tag:blogger.com,1999:blog-221926582012-01-31T18:09:05.900+02:00Πόλεμος είναι. Από τη μια μεριά το παιδί, από την άλλη η ασθένεια. Δεν είναι η έκβαση το θέμα. Είναι το παιδί, η μάχη, η ασθένεια. Και μια αγκαλιά να τα χωράει όλα αυτά.nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.comBlogger1931100tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-71481109026288224462012-01-31T01:03:00.000+02:002012-01-31T01:03:17.177+02:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on"><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Εμείς όμως έχουμε χρώματα λιακάδας. Η πρόοδος στη ζωγραφική μας είναι μεγάλη και με περηφάνεια σας παρουσιάζουμε, μετά το κείμενο, μερικά από τα έργα της Λυδίας. Στο τέλος υπάρχει και ένα του Γιωργή!</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Έχοντας κλείσει τα 8 της χρονάκια, συνεχίζει να κοιτάζει τον κόσμο με τον δέοντα τσαμπουκά, επιδίδεται σε τζαρτζαρίσματα με τα (ενίοτε μεγαλύτερα) αγόρια στο σχολείο και αφιερώνει σε αυτό το περιέργο χόμπυ με τα γράμματα στα χαρτιά το πολύ ένα τεταρτάκι ημερησίως.&nbsp;</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Δηλώνει ότι δεν είναι πλέον άρρωστη, ενώ εάν την ζορίσεις (ναι, συμβαίνει μερικές φορές... κατά λάθος βέβαια) σου πετάει ένα "ούτε που ξέρεις τι πέρασα εγώ στο νοσοκομείο...", το οποίο μας είχε στείλει μέχρι να καταλάβουμε ότι από κάποια ταινία το έχει "ξεπατικώσει" - έχοντας βάλει βέβαια και λίγο από τις δικές της εμπειρίες.</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Περνούσαμε βραδάκι έξω από το Παίδων, όλη η οικογένεια, στο γνωστό κόκκινο αυτοκίνητο με τις ηλιοφεγγαροροφές, οπότε η μικρή ρωτάει "Μαμά, εδώ είναι το παλιό νοσοκομείο;" (το καινούριο, της "Ελπίδας", είναι από την πίσω πλευρά και επειδή δεν έχουμε νοσηλευτεί σε αυτό δεν του δίνουμε ιδιαίτερη σημασία...). Η Μαμά της, πνίγοντας σε δευτερόλεπτα μερικά χρονάκια κλάμματος, απελπισίας και κούρασης είπε ένα επιφανειακά αλλά αρκετά πειστικά περιχαρές "Ναι καρδιά μου", για να εισπράξει την αντερώτηση "Και γιατί το λες κλαίγοντας;"</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Τι στην ευχή.... πώς ....;;;&nbsp;</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Ευτυχώς που εκείνη τη στιγμή το φανάρι άναψε πράσινο και ο δρόμος ήταν άδειος...</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Κάναμε και πάρτυ για τα γενέθλιά μας όπου η νεαρά χόρεψε και ένα ζεϊμπέκικο. (Όχι, όσο και να παρακαλάτε βίντεο-φωτο δεν έχει από το γεγονός αυτό, στην εποχή του SOPA και της ACTA τα πράγματα έχουν γίνει υπερβολικά περίεργα...).</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Τώρα που γράφω όλοι κοιμούνται. Ναι, κι εγώ γράφω μετά από μήνες. Όσο κι αν φαίνεται παράξενο, κάθε μέρα σκέφτομαι "τι θα έγραφα στο blog της σήμερα". Αλλά δεν το γράφω. Γιατί λέω αύριο θα έχω κάτι καλύτερο να γράψω. Γιατί όσο και να σε έχει βαρέσει το κύμα, λίγο κάλμα κάνει και λες, αυτό ήταν τη σκαπούλαρα και βάζεις αντηλιακό και την πέφτεις στο κατάστρωμα. Και είναι ωραία έτσι.</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-4hQfvoqcsOc/TycNJWzs2CI/AAAAAAAAA5U/VeYUNw-Go7w/s1600/sc001291e5.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="320" src="http://3.bp.blogspot.com/-4hQfvoqcsOc/TycNJWzs2CI/AAAAAAAAA5U/VeYUNw-Go7w/s320/sc001291e5.jpg" width="297" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">"Η μαμά"</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-8jSk2bpVNQo/TycNKespVGI/AAAAAAAAA5c/okpkFUDeQ0c/s1600/sc0012bb82.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="248" src="http://4.bp.blogspot.com/-8jSk2bpVNQo/TycNKespVGI/AAAAAAAAA5c/okpkFUDeQ0c/s320/sc0012bb82.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">"Ανθρωπάκι ανάσκελα"</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-kMpifJWJnfE/TycNOYLh5aI/AAAAAAAAA5k/igkW_B0kWFg/s1600/sc0012d438.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="233" src="http://3.bp.blogspot.com/-kMpifJWJnfE/TycNOYLh5aI/AAAAAAAAA5k/igkW_B0kWFg/s320/sc0012d438.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">"Κορίτσια που παίζουν βόλεϋ"</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-U337pj_0lsY/TycNQlwgSuI/AAAAAAAAA5s/otrU4Lj9muk/s1600/sc00134d76.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="222" src="http://3.bp.blogspot.com/-U337pj_0lsY/TycNQlwgSuI/AAAAAAAAA5s/otrU4Lj9muk/s320/sc00134d76.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">"Ένα φάντασμα, και ένας που του μιλάει"</div><br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-sHSdLazRPdI/TycNRvFZL7I/AAAAAAAAA54/Jgqiko1EtK0/s1600/sc00143e21.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="302" src="http://3.bp.blogspot.com/-sHSdLazRPdI/TycNRvFZL7I/AAAAAAAAA54/Jgqiko1EtK0/s320/sc00143e21.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">"εμμμ... κόκκινη φατσούλα"</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://3.bp.blogspot.com/-FuuwmeCTi0k/TycRbdUKZxI/AAAAAAAAA6A/ojPk2MBORro/s1600/sc00137bef.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="223" src="http://3.bp.blogspot.com/-FuuwmeCTi0k/TycRbdUKZxI/AAAAAAAAA6A/ojPk2MBORro/s320/sc00137bef.jpg" width="320" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;">Γιώργος: "Τοίχος δίπλα σε θάλασσα με αμμουδιά και ήλιο που δύει και ξαπλώστρα (από δεξιά προς τα αριστερά)!"</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7148110902628822446?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com9tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-19078111525614637092011-10-31T01:06:00.000+02:002011-10-31T01:06:16.099+02:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">Το πρωτάκι μας έχει για τα καλά μπει στο ρυθμό, τις χαρές και τα βάσανα του σχολείου.&nbsp;<div><br /></div><div>Το πρωινό ξύπνημα είναι γενικά ΟΚ γιατί δυο χρόνια τώρα είχαμε συνηθίσει να ξυπνάμε νωρίς για να παίρνουμε το λεωφορείο του κου Άγγελου!&nbsp;</div><div><br /></div><div>Από το τέλος της προηγούμενης σχολικής χρονιάς η Λυδία είχε ήδη την ειδική αξιολόγηση τόσο από τους θεραπευτές της όσο και από το ΚΕΔΔΥ και είχαν καταγραφεί όλα τα σημεία στα οποία έπρεπε το σχολείο της να δώσει προσοχή. Βασικό στοιχείο της αρχής της σχολικής της διαδρομής ήταν και η ύπαρξη της περίφημης "παράλληλης στήριξης".&nbsp;</div><div><br /></div><div>Η "παράλληλη στήριξη" χοντρικά είναι η ύπαρξη ενός δεύτερου (κατά προτίμηση ειδικά καταρτισμένου) εκπαιδευτικού ο οποίος αναλαμβάνει να υποστηρίξει το μαθητή με μαθησιακά, νοητικά, κινητικά ή άλλα προβλήματα ώστε αυτός να μπορέσει να ενταχθεί στην "κανονική" τάξη και να ακολουθήσει το πρόγραμμα του γενικού σχολείου όσο το δυνατό καλύτερα.</div><div><br /></div><div>Μετά από 2-3 εβδομάδες αλλαγών (και πάντως πολύ νωρίτερα από όσο φοβόμασταν αρχικά), αποκτήσαμε κι εμείς την δεύτερη δασκάλα μας και μπήκαμε μαζί της σε ρυθμό. Δεν θα μπω εδώ σε λεπτομέρειες, οι προκλήσεις πάντως που αντιμετωπίζει η Λυδία στο σχολείο είναι κυρίως μαθησιακές και κατά δεύτερο λόγο κοινωνικές (με την έννοια της ομαλής προσαρμογής στις σφιχτές απαιτήσεις του σχολικού περιβάλλοντος). Σε αυτή τη φάση προσπαθούμε να μάθουμε την συμβολική αξία των γραμμάτων και να αρχίσουμε να διαβάζουμε συνειδητά και όχι αναπαράγοντας τον ήχο. Οι ρυθμοί της είναι σαφώς βραδύτεροι και κουράζεται μετά από 10 λεπτά προσπάθειας. Με συνεχείς επιβραβεύσεις, διαλείμματα και κόλπα καταφέρνει να βγάζει το πρόγραμμα μέχρι τις 11:30. Από τις 11:30 την παίρνουμε από το σχολείο για να ξεκουραστεί και να συνεχίσει το μεσημέρι με φυσικο/εργο/λογο/μουσικοθεραπείες στην ΕΛΕΠΑΠ.&nbsp;</div><div><br /></div><div>Ζάρικο πρόγραμμα. Η μέρα της μικρής είναι γεμάτη και η δικιά μας επίσης, ιδιαίτερα της Μαμάς της. Ταυτόχρονα έχουμε να παρακολουθούμε το πρωτάκι μας του Γυμνασίου και το αγόρι-λεμε-με-σάντουιτς της παρέας που ακόμα παλεύει να ξεπεράσει φάσεις οργής, ζήλιας και άλλων ανάμεικτων συναισθημάτων.</div><div><br /></div><div>Τουλάχιστον δεν μας μένει πολύς χρόνος για να μας πάρουν τελείως από κάτω τα οικονομικά της απελπισίας...</div><div><br /></div><div>Τα παραπάνω είναι μια γενική περιγραφή. Περισσότερα στιγμιότυπα της πορείας μας προς την εκπαίδευση ενός παιδιού με μισό εγκέφαλο, προσεχώς.</div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1907811152561463709?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com45tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-43518402591791421922011-09-02T20:48:00.002+03:002011-09-03T12:49:59.413+03:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">Δεν είναι ότι δεν μου αρέσει κι εμένα.<br /><br />Είναι που μου το ζητάει παραλείποντας τα δύο τρίτα από κάθε ρω και κοιτάζοντάς με με τα πρώην* αποκλίνοντα ματάκια της.<br /><br />Είναι που το χρωστάω από πάντα.<br /><br />Γι' αυτό και ξεκινάμε τα βραδυνά "γύρω-γύρω" μας, πότε οι δυό μας, πότε ενισχυμένοι με Λένια και Γιωργή και ενίοτε Μαμά.<br /><br />Απλώς ελέγχουμε εάν μας φτάνει η βενζίνη, εάν έχουμε μαζί ζακετούλα και κινητό και φεύγουμε.<br /><br />Κανείς δεν ξέρει για πού, κανείς δεν ξέρει για πόσο... Ένα σετ διψασμένα για τον κόσμο ματάκια σε ένα ήσυχο σκονισμένο κόκκινο αμάξι σαν όλα τα άλλα, περνάει απρόσμενα από τους δρόμους της Αθήνας και των περιχώρων, κοιτάζει σαν για πρώτη και τελευταία φορά τα φώτα, τα κτήρια, τις επιγραφές, τους ανθρώπους, τα δέντρα, τα άλλα αυτοκίνητα, τα άλλα διψασμένα μάτια, τα φανάρια, τη θάλασσα, το φεγγάρι (ξέχασα, έχει και ηλιο/φεγγαροροφή το κόκκινο αμάξι), τον μπαμπά, τα ρούχα στις βιτρίνες, τους ανθρώπους που επιμένουν να μας καθαρίσουν το τζάμι και καλά κάνουν γιατί μπαμπά δεν το βλέπεις που είναι σαν αηδία, τους ανθρώπους, το δρόμο, τα νερά του δρόμου, τις διαφημίσεις (αυτή με τον τρελάκια που γελάει γιατί κέρδισε -ή μήπως έχασε- στο καζίνο που ήταν παντού πριν λίγους μήνες ήταν η αγαπημένη μας), τα πανώ στις κολώνες, τα τρόλεϋ, τα λεωφορεία, το τραμ, τη φωτισμένη ακρόπολη, τα αφώτιστα λόγω κρίσης μεγάλα κτήρια που το βράδυ αναδύονται ξαφνικά στο σκοτάδι μπροστά σου και σε κοψοχολιάζουν...<br /><br />[ανάσα, φανάρι, γουλιά νερό]<br /><br />... γύρω γύρω μέχρι να νυστάξουν τα ματάκια, γεμάτα με ιδέες, σκέψεις και ερωτήσεις για αυτόν τον κόσμο που θέλησε να την κάνει στην άκρη, αλλά δεν του 'κατσε. Ερωτευμένη με τον δρόμο που φεύγει και γυρνά (-πιο γρήγορα, μπαμπά, οι άλλοι μας περνάνε και θα πάνε πιο γρήγορα! - μα αφού δεν πάμε κάπου συγκεκριμένα καρδιά μου, πώς θα πάνε εκείνοι πιο γρήγορα; -μη με λες καρδιά μου, Λυδία με λένε).<br /><br />Soundtrack: τα πάντα! από shakira ως οκτέτο του Schubert! και ανάμεσα Παπάζογλου και Rammstein και Zaz και ... και ...<br /><br />Εάν το δείτε το κόκκινο αυτοκίνητο ένα βράδυ να περνάει άσκοπα πλάι σας, ανοίξτε τα μάτια και κάντε μας παρέα!<br /><br />Μπόλικο γλυκό χαμόγελο, γιατί θα μας χρειαστεί.<br /><br /><span class="Apple-style-span" style="color: #134f5c; font-size: x-small;"><i>*"Πρώην αποκλίνοντα ματάκια της": &nbsp;πριν λίγες μέρες κάναμε επέμβαση αποκατάστασης διαλλείποντος στραβισμού. Σε λίγες εβδομάδες θα μάθουμε εάν πέτυχε. Ως επέμβαση πήγε καλά, αν και το κολλύριο που πρέπει να βάζουμε τρις ημερησίως δεν είναι και η καλύτερή μας...</i></span><br /><span class="Apple-style-span" style="color: #134f5c; font-size: x-small;"><i><br /></i></span><br /><table cellpadding="0" cellspacing="0" class="tr-caption-container" style="float: left; margin-right: 1em; text-align: left;"><tbody> <tr><td style="text-align: center;"><a href="http://4.bp.blogspot.com/-RrMoJwEUAws/TmEWv5G8rJI/AAAAAAAAAro/OJE7CQXzl20/s1600/IMG_6786_2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; margin-bottom: 1em; margin-left: auto; margin-right: auto;"><img border="0" height="240" src="http://4.bp.blogspot.com/-RrMoJwEUAws/TmEWv5G8rJI/AAAAAAAAAro/OJE7CQXzl20/s320/IMG_6786_2.jpg" width="320" /></a></td></tr> <tr><td class="tr-caption" style="text-align: center;">Αυτοπροσωπογραφία</td></tr> </tbody></table><span class="Apple-style-span" style="color: #134f5c; font-size: x-small;"><i><br /></i></span></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4351840259179142192?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com46tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-40110096936166957472011-07-15T11:28:00.001+03:002011-07-15T11:31:16.342+03:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Στίχοι από τον ^Χαρίλαο^.</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><object class="BLOGGER-youtube-video" classid="clsid:D27CDB6E-AE6D-11cf-96B8-444553540000" codebase="http://download.macromedia.com/pub/shockwave/cabs/flash/swflash.cab#version=6,0,40,0" data-thumbnail-src="http://1.gvt0.com/vi/OVjy9C2RwB0/0.jpg" height="266" width="320"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/OVjy9C2RwB0&fs=1&source=uds" /><param name="bgcolor" value="#FFFFFF" /><embed width="320" height="266" src="http://www.youtube.com/v/OVjy9C2RwB0&fs=1&source=uds" type="application/x-shockwave-flash"></embed></object></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4011009693616695747?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com11tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-64100544418546943852011-05-11T12:41:00.000+03:002011-05-11T12:41:58.549+03:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">Αυτούς τους τοίχους βάλαμε σύνορα των πιο ήσυχων και των πιο έντονων στιγμών της ζωής μας, η Μαμά Της κι εγώ.<br /><br />Σε αυτό το σπίτι μπήκε νύφη βγαίνοντας με το τεράστιο νυφικό φουρώ από το twingo μας.<br /><br />Σε αυτό το σπίτι γεννήθηκαν τρεις υπέροχοι άνθρωποι, τα παιδιά μας.<br /><br />Αυτό το σπίτι ζεστάθηκε με τις ανάσες μας, τους αναστεναγμούς μας, τις φωνές και τις σιωπές μας.<br /><br />Εδώ κλάψαμε, γελάσαμε, τσακωθήκαμε, ουρλιάξαμε, γιορτάσαμε, πέσαμε και σηκωθήκαμε.<br /><br />Αυτό το σπίτι βάστηξε τα νέα εκείνης της -γιορτινής υπολογίζαμε- μέρας του Μαΐου. Αυτό το σπίτι αγάπησε το τυλιγμένο κεφαλάκι, τις χημειοθεραπείες, τις ακτινοβολίες, τις μαγνητικές.<br /><br />Στο πάτωμά του άφησε να πέσουν οι σύριγγες, οι στάλες του betadine, τα δάκρυα της Μαμάς της, τα μαλλάκια Της, τα γέλια Της, η γενναιότητά Της.<br /><br />Εδώ άνθισε η αγάπη και η αγωνία δυο τρυφερών μπουμπουκιών για το αδελφάκι τους.<br /><br />Οι τοίχοι του μυρίζουν ακόμα hibitane, οι πόρτες του ξέρουν καλά τι πόνο έκλειναν πίσω τους τα βράδια.<br /><br />Στην εξώπορτά του κρεμάγαμε το "καλωσόρισες" με την ελπίδα κάθε φορά εκείνη η αναχώρηση για το νοσοκομείο να έχει και επιστροφή και η επιστροφή να μην έχει αναχώρηση.<br /><br />Εδώ μέσα διάβηκε ο Θάνατος και η Λυδία τον κέρασε γλυκό χαμόγελο και τον έστειλε στο καλό.<br /><br />13 χρόνια.<br /><br />Τώρα μεταφέραμε 150 κιβώτια, τέσσερα κρεββάτια, έναν καναπέ, ένα τραπέζι, δυο υπολογιστές και όλους μας τους θησαυρούς σε ένα νέο σπίτι. Για να συνεχίσουμε.<br /><br /><br /><br /><br />*<i><span class="Apple-style-span" style="font-size: x-small;"> </span></i><span class="Apple-style-span" style="color: #999999;"><i><span class="Apple-style-span" style="font-size: x-small;">Τίτλος παιδικού βιβλίου με ήρωα τον Μίκο, τη μαμά του και τον φίλο του Μιμίκι. Από τα αγαπημένα μας.</span></i></span><br /><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6410054441854694385?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com87tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-86865570285899134172011-04-10T01:16:00.000+03:002011-04-10T01:16:16.951+03:00<div dir="ltr" style="text-align: left;" trbidi="on">Το τελευταίο διάστημα βασική μας ενασχόληση είναι η αξιολόγηση της νοητικής, μαθησιακής, αισθητηριακής, κινητική, ψυχολογικής και κοινωνικής ανάπτυξης της Λυδίας ώστε να μπορέσουμε να καταλήξουμε στο κατάλληλο πλαίσιο και σχήμα ένταξής της στο εκπαιδευτικό περιβάλλον.&nbsp;<div>Η Λυδία λοιπόν ετοιμάζεται να ενταχθεί του χρόνου σε κανονικό σχόλειο μέσα από πρόγραμμα χαλαρής φοίτησης (λιγότερες απαιτήσεις, λιγότερη ώρα παρακολούθησης μαθημάτων, ξακούραση σε πιθανώς κατάλληλα διαμορφμένο χώρο της τάξης ένταξης κ.λπ.). Όλα αυτά μέσα από τη συντονισμένη δράση ομάδας θεραπευτών και γιατρών και περιμένοντας την τελική πρόταση και το ολοκληρωμένο σχέδιο από το αρμόδιο ΚΕΔΔΥ. Προφανώς πολλοί από τους αναγνώστες έχουν προηγούμενη εμπειρία από ΚΕΔΔΥ (τα παλιά ΚΔΑΥ) και ξέρουν τα προβλήματα και τις δυσκολίες.</div><div>Η κατάσταση της υγείας της Λυδίας παραμένει σταθερή. Τόσο ο ίδιος ο όγκος όσο και οι νευρολογικές και άλλες επιπτώσης της νόσου και των θεραπειών παραμένουν σταθερές.</div><div><br /></div><div>ΟΚ, αρκετά με τις "ειδήσεις". Λοιπόν η μικρή είναι ξετρελλαμένη με την μουσικοθεραπεία και την θεραπευτική κολύμβηση. Δεν θα πω περισσότερες λεπτομέρειες, αλλά οι δύο αυτές θεραπευτικές παρεμβάσεις έχουν κάνει θαύματα για την Λυδία σε πολλούς τομείς και είμαστε ευγνώμονες στις θεραπεύτριες και τους θεραπευτές της. Η κυρία Πόλα τα σπάει!!! Αγαπάμε κυρία Πόλα!!!!</div><div><br /></div><div>Το πολύ σημαντικό που έχει κερδίσει η Λυδία στα δύο αυτά χρόνια που ακολουθεί το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης είναι ότι έχει επιτέλους αρχίσει να έχει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό της και να προσπαθεί να κάνει πράγματα χωρίς να απογοητεύεται με το πρώτο όταν δεν τα καταφέρνει. Αυτό τη βοηθάει να επιδιώκει να έχει ισότιμη σχέση τόσο με τα αδέλφια της όσο και με όλα τα άλλα παιδιά που συναντάει. Ίσως αυτό να είναι και το στοιχείο που θα την σώσει του χρόνου, όταν θα βρεθεί στο άγριο τοπίο του δημοτικού σχολείου και στα χέρια ενός δασκάλου...</div><div><br /></div><div>Η Λυδία φέρνει συνεχώς στο μυαλό της τις δύσκολες στιγμές των νοσοκομείων (κυρίως της "δεύτερης" περιόδου - ακτινοβολίες, εγκεφαλικό κ.λπ.) και τις ξορκίζει ονοματίζοντας και βρίζοντάς τες. Το βασικό της άγχος είναι να μην βρεθεί πάλι σε τέτοια κατάσταση, καθώς τώρα πια έχει πληρέστατη κατανόηση της ταλαιπωρίας, του πόνου και των πραγμάτων που θα μπορούσε να χάσει σε μια τέτοια περίπτωση. Είναι δύσκολο για εμάς να προσπαθούμε από την μιά να ζούμε και να στηριζόμαστε στην "κανονική" μας καθημερινότητα, αυτήν που η κατάσταση της Λυδίας μας επιτρέπει, και από την άλλη η ίδια η ζουζούνα να μας "ρίχνει" με τις κουβέντες της και με τις εκφράσεις του φόβου της. Ο συναισθηματικός οργανισμός της πετάει έξω το κακό παρελθόν για να αποτοξινωθεί.</div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8686557028589913417?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com42tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-10491077066822463152011-01-14T17:26:00.000+02:002011-01-14T17:26:15.072+02:00Άργησα πολύ καιρό μέχρι να αποφασίσω να γράψω αυτό το σχόλιο...<br /><br />Εδώ και λίγο καιρό λειτουργεί το καινούριο υπέροχο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά. Έργο της "Ελπίδας".<br /><br />http://www.elpida.org/gr/hospital/hospital.html<br /><br />Πήγαμε κι εμείς, όχι φυσικά για νοσηλεία, αλλά για τις καθιερωμένες εξετάσεις μας και επισκέψεις σε γιατρούς κ.λπ. Είναι ένα πραγματικά εκπληκτικό νοσοκομείο, από όλες τις πλευρές: κτήριο, εξοπλισμός, χώροι, αισθητική... Εάν ποτέ σας φέρει ο δρόμος σας (που να μη σας φέρει δηλαδή...) σε ένα από τα δύο νοσοκομεία παίδων (Αγ.Σοφία, Αγλ.Κυριακού) κάντε μια βόλτα στο πίσω μέρος να το δείτε... Δεν θα σας κουράσω με εκτενείς περιγραφές, απλά είναι ανώτερο από πολλά από τα ιδιωτικά νοσοκομεία που έχω επισκεφτεί, έχει όλα τα χαρακτηριστικά ενός ευρωπαϊκού νοσοκομείου που έχει να αντιμετωπίσει μερικές από τις δυσκολότερες ιατρικές καταστάσεις...<br /><br />Είναι πραγματικά εκπληκτικό όταν κανείς βλέπει αυτό το εξαιρετικό αποτέλεσμα της θέλησης και της δουλειάς πολλών ανθρώπων, σε μια εποχή τέτοιας κρίσης σε τόσο πολλά επίπεδα. Είναι συγκινητικό να σκέφτεσαι πόσοι πολλοί άνθρωποι έδωσαν από το υστέρημα (ή και το περίσσευμά τους) σε χρόνο και σε χρήμα για να γίνει πραγματικότητα η "<span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;">Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ" όπως είναι το επίσημο όνομα...</span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;"><br /></span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;">Από όσο πιο βαθιά μέσα μου γίνεται, εύχομαι να μείνει το καινούριο νοσοκομείο άδειο και έρημο. Αλλά επειδή μια τέτοια ευχή, να καταφέρουμε δηλαδή να νικήσουμε τον παιδικό καρκίνο, λογικά θα μας πάρει πολύ χρόνο για να πραγματοποιηθεί, ας πάω στην επόμενη: εύχομαι τα άνετα κτήρια να συνοδευτούν από ανακούφιση των πόνων, τα ζωηρόχρωμα δωμάτια και ιατρεία να στολιστούν με νέα χαρμόσυνα ιάσεων, τα "τσίλικα" μηχανήματα θεραπείας να τα κοιτάζουν μάτια ελπιδοφόρα...&nbsp;</span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;"><br /></span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;">Στην επόμενη ανάρτηση λέω να εξηγήσω γιατί άργησα να γράψω για το καινούριο νοσοκομείο ...</span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;"><br /></span><br /><span class="Apple-style-span" style="font-family: Georgia, 'Times New Roman', Times, serif; line-height: 19px;"><br /></span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1049107706682246315?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com47tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-83065419987178322052011-01-04T22:50:00.000+02:002011-01-04T22:50:19.064+02:00Ερώτηση: πότε κουράζεται κάποιος να μετράει τον χρόνο που κερδίζει;<br /><br />Απάντηση: άσχετο ερώτημα! Αυτός που κερδίζει δεν μετράει! Εμείς οι άλλοι μπορεί να μετράμε χρόνια, αλλά μόνο έτσι για να έχουμε να κάνουμε επετείους και γιορτές, γιατί συνεχίζουμε να είμαστε έκπληκτοι με το ίδιο το γεγονός της επιβίωσής της. Η Λυδία συνεχίζει να κερδίζει κάθε αντίπαλο που συναντά μπροστά της... (Ακόμα και τον μπαμπά που γυρνάει ψόφιος από τη δουλειά και δεν έχει κουράγιο να την πάει βόλτα...)<br /><br />Χωρίς να μετράει... Δεν προλαβαίνει, σας λέω!<br /><br />Τρομερή εφτάχρονη... συνεχίζει να μας γεμίζει το βάζο με το γλυκό χαμόγελο.<br /><br />--------------------<br /><span class="Apple-style-span" style="color: #999999;">(Για όσους πιστεύουν ότι το ιστολόγιο αυτό έχει βγει "εκτός δράσης": η σιωπή είναι το χέρι που τραβάει την κουρτίνα για να δούμε τι πράγματι υπάρχει. Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συνεχίζουν να αφήνουν ευχές, καλημέρες, ....)</span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8306541998717832205?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com79tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-8822581906609854512010-09-16T11:10:00.000+03:002010-09-16T11:10:49.348+03:00Εχτές η Λυδία έκανε το πρώτο της εμβόλιο (της ηπατίτιδας). Επειδή όταν διαγνώστηκε ήταν μόλις 4 1/2 μηνών είχε προλάβει να κάνει μόνο ένα εμβόλιο και αυτό φυσικά μετά τις μακροχρόνιες θεραπείες έχασε την ισχύ του.<br />Τώρα, καθώς δεν είναι σε ενεργή ανοσοκαταστολή, θα αρχίσει να κάνει μια πρώτη σειρά εμβολίων. Δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει κάποια εμβόλια που μπορεί να οδηγήσουν σε εμφάνιση της νόσου από την οποία προστατεύουν καθώς και κάποια που υπάχουν ενδείξεις ότι μπορεί να "τονώνουν" ενεργούς όγκους. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχει προστασία απέναντι σε κάποια νοσήματα, αλλά τα περισσότερα από αυτά είναι σπάνια ή και εξαφανισμένα στις περισσότερες χώρες.<br />Παρόλα αυτά, το πρώτο μας εμβόλιο είναι ένα ορόσημο για εμάς, καθώς μας προσθέτει άλλο ένα στοιχείο "κανονικότητας" που τόσο πολύ έχουμε ανάγκη!<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-882258190660985451?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com127tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-26795834092357288242010-09-06T21:42:00.000+03:002010-09-06T21:42:27.295+03:00<div>Εδώ και 2-3 μήνες κάνουμε πλέον πρόσωπα και ανθρωπάκια! Στην φωτογραφία, η καλλιτέχνις με το έργο "Μπαμπάς και Μαμά", κιμωλία.</div><div><br /></div><div><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIUwd0F2i8I/AAAAAAAAAO4/3Vos_aTg47I/s1600/IMG_5194.jpg" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="265" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIUwd0F2i8I/AAAAAAAAAO4/3Vos_aTg47I/s400/IMG_5194.jpg" width="400" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Και τώρα λίγη θάλασσα...</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0cCD27AI/AAAAAAAAAPQ/3bYo21dXAHE/s1600/lydia_sea_2010-3.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0cCD27AI/AAAAAAAAAPQ/3bYo21dXAHE/s320/lydia_sea_2010-3.JPG" /></a><a href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0Odc_dfI/AAAAAAAAAPA/FURL_oKWFVU/s1600/lydia_sea_2010-1.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0Odc_dfI/AAAAAAAAAPA/FURL_oKWFVU/s320/lydia_sea_2010-1.JPG" /></a><a href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0THx0j3I/AAAAAAAAAPI/go3HDqYsQG0/s1600/lydia_sea_2010-2.JPG" imageanchor="1" style="margin-left: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/TIU0THx0j3I/AAAAAAAAAPI/go3HDqYsQG0/s320/lydia_sea_2010-2.JPG" /></a></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Όπως είναι φανερό, βράδυ φεύγαμε από την παραλία γιατί το δελφινοκόριτσο δεν έλεγε να αποχωριστεί τα κύματα.&nbsp;</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;">Έτσι, γιατί μου φαίνεται ότι 1-2 εβδομάδες έχουμε μόνο επιστρέψει οι περισσότεροι και τα ξεχάσαμε όλα τα ωραία...</div><div class="separator" style="clear: both; text-align: left;"><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2679583409235728824?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com34tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-11645204621988472302010-08-31T12:01:00.000+03:002010-08-31T12:01:52.142+03:00<object width="640" height="385"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/Cr-SqRWImmI?fs=1&amp;hl=en_US&amp;rel=0"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/Cr-SqRWImmI?fs=1&amp;hl=en_US&amp;rel=0" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="440" height="250"></embed></object><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1164520462198847230?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com6tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-56775744779710609622010-08-01T12:13:00.000+03:002010-08-01T12:13:59.155+03:00Πλέον έχουμε το ΟΚ από τους ογκολόγους και περνάμε σε μαγνητικές ανά εξάμηνο!<br /><br />Ναι! &nbsp;είναι ένα σημαντικό ορόσημο αυτό καθώς επιβεβαιώνεται η σταθερότητα του όγκου και γλυτώνουμε και το άγχος ανά τρίμηνο (και θα ανακουφιστεί και το ΔΝΤ καθώς το ασφαλιστικό μας ταμείο θα πληρώνει μισές μαγνητικές ανά έτος....).<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5677574477971060962?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com39tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-22795926406058470712010-07-24T10:04:00.001+03:002010-07-24T10:05:44.531+03:00Το τραγούδι που χορεύουμε αυτές τις μέρες... (ανεβάστε την ένταση!)<br /><div><br /><div><object height="344" style="background-image: url(http://i3.ytimg.com/vi/Furfjeove0M/hqdefault.jpg);" width="425"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/Furfjeove0M&amp;hl=en_US&amp;fs=1"><param name="allowFullScreen" value="true"><param name="allowscriptaccess" value="always"><embed src="http://www.youtube.com/v/Furfjeove0M&amp;hl=en_US&amp;fs=1" width="425" height="344" allowscriptaccess="never" allowfullscreen="true" wmode="transparent" type="application/x-shockwave-flash"></embed></object></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2279592640605847071?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com7tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-38571625770540029462010-07-23T13:31:00.000+03:002010-07-23T13:31:08.583+03:00Σήμερα ήταν η τελευταία μέρα της Λυδίας για την πρώτη της σχολική χρονιά. Σε τμήμα πρώιμης παρέμβασης ενός μοναδικού φορέα στην Ελλάδα που παρέχει ολοκληρωμένη και άρτια εκπαιδευτική και θεραπευτική φροντίδα στα παιδιά με αναπηρία, της ΕΛΕΠΑΠ.<br /><br />Η Λυδία θα κάνει άλλη μια χρονιά στο τμήμα αυτό, ώστε, με καθυστέρηση ενός έτους, να μπορέσει να ανταπεξέλθει καλύτερα στις απαιτήσεις του κανονικού Δημοτικού σχολείου.<br /><br />Το πρόγραμμά της φέτος στο σχολείο ήταν ασφυκτικά γεμάτο και ιδιαίτερα κουραστικό: λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, ειδικές συνεδρίες με ψυχολόγο και άλλα πολλά, όλα τέλεια οργανωμένα από καταρτισμένους και με όρεξη ανθρώπους.<br /><br />Η μικρη τα κατάφερε! ολόκληρη τη χρονιά 6:30 έγερση κάθε πρωί, λίγες διαμαρτυρίες, πολλά γέλια στην επιστροφή. Η δασκάλα μας είναι απαίσια και θα της ρίξουμε καμιά, αλλά την αγαπάμε πάρα πολύ! Τον οδηγό του σχολικού τον έχουμε ήδη παντρευτεί, αλλά προχτές που μας ζόρισε του είπαμε ότι θα τον διώξουμε και θα παντρευτούμε όλους τους άλλους (ωχ, δύστυχε πατέρα! μα ... όλους;;;;)<br /><br />Έχει κάνει προόδους στον λόγο, η δεξιά πλευρά (χέρι, πόδι) εξακολουθεί να μην μας "εξυπηρετεί" όπως θα έπρεπε. Η Λυδία δεν την ζορίζει την πλευρά αυτή γιατί βολεύεται προς το παρόν με την αριστερή και δεν καταβάλλει επιπλέον προσπάθεια. Έχει αρχίσει να τα καταφέρνει με τα γράμματα και τους αριθμούς στην αναγνώριση, στην γραφή έχουμε κάποια επιπλέον δυσκολία.<br /><br />Ατίθαση και στο σχολείο βέβαια, μέχρι τα Χριστούγεννα την μάζευαν από τις εξώπορτες όταν άρχιζε να βαριέται. Μετά κάπως καλύτερα, αλλά δεν θα έλεγε κανείς ότι είναι η πιο φρόνιμη στην τάξη της (οκ, δεν θα σκάσω κι όλας....). Χαρακτηριστικό επίσης είναι ότι κουράζεται εύκολα και γρήγορα, &nbsp;και η προσοχή της διασπάται πολύ εύκολα, κάτι που έχει να κάνει τόσο με τα εγκεφαλικά κέντρα που έχουν πειραχτεί, όσο και με τις θεραπείες που έχει κάνει.<br /><br />ΟΚ, πήρατε μια ιδέα από την "κανονική" μας σχολική ζωή. Ο όγκος είναι σταθερός, δεν μας δημιουργεί ιδιαίτερα προβλήματα, οι βαλβίδες μας στο κεφαλάκι δουλεύουν καλά, έχουμε μήνες να κάνουμε "αφαιρέσεις," οπότε και συνεχίζουμε την "κανονική" μας ζωή ... γεμάτοι ευχαριστίες για την μεγάλη ευλογία να έχουμε το παιδί μας σε τόσο καλή κατάσταση μαζί μας.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3857162577054002946?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com29tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-41350144092862084122010-06-03T13:18:00.001+03:002010-06-04T22:19:58.601+03:00<span class="Apple-style-span" style="color: red;"><i>Ενημέρωση: η μαγνητική δείχνει ότι ο όγκος βρίσκεται σε σταθερό μέγεθος και σταθερή πρόσληψη σκιαγραφικού. Δεν έχουμε αλλαγή λοιπόν από την προηγούμενη εξέταση. Αυτό είναι καλό και είμαστε πολύ χαρούμενοι και ευχαριστημένοι. Όσο περνάει ο καιρός και αυτό μένει σταθερό τόσο καλύτερα.</i></span><br /><br />Μαγνητική τομογραφία σε λίγη ώρα! Όχι, μην τρομάζετε! Προγραμματισμένη είναι, δεν υπάρχει κάτι έκτακτο!<br />Η ετοιμότητα αφορά τις ευχές, τις προσευχές και τις θετικές σκέψεις σας! Τώρα θέλουμε γρήγορα comments, όχι στο ιστολόγιο, στην καρδιά σας.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4135014409286208412?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com79tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-76215695276284930252010-05-30T23:48:00.000+03:002010-05-30T23:48:12.389+03:00Έτη Έξι πλέον συμπληρωμένα...<div>&nbsp;</div><div>από Διάγνωσης</div><div>&nbsp;&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;από γνώσης</div><div>&nbsp;&nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp; &nbsp;απόγνωσης</div><div>από Διάσπασης</div><div>από Διάβασης</div><div>από Διάστασης</div><div>αντί Διόδου</div><div>άκαρδου Διαγνώστη</div><div>άνευ Διδασκάλου</div><div>αδιέξοδου Διαδρόμου</div><div>...</div><div>ανέλπιστης Διάρκειας</div><div>ανάμεικτων Δακρύων</div><div>αδόκητων Διεξόδων&nbsp;</div><div>....</div><div>αγάπης Διατρητικής</div><div>αγκάλης Δραστικής</div><div>.</div><div>Έξι χρόνια. Έχουμε ξεχάσει τα πρώτα και τα μεσαία τα πολύ δύσκολα. Οι πόνοι έχουν βυθιστεί στην άμμο που κυλάει στην κλεψύδρα. Θα βρεθεί χέρι να την γυρίσει, να μας τους βγάλει πάλι στην επιφάνεια;</div><div>Ο εχθρός έχει υπομονή και επιμονή και υπάρχει. Η Λυδία έχει ελπίδα και αγάπη και υπάρχει...έξι χρόνια μετά.</div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7621569527628493025?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com44tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-69264261686302286892010-04-30T12:36:00.001+03:002010-04-30T17:21:44.286+03:00<a href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S9qkZukSX4I/AAAAAAAAAOw/drCGMxD8O7Q/s1600/Lydia_school_uniform.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S9qkZukSX4I/AAAAAAAAAOw/drCGMxD8O7Q/s320/Lydia_school_uniform.jpg" /></a>Μη σας ξεγελάει το βλέμμα. Είναι 7:30 το πρωί (σήμερα) και περιμένουμε το σχολικό, άρα λίγο "ξίνισμα" είναι αναμενόμενο.<br /><br />Ωστόσο η περιβολή είναι προσεκτικά επιλεγμένη και μελετημένη, τίποτε δεν είναι στην τύχη! Ούτε καν το αχτένιστο μαλλί....<br /><br />Μια μέρα που ξεκινάει στα ροζ, να φύγει η μαυρίλα....<br /><br /><span class="Apple-style-span" style="color: #741b47;">[ΟΚ για να μην υπάρχει παρεξήγηση: τα ρούχα είναι η επιλογή της, δεν είναι η στολή κάποιου σχολείου! Κατευθείαν από eurodisneyland, για όσους δεν έχουν την αναγκαία παρατηρητικότητα!... Το σημαντικότερο πράγμα για να ξεκινήσει καλά η μέρα είναι να μην της πας κόντρα στα ρούχα που θέλει να φορέσει, ειδάλλως ξυπνάει η Naomi μέσα της!]</span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6926426168630228689?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com81tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-33264103190756528112010-04-09T17:53:00.000+03:002010-04-09T17:53:14.309+03:00Όχι δεν το έκλεισα, ούτε έπαψε η ανάγκη μου να γράψω κάτι (Ούτε θέλω να σνομπάρω αυτούς που νοιάζονται και επισκέπτονται το blog).<br /><br />Άλλα πράγματα με εμποδίζουν να γράψω, ίσως καθημερινά, ίσως πάλι όχι. Ίσως προσπαθώ να γεμίσω "μπαταρίες".<br /><br />Θα τα πούμε όμως, σύντομα....<br /><br />Γλυκό χαμόγελο σε όλους (προσοχή, έχει και λίγη αντιβίωση μέσα...)<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3326410319075652811?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com37tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-57912118139947194502010-01-08T12:11:00.000+02:002010-01-08T12:11:27.868+02:00<div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><br /></div><br /><a href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S0cEGWo385I/AAAAAAAAAOg/rACsvcHnimI/s1600/lenia2blog1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S0cEGWo385I/AAAAAAAAAOg/rACsvcHnimI/s320/lenia2blog1.jpg" /></a>Γλυκό χαμόγελο και δυο ζωγραφιές από την μεγάλη αδελφή... ειδικά για το blog της Λυδίας.<br /><div class="separator" style="clear: both; text-align: center;"><a href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S0cEGWo385I/AAAAAAAAAOg/rACsvcHnimI/s1600-h/lenia2blog1.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"></a><a href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S0cDYJYoL6I/AAAAAAAAAOY/bkniZyLZKzY/s1600/lenia2blog2.jpg" imageanchor="1" style="clear: left; float: left; margin-bottom: 1em; margin-right: 1em;"><img border="0" height="226" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/S0cDYJYoL6I/AAAAAAAAAOY/bkniZyLZKzY/s320/lenia2blog2.jpg" width="320" /></a><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5791211813994719450?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com149tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-64702607323599291892010-01-04T11:54:00.000+02:002010-01-04T11:54:53.224+02:00Τα έκλεισε σήμερα. <br /><br />Ή μήπως σήμερα άνοιξε λίγο ακόμα το παράθυρο να μπει στα μάτια της το φως του καιρού που θα έρθει;<br /><br />Στην διαρκώς κατάπληκτη αναζήτηση του χρόνου που δεν θέλει με τίποτε να χάσει, μια μικρή εξάχρονη ζόρικη ηλιαχτίδα τρυπώνει σε παιχνίδια και βιβλία, σε σχολικά και σινεμά, σε θάλασσες και ουρανούς, σε χαμόγελα και τσιρίδες, σε ευχές και βεβαιότητες.<br /><br />Ένα χέρι είπε κάποτε να μπει απλά μπροστά της και τόσο εύκολα να την σταματήσει, όπως κρύβουμε απλά με μια κίνηση τις αχτίδες που μας τυφλώνουν. <br /><br />Χα!<br /><br />Το 'καψε! Κλώτσησε παιχνιδιάρικα (με το αριστερό ποδαράκι, το καλό) τα ηλεκτρόνια και τους πυρήνες και έβγαλε τη γλώσσα όσο πιο χαιρέκακα μπορούσε. Το χέρι το κακό είναι ακόμα εκεί, σαν παιχνίδι σε μια παιδική χαρά που δεν κλείνει ποτέ....<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6470260732359929189?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com85tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-34585656556556186282009-12-21T12:01:00.009+02:002009-12-21T12:21:12.607+02:00Το βιντεάκι είναι από κινητό, άρα η ποιότητα δεν είναι η καλύτερη, αλλά δεν πειράζει: Η Λυδία γουστάρει να χορεύει, η μουσικοθεραπεία είναι το αγαπημένο της μάθημα στην ΕΛΕΠΑΠ και η μουσικοθεραπεύτρια η αγαπημένη της δασκάλα! <br /><div><br /></div><div>Φωνητικές παρεμβάσεις: η μαμά Της, αδελφική(!) συμμετοχή: η Λένια. Παραγωγή και σκηνοθεσία: η μαμά Της. Χορογραφία: Λυδία και Λένια. <br /></div><div><br /></div><div>Με πολλές ευχές για καλές γιορτές σε όλους! Γλυκό χαμόγελο φρέσκο, μετα-μαγνητικό!<br /></div><br /><span style="font-family: Arial, Helvetica, sans-serif; font-size: 10px; white-space: pre;"><object height="260" width="410"><param name="movie" value="http://www.youtube.com/v/EFpOO0zFgqs&amp;hl=en_US&amp;fs=1&amp;rel=0"></param><param name="allowFullScreen" value="true"></param><param name="allowscriptaccess" value="always"></param><embed src="http://www.youtube.com/v/EFpOO0zFgqs&amp;hl=en_US&amp;fs=1&amp;rel=0" type="application/x-shockwave-flash" allowscriptaccess="always" allowfullscreen="true" width="410" height="260"></embed></object></span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3458565655655618628?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com86tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-66060681283956201202009-12-09T15:57:00.006+02:002009-12-10T00:19:14.624+02:00<div style="text-align: left;">Η προγραμματισμένη μαγνητική της Λυδίας έγινε νωρίτερα το βραδάκι. Κλινικά τίποτε δεν δείχνει ότι θα υπάρξει κάποια αλλαγή στην εικόνα. Αυτό τελικά δεν λέει πολλά πράγματα, οπότε θα περιμένουμε τα αποτελέσματα, την Παρασ</div><div style="text-align: left;">κευή το βράδυ. Όταν θα ξέρω θα ενημερώσω.</div><div style="text-align: center;"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sx-xHJeNlLI/AAAAAAAAAOI/RDTVPwJOz3U/s400/bonatsou_pinakas3.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5413240013482464434" /></div><div>Και επειδή τα όμορφα ξορκίζουν τα άσχημα, βάζω εδώ (με την άδειά της) έναν πίνακα που μας έκανε δώρο η ζωγράφος κα <a href="http://isminibonatsou.blogspot.com/">Ισμήνη Μπονάτσου</a>, την οποία και ευχαριστούμε θερμά (σκόπιμα η φωτογραφία που ανεβάζω είναι τεχνικά ελαφρώς πειραγμένη για λόγους προστασίας). Μας τον έχει δώσει από καιρό και κοσμεί το σπίτι μας, αλλά τον φύλαγα να τον δημοσιεύσω σε μια ιδιαίτερη περίπτωση που η μαγεία του θα είχε να απαλύνει μια φουρτούνα. Με την ελπίδα την φουρτούνα της ψυχής μας αυτή την ώρα να την κάνει κυματισμό γαλήνης η εικόνα της μαγνητικής.</div><div><br /></div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Κάποια ταλαιπωρία είχαμε, καθώς ένα λάθος στην φλέβα που Της είχαν βάλει το πρωί (η νοσηλεύτρια έβαλε βελόνα αντί για καθετηράκι) οδήγησε στο να πονάει όλη την ημέρα χωρίς να ξέρουμε γιατί και τελικά στο να χρειαστεί να βάλουμε δεύτερη φλέβα το βράδυ. </div><div><br /></div><div>Υποθέτω ότι εάν είχαμε πολύ άσχημη εικόνα σήμερα κάτι θα μας έλεγε ο γιατρός. Για να μας πει να περιμένουμε την επίσημη γνωμάτευση της Παρασκευής σημαίνει ότι δεν υπήρξε κάποια δραματική αλλαγή.</div><div><br /></div><div>Έχω πολλά να γράψω, το έχω αφήσει λίγο, δυσκολεύομαι να επεξεργαστώ κάποια πράγματα και ίσως παίζει ρόλο η ανάγκη να νοιώσω ότι δεν υπάρχει κάτι ιδιαίτερο να πω. Επειδή όμως αυτό είναι ψέμα τελικά, η άμυνά μου δεν δουλεύει. Τέλος πάντων, μπλέξιμο... Η ουσία είναι ότι έχουμε δυσκολίες και θέματα, αλλά δεν έχουμε απρόοπτα. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6606068128395620120?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com66tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-38414821548571406552009-10-20T16:22:00.003+03:002009-10-20T17:12:20.615+03:00Το ερώτημα είναι εάν ένα σύστημα που έχει ταρακουνηθεί γερά για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχει ελπίδες να επανέλθει, όχι στην προηγούμενη, αλλά σε κάποια ισορροπία.<div><br /></div><div>Δεν ξέρω την απάντηση ακόμα για την περίπτωση του συστήματος της "αγέλης" μου. </div><div><br /></div><div> Μπορεί η νόσος να είναι στάσιμη, μπορεί να έχουμε πολύ καιρό να επισκεφτούμε την κλινική (για κακό λόγο τουλάχιστον), μπορεί να παλεύουμε με φυσιολογικά πράγματα, όπως οι εποχικές ιώσεις, αλλά....</div><div><br /></div><div>... αυτά που αποφεύγουμε να πούμε ακόμα και στον εαυτό μας ότι τα νοιώθουμε είναι ακόμα πολλά και μπλεγμένα - και ίσως να γίνονται και πιο μπλεγμένα καθώς περνάει ο καιρός. </div><div><br /></div><div>Εκεί που λες "μπήκαμε στη ρουτίνα, ας δούμε παρακάτω πώς θα κάνουμε διάφορα ωραία πράγματα", τσακ! έρχεται μια σύναψη στον εγκέφαλο και σου "κατεβάζει" το αρχείο "μη ιάσιμη νόσος". Καπάκι, σαν να ξεκίνησε σιφόνι, κατρακυλάνε πάνω σου το "αργά ή γρήγορα επανέρχεται" μαζί με το "και αυτό τώρα έτσι πρέπει να είναι ή φταίνε οι θεραπείες ή φταίει το ρημάδι που μεγαλώνει εκεί μέσα;". Συνεχίζεις με το "γιατί τώρα χαίρεσαι φίλε μου αφού ξέρεις πως όσο πιο πολύ χαίρεσαι τώρα, τόσο πιο πολύ θα πονέσεις μετά;" και φτάνεις στον πάτο με ένα "πόσο ηλίθιος μπορεί να είσαι που αφήνεις όλα τα παραπάνω να σε πάνε πάτο;". Και φτου κι από την αρχή.</div><div><br /></div><div>ΟΚ άντε να βρεις ισορροπία μετά. </div><div><br /></div><div>Το παλεύεις, μιλάς σε ανθρώπους, σε ειδικούς, προσπαθείς να βάλεις πάλι τη δουλειά σου σε καλό δρόμο, να προγραμματίσεις εκείνο το ρημάδι το στεγαστικό που έχει μείνει πίσω και θα γεράσεις στο νοίκι, κοιτάζεις με ελπίδα το τραπέζι της κουζίνας που σκέφτεσαι 5 χρόνια τώρα να το αλλάξεις με κάτι πιο χαρούμενο, αρχίζεις πάλι να διαβάζεις και να το φχαριστίεσαι κιόλας, γκρινιάζεις στη γυναίκα σου για όλα τα διάφορα άσχετα που γκρινιάζουν όλοι, κάνεις πλάνα μαζί της να πάτε ένα κρυφό διήμερο να ξελαμπικάρετε χωρίς να αναφέρετε καν την πιθανότητα να χρειαστεί να γυρίσετε πίσω του σκοτωμού γιατί κάτι συνέβη με την μικρή... </div><div><br /></div><div>... και έπειτα κάθεσαι και περιμένεις το φανάρι να ανάψει πράσινο και νοιώθεις πως θα μείνει για πάντα κόκκινο, πως δεν θα ξεκολήσεις ποτέ από αυτό το κενό στο χρόνο σου, πως δεν θέλεις να ανάψει πράσινο, δεν θέλεις να ξεκολήσεις γιατί στην πραγματικότητα δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη στιγμή που τόσο την ποθείς, δεν ξέρεις αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο με μια φωνή τρελαμένη... και ΟΧΙ δεν παίζει να σκεφτείς ότι την άλλη στιγμή δεν θα είναι έτσι αλλά αλλιώς, ότι θα είναι το ζουζούνι σου στο τηλέφωνο να σου πει τι ωραία παπούτσια φοράει και ότι μόνη Της έβγαλε το πρώτο της δοντάκι που κουνιόταν και ότι αύριο θέλει οπωσδήποτε να πάει στο σχολείο γιατί δεν βήχει πια και βαριέται στο σπίτι και θέλει να πάει να παίξει με τον Αλεξέι και την Ξανθιάννα... τίποτε από αυτά δεν αφήνει τελικά στο μυαλό σου την γλύκα που ζητάς, τίποτε δεν την φέρνει την πολυπόθητη ισορροπία. </div><div><br /></div><div>Θα φύγει ποτέ αυτό το αχ από μέσα μου;</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3841482154857140655?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com113tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-11768213424253771572009-09-04T16:24:00.003+03:002009-09-06T23:36:50.423+03:00<div><span class="Apple-style-span" style="color:#FF6666;">[Επειδή όλα σαν εκκρεμές από το άσπρο στο μαύρο κυλούν: καλό ταξίδι Γαλήνη, να μην ξεχνάς την μαμά και τον μπαμπά εκεί που είσαι...]</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color:#FF6666;"> </span></div>Η Λυδία ξεκίνησε χτες τη φοίτησή της στο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο. Οι πρώτες της μέρες στο σχολείο. Οι πρώτες μέρες μακριά από το σπίτι.<div><br /></div><div>Σήμερα πήγε και γύρισε με το σχολικό. Είναι το πιο ενθουσιασμένο μαθητάκι που μπορείτε να δείτε! Κάνει κανονικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και φυσιο/εργο/λογο/μουσικο-θεραπείες.</div><div><br /></div><div>Τι να πω; Πως με εξαιρετική δυσκολία φανταζόμουν αυτή την ημέρα ακόμα και λίγους μήνες πριν; Πως με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου εδώ στο γραφείο; Πως νοιώθω ο πιο ευτυχισμένος μπαμπάς του κόσμου; Λίγα... </div><div><br /></div><div>Σταματώ εδώ, είμαι πνιγμένος στη δουλειά: έχω να πάω να την ζουλήξω, μαζί και τα άλλα δύο. Και τη μαμά Της ;-)</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1176821342425377157?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com119tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-28050463764925126162009-08-28T12:20:00.008+03:002009-09-01T14:53:15.092+03:00<div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><span class="Apple-style-span" style="font-size:small;">[το post έπεσε για λίγες ώρες λόγω τεχνικών μου προβλημάτων]</span></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;">Ορίστε λοιπόν οι απαντήσεις και οι δικές μου ερμηνείες!</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;">1η Φωτό: Γιωργής! "Πάντα υπάρχει και ο δύσκολος και υπολογισμένος τρόπος να κάνεις τα πράγματα! Ισορροπία ευθειών και γωνιών, αυτό το ξέρω καλά να το κάνω από την άρχή της ζωής μου. Μου αρέσει να μετράω, να υπολογίζω, να καταφέρνω τα δύσκολα, να διαφέρω." - Στατικές μελέτες 'ο Γιωργής'</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;">2η φωτό: Λυδία! "ΟΚ ένα πράγμα που πρέπει να γίνει... πρέπει να γίνει! Δεν πρόκειται να αφήσω την ηλικία μου και τις δεξιότητές μου να με εμποδίσουν να τα καταφέρω. Όπως και να'χει το πυργάκι πρέπει να χτιστεί και δεν εννοώ να τα καταφέρουν οι άλλοι και όχι εγώ. Όλα τα υπόλοιπα είναι λεπτομέρειες!" - Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;">3η φωτό: Λένια! "Για όλα τα πράγματα υπάρχει και ο απλός, πρακτικός και κομψός τρόπος. Γρήγορα, άμεσα και αποτελεσματικά, δεν έφτιαξα ένα απλό πυργάκι, αλλά ένα γλυπτό! Εξάλλου εγώ είμαι η μεγαλύτερη, αυτά τα πράγματα είμαι γεννημένη να τα καταφέρνω!" - Σας το είπα ότι εξείσσεται σε μια γοητευτική νεαρή γυναίκα.</span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;"><br /></span></div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#990000;">Σε όλους ανεξαιρέτως τους συμμετέχοντες, δώρο ένα βαζάκι χαμόγελο γλυκό από την ειδική αριθμημένη σειρά!</span></div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;">-------------------------------</div><div style="text-align: left;">Είχαν τον εξής "άθλο" να επιτελέσουν (κάπως έπρεπε να περάσουν τα πρωινά που δεν πηγαίναμε για μπάνιο, για να μην τρώγονται μεταξύ τους): να διαλέξουν τρεις πετρούλες ή τρία βοτσαλάκια από αυτά με τα οποία είναι επιτούτου καλυμμένη η αυλή μας και να τα βάλουν το ένα πάνω στο άλλο.</div><div style="text-align: left;"><br /></div><div><div>Σας παραθέτω τα τρία πυργάκια Λυδίας, Γιώργου και Λένιας (με τυχαία σειρά). </div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><b>Το ερώτημα είναι: ποιος έφτιαξε ποιο;</b></div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Εάν θέλετε μπορείτε και να δικαιολογήσετε την απάντησή σας! Για λόγους σύγκρισης να σας πω ότι τα φωτογράφησα από την ίδια περίπου απόσταση και το μεγάλο βότσαλο που βλέπετε είχε διάμετρο περίπου 7 εκατοστά.</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Ορίστε λοιπόν:</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SpejCdExjNI/AAAAAAAAANo/k954JfU36es/s400/trivolo1.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5374943942849694930" /><div style="text-align: center;"><br /></div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SpejSw4bPCI/AAAAAAAAANw/uC_9HqWE5Vo/s400/trivolo3.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5374944223044516898" /><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SpejTdaacWI/AAAAAAAAAN4/mSOeTx65_Y0/s400/trivolo2.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5374944234998231394" /><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div><br /></div><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2805046376492512616?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com58tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-26007440817125400182009-08-22T11:25:00.002+03:002009-08-22T12:09:11.178+03:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/So-s4ytOvdI/AAAAAAAAANg/byjYGpR6wQI/s1600-h/lydia_summer_2009_tame.jpg" style="text-decoration: none;"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 400px; height: 300px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/So-s4ytOvdI/AAAAAAAAANg/byjYGpR6wQI/s400/lydia_summer_2009_tame.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5372702972160425426" /></a><div><br /></div><div>"Μπαίνω!"</div><div><br /></div><div>Τα χέρια διατάζουν ή μήπως ετοιμάζονται να γίνουν πτερύγια, φτερά, πανιά, κουπιά...;</div><div><br /></div><div>Τη στιγμή ακριβώς που κατάλαβε ότι με τα μπρατσάκια της μπορεί να κολυμπάει μόνη της, μου έδωσε μια σπρωξιά, "φύγε εσύ, άσε με να κολυμπήσω μόνη μου" μου είπε, και από εκείνη τη στιγμή δεν την έβγαζες από τη θάλασσα, την σκέπασαν άπειρα κύματα σκασμένη στα γέλια, έκανε βουτιές, έμαθε να κάνει μόνη της "σανίδα", και γενικά αυτή και η κυκλοθυμική θάλασσα του νοτίου Ιονίου έγιναν αχώριστες φιλενάδες.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2600744081712540018?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com50tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-86442678334427282752009-07-31T13:09:00.003+03:002009-07-31T14:20:03.209+03:00Η Λυδία είναι στο στοιχείο της. Με τα μπρατσάκια και τα βατραχοπέδιλά της (όλα ροζ, δεν χρειάζεται να το σκέφτεστε), είναι μια γοργονίτσα κανονική. Είναι έτοιμη να αρχίσει να επιπλέει μόνη της, αλλά προς το παρόν την προδίδει η δεξιά πλευρά της που δεν μπορεί να χτυπήσει το νερό με την ίδια δύναμη με αποτέλεσμα να "μπάζει νερά" το "σκάφος". Είναι μια πρώτης τάξης άσκηση με δυνατό κίνητρο μάλιστα.<div><br /></div><div>Και μετά τη θάλασσα, αλλά και άλλες δύο φορές κάθε μέρα, κάτω από το υπαίθριο ντους του σπιτιού, με το νερό να πέφτει από ψηλά στο κεφάλι της και εκείνη να κελαηδάει! Δεν την ξεκολάς με τίποτε! Πέρυσι που πηγαίναμε σε παραλία με ντουζιέρες, όσο δεν ήταν μέσα στη θάλασσα ήταν στην ντουζιέρα και έπρεπε να την μαζεύω συνέχεια για να μπορεί να ξεβγαλθεί ο υπόλοιπος κόσμος. </div><div><br /></div><div>Θα βάλω φωτό με το καινούργιο μαγιώ, μην βιάζεστε!</div><div><br /></div><div>Και εκτός νερού όμως δεν πάει πίσω. Γϋρω από το σπίτι στο χωριό υπάρχει χωραφάκι με ελιές οργωμένο και καθαρισμένο από τα πολλά χορτάρια, αλλά με όλα τα πράγματα ζωντανά και μη που βρίσκουμε σε ένα χωράφι. Η μικρή πετάει τα παπούτσια και τρέχει! Άντε να την πείσεις ότι μπορεί να την τσιμπήσουν φίδια, σαρανταποδαρούσες, σφήκες κ.λπ. ή να πατήσει κάτι και δεν έχει κάνει εμβόλιο τετάνου! Γι αυτήν πρόκειται για μια μεγάλη παιδική χαρά με κάθε είδους παιχνίδι και περίεργο πράγμα και δεν νοείται να μην έχει φροντίσει η μαμά και ο μπαμπάς να είναι ασφαλές. Ή τέλος πάντων, το πόσο σχετικό πράγμα είναι αυτό το "ασφαλές" προφανώς το καταλαβαίνει η μικρή από μόνη της πολύ καλύτερα από εμάς...</div><div><br /></div><div>Προφυλάξεις: </div><div><ul><li>καθόλου ήλιος! λόγω ακτινοβολιών και λοιπών, η απευθείας έκθεση στον ήλιο είναι εντελώς απαγορευμένη, δηλαδή μπάνιο οπωσδήποτε μετά τις 6 και μισή το απόγευμα και πάλι με καπέλα, ομπρέλες κ.λπ. </li><li>μακρυά από κοσμικές παραλίες! αρκετά ταλαιπωρηθήκαμε όλο το χειμώνα με τον πρωτέα...</li><li>περισσότερη ξεκούραση: ο θόρυβος από τζιτζίκια, το δυνατό φως καθώς το σπιτάκι είναι μικρό και είμαστε συνέχεια στην αυλή, τα πολύ περισσότερα και διαφορετικά ερεθίσματα από το σπίτι της Αθήνας, φορτώνουν τον εγκέφαλό της με επιπλέον ανάγκες επεξεργασίας και την κουράζουν. </li></ul><div>Απαιτήσεις:</div><div><ul><li>"θα πω στη νονά μου να μου πάρει μηχανή" (δείχνει μια 600άρα ΧΤ που βλέπει μπροστά της). "Μα είσαι μικρή ακόμα (από μέσα μου: "πάνω από το πτώμα μου")". Βλέμμα αποδοκιμασίας, έκπληξης, υπεροχής και αδιαφορίας μαζί: "μεγαλώνω γρήγορα, πιο γρήγορα από σένα". Αυτό είναι σίγουρο...</li><li>"θα πω στη νονά μου να με πάει πάλι στην Ντίσνευλαντ". ΟΚ δεν θα διαφωνήσω, ωραία θα ήταν. Κάπου είχα έναν μεγάλο κουμπαρά... </li></ul><div>Τώρα γιατί τα φορτώνει όλα στη νονά της... </div></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8644267833442728275?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com36tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-54966561372173611832009-07-28T18:34:00.003+03:002009-07-28T19:27:36.267+03:00Χαθήκαμε λίγο καιρό... Λίγο άσκηση ταπείνωσης, λίγο που έχω πέσει με τα μούτρα στο διάβασμα, μπας και ξαναγεμίσουν οι μπαταρίες μου, λίγο (οκ, πολύ) η απόλυτη ευχαρίστηση λίγων μηνών σταθερότητας της νόσου, όλα μαζί φταίνε... <div><br /></div><div>Πολλά νέα, διάφορα πράγματα γίνονται... Έχω πολλά να γράψω, σιγά σιγά θα τα βγάλω...</div><div><br /></div><div>Η Ντίσνεϋλαντ ήταν απόλαυση. Τόσο μάλιστα απίστευτο ήταν για τα παιδιά που άρχισαν να μιλάνε για το ταξίδι δυο εβδομάδες μετά. Μας είχε κάνει εντύπωση που η μαμά κι εγώ μιλούσαμε συνεχώς για όλα τα ωραία που είδαμε και κάναμε και τα τρία μικρά μούγκα! Μετά άρχισαν να ρωτάνε πότε θα ξαναπάμε... ουπς!</div><div><br /></div><div>Είχα πολλά χρόνια να πιάσω βιβλίο λογοτεχνικό ή άλλο με όρεξη και να καταφέρω να το διαβάσω μέχρι τέλους και να το απολαύσω. Όσα περίπου και ο πόλεμος, ίσως και παραπάνω. Το πόσο μεγάλη στέρηση ήταν αυτό και πόσο παράξενο να μου συμβαίνει δεν μπορώ εύκολα να το εξηγήσω. Θυμάμαι την απάντηση στη μητέρα μου πριν από αρκετά χρόνια που απορούσε γιατί έδινα μια (και δυο και τρεις) περιουσία για να αγοράζω βιβλία: "μα δεν υπάρχει τίποτε άλλο που να αγοράζεται και που να αξίζει στον κόσμο εκτός από τα βιβλία". Τώρα, λίγο τα φάρμακα, λίγο η προσωπική απόφαση να συνέλθω, λίγο η σταθερή κατάσταση της Λυδίας, έχω αρχίσει πάλι επιτέλους να απολαμβάνω το διάβασμα. </div><div><br /></div><div>Η Λυδία προχώρησε το πρόγραμμα εργο/φυσικο/λογο-θεραπείας μέχρι μέσα Ιουλίου και παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Εάν όλα πάνε καλά, από αρχές Σεπτεμβρίου θα ενταχθεί στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο, για να καταφέρει να αποκτήσει εκείνες τις δεξιότητες που θα επιτρέψουν να ενταχθεί πιο ομαλά στο κανονικό σχολείο. Το σχέδιο είναι να μείνει για δύο χρόνια στο πρόγραμμα αυτό και μετά να προχωρήσει (με ένα χρόνο καθυστέρηση) στο κανονικό δημοτικό. </div><div><br /></div><div>Τα προγράμματα και οι άνθρωποι της ΕΛΕΠΑΠ είναι εξαιρετικής ποιότητας και στηρίζουν τόσα πολλά παιδιά με αναπηρία με υποδειγματικό τρόπο. Η κρίση τούς χτυπάει, όποιος μπορεί να βοηθήσει ... δεν λέω άλλα. Είμαι εντυπωσιασμένος που υπάρχει αυτό το μέρος στην Ελλάδα του Καιάδα για τους αναπήρους και με το τι προσφέρει τόσες δεκαετίες, και αηδιασμένος που χρειάζεται, αυτό το μέρος ειδικά, να κάνει περικοπές και να σκέφτεται πώς θα πληρώσει τους ανθρώπους του....</div><div><br /></div><div>Καταπληκτική δουλειά έγινε όλη τη χρονιά στην "Μέριμνα", στις συναντήσεις οικογενειακής ψυχολογικής στήριξης. Η κυρία Όλγα και η κυρία Χαρά ήταν οι οδηγοί και βοηθοί μας, δύο υπέροχοι, έμπειροι και πολύ υπομονετικοί άνθρωποι. Θα συνεχίσουμε από Σεπτέμβρη, είναι τόσα πολλά τα συσσωρευμένα βάρη, οι πληγές....</div><div><br /></div><div>Ναι, σχεδιάζουμε! Οργανώνουμε! Έχουν μπει στο μέτρημα του χρόνου μας οι ξεχασμένες έννοιες"επόμενος μήνας", "αυτό το φθινόπωρο"! Η μαμά Της λέει ότι δεν βλέπει ακόμα στο πρόσωπό μου την εικόνα των φωτογραφιών 5-6 χρόνων πίσω. Ίσως κάποτε την δει πάλι, ίσως ποτέ. Τώρα γιατρεύουμε πληγές, περιμένοντας τις επόμενες. Κοιτάμε τι μας τσάκισε μέχρι τώρα και φτιάχνουμε υποστηλώματα μπας και αντέξουμε λίγο περισσότερο στο μέλλον. Αλλά δεν θα κουραστώ να το λέω: είμαστε όλοι εδώ, είμαστε εμείς με ό,τι κρατάμε στην αγκαλιά μας. </div><div><br /></div><div>Η μαμά Της κρατάει γερά, καλύτερα από όλους μας και είναι όπως πάντα υπέροχη, η άγκυρα της ζωής μου. Η Λένια γίνεται μια υπέροχη δεσποινίδα, το στήριγμα της μαμάς της και έχει αφήσει την τσαχπινιά της ελεύθερη να γίνεται γοητεία. Διαγωνίζονται με τη μαμά Της σε δημιουργικότητα. Ο Γιωργής, ένας σίφουνας σωστός, σηκώνει μια γειτονιά μόνος του, έβγαλε την πρώτη δημοτικού μόνος του, μια-δυο φορές του θύμισε κάποιος να κάτσει να διαβάσει, τα άλλα όλα μόνος του. Ο κούκλος μας, ένα μυαλό κοφτερό, δύο μάτια κάρβουνα, έχει "ρίξει" όλες τις γυναίκες της γειτονιάς που τον χαιρετάνε όπου κι αν περάσει. Και η Λυδία, το πείσμα της να μεγαλώνει μέρα με την μέρα, να γίνεται πεποίθηση, να γίνεται όρεξη μεγαλύτερη για ζωή . Μεγάλωσε, πιάνει το άγριο τοπίο στο κεφαλάκι της και ρωτάει από τι υλικό είναι τα σωληνάκια της, ρωτάει πού ήμουν εγώ όταν εκείνη ήταν με τη μαμά στο νοσοκομείο, είναι το πιο συμπονετικό πλάσμα που έχω γνωρίσει, χορεύει με ό,τι έχει ρυθμό, χορεύει κι εμάς βάζοντας το καινούριο φουστάνι της και κάνοντας σβούρα με το χέρι στη μέση για να της πούμε πόσο όμορφη είναι. Έχοντας κερδίσει σε τόσες μάχες τον εχθρό, της είναι τόσο εύκολο και φυσικό να ζει τη ζωή της - ή μάλλον όχι! να είναι εκείνη η ίδια η ζωή.</div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5496656137217361183?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com44tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-49031640738374014562009-06-24T09:54:00.003+03:002009-06-24T15:19:21.820+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;">...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!</div><div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SkH16iRkoJI/AAAAAAAAANQ/YnerWOc3zt4/s400/IMG_2814.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5350828218274586770" /><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div style="text-align: center;">Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...</div><div style="text-align: center;"><br /></div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SkIZeDEYszI/AAAAAAAAANY/9iJGbxANK4I/s400/IMG_2915.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5350867311280042802" /><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4903164073837401456?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com90tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-21616246994862911432009-06-17T16:32:00.003+03:002009-06-17T16:51:41.210+03:00Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...<div><br /></div><div>Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια. </div><div><br /></div><div>Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.</div><div><br /></div><div>Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας! </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2161624699486291143?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com53tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-29258467016807583932009-06-01T23:54:00.002+03:002009-06-02T00:01:23.971+03:00Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!" <div><br /></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]</span></div><div><br /></div><div>"Απλά θα περιμένουμε!"</div><div><br /></div><div>Λιακάδα!</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2925846701680758393?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com41tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-11972598850956570042009-05-29T15:58:00.005+03:002009-05-29T16:15:18.389+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: left;">Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_c6OU1eRI/AAAAAAAAAM4/d4SXKx2euGo/s400/IMG_1897.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341230575920707858" /><div style="text-align: center;"><br /></div></div><div>Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος</div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_eZJf5RpI/AAAAAAAAANI/X_my57dbnT0/s400/IMG_1933.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341232206712489618" /></div><div>πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.</div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/Sh_d9-zJCKI/AAAAAAAAANA/do6CLhtIEOg/s400/IMG_1908.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5341231739983956130" /></div><div style="text-align: center;"><br /></div><div style="text-align: left;">Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....</div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;">Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή. </div><div style="text-align: left;"><br /></div><div style="text-align: left;"><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1197259885095657004?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com31tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-21645827444586037862009-05-20T10:19:00.002+03:002009-05-20T10:35:33.789+03:00<div style="text-align: center;"><br /></div>Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας. <div><br /></div><div>Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;</div><div>"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι </div><div>και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").</div><div style="text-align: center;"><br /></div><div>Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.</div><div><br /></div><div><br /></div><div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 236px; height: 400px;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ShOypX-cfxI/AAAAAAAAAMw/UhZSPeF9HAQ/s400/lydia_tongueout.jpg" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5337806407244480274" /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2164582744458603786?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com106tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-71901491247845883742009-05-13T13:03:00.003+03:002009-05-13T21:49:53.371+03:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....</span></div><div><br /></div>Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.<div><br /></div><div>Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.</div><div><br /></div><div>Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!</div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7190149124784588374?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com87tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-38473819236472775562009-03-30T20:29:00.002+03:002009-03-30T20:51:58.254+03:00Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο. <div><br /></div><div>Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.</div><div><br /></div><div>Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις. </div><div><br /></div><div>Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3847381923647277556?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com146tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-12576698738192122032009-03-25T18:04:00.005+02:002009-03-26T11:44:14.427+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ScpWT3s4MHI/AAAAAAAAAMo/55pd80bJWuc/s1600-h/SCAN0001.JPG" style="text-decoration: none;"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 314px; height: 400px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/ScpWT3s4MHI/AAAAAAAAAMo/55pd80bJWuc/s400/SCAN0001.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5317157209433976946" /></a><div><div style="text-align: left;"><span class="Apple-style-span" style="color:#0000EE;"><span class="Apple-style-span" style="text-decoration: underline;"><br /></span></span></div>Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "<a href="http://www.makeawish.gr/">Κάνε μια Ευχή</a>", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.</div><div>Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house! </div><div><br /></div><div>Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!</div><div><br /></div><div>Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε! </div><div><br /></div><div>Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.</div><div><br /></div><div>Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!</div><div> <br /><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1257669873819212203?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-83844804813703916632009-03-20T12:00:00.002+02:002009-03-20T12:19:52.264+02:00...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!<br /><br />Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).<br /><br />Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.<br /><br />Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.<br /><br />Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.<br /><br />Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.<br /><br /><span style="color:#666666;">Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.</span><br /><span style="color:#666666;"></span><br /><span style="color:#666666;">Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!</span><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8384480481370391663?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com85tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-65746406258480409222009-02-16T19:37:00.003+02:002009-02-16T19:44:21.803+02:00Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.<div><br /></div><div>Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.</div><div><br /></div><div>Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6574640625848040922?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com118tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-28186145789116423632009-02-12T22:58:00.002+02:002009-02-12T23:11:33.326+02:00Συνεχίζουμε την καθημερινή πρωινή επίσκεψη στην κλινική για την αντιβίωση. Νεώτερα από την καλλιέργεια για να δούμε εάν επρόκειτο για σταφυλόκοκκο ή επιμόλυνση του δείγματος δεν έχουμε ακόμα και επειδή ούτε ο πυρετός μας επισκέφτηκε πάλι, πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρχει πρόβλημα με αυτό το μέτωπο.<div><br /></div><div>Παραμένει το μεγάλο ερώτημα αυτή τη στιγμή: τι προκάλεσε την απότομη και σημαντική επιδείνωση στην δεξιά πλευρά της Λυδίας; Η μαγνητική είναι σαφής, δεν υπάρχει κάποια μεγέθυνση του όγκου ούτε πίεση από το υγρό. Άρα κάτι άλλο είναι. Θα εξετάσουμε αμέσως μετά εάν η θαλιδομίδη της προκάλεσε κάποια θρόμβωση η οποία δημιουργεί αυτά τα συμπτώματα. Η θρόμβωση είναι ουσιαστικά αυτό που κάνει η θαλιδομίδη για να εμποδίσει την αιμάτωση του όγκου, αλλά αυτό σημαίνει ότι εάν πάει και κάνει θρόμβωση σε άλλο κρίσιμα αγγεία, προκαλούνται συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου. Τις προσεχείς ημέρες μάλλον θα γίνει αγγειογραφία για να δούμε εάν επαληθεύεται αυτή η υπόθεση. Υπάρχουν και άλλες πιθανότητες, όπως π.χ. να έχει αρχίσει ο καιρός να φαίνονται οι πραγματικά σοβαρές επιδράσεις από την ακτινοβολία, που σημαίνει ότι το αντινοβολημένο μέρος του εγκεφάλου, το αριστερό δηλαδή αυτό που ελέγχει την δεξιά πλευρά, έχει αρχίσει να μην μπορεί να τα βγάλει πέρα. Καθόλου απίθανο... Συνεχίζουμε το ψάξιμο για να δούμε πού οφείλεται αυτή η απότομη απώλεια ενός μέρους της ποιότητας και λειτουργικότητας της ζωής της Λυδίας. Παράλληλα, μόλις αναλάβει πάλι λίγο θα αρχίσουμε πάλι εντατική φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία για να αναστραφούν όσες από τις ζημιές μπορούν.</div><div><br /></div><div>Δεν σταματάμε να το παλεύουμε. Ο όγκος είναι σταθερός, για άλλη μια φορά δίνει στη Λυδία τη δυνατότητα να αγωνίζεται, να χαμογελά και να τραγουδά</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2818614578911642363?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-41328112778800837462009-02-10T19:08:00.003+02:002009-02-11T08:49:44.840+02:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Νεώτερα: </span>σταφυλόκοκκο έδειξε η καλλιεργεια... Περιμένουμε να δούμε τι τύπου. Δεν ξέρω τι σχέση μπορεί να έχει αυτό με τα υπόλοιπα. Πάντως ο πυρετός έχει πέσει τελείως και αυτό είναι καλό. Φεύγουμε για την ενδοφλέβιά μας.</div><div><br /></div>Από το απόγευμα είμαστε σπίτι. Τρώει καλύτερα, οι δείκτες της είναι καλοί και η μαγνητική δεν δείχνει κάτι ιδιαίτερο.<div><br /></div><div>Όμως, η δεξιά πλευρά της δεν έχει καμιά σχέση με αυτό που ήταν την προηγούμενη εβδομάδα: μεγάλη αδυναμία σε χέρι και πόδι, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι δεξιά και μερική ακινησία των μυών στο δεξί μέρος του προσώπου. Επίσης έχει "κλόνους", τρεμούλα, σε όλο το σώμα, κυρίως στα χέρια.</div><div><br /></div><div>Ο λόγος που έχουμε αυτή την επιδείνωση είναι άγνωστος. Γίνονται υποθέσεις από τους γιατρούς που κυρίως στρέφονται γύρω από παρενέργειες της θαλιδομίδης, σε συνδυασμό με την γενική ταλαιπωρία του εγκεφάλου της και ποιος ξέρει τι άλλο. Υποθέτω ότι τις προσεχείς μέρες ίσως προκύψει κάτι διαφωτιστικό. Προς το παρόν η αγωνία μας είναι να δούμε εάν θα βελτιωθεί η κατάσταση ή όχι για να πράξουμε ανάλογα. Άσχετα με τη  αιτιολογία, θα πρέπει να κοιτάξουμε πώς μπορούν να αποκατασταθούν οι βλάβες που παρατηρούνται. </div><div><br /></div><div>Καθημερινά θα πηγαίνουμε για λίγες μέρες ακόμα στην κλινική για προφυλακτική ενδοφλέβια αντιβίωση, εξετάσεις αίματος και νευρολογική εκτίμηση. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4132811277880083746?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com47tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59292242852153023272009-02-08T23:12:00.004+02:002009-02-09T17:34:31.565+02:00<div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νέα νεώτερα</span>: η μαγνητική έγινε και έδειξε ότι δεν υπάρχει κάτι που να δικαιολογεί την κατάσταση της Λυδίας. Πήραν καλλιέργειες και άλλες ιολογικές εξετάσεις και συνεχίζουν να το ψάχνουν. Πριν από λίγο έφαγε 4-5 κουταλιές σούπα. </div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-style: italic;">Νεώτερα: </span>αναμένουμε από στιγμή σε στιγμή να μας καλέσουν για μαγνητική. Η κατάσταση της Λυδίας είναι σήμερα χειρότερη. Έχει πυρετό που δεν πέφτει, δεν κουνάει παρά ελάχιστα τα χέρια και τα πόδια και η ομιλία της παραμένει θολή.</div><div><br /></div>Είμαστε από το μεσημέρι στην κλινική. Κάναμε μια αξονική και ένα υπερηχογράφημα κοιλιάς και τώρα περιμένουμε να δούμε εάν αύριο θα καταφέρει το νοσοκομείο να χωρέσει και την μαγνητική που φαίνεται να πρέπει να γίνει άμεσα.<div><br /></div><div>Μετά από δύο εβδομάδες που παρατηρούσαμε κάποια συμπτώματα, όπως η μικρή επιδείνωση στο κινητικό και κάποια προβλήματα στην ομιλία, και μετά από την χτεσινή μας βόλτα στην παιδική χαρά όπου έντρομος την είδα να μην μπορεί να κάνει αυτά που έκανε λίγες μέρες πριν, σήμερα η Λυδία παρουσίασε μεγάλη θόλωση στην ομιλία, ζαλάδα και συνεχές κλάμα, άρνηση τροφής, δυσκολία στην κατάποση κυρίως στερεών αλλά και υγρών τροφών, αρρυθμίες στην αναπνοή στο ύπνο, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι της δεξιά, εμφανή επιδείνωση της κινητικότητας στο δεξί χέρι και πόδι, ατονία και υπνηλία. Κοινώς πλήθος συμπτωμάτων που μας λένε ότι κάτι δεν πάει καλά.</div><div><br /></div><div>Η αξονική, την οποία εγώ ακόμα δεν έχω δει, έδειξε σύμφωνα με την ΝΧ όχι σοβαρές μεταβολές που να δικαιολογούν τα συμπτώματα. Ψάξαμε και την κοιλιά για προβλήματα στην παροχέτευση της βαλβίδας, αλλά όλα φαίνονται καλά εκεί. Ο νευρολόγος που την εξέτασε υποστήριξε ότι έχουμε να κάνουμε με πρόβλημα στο στέλεχος. Όλοι οι γιατροί συμφωνούν ότι πρέπει να γίνει άμεσα μαγνητική με σκιαγραφικό, ώστε να σχηματιστεί μια σωστή εικόνα για το τι συμβαίνει. Ελπίζουμε εντός της ημέρας (Δευτέρας) να βρεθεί χρόνος στον μαγνητικό του Παίδων ή σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο. Πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων:<span class="Apple-tab-span" style="white-space:pre"> </span>πρόβλημα στη βαλβίδα, εξέλιξη του όγκου.</div><div><br /></div><div>Και να φανταστεί κανείς ότι είχα ήδη ετοιμάσει, μετά από ένα "τεμπέλικο" διάστημα, να κάνω ρελανς με καλές αναρτήσεις: ότι μας εγκρίθηκε από το "Κάνε μια Ευχή" το ταξίδι στην Ντίσνευλαντ, ότι η Λυδία έχει ξεκινήσει εργοθεραπεία με μια καταπληκτική κοπέλα που ήδη την θεωρεί "γιακάλα της"  και έχει ξετρελαθεί, ότι μετά από μήνες θεραπείας βλέπω λίγο φως στα μέσα μου ...... ότι....</div><div><br /></div><div>Ας είναι όμως. Θα περιμένουμε να δούμε πού βρισκόμαστε και τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Εάν είναι οι βαλβίδες, τα πράγματα μπορούν να ελεγχθούν ευκολότερα. Εάν είναι ο όγκος...θα δούμε τα δεδομένα και θα πράξουμε. Έχω και άλλα τέσσερα τρομαγμένα ματάκια που πρέπει να φροντίσω να κρατηθούν σε ισορροπία. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5929224285215302327?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com65tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-23882157722175791912009-01-23T09:19:00.003+02:002009-01-23T09:42:04.870+02:00<!--StartFragment--> <p class="MsoNormal"><b style="mso-bidi-font-weight:normal"><span lang="EL">Σκηνή Πρώτη</span></b><span lang="EL"> [όχι απαραίτητα και σε σωστή χρονολογική σειρά]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> -Και Λυδία, θα χρειαστεί να βγάλουμε φωτογραφίες. Σε φωτογράφο!</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-... [παγωμάρα και τεράστια μάτια ]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">- Τις χρειάζομαι, ξέρεις, για να βγει το βιβλιάριο και το διαβατήριο.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-... [ένταση και μάτια έτοιμα να εκραγούν από την αγωνία]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Λυδία;</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φωτογραφίες;!;!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φωτογραφίες, ναι... Αχ, Λυδία μου [εδώ την παίρνω μια τεράστια, σφιχτή αγκαλιά]... Αχ, φωτογραφίες! Φωτογραφίες κα-νο-νι-κές!!!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Κανονικές ["Φωτογραφίες" λέγαμε τις ακτινοβολίες για να μπορέσουμε κάπως να τις της εξευμενίσουμε];</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Σαν αυτές που σε βγάζουμε με τον μπαμπά! Χωρίς φλέβες και γιατρούς.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Όχι φλέβα και τσιμπήματα; [τεράστιο χαμόγελο ανακούφισης]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-[Τι χαζή, τι χαζή που είμαι!] Όχι βρε από εκείνες τις φωτογραφίες...</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Όχι, βέβαια!</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Φυσικά και όχι βέβαια. Και για να δεις θα πάει πρώτα ο Γιώργος και μετά εσύ με τη Λένια.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Σκηνή δεύτερη</span> [κάποτε στην κλινική]</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Η Λυδία μηνών ακόμη. Στην κλινική. Πριν από την έναρξη χημειοθεραπείας. Πρέπει να ζυγιστεί σε αυτούς τους βρεφοζυγούς. Έχει μεγαλώσει και πρέπει να πειστεί να κάτσει σε συγκεκριμένο σημείο. [πολύ μικρή ακόμη για να σταθεί όρθια στη ζυγαριά «των μεγάλων» και πολύ μεγάλη για το βρεφοζυγό] Δυσανασχετεί και δυσκολεύεται να συνεργαστεί καμιά φορά.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Λυδία, έλα κορίτσι μου, έλα να κάνουμε τραινάκι. [λέει η γιατρός, άλλοτε και εγώ]</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Και η Λυδία «κάνει [ακούνητο]τραινάκι» στο βρεφοζυγό.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Σκηνή Τρίτη</span> [μπαμπάς και μαμά μιλάνε]</o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Και τρόμαξε.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Γιατί;</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Ε, αφού η χαζή της είπα τη λέξη <span style="mso-spacerun: yes"> </span>«φωτογραφίες»</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">-Τι λες τώρα! Βρε τη φουκαριάρα... </span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL"><o:p> <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold; ">Σκηνή Τέταρτη</span></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Μόνη μου. Όλοι κοιμούνται. Είμαι ψόφια, δεν θέλω να κάνω τίποτε. Απλώς χαζεύω το ενυδρείο μας [Το φως του έχει καεί, το νερό πρέπει πάλι να το αλλάξω, συγχίζομαι για άλλη μια φορά που όταν πριν από τρία περίπου χρόνια το αγόρασα, αδαής<span style="mso-spacerun: yes">  </span>τελείως τότε, με είχαν πιάσει τόσο<span style="mso-spacerun: yes">  </span>κορόιδο. Έχει τόσα ελαττώματα και τα 45 του λίτρα δεν διευκολύνουν την κατάσταση. Ονειρεύομαι τη μέρα που σε δικό μας πια σπίτι θα φτιάξω ένα. Μάλλον με χτιστή βάση...] </span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Ξαφνικά ακούω κάτι, αλλά μάλλον είναι από άλλο διαμέρισμα. Ωραία. Ναι, όλοι κοιμούνται. Και εγώ εδώ, χαζεύω τον πλεκόστομο που έχει βγει στο τζάμι, και σκέφτομαι την ιδέα του Ναυτίλου: να αναμοχλεύσω σκηνές από όλα αυτά τα χρόνια και να κρατήσω ένα άτυπο και ακατάστατο ημερολόγιο.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Θυμάμαι ξανά το<span style="mso-spacerun: yes">  </span>περιστατικό τρεις μέρες πριν,<span style="mso-spacerun: yes">  </span>με τη Λυδία να φοβάται να πάει στο φωτογράφο. Τη Λυδία που, όταν προχθές μάτωσε στα καλά καθούμενα η μύτη της, διάβασε την αγωνία μου και φοβήθηκε ότι θα πάει στο νοσοκομείο. Τη Λυδία που, όταν περνάμε με το αυτοκίνητο έξω από το Παίδων πάντοτε σφίγγει με τα χεράκια της για λίγο τα χερούλια του καθίσματός της, φοβούμενη ότι η βόλτα θα αποδειχθεί επίσκεψη ιατρική (στην καλύτερη). Τη Λυδία που παρόλα αυτά, όταν γελάει, ξεκαρδίζεται και όταν σε αγαπάει, σε λατρεύει και όταν σε φιλά, ακούγεται ένα χορταστικό σμακ και που, όταν χορεύει, μοιάζει να ξορκίζει τους εχθρούς της.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Είμαι όρθια και κοιτάζω απέναντι τα φώτα του χριστουγεννιάτικου δέντρου που ακόμη αναβοσβήνει. Και ίσως κάποιος από απέναντι να χαζεύει μια μοναχική φιγούρα, με τη μύτη κολλημένη στο τζάμι, να αφουγκράζεται τον ήρεμο ύπνο των δικών της. Και ίσως να βλέπει και δυο δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά της.</span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL">Ποτέ δεν θα ξέρω στα αλήθεια αν είναι μονάχα από ανακούφιση ή και από αγωνία. </span></p> <!--EndFragment--><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2388215772217579191?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com70tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-64584133239602101042009-01-05T01:18:00.002+02:002009-01-05T01:36:09.289+02:00...τελείωσε πριν από λίγη ώρα!<div><br /></div><div>15 πιτσιρίκια και διπλάσιοι περίπου μεγάλοι στα 78 τετραγωνικά μας. Βάλτε και τα φαγητά, τα ποτά και την κλόουν και έχετε την εικόνα.</div><div><br /></div><div>Μέρες ετοιμαζόμασταν για το πάρτυ, εξασφαλίσαμε ότι ούτε μικρός ούτε μεγάλος θα ερχόταν με ίωση ή μυτούλα να τρέχει και μετά ... όλα πήγαν καλά! </div><div><br /></div><div>"Ευχαριστούμε για τον κόπο σας" μου είπε ένας από τους καλεσμένους φεύγοντας. Μα ο δικός μας κόπος για μια τέτοια γιορτή είναι απλώς ένα απαλό χάδι σε εκείνην που έχει κάνει όλον τον κόπο για να είναι σήμερα μαζί μας. Όταν έψηνα στην ψησταριά στο μπαλκόνι τα παϊδάκια που μου ζήτησε (μαζί με τις υπόλοιπες λιχουδιές  που ετοίμασε η γιαγιά) θυμήθηκα τις μέρες που έτρεχα στις ταβέρνες του Καρέα για να της φέρω κοκορέτσι και γαρδουμπίτσες στο νοσοκομείο που έκανε τις χημειοθεραπείες και που τίποτε δεν της έκανε όρεξη για να φάει. Ποιανού ο κόπος μέτραγε; </div><div><br /></div><div>5 ετών η Λυδία. Στην οθόνη έτρεχαν όλες οι εικόνες του 2008: το περυσινό πάρτυ, η επέμβαση, τα αγέλαστα ματάκια, τα πρώτα χαμόγελα, τα πρώτα βήματα, οι ακτινοβολίες, η καλυτέρευση, τα μαλάκια που μεγαλώνουν, τα ματάκια που κάθε μέρα φαίνονται πιο λαμπερά. Έτρεχαν για να τις βλέπουν όλοι, για να μην ξεχνούμε τα δύσκολα και τα ευχάριστα, να μην ξεχνούμε τον κύκλο της ζωής μας, για να μη σβήνουν από την ψυχή μας τα μαθήματα. </div><div><br /></div><div>Σήμερα χαμόγελα και λαμπερά ματάκια και ένα σπίτι που γέμισε ελπίδα.</div><div><br /></div><div>Χρόνια πολλά Λυδία μου. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6458413323960210104?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com158tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-6566968201726880802008-12-22T18:28:00.003+02:002008-12-22T19:33:11.796+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SU_PS1e76JI/AAAAAAAAAME/l7L83JP7Ff8/s1600-h/IMG_1076.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 300px; height: 400px;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SU_PS1e76JI/AAAAAAAAAME/l7L83JP7Ff8/s400/IMG_1076.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5282668810430310546" /></a><br />Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....<div><br /></div><div>Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....</div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div>Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.<br /></div><div><br /></div><div>Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-656696820172688080?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com174tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-29709533887704913092008-12-12T13:13:00.002+02:002008-12-12T13:15:36.094+02:00Το βάζει ή το παίρνει;<div><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;width: 320px; height: 240px;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SUJHuk_CwEI/AAAAAAAAAL8/m3h-B1VcyDY/s320/lydia_dwro.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5278860578759295042" /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2970953388770491309?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com74tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-37658964097534637802008-12-02T10:48:00.003+02:002008-12-02T11:06:08.726+02:00Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.<div><br /></div><div>Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....</div><div><br /></div><div>Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. </div><div><br /></div><div>Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. </div><div><br /></div><div>Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. </div><div><br /></div><div>Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3765896409753463780?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com55tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-41349311667122412112008-11-19T10:23:00.002+02:002008-11-19T10:37:19.288+02:00Αργήσαμε φέτος. Εδώ και 4 χρόνια το δέντρο το στολίζουμε το αργότερο 1η Νοεμβρίου. Φέτος έφτασε 15 ο μήνας. <div>Τώρα ίσως ρωτήσετε γιατί τόσο νωρίς αυτά τα χρόνια. Μάλλον είναι που βιάζεσαι όταν έχεις την καθημερινή αγωνία του ότι δεν θα σε φτάσει ο καιρός να χαρείς αυτά που θέλεις, που καλύπτεσαι πίσω από μικρά δώρα όταν αμφιβάλεις εάν θα σου δοθεί το μεγάλο που περιμένεις (ή όταν ξέρεις ότι δεν το έχει βρει ακόμα ο Αιβασίλης να σου το φέρει), που θέλεις να δεις όσο πιο πολλά χαμόγελα από τα παιδιά σου μπας και χαράξει και στα δικά σου χείλη, που θέλεις να διαπιστώσεις αν τα λαμπάκια λειτουργούν και φέτος και χύνουν λίγο παραπάνω φως στο σπίτι σου.  </div><div><br /></div><div>Η Λυδία καταπίνει για ένα ακόμα βράδυ το απαίσιας γεύσης αντιεπιληπτικό της (πρωί και βράδυ αξεπέραστο κομμάτι της ζωής της τα τελευταία τεσσεράμιση χρόνια), ξυνίζει το προσωπάκι της και λέει: "αααχχχ μιαμ, πολύ ωραίο το έκανες απόψε μπαμπά!" </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4134931166712241211?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com51tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-51922723798791174752008-11-17T12:42:00.002+02:002008-11-17T13:15:44.279+02:00Γράφω σύντομα για το θέμα γιατί δεν αξίζει και δεν μπορώ να ασχοληθώ παραπάνω. Χτες σε κυριακάτικη εφημερίδα υπήρξε ολοσέλιδο δημοσίευμα με αφορμή την ιστορία της μικρούλας από την Αγγλία, στο οποίο γινόταν σύγκριση με την Λυδία, υπήρχε φωτογραφία της σε μεγάλο μέγεθος και μου απέδιδε απόψεις που ποτέ δεν εξέφρασα σε κανέναν. Ακόμα και το γεγονός ότι συναγάγει η συντάκτρια του άρθρου την άποψή μου από όσα γράφω στο blog δεν αλλάζει την κατάσταση.<div><br /></div><div>Λοιπόν, κανένας δεν πήρε την άδειά μου για να κάνει αυτή τη δημοσίευση ούτε για να βάλει την φωτογραφία του παιδιού. Μολονότι κάποιοι με έχουν κατηγορήσει για το γεγονός ότι έχω αναρτήσει φωτογραφίες της Λυδίας στο blog, αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για την δημοσίευσή τους χωρίς άδεια από εμένα. Όλοι όσοι έχουν δημοσιεύσει στα blog τους φωτογραφία της Λυδίας με έχουν ρωτήσει πρώτα και έχω ρητά αρνηθεί σε πολλούς και το έχουν σεβαστεί. Η συγκεκριμένη εφημερίδα το έχει ξανακάνει πάλι χωρίς τη άδειά μου. Ποτέ δεν έχω δώσει σε καμιά εφημερίδα ή άλλο μέσο άδεια να χρησιμοποιήσει οτιδήποτε από το blog και δη τις φωτογραφίες.</div><div><br /></div><div>Δεν έχει νόημα να καταφύγω σε ένδικα μέσα, και δεν έχω ούτε κουράγιο ούτε χρόνο. Ούτε πιστεύω ότι η έννοια "δεοντολογία" λέει σε κάποιους κάτι για να αρχίσουν να την σέβονται. Επίσης, ενώ είχα την  πρόθεση να γράψω κάτι για την περίπτωση του κοριτσιού από την Αγγλία, δεν θα το κάνω γιατί θα θεωρηθεί πλέον ότι απαντάω στο συγκεκριμένο άρθρο και ανοίγω διάλογο - και κάτι τέτοιο μακρυά από εμένα!</div><div><br /></div><div>Αυτά τα, σχετικά, ολίγα προς άρση παρεξηγήσεων. Εγώ παρά τις σχετικές σκέψεις, δεν πρόκειται να το κλείσω το blog γιατί το θέλουν κάποιοι άλλοι. Είναι και αυτό κομμάτι του αγώνα της Λυδίας  και συνεπώς έχει πολύ μεγαλύτερη αξία από όλα τα παραπάνω "μικρά".</div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5192272379879117475?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59604841657137967922008-11-07T09:57:00.006+02:002008-11-07T14:00:34.347+02:00Τι υπάρχει μέσα στο βλέμμα ενός παιδιού που ξέρει πως είναι άρρωστο, αλλά ακόμα δεν έχει επίγνωση της φύσης της ασθένειάς του; Τι γίνεται όταν θέλεις να βάλεις τις πραγματικές λέξεις να αντικαταστήσουν τα άχρηστα πλέον νηπιακά υποκατάστατά τους; Εάν θέλεις να Της πεις ότι αυτό που έχει λέγεται καρκίνος, άρα μπορεί κι εκείνη να το πει στους άλλους; Εάν θέλεις να της πεις ότι πάμε για μαγνητική τομογραφία και όχι για "φωτογραφίες" και ότι η μαγνητική βοηθάει να δούμε την ασθένεια που υπάρχει ακόμα μέσα στο κεφαλάκι της;<div><br /></div><div>Τι θα γίνει εάν μετά σε ρωτήσει τι θα γίνει με τον καρκίνο που έχει στο κεφαλάκι της;  </div><div><br /></div><div>Τι καταλαβαίνεις όταν ένας εξάχρονος μαγικός δράκος απαντάει  στο ερώτημα ενός δεκάχρονου ομοίου του "πώς αισθάνεσαι που η αδελφή σου έχει καρκίνο" με την φράση "φαίνεται";</div><div><br /></div><div>Τι σε κάνει να πιστεύεις ότι παρατηρώντας και κατάγραφοντας κάθε δευτερόλεπτο την παραμικρή λεπτομέρεια ενός αγαπημένου σώματος και πνεύματος κινδυνεύεις να θεραπεύσεις την αδυναμία σου να παρέμβεις στο πείραμα;</div><div><br /></div><div>Πώς καλύπτεις τον απέραντο χρόνο από τη στιγμή της απόφασης ως τη στιγμή που μαθαίνεις εάν ήταν σωστή; Τον καλύπτεις; Καλύπτεσαι;</div><div><br /></div><div>Πού βρίσκει κανείς αέρα στον βυθό; </div><div><br /></div><div>Πώς κάνεις τα όνειρά σου χυμό συμπυκνωμένο για να τον αραιώσεις με ίσο μέρος - από ποιο ρευστό - και να τον καταναλώσεις κάποτε στο μέλλον;   </div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5960484165713796792?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com67tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-18076628892081669752008-10-30T18:31:00.002+02:002008-10-30T18:50:12.505+02:00Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. <div><br /></div><div>Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.</div><div><br /></div><div>Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.</div><div><br /></div><div>Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.</div><div><br /></div><div>Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.</div><div><br /></div><div>Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1807662889208166975?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com66tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-8931017746272483992008-10-23T20:24:00.002+03:002008-10-23T21:04:51.529+03:00Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.<div><br /></div><div>Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. </div><div><br /></div><div>Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.</div><div><br /></div><div>Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.</div><div><br /></div><div>ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. </div><div><br /></div><div>Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  </div><div><br /></div><div>Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-893101774627248399?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com67tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-15099767327313120222008-10-22T12:21:00.001+03:002008-10-22T12:22:59.730+03:00<span class="Apple-style-span" style="white-space: pre-wrap; "><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;">Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.<br /></span></span><div><span class="Apple-style-span" style="white-space: pre-wrap; "><span class="Apple-style-span" style="font-size: small;"> Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.</span></span></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1509976732731312022?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-82478708867742956052008-10-20T10:15:00.003+03:002008-10-20T11:37:35.528+03:00Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. <div><br /></div><div>Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. </div><div><br /></div><div>Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;</div><div><br /></div><div> Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....</div><div><br /></div><div>Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. </div><div><br /></div><div>Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. </div><div> <br /></div><div><br /></div><div> </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8247870886774295605?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com81tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-6764712060081611592008-10-14T10:58:00.004+03:002008-10-14T18:40:33.368+03:00Η αντιβίωση τελείωσε, η εξέταση για τον πρωτέα βγήκε αρνητική, αλλά συνεχίζουμε να έχουμε ενούρηση. Δεν φαίνεται να είναι ψυχολογικού τύπου, μας συμβαίνει το τελευταίο διάστημα μόνο στον ύπνο και δεν υπάρχουν άλλες ενδείξεις αντίδρασης σε κάτι. Η ίωση συνεχίζεται ηπιότερη. Πιστεύω ότι θα είμαστε σύντομα οκ για μαγνητική.<div><br /></div><div>Η μαμά Της παρατήρησε τις τελευταίες μέρες ένα σποραδικό τρέμουλο στο χέρι. Το παρακολουθούμε στενότερα ώστε να διαπιστώσουμε πότε και πώς συμβαίνει, αν συνεχιστεί, ώστε να το αναφέρουμε στους γιατρούς. Μια από τις παρενέργειες της θαλιδομίδης είναι η περιφερική νευροπάθεια, αλλά δεν ξέρω εάν το τρέμουλο είναι εκδήλωση τέτοιου προβλήματος ή όχι. Σύντομα πιστεύω ότι θα ξέρουμε από τους γιατρούς.  </div><div><br /></div><div>Επίσης σε λίγες μέρες θα γίνει και η τακτική επίσκεψη στους νευροχειρουργούς για βασικό έλεγχο και έλεγχο βαλβίδας.</div><div><br /></div><div>Ρίχνω δυνατές κλωτσιές και σπρωξιές στον "πάτο" για να αρχίσω να ανεβαίνω... Ακόμα δεν έχω καταφέρει πολλά πράγματα. Θα δούμε... </div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-676471206008161159?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com39tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-29534465574242168442008-10-05T23:47:00.001+03:002008-10-05T23:51:11.913+03:00<!--StartFragment--> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Ένα ροζ μπαλόνι κυλά στην γκριζα άσφαλτο μπροστά από το σπίτι. Φύλλα μουριάς πεσμένα στο δρόμο, πράσινα όχι κίτρινα φθινοπωρινά. Το αυτοκίνητο σήμερα κάνει λιγότερο θόρυβο, το φαγητό στο τηγάνι ψήνεται πιο αργά λες και το ηλεκτρικό ρεύμα έχει χάσει την ισχύ του. Σήμερα είναι Κυριακή 5 Οκτωβρίου, δεν έχω ιδέα ποιανού αγίου η μνήμη εορτάζεται. Η αντίληψή μου αποτελείται από σπασμένα ερεθίσματα που παλεύω με σφοδρή επιθυμία να ενώσω σε μια ολοκληρωμένη εικόνα. Κάτι εξαιρετικά δύσκολο μετά από πολύ χρόνο που άφησα «αγύμναστον» τον εαυτό μου μέσα στον κυκεώνα του πολέμου.<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Κινούμενος, φυλακισμένος πες καλύτερα, τόσα χρόνια ανάμεσα σε τρια-τέσσερα γεωγραφικά σημεία, με το μυαλό να έχει μηδενικό χρόνο διάσπασης, με ερεθίσματα απελπιστικά επαναλαμβανόμενα, τώρα πια πάω να κοιτάξω λίγο πιο μακρυά στον ουρανό ή στο δάσος, να αφήσω το βλέμμα μου λίγα δευτερόλεπτα παραπάνω σε ένα παράξενο ή συνηθισμένο πράγμα απλά για να το γνωρίσω καλύτερα ή απλά για να μου χαρίσω λίγο χρόνο καθαρής νοητικής και αισθητικής ανάπαυσης.... και μου είναι αδύνατο. <o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Χτες ήταν η πρώτη φορά της Λυδίας στο σινεμά! Όλοι μαζί πήγαμε, η πρώτη μας φορά όλοι μαζί στο σινεμά. Τα κατάφερε να κάνει μόνο μερικές βόλτες μπροστά από τα καθίσματα, αλλά έμεινε μέχρι τέλους μέσα στην αίθουσα, πράγμα που δεν περιμέναμε. Την έπιασε και λίγο ο βήχας λόγω της ίωσης των ημερών. Νομίζω πως της άρεσε! Νομίζω πως σε όλους μας άρεσε που ήμασταν όλοι μαζί. Μας λείπει αυτό.<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Η ενούρηση επανήλθε τα δύο προηγούμενα βράδυα και η καλλιέργεια δυστυχώς δεν έγινε λόγω ακατάλληλου δείγματος. Περιμένουμε να βγουν τα αποτελέσματα της σημερινής καλλιέργειας για να δούμε εάν ο πρωτέας έχει υποχωρήσει ή όχι. <o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Ημερομηνία για μαγνητική εξακολουθούμε να μην κλείνουμε όσο ο βήχας και η καταρροή επιμένουν. Μια ίωση βολική για να καλύψει ίσως μια ενδόμυχη άρνηση... <o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL">Πριν από λίγες μέρες κάναμε και την πρώτη ομαδική (πλην Λυδίας) συνάντηση με τις ψυχολόγους που μας έχουν αναλάβει. Υπήρχε σχετική αμηχανία και από εμάς και από τα παιδιά, αλλά ήδη απο την πρώτη συνάντηση μπόρεσαν να εκφράσουν παράπονα και σκέψεις που δεν τα είχαν εκφράσει λεκτικά. Εντύπωση μου έκανε η εκπληκτικά σαφής και ολοκληρωμένη αναφορά της Ελένης στην ερώτηση «μπορείς να μας πεις τι έχει η Λυδία». Αντίστοιχη εντύπωση μου έκανε η αντίδραση του Γιώργου στα ερεθίσματα της συζήτησης με αποτέλεσμα να κατεβάσει σε λιγότερο από μια ώρα όσες περισσότερες ιδέες και σκέψεις μπορούσε για όσο περισσότερα θέματα. Περιμένουμε όλοι την επόμενη συνάντηση (ο Γιώργος είναι κάπως αρνητικός, αλλά απλώς θέλει πιστεύω λίγο παραπάνω χρόνο), είμαι σίγουρος πως θα βγουν πολλά θετικά από αυτή την προσπάθεια για όλους μας.<o:p></o:p></span></p> <p class="MsoNormal"><span lang="EL" style="mso-ansi-language:EL"><o:p> </o:p></span></p> <!--EndFragment--><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2953446557424216844?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com55tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-79385847075467951902008-09-27T15:55:00.002+03:002008-09-27T16:13:54.089+03:00Όπως μας είχαν πει, ο πρωτέας είναι ζόρικο πράγμα να το πολεμήσεις. Επανήλθε λοιπόν και μαζί του τα νυχτερινά "ποτίσματα" του κρεββατιού. Και πάλι χωρίς πυρετούς ή άλλες ενοχλήσεις.<div><br /></div><div>Ευτυχώς είναι πάλι ευαίσθητος στο zinadol οπότε πάλι θα πέσει "πίκρα", αλλά τουλάχιστον δεν θα χρειαστούμε ούτε αυτή τη φορά νοσηλεία. Εάν κάποιος έχει κάποια εμπειρία πώς να κάνουμε τη zinadol λιγότερο απαίσια, ας μας πει...</div><div><br /></div><div>Ελαφρά η επιστροφή του εκζέματος, ελπίζω να διατηρηθεί έτσι. </div><div><br /></div><div>Τα 150 mg θαλιδομίδης μας έχουν "ρίξει" λιγάκι, αλλά θα τα συνηθήσουμε πιστεύω.</div><div><br /></div><div>Δεν έχουμε ορίσει ακόμα ημερομηνία για την μαγνητική. </div><div><br /></div><div>Ίσως να μην το έγραφα αυτό το post εάν δεν επέμενε η μαμά Της ότι δεν θέλει να βλέπει και να διαβάζει πρώτο κάθε φορά που μπαίνει το προηγούμενο. Με την δική μου ισορροπία εντελώς διαταραγμένη, η δική της εύθραυστη αλλά ανθεκτική ψυχή αποτελεί αυτή τη στιγμή το κυριότερο στήριγμά μας. "Δουλεύουμε" λοιπόν τα διάφορα θέματα με ήπιο τρόπο ώστε να μην "σπάσουμε" τελείως και οι δύο και ώστε να καταφέρουμε να ανασυγκροτηθούμε εγκαίρως, πριν ο εχθρός αποφασίσει να κάνει άλλη μια επίθεση. </div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7938584707546795190?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com61tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-67881229351497023022008-09-16T18:06:00.002+03:002008-09-16T19:05:14.690+03:00Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. <div><br /></div><div>Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. </div><div><br /></div><div>ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.<br /><div><br /></div><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6788122935149702302?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com56tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-60129940368683221532008-09-10T15:51:00.002+03:002008-09-10T18:02:48.954+03:00Τα "νερά" που μας κάνει η Λυδία (λιγότερα αυτές τις ημέρες) οφείλονται μάλλον σε μια ουρολοίμωξη που "τσίμπησε" μάλλον από τη θάλασσα/παραλία. Το παθογόνο λέγεται "πρωτέας" και μας είπαν ότι είναι αρκετά επίμονο. Για παιδιά όπως η Λυδία πρέπει να γίνεται ενδολέβια αντιβίωση και νοσηλεία, αλλά, λόγω της καλής της γενικής κατάστασης και της ευαισθησίας σε ένα από το στόμα αντιβιωτικό, την γλυτώσαμε την νοσηλεία και παίρνουμε το απαίσιο zinadol στο σπίτι. <div><br /></div><div>Επειδή όμως ποτέ αυτά δεν έρχονται ένα-ένα, κάναμε και μια ωραία γενικευμένη δερματική αντίδραση/μόλυνση (κανείς δεν ξέρει ακριβώς την αιτία) πριν από 10  μέρεες, που μας έγινε έκζεμα και τώρα είμαστε σε πλήρη αγωγή - μπανάκι με ειδικά σαπούνια δις ημερησίως, κρέμες, αλοιφές κ.λπ. Δυστυχώς μέσα στις αλοιφές είναι και κορτιζονούχες. Το δυστυχώς πάει στο ότι η θαλιδομίδη είναι γνωστή ότι κάνει άσχημες αντιδράσεις σε συνδυασμό με κορτιζόνη. Όμως επειδή η αλοιφή θα είναι για λίγες μέρες και η ποσότητα που θα απορροφάται από το δέρμα είναι σχετικά περιορισμένη, μας είπαν ότι δεν θα υπάρξει πρόβλημα. Εμείς φυσικά θα είμαστε όπως πάντα σε επιφυλακή... </div><div><br /></div><div>Αυτό που με ανησύχησε κάπως σήμερα είναι ότι οι γιατροί φάνηκαν να μην είναι πλήρως ενήμεροι για τις πιθανές παρενέργειες της θαλιδομίδης - τόσο η δερματολόγος (είναι σχετικά συχνά τα δερματολογικά προβλήματα με την θαλιδομίδη) όσο και οι ογκολόγοι (σε μια πρώτη ερώτηση δεν φαίνονταν να γνωρίζουν τα περί συνδυασμού θαλιδομίδης και κορτιζόνης - τα οποία και εμένα μου τα επισήμανε γιατρός αναγνώστρια του blog την οποία και ευχαριστώ θερμά). Ελπίζω να κάνω λάθος και απλώς εγώ να είχα αυτή την εντύπωση. </div><div><br /></div><div>Είχαν λίγο τρέξιμο αυτές οι μέρες και θα έχουν για λίγο ακόμα. Ξεκινάνε και τα σχολεία, φροντιστήρια, δραστηριότητες κ.λπ. Αφήστε που πλησιάζει και το τέλος Σεπτεμβρίου που θα "φιλοξενήσει" την επόμενη μαγνητική....</div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6012994036868322153?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com49tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59310320520239083952008-08-31T17:44:00.002+03:002008-08-31T18:01:57.909+03:00Ανάμεσα στον μπαμπά και τη μαμά Της κοιμάται. Η μαμά υποχρεωτικά ανάσκελα. Ακουμπισμένη η μυτούλα στον ώμο της μαμάς, άγκυρα η μυρωδιά σε λιμάνι απαραίτητο. Το χεράκι πάνω στην θηλή που ήταν το αποκούμπι της όταν τα φάρμακα και οι άλλες αηδίες τής αφαιρούσαν την διάθεση για οποιοδήποτε άλλο φαγητό. Το ποδαράκι προς τα πίσω απλωμένο, το πατουσάκι αισθητήρας παρουσίας του μπαμπά. <div><br /></div><div>Μια ανάσα και περνάει στον κόσμο των ονείρων. Γελάει συχνά στον ύπνο της. Η μαμά Της είπε προχτές: το πιο ευτυχισμένο μέλος της οικογένειας είναι η Λυδία. </div><div><br /></div><div>Πάρε μια ανάσα και μπες στον κόσμο των ονείρων. Αυτό είναι όλο...</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5931032052023908395?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com69tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-65211589601439588802008-08-29T14:43:00.002+03:002008-08-29T14:59:55.834+03:00Εντός των προσεχών ημερών θα ξεκινήσουμε μια οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπευτική "αγωγή" με ανθρώπους υψηλής ειδίκευσης στα ζητήματα που μας απασχολούν. Η πρώτη επαφή έδειξε πληθώρα θεμάτων που πρέπει να αντιμετωπιστούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Θα αρχίσουμε οι 4 και μετά θα ενταχθεί και η Λυδία. Ελπίζουμε με την διαδικασία αυτή και την βοήθεια να επαναφέρουμε κάποια πράγματα σε ισορροπία αλλά και, το σημαντικότερο ίσως, να αντιπετωπίσουμε τα πιο δύσκολα που μας περιμένουν. Οι ατομικές υποστηρικτικές ανάγκες του καθενός μας θα φανούν στην πορεία.<div><br /></div><div>Η Λυδία "έβρεξε" χτες βράδυ το κρεββάτι της όντας σχεδόν ξύπνια και 2-3 φορές κατά την διάρκεια της ημέρας δεν "πρόλαβε" να φτάσει στο γιογιό της. Αυτού του είδους τα "ατυχήματα" μας φέρνουν πολύ δυσάρεστες σκέψεις (απώλεια ελέγχου ούρων είναι μια από τις όχι πολύ συνηθισμένες ενδείξεις προβλήματος), όσο κι αν προσπαθούμε να δούμε το αισιόδοξο μέρος. Το οποίο είναι ότι η μικρή τα έπαθε/έκανε αυτά ως διαμαρτυρία που η μαμά της έχει ξεκινήσει πάλι την πρωινή αναχώρηση για τη δουλειά και όταν η Λυδία ξυπνάει δεν την βλέπει (βλέπει βέβαια εμένα, αλλά όπως όλοι καταλαβαίνουμε άλλο η μαμά....). Το αισιόδοξο σενάριο είναι και το πλέον πιθανό, αλλά κρατάμε τα μάτια μας ανοιχτά.</div><div><br /></div><div>Καλό ΣΚ σε όλους.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6521158960143958880?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-4990302788547167602008-08-25T12:05:00.003+03:002008-08-25T18:21:12.532+03:00Η θεραπεία με θαλιδομίδη θεωρείται η πιο ήπια αντιαγγειογενετική θεραπεία, όπως μαθαίνω διαβάζοντας. Βρήκα όμως ποια είναι και η πιο ισχυρή αντίστοιχη. Ίσως θα μπορούσα να πείσω τους γιατρούς εδώ να την αρχίσουμε, αλλά χρειάζεται τακτική  νοσηλεία, όπως περίπου και οι χημειοθεραπείες. Τώρα τι κάνουμε; Την ξαναβάζουμε στην διαδικασία αυτή; Και δεν μας παίρνει και ο καιρός, πρέπει να αποφασίσουμε γρήγορα γιατί και οι διαδικασίες έγκρισης, αλλά και οι υπόλοιπες προετοιμασίες αργούν. Και είναι αγώνας δρόμου με αυτόν τον ρημαδοόγκο εκεί μέσα.... Πολλές φορές έχω ευχηθεί να υπήρχε κάτι σαν MRI που να μπορεί όμως να μετράει κάθε ώρα (άντε κάθε μέρα) τον όγκο και ει δυνατόν, πόσα νέα κύτταρα έφτιαξε ή πόσα έχασε. Αυτή η αναμονή 3 μηνών μεταξύ μαγνητικών είναι εξοντωτική... <div><br /></div><div>Είχα πολύ καιρό να επισκεφτώ άλλες σελίδες που κάνουν αναφορά στην Λυδία. Δεν είχα πολύ χρόνο τελευταία, αν και προσπαθώ να μαζέυω τις σχετικές αναφορές να τις διαβάσει όταν μεγαλώσει, να τις διαβάζουν τα αδέλφια της... Συγνώμη που εδώ δεν μπορώ να κάνω αναφορές σε καταπληκτικά πράγματα που γράφουν πολλοί. Αλλά, εντάξει, δεν μπορώ να μην πω πόσο με ετυπωσιάζει ότι τόσοι άνθρωποι έκατσαν και έγραψαν για την Λυδία και έβαλαν φωτογραφίες και banner και άλλα ωραία. Αλλά και για τα τόσα κεράκια που ανάβουνε και για τον φίλο που έγραψε το όνομα της Λυδίας στην κορυφή του Άθω, τι να πω.... Δηλαδή εμένα δεν μου πέφτει λόγος, η Λυδία ας πει ό,τι θέλει [διότι έχει ξετρίξει η γλώσσα της και πάει ροδάνι]. Για εκείνην γίνονται όλα τα παραπάνω. Απλά, σας κοιτάζω όλους στα μάτια και σας λέω ένα "ευχαριστώ" όσο πιο βαθύ μπορώ.</div><div><br /></div><div>Στις ΗΠΑ, μετά από πολλά χρόνια αγώνα των γονιών των παιδιών με καρκίνο, πέρασε νόμος που δίνει 150 εκ δολλάρια τα επόμενα 5 χρόνια αποκλειστικά για έρευνα πάνω στον παιδιατρικό καρκίνο. Ο παιδιατρικός καρκίνος είναι από τις πιο υποχρηματοδοτημένες νόσους στην ιατρική έρευνα. Παρόλα τα "δάκρυα" και τις υποσχέσεις, τα παιδιά που ασθενούν από καρκίνο εξακολουθούν να είναι, ευτυχώς, πολύ λίγα για να μπορούν να ασκούν πίεση σε πολιτικούς, ερευνητές, εταιρίες κ.λπ.  Το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό των χρημάτων για την σχετική έρευνα προέρχεται από πλούσιους ιδιώτες και από το υστέρημα των πολλών που ευαισθητοποιούνται. </div><div><br /></div><div>Τα παραπάνω ασύνδετα έρχονται να καλύψουν την αμηχανία μου μπροστά στην ψυχική και πνευματική μου κατάσταση. Αυτό τον Αύγουστο με πλημμύρησαν οι αναμνήσεις των προηγούμενων τεσσάρων Αυγούστων και οι απελπιστικές σκέψεις του πώς ήμουν εγώ και η οικογένειά μου πριν από όλα αυτά και πώς τώρα. Και η κατάθλιψή μου χειροτέρεψε... Δεν θα γράψω τώρα τις συγκρίσεις αυτές... αύριο ίσως... Προς το παρόν βάζω τον μανδύα που κάνει αόρατα αυτά που δεν θέλω να βλέπω (και που εν γνώσει μου και εν αδυναμία μου με χωρίζει στα δύο) και πάω να φτιάξω βραδυνό στα παιδιά μου.  </div><div><br /></div><div>[ΟΚ μην φοβάστε και μην μου φωνάζετε! Δεν θα το κάνω το blog το "ημερολόγιο ενός καταθλιπτικού", για την Λυδία πρέπει να μιλάω, αλλά πραγματικά δεν είναι καθόλου η καλή μου φάση αυτό τον καιρό...]</div><div> </div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-499030278854716760?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com47tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-74589965463540624992008-08-13T22:35:00.002+03:002008-08-13T22:47:50.831+03:00Η θεραπεία με την θαλιδομίδη συνεχίζεται. Συνεχίζεται και η υπνηλία και η αυξημένη κούραση. Αιματολογικά δεν έχουμε σοβαρά προβλήματα. Τα επίπεδα του αντιεπιληπτικού ήταν σχετικά χαμηλά (ίσως εκεί να οφείλονται τα αυξημένα επεισόδια αφαίρεσης) και έτρσι αυξήσαμε την δόση του αντιεπιληπτικού.<br /><br />Είμαστε εν μέσω λίγων ημερών αλλαγής περιβάλλοντος. Η αλήθεια είναι ότι είναι ιδιαιτέρως δύσκολο να διαχειριστείς σωστά λίγες μέρες διακοπών όταν είσαι παγιδευμένος όλον τον υπόλοιπο χρόνο από το άγχος, την κούραση, τις ιδιαίτερες φορντίδες. Όμως είμαστε όλοι μας εδώ μαζί, βλέπουμε τα τρία μας καμάρια να εκτονώνονται και να απολαμβάνουν τα μπάνια και την φύση. Και αυτό είναι ωραίο. Πληγώνει, όπως πληγώνει ακόμα και το ομορφότερο τριαντάφυλλο στον κόσμο, αλλά δεν θα σταματήσουμε να το κρατάμε και να μαζεύουμε την ομορφιά του.<br /><br />Δεν νομίζω πως ψυχολογικά είμαι καλύτερα, απλά οι "απειλές" της ισορροπίας μου είναι λιγότερες αυτές τις ημέρες.<br /><br />Η μικρή κάνει ό,τι μπορεί για να γίνει όσο πιο αξιολάτρευτη γίνεται. Τις τελευταίες μέρες την βρίσκει να μας παιδεύει: "Θα σου λείψω μαμά" λέει στην αστραπιαία βουρκωμένη μαμά της. Και μετά: "θα πάω στο σχολείο στην δασκάλα μου και θα σου λείψω"...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7458996546354062499?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com73tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-47945646511245253662008-07-30T20:12:00.005+03:002008-08-05T23:57:47.941+03:00<span class="Apple-style-span" style="COLOR: rgb(204,0,0)">Νεώτερη ενημέρωση: <span style="color:#000000;">μετά από τρεις δόσεις θαλιδομίδης, έχουμε κάποια συμπτώματα ζαλάδας, κούρασης και υπνηλίας. Την πρώτη ημέρα ήταν κάπως πιο έντονα, χτες και σήμερα ήταν πιο ήπια. Επίσης είχαμε κάποιες "αφαιρέσεις" παραπάνω. Παρατηρούμε, προσέχουμε και ευχόμαστε τα συμπτώματα να είναι παροδικά ή να μην επιδεινωθούν για να καταφέρουμε να προχωρήσουμε την θεραπεία. Μια φίλη μάς είχε αναφέρει έντονα αρνητικά συμπτώματα από την θαλιδομίδη (παραισθήσεις κ.λπ.). Ακόμα δεν φαίνεται κάτι τέτοιο, αλλά είμαστε σε επιφυλακή. </span></span><br /><br /><span class="Apple-style-span" style="COLOR: rgb(204,0,0)">Ενημέρωση:</span> <span class="Apple-style-span" style="font-family:'Lucida Grande';font-size:11;">Η θαλιδομίδη, πέραν πάσης προσδοκίας και πρόβλεψης είναι στα χέρια μας και μάλιστα χωρίς κάποια ιδιαίτερη παρέμβαση ή "παράκαμψη"! Σήμερα ξεκινάμε. Υπενθυμίζω ότι η θαλιδομίδη έχει αντιαγγειογενετική δράση, δηλαδή αναμένεται να καθυστερήσει την δημιουργία από τα καρκινικά κύτταρα νέων αγγειώσεων και έτσι να "κόψει" την τροφοδοσία τους και να καθυστερήσει τον πολλαπλασιασμό τους. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η δράση επιτυγχάνεται και σε κάποιες όχι. Παρακαλούμε για τις ευχές και προσευχές σας ώστε να είμαστε στην πρώτη κατηγορία.</span><br /><br /><br />Δεν θα μασήσω τα λόγια μου. Έχω λυγίσει.<br /><br /><br />Τις τελευταίες εβδομάδες, μετά τα νέα για την πεισματική άρνηση του εχθρού να υποχωρήσει, είμαι σε πολύ δύσκολη ψυχική κατάσταση. Έχω παλέψει πάνω από τέσσερα χρόνια σκληρά με τον εαυτό μου και νόμιζα (ή έτσι ήταν στην πραγματικότητα) ότι είχα καταφέρει να κρατώ την πνευματική και ψυχική μου ισορροπία σε τέτοιο σημείο που να έχω τον στοιχειώδη έλεγχο. Αυτόν τον έλεγχο τον έχω χάσει αυτόν τον καιρό.<br /><br /><br />Δεν μπορώ να αντέξω την ιδέα ότι αυτή είναι η αρχή της τελικής ευθείας. Δεν μπορώ άλλο να ψάχνω για θεραπείες που ξέρω ότι δεν μπορούν να δώσουν το επιθυμητό. Με ρωτούν πώς πάει και με δυσκολία κρατιέμαι να μην αρχίσω να φωνάζω. Ήρθε ο ασφαλιστής να με ενημερώσει για να κάνουμε ένα συμβόλαιο υγείας για τα παιδιά και η πρώτη του ερώτηση ήταν "πόσα παιδιά θα ασφαλίσουμε"... πόσα να σου πω ρε φίλε τώρα και σένα...<br /><br /><br />Πήγα ξεχωριστό ταξίδι αυθημερόν στο χωρίο για να πάω όλα τα αγαπημένα της παιχνίδια για να είναι εκεί όταν θα πάμε και να μην της λείψουν ούτε μια μέρα. Κάθε ώρα που περνάει στο γραφείο ή σε άλλες δουλειές μακρυά της με πληγώνει και με στεναχωρεί και με τσαντίζει και ούτε μπορώ να συγκεντρωθώ σε τίποτε άλλο.<br /><br /><br />Έχεις και τους γιατρούς. Τους ζητάς κάτι, προσπαθούν να το κάνουν, είναι καλοί και ειλικρινείς άνθρωποι και μας έχουν βοηθήσει, αλλά πάνω στον πανικό σου πετάνε ένα "δεν είναι η πρώτη μας προτεραιότητα αυτή τη στιγμή". Τρέχουν να βοηθήσουν τα άλλα παιδιά της κλινικής, αυτά που μπορεί να έχουν περισσότερες ελπίδες... και καλά κάνουν, αλλά εσένα αυτό σε τσακίζει.<br /><br /><br />Περιμένουμε με αγωνία να μας φέρουν τη θαλιδομίδη για να ξεκινήσουμε. Υπάρχουν διαδικασίες, το ξέρουμε, καθημερινά η μαμά της ξεροσταλιάζει στην κλινική για να της πουν εάν έχει έρθει. Μετράμε με αγωνία και απελπισία κάθε λεπτό που δεν ξεκινάμε την θεραπεία, κάθε λεπτό που αυτό το πράγμα μπορεί να αυξάνεται και να δυναμώνει. Απελπισία....<br /><br /><br />Σας το ξανάπα, δεν είμαι δυνατός άνθρωπος. Μου είναι απελπιστικά δύσκολο να βλέπω την μαμά Της να κλαίει. Και τι να της πω; Πώς να την παρηγορήσω; Πώς να πεις σε μια μαμά να μην κλαίει, πώς να της πεις ότι η ζωή συνεχίζεται, πως υπάρχουν ελπίδες ακόμα; Όχι, ρε γαμώτο δεν συνεχίζεται, δεν πάει παρακάτω! Το γνωστό "η ελπίδα πεθαίνει τελευταία" αυτή τη στιγμή μου φαίνεται η απόλυτη ανοησία. Προτιμώ να μην πεθάνει καθόλου ή τουλάχιστον να μου κάνει την χάρη να πεθάνει πριν από το παιδί μου. Γιατί δηλαδή να ζήσει αυτή παραπάνω;<br /><br /><br />Λέω χαζομάρες...<br /><br /><br />Με χρειάζονται τα παιδιά μου. Εάν δεν ήταν τα άλλα δύο, θα είχα παρατήσει την δουλειά μου και τον εαυτό μου και θα ήμουν συνέχεια δίπλα της, θα την έβαζα στους ώμους, έχει γίνει και 17 κιλά τώρα, και θα γυρνάγαμε τον κόσμο. Εγώ είμαι ο μπαμπάς της, πρέπει κάτι να μπορώ να δώσω για να την κρατήσω εδώ κοντά μου, έτσι δεν είναι; Φαίνεται πως δεν έχω τίποτε τόσο πολύτιμο που να αντισταθμίζει την αξία της. Αλλά και τι να αντισταθμίζει άραγε τη ζωή;<br /><br /><br />Λέμε να κάνουμε μια αίτηση στο "Κάνε μια ευχή". Μέχρι τώρα λέγαμε "άστο για πιο δύσκολες εποχές, άλλα παιδιά έχουν πιο άμεση ανάγκη". Τώρα ήρθε η σειρά μας. Τώρα που αισθάνεται καλά και ο όγκος δεν την επηρεάζει ουσιαστικά είναι ο καιρός....<br /><br /><br />Δεν έχω την ψυχική δύναμη ούτε και αυτό να φροντίσω. Μη φοβάστε, στο αυτοκίνητο έκανα service, τα κατάφερα, δεν κινδυνεύουμε από αυτό.<br /><br /><br />Δεν ήθελε να πλύνει τα δόντια της χτες το βράδυ. Και ποιος τα %$&amp;$ τα δόντια, λες και θα με πειράξει άμα ζει σε 10 χρόνια να της χαλάσει ένα δόντι. Και εάν θέλει να φάει σκέτο παγωτό για βραδυνό και να βλέπει όλα τα παιδικά το πρωί τι έγινε; Και εάν θέλει να κάτσει για άλλη μια και άλλη μια και άλλη μια ... κούνια στην παιδική χαρά, γιατί να θέλεις να της πεις "έλα πρέπει να φύγουμε". Γιατί πρέπει; Γιατί να μην σταματήσει εκεί ο χρόνος; Πάει κοντά στα κάγκελα του μπαλκονιού και της λες "πρόσεχε μην σκαρφαλώνεις, θα πέσεις από κάτω" και ο ευατός σου, δεν το θέλεις, σου λέει από μέσα "φίλε έχει ήδη πέσει, αλλά ο χρόνος κυλάει διαφορετικά όχι όπως νομίζεις εσύ".<br /><br /><br />ΟΚ, δεν βοηθάει η απαισιοδοξία και η κατάθλιψη. Ευτυχώς η Λυδία δεν χαμπαριάζει. Ήταν πάντα από τόση δα στην δική της σφαίρα, ήταν πάντα και εξακολουθεί να είναι αδύνατο να την κάνουμε να κάτσει στο τραπέζι να φάει μαζί μας ή να έρθει στην ίδια κατεύθυνση με εμάς όταν πάμε περίπατο. Και όταν όλοι, τις ημέρες τις δύσκολες της χημειοθεραπείας, περίμεναν να κλαίει, να είναι κακοδιάθετη να μην γουστάρει να βλέπει κανέναν, εκείνη ήταν τόσο γελαστή και ευδιάθετη που η διευθύντρια της κλινικής έβαζε μαζί της στο δωμάτιο παιδάκια με άσχημη ψυχολογία για να τα "ανεβάζει". Πάντα αυτά με έκαναν να ξέρω βαθιά μέσα μου πώς αυτό που άλλοι λένε ότι "έχει θέληση για ζωή" είναι στην πραγματικότητα ότι ήδη ζει, αλλού, απλά είναι περαστική από εδώ, και το ξέρει ότι η ζωή της δεν απειλείται. Ήρθε να μας πει μια καλημέρα και να μας ενημερώσει ότι διάλεξε εμάς να την αγαπησουμε και να μας αγαπήσει...και μετά να φύγει. Δεν εξηγείται αλλιώς...<br /><br /><br />Ίσως αύριο ή σε λίγες μέρες να είμαι καλύτερα. Αλλά και γιατί να είμαι, τι έγινε δηλαδή κι αν δεν είμαι; Η Λυδία θα είναι; <br /><br /><br />Κάθε λεπτό περνάνε μπροστά από τα μάτια μου, μέρες και νύχτες με τα δηλητήρια να κυλάνε στο σώμα της, εικόνες αγωνίας, κόκκινα σακουλάκια το ένα μετά το άλλο να προσπαθούν να της αναπληρώσουν την ζωή που υποχωρούσε κάτω από τις "πλατίνες". Ψυχές ανύπαρκτες να τριγυρνάνε στα δωμάτια και τους διαδρόμους γύρω μου, να ψάχνουν τον γιατρό ή τη νοσηλεύτρια, να ψάχνουν κάτι να ανακουφίσει το παιδί τους, να ψάχνουν μια γωνιά στο κρεββάτι να κοιμηθούν λίγα λεπτά, να ψάχνουν μια γωνιά ελπίδα να ακουμπήσουν... Περνάνε εικόνες παιδιών που ετοιμάζονταν να "φύγουν", γονιών που ετοιμάζονταν να τα "ξεπροβοδίσουν". Και έβλεπες τον εαυτό σου εκεί.... και τώρα...<br /><br /><br />Δεν μπορώ να τα αντέξω όλα αυτά...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4794564651124525366?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com203tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-85325025667869169332008-07-20T16:33:00.004+03:002008-07-20T18:16:36.221+03:00Με αφορμή προηγούμενη αναφορά μου σε εναλλακτικές θεραπείες, διάφοροι φίλοι έγραψαν κάποια σχόλια και άλλοι μου έστειλαν email. Λοιπόν, μερικές διεκρινήσεις για την άποψή μου για τα θέματα αυτά. <div><br /></div><div>Γιατρός δεν είμαι, ψάχνω όπως πολλοί, αλλά γράφω ό,τι πιστεύω εγώ από όσα έχω διαβάσει και όσα καταλαβαίνω. Δεν προτίθεμαι να δώσω συμβουλές σε κανέναν για κανένα ιατρικό ή άλλο θέμα, ούτε καν στον εαυτό μου! </div><div><br /></div><div>Επί της ουσίας: </div><div><br /></div><div>- αναφέρονται συνεχώς διάφορες θαυματουργές ουσίες που αναμένονται από διαφόρους να δώσουν την θεραπεία σε διάφορες ασθένειες που ταλαιπωρούν χωρίς ίαση τόσους ανθρώπους. Αυτό δεν είναι τωρινό φαινόμενο, αλλά έχει σαφώς επεκταθεί λόγω της δυνατότητας πλέον των ανθρώπων να επικοινωνούν άμεσα και παγκόσμια.</div><div><br /></div><div>- οι περισσότερες από τις ουσίες αυτές (όχι όλες) βρίσκουν έξαρση στη χρήση τους στις ΗΠΑ όπου ο FDA (ο δικός τους ΕΟΦ) είναι πολύ αυστηρός στα φάρμακα που εγκρίνει και εάν κάτι δεν είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματικό ή υπάρξει εναντίον του οποιαδήποτε άσχημη αναφορά, το απαγορεύει αμέσως (και κατά τη γνώμη μου ΚΑΛΑ ΚΑΝΕΙ). Όπως όλοι ξέρουμε όταν κάτι απαγορεύεται αυτομάτως γίνεται ελκυστικό και μυστηριώδες και αυτό έχει γίνει με πολλά από τις ουσίες αυτές (δεν μπαίνω σε απαρίθμησή τους γιατί δεν θα βγάλω άκρη). Η απαγόρευση αυτή έχει δώσει την αφορμή για μια παραφαρμακευτική παραβιομηχανία πολλών εκατομμυρίων δολλαρίων που ανθεί στο Μεξικό και άλλες χώρες γειτονικές των ΗΠΑ, καθώς και σε χώρες του πρώην ανατολικού μπλοκ. Στην Ευρώπη ο έλεγχος είναι κάπως χαλαρότερος. Η μόδα αυτών των πραγμάτων στις ΗΠΑ συμβαδίζει με την γενικότερη τάση στην χώρα αυτή προς θέματα που αφορούν εναλλακτική διατροφή, πνευματικότητα, διαβίωση κ.λπ. Είναι σημαντική πιστεύω αυτή η παρατήρηση γιατί η υγεία δεν μπορεί να βασίζεται στις μόδες και το marketing αλλά στην σκληρή επιστημονική δουλειά. </div><div><br /></div><div>- Είναι πολλοί οι άνθρωποι που είναι εξαιρετικά εύπιστοι και με χαμηλό γνωστικό επίπεδο που αποτελούν εξαιρετικά θύματα για κάθε μορφής τσαρτατάνους που θα τους πείσουν ότι θα θεραπευτούν από τον καρκίνο πίνοντας χυμό σταφυλιού ή γκυ ή οτιδήποτε άλλο. Εάν σε αυτούς προσθέσουμε τους πραγματικά απελπισμένους για μια θεραπεία ανθρώπους καταλαβαίνετε ότι μιλάμε για τεράστια αγορά.</div><div><br /></div><div>- Είναι γνωστό το επιχείρημα: "οι φαρμακοβιομηχανίες εάν δεν έχουν κέρδος (δηλαδή δεν είναι δική τους η πατέντα) ενός φαρμάκου, όσο θαυματουργό κι αν είναι, δεν επενδύουν στις κλινικές δοκιμές που χρειάζονται για να πιστοποιηθεί επίσημα και μάλιστα το σαμποτάρουν. Άρα τέτοια φάρμακα δεν πρόκειται να πάρουν άδεια ουτε να προωθηθούν και έτσι άνθρωποι θα πεθάνουν γιατί δεν μπορούν να τα πάρουν". Επιχείρημα εν μέρει αληθές, εν μέρει όμως. Δεν θα μπω στην ουσία του, αλλά ακόμα κι αν το δεχτούμε όπως είναι, αυτό δεν σημαίνει ότι όποια ουσία προτείνεται από οποιονδήποτε και φυσικά δεν την προωθεί κάποια φαρμακοβιομηχανία γίνεται αυτόματα η θαυματουργή θεραπεία για τον καρκίνο. Δεν μπορεί η συνεπαγωγή του αρχικού επιχειρήματος να γίνεται ισοδυναμία γιατί καταντάμε τελικά σε επικίνδυνη πλάνη. Επίσης έχω να πω πως και αυτό το επιχείρημα έχει τις ρίζες του και μεγάλη απήχηση στις ΗΠΑ...</div><div><br /></div><div>- Πολλοί συνδέουν τις εναλλακτικές ουσίες με πνευματικές, ολιστικές και άλλες προσεγγίσεις των ανατολικών λαών. Πρόκειται για μοιραία διαστρέβλωση της πραγματικότητας. Οι ανατολικοί λάοι χρησιμοποίησαν διάφορες ουσίες για θεραπευτικούς σκοπούς, όπως όμως έκαναν και όλοι οι λαοί του κόσμου! Πολλά από τα σημαντικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα προέρχονται από αυτές τις φυσικές παραδοσιακές ουσίες, αλλά κατέληξαν να μπουν στο φαρμακείο της γειτονιάς μετά από δεκαετίες έρευνας από εκατοντάδες ανθρώπους.</div><div><br /></div><div>- Εάν κάποια από τις ουσίες που προτείνονται ως θαυματουργές για την θεραπεία του καρκίνου είχε αυτές τις δυνατότητες που της αποδίδονται, καμιά φαρμακοβιομηχανία δεν θα μπορούσε να καταστείλει την χρήση και εξάπλωσή της και σήμερα κανένας δεν θα πέθαινε από καρκίνο. Αυτό όμως δεν έχει συμβεί, άρα κάτι δεν πάει καλά</div><div><br /></div><div>- Στις περισσότερες από τις περιπτώσεις των θαυματουργών εναλλακτικών ουσιών, πίσω από τη προβολή τους και την επέκταση της χρήσης τους βρίσκεται συνήθως ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Αυτό και μόνο θα πρέπει εύλογα και αυτονόητα να μας βάζει σε ιδιαίτερη σκέψη. Ένας άνθρωπος μόνος του (πολλές φορές ούτε κάν γιατρός ή με σχετική ειδίκευση) κατάφερε να βρει την θεραπεία για τον καρκίνο; Χμμμμ.... Επίσης πολλές φορές οι άνθρωποι αυτοί έχουν ονόματα που παραπέμπουν σε Ινδία κ.λπ. - δες δύο σχόλια παραπάνω για την σχετική μόδα στον δυτικό κόσμο. Νομίζω πως εύλογα μπορεί κανείς να πει ότι κάτι που δεν το έχουν χρησιμοποιήσει πολλοί γιατροί σε πολλούς ασθενείς υπό ελεγχόμενες συνθήκες δεν μπορεί να έχει την διαπίστευση ενός άξιου λόγου σκευάσματος.</div><div><br /></div><div>- πολλές από τις ουσίες που συνοδεύονται από πραγματικά καλές ελπίδες αποτελεσματικότητας "καίγονται" στα χέρια τραρλατάνων και απαταιώνων. Προσπαθούν να κερδοσκοπήσουν με τις ουσίες αυτές πριν ολοκληρωθούν οι έρευνες, άνθρποι πεθαίνουν από την λανθασμένη χρήση, οι ουσίες αποκτούν κακό όνομα και μετά είναι δύσκολο να ασχοληθεί κάποιος σοβαρά μαζί τους. Σχετικές επιφυλάξεις έχει εκφράσει και ο Μιχελάκης, ο πρώτος που άρχισε έρευνα για το περίφημο DCA:  άσχετοι τυχοδιώκτες έμποροι ελπίδας (στην γνωστή χώρα της ευκαιρίας....) πουλάνε το DCA και τις συμβουλές τους πανάκριβα, και ο ίδιος ο σοβαρός ερευνητής δυσκολεύεται να βρει λεφτά και ανθρώπους να πάρουν μέρος στις κανονικές κλινικές μελέτες. Ο τύπος που πουλάει το DCA στην Αμερική (www.thedcasite.com και www.buydca.com) έχει ήδη  αποφάσεις για το κλείσιμο του μαγαζιού του στις ΗΠΑ. Ο ίδιος λέει ότι τον κυνηγάνε οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες και ο FDA αλλά το ότι άνθρωποι με όγκους εγκεφάλου που πήραν DCA και ήπιαν την ίδια μέρα και ένα καφεδάκι ή τσαγάκι βρέθηκαν στον άλλο κόσμο δεν είναι άξιο επέμβασης από τις κρατικές υπηρεσίες; Δείτε το επίσημο site του πανεπιστημίου που εργάζεται ο Μιχελάκης για να δείτε την επιστημονικά και ηθικά αποδεκτή αντιμετώπιση του θέματος αυτού http://www.depmed.ualberta.ca/dca/</div><div><br /></div><div>- Δεν μπορούν να μπαίνουν στην ίδια κατηγορία όλες οι προτεινόμενες ουσίες., π.χ. το DCA με το essiac tea. Η "χύμα" αντιμετώπισή τους οδηγεί σε "χύμα καταστάσεις" του τύπου "ας τα πάρω όλα και μαζί με άλλες συμβατικές θεραπείες και ο θεός βοηθός". Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να τονίσω ότι ΔΕΝ πιστεύω ότι υπάρχει ουσία -φυσική ή μη- χωρίς παρενέργειες κάτω από ορσμένες συνθήκες. Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν αρκετές δυσκολίες από την νόσο τους, δεν χρειάζονται και επιπλέον ανεξέλεγκτες καταστάσεις από τις "θαυματουργές θεραπείες".</div><div><br /></div><div>- Ο "καρκίνος¨είναι μια τεράστια συλλογή χιλιάδων κατάστασεων του ανθρώπινου οργανισμού με πολύ λίγα αλλά αρκετά ισχυρά κοινά χαρακτηριστικά, αλλά και με πολύ μεγάλες διαφοροποιήσεις μεταξύ τους. Οι διάφορες μορφές καρκίνου διαφέρουν σε αιτιολογία, εξέλιξη, μορφολογία, είδος αντιμετώπισης, επιβαρυντικούς παράγοντες, θνησιμότητα κ.λπ. Είναι εξαιρετικά απίθανο να υποθέσει κάποιος ότι ένα φάρμακο θα αντιμετωπίσει όλες ή πολλές από αυτές τις μορφές. Μπορεί ένα παυσίπονο να σταματάει τον πόνο αλλά η αιτία του πόνου πρέπει κάθε φορά να αντιμετωπιστεί με διαφορετικό τρόπο. Δεν έχω πουθενά δει μια αξιόπιστη και ανεξάρτητη απόδειξη για την απόλυτη αξία της ολιστικής μεθόδου με αυτόν τον ακατέργαστο τρόπο που σήμερα προτείνεται από ορισμένους.</div><div><br /></div><div>- Συνέχεια του παραπάνω: ένας ορμονοεξαρτώμενος καρκίνος του μαστού έχει τεράστια απόσταση από έναν συγγενή όγκο του εγκεφάλου όπως το παιδικό επενδύμωμα. Και ακόμα, ένα παιδικό γλοιβλάστωμα απέχει πάρα πολύ από ένα επενδύμωμα ή ένα μυελοβλάστωμα ή ένα κρανιοφαρυγγίωμα κ.ο.κ. Επίσης ένα επενδύμωμα ενηλίκου διαφέρει πάρα πολύ από ένα παιδικό επενδύμωμα. Το ότι υπάρχουν ουσίες που μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς και να βοηθήσουν στην θεραπεία του δεν σημαίνει ότι αποτελούν θαυματουργά φάρμακα. Πολλές φορές τις ουσίες αυτές οι ασθενείς τις παίρνουν αφού έχουν κάνει την κανονική τους θεραπεία, με αποτέλεσμα κανείς να μην ξέρει σε τι οφείλεται πραγματικά η βελτίωση που εμφανίζεται. </div><div><br /></div><div>- Η άποψή μου είναι ότι αξίζει να δοκιμάζεται οτιδήποτε, ΑΛΛΑ μόνο μέσα σε απολύτως ελεγχόμενες από ειδικούς συνθήκες, με αυστηρά σχεδιασμένες και τηρούμενες διαδιακασίες, σε πιστοποιημένες μονάδες. </div><div><br /></div><div>Επαναλαμβάνω ότι τα παραπάνω είναι η προσωπική μου γνώμη και κατανόηση των πραγμάτων και όχι η καταρτισμένη γνώμη ενός ειδικού.</div><div><br /></div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8532502566786916933?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com60tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-80816334239963632602008-07-17T17:19:00.002+03:002008-07-17T17:38:13.518+03:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SH9ZSp4IZCI/AAAAAAAAAII/PvRokfyFfps/s1600-h/DSC03414_2.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SH9ZSp4IZCI/AAAAAAAAAII/PvRokfyFfps/s320/DSC03414_2.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5223992269786866722" /></a><br /><div style="text-align: center;"><br /></div><div>γάτα...<br /><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8081633423996363260?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-63062812574780077732008-07-15T16:31:00.002+03:002008-07-15T18:26:24.109+03:00Η σπονδυλική στήλη βγήκε καθαρή, δόξα τω Θεώ.<div><br /></div><div>Σχετικά με παρατηρήσεις και ερωτήσεις στα σχόλια της προηγούμενης ανάρτησης:</div><div><br /></div><div>Η κατάσταση είναι αρκετά περίπλοκη. Ειλικρινά αναμένω με αγωνία τι θα έχουν να πουν οι γιατροί για την εικόνα που παρουσιάζεται και την αντιμετώπισή της. Σήμερα έριξαν μια ματιά οι ογκολόγοι και περιμένουμε την συνολική τους άποψη και κυρίως την άποψη της καθαυτό θεράποντος γιατρού της. </div><div><br /></div><div>Ανησυχία υπάρχει και για το οίδημα και την αντιμετώπισή του καθώς η θεραπεία με κορτιζόνη θα έπρεπε να το έχει καταστείλει. </div><div><br /></div><div>Η ακτινοβολία ίσως έχει μια μικρή δράση ακόμα, αλλά σε καμιά περίπτωση δεν πιστεύεται ότι μπορεί να νεκρώσει τελείως αυτό που έχει μείνει. </div><div><br /></div><div>Η γενική εικόνα δεν μπορεί να χαρακτηριστεί αισιόδοξη, τουλάχιστον από εμένα. Έχουμε έναν όγκο που "έφαγε" 5000 Gy τοπικά και παρόλα αυτά άντεξε. Άρα μιλάμε για ζόρικο πράγμα. Δεν έχει πλέον κανένα εμπόδιο να εξελιχτεί με την ησυχία του μόλις ξεζαλιστεί λίγο. Άλλη ακτινοβολία δεν μπορεί να πάρει στο σημείο αυτό, έχει πάρει το μέγιστο. Όλες οι άλλες μέθοδοι αντιμετώπισης, όπως έχω ήδη αναφέρει, είναι πολύ μικρότερης ισχύος από την ακτινοβολία και πλέον έχουν καθαρά παρηγορητικό και όχι θεραπευτικό χαρακτήρα από μόνες τους. Θα ήταν ίσως διαφορετικά τα πράγματα εάν είχαμε έναν τελείως νεκρωμένο όγκο. </div><div><br /></div><div>Για άλλη επέμβαση δεν ξέρω ακόμα, δεν έχω μιλήσει ακόμα με τους νευροχειρουργούς.</div><div><br /></div><div>Ανάπαυση και αναπνοή δεν προβλέπεται καθόλου. Ίσα ίσα τώρα τρέχουμε να προλάβουμε να εκμεταλλευτούμε τον όσο χρόνο έχουμε κερδίσει για να αποφασίσουμε προσεκτικά τα επόμενα βήματα σε αυτή την περόπλοκη φάση. Έχει πολύ τρέξιμο και πολλή δουλειά και πολύ διάβασμα και πολύ κυνηγητό στους γιατρούς και πολλή προσπάθεια για να έρθουν οι δεύτερες απόψεις από το εξωτερικό και μέσα σε όλα αυτά θέλει πολύ καθαρό μυαλό για να αποφασίσουμε.  </div><div><br /></div><div>Επειδή σε κάποιο σχόλιο αναφέρθηκε και η λέξη "ίαση", ας διευκρινήσω κάτι: βλέπετε πόσο το παλεύουμε και θα το παλέψουμε ακόμα, αλλά μην ξεχνάμε πως έχουμε να κάνουμε με έναν εκ γεννετής κακοήθη συμπαγή όγκο εγκεφάλου, δηλαδή ίαση (με την κυριολεκτική σημασία της λέξης) δεν υπάρχει. Υπάρχει ίσως ύφεση, υπάρχει στην καλύτερη περίπτωση μακροχρόνια ήπια παρουσία της νόσου χωρίς συμπτώματα. Αυτό είναι όλο που μπορεί κανείς να περιμένει από ένα αναπλαστικό  επενδύμωμα. Η "φήμη" που έχουν αποκτήσει οι όγκοι εγκεφάλου δεν είναι τυχαία... </div><div><br /></div><div>Ο "ναυτίλος" ... όπως "Ο Μικρός Ναυτίλος " του Ελύτη. Ακούστε: </div><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times; "><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; font-style: italic;"><br /></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Έστρεψα καταπάνω μου το θάνατο σαν υπερμέγεθες ηλιοτρόπιο</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Φάνηκε ο κόλπος ο Αδραμυττηνός με τη σγουρή στρωσιά του</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">        μαΐστρου</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Ακινητοποιημένο ένα πουλί ανάμεσα ουρανού και γης και τα βουνά<br />Ελαφρά βαλμένα, το 'να μέσα στο άλλο. Φάνηκε το παιδί που ανάβει<br />Γράμματα και τρέχει να γυρίσει πίσω το άδικο στο στήθος μου<br />Στο στήθος μου όπου φάνηκε η Ελλάδα η δεύτερη του επάνω</span></i></span></p></span><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; font-style: italic; "><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">        κόσμου.</span></span><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);"> <br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">......</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; font-style: italic; "><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Πιάσε το ΠΡΕΠΕΙ από το ιώτα και γδάρε το ίσαμε το πι.</span></span><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; font-style: italic;"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">.......</span></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times; "><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Έφηβε γονατιστέ στον διάφανο βυθό</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Που όσο κοιμάμαι και ονειρεύομαι τόσο σε βλέπω ν' ανεβαίνεις<br />Μ' ένα πανέρι πράσινα όστρακα και φύκια<br />δαγκάνοντας σαν νόμισμα τη θάλασσα την ίδια που<br />Σου 'δωκε τη λάμψη αυτή το φως αυτό το νόημα που γυρεύεις.</span></i></span></p></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">......</span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; "><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Ο ήλιος σκάει μέσα μας κι εμείς κρατάμε την παλάμη στο στόμα<br />έντρομοι.</span></span><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);"><br /></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman';"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">.......</span></span></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman';"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times; "><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Και αφού σ' εξοντώσουν θα 'ναι ακόμη ωραίος<br />Ο κόσμος εξαιτίας σου</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">                                      η καρδιά σου - καρδιά<br />Πραγματική στη θέση εκείνης που μας πήρανε<br />Ακόμη θα χτυπά και μία ευγνωμοσύνη<br />Από τα δέντρα που άγγιξες θα μας σκεπάζει</span></i></span></p><p></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman';"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">.......</span></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Θέλουμε δε θέλουμε, αποτελούμε το υλικό μαζί και το όργανο μιας<br />αέναης ανταλλαγής ανάμεσα σ' αυτό που μας συντηρεί και σ' αυτό<br />που του δίνουμε για να μας συντηρεί: το μαύρο που δίνουμε, για να<br />μας αποδοθεί λευκό</span></span><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">·</span></span><span style="font-family:Times New Roman;">^{<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">  </span>}<span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">το θνησιμαίο, αείζωο.</span></span></p><p><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);"><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Και χρωστάμε στη διάρκεια μιας λάμψης την πιθανή ευτυχία μας.</span></span></span></p><p><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman';"><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">..........</span></span></p><p><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman';"><span class="Apple-style-span" style="font-family: Times; "></span></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Σου ετοίμασα μες στις αποσκευές ασβέστη και υδροχρώματα</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Το εικόνισμα μικρό με τους χρυσούς Ιούλιο και Αύγουστο</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Ξέροντας εσύ πότε χαμένος όντας</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Οδοιπόρος εγώ θα με φιλοξενήσεις</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Απιθώνοντας πάνω στο τραπεζομάντιλο</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Το ψωμί τις ελιές και τη συνείδηση</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span style="font-family:Times New Roman;font-size:100%;"><i><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0);">Μέρα πρώτη για μας στην πατρίδα τη δεύτερη του επάνω κόσμου.</span></i></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span class="Apple-style-span" style="color: rgb(153, 0, 0); font-family: 'Times New Roman'; font-style: italic;"><br /></span></p><p style="margin-top: 0px; margin-bottom: 0px; "><span class="Apple-style-span" style="font-family: 'Times New Roman'; ">Γλύκανε λίγο η καρδιά μου...</span></p></span></span><p></p></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6306281257478007773?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-49566463524352922442008-07-14T18:06:00.002+03:002008-07-14T18:15:57.373+03:00Το επίσημο αποτέλεσμα της φασματοσκοπίας είναι ότι ο όγκος έχει σε μεγάλο μέρος νεκρωθεί, ένα επίσης καλό μέρος όμως παραμένει ενεργό. <div><br /></div><div>Έτσι όπως είναι η εικόνα εκεί μέσα είναι μάλλον δύσκολο να μετρήσει κανείς ακριβώς διαστάσεις και κυτταροβρίθεια. Πάντως δεν μιλάμε για μια επιθετική επέκταση του όγκου αυτή τη στιγμή, αλλά ούτε για εξαφάνισή του. Οπωσδήποτε η ακτινοβολία θα κάνει λίγη δουλειά ακόμα το προσεχές διάστημα στο να νεκρώσει λίγον ακόμα όγκο. </div><div><br /></div><div>Τώρα πρέπει να ακούσουμε τι θα πουν οι ογκολόγοι και οι λοιποί. Θα περιμένουμε; θα χρειαστεί να κάνουμε κάτι για να μην επιτρέψουμε στα κομμάτια που έμειναν να ανασυνταχθούν; Το οίδημα επίσης φαίνεται ότι είναι εκεί (σε σημείο εκτός όγκου), αλλά αφού δεν της κάνει συμπτώματα υποθέτω ότι δεν ανησυχούμε.... Πάλι οι γιατροί θα πουν τι πρέπει να γίνει εδώ.</div><div><br /></div><div>Δεν έχω πάρει ακόμα τα αποτελέσματα από την σπονδυλική στήλη. Όταν τα πάρω θα κάνω update αυτό το post.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4956646352435292244?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com40tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-44360123288041423912008-07-13T17:45:00.003+03:002008-07-13T17:49:40.237+03:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SHoVPpL8pVI/AAAAAAAAAH4/R5IfOEU0_DM/s1600-h/prada_shoes.JPG"><img style="display:block; margin:0px auto 10px; text-align:center;cursor:pointer; cursor:hand;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SHoVPpL8pVI/AAAAAAAAAH4/R5IfOEU0_DM/s320/prada_shoes.JPG" border="0" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5222510076387698002" /></a>Ευχαριστούμε πολύ Νονά και Νονέ! Το χρειαζόμασταν!<br /><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4436012328804142391?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com28tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-21689227176405726022008-07-12T00:10:00.003+03:002008-07-12T01:28:47.334+03:00Έγινε και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Έγινε σε άλλο κέντρο και αυτή τη φορά δεν υπήρχε η δυνατότητα να πάρουμε καμιά πληροφορία γιατί ήταν εκεί μόνο ο τεχνικός και δεν ασχολείται καθόλου με το αντικείμενο. Οπότε και για την ΣΣ θα ξέρουμε την Δευτέρα το βράδυ.<div><br /></div><div>Ως προς το κεντρικό ζήτημα του τι θα γίνει με τον όγκο που δεν φαίνεται τουλάχιστον να έχει καθαρίσει (παίρνω την "καλή" εκδοχή και όχι το ότι πρόκειται για νέα επέκταση του όγκου) να δώσω μια εικόνα του τι έχουμε κάνει και τι μένει μπροστά μας να αποφασίσουμε. Όλα τα συμβατικά όπλα έχουν ουσιαστικά τελειώσει. Έχει πάρει  για δυόμιση χρόνια όση χημειοθεραπεία μπορούσε, έκανε δεύτερο χειρουργείο που δεν αφαίρεσε όλον τον όγκο (όπως τελικά φάνηκε, σε αντίθεση με την αρχική εικόνα που μας έδωσε ο ΝΧ...) και πήρε και φουλ ακτινοβολία πάνω στον όγκο και σε όση περιοχή τριγύρω ήταν απαραίτητο.</div><div><br /></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Τα μη πειραματικά</span> πράγματα που μπορεί κανείς να δοκιμάσει είναι άλλο ένα χειρουργείο αλλά με την πρόθεση να πάει επιθετικά με βέβαιες πλέον σοβαρές επιπτώσεις ή, στην περίπτωση που το υπόλειμμα είναι αρκετά μικρό να πάει για cyberknife (ίσως και proton beam αλλά αυτό παίζει μόνο Αμερική και μόνο σε 2-3 κέντρα και πάλι είναι λίγες οι περιπτώσεις που μπορεί να έχει αποτελεσματικότητα). Την επέμβαση αυτή τη στιγμή δεν την θέλουμε. Το cyberknife και το proton beam θα το ψάξουμε αμέσως μόλις έχουμε την ακριβή εικόνα από την μαγνητική.</div><div><br /></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Πειραματικές θεραπείες</span>: υπάρχουν φαρμακευτικά σχήματα που λέγονται "αντιαγγειογενετικά" και τα οποία στόχο έχουν όχι να σκοτώσουν τα κύτταρα αλλά να σταματήσουν την ανάπτυξη αγγείων στην περιοχή του όγκου ώστε να τους στερήσουν την "τροφή" και τις δυνατότητες ανάπτυξης. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, αυτή είναι μια παρηγορητική και όχι θεραπευτική προσέγγιση και στόχο έχει την υπό καλή ποιότητα ζωής αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης. Υπάρχουν και κάποια ενδεχομένως ελπιδοφόρα σχήματα χημειοθεραπείας τα οποία όμως βρίσκονται σε κλινικές μελέτες φάσης 1 ή 2, κάτι που σημαίνει ότι οι πιθανότητες επιτυχίας τους είναι μικρές (από τα φάρμακα που μπαίνουν σε κλινική δοκιμή 1 μόνο ένα 5% φτάνει να εγκριθεί τελικά για χρήση). Τα αντιαγγειογενετικά (θαλιδομίδη, avastin κ.λπ.) τα έχουμε ήδη συζητήσει με τους γιατρούς και η Λυδία έχει ενταχθεί ήδη σε μια σχετική κλινική δοκιμή, έχουν πάρει τα φάρμακα τον δρόμο τους για έγκριση από ΕΟΦ κ.λπ. Λεπτομέρειες φυσικά αρκετές μένουν να τακτοποιηθούν ως προς αυτό. Τα τελείως πειραματικά είναι πιο δύσκολη περίπτωση γιατί συνήθως χρειάζεται νοσηλεία και παραμονή στο εξωτερικό, ενώ η αποτελεσματικότητά τους παραμένει ακόμα χαμηλή. Τέλος πάντων, την φάση αυτή της βαριάς χημειοθεραπείας η Λυδία την πέρασε και δεν πιστεύω ότι είναι ανθρώπινο να την υποβάλουμε πάλι σε μια τέτοια διαδικασία.</div><div><br /></div><div><span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">Εναλλακτικά</span>: μόνο επιγραμματικά θα αναφερθώ γιατί το θέμα είναι τεράστιο και περίπλοκο και θα επανέλθω σύντομα. Υπάρχουν κατά τη γνώμη μου οι εξής κατηγορίες εναλλακτικών θεραπειών: </div><div><br /></div><div>α) αυτές που βασίζονται σε διατροφή και μπορούν να συμβαδίζουν συνήθως με μια κλασική θεραπεία. Στόχος τους είναι να ενισχύσουν την προσπάθεια του οργανισμού να πολεμήσει την νόσο. Κλασικο παράδειγμα η κετογενική δίαιτα καθώς και οι δίαιτες της Wallace. Παρηγορητικής φύσης ή συνοδευτικές των κλασικών θεραπειών κατά τα λεγόμενα των ίδιων των ανθρώπων που τις έχουν αναπτύξει</div><div><br /></div><div>β) αυτές που βασίζονται σε φαρμακευτικές ουσίες που δεν έχουν μπει καν σε επίσημες κλινικές δοκιμές ή είναι στην αρχή τους, όπως το περίφημο DCA. Πολύ αμφίβολης αποτελεσματικότητας. Το DCA φαίνεται ελπιδοφόρο αλλά δεν βλέπω να δίνει αποτελέσματα σύντομα και υπάρχουν και πολλές αναφορές για περίεργες παρενέργειες όταν χρησιμποιείται για όγκους εγκεφάλου. Δεν θα μιλήσω καν για το σκεύασμα Καραμέτα γιατί πρόκειται κατά τη γνώμη μου είτε για απάτη είτε για ανοησία.</div><div><br /></div><div>γ) αυτές που βασίζονται στην ομοιοπαθητική. Οι θεραπείες αυτές, κατά τα λεγόμενα των σοβαρών ομοιπαθητικών, δεν πρέπει να αποκλείουν τις κλασικές θεραπείες αλλά να ενισχύουν την αντοχή του οργανισμού να ανταπεξέλθει και να δίνουν την απαραίτητη στήριξη στην διάθεση και την ψυχολογία του ασθενούς. Δεν πρόκειται σε καμιά περίπτωση για θεραπευτικές μεθόδους. Η μόνη κλινική δοκιμή στις ΗΠΑ, χώρα όπου ανθεί και αναγνωρίζεται επισήμως η ομοιοπαθητική, που έχει γίνει για όγκους εγκεφάλου αφορούσε την χρήση του  ruta 6 αλλά διακόπηκε πολύ νωρίς για αδιευκρίνιστους λόγους. </div><div><br /></div><div>δ) αυτές που βασίζονται στην δύναμη του πνεύματος, της ενέργειας, της ψυχής κ.λπ. Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι το reiki, η "προσευχή" κ.λπ. Στον τομέα αυτόν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο εναλλακτικό έχουν εισχωρήσει απίστευτοι τσαρλατάνοι που εκμεταλλεύονται πονεμένους ανθρώπους και τους τρώνε λεφτά. Είμαι από τους ανθρώπους που, πατώντας σε ορθολογικές βάσεις, δεν αποκλείει την αξία κάποιων μεθόδων αυτής της κατηγορίας. Παρόλα αυτά απουσιάζει παντελώς οποιαδήποτε στοιχειώδης μελέτη γύρω από αυτά, πράγμα που με κάνει απολύτως επιφυλακτικό ως προς την χρήση κάποιας συγκεκριμένης μεθόδου. Είμαι σίγουρος πως το reiki έχει μια βάση που έχει να κάνει με τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία που αναπτύσσει ο λειτουργών οργανισμός μας, αλλά δυσκολεύομαι απίστευτα να πιστέψω πώς ένας "χρήστης" της μεθοδολογίας αυτής μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ίασης μιας τόσο περίπλοκης νόσου. Αυτό που πραγματικά παραδέχομαι από αυτές τις προσεγγίσεις είναι η αίσθηση που περνούν στον ασθενή ότι το ζητούμενο δεν είναι σώνει και καλά η ίαση ή η παράταση της ζωής αλλά η διατήρηση της ακεραιότητας και ολότητας και αξιοπρέπειας της ανθρώπινης ύπαρξης μπροστά στις μεγάλες απειλές. Όμως πιστεύω, ακόμα και ως όχι βαθύς μελετητής της ορθόδοξης παράδοσης, πως και αυτό το θέμα έχει αναπτυχθεί και "τεκμηριωθεί" από τους ασκητές "πατέρες της ερήμου" σε τέτοιο βαθμό που πιστεύω ότι όποιος θέλει να το ψάξει, εκεί θα βρεί την πειστικότερη και πληρέστερη λύση.</div><div><br /></div><div>Τι έχουμε κάνει με <span class="Apple-style-span" style="font-weight: bold;">εξωτερικό;</span> αρκετά. Νωρίς στην πορεία της νόσου φροντίσαμε να βρούμε τα μεγαλύτερα ονόματα στην Αμερική για το επενδύμωμα, τόσο σε παιδονευροχειρουργικό, όσο και σε παιδονευροραδιογκολογικό και σε παιδονευροογκολογικό επίπεδο. Δηλαδή βρήκαμε τον γιατρό που βγάζει επενδυμώματα από εκεί που κανένας άλλος δεν μπορεί (αλλά οι συνέπειες παραμένουν...), βρήκαμε αυτόν που έχει την απόλυτη εκειδίκευση στην ακτινοβόληση ειδικά επενδυμωμάτων και αυτόν που θεωρείται κορυφή στο θέμα των αντιαγγειογενετικών σχημάτων. Όλοι αυτοί τηρούνται από εμάς διαρκώς ενήμεροι για τις εξελίξεις της υγείας της Λυδίας και αυτή την στιγμή είναι ειδοποιημένοι και σε αναμονή για να λάβουν την μαγνητική και να πουν τη γνώμη τους. Παράλληλα έχουμε κάνει τις πρώτες κινήσεις για το cyberknife ενώ για πρώτη φορά τώρα θα απευθυνθούμε σε δύο κέντρα στην Αμερική για το proton beam. </div><div><br /></div><div>Θέλω να τονίσω πως η επικοινωνία μας με τους γιατρούς αυτούς στις ΗΠΑ ήταν και πρόκειται να είναι καταλυτική για πολλές από τις αποφάσεις που αφορούν τον χειρισμό της νόσου. Ακόμα και ο τελευταίος σημαντικός χειρισμός με την επέμβαση και την συγκεκριμένου τύπου ακτινοβολία ήταν αποτέλεσμα της γνώμης αυτών των γιατρών, γιατί εάν ακούγαμε μόνο τους εδώ γιατρούς είτε δεν θα κάναμε τίποτε (θεμιτό μεν αλλά τώρα μάλλον δεν θα είχαμε Λυδία για να συζητάμε) είτε θα είχαμε πάει σε πλήρη ακτινοβόληση εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης και θα είχαμε ήδη σοβαρές παρενέργειες. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι το θέμα ΗΠΑ το έχουμε ψάξει αρκετά. Δεν πήγαμε τελικά έξω γιατί δείξαμε εμπιστοσύνη στους έλληνες ΝΧ και γιατί καταφέραμε να βρούμε εδώ κέντρο να μας κάνει τις 3Δ ακτινοβολίες που έπρεπε να γίνουν. Εννοείται ότι δεν θα διστάσουμε να φύγουμε εάν διαπιστώσουμε ότι έτσι προκύπτει σαφές όφελος. Προς το παρόν όμως, δεν φαίνεται να υπάρχει για την περίπτωσή μας κάτι το σημαντικά καλύτερο που δεν μπορεί να γίνει εδώ. Μόνο για την επέμβαση θα μπορούσαμε να αναμένουμε κάτι καλύτερο, αλλά στις ΗΠΑ οι ΝΧ είναι επιθετικοί και τις βλάβες θα τις είχαμε "στο χέρι", εάν θέλαμε κάτι τέτοιο θα το ζητάγαμε και από τον έλληνα ΝΧ και δεν θα είχαμε χειρότερα αποτελέσματα. Εννοείται ότι εάν κάποιος αναγνώστης θέλει ονόματα και στοιχεία για τα παραπάνω μπορώ να στείλω ό,τι έχω με email. Και η αναζήτηση φυσικά συνεχίζεται καθημερινά...</div><div><br /></div><div>Σας ζάλισα αρκετά. Τι θα επιλεγεί από τα παραπάνω ή από κάτι άλλο που δεν το ξέρουμε ακόμα, θα κριθεί από τις λεπτομέρειες της μαγνητικής και από τις απόψεις των γιατρών. Θέλω να είμαι σαφής και καθαρός, με τον εαυτό μου πρώτα: εφόσον ο καρκίνος έχει ήδη υποτροπιάσει μια φορά και εφόσον επέμβαση και ακτινοβολίες δεν τον "έπιασαν" εντελώς, ό,τι κι αν επιλέξουμε έχει το νόημα της παράτασης ζωής και της παρηγορητικής θεραπείας. Αυτά περί όγκων που εξαφανίζονται ξαφνικά, θαυματουργών θεραπειών κ.λπ. με αφήνουν παγερά αδιάφορο.</div><div><br /></div><div>Το αίτημα της προσευχής μου δεν ήταν ποτέ το θαύμα της ίασης της Λυδίας. Ήταν...είναι το θαύμα της επιβίωσης της ψυχής μας και της ενότητάς μας, είναι το θαύμα της καθαρότητας και της αξιοσύνης να έχουμε δίπλα μας ένα κομμάτι καθαρού ουρανού, είναι το θαύμα της βαθιάς, άνευ προϋποθέσεων και "στολιδιών" αγάπης.  </div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2168922717640572602?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com51tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-14856765553677370692008-07-11T10:01:00.002+03:002008-07-11T10:11:51.258+03:00Η μαζική επίθεση του τελευταίου εξαμήνου, με την επέμβαση και τις ακτινοβολίες δεν έφερε την αναμενόμενη οπισθοχώρηση του εχθρού.<div><br /></div><div>Η πρώτη εικόνα από την μαγνητική και την φασματοσκοπία δείχνει την συνύπαρξη νεκρωμένου και ενεργού όγκου. Δεν έχω δει τις εικόνες ακόμα ούτε έχουμε την επίσημη διάγνωση με μεγέθη κ.λπ. Αυτά θα τα έχουμε την Δευτέρα το απόγευμα. Η ουσία παραμένει όμως παραμένει.</div><div><br /></div><div>Δεν πετύχαμε αυτό που ελπίζαμε. Προφανώς επιτύχαμε μια μικρή καθυστέρηση της νόσου, όχι όμως όση θα ελπίζαμε χρησιμοποιώντας το ισχυρότερο όπλο μας. Οι "επίσημες" "θεραπευτικές" δυνατότητες έχουν λοιπόν τελειώσει. Τώρα μας μένει να κινηθούμε στις πειραματικές μεθόδους, ίσως και σε κάποιες εναλλακτικές. Θα το σκεφτούμε, αφού μιλήσουμε και με τους γιατρούς και δούμε βέβαια και την ακριβή εικόνα που δίνει ο όγκος. Εάν έχουμε απλά υπόλειμμα ή μιλάμε για νέα ανάπτυξη...</div><div><br /></div><div>Σήμερα το απόγευμα θα γίνει και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Ποτέ δεν είχαμε πρόβλημα εκεί και δεν αναμένεται και σήμερα κάποια έκπληξη, αλλά ποτέ δεν ξέρει κανείς.</div><div><br /></div><div>Σας ευχαριστούμε όλους για τα καλά σας λόγια και για την συμπαράστασή σας. Όταν θα ξέρω περισσότερες λεπτομέρειες θα ενημερώσω.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1485676555367737069?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-73030910317113677782008-07-09T12:20:00.004+03:002008-07-10T01:39:19.383+03:00Η μπόλικη δουλειά στο γραφείο και στο σπίτι και η σωματική και πνευματική εξάντληση μάλλον έχει βοηθήσει ώστε να φτάσουμε μια μέρα πριν την μαγνητική της Λυδίας σε κατάσταση ελεγχόμενου αποσυντονισμού.<div><br /></div><div>Επειδή αυτή η μαγνητική μπορεί να μας στείλει στον ουρανό και μπορεί να μας στείλει στα τάρταρα. </div><div>Επειδή μπορεί να μας αφήσει μετέωρους. </div><div>Επειδή, εάν δεν είναι καλή, εμείς θα πρέπει ακάθεκτοι να μαζέψουμε την επόμενη κιόλας μέρα τα κομμάτια μας και να κοιτάξουμε στην επόμενη ελπιδοφόρα θεραπεία. </div><div>Επειδή, εάν είναι καλή, δεν έχουμε ακόμα σκεφτεί πώς θα το γιορτάσουμε. </div><div>Επειδή στην οικογενειακή μας ζωή έρχονται και άλλες αλλαγές που θα επηρεάσουν σημαντικά την καθημερινότητά μας σε λίγο καιρό. </div><div>Επειδή οι συνέπειες των δύσκολων αυτών χρόνων έχουν αρχίσει να κάνουν πολύ εμφανή τα σημάδια τους πάνω σε όλα τα μέλη της οικογένειας. </div><div>Επειδή αυτό το μουτράκι χτες που δεν έβρικε το σκαμνάκι της με το οποίο φτάνει τα πάντα μέσα στο σπίτι, πήγε και έβαλε ένα πλαστικό καπάκι πάνω στο γιογιο της και έκανε ισορροπία πάνω του και έφτασε εκεί που ήθελε.</div><div>Επειδή κάθε φορά που την παίρνω αγκαλιά παίρνει αυτό το ύφος "σε έχω του χεριού μου τώρα και σου φόρεσα τον χαλκά στη μύτη, αλλά και μου αρέσει που αισθάνομαι ότι είμαι ασφαλής εδώ μαζί σου".</div><div>Επειδή και πάλι (όσες φορές κι να το πω και το γράψω δεν μου περνάει...) αισθάνομαι ότι αύριο πριν την εξέταση δεν θα μπορώ με σιγουριά να της πω ότι όλα θα πάνε καλά, ότι εάν έρθει στην αγκαλιά μου θα είναι ασφαλής.</div><div>Επειδή το καινούρο μαγιουδάκι που της πήραμε είναι τελικά μικρό και πρέπει να πάμε να της πάρουμε μεγαλύτερο πριν από το επόμενο μπάνιο, και όχι να τρέχουμε για μαγνητικές και μ...</div><div>Επειδή ακόμα και τώρα που γράφω αυτά το μυαλό μου αρνείται να φτιάξει εικόνες - είτε ευχάριστες είτε δυσάρεστες.</div><div>Επειδή έχω πραγματικά πολύ κουραστεί....</div><div><br /></div><div>γιαυτό αύριο θα μπω στο αυτοκινητο με την Λυδία και τη Μαμά Της, θα βάλω το αγαπημένο της δισκάκι, θα κουβεντιάζουμε για διάφορα άσχετα μέχρι να φτάσουμε - όλα αυτά όπως τα έχω ξαναγράψει, η γνωστή ρουτίνα - και από την άλλη μου μεριά - στον παράλληλο αόρατο εαυτό μου - θα με αφήσω να βάλω τα κλάματα και να κοιτάξω μακρυά στον ορίζοντα (αυτόν που έχω μήνες να δω) μπας και καταλάβω τι στην ευχή σημαίνουν όλα αυτά, για ποιον λόγο μετά από δύο δεκαετίες προσεκτικής τήρησης της τάξης σήμερα ειδικά φόρεσα μπεζ κάλτσες με μαύρα παπούτσια, για ποιον λόγο το σημερινό φεγγάρι είναι πολύ πιο μεγάλο από το χτεσινό (μάλλον έχασα κάτι μέρες ενδιάμεσα...), γιατί να πρέπει η ευτυχία μου σε λίγες ώρες να μετρηθεί από μια φασματική γραμμή, γιατί συμβαίνει κάθε νίκη να αισθάνομαι ότι μας φέρνει πιο κοντά στην ήττα...</div><div><br /></div><div>Σας το είπα, ότι είναι ελεγχόμενος ο αποσυντονισμός μου...Πρόλαβα και έδεσα τα γιατί μου όλα μαζί...</div><div><br /></div><div>Καλή επιτυχία καλή μου Λυδία, σου είπα πριν λίγο ότι δεν είναι τίποτε αυτή η εξέταση αλλά σου είπα ψέμματα...εκείνα τα άσπρα μηχανήματα που θα δεις πάλι σήμερα, ναι, είναι τα μαρμαρένια αλώνια και πρέπει να παλέψεις πάλι πάνω τους. Και αν το ξίφος σου το τελευταίο φανεί αδύναμο και σπάσει δεν έχω να σου δώσω άλλο πιο γερό...γιαυτό κράτα το γερά σε παρακαλώ... <br /><div><br /></div><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7303091031711367778?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com83tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-75816294986684517382008-07-08T00:10:00.002+03:002008-07-08T00:23:55.731+03:00Είμαστε εδώ με τη Λένια και μιας και πρέπει να μείνουμε ξύπνιοι μέχρι το πρωί, το έχουμε ρίξει λίγο έξω!<div><br /></div><div>Με τη σειρά όμως τα πράγματα: Η Λένια πρέπει να μείνει ξύπνια γιατί το πρωί έχει ηλεκτροεγκεφαλογράφημα  ύπνου, που σημαίνει ότι πρέπει μείνει ξύπνια οκτώ ώρες για να "ξεραθεί" γύρω στις οκτώ το πρώι και να της βάλουν τα βυσματάκια για να παρακολουθήσουν τα εγκεφαλικά ης κύματα. Και εκεί που θα την έχει πάρει ο πολύ βαθύς ο ύπνος...τσακ! θα την ξυπνήσουν για να της κάνουν την ίδια εξέταση και ξύπνια. Μην ανησυχείτε, δεν υπάρχει κατά τα φαινόμενα κανένας σοβαρός λόγος για τον οποίο γίνεται αυτή η εξέταση. Απλά επείδή παραπονέθηκε για κάποιους πονοκεφάλους και άλλα συμπτωματάκια, οι γιατροί είπαν να φτάσουν την διαλεύκανση της υπόθεσης στα άκρα! </div><div><br /></div><div>Άρα μας περιμένει μια διασκεδαστική και περίεργη νύχτα απόψε! Τώρα η Λένια βλέπει μίκυμάους και εγώ κάνω κάτι δουλίτσες για το γραφείο αύριο. Σε 2 ωρίτσες θα ξυπνήσω την καλή μου να αναλάβει το "γερμανικό" της. Τώρα βέβαια, υπάρχει ο κίνδυνος να ξυπνήσει και η Λυδία, οπότε θα γίνουμε όλοι μαζί μια ωραία ατμόσφαιρα! Ε, ρε, τρελά ξενύχτια!</div><div><br /></div><div>Αν βάλει κανείς και τις δύο μαγνητικές της Λυδίας, Πέμπτη και Παρασκευή, αυτή θα είναι  εβδομάδα αφιερωμένη στο "Παίδων". Δεν πρόλαβε καν να μας λείψει... </div><div><br /></div><div><br /></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7581629498668451738?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com34tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-77892304178671311972008-06-30T01:54:00.002+03:002008-06-30T02:34:46.863+03:00Η αλήθεια είναι συναρπαστική και κοινότοπη ταυτόχρονα. Ο χρόνος δεν χάνει στον αγώνα δρόμου από τη χελώνα-μυαλό μας. Έτσι και τώρα, με νίκησε κατά κράτος στο στάδιο του παρόντος ημερολογίου.<div><br /></div><div>Στα ανακοινωθέντα: </div><div>Μόνο μικρό απρόοπτο των ημερών, το μεγάλο δαχτυλάκι του ποδιού που άρχισε να μας κάνει πληγή και μολύνθηκε και τώρα παίρνουμε ceclor για να μην τσιμπήσουμε τίποτα. </div><div><br /></div><div>Κορτιζόνη τέλος! έχουμε αρχίσει να χάνουμε και το ελαφρύ πρήξιμο που μας είχε κάνει, η διάθεσή μας φαίνεται σιγά-σιγά να επανέρχεται στα φυσιολογικά, λίγο παραπάνω κούραση μας βγαίνει. Οκ, όλα καλά φαίνονται από το μέτωπο του οιδήματος. </div><div><br /></div><div>Ο μικρός κύριος ανήσυχος διατύπωσε την παρατήρηση ότι τις τελευταίες μέρες το ματάκι το αριστερό "ξεφεύγει" λίγο παραπάνω και ότι πάλι λίγο το στοματάκι έχει μια κλίση και ότι έχουμε ένα μικρό θόλωμα στην άρθρωση. Η Μαμά Της και η λοιπή ομήγυρις με λοιδώρησαν και με προήγαγαν στην επόμενη βαθμίδα της ιεραρχίας της μετωπιαίας ρυτίδας. </div><div><br /></div><div>Η μαγνητική πλησιάζει. Στην ουσία, δύο μαγητικές θα γίνουν, εάν όλα πάνε καλά, την επόμενη εβδομάδα: μία σπονδυλικής στήλης και μια φασματοσκοπική στο κεφάλι ώστε εάν τυχόν φανεί κάτι να έχουμε και τις πρώτες καλές ενδείξεις για το περί τίνος πρόκειται. Άλλη μια γλαφυρή παρουσίαση της αβάσταχτης αγωνίας πριν τη μαγνητική δεν θα τη γλυτώστε σε προσεχή ανάρτηση! Το καθυστερώ όσο μπορώ...</div><div><br /></div><div>Αυτή είναι μια εποχή εκκρεμότητας. Κάνουμε σχέδια, μα νομίζω πως τα φτερά μας είναι μαζεμένα. Δεν ξέρουμε τι μας περιμένει σε λίγες μέρες, πού θα είμαστε "μετά", σε τι κλίση θα βρεθεί το τρενάκι του λούνα παρκ... Είμαι κουρασμένος, τέσσερα χρόνια είναι αυτά, αλλά είμαι έτοιμος και θα είμαι, όσο κι η Λυδία θα είναι έτοιμη να παλέψει. Δεν μου χρωστάει τίποτε αυτή η παλιόφατσα, κι εγώ κάτι λίγα πάγια που έρχονται στο πακέτο "μπαμπάς" τα ξεπλήρωσα. Τώρα ό,τι κι αν κάνω είναι για την απλή ευτυχία να αγαπάς και να αγωνίζεσαι δίπλα σε κάποιον που γουστάρει να το πολεμάει.</div><div><br /></div><div><br /><div><br /></div><div><br /></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7789230417867131197?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com87tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-89629530667012361242008-06-09T18:45:00.003+03:002008-06-09T18:55:07.796+03:00Φουσκωτά! Ναι!!!<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q4cMa0zI/AAAAAAAAAHg/cm3dCgHFQjs/s1600-h/P6070076.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q4cMa0zI/AAAAAAAAAHg/cm3dCgHFQjs/s320/P6070076.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5209909274508710706" border="0" /></a><br />ΟΚ κράνος βάλαμε για να μην χτυπήσει το κεφαλάκι, τώρα να δεις τι κάνουμε με αυτά τα πορτοκαλί που γυρνάνε...<br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q5EqB8FI/AAAAAAAAAHo/jkPc9Dp7fWk/s1600-h/P6080089.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q5EqB8FI/AAAAAAAAAHo/jkPc9Dp7fWk/s320/P6080089.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5209909285370327122" border="0" /></a><br />Έτοιμη για τσουλήθρα! Με λίγη προσοχή θα δείτε και το 'πουπι στο χέρι....<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q5haP8CI/AAAAAAAAAHw/tbbe4RlA0oA/s1600-h/P6080092.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SE1Q5haP8CI/AAAAAAAAAHw/tbbe4RlA0oA/s320/P6080092.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5209909293088763938" border="0" /></a><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8962953066701236124?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com135tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-70271222199683436422008-06-04T16:10:00.002+03:002008-06-04T16:49:06.547+03:00Το prezolon λοιπόν της έχει ανοίξει την όρεξη της Λυδίας και κάθε τρεις και λίγο είναι στο τραπέζι ή μπροστά στο ψυγείο να απαιτεί τις πατάτες της, το γάλα της, το αυγό της και οτιδήποτε άλλο της έρθει.<br /><br />Έχει πάρει προς το παρόν περίπου μισό κιλό. Στην αρχή δεν της είχαμε κόψει την ζάχαρη, τώρα της την έχουμε μειώσει αρκετά. Το αλάτι το έχουμε κόψει τελείως γιατί είναι πιο επικίνδυνο. Βοηθάει γιατί κι εγώ κάνω πλέον "άναλη" διατροφή καθώς η "μικρή" πίεση έχει εδώ και καιρό πιάσει τις τιμές "μεγάλης"...<br /><br />Τα χαπάκια της κορτιζόνης τα καταπίνουμε πλέον ολόκληρα και μόνες μας, αμέ, δεν τα λιώνουμε πλέον σε νερό να μας πικρίζουν. Γκλουπ και κάτω, χωρίς κανένα πρόβλημα. Εξακολουθούμε, με γενναιότητα, να παίρνουμε επίσης το απαίσιο σιρόπι epadoren για προστασία του στομαχιού.<br /><br />Ένα συναχάκι την ταλαιπωρεί από χτες και της αναστατώνει τον ύπνο ακόμα περισσότερο. Ούτως ή άλλως, το τελευταίο διάστημα ξυπνάει σταθερά τις πρώτες πρωινές ώρες και δηλώνει ότι δεν θέλει να κοιμηθεί άλλο. Η κακομοίρα η μαμά Της περνάει από μισή έως μιάμιση ώρα για να καταφέρει να την πείσει ότι είναι άγρια μεσάνυχτα και ότι εάν κάτσει λίγο στο κρεβάτι θα της έρθει πάλι ο ύπνος. Μετά την επέμβαση και μέχρι πρόσφατα κοιμόταν χωρίς διακοπή όλη νύχτα και τώρα μάς κακοφαίνεται... Δεν κινείται τόσο πολύ τις τελευταίες μέρες γιατί δηλώνει πως κουράζεται πολύ γρήγορα. Ίσως το λίγο επιπλέον βάρος, ίσως η απότομη ζέστη, λίγο τα φάρμακα...<br /><br />Η Λένια και ο Γιωργής είναι γεμάτοι γρατζουνιές και μελανιές από τις επιθέσεις της Λυδίας που το έχει βρει παιχνίδι να ακούει "αουτς" από τα αδελφάκια και τη μαμά... Το prezolon (prednisone) είναι γνωστό για τις διαταραχές της διάθεσης που προκαλεί και όσο το παίρνεις αλλά και όταν πας να το κόψεις. Είναι γνωστή η κατάσταση "prednisone hell" (αλλαγή διάθεσης κάθε 2 δευτερόλεπτα) καθώς και το διεθνές debate: "is prednisone manufactured by the devil?":-)<br /><br />Έχω πέσει πάλι με τα μούτρα και διαβάζω άρθρα, ιστοσελίδες, απόψεις γονιών για διάφορες θεραπείες που θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε εάν και όποτε ξανασυναντήσουμε μπροστά μας τον εχθρό (θαυμάσατε την αισιόδοξη προσέγγιση; δεν είπα τι θεραπεία θα κάνουμε μετά την επόμενη μαγνητική, είπα "αν και όποτε"... Εντάξει, μπορώ τώρα να βγάλω τα ηλεκτρόδια από το κεφάλι μου;)<br /><br />Νεώτερα σύντομα. Προς το παρόν, ανοίγω το βαζάκι με το γλυκό χαμόγελο και όποιος προλάβει...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7027122219968343642?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com60tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-61556077897734767612008-05-29T14:55:00.002+03:002008-05-29T15:30:43.875+03:00Φυσιολογική πορεία ακολουθεί η πρόσφατη μικρή περιπέτεια με το οίδημα. Οι γιατροί μας παρέτειναν την θεραπεία με την κορτιζόνη για 6 περίπου εβδομάδες ώστε να είμαστε σίγουροι ότι το οίδημα θα απορροφηθεί τελείως. Βέβαια η Λυδία έχει αρχίσει να "φουσκώνει", πράγμα που δεν είχαμε μέχρι τώρα γιατί δεν είχε χρειαστεί να πάρει τόση κορτιζόνη. Δεν έχουμε λοιπόν προηγούμενη εμπειρία. Εκτός από το "φούσκωμα" της έχει ανοίξει και η όρεξη! Η μαμά της σήμερα αναρωτήθηκε εάν, όταν τελειώσει με τα στεροειδή, θα "θυμάται" τι φαγητά έχει δοκιμάσει από αυτά που πριν δεν πλησίαζε!<br /><br />Η διάθεσή της είναι καλή, πέρα από κάποια αυξημένη γκρίνια κάποιες ώρες, η οποία επίσης προέρχεται από την κορτιζόνη.<br /><br />Εξακολουθούμε να ψάχνουμε τα θέματα των πιθανών θεραπειών από εδώ και πέρα. Μόλις θα έχω λίγο χρόνο, θα γράψω λίγα παραπάνω πράγματα για το τι έχουμε βρει μέχρι τώρα. Η υπόλοιπη οικογένεια υγιαίνει και περιμένει τον μπαμπά να ξελασκάρει από τα επαγγελματικά για να αρχίσει να σκαρίζει προς θάλασσες, βουνά και παιδότοπους!<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6155607789773476761?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com58tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-48390956321933082222008-05-21T21:37:00.002+03:002008-05-21T21:43:52.746+03:00Γυρίσαμε σπίτι καθώς η κατάσταση της Λυδίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Συνεχίζουμε κορτιζόνη και θα πηγαινοερχόμαστε για επιπλέον δόσεις φαρμάκων, εξετάσεις κ.λπ.<br /><br />Αρχίσαμε τις διαδικασίες που χρειάζονται (ΕΟΦ κ.λπ.) για να προμηθευτούμε κάποια φάρμακα που ενδεχομένως να χρειαστούν εάν στην επόμενη μαγνητική δεν έχουμε τα επιθυμητά νέα. Σε επόμενο post θα γράψω περισσότερα για την θεραπεία που σχεδιάζεται. Ας είμαστε έτοιμοι και ας μην χρειαστεί τίποτε από όλα αυτά.<br /><br />Ευχαριστούμε όλους για τα μηνύματα και τις ευχές σας. Να είσαστε όλοι γεροί και δυνατοί.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4839095632193308222?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com90tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-9359192109667322022008-05-20T19:50:00.003+03:002008-05-20T20:08:59.520+03:00... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.<br /><br />Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.<br /><br />Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...<br /><br />Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι". <br /><br />Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-935919210966732202?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com83tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-23635958362527939582008-05-19T22:43:00.003+03:002008-05-19T23:10:06.583+03:00Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.<br /><br />Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...<br /><br />ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...<br /><br />Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-2363595836252793958?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com124tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-11564020987920694172008-05-18T02:46:00.002+03:002008-05-18T03:17:23.612+03:00Η χτεσινη μαγνητική δείχνει καθαρά ένα στιγμιότυπο της μάχης που αυτή τη στιγμή γίνεται μέσα στο κεφαλάκι της Λυδίας. Όγκος είχε μείνει τελικά μετά την επέμβαση αρκετός, τόσος που αντιδρώντας στην ακτινοθεραπεία έχει φουσκώσει αρκετά και φαίνεται μεγαλύτερος από ό,τι πρίν την επέμβαση! Αυτό είναι βέβαια πλασματικό. Η αλήθεια είναι ότι πέραν της μη ολικής αφαίρεσης η μαγνητική αυτή δεν μπορεί να μας πει πολλά. Η μάχη εκεί μέσα δεν έχει καταλήξει ακόμα. Υπάρχουν περιοχές νέκρωσης, πράγμα που δείχνει ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Τι θα γίνει στο τέλος θα το μάθουμε όπως φαίνεται σε ενάμισυ μήνα, όταν σύμφωνα με τον νευροχειρουργό η ακτινοβολία θα έχει τελειώσει το έργο της. <div><br /></div><div>Θα θέλαμε να έχει φύγει μεγαλύτερο κομμάτι στην επέμβαση. Ιδανικά όλο. Όσο μεγαλύτερο είναι το μέρος που μένει τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες η ακτινοβολία να "χάσει" μερικά κύτταρα. Ο νευροχειρούργος ήταν ουδέτερος και είπε ότι δεν μπορούμε να πούμε τίποτε για την πορεία της υπόθεσης εάν δεν περάσει το τρίμηνο από το τέλος της ακτινοβολίας. Εμένα αυτό δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα ευοίωνο γιατί ο συγκεκριμένος γιατρός μάς έχει συνηθίσει να μας δείχνει το φως στην άκρη του τούνελ όταν υπάρχει. Και σήμερα άρχισε να λέει "πρέπει να περιμένουμε" και "δεν είναι ώρα να συζητάμε τώρα για άλλη επέμβαση" και "δεν το δέχομαι καν να μην νεκρωθεί ο όγκος με τόση ακτινοβολία που πήρε" και άλλα τέτοια... </div><div><br /></div><div>ΟΚ είμαστε πάλι βασικά στην άγνοια και στην αγωνία και στην αναμονή. Δεν ξέρω πώς να αισθανθώ, η μαμά Της, επιβαρυμένη και με την αιφνίδια ιστορία με το οίδημα και την εισαγωγή στο Παίδων, το έχει πάρει πιο βαριά λίγο αλλά πιστεύω ότι θα ανασυγκροτηθεί άμεσα. Κάθε φορά, σε κάθε μαγνητική, προκύπτει κάτι που θα σε κάνει να ανησυχήσεις, να καθησυχαστείς και να απογοητευτείς ταυτόχρονα. Τόσα χρόνια η ίδια ιστορία....</div><div><br /></div><div>Όσο για το οίδημα που την ταλαιπωρεί αυτές τις ημέρες: θα μείνει μέσα για στεροειδή και παρακολούθηση για 5-6 τουλάχιστον μέρες και μετά βλέπουμε. Στην μαγνητική το οίδημα φαίνεται τεράστιο και ο νευροχειρουργός το χαρακτήρισε μεγαλύτερο από ό,τι θα περιμέναμε, είναι όμως αντιμετωπίσιμο. Όμως από ό,τι φαίνεται εκ των υστέρων έκαναν λάθος οι γιατροί μας να μην μας δώσουν κορτιζόνη κατά τη διάρκεια των ακτινοβολιών ώστε να αποφύγουμε την παρούσα οξεία φάση. Τουλάχιστον εκτός από την ταλαιπωρία δεν φαίνεται ότι θα υπάρξει κάτι άλλο πιο ανησυχητικό από αυτό το μέτωπο.</div><div><br /></div><div>Η Λυδία είναι μια μεγάλη αγωνίστρια. Απόψε παρά την κούρασή της είχε όρεξη για παιχνίδια και μου έκανε τα συνηθισμένα της αστειάκια. Κοιμήθηκε γαλήνια, ο θόρυβος από τα όπλα που χτυπιούνται με μανία μέσα στο κεφαλάκι της δεν κατόρθωσε να της χαλάσει το λυτρωτικό βύθισμα στην αγκαλιά, την ανάσα και την θάλασσα της αγάπης της μαμάς Της. </div><div><br /></div><div>Σε λίγες μέρες κλείνουμε 4 χρόνια από τη διάγνωση. Την επέτειο θα την γιορτάσουμε από ό,τι φαίνεται μέσα στο νοσοκομείο, το ίδιο και την γιορτή της (20) και της αδελφής της και της μαμάς τα γενέθλια (21). Ας είναι...θα το περάσουμε και αυτό... </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1156402098792069417?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com72tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-35138523055359011482008-05-16T18:55:00.002+03:002008-05-16T19:03:12.837+03:00Το πρώτο διάβασμα της μαγνητικής (δεν την έχουμε πάρει στα χέρια μας ακόμα με την πλήρη γνωμάτευση) που ζητήθηκε από τους ογκολόγους έδειξε ένα εκτεταμμένο οιδήμα που φυσικά πιέζει τον εγκέφαλο και δημιουργεί όλα τα προβλήματα των τελευταίων ημερών. Εισαχθήκαμε άμεσα και ξεκινήσαμε κορτιζόνη. Το οίδημα μάλλον οφείλεται στις ακτινοβολίες. Ελπίζουμε σύντομα η κορτιζόνη να την ανακουφίσει. Προς το παρόν εξακολουθεί να μην είναι σε καλή κατάσταση, αλλά τουλάχιστον βρήκαμε μια άκρη. Τέτοιου τύπου οιδήματα μετά την ακτινοθεραπεία είναι σχετικά συνηθισμένα και περνάνε αρκετά γρήγορα. Τα στεροειδή βέβαια έχουν τις δικές τους παρενέργειες, θα προσπαθήσουμε με αισιοδοξία να τις αντιμετωπίσουμε. Με ανησυχεί λίγο το τι έχει δείξει η μαγνητική σε σχέση με τον ίδιο τον όγκο: έχει φύγει τελείως, έχει μείνει κάτι; Θα μάθω αύριο που θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.<div><br /></div><div>Σας ευχαριστώ θερμότατα όλους για την συμπαράστασή σας και τις ευχές σας. </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3513852305535901148?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com64tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-85896306086783087512008-05-15T19:19:00.001+03:002008-05-15T19:30:46.810+03:00... κανονίστηκε για αύριο το μεσημέρι.<br /><br />Η κατάσταση της Λυδίας δεν είναι καθόλου καλύτερη σήμερα. Εξακολουθεί να γέρνει το κεφαλάκι, να έχει υπνηλία και παρουσίασε και κάποια προβήματα ισορροπίας. Η εξέταση άλλων πιθανών αιτίων (αντιεπιληπτικά, ορμονολογικά κ.λπ.) αναβλήθηκε για λίγο μέχρι να γίνει η αυριανή εξέταση και να έχουμε τα αποτελέσματα ώστε να αποκλειστεί οποιαδήποτε ενδοκρανιακή βλάβη. Η ογκολόγος είναι πολύ ανήσυχη...<br /><br />Ελπίζω να ανησυχούμε χωρίς λόγο. Πάντως λίγη ένταση παραπάνω στις ευχές και τις προσευχές σας δεν θα έβλαπτε, έστω κι αν τελικά αποδειχτεί κάτι ασήμαντο.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8589630608678308751?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com75tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-9696378231449523712008-05-14T23:55:00.003+03:002008-05-15T00:14:43.389+03:00Σήμερα ήταν έντονη και δύσκολη ημέρα. Η Λυδία ξύπνησε και πέρασε όλη τη μέρα με αισθητή πτώση των λειτουργιών της. Το κεφαλάκι της συνέχιζε να γέρνει την περισσότερη ώρα αριστερά, είχε απανωτές κρίσεις αφαίρεσης, παρουσίαζε υπνηλία, δυσκολευόταν στην ομιλία. Είχε όμως κανονική κατανόηση, προσπαθούσε να κάνει τα αστειάκια της και ήταν η κανονική Λυδία στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου γύρω της - μόνο που όλα τα έκανε σε αργή κίνηση. Γενικά η εικόνα της ήταν, και παρέμεινε μέχρι πριν από λίγο που κοιμήθηκε, ανησυχητική.<div><br /></div><div>Γενική αίματος, ιοντόγραμμα και βιοχημικά βγήκαν όλα φυσιολογικά. Η βασική παθολογική εξέταση δεν έδειξε προβλήματα σε αναπνευστικό, κοιλιά και καρδιακή λειτουργία. </div><div><br /></div><div>Έκανε επείγουσα αξονική που σύμφωνα με τον νευροχειρουργό δεν δείχνει διάταση κοιλιών, αιμορραγίες ή άλλη δυσλειτουργία. Επίσης δεν υπήρχε κάποια ιδιαίτερη ένδειξη από πλευράς όγκου, αν και η εξέταση έγινε χωρίς σκιαγραφικό, με την Λυδία να κλαίει και να κουνιέται και με στόχο να φανούν τυχόν σημεία πίεσης και όχι οι ογκολογικές λεπτομέρειες. Άρα τα χειρότερα σενάρια (αύξηση όγκου, δυσλειτουργία βαλβίδας, εγκεφαλική αιμορραγία) φαίνονται να αποκλείονται.</div><div><br /></div><div>ΟΜΩΣ, η κακή εικόνα παραμένει. Και κανείς δεν μας έδωσε σήμερα εξήγηση πού οφείλεται και τι πρέπει να κάνουμε για να αναστραφεί. Το πρωί πάμε πάλι μέσα για να δούμε τον παιδονευρολόγο για να κοιτάξει την μόνη άλλη εύλογη πιθανότητα, να χρειάζεται αναπροσαρμογή στη δόση του αντιεπιληπτικού. Εάν αυτή δεν δώσει σε λίγες μέρες αποτελέσματα, θα αρχίσουν προφανώς να εξετάζονται και άλλες λιγότερο αναμενόμενες υποθέσεις.</div><div><br /></div><div>Είμαστε μετέωροι, ευχαριστημένοι που δεν φαίνεται να είναι κάτι άμεσα πολύ κακό (πάντα αυτό το "φαίνεται" το κρατάμε γιατί πολλά έχουν δει τα μάτια μας - π.χ. παιδί στο οποίο διέγνωσαν το πρόβλημα στη βαλβίδα όταν ήταν πια πολύ αργά) και εξαιρετικά ανήσυχοι γιατί όταν δεν ξέρεις πού οφείλεται κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις και αυτό είναι εκνευριστικό. Ελπίζω η νέα ημέρα να είναι πιο διαφωτιστική.</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-969637823144952371?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com37tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-4126973317897205762008-05-13T09:44:00.004+03:002008-05-13T17:47:12.010+03:00Η Λυδία φαίνεται να έχει ξεπεράσει το πρόβλημα με την πρόσφατη γαστρεντερίτιδα σχετικά εύκολα, αν και έχει λιγάκι χάσει τις δυνάμεις της. Από σήμερα πίνει και γαλατάκι κανονικά οπότε ελπίζω να επανέλθει.<br /><br />Χτες και σήμερα παρατηρήσαμε κάποια μικρή κλίση στο κεφάλι και το σωματάκι της που δεν την είχαμε δει το προηγούμενο διάστημα. Επίσης μου φαίνεται πως έχει λίγο χειροτερέψει η διαφοροποίηση μεταξύ δεξιάς και αριστερής πλευράς στο πρόσωπο (μετά την επέμβαση έχει μια κλίση το στοματάκι της όταν μιλάει προς τα αριστερά και το αριστερό ματάκι της είναι ελαφρώς πιο κλειστό/πεσμένο - αυτά εν μέρει δικαιολογούνται από την επέμβαση). Αυτά μας έχουν ανησυχήσει κάπως, περιμένουμε να δούμε αν η παρατήρησή μας είναι σωστή για να μπορέσουμε να μιλήσουμε στους γιατρούς. Είχαμε και κάτι διαμερτυρίες για ζαλάδες και δήλωσε ότι δεν θέλει να πάει βόλτα (δεν μας έχει συνηθίσει σε κάτι τέτοια...), αλλά αυτά οφείλονται προφανώς στην ταλαιπωρία των προηγούμενων ημερών.<img src="file:///C:/DOCUME%7E1/tasos/LOCALS%7E1/Temp/moz-screenshot.jpg" alt="" /><br /><br />Τον τελευταίο καιρό μάς κάνει μπόλικα "γυμνάσια" το βράδυ γιατί θέλει και μπαμπά και μαμά μαζί της για να κοιμηθεί και δεν την κάνεις καλά με τίποτε. Ευτυχώς Λένια και Γιωργής έχουν δείξει αρκετή κατανόηση που κανένας δεν τους διαβάζει ένα βιβλιαράκι ή δεν τους λέει ένα τραγουδάκι πριν πάνε για ύπνο (αυτό το κάνουμε κάθε βράδυ σχεδόν ανελιπώς εδώ και ενιάμιση χρόνια). Επίσης μερικές τελευταίες νύχτες ξυπνάει και μας ψάχνει - εάν δεν είμαστε στο κρεβάτι δίπλα της, αρχίζει το σαφάρι στο σπίτι!<br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SClPHtW7TDI/AAAAAAAAAHY/tHL76qVDIDA/s1600-h/mrworry.jpg"><img style="cursor: pointer;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/SClPHtW7TDI/AAAAAAAAAHY/tHL76qVDIDA/s200/mrworry.jpg" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5199774238629383218" border="0" /></a><br />Ουφ, ο μικρός κύριος ανήσυχος μέσα μου "χτύπησε" πάλι...<br /><br /><span style="font-style: italic;">Νεώτερη ενημέρωση</span>: αύριο πρωί επίσκεψη στο ογκολογικό για εξετάσεις, αξιολόγηση και μάλλον αξονική...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-412697331789720576?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com46tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-52042380918940790832008-05-10T14:53:00.002+03:002008-05-10T23:16:44.512+03:00Δεν μου αρέσει να ακούω την "ευχήν εξόδιον των νηπίων". Δεν μου αρέσει να βλέπω χείλη μαμάς να τρέμουν προσπαθώντας να συγκρατήσουν αυτό που έτσι κι αλλιώς τα χείλη δεν μπορούν να πουν. Δεν μου αρέσει να βλέπω βλέμμα πατέρα να απαντάει, με όση ψυχραιμία μπορεί να μαζέψει, σε ευχές "να ζήσετε να την θυμόσαστε". Δεν μου αρέσει, που να πάρει...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5204238091894079083?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com32tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-82946422844698783752008-05-07T19:17:00.004+03:002008-05-07T21:59:48.291+03:00Σήμερα η Λυδία, αφού παρουσίασε ελαφριά ζαλάδα το πρωί, έκανε έναν εμετό το μεσημέρι. Προς ενημέρωση, ο εμετός (ιδιαίτερα η ονομαζόμενη "ρουκέτα") είναι κλασικό σύμπτωμα πίεσης μέσα στο κρανίο και για εμάς σημαίνει άμεσο συναγερμό.<br /><br />Είμαστε σε αναμονή για να δούμε εάν ήταν τυχαία στομαχική διαταραχή, ίωση ή ενδοκράνια πίεση. Στην περίπτωση ενδοκράνιας πίεσης, η αιτία μπορεί να είναι κακή λειτουργία της βαλβίδας ή πίεση από όγκο.<br /><br />Ο εμετός είναι συνηθισμένος στην φάση των χημειοθεραπειών, αλλά στην φάση που βρισκόμαστε τώρα... πώς να το πω ήπια... μάς έχουν κοπεί τα πόδια...<br /><br />ΟΚ το πιο πιθανό είναι η ιωσούλα, αλλά πάλι... Ουφ, άλλο ένα μικρό απότομο κατέβασμα με το τρενάκι... Γρήγορο τσεκάρισμα ότι τα κινητά των γιατρών και το κεντρικό της κλινικής είναι περασμένα στο (πάντα καλοφορτισμένο!) κινητό και συνεχίζουμε.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8294642284469878375?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com69tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-89550012759708196722008-04-29T16:29:00.004+03:002008-04-30T15:20:02.215+03:00Ξέρω-ξέρω χάθηκα... Η Λυδία και όλοι μας είμαστε ΟΚ. Απλά πνιγμένοι μέσα σε δουλειές, βόλτες, τσίκνες κοκορετσιού....<br /><br />Ένα σωρό θέματα σπρώχνονται και τσακώνονται για να γίνουν αναρτήσεις και ανακοινωθέντα και κανένα δεν τα έχει καταφέρει ακόμα. Είμαι σίγουρος ότι σύντομα θα ξεμπουκάρουν όλα μαζί και κουβάρι θα κυλήσουν στο πληκτρολόγιο και μετά άντε να τα μαζέψεις...<br /><br />Τα αιτήματα για φωτογραφίες θα πρέπει να περιμένουν. Primum vivere... Εξάλλου η Λυδία όλο και περισσότερο βρίσκει την "εικόνα" της καλύτερη όταν αναμειγνύεται με την υπόλοιπη οικογένειά της και το πράγμα μπλέκει.<br /><br />Παρά τη βιασύνη αυτής της ανάρτησης, δεν θα ξεχάσω να πω μια καλή κουβέντα για έναν από τους αναγνώστες της σελίδας αυτής, ο οποίος την Μ.Εβδομάδα μάζεψε από δικούς του δικτυακούς φίλους βιβλία και τα πήγε στα πιτσιρίκια στην κλινική μας. Κάθε μικρή ή μεγάλη κίνηση βοηθάει. Εκτός από το ίδιο το αντικείμενο, βοηθάει κυρίως η αίσθηση ότι 10-20 άνθρωποι "εκεί έξω" κάθησαν έστω 2 ώρες και ασχολήθηκαν μαζί σου. Εξαιρετικά πολύτιμη αίσθηση όταν είσαι 5 ή και 15 ή και Χ*5 και αντί για το αρνάκι "ψήνονται" οι φλέβες σου ή του παιδιού σου...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-8955001275970819672?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com77tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-48306449692644519032008-04-12T15:05:00.002+03:002008-04-12T15:18:38.095+03:00... αρκετοί φίλοι δεν έχουν τον χρόνο να διαβάζουν και τα σχόλια, σας επισημαίνω ότι στην προηγούμενη ανάρτηση άφησε σχόλιο η Χρυσούλα, η μαμά της μικρής ^^Γ(αρυφαλιάς)^^ για την οποία σας είχα γράψει σε παλιότερες αναρτήσεις. Σας παρακαλώ να το διαβάσετε. Η τελευταία φράση της: "Αν και παράλυτη τελείως, έφυγε όρθια και νικήτρια"... από μια μαμά που το αγγελάκι της έβαλε τα καλά του φτερά πριν από λίγες μόλις μέρες.<br /><br />Χρυσούλα και υπόλοιποι τρεις της οικογένειας, σας αγαπάμε και η καρδιά μας θα είναι συνέχεια κοντά σας στον δύσκολο αυτό καιρό.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4830644969264451903?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com134tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-91586977293354785392008-04-10T16:02:00.002+03:002008-04-10T18:17:10.438+03:00Αυτή είναι η λέξη των ημερών στο σπίτι. Ο μπαμπάς Της ψάχνει να βρει πώς θα φέρει σε λογαριασμό όλες τις επαγγλματικές υποχρεώσεις που έχουν μείνει πίσω, πότε θα πάει το αυτοκίνητο για service, πότε θα βρει εκείνον τον παραπάνω χρόνο που έχει αυστηρά υποσχεθεί να χαρίσει στον εαυτό του και στους άλλους τέσσερις.<br /><br />Η μαμά Της προσπαθεί απεγνωσμένα να καταλάβει γιατί δεν μπορεί να βρει τα πολυαναμενόμενα δευτερόλεπτα ξεκούρασης που όλοι της λέγανε(με) ότι θα έρθουν μόλις τελειώσουν οι ακτινοβολίες, άσε που έχει αρχίσει να επιστρέφει και στα εργασιακά της καθήκοντα... <span style="color: rgb(255, 204, 0);">(να μην μας ακούσει, αλλά έχω να πω ότι αυτή τη στιγμή διαθέτει τους πιο σεξυ μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια που έχω δει)</span><br /><br />Τα μεγάλα τα έχουν δει όλα με την μικρή καταστροφέα που έχει ξεθαρρέψει και τους κάνει όλα τα παιχνίδια άνω κάτω. Έχουμε και ένα σωρό πράγματα που αφορούν τα δυό τους (γιατροί, δάσκαλοι, παρακολούθηση της προόδου τους, δραστηριότητες κ.λπ.) και που έχουν μείνει κι αυτά πίσω.<br /><br />Την Λυδία την έχουμε αφήσει να ξεκουράζεται μακριά από γιατρούς και βελόνες. Την επόμενη εβδομάδα πάμε για αιματολογικές/ενδοκρινολογικές. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική ορίστηκε για τις 3 Ιουνίου, ώστε να δώσουμε και στην ακτινοβολία τον χρόνο της να δράσει.<br /><br />Από τη μια ακόμα δεν το έχουμε εντελώς συνειδητοποιήσει ότι η εντατική φάση των προηγουμένων μηνών έχει περάσει και από την άλλη κάποιες πληγές πονάνε περισσότερο όταν κρυώσουν και αυτό ισχύει και στην συγκεκριμένη περίπτωση. Περισσότερα για το θέμα αυτό σε άλλη ανάρτηση, μόλις μπουν σε έναν ρυθμό τα παραπάνω.<br /><br />Η νόσος της Λυδίας δεν έχει θεραπευτεί. Υπάρχει εξάλλου διχογνωμία μεταξύ των επιστημόνων εάν οι εμβρυικοί όγκοι εγκεφάλου θεραπεύονται τελικά ή απλώς τους "χειριζόμαστε". Σε κάθε περίπτωση πρέπει ως γνωστό να περάσει μια πενταετία για να πάψει η νόσος να θεωρείται ενεργή και να περάσουμε στην φάση της ύφεσης. Η Λυδία λοιπόν είναι ένα παιδί με καρκίνο και εμείς, όπως και οι γιατροί, την αντιμετωπίζουμε ως ασθενή με τον ίδιο τρόπο που την αντιμετωπίζαμε και τα προηγούμενα χρόνια. Η προσοχή, η παρακολούθηση, η αναζήτηση της καλύτερης θεραπείας, η αγωνία για το ξημέρωμα της επόμενης ημέρας, το κόψιμο της ανάσας στο παραμικρό μη αναμενόμενο στοιχείο ("σύμπτωμα"!!), η ολόπλευρη εξονυχιστική εξέταση όλων των πλευρών της ανάπτυξής της και πολλά άλλα, εξακολουθούν απαράλλαχτα με πριν να αποτελούν σημαντικό τμήμα της καθημερινότητάς μας. Γίνεται ίσως δύσκολα αντιληπτό, αλλά η ζωή της οικογένειας στην οποία υπάρχει παιδί με καρκίνο δεν επανέρχεται ποτέ πραγματικά στην προηγούμενη "κανονικότητα". Όλα είναι αλλιώς, όλα είναι λίγο ή πολύ πιο δύσκολα, όλα τα βλέπεις υπό το πρίσμα της νόσου - όχι με την ψυχωτική έννοια, αλλά με την αντικειμενική αναγκαιότητα που σου επιβάλλουν τα γεγονότα.<br /><br />Είναι παράξενο, να εύχεσαι και να παρακαλάς να συνεχίσει να υπάρχει λόγος να κλείνεις για το παιδί σου ραντεβού με γιατρούς και MRI και ο ιατρικός του φάκελος να πιάνει το δικό του ράφι στην βιβλιοθήκη σου - γιατί αυτά σημαίνουν ότι είναι ακόμα εδώ και το παλεύει!<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-9158697729335478539?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com46tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-40663197888762451752008-04-05T00:21:00.002+03:002008-04-05T00:49:43.154+03:00...Έτσι μας είπαν πως θα πετύχουμε νίκη περιφανή στον πόλεμο αυτό.<br /><br />...Έτσι κι εμείς αυτές τις μέρες διαβαίνουμε τα μονοπάτια της νέας αυτής χαρούμενης εποχής.<br /><br />Εδώ και δυο μέρες μπήκαμε στην Άνοιξη. Αποχαιρετήσαμε με ευγνωμοσύνη τα ξωτικά των ακτίνων. Βγάλαμε για μια τελευταία φορά γλώσσα στους ακτινοθεραπευτές και τον αναισθησιολόγο (ναι αυτον το "χαζό" που "βρωμάνε τα μαλλιά του"). Σιγουρευτήκαμε ότι "φλέβα" δεν έχουμε στο χεράκι. Πήραμε την απόφαση να επιταχύνουμε τη διαδικασία ώστε τα τσουλούφια στο κεφάλι μας να γίνουν πάλι μαλλί.<br /><br />Η επιχείρηση "επέμβαση και ακτινοθεραπεία" τελείωσε με αγωνία, με δύσκολες στιγμές και με μια σαφή ανακούφιση στο τέλος. Είδαμε τη Λυδία στην εντατική για μια ακόμα φορά, την πήραμε ζωντανή και ακέραιη πάλι στα χέρια μας, χάσαμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας για όσο δεν μας μιλούσε και δεν ανταποκρινόταν στην επικοινωνία, την είδαμε και την βλέπουμε από τη μια μέρα στην άλλη να κάνει τρομερές προόδους σε όλους τους τομείς.<br /><br />Είμαι απίστευτα χαρούμενος και απίστευτα ευγνώμων γιατί έχω ακόμα το παιδί μου στα χέρια μου να μου γελάει, να μου μιλάει, να μου κάνει νάζια, να μου λέει πόσο χαρούμενη είναι, να μου περιγράφει τι θα κάνει στο σχολείο που θα πάει όταν μεγαλώσει. Μπορεί να είμαι σωματικά ράκκος, μπορεί με την μαμά Της να περάσαμε δύσκολες από πολλές απόψεις ώρες, μπορεί ακόμα η ταλαιπωρία να φαίνεται στην συμπεριφορά και στα φοβισμένα μάτια των άλλων δύο παιδιών, αλλά η ελπίδα έχει έρθει και έχει ανάψει τη φωτιά της που σιγά-σιγά μας φωτίζει και μας ζεσταίνει.<br /><br />Ο πόλεμος θα συνεχιστεί. Ξέρουμε ότι ο εχθρός δεν κάθεται με σταυρωμένα τα χέρια - ούτε όμως κι εμείς. Το σχέδιο πρόληψης και αντιμετώπισης των επιθέσεών του έχει ήδη μπει σε εφαρμογή. Όμως οι μέρες αυτές είναι μέρες γιορτής και ανάπαυλας. Βάζουμε στη σειρά τα ωραία πράγματα που δεν έχουμε κάνει ακόμα, φτιάχνουμε στο μυαλό μας τις ωραίες μέρες που δεν έχουμε ζήσει ακόμα.<br /><br />Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο "απίστευτα, υπέροχα, απόλυτα τέλειο" (που θα έλεγε και η Λόλα) είναι να ξαναρχίζει η καρδιά σου να χτυπά.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-4066319788876245175?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com123tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-31108577304363175602008-03-29T11:59:00.002+02:002008-03-29T12:05:45.235+02:00Σήμερα τα ξημερώματα η Γ. ελευθερώθηκε από τον πόνο, τα χειρουργεία, τα νοσοκομεία, τα δεσμά στα ποδαράκια της και όλα τα άλλα κακά του σύντομου περάσματός της από αυτή τη γη. Τώρα θα βρίσκεται με τα φιλαράκια της τα αγγελάκια σε μια όμορφη ηλιόλουστη γωνιά του ουρανού. Στο καλό μικρούλα, να προσέχεις από κει ψηλά τον μπαμπά, τη μαμά και τα αδελφάκια σου....<div><br /></div><div>Νεώτερα για τον Τζούλιαν υποθέτω πως θα μας γράψει η snowbird όταν θα ξέρει.</div><div><br /></div><div>Η Λυδία είχε μια μέγαλη "βουτιά" στα αιματολογικά της. Αύριο Κυριακή πρωί θα κάνουμε άλλη μια γενική και αν η πτώση συνεχίζεται θα κάνουμε αυθημερόν μετάγγιση... Καιρό είχαμε...</div><div><br /></div><div> </div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3110857730436317560?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com121tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-35148427696285814562008-03-28T01:10:00.003+02:002008-03-28T01:20:25.021+02:00<span style="color: rgb(102, 102, 102);">Στέλνω αυτή την απάντηση σαν post γιατί μάλλον την ίδια αντίδραση με την φίλη eftihia και τον ανώνυμο που άφησαν σχόλια στο προηγούμενο post θα πρέπει να είχαν αρκετοί επισκέπτες, άσχετα εάν δεν την εξέφρασαν. Λοιπόν:...</span><br /><br />eftihia, δεν έχω σβήσει ποτέ σχόλιο σε αυτό το blog! Πόσο μάλλον από κάποιον που λέει όμορφα, απλά και με αγάπη αυτό που αισθάνεται και πιστεύει!<br /><br />Πάντως δειτε το κι αλλιώς. Εγώ το blog το γράφω όντας στον "κόσμο μου" (στο τριπάκι μου όπως λές). Αυτός είναι ο κόσμος μου, τελείως σκ... στην πραγματικότητα, αλλά βγάζω το κεφάλι μου και παίρνω μια ανάσα και λέω πώς αισθάνομαι. Άρα όποιος μπαίνει εδώ παίρνει μια "μυρωδιά" από αυτόν τον "κόσμο". Λογικό ότι δεν σου αρέσει! Ούτε εμένα μου άρεσε πριν βρεθώ εκεί μέσα, ούτε τώρα μου αρέσει, ούτε θέλω να αισθανθεί ποτέ κανένας αυτά που αισθάνομαι εγώ, ούτε ποτέ-ποτέ κανένας να μην χρειαστεί να τα αισθανθεί.<br /><br />Σε διαβεβαιώ ότι όλοι όσοι έχουμε περάσει/περνάμε από την κόλαση αυτή, έχουμε πάρει μια διεστραμμένη κατεύθυνση στο χιούμορ μας και αστεία όπως αυτά στο site αυτό μας φαίνονται ό,τι πιο φυσιλογικό και αθώο στον κόσμο.<br /><br />Και τελικά ένα από τα καλά πράγματα που μπορεί να μας μείνουν από όλη αυτή τη φάση είναι που σηκώνουμε το κεφάλι μπροστά στον θάνατο και του βγάζουμε τη γλώσσα, που μας έχει κυκλώσει με τα μαύρα φτερά του κι εμείς τα παίρνουμε και τα κάνουμε αποκριάτικη πειρατική στολή, που τον γράφουμε στα αρ... μας γιατί έχουμε κλάψει τόσο πολύ που δεν μασάμε πια, γιατί έχουμε δει πολλά παιδιά να τα παίρνει και αποφασίσαμε ότι πριν να κάνει τα κόλπα του και στα δικά μας θα τον "χορέψουμε", θα ζήσουμε τη ζωή μας και θα την χαρούμε με τα σωληνάκια, τις σύριγγες, τα χημειοδηλητήρια, τις α-κτηνο-βολίες, τις μεταγγίσεις, τα φουσκωμένα κορτιζονομάγουλα, τα κατατρυπημένα χέρια, τα στηθάκια με τα hickman, τα μαλλάκια που πέφτουν και βγαίνουν πάλι και πάλι...με τα αναπηρικά καροτσάκια, με τα σκοτεινά μάτια, με τα σιγανεμένα αυτιά... <br /><br />Όχι δεν θα κλάψω τώρα (ούτε φυσικά θα κλαψουρίσω για να μπείτε στο τριπάκι μου), το απόγευμα τα τρία καμάρια μου έβαλαν πάλι rammestein στο CD και "χτυπήθηκαν" με την ψυχή τους... όλα μαζί στα "μαρμαρένια αλώνια"... Όσο αυτά έχουν αυτή τη δύναμη, όσο το πιτσιρικάκι που έχει κλείσει 1-2 μήνες σε τέσσερις τοίχους με μια αντλία σωληνομένη στο στήθος του καβαλάει το "στατώ" και βολτάρει στον διάδρομο και γράφει ποιήματα και σηκώνει τον κόσμο την άλλη στιγμή γιατι δεν αντέχει μέσα, δεν δικαιούμαι να μιλάω για "τριπάκια" και μιζέριες, μιλάω για ζωή, για ελπίδα, για γενναιότητα.<br /><br />Σε ένα χρόνο, σε ένα μήνα, δεν ξέρω αν και σε πόσο, δεν θα έχω να βάλω χαρούμενες και τσαχπίνικες φωτογραφίες, αλλά φωτογραφίες δύσκολες και κοφτερές, και τα νέα ίσως να μην είναι καλά, τι θα γίνει τότε, θα πατήσετε το back ή κάποιο από τα άλλα favorites και θα πάτε παρακάτω... Συγγνώμη, δεν τα λέω αυτά με επιθετική έννοια, αλλά αυτό το blog μιλάει για μάχες, για νίκες και για ήττες... οι ανταποκρίσεις του είναι από πεδίο μάχης, όχι όμως από αυτά που δείχνουν στις ταινίες και στο CNN, από τα άλλα τα κανονικά.... <br /><br />Σας είπα το άλλο με την Αννούλα; Πάει λοιπόν η Αννούλα (5 ετών, φαλακρό κεφαλάκι, μαγουλάκια κορτιζόνης, δύσκολο βάδισμα, μασκούλα στο πρόσωπο και υλικά αλλαγής hickman μαζί με τους μαρκαδόρους και την Ντόρα στην τσάντα της) με την μαμά στο σουπερ μάρκετ για ψώνια. Μπροστά της κύριος "καλοβαλμένος" πλακώνεται με την υπάλληλο γιατί κατά τη γνώμη του δεν εξυπηρέτησε την αυτού βασιλική εξοχότητα όσο γρήγορα θα ώφειλε. Μετά από δευτερόλεπτα συλλογισμού η Αννούλα γυρνάει στον κύριο: "Εγώ έχω καρκίνο, εσένα ποια είναι η δικαιολογία σου;"<br /><br />Γλυκό χαμόγελο σε όλους.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3514842769628581456?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com66tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-37596627837865033652008-03-26T19:12:00.002+02:002008-03-26T20:09:41.555+02:00ΟΚ, οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο είναι ως γνωστόν το απόλυτο παράδειγμα αφοσίωσης, αυταπάρνησης και αγάπης. Και χιούμορ! Κάντε κλικ <a href="http://www.squirreltales.com/forfun/fun.html">εδώ</a> για να δείτε πώς οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο αναγνωρίζουν μια όμοιά τους. Όσοι είναι έξω από το χορό δεν θα τα πιάσουν όλα, αλλά δεν πειράζει, θα νοιώσουν τουλάχιστον την γλυκόπικρη αίσθηση που διατρέχει τη σελίδα. Όσοι έχουν κάνει σχετική "θητεία"... καλή διασκέδαση! Α, ναι, είναι στα αγγλικά, αλλά μόνο κάποιοι όροι θα σας προβληματίσουν. Τώρα εάν αρχίσω τις επεξηγήσεις πάει η πλάκα, οπότε...<br /><br />Η Λυδία πάει καλά. Αρχίζουμε να σχεδιάζουμε την επόμενη μέρα μετά τις ακτινοβολίες - στο ιατρικό και στο "φυσιολογικό" επίπεδο.<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3759662783786503365?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com39tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-77436460799190740312008-03-20T23:55:00.003+02:002008-03-21T00:20:29.047+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1Qft8TI/AAAAAAAAAGs/P37ftLYB99U/s1600-h/dress_hat_torads1.JPG"><img style="cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1Qft8TI/AAAAAAAAAGs/P37ftLYB99U/s200/dress_hat_torads1.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5179951926018437426" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1Qft8UI/AAAAAAAAAG0/-tiPqZbheuY/s1600-h/dress_hat_torads2.JPG"><img style="cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1Qft8UI/AAAAAAAAAG0/-tiPqZbheuY/s200/dress_hat_torads2.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5179951926018437442" border="0" /></a><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li2gft8XI/AAAAAAAAAHM/B_hcPTzwZBo/s1600-h/lenia_draws_lydia.JPG"><img style="cursor: pointer;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li2gft8XI/AAAAAAAAAHM/B_hcPTzwZBo/s200/lenia_draws_lydia.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5179951947493273970" border="0" /></a><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1gft8VI/AAAAAAAAAG8/fYgRV0xjGw0/s1600-h/dress_hat_torads3.JPG"><img style="cursor: pointer;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li1gft8VI/AAAAAAAAAG8/fYgRV0xjGw0/s200/dress_hat_torads3.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5179951930313404754" border="0" /></a><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li2Aft8WI/AAAAAAAAAHE/PSOsiCvu6P8/s1600-h/dress_hat_torads4.JPG"><img style="cursor: pointer;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R-Li2Aft8WI/AAAAAAAAAHE/PSOsiCvu6P8/s200/dress_hat_torads4.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5179951938903339362" border="0" /></a><br /><br /><br />Αυτός ο πόλεμος έχει και στιγμές για να χαρείς και να ξεχάσεις ότι πολεμάς...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7743646079919074031?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com101tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-74542114993276361962008-03-19T17:14:00.003+02:002008-03-19T17:43:08.143+02:00...τα μαλλάκια της Λυδίας από την πλευρά που χτυπάει η ακτινοβολία. Αναμενόμενο. Και μια ορατή υπενθύμιση του ότι οι ακτινοβολίες εξακολουθούν να είναι τοξικές και επιθετικές με τον οργανισμό.<br /><br />Δεν είναι ούτε η πρώτη ούτε η δεύτερη φορά που της πέφτουν τα μαλιά. Όταν ξεκίνησε την χημειοθεραπεία, 5 μηνών, δεν είχε ούτως ή άλλως πολλά μαλλιά και έτσι η απώλεια ήταν ασήμαντη. Τα επόμενα χρόνια, ανά διαστήματα ο οργανσιμός της πήγαινε να βγάλει λίγο χνούδι, μερικές φορές κατάφερνε να το πάει λίγο παραπέρα, αλλά τελικά η τοξικότητα νικούσε και είχαμε πάλι το "γλομπάκι" μας.<br /><br />Θα μεγαλώσουν πάλι τα μαλλιά της μόλις η τοξικότητα πέσει. Της κάνει εντύπωση τώρα που δεν έχει τα μαλλιά που είχε πριν την επέμβαση και μερικές φορές κοιτάζει περίεργα τις παλιότερες φωτογραφίες της. Παρόλα αυτά δεν εκφράζει ιδιαίτερη στενοχώρια, περισσότερο ανυπομονησία να γίνουν πάλι μακρυά όπως πρέπει.<br /><br />Οι συνεδρίες της ακτινοθεραπείας συνεχίζονται κανονικά. Την Δευτέρα βάλαμε φλέβα χωρίς ούτε μια σταγόνα δάκρυα. Πηγαίνει πλέον χωρίς αντιδράσεις στο καθημερινό ραντεβού με τα ξωτικά και με τον γιατρό (τον αναισθησιολόγο) που είναι "χαζός" (όπως όλοι οι γιατροί εξάλλου) και που "ούτε πλένει τα μαλλιά του" (οκ, υπερβολικό, αλλά έτσι θέλει να εκφράσει την απώθησή της το κορίτσι...). Χτες μάλιστα, όπως την είχα αγκαλιά, γύρισε από την άλλη το κεφαλάκι της, του τέντωσε του γιατρού το χεράκι της με το σωληνάκι της φλέβας και του είπε "κάνε τα πράγματά σου". Το κουκλί μου...<br /><br />Αυτή τη στιγμή η μικρή Γ. (δείτε το post στις 10/1) είναι στο χειρουργείο και παλεύει για την ζωή της. Σχεδόν 2 ετών, με επενδύμωμα στην σπονδυλική στήλη και τώρα στο κεφαλάκι. Με παράλυση από την μέση και κάτω, τώρα κινδυνεύουν και τα χεράκια της και πολλά άλλα. Μια μικρή ευχή και ένα δάκρυ και για την Γ και τους γονείς της...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7454211499327636196?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com54tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-34014599468357867102008-03-17T00:01:00.001+02:002008-03-17T00:36:01.729+02:00<a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R92a5LQLX0I/AAAAAAAAAF8/5EEUVw26h9A/s1600-h/tsoylhthra.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R92a5LQLX0I/AAAAAAAAAF8/5EEUVw26h9A/s320/tsoylhthra.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5178465453609803586" border="0" /></a><br /><br />Ήλιος ωραίος, θερμοκρασία καλή, είπαμε να κάνουμε και καμιά τσουλήθρα. Κάναμε και άλλα ωραία. Παιδί για το ΣΚ, γενναία ινδιάνα από αύριο πάλι.<br /><br />Η Λένια ήταν τσαντισμένη σήμερα που δεν έβγαζα το καπέλο της Λυδίας. Νόμιζε πως το έκανα για να μην βλέπουν οι άλλοι τις τομές και το λιγοστό μαλλάκι. Της εξήγησα ότι είναι γιατί δεν πρέπει καθόλου να βλέπει το κεφαλάκι της ο ήλιος. Με ψιλοπίστεψε αλλά μια αμφιβολία πρέπει να της έμεινε. Την μικρή της αδελφή την υπερασπίζεται πάντα με σθένος.<br /><br />Έχουμε αρχίσει φυσικά την αντίστροφη μέτρηση. Περάσαμε το μέσον της ακτινοθεραπείας με ελάχιστα προβλήματα. Ελπίζω έτσι να συνεχίσουμε μέχρι τέλους. Η αγωνία τώρα μετατοπίζεται στο κατά πόσο έχει επιτευχθεί ο στόχος. Μια πρώτη ένδειξη θα έχουμε σε 3 μήνες περίπου. Η βαλβίδα φαίνεται να λειτουργεί κανονικά καθώς δεν παρουσιάζεται κανένα σχετικό πρόβλημα. Λίγες "αφαιρέσεις" καθημερινά τις έχουμε.<br /><br />Ακόμα και στις πιο περίεργες και έντονες στιγμές της ζωής του ο άνθρωπος καταφέρνει να δημιουργεί λυτρωτικές ρουτίνες, βεβαιότητες και κανονικότητες. Έτσι, το πρωί θα πάμε για γενική αίματος, φλέβα, την συνήθη αναφορά στο ογκολογικό και μετά για νάρκωση και ακτινοθεραπεία, ξύπνημα, επιστροφή σπίτι και προσπάθεια να φάει και να πιεί όσο καλύτερα γίνεται. Όλα θα κυλήσουν κατά το αναμενόμενο. Όλα έχουν προγραμματιστεί, όλα έχουν μπει για αυτές τις 26 μέρες στην ρουτίνα τους...<br /><br />Τώρα, όπως ξέρετε, εγώ δεν βρίζω μέσα στο blog Της, αλλιώς θα έλεγα κάτι και για το πρόγραμμμα και για την κανονικότητα και για το μυαλό μου που σήμερα στροβιλίζεται λιγότερο, με εγωιστική βεβαιότητα ότι δήθεν τα έχει όλα τακτοποιημένα...<div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-3401459946835786710?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com61tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-59867342788685856762008-03-12T08:53:00.003+02:002008-03-12T11:01:27.388+02:00Είμαστε στην δόση 12 από 26. Η Λυδία χτες δεν έκλαψε καθόλου την ώρα της ετοιμασίας και της νάρκωσης. Έκλεισε σφιχτά τα ματάκια και σαν γενναία ινδιάνα αντιμετώπισε τον ορμητικό ύπνο. Τις πρώτες μέρες, μόλις περνούσε η επίδραση της νάρκωσης, η μικρή πεταγόταν ανήσυχη επάνω. Τώρα πια συνεχίζει να κοιμάται βαθιά, με δυσκολία την ξυπνάμε και αφού βεβαιωθούμε ότι όλα είναι καλά την αφήνουμε πάλι να κοιμηθεί.<div><br /></div><div>Τις ημέρες αυτές η σκέψη μου πάει λίγο παραπάνω στον μικρό Τ. Είναι λίγο μεγαλύτερος από την Λυδία και ξεκίνησε να ταλαιπωρείται περίπου ταυτόχρονα με τη Λυδία, από έναν από τους πιο επιθετικούς καρκίνους ΚΝΣ. Πάει εξαιρετικά καλά, μόνο που στην τελευταία μαγνητική κάτι σαν να φάνηκε. Εμείς εδώ προσευχόμαστε να αποδειχτεί στην επόμενη εξέταση ότι δεν ήταν απολύτως τίποτε και να έχουν οι γονείς του δύναμη και κουράγιο. Πολλά φιλιά Τ!</div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-5986734278868585676?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com63tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-17924936428187805932008-03-08T23:29:00.005+02:002008-03-09T12:35:21.986+02:00Τελείωσε και η δεύτερη εβδομάδα χωρίς σοβαρά απρόοπτα και δυσκολίες. Είχαμε λιγότερα κλάμματα καθώς η Λυδία έχει αναπτύξει μια θαυμαστή συνεργασία μαζί μας την ώρα που γίνεται η ετοιμασία για την νάρκωση, και με λίγη γκρίνια η διαδικασία ολοκληρώνεται σχετικά ήπια. Στο μόνο σημείο που η Λυδία έχει αντικειμενική ενόχληση είναι όταν μπαίνει στην φλέβα το φάρμακο της νάρκωσης, το οποίο δημιουργεί τσούξιμο. Ο αναισθησιολόγος άλλαξε το σκεύασμα με ένα που θα έπρεπε να πονάει λιγότερο, και πράγματι έτσι έγινε. Την Παρασκευή δεν έκλαψε καθόλου.<div><br /></div><div>Χτες Σάββατο πήγαμε στις κούνιες! Μπαμπάς και Λυδία μόνοι τους! Ήταν στην αρχή μια απεγνωσμένη προσπάθεια να καταφέρουμε την Λυδία να πάει κάπου χωρίς τη μαμά της. Ντυθήκαμε με χαρά, αλλά όταν κατάλαβε ότι θα πήγαινε βόλτα χωρίς τη μαμά ... μας άκουσε η γειτονιά! Κλάμα και για να μπουμε στο αυτοκίνητο και για λίγα λεπτά ακόμα. Όταν αρχίσαμε να λέμε αστειάκια και να της τραβάω την προσοχή με ό,τι βλέπαμε γύρω μας τα πράγματα βελτιώθηκαν. Όταν φτάσαμε πια στο πάρκο, όλα ήταν μέλι γάλα, η μαμά ξεχασμένη και η μικρή ακάθεκτη προς τις κούνιες και τις τσουλήθρες. </div><div><br /></div><div>Οφείλω να παραδεχτώ πως μου έφυγε η μισή ψυχή εκείνη τη μία ώρα. Ήθελε να κάνει όλα όσα έκανε μέχρι τις γιορτές και να σκαρφαλώσει στην τσουληροκατασκευή από το πιο δύσκολο σημείο. Το ωραίο είναι ότι τα κατάφερε κιόλας. ΟΚ εγώ ήμουν στον πόντο πίσω της συνέχεια, μάλλον θα παραξένεψε πολλούς αυτή η φοβερά υπερπροστατευτική συμπεριφορά μου... Η Λυδία κουράστηκε αρκετά γρήγορα, όπως ήταν αναμενόμενο, αλλά μόνο η υπενθύμιση της ύπαρξης της μαμάς στο σπίτι στάθηκε τελικά ικανή να μας ξεκολλήσει. </div><div><br /></div><div>Φωτεινή μέρα σήμερα. Το κορίτσι μου και πάλι στις κούνιες! (ναι η λάμψη που είδατε έξω από το παράθυρο ήταν το χαμόγελό της).</div><div><br /></div><div>Για δωράκι σας δίνω το link προς το ινδιάνικο Navajo τραγούδι που εδώ και τουλάχιστον έξι μήνες το ακούμε οπωσδήποτε δέκα φορές την ημέρα, με το οποίο έχουμε περάσει ολόκληρες νύχτες στο repeat, το οποίο παίζει στο αυτοκίνητο πάλι στο repeat από τη στιγμή που θα μπουμε μέχρι την στιγμή που θα βγούμε. Τον δρόμο από το σπίτι στο Παίδων τον μετράμε με yeha noha (ο τίτλος του τραγουδιού) (περίπου 3 αν δεν έχει κίνηση), ενώ η αδελφή της το έχει μάθει και το τραγουδάει κανονικά! Κυρίες και κύριοι το <a href="http://www.youtube.com/watch?v=0S-xjql_pE8">yeha noha από τους sacred spirit!, ένα τραγούδι εξαγνισμού του πολεμιστή μετά από την μάχη!?!? (τι ταιριαστό!)</a><br /><div><br /></div><div> </div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-1792493642818780593?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com56tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-64349023562336576182008-03-05T18:56:00.005+02:002008-03-05T19:53:04.972+02:00Οι ακτινοβολίες συνεχίζονται κανονικά χωρίς σοβαρά απρόοπτα. Η γαστρεντερίτιδα μας ταλαιπώρησε οικογενειακώς, δείχνει να έχει υποχωρήσει πλέον.<br /><br />Αιματολογικά κρατάμε καλά, τοξικότητα δεν φαίνεται να ανεβάζουμε, αν και είναι νωρίς ακόμα.<br /><br />Σήμερα ήταν λίγο πιο χαλαρή στην αντιμετώπιση της κατάστασης και κατάφερα να πάρω μερικά στιγμιότυπα:<br /><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"Πάμε, έβαλα τα χρώματα του πολέμου στο πρόσωπο και σαν γενναία ινδιάνα (και με εμπιστοσύνη σε σένα) είμαι έτοιμη"</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a5EwfkUI/AAAAAAAAAE8/dEdEJ_WzC6Q/s1600-h/P3050030.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a5EwfkUI/AAAAAAAAAE8/dEdEJ_WzC6Q/s320/P3050030.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174313695959814466" border="0" /></a><br /><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"ΟΚ, μια μικρή ανησυχία την έχω, πώς να το κάνουμε"</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a5kwfkVI/AAAAAAAAAFE/FVLkATrmoys/s1600-h/P3050032.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://2.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a5kwfkVI/AAAAAAAAAFE/FVLkATrmoys/s320/P3050032.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174313704549749074" border="0" /></a><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"Στην αναμονή...Εκτός από γενναία ινδιάνα, σήμερα είμαι και ξωτικό του δάσους με τις ακτίνες"</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a6EwfkWI/AAAAAAAAAFM/kZ3p1i8JfNY/s1600-h/P3050035.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://4.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a6EwfkWI/AAAAAAAAAFM/kZ3p1i8JfNY/s320/P3050035.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174313713139683682" border="0" /></a><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"Ναι, αυτό έχω να αντιμετωπίσω...πολύ μεγάλο και απειλητικό μου φαίνεται. Γενναία ινδιάνα ναι, αλλά ευτυχώς που έχω τον μπαμπά να με κράταει σφιχτά"</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a60wfkXI/AAAAAAAAAFU/cHvfvdg2VO8/s1600-h/P3050049.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a60wfkXI/AAAAAAAAAFU/cHvfvdg2VO8/s320/P3050049.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174313726024585586" border="0" /></a><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"Η μάσκα μου δεν έχει καμιά αποκριάτικη διάθεση, και το χρώμα της είναι τελείως ντεμοντέ..."</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a7UwfkYI/AAAAAAAAAFc/9y0ZBwNJkro/s1600-h/P3050054.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://1.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87a7UwfkYI/AAAAAAAAAFc/9y0ZBwNJkro/s320/P3050054.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174313734614520194" border="0" /></a><br /><br /><span style="color: rgb(0, 153, 0);">"Μόνη μου το αντιμετωπίζω το τέρας με τη φυσούνα που είδατε παραπάνω. Οι άλλοι απέξω κοιτάζουν από το μόνιτορ..."</span><br /><br /><a onblur="try {parent.deselectBloggerImageGracefully();} catch(e) {}" href="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87bl0wfkZI/AAAAAAAAAFk/jfYf5M_pCFI/s1600-h/P3050056.JPG"><img style="margin: 0px auto 10px; display: block; text-align: center; cursor: pointer;" src="http://3.bp.blogspot.com/_hr2VwixwEhw/R87bl0wfkZI/AAAAAAAAAFk/jfYf5M_pCFI/s320/P3050056.JPG" alt="" id="BLOGGER_PHOTO_ID_5174314464758960530" border="0" /></a><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-6434902356233657618?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com128tag:blogger.com,1999:blog-22192658.post-77370714375658457632008-03-02T17:31:00.004+02:002008-03-03T01:09:41.367+02:00Δευτέρα ξεκινάει η δεύτερη εβδομάδα ακτινοβολιών. Το Σ/Κ, μολονότι απέδειξε πόσο ευάλωτοι ψυχολογικά είμαστε (κοινώς τα νεύρα μας κουρέλια), μάς έδωσε μια ευκαιρία ανάπαυλας. Ελπίζω και αυτή η εβδομάδα να κυλήσει χωρίς σημαντικά προβλήματα.<div><br /></div><div>Η Λυδία αρνείται να φορέσει κάποια από τις αποκριάτικες στολές της και έτσι δεν έχω κάποιο σχετικό στιγμιότυπο να "ανεβάσω". Σε κάθε προσπάθειά μας, κατέληγε να ζητάει πάλι τα "'ούχα" της. Μόνο μια μάσκα βάλαμε προ ημερών για να τρομάξουμε τον γιατρό και αυτό ήταν.</div><div><br /></div><div>Η απόλυτη προσκόληση στην μαμά συνεχίζεται. Αυτό κουράζει ιδιαίτερα την μαμά της και την επηρεάζει, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι ιδιαίτερο αυτή τη στιγμή. Η μαμά της είναι το μοναδικό μόνιμο και ανυποχώρητο στήριγμά της σε αυτήν, την πιο δύσκολη μέχρι σήμερα, φάση της ζωής της. Είναι πραγματικά η μόνη σταθερά της!<br /><div><br /></div><div>Βαθιά ανάσα και προχωράμε.<div> </div><div> </div><div> </div><div> </div></div></div><div class="blogger-post-footer"><img width='1' height='1' src='https://blogger.googleusercontent.com/tracker/22192658-7737071437565845763?l=lydia-tigria.blogspot.com' alt='' /></div>nautilushttp://www.blogger.com/profile/09547400200572843102noreply@blogger.com45