Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;...

Όρη μεθιστάνειν

Η «οικογενειακή» ανακοίνωση που είχα πει ότι θα της κάναμε δεν μας βγήκε. Δεν ξέρω, ίσως δεν ήμασταν έτοιμοι… Μια μέρα αποφάσισα να της πω κάτι και να την ρωτήσω τη γνώμη της. Συχνά το κάνουμε αυτό με τα παιδιά, ρωτάμε τη γνώμη τους για διάφορα θέματα, κυρίως τα πιο σημαντικά. Της είπα λοιπόν ότι το «βαβά» που έχει στο κεφαλάκι δεν πάει πολύ καλά και οι γιατροί θέλουν να κάνουν κάτι για την βοηθήσουν.

- Αλλά για να το κάνουν αυτό θα πρέπει να μπεις λίγο στο νοσοκομείο, να κάνουν οι γιατροί ό,τι πρέπει να κάνουν και μετά θα γυρίσουμε σπίτι.
- Ό-ΧΙ! Μαμά, μπαμπά, Λυδία, Γιωργή, Λενιώ ‘πίτι!! (το κορίτσι έχει περάσει τα δύο από τα χρόνια της μέσα στην κλινική, και ερχόταν σπίτι σαν φαντάρος σε άδεια ΠΣΚ, άντε και καμιά φορά μετά τιμητικής…Εγώ στην θέση της θα με χαστούκιζα δηλαδή…)

Αγκαλιά, βούρκωμα και καμιά άλλη κουβέντα….

Λίγες μέρες μετά…Δεν ήμουν εγώ εκεί, μου το διηγήθηκαν.
Έπαιζε, κάτι δεν της πήγε καλά, τσαντίστηκε και χτύπησε επίτηδες το κεφαλάκι της στο πάτωμα (το κάνει αυτό πότε πότε και μας πιάνει πανικός).

- Λυδία, μη χτυπάς το κεφαλάκι σου!
- …[συνεχίζει]
- Λυδία μην το χτυπάς γιατί άμα το χτυπάς θα πάμε στο νοσοκομείο. Θέλεις να πάμε στο νοσοκομείο;!!
- Ναι…
- Γιατί κορίτσι μου θέλεις να πάμε νοσοκομείο;
- Γιατί π’έπει.
- Ποιος το είπε κορίτσι μου ότι πρέπει;
- Μπαμπά…

Τα παιδιά καταλαβαίνουν πολύ καλά, πολύ άμεσα τα πιο δύσκολα πράγματα. Πολύ καλύτερα και πολύ αμεσότερα από εμάς…
Και όμως την άλλη στιγμή συνέχιζε να παίζει, ως το πιο χαρούμενο και ευτυχισμένο παιδί του κόσμου. Η πιο μεγάλη ευλογία της Λυδίας στην ζωή μας είναι αυτή η ελπίδα, αυτή η πίστη, αυτή η δύναμη.

Μπορώ;...

Πηγαίνεις στον έναν και σου λέει: «μπορούμε να κάνουμε πάλι εγχείρηση, αλλά…να…κάποιες θυσίες πρέπει να τις κάνουμε…ο θάλαμος βλέπετε…».

Πηγαίνεις στον άλλον και σε αρχίζει: «βεβαίως να κάνουμε εστιασμένη ακτινοθεραπεία, μόνο που …να …ξέρετε θα έχουμε μερικές μόνιμες βλάβες…τα βασικά γάγγλια βλέπετε…»

ΔΕΝ ΜΕ ΠΑΡΑΤΑΤΕ ΟΛΟΙ ΣΑΣ! Εγώ ξέρω να σπρώχνω κούνιες και να κουβαλάω στον ώμο μου πιτσιρίκια. ΔΕΝ ξέρω πώς να θυσιάζω τίποτε που ανήκει σε κανέναν άλλον (ούτε και στον εαυτό μου εδώ που τα λέμε)!

Μπορώ, κύριοι –όγοι και -ουργοί, σας παρακαλώ να πάρω την αγέλη μου και να κρυφτώ στο δάσος και να μην με ξαναενοχλήσετε; Μπορώ;

:(

Καμήλα

Οκ το παραδέχομαι, η μαμά της έσωσε την κατάσταση. Η πρόταση έγινε αποδεκτή από τον μπαμπά της, ενώ τα άλλα δύο ζουζούνια γκρίνιαξαν λίγο - η μεγάλη μόλις πριν από λίγες ημέρες πήρε για δώρο καινούριο ποδήλατο χωρίς βοηθητικές και με 6 ταχύτητες (!) και θέλει πολύ να μάθει να κάνει, ενώ ο σπόρος φοβάται τα έντομα (παιδί της πόλης: τα διαστημόπλοια και οι δεινόσαυροι του είναι πιο οικεία από τις μέλισσες και τα άλλα μαμούνια).

Όμως νάμαστε το δάσος! Βουνό, καθαρός αέρας, ζουζουνάκια, πρασινάδα, λουλουδάκια - και για υποδοχή μια μικρή λιμνούλα στην πηγή με κόκκινα ψαράκια μέσα! ΟΚ, το αγαπήσαμε το μέρος αμέσως (έσκασε μύτη και μια μεγάλη χελώνα παρακάτω), η Λυδία είχε ξαναπάει παλαιότερα, αλλά μάλλον δεν το θυμόταν, τα άλλα το ξαναγαπάνε από την αρχή κάθε φορά που ανεβαίνουμε.

Προφανώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά, αλλά χάζευα τη Λυδία να παίζει ακόμα και με τις λακούβες στα μονοπάτια που περπατάγαμε. Την αφήσαμε να παίξει με τα χώματα, τις πέτρες και τα λουλούδια (για πάνω από δύο χρόνια αυτές οι απολαύσεις τής ήταν σχεδόν απαγορευμένες).

Κουράστηκε γρήγορα (τα &%^#)%*@ τα φάρμακα της χημειοθεραπείας, πότε θα καθαρίσει ο οργανισμός της από αυτά;) και έτσι ανέλαβε η καμήλα της (η μαμά της με είπε έτσι). Είχα ετοιμάσει τα χέρια για σπρώξιμο κούνιας, όμως η πεζοπορία/ορειβασία με το 15κιλο στους ώμους είναι δοκιμασία για έναν γέρο-μπαμπά σαν κι εμένα. Και βέβαια "κάτω" για να δούμε το πετραδάκι που γυάλιζε, "πάνω" στην καμήλα μας για να εξερευνήσουμε λίγο ακόμα, "κάτω"..."επάνω"...

Σήμερα θα πάμε να δούμε εάν η καινούρια στην Ελλάδα θεραπεία με cyberknife θα μπορέσει να χρησιμοποιηθεί για την Λυδία. Πρέπει να γίνουν άλλα πράγματα πιο πριν, αλλά θέλουμε να ξέρουμε από τώρα όλες τις δυνατότητες που έχουμε.

Ένα από τα πράγματα που κάνουν την δική μας δουλειά ως γονιών πιο δύσκολη είναι το ότι πρέπει να είμαστε και οι ιατρικοί manager των παιδιών μας. Δυστυχώς κανένας από τους γιατρούς δεν μπορεί να κάνει αυτή τη δουλειά (και δεν πρέπει, ο καθένας πρέπει να εστιάζει στο δικό του κομμάτι - για να μην νομίζει κανένας ότι γκρινιάζω). Ογκολόγοι, νευροχειρούργοι, νευρολόγοι, ακτινολόγοι, ακτινοθεραπευτές, ενδοκρινολόγοι, ορθοπεδικοί, καρδιολόγοι, οφθαλμίατροι, λογοθεραπευτές/εργοθεραπευτές κ.λπ, κ.λπ., όλοι αυτοί που συμμετέχουν λιγότερο ή περισσότερο στην φροντίδα των παιδιών πρέπει να συντονιστούν, πρέπει να μεταφέρεις στον έναν τι είπε ο άλλος, να τους μεταφέρεις τις δεύτερες και τρίτες γνώμες που πήρες από το εξωτερικό... Όλα αυτά είναι δουλειά του γονιού, να κρατάει αναλυτικό αντίγραφο φακέλλου (ο κανονικός φάκελλος στο νοσοκομείο λέει με μεγάλα γράμματα απέξω "εμπιστευτικό, να μην δίνεται στους γονείς" χαχα!), να φροντίζει για τα ραντεβού ...να .... Δουλειά full time από μόνη της, αλλά είναι μάλλον το το ευκολότερο κομμάτι αυτού του ταξιδιού στον κόσμο των ΟγκΕγκ...

Από τις βόλτες και τις καμήλες ξεκίνησα, αλλού έφτασα. Το μυαλό τώρα πια δεν έχει τις δυνάμεις που είχε...

ΥΓ: προς το γκρουπ "κούνια-μπέλα": όχι δεν είχε κούνιες στο δάσος, αλλά η δικιά σας δεν διαμαρτυρήθηκε (δεν έχετε δει πιο καλόβολο κακομαθημένο!). Ελάτε τώρα, μην γκρινιάζετε, η επόμενη εξόρμηση στην παιδική χαρά είναι κοντά!

Κούνια-μπέλα

Πήγαμε στην γιατρό μας την Δευτέρα να συζητήσουμε τα αποτελέσματα να δούμε τις σκέψεις και τις προτάσεις της...

Αλλά το κορίτσι δεν γουστάρει γιατρούς να την πασπατεύουν και να της λένε ακαταλαβίστικα (εκτομή, χημειοευαισθησία, ακτινοευαισθησία, αντιαγγειογένεση...μπλιάξ!), το κορίτσι θέλει κούνιες. Όχι κούνιες, όπως κούνια/τσουλήθρα/τραμπάλα/γύρω-γύρω/κ.λπ., όχι! ΚΟΥΝΙΕΣ είπαμε! Μιάμιση ώρα στην ίδια κούνια βιδωμένη και τόσο χαρούμενη όσο το πρώτο λεπτό που κάθησε. Βάλε μας στην κούνια και πάρε μας την ψυχή. Του μπαμπά της συγκεκριμένα πάρε του το χέρι και κάντου μασάζ γιατί αύριο θα έχει και άλλη δόση κούνια-μπέλα...

Μόλις έρθει καινουριο παιδάκι στην διπλανή κούνια (και έρχονται πάρα πολλά όσο εμείς είμαστε στον ταλαντωνόμενο θρόνο μας) το ενδιαφέρον μας ανανεώνεται, ενώ εάν έρθει κανένα μεγαλύτερο και κάνει και μαγκιές τότε το γέλιο μας το ακούει και η διπλανή παιδική χαρά.

Είπαμε με τη μαμά της να της βάλουμε μια κούνια στο σπίτι να την έχει όποτε γουστάρει να κουνιέται (χμμ τώρα που το είπα αυτό κάτι σκίρτησε στην καρδιά μου του φτωχού μπαμπά, να κουνιέται;; γιατί;;; σε ποιον;;), αλλά δεν συμφωνώ: το κορίτσι μου μπορεί να βγει να πάει στην παιδική χαρά, ούτε από το χέρι δεν μπορείς να την κρατήσεις από την λαχτάρα της όταν φτάνουμε, γιατί να της το χαλάσω αυτό; Όχι, όσο μπορεί θα πηγαίνει στην παιδική χαρά με τα άλλα τα παιδάκια, θα με τραβάει απο το χέρι (και εμμμ από τη μύτη...) για να την πάω κι ας είμαι κουρασμένος, και θα κάθεται όσο θέλει να κουνιέται (να! το είπα και δεν ντρέπομαι ως μπαμπάς!).

Είναι περίεργο...σε διάφορες χαζοαμερικάνικες ταινίες όταν θέλουν να δείξουν κάτι που να θυμίζει παράδεισο, κάτι αγγελάκια-παιδάκια δείχνουν να κάνουν αμέριμνα κούνια...

Τα αποτελέσματα...

...δεν θα γράψω κάτι ιδιαίτερο σήμερα. Δεν μου βγαίνει ακόμα...θα γράψω μόνο τα δεδομένα.

Ο όγκος της Λυδίας έχει αρχίσει να μεγαλώνει, από ό,τι φαίνεται αρκετά γρήγορα. Οι δείκτες που μετρώνται με μια ειδική διαδικασία φασματοσκόπησης δείχνουν ότι τα κύτταρα του εχθρού είναι καλά οργανωμένα, δυνατά, και επιτίθενται προς όλες τις κατευθύνσεις.

Έχουμε ακόμα όπλα... μπορούμε να πάμε σε επόμενη εγχείρηση, έχουμε ακτινοβολίες, χημειοθεραπεία. Όλα αυτά μπορούμε να τα χρησιμοποιήσουμε. Περιμένουμε τι θα πουν οι γιατροί, αλλά εδώ και τρία χρόνια ένα ερώτημα μας βασανίζει, και απάντηση δεν έχει πάρει: ποια είναι η ισορροπία μεταξύ ποιότητας και ποσότητας ζωής; και τι γίνεται όταν όταν πρέπει να κάνεις τετοιες ασκήσεις στο σκοινί με κάποιου άλλου τη ζωή;

Δεν θα μπω πιο βαθιά στο θέμα γιατί πονάει πολύ... όποιος το έχει περάσει μπορεί να το καταλάβει. Ίσως άλλη στιγμή να καταφέρω να τα βγάλω όλα αυτά από μέσα μου.

Η Λυδία είναι μια χαρά. Παίζει, τρέχει, γελάει και ζει κάθε στιγμή ακατάπαυστα... προσθέτοντας άθελά της χειμάρρους στα δάκρυά μας.

Θα συνεχίσει το κουκλί μας να πολεμάει, αυτό έχει κάνει μέχρι σήμερα και αυτό θα συνεχίσει να κάνει. Μολονότι είναι μικρή, πρέπει να μάθει τα αποτελέσματα. Καταλαβαίνει περισσότερα από όσο πιστεύουμε. Την Κυριακή είπαμε να της τα πούμε μαζί με τα αδελφάκια της που τα ξέρουν όλα. Να της τα πούμε, να την πάρουμε όλοι μαζί μια αγκαλία και να της υποσχεθούμε ότι θα είμαστε μαζί της στη μάχη, ότι δεν θα την εγκαταλείψουμε ποτέ, ότι δεν θα πάψουμε ποτέ να την αγαπάμε όσο πιο δυνατά γίνεται...

Μαγνητική αύριο...

Αύριο είναι άλλη μια από αυτές τις ημέρες που το μυαλό σταματάει, ο κόσμος σταματάει, τίποτε τριγύρω δεν ακούγεται, τίποτε άλλο δεν έχει σημασία...

Σιωπηλά μαγνητικά κύματα σαρώνουν αυτό που θέλεις να πιάσεις στα δυό σου δάχτυλα και να το λιώσεις σαν ρώγα από σταφύλι και είναι μόνο 5 εκατοστά από τα δάχτυλά σου και όμως δεν μπορείς να το πιάσεις, κανείς δεν μπορεί να πάρει η ευχή..., μαγνητικά κύματα αθόρυβα και αμείλικτα: είναι εκεί ακόμα ο εχθρός; μίκρυναν οι δυνάμεις του ή μεγάλωσαν; θα είναι αυτό ένα ξένοιαστο καλοκαίρι μέχρι να έρθουν τα επόμενα μαγνητικά κύματα μετά 3 μήνες να ξανασαρώσουν την ψυχή μας; Και ειλικρινά χ... για το καλοκαίρι και την ξενοιασιά. Γίνεται να μην χρειαστεί να ταλαιπωρηθεί άλλο η Λυδία; Αν γίνεται, κάθομαι και στο 3*3 δωμάτιό μου κλεισμένος όλο το καλοκαίρι. Αρκεί να την έχω αγκαλιά, να μου γελάει και να συνεχίζει την μάχη.

Όταν ξέρω τι συνάντησαν τα κύματα στο διάβα τους θα γράψω. Όσοι μπορείτε να έχετε στο νου σας τη Λυδία αύριο μετά το μεσημέρι...

Τρία χρόνια...

Σήμερα συμπληρώνονται τρία χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας. Πέντε μηνών σχεδόν, είχαμε έτοιμα φαγητά και τούρτες για την μεγάλη αδελφή και για την μαμά της, αλλά μας πρόλαβε μια "απώλεια συνείδησης" μια παρατεταμένη υπνηλία και κάτι σαν κρίσεις επιληψίας. Μπήκαμε στο ΝΠΑΣ, και βγήκαμε (άδεια τιμητική θύμιζε η έξοδος εκείη και πολλές άλλες μετά) μετά από ένα μήνα περίπου. Η γιατρός η Έλλη που καθόταν μαζί μας έξω από τον μαγνητικό, ακόμα μας αναζητά όποτε περνά από την κλινική. Μάλλον δεν είναι εύκολο να ξεχάσεις ένα αγγελουδάκι και δύο γονείς που πρέπει να τους πεις ότι ζωή και θάνατος, γιορτή και πόνος, ομορφιά και σαράκι είναι ένα - κι αυτό το ένα τίποτα και όλα...
Δύο μέρες μετά την διάγνωση βαφτίστηκε στο εκκλησάκι του νοσοκομείου. Ούτε φωτογραφίες έχω από την βάπτιση, και κάτι λίγες μπουμπουνιέρες ούτε που ξέρω πού τις έχει η μαμά της...
Και μετά η εγχείρηση, η αναμονή, η εντατική...αχ η εντατική... τρεις μέρες που δεν πρόκειται ποτέ, ποτέ να ξεχάσω... ό,τι χειρότερο έχω ζήσει μέχρι τώρα.
Και μετά... ατελείωτες μέρες χημειοθεραπείας, μεταγγίσεις (γύρω στις 50 έχει κάνει), λοιμώξεις, νυχτερινά τρεχάματα στην κλινική, αγωνία έξω από το γραφείο των γιατρών, "θα βγούμε σήμερα;", "ανεβήκαν τα αίματα;", "τι σημαίνουν όλα αυτά τα περίεργα στη μαγνητική;", "τι, και ο Χρήστος έφυγε, και η Ιωάννα;;"...και μετά, εκεί ενάμιση χρόνο μετά, τα κακά μαντάτα, το χτύπημα στον ώμο, τα βουρκωμένα βλέμματα των νοσηλευτριών, το ερώτημα "δεν υπάρχει δηλάδη άλλο φάρμακο, κάτι άλλο πειραματικό να δοκιμάσουμε;". Και μετά η διάψευση, το θαύμα, η σταθεροποίηση, οι καλύτερες ημέρες που κρατάνε μέχρι σήμερα, που μπορούμε να αγωνιούμε πότε θα την πάμε για βουτιά στην θάλασσα και εάν προχωράει καλά με την ομιλία και ποιο είναι το καλύτερο κρεβάτι να της πάρουμε για να κρατήσει μέχρι να ανοίξει τα φτερά της, να φύγει για να στήσει τη ζωή που έχει κερδίσει...
Παραληρώ μάλλον, συγγνώμη. Τρία χρόνια, ένα θαύμα, ένας πόλεμος που δεν έχει τελειώσει, αλλά που η Λυδία έχει κερδίσει πολλές από τις μάχες του. Δεν θα σε αφήσω ποτέ μόνη Λυδία μου, όσα χρόνια και να χρειαστούν, θα κερδίσεις...

ΕΠΕΙΓΟΝ! Ανακοίνωση!!

Πλησιάζει η γιορτή της! 20 Μαίου, Λυδίας της Φιλιππισίας! Όποιος διαβάζει αυτό το μήνυμα, την Κυριακή ας κάνει μια έξτρα σκέψη/προσευχή. Όποιος θέλει μπορεί να γράψει και κόμεντ εδώ !

εγώ δεν είμαι ποιητής...

...που τραγουδάει ο Παπάζογλου. Και εδώ είναι μέτωπο πολεμικό, ανακοινωθέντα της μάχης είναι το κύριο αντικείμενο.
Σήμερα αίφνης, ξυπνήσαμε με ματάκι δεξί κλεισμένο από την τσίμπλα. Λίγο τα χεράκια μας που τα βάζουμε στα ματάκια, λίγο η γύρη και η σκόνη, να το το πονεμένο το ματάκι. Γλυτώσαμε προς το παρόν την επίσκεψη στο ΚΕΘ. Θα βάζουμε κολύριο (θα βγάλω ξεχωριστό ανακοινωθέν όταν θα ξεκινήσει αυτή η μάχη) τρεις φορές την ημέρα και βλέπουμε.
Α, οι ανοσοσφερίνες μας είναι λίγο χαμηλές αλλά τίποτε το ανησυχητικό.

Νέα κλινική δοκιμή: υψηλές δόσεις αστρόσκονης για την καταπολέμηση του αναπλαστικού επενδυμώματος

Τα αποτελέσματα πρόσφατων κλινικών δοκιμών σταδίου 0,5 έδειξαν σημαντική επίδραση της ενδο-φλέβιας/καρδιακής/κρανιακής χορήγησης αστρόσκονης [a.k.a. stardust{ia}(trademark)] σε υψηλές δόσεις και μάλιστα με ταχύ ρυθμό. Τα επενδυμώματα βαθμού ΙΙΙ κατά WHO φαίνεται να ανταποκρίνονται άριστα σε αυτήν την ουσία, ενώ οι ειδικοί προτείνουν την επέκταση των δοκιμών και σε άλλους τύπους καρκίνου του εγκεφάλου.

Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην περίπτωση μικρής (τριετούς) ασθενούς που σε αντίθεση με τις μαύρες προβλέψεις των θεραπόντων ιατρών της, με την βοήθεια καθημερινής χορήγησης αστρόσκονης, έχει καταφέρει σήμερα να τα βλέπει όλα πολύχρωμα και αισιόδοξα και να έχει γραμμένα εκείνα τα κακά κύτταρα στα εκάστοτε καινούρια της παπούτσια (για να τα πατάει κάτω καθημερινά) ("Μικρή ασθενής που τα έχει βάλει με τον καρκίνο, με 5 γράμματα...ποια να είναι...").

Περισσότερες λεπτομέρειες για όσους αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις και θα ήθελαν να ακολουθήσουν την συγκεκριμένη θεραπεία υπάρχουν...μέσα τους και στον δικό τους προμηθευτή αστρόσκονης.

"Μπαμπά, βου-βου (σ.τ.μ.: αυτοκίνητο), μπάνιο, πλατς-πλατς! τώα!"
Τι κάνεις στη θέση του μπαμπά της όταν σε κοιτάει με αυτό το βλέμμα και στα αυτιά σου ακούγεται το παλιό "απόψε το κορίτσι θέλει θάλασσα"; Προφανώς σκας που δεν μπορείς επιτόπου να την βουτήξεις και να την πας παραλία. Γιατί το "τώα" είναι το μόνο που έχει και μπορεί να μην το ξέρει, αλλά τα τρία αυτά γραμματάκια κρατάνε μέσα τους ώρες, μέρες, μήνες, χρόνια, μια ζωή ολόκληρη. Όλη η θάλασσα στα βοτσαλένια μάτια της...

Εξετάσεις, γιατροί, ΙΚΑ και άλλα στοιχεία της φύσης

Σήμερα η μαμά της πήγε να κλείσει τα ραντεβού για το επόμενο σετ εξετάσεων.
Πρώτη έρχεται σε δύο εβδομάδες η Μαγνητική με φασματοσκόπηση μαζί. Για τους αμύητους, η MRI είναι Η ΕΞΕΤΑΣΗ, δείχνει την κατάσταση του αντιπάλου και την κάνουμε ανά τριμηνία περίπου. Το αποτέλεσμα που επιδιώκουμε είναι η "σταθερή" κατάσταση. Δεν θα λέγαμε όχι και για μια σμίκρυνση βέβαια...
Μετά, τον Ιούλιο, έρχεται το Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Αυτό το θέλουν οι νευρολόγοι για να πουν τι γίνεται στο ταλαιπωρημένο, στριμωγμένο, πασπατεμένο μυαλουδάκι της. Δεν νομίζω ότι θα βγάλουμε κάποιο ιδιαίτερο συμπέρασμα από αυτό, μετά θα μας δει ο νευρολόγος για να κάνει τα δικά του και να μας πει εάν κάναμε προόδους. Σε άλλο post θα σας γράψω τι προόδους εννοώ και σε ποιους τομείς.

Θα ακουστώ κάπως σαν την ταλαίπωρη Αμαλία (υποθέτω ότι πολλοί από εσάς θα έχετε πέσει πάνω στην ιστορία της στο ελληνικό μπλογκοτοπίο).

Σκηνή πρώτη: πήγε η μαμά της σήμερα να "γράψει" την MRI+φασματοσκόπηση στο ΙΚΑ. Και φυσικά είχαμε πάλι το ίδιο παραμύθι:
Ελεγκτές ΙΚΑ: δεν σας το γράφουμε γιατί η φασματοσκόπηση δεν υπάρχει σαν έξεταση στα χαρτιά μας
Η Μαμά: οκ, γράψτε την σαν απλή MRI να πάρουμε τουλάχιστον αυτό το ποσό (σημ. με την φασματοσκόπηση στοιχίζει τα διπλάσια, αλλά...)
Εκείνοι: να μας φέρετε χαρτί από το νοσοκομείο ότι την χρειάζεται
Εκείνη: ναι, αλλά και την άλλη φορά σας έφερα και τα ίδια μου λέγατε
Εκείνοι: μην μας κολλάτε γιατί by the book μόνο δύο μανγητικές τον χρόνο δικαιούστε
Εκείνη: μα παγκοσμίως για την παρακολούθηση όγκων εγκεφάλου γίνεται μαγνητική ανά τρίμηνο!
Εκείνοι: [σιγά μην ξέρουν τι γίνεται και τι δεν γίνεται και τι προβλέπεται για τα παιδιά αυτά - τι λένε τα χαρτιά τους έχει σημασία] Σας βάζουμε την σφραγίδα, αλλά δεν θα περάσει το χαρτί σας για να εγκριθεί εάν δεν μας φέρετε το χαρτί από το "Παίδων"
Εκείνη: &*$%^*#(#) [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]

Σκηνή δεύτερη: Η μαμά της πάει να πάρει τα αποτελέσματα εξέτασης που έκανε η Λυδία προ αμνημονεύτων μηνών.
Γιατρός κλινικής (καλή, την αγαπάμε πολυ): Άμα περιμένετε εμάς σωθήκατε! πάτε μόνη σας να τις πάρετε.
Η Μαμά της: οκ, πολλές φορές την έχουμε κάνει την διαδικασία, τα κόλπα εδώ στο ΝΠΑΣ τα ξέρουμε τόσα χρόνια, πάω να τα πάρω
Εργαστήριο: δεν δίνουμε σε γονείς αποτελέσματα! να έρθουν από την κλινική!
Η Μαμά της: μα εκείνοι μου είπαν ότι πνίγονται κ.λπ., να έρθω εγώ!
Εργαστήριο: $%^&*#@$% [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Η Μαμά της τα πήρε (τόσο τα αποτελέσματα όσο και στο κρανίο).

Η τρίτη σκηνή θα είναι αυτή που θα προσπαθήσει ο μπαμπάς ή η μαμά της να βρουν τη γιατρό (καλή, την αγαπάμε) να τους "διαβάσει" τα αποτελέσματα της εξέτασης και να τους φτιάξει το χαρτί που ζητάει το ΙΚΑ.

Τώρα θα πρέπει η μαμά της (αφού κάνει και όλες τις άλλες δουλειές) να γυρίσει σπίτι χαρούμενη και ήρεμη - μην ξεχάσω να πω στη μαμά της πού έκρυψα τα χάπια της (της μαμάς της, όχι της Λυδίας!).

Τα λέμε
Ο μπαμπάς της

Νέα Εποχή!

Εντάξει, αποφάσισα ότι η προσπάθεια που είχα ξεκινήσει δεν πρέπει να πάει χαμένη. Τo γυρίζω λοιπόν στα Ελληνικά για να μπορώ να γράφω πιο γρήγορα, αλλά και για να μπορούν να διαβάζουν και φίλοι και γνωστοί που ενδιαφέρονται.

Τα λέμε!

Ο μπαμπάς της

Spectroscopy results

ok things could be worse, but could also be better: choline is a bit elevated but not much - the difference is inside the acceptable error range. But this does mean that the tumor is not shrinking. It is either the same or getting more aggrassive. Dr Tz. said we should go on with the same medication (Temodal, VP16), same dosage, and see what happens in 3 months when the next NMR spectroscopy will take place.

Yesterday (as reported by my bro and sis) dad and grandmom had a rather loud quarel on several matters including the "I know what you are going through - I nearly lost you 2 times when you were small" thing that irritates dad sometimes. He gave the also irritating answer "I nearly lose my kid every day for the past 620 days. Everytime i hold her on my hands i cannot help thinking of the day she will let her last breath just lying on my her mother's hands - and this leaves me with a huge pain which does not go away, and then the next minute another i 'll lose her attack comes to add more pain... and this thing adds up all these months and the pain gets worse and then some more....".

I am lucky i still don't give a damn about what my parents feel - I am full of life and i intend to stay so for many years to come! So there!

Yours fiighting
Lydia

Gimme a bottle of the red stuff!

Hi!
since I am having total aneasthesia for my spectroscopy tomorrow I had a blood test today which showed my HCT was 27. So I am waiting now for my blood bag to come in ( I need to have at least 30 to get aneasthesia). It was since August that I hadn't had a transfusion but last month with my respiratory problems and all I went below 25 and had a good sanguine dinner ;-).

Bye-hick-bye
Lydia

Spectroscopy this Wednsday

Hi!

My next spectroscopy (SMRI) is scheduled for this Wednsday. Please pray and think of me or even leave a message if you like! It is ok if my tumor size and cellularity remain the same, but it would be much nicer if they could be a bit lower....

I 'll post the results.

with pre-MRI restlessness and fear,
Lydia

biochemicals

My biochemical exams were just fine! The being very tired feeling I had yesterday is probably due to VP-16...

x-(
Lydia

Lenia has chickenpox now!

Hi!

My elder sister Lenia has finally goten chickenpox. George is ok now and will return to kindergarden tommorow. Still 15 day for me to return home....

Ta leme
Lydia

Rales stil there today

Hi there!

My rales and other wheezing sounds are still there :-( It has been since December that this thing is there and no idea why it comes back again. A doctor said that I passed a "silent" pneumonia, but Mrs Tzotzatou says this is not the case...
Today I had 2800, 30.5, 10.3, 150,000 which is a sharp downturn and mom and dad are a bit worried. It's this VP-16 drug probably. And I am not eating a lot... not in the mood ...

See you around
Love
Lydia

The ohter two of the team!

Hi!

These are Lenia and George, my elder sister and brother. I haven't seen them for 20 days and I miss them...

See you!
Lydia

February 10th, Back from hospital

Hi!
after 15 days in hospital due to a respiratory inflection and very low blood counts, mom and dad took me to grandmom's house because George (my elder brother, age 4) has chickenpox and I definitely would not look pretty in polka dots! Apart from that, my WBC count does not allow such serious infections.

So I will be away from home for a couple of weeks or more, depending on whether Helen (Eleni) my elder sister (age 7) catches it as well or not.

I am feeling better now, still taking Aerolin inhalations to avoid new fluids coming in my lungs. My oesofagus test (to see whether fluid in the lungs was due to not swallowing correctly) was ok and I am waiting for a spectroscopy (SMRI) to be performed next week.

Mom is very tired and needs sleep, but i 'm so happy to be out and I don't want to miss things while sleeping; so I cut off some sleeping hours which Mom doesn't really like ...

Some time soon I 'll post a summary of what has happened to me the past 21 months. For the moment you'll just have to think of me and pray for me.

See you!
Lydia

Introducing myself

Hi!

My name is Lydia and I am 2 years old! This is my first blog ever, and my parents first one as well! Since they are not digitally literate enough to make theirs, I 'll let them put their stuff here as well.

I am a cancer patient, my type of beast is anaplastic ependymoma (a type of brain tumor) and I am fighting it since I was 4 and 1/2 months. I 've had most of it resected and chemo-blasted the rest but it is still there - quiet but still dangerous.

Details of the story of my life will be posted here. So please stay tuned!

Cheers
Lydia
(c/o mom Zoe and dad Tasos)

Hope to put a more recent one soon