Αύριο είναι άλλη μια από αυτές τις ημέρες που το μυαλό σταματάει, ο κόσμος σταματάει, τίποτε τριγύρω δεν ακούγεται, τίποτε άλλο δεν έχει σημασία...
Σιωπηλά μαγνητικά κύματα σαρώνουν αυτό που θέλεις να πιάσεις στα δυό σου δάχτυλα και να το λιώσεις σαν ρώγα από σταφύλι και είναι μόνο 5 εκατοστά από τα δάχτυλά σου και όμως δεν μπορείς να το πιάσεις, κανείς δεν μπορεί να πάρει η ευχή..., μαγνητικά κύματα αθόρυβα και αμείλικτα: είναι εκεί ακόμα ο εχθρός; μίκρυναν οι δυνάμεις του ή μεγάλωσαν; θα είναι αυτό ένα ξένοιαστο καλοκαίρι μέχρι να έρθουν τα επόμενα μαγνητικά κύματα μετά 3 μήνες να ξανασαρώσουν την ψυχή μας; Και ειλικρινά χ... για το καλοκαίρι και την ξενοιασιά. Γίνεται να μην χρειαστεί να ταλαιπωρηθεί άλλο η Λυδία; Αν γίνεται, κάθομαι και στο 3*3 δωμάτιό μου κλεισμένος όλο το καλοκαίρι. Αρκεί να την έχω αγκαλιά, να μου γελάει και να συνεχίζει την μάχη.
Όταν ξέρω τι συνάντησαν τα κύματα στο διάβα τους θα γράψω. Όσοι μπορείτε να έχετε στο νου σας τη Λυδία αύριο μετά το μεσημέρι...
Πόλεμος είναι. Από τη μια μεριά το παιδί, από την άλλη η ασθένεια. Δεν είναι η έκβαση το θέμα. Είναι το παιδί, η μάχη, η ασθένεια. Και μια αγκαλιά να τα χωράει όλα αυτά.
Tuesday, May 29, 2007
Tuesday, May 22, 2007
Τρία χρόνια...
Σήμερα συμπληρώνονται τρία χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας. Πέντε μηνών σχεδόν, είχαμε έτοιμα φαγητά και τούρτες για την μεγάλη αδελφή και για την μαμά της, αλλά μας πρόλαβε μια "απώλεια συνείδησης" μια παρατεταμένη υπνηλία και κάτι σαν κρίσεις επιληψίας. Μπήκαμε στο ΝΠΑΣ, και βγήκαμε (άδεια τιμητική θύμιζε η έξοδος εκείη και πολλές άλλες μετά) μετά από ένα μήνα περίπου. Η γιατρός η Έλλη που καθόταν μαζί μας έξω από τον μαγνητικό, ακόμα μας αναζητά όποτε περνά από την κλινική. Μάλλον δεν είναι εύκολο να ξεχάσεις ένα αγγελουδάκι και δύο γονείς που πρέπει να τους πεις ότι ζωή και θάνατος, γιορτή και πόνος, ομορφιά και σαράκι είναι ένα - κι αυτό το ένα τίποτα και όλα...
Δύο μέρες μετά την διάγνωση βαφτίστηκε στο εκκλησάκι του νοσοκομείου. Ούτε φωτογραφίες έχω από την βάπτιση, και κάτι λίγες μπουμπουνιέρες ούτε που ξέρω πού τις έχει η μαμά της...
Και μετά η εγχείρηση, η αναμονή, η εντατική...αχ η εντατική... τρεις μέρες που δεν πρόκειται ποτέ, ποτέ να ξεχάσω... ό,τι χειρότερο έχω ζήσει μέχρι τώρα.
Και μετά... ατελείωτες μέρες χημειοθεραπείας, μεταγγίσεις (γύρω στις 50 έχει κάνει), λοιμώξεις, νυχτερινά τρεχάματα στην κλινική, αγωνία έξω από το γραφείο των γιατρών, "θα βγούμε σήμερα;", "ανεβήκαν τα αίματα;", "τι σημαίνουν όλα αυτά τα περίεργα στη μαγνητική;", "τι, και ο Χρήστος έφυγε, και η Ιωάννα;;"...και μετά, εκεί ενάμιση χρόνο μετά, τα κακά μαντάτα, το χτύπημα στον ώμο, τα βουρκωμένα βλέμματα των νοσηλευτριών, το ερώτημα "δεν υπάρχει δηλάδη άλλο φάρμακο, κάτι άλλο πειραματικό να δοκιμάσουμε;". Και μετά η διάψευση, το θαύμα, η σταθεροποίηση, οι καλύτερες ημέρες που κρατάνε μέχρι σήμερα, που μπορούμε να αγωνιούμε πότε θα την πάμε για βουτιά στην θάλασσα και εάν προχωράει καλά με την ομιλία και ποιο είναι το καλύτερο κρεβάτι να της πάρουμε για να κρατήσει μέχρι να ανοίξει τα φτερά της, να φύγει για να στήσει τη ζωή που έχει κερδίσει...
Παραληρώ μάλλον, συγγνώμη. Τρία χρόνια, ένα θαύμα, ένας πόλεμος που δεν έχει τελειώσει, αλλά που η Λυδία έχει κερδίσει πολλές από τις μάχες του. Δεν θα σε αφήσω ποτέ μόνη Λυδία μου, όσα χρόνια και να χρειαστούν, θα κερδίσεις...
Δύο μέρες μετά την διάγνωση βαφτίστηκε στο εκκλησάκι του νοσοκομείου. Ούτε φωτογραφίες έχω από την βάπτιση, και κάτι λίγες μπουμπουνιέρες ούτε που ξέρω πού τις έχει η μαμά της...
Και μετά η εγχείρηση, η αναμονή, η εντατική...αχ η εντατική... τρεις μέρες που δεν πρόκειται ποτέ, ποτέ να ξεχάσω... ό,τι χειρότερο έχω ζήσει μέχρι τώρα.
Και μετά... ατελείωτες μέρες χημειοθεραπείας, μεταγγίσεις (γύρω στις 50 έχει κάνει), λοιμώξεις, νυχτερινά τρεχάματα στην κλινική, αγωνία έξω από το γραφείο των γιατρών, "θα βγούμε σήμερα;", "ανεβήκαν τα αίματα;", "τι σημαίνουν όλα αυτά τα περίεργα στη μαγνητική;", "τι, και ο Χρήστος έφυγε, και η Ιωάννα;;"...και μετά, εκεί ενάμιση χρόνο μετά, τα κακά μαντάτα, το χτύπημα στον ώμο, τα βουρκωμένα βλέμματα των νοσηλευτριών, το ερώτημα "δεν υπάρχει δηλάδη άλλο φάρμακο, κάτι άλλο πειραματικό να δοκιμάσουμε;". Και μετά η διάψευση, το θαύμα, η σταθεροποίηση, οι καλύτερες ημέρες που κρατάνε μέχρι σήμερα, που μπορούμε να αγωνιούμε πότε θα την πάμε για βουτιά στην θάλασσα και εάν προχωράει καλά με την ομιλία και ποιο είναι το καλύτερο κρεβάτι να της πάρουμε για να κρατήσει μέχρι να ανοίξει τα φτερά της, να φύγει για να στήσει τη ζωή που έχει κερδίσει...
Παραληρώ μάλλον, συγγνώμη. Τρία χρόνια, ένα θαύμα, ένας πόλεμος που δεν έχει τελειώσει, αλλά που η Λυδία έχει κερδίσει πολλές από τις μάχες του. Δεν θα σε αφήσω ποτέ μόνη Λυδία μου, όσα χρόνια και να χρειαστούν, θα κερδίσεις...
Friday, May 18, 2007
ΕΠΕΙΓΟΝ! Ανακοίνωση!!
Πλησιάζει η γιορτή της! 20 Μαίου, Λυδίας της Φιλιππισίας! Όποιος διαβάζει αυτό το μήνυμα, την Κυριακή ας κάνει μια έξτρα σκέψη/προσευχή. Όποιος θέλει μπορεί να γράψει και κόμεντ εδώ !
εγώ δεν είμαι ποιητής...
...που τραγουδάει ο Παπάζογλου. Και εδώ είναι μέτωπο πολεμικό, ανακοινωθέντα της μάχης είναι το κύριο αντικείμενο.
Σήμερα αίφνης, ξυπνήσαμε με ματάκι δεξί κλεισμένο από την τσίμπλα. Λίγο τα χεράκια μας που τα βάζουμε στα ματάκια, λίγο η γύρη και η σκόνη, να το το πονεμένο το ματάκι. Γλυτώσαμε προς το παρόν την επίσκεψη στο ΚΕΘ. Θα βάζουμε κολύριο (θα βγάλω ξεχωριστό ανακοινωθέν όταν θα ξεκινήσει αυτή η μάχη) τρεις φορές την ημέρα και βλέπουμε.
Α, οι ανοσοσφερίνες μας είναι λίγο χαμηλές αλλά τίποτε το ανησυχητικό.
Σήμερα αίφνης, ξυπνήσαμε με ματάκι δεξί κλεισμένο από την τσίμπλα. Λίγο τα χεράκια μας που τα βάζουμε στα ματάκια, λίγο η γύρη και η σκόνη, να το το πονεμένο το ματάκι. Γλυτώσαμε προς το παρόν την επίσκεψη στο ΚΕΘ. Θα βάζουμε κολύριο (θα βγάλω ξεχωριστό ανακοινωθέν όταν θα ξεκινήσει αυτή η μάχη) τρεις φορές την ημέρα και βλέπουμε.
Α, οι ανοσοσφερίνες μας είναι λίγο χαμηλές αλλά τίποτε το ανησυχητικό.
Wednesday, May 16, 2007
Νέα κλινική δοκιμή: υψηλές δόσεις αστρόσκονης για την καταπολέμηση του αναπλαστικού επενδυμώματος
Τα αποτελέσματα πρόσφατων κλινικών δοκιμών σταδίου 0,5 έδειξαν σημαντική επίδραση της ενδο-φλέβιας/καρδιακής/κρανιακής χορήγησης αστρόσκονης [a.k.a. stardust{ia}(trademark)] σε υψηλές δόσεις και μάλιστα με ταχύ ρυθμό. Τα επενδυμώματα βαθμού ΙΙΙ κατά WHO φαίνεται να ανταποκρίνονται άριστα σε αυτήν την ουσία, ενώ οι ειδικοί προτείνουν την επέκταση των δοκιμών και σε άλλους τύπους καρκίνου του εγκεφάλου.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην περίπτωση μικρής (τριετούς) ασθενούς που σε αντίθεση με τις μαύρες προβλέψεις των θεραπόντων ιατρών της, με την βοήθεια καθημερινής χορήγησης αστρόσκονης, έχει καταφέρει σήμερα να τα βλέπει όλα πολύχρωμα και αισιόδοξα και να έχει γραμμένα εκείνα τα κακά κύτταρα στα εκάστοτε καινούρια της παπούτσια (για να τα πατάει κάτω καθημερινά) ("Μικρή ασθενής που τα έχει βάλει με τον καρκίνο, με 5 γράμματα...ποια να είναι...").
Περισσότερες λεπτομέρειες για όσους αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις και θα ήθελαν να ακολουθήσουν την συγκεκριμένη θεραπεία υπάρχουν...μέσα τους και στον δικό τους προμηθευτή αστρόσκονης.
Ιδιαίτερη αναφορά γίνεται στην περίπτωση μικρής (τριετούς) ασθενούς που σε αντίθεση με τις μαύρες προβλέψεις των θεραπόντων ιατρών της, με την βοήθεια καθημερινής χορήγησης αστρόσκονης, έχει καταφέρει σήμερα να τα βλέπει όλα πολύχρωμα και αισιόδοξα και να έχει γραμμένα εκείνα τα κακά κύτταρα στα εκάστοτε καινούρια της παπούτσια (για να τα πατάει κάτω καθημερινά) ("Μικρή ασθενής που τα έχει βάλει με τον καρκίνο, με 5 γράμματα...ποια να είναι...").
Περισσότερες λεπτομέρειες για όσους αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις και θα ήθελαν να ακολουθήσουν την συγκεκριμένη θεραπεία υπάρχουν...μέσα τους και στον δικό τους προμηθευτή αστρόσκονης.
Monday, May 14, 2007
"Μπαμπά, βου-βου (σ.τ.μ.: αυτοκίνητο), μπάνιο, πλατς-πλατς! τώα!"
Τι κάνεις στη θέση του μπαμπά της όταν σε κοιτάει με αυτό το βλέμμα και στα αυτιά σου ακούγεται το παλιό "απόψε το κορίτσι θέλει θάλασσα"; Προφανώς σκας που δεν μπορείς επιτόπου να την βουτήξεις και να την πας παραλία. Γιατί το "τώα" είναι το μόνο που έχει και μπορεί να μην το ξέρει, αλλά τα τρία αυτά γραμματάκια κρατάνε μέσα τους ώρες, μέρες, μήνες, χρόνια, μια ζωή ολόκληρη. Όλη η θάλασσα στα βοτσαλένια μάτια της...
Tuesday, May 08, 2007
Εξετάσεις, γιατροί, ΙΚΑ και άλλα στοιχεία της φύσης
Σήμερα η μαμά της πήγε να κλείσει τα ραντεβού για το επόμενο σετ εξετάσεων.
Πρώτη έρχεται σε δύο εβδομάδες η Μαγνητική με φασματοσκόπηση μαζί. Για τους αμύητους, η MRI είναι Η ΕΞΕΤΑΣΗ, δείχνει την κατάσταση του αντιπάλου και την κάνουμε ανά τριμηνία περίπου. Το αποτέλεσμα που επιδιώκουμε είναι η "σταθερή" κατάσταση. Δεν θα λέγαμε όχι και για μια σμίκρυνση βέβαια...
Μετά, τον Ιούλιο, έρχεται το Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Αυτό το θέλουν οι νευρολόγοι για να πουν τι γίνεται στο ταλαιπωρημένο, στριμωγμένο, πασπατεμένο μυαλουδάκι της. Δεν νομίζω ότι θα βγάλουμε κάποιο ιδιαίτερο συμπέρασμα από αυτό, μετά θα μας δει ο νευρολόγος για να κάνει τα δικά του και να μας πει εάν κάναμε προόδους. Σε άλλο post θα σας γράψω τι προόδους εννοώ και σε ποιους τομείς.
Θα ακουστώ κάπως σαν την ταλαίπωρη Αμαλία (υποθέτω ότι πολλοί από εσάς θα έχετε πέσει πάνω στην ιστορία της στο ελληνικό μπλογκοτοπίο).
Σκηνή πρώτη: πήγε η μαμά της σήμερα να "γράψει" την MRI+φασματοσκόπηση στο ΙΚΑ. Και φυσικά είχαμε πάλι το ίδιο παραμύθι:
Ελεγκτές ΙΚΑ: δεν σας το γράφουμε γιατί η φασματοσκόπηση δεν υπάρχει σαν έξεταση στα χαρτιά μας
Η Μαμά: οκ, γράψτε την σαν απλή MRI να πάρουμε τουλάχιστον αυτό το ποσό (σημ. με την φασματοσκόπηση στοιχίζει τα διπλάσια, αλλά...)
Εκείνοι: να μας φέρετε χαρτί από το νοσοκομείο ότι την χρειάζεται
Εκείνη: ναι, αλλά και την άλλη φορά σας έφερα και τα ίδια μου λέγατε
Εκείνοι: μην μας κολλάτε γιατί by the book μόνο δύο μανγητικές τον χρόνο δικαιούστε
Εκείνη: μα παγκοσμίως για την παρακολούθηση όγκων εγκεφάλου γίνεται μαγνητική ανά τρίμηνο!
Εκείνοι: [σιγά μην ξέρουν τι γίνεται και τι δεν γίνεται και τι προβλέπεται για τα παιδιά αυτά - τι λένε τα χαρτιά τους έχει σημασία] Σας βάζουμε την σφραγίδα, αλλά δεν θα περάσει το χαρτί σας για να εγκριθεί εάν δεν μας φέρετε το χαρτί από το "Παίδων"
Εκείνη: &*$%^*#(#) [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Σκηνή δεύτερη: Η μαμά της πάει να πάρει τα αποτελέσματα εξέτασης που έκανε η Λυδία προ αμνημονεύτων μηνών.
Γιατρός κλινικής (καλή, την αγαπάμε πολυ): Άμα περιμένετε εμάς σωθήκατε! πάτε μόνη σας να τις πάρετε.
Η Μαμά της: οκ, πολλές φορές την έχουμε κάνει την διαδικασία, τα κόλπα εδώ στο ΝΠΑΣ τα ξέρουμε τόσα χρόνια, πάω να τα πάρω
Εργαστήριο: δεν δίνουμε σε γονείς αποτελέσματα! να έρθουν από την κλινική!
Η Μαμά της: μα εκείνοι μου είπαν ότι πνίγονται κ.λπ., να έρθω εγώ!
Εργαστήριο: $%^&*#@$% [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Η Μαμά της τα πήρε (τόσο τα αποτελέσματα όσο και στο κρανίο).
Η τρίτη σκηνή θα είναι αυτή που θα προσπαθήσει ο μπαμπάς ή η μαμά της να βρουν τη γιατρό (καλή, την αγαπάμε) να τους "διαβάσει" τα αποτελέσματα της εξέτασης και να τους φτιάξει το χαρτί που ζητάει το ΙΚΑ.
Τώρα θα πρέπει η μαμά της (αφού κάνει και όλες τις άλλες δουλειές) να γυρίσει σπίτι χαρούμενη και ήρεμη - μην ξεχάσω να πω στη μαμά της πού έκρυψα τα χάπια της (της μαμάς της, όχι της Λυδίας!).
Τα λέμε
Ο μπαμπάς της
Πρώτη έρχεται σε δύο εβδομάδες η Μαγνητική με φασματοσκόπηση μαζί. Για τους αμύητους, η MRI είναι Η ΕΞΕΤΑΣΗ, δείχνει την κατάσταση του αντιπάλου και την κάνουμε ανά τριμηνία περίπου. Το αποτέλεσμα που επιδιώκουμε είναι η "σταθερή" κατάσταση. Δεν θα λέγαμε όχι και για μια σμίκρυνση βέβαια...
Μετά, τον Ιούλιο, έρχεται το Ηλεκτροεγκεφαλογράφημα. Αυτό το θέλουν οι νευρολόγοι για να πουν τι γίνεται στο ταλαιπωρημένο, στριμωγμένο, πασπατεμένο μυαλουδάκι της. Δεν νομίζω ότι θα βγάλουμε κάποιο ιδιαίτερο συμπέρασμα από αυτό, μετά θα μας δει ο νευρολόγος για να κάνει τα δικά του και να μας πει εάν κάναμε προόδους. Σε άλλο post θα σας γράψω τι προόδους εννοώ και σε ποιους τομείς.
Θα ακουστώ κάπως σαν την ταλαίπωρη Αμαλία (υποθέτω ότι πολλοί από εσάς θα έχετε πέσει πάνω στην ιστορία της στο ελληνικό μπλογκοτοπίο).
Σκηνή πρώτη: πήγε η μαμά της σήμερα να "γράψει" την MRI+φασματοσκόπηση στο ΙΚΑ. Και φυσικά είχαμε πάλι το ίδιο παραμύθι:
Ελεγκτές ΙΚΑ: δεν σας το γράφουμε γιατί η φασματοσκόπηση δεν υπάρχει σαν έξεταση στα χαρτιά μας
Η Μαμά: οκ, γράψτε την σαν απλή MRI να πάρουμε τουλάχιστον αυτό το ποσό (σημ. με την φασματοσκόπηση στοιχίζει τα διπλάσια, αλλά...)
Εκείνοι: να μας φέρετε χαρτί από το νοσοκομείο ότι την χρειάζεται
Εκείνη: ναι, αλλά και την άλλη φορά σας έφερα και τα ίδια μου λέγατε
Εκείνοι: μην μας κολλάτε γιατί by the book μόνο δύο μανγητικές τον χρόνο δικαιούστε
Εκείνη: μα παγκοσμίως για την παρακολούθηση όγκων εγκεφάλου γίνεται μαγνητική ανά τρίμηνο!
Εκείνοι: [σιγά μην ξέρουν τι γίνεται και τι δεν γίνεται και τι προβλέπεται για τα παιδιά αυτά - τι λένε τα χαρτιά τους έχει σημασία] Σας βάζουμε την σφραγίδα, αλλά δεν θα περάσει το χαρτί σας για να εγκριθεί εάν δεν μας φέρετε το χαρτί από το "Παίδων"
Εκείνη: &*$%^*#(#) [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Σκηνή δεύτερη: Η μαμά της πάει να πάρει τα αποτελέσματα εξέτασης που έκανε η Λυδία προ αμνημονεύτων μηνών.
Γιατρός κλινικής (καλή, την αγαπάμε πολυ): Άμα περιμένετε εμάς σωθήκατε! πάτε μόνη σας να τις πάρετε.
Η Μαμά της: οκ, πολλές φορές την έχουμε κάνει την διαδικασία, τα κόλπα εδώ στο ΝΠΑΣ τα ξέρουμε τόσα χρόνια, πάω να τα πάρω
Εργαστήριο: δεν δίνουμε σε γονείς αποτελέσματα! να έρθουν από την κλινική!
Η Μαμά της: μα εκείνοι μου είπαν ότι πνίγονται κ.λπ., να έρθω εγώ!
Εργαστήριο: $%^&*#@$% [ο μπαμπάς της δεν βρίζει, τουλάχιστον όχι μέσα στο μπλογκ της]
Η Μαμά της τα πήρε (τόσο τα αποτελέσματα όσο και στο κρανίο).
Η τρίτη σκηνή θα είναι αυτή που θα προσπαθήσει ο μπαμπάς ή η μαμά της να βρουν τη γιατρό (καλή, την αγαπάμε) να τους "διαβάσει" τα αποτελέσματα της εξέτασης και να τους φτιάξει το χαρτί που ζητάει το ΙΚΑ.
Τώρα θα πρέπει η μαμά της (αφού κάνει και όλες τις άλλες δουλειές) να γυρίσει σπίτι χαρούμενη και ήρεμη - μην ξεχάσω να πω στη μαμά της πού έκρυψα τα χάπια της (της μαμάς της, όχι της Λυδίας!).
Τα λέμε
Ο μπαμπάς της
Monday, May 07, 2007
Νέα Εποχή!
Εντάξει, αποφάσισα ότι η προσπάθεια που είχα ξεκινήσει δεν πρέπει να πάει χαμένη. Τo γυρίζω λοιπόν στα Ελληνικά για να μπορώ να γράφω πιο γρήγορα, αλλά και για να μπορούν να διαβάζουν και φίλοι και γνωστοί που ενδιαφέρονται.
Τα λέμε!
Ο μπαμπάς της
Τα λέμε!
Ο μπαμπάς της
Subscribe to:
Posts (Atom)