Saturday, March 29, 2008

Καλή ξεκούραση Γ....

Σήμερα τα ξημερώματα η Γ. ελευθερώθηκε από τον πόνο, τα χειρουργεία, τα νοσοκομεία, τα δεσμά στα ποδαράκια της και όλα τα άλλα κακά του σύντομου περάσματός της από αυτή τη γη. Τώρα θα βρίσκεται με τα φιλαράκια της τα αγγελάκια σε μια όμορφη ηλιόλουστη γωνιά του ουρανού. Στο καλό μικρούλα, να προσέχεις από κει ψηλά τον μπαμπά, τη μαμά και τα αδελφάκια σου....

Νεώτερα για τον Τζούλιαν υποθέτω πως θα μας γράψει η snowbird όταν θα ξέρει.

Η Λυδία είχε μια μέγαλη "βουτιά" στα αιματολογικά της. Αύριο Κυριακή πρωί θα κάνουμε άλλη μια γενική και αν η πτώση συνεχίζεται θα κάνουμε αυθημερόν μετάγγιση... Καιρό είχαμε...

 

Friday, March 28, 2008

Αγκαλιάζοντας την τριανταφυλλιά

Στέλνω αυτή την απάντηση σαν post γιατί μάλλον την ίδια αντίδραση με την φίλη eftihia και τον ανώνυμο που άφησαν σχόλια στο προηγούμενο post θα πρέπει να είχαν αρκετοί επισκέπτες, άσχετα εάν δεν την εξέφρασαν. Λοιπόν:...

eftihia, δεν έχω σβήσει ποτέ σχόλιο σε αυτό το blog! Πόσο μάλλον από κάποιον που λέει όμορφα, απλά και με αγάπη αυτό που αισθάνεται και πιστεύει!

Πάντως δειτε το κι αλλιώς. Εγώ το blog το γράφω όντας στον "κόσμο μου" (στο τριπάκι μου όπως λές). Αυτός είναι ο κόσμος μου, τελείως σκ... στην πραγματικότητα, αλλά βγάζω το κεφάλι μου και παίρνω μια ανάσα και λέω πώς αισθάνομαι. Άρα όποιος μπαίνει εδώ παίρνει μια "μυρωδιά" από αυτόν τον "κόσμο". Λογικό ότι δεν σου αρέσει! Ούτε εμένα μου άρεσε πριν βρεθώ εκεί μέσα, ούτε τώρα μου αρέσει, ούτε θέλω να αισθανθεί ποτέ κανένας αυτά που αισθάνομαι εγώ, ούτε ποτέ-ποτέ κανένας να μην χρειαστεί να τα αισθανθεί.

Σε διαβεβαιώ ότι όλοι όσοι έχουμε περάσει/περνάμε από την κόλαση αυτή, έχουμε πάρει μια διεστραμμένη κατεύθυνση στο χιούμορ μας και αστεία όπως αυτά στο site αυτό μας φαίνονται ό,τι πιο φυσιλογικό και αθώο στον κόσμο.

Και τελικά ένα από τα καλά πράγματα που μπορεί να μας μείνουν από όλη αυτή τη φάση είναι που σηκώνουμε το κεφάλι μπροστά στον θάνατο και του βγάζουμε τη γλώσσα, που μας έχει κυκλώσει με τα μαύρα φτερά του κι εμείς τα παίρνουμε και τα κάνουμε αποκριάτικη πειρατική στολή, που τον γράφουμε στα αρ... μας γιατί έχουμε κλάψει τόσο πολύ που δεν μασάμε πια, γιατί έχουμε δει πολλά παιδιά να τα παίρνει και αποφασίσαμε ότι πριν να κάνει τα κόλπα του και στα δικά μας θα τον "χορέψουμε", θα ζήσουμε τη ζωή μας και θα την χαρούμε με τα σωληνάκια, τις σύριγγες, τα χημειοδηλητήρια, τις α-κτηνο-βολίες, τις μεταγγίσεις, τα φουσκωμένα κορτιζονομάγουλα, τα κατατρυπημένα χέρια, τα στηθάκια με τα hickman, τα μαλλάκια που πέφτουν και βγαίνουν πάλι και πάλι...με τα αναπηρικά καροτσάκια, με τα σκοτεινά μάτια, με τα σιγανεμένα αυτιά...

Όχι δεν θα κλάψω τώρα (ούτε φυσικά θα κλαψουρίσω για να μπείτε στο τριπάκι μου), το απόγευμα τα τρία καμάρια μου έβαλαν πάλι rammestein στο CD και "χτυπήθηκαν" με την ψυχή τους... όλα μαζί στα "μαρμαρένια αλώνια"... Όσο αυτά έχουν αυτή τη δύναμη, όσο το πιτσιρικάκι που έχει κλείσει 1-2 μήνες σε τέσσερις τοίχους με μια αντλία σωληνομένη στο στήθος του καβαλάει το "στατώ" και βολτάρει στον διάδρομο και γράφει ποιήματα και σηκώνει τον κόσμο την άλλη στιγμή γιατι δεν αντέχει μέσα, δεν δικαιούμαι να μιλάω για "τριπάκια" και μιζέριες, μιλάω για ζωή, για ελπίδα, για γενναιότητα.

Σε ένα χρόνο, σε ένα μήνα, δεν ξέρω αν και σε πόσο, δεν θα έχω να βάλω χαρούμενες και τσαχπίνικες φωτογραφίες, αλλά φωτογραφίες δύσκολες και κοφτερές, και τα νέα ίσως να μην είναι καλά, τι θα γίνει τότε, θα πατήσετε το back ή κάποιο από τα άλλα favorites και θα πάτε παρακάτω... Συγγνώμη, δεν τα λέω αυτά με επιθετική έννοια, αλλά αυτό το blog μιλάει για μάχες, για νίκες και για ήττες... οι ανταποκρίσεις του είναι από πεδίο μάχης, όχι όμως από αυτά που δείχνουν στις ταινίες και στο CNN, από τα άλλα τα κανονικά....

Σας είπα το άλλο με την Αννούλα; Πάει λοιπόν η Αννούλα (5 ετών, φαλακρό κεφαλάκι, μαγουλάκια κορτιζόνης, δύσκολο βάδισμα, μασκούλα στο πρόσωπο και υλικά αλλαγής hickman μαζί με τους μαρκαδόρους και την Ντόρα στην τσάντα της) με την μαμά στο σουπερ μάρκετ για ψώνια. Μπροστά της κύριος "καλοβαλμένος" πλακώνεται με την υπάλληλο γιατί κατά τη γνώμη του δεν εξυπηρέτησε την αυτού βασιλική εξοχότητα όσο γρήγορα θα ώφειλε. Μετά από δευτερόλεπτα συλλογισμού η Αννούλα γυρνάει στον κύριο: "Εγώ έχω καρκίνο, εσένα ποια είναι η δικαιολογία σου;"

Γλυκό χαμόγελο σε όλους.

Wednesday, March 26, 2008

Clinical Depression Therapy

ΟΚ, οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο είναι ως γνωστόν το απόλυτο παράδειγμα αφοσίωσης, αυταπάρνησης και αγάπης. Και χιούμορ! Κάντε κλικ εδώ για να δείτε πώς οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο αναγνωρίζουν μια όμοιά τους. Όσοι είναι έξω από το χορό δεν θα τα πιάσουν όλα, αλλά δεν πειράζει, θα νοιώσουν τουλάχιστον την γλυκόπικρη αίσθηση που διατρέχει τη σελίδα. Όσοι έχουν κάνει σχετική "θητεία"... καλή διασκέδαση! Α, ναι, είναι στα αγγλικά, αλλά μόνο κάποιοι όροι θα σας προβληματίσουν. Τώρα εάν αρχίσω τις επεξηγήσεις πάει η πλάκα, οπότε...

Η Λυδία πάει καλά. Αρχίζουμε να σχεδιάζουμε την επόμενη μέρα μετά τις ακτινοβολίες - στο ιατρικό και στο "φυσιολογικό" επίπεδο.

Thursday, March 20, 2008

Ποιος πόλεμος;






Αυτός ο πόλεμος έχει και στιγμές για να χαρείς και να ξεχάσεις ότι πολεμάς...

Wednesday, March 19, 2008

Πέφτουν...

...τα μαλλάκια της Λυδίας από την πλευρά που χτυπάει η ακτινοβολία. Αναμενόμενο. Και μια ορατή υπενθύμιση του ότι οι ακτινοβολίες εξακολουθούν να είναι τοξικές και επιθετικές με τον οργανισμό.

Δεν είναι ούτε η πρώτη ούτε η δεύτερη φορά που της πέφτουν τα μαλιά. Όταν ξεκίνησε την χημειοθεραπεία, 5 μηνών, δεν είχε ούτως ή άλλως πολλά μαλλιά και έτσι η απώλεια ήταν ασήμαντη. Τα επόμενα χρόνια, ανά διαστήματα ο οργανσιμός της πήγαινε να βγάλει λίγο χνούδι, μερικές φορές κατάφερνε να το πάει λίγο παραπέρα, αλλά τελικά η τοξικότητα νικούσε και είχαμε πάλι το "γλομπάκι" μας.

Θα μεγαλώσουν πάλι τα μαλλιά της μόλις η τοξικότητα πέσει. Της κάνει εντύπωση τώρα που δεν έχει τα μαλλιά που είχε πριν την επέμβαση και μερικές φορές κοιτάζει περίεργα τις παλιότερες φωτογραφίες της. Παρόλα αυτά δεν εκφράζει ιδιαίτερη στενοχώρια, περισσότερο ανυπομονησία να γίνουν πάλι μακρυά όπως πρέπει.

Οι συνεδρίες της ακτινοθεραπείας συνεχίζονται κανονικά. Την Δευτέρα βάλαμε φλέβα χωρίς ούτε μια σταγόνα δάκρυα. Πηγαίνει πλέον χωρίς αντιδράσεις στο καθημερινό ραντεβού με τα ξωτικά και με τον γιατρό (τον αναισθησιολόγο) που είναι "χαζός" (όπως όλοι οι γιατροί εξάλλου) και που "ούτε πλένει τα μαλλιά του" (οκ, υπερβολικό, αλλά έτσι θέλει να εκφράσει την απώθησή της το κορίτσι...). Χτες μάλιστα, όπως την είχα αγκαλιά, γύρισε από την άλλη το κεφαλάκι της, του τέντωσε του γιατρού το χεράκι της με το σωληνάκι της φλέβας και του είπε "κάνε τα πράγματά σου". Το κουκλί μου...

Αυτή τη στιγμή η μικρή Γ. (δείτε το post στις 10/1) είναι στο χειρουργείο και παλεύει για την ζωή της. Σχεδόν 2 ετών, με επενδύμωμα στην σπονδυλική στήλη και τώρα στο κεφαλάκι. Με παράλυση από την μέση και κάτω, τώρα κινδυνεύουν και τα χεράκια της και πολλά άλλα. Μια μικρή ευχή και ένα δάκρυ και για την Γ και τους γονείς της...

Monday, March 17, 2008

Τσουλήθρα



Ήλιος ωραίος, θερμοκρασία καλή, είπαμε να κάνουμε και καμιά τσουλήθρα. Κάναμε και άλλα ωραία. Παιδί για το ΣΚ, γενναία ινδιάνα από αύριο πάλι.

Η Λένια ήταν τσαντισμένη σήμερα που δεν έβγαζα το καπέλο της Λυδίας. Νόμιζε πως το έκανα για να μην βλέπουν οι άλλοι τις τομές και το λιγοστό μαλλάκι. Της εξήγησα ότι είναι γιατί δεν πρέπει καθόλου να βλέπει το κεφαλάκι της ο ήλιος. Με ψιλοπίστεψε αλλά μια αμφιβολία πρέπει να της έμεινε. Την μικρή της αδελφή την υπερασπίζεται πάντα με σθένος.

Έχουμε αρχίσει φυσικά την αντίστροφη μέτρηση. Περάσαμε το μέσον της ακτινοθεραπείας με ελάχιστα προβλήματα. Ελπίζω έτσι να συνεχίσουμε μέχρι τέλους. Η αγωνία τώρα μετατοπίζεται στο κατά πόσο έχει επιτευχθεί ο στόχος. Μια πρώτη ένδειξη θα έχουμε σε 3 μήνες περίπου. Η βαλβίδα φαίνεται να λειτουργεί κανονικά καθώς δεν παρουσιάζεται κανένα σχετικό πρόβλημα. Λίγες "αφαιρέσεις" καθημερινά τις έχουμε.

Ακόμα και στις πιο περίεργες και έντονες στιγμές της ζωής του ο άνθρωπος καταφέρνει να δημιουργεί λυτρωτικές ρουτίνες, βεβαιότητες και κανονικότητες. Έτσι, το πρωί θα πάμε για γενική αίματος, φλέβα, την συνήθη αναφορά στο ογκολογικό και μετά για νάρκωση και ακτινοθεραπεία, ξύπνημα, επιστροφή σπίτι και προσπάθεια να φάει και να πιεί όσο καλύτερα γίνεται. Όλα θα κυλήσουν κατά το αναμενόμενο. Όλα έχουν προγραμματιστεί, όλα έχουν μπει για αυτές τις 26 μέρες στην ρουτίνα τους...

Τώρα, όπως ξέρετε, εγώ δεν βρίζω μέσα στο blog Της, αλλιώς θα έλεγα κάτι και για το πρόγραμμμα και για την κανονικότητα και για το μυαλό μου που σήμερα στροβιλίζεται λιγότερο, με εγωιστική βεβαιότητα ότι δήθεν τα έχει όλα τακτοποιημένα...

Wednesday, March 12, 2008

Συνεχίζουμε

Είμαστε στην δόση 12 από 26. Η Λυδία χτες δεν έκλαψε καθόλου την ώρα της ετοιμασίας και της νάρκωσης. Έκλεισε σφιχτά τα ματάκια και σαν γενναία ινδιάνα αντιμετώπισε τον ορμητικό ύπνο. Τις πρώτες μέρες, μόλις περνούσε η επίδραση της νάρκωσης, η μικρή πεταγόταν ανήσυχη επάνω. Τώρα πια συνεχίζει να κοιμάται βαθιά, με δυσκολία την ξυπνάμε και αφού βεβαιωθούμε ότι όλα είναι καλά την αφήνουμε πάλι να κοιμηθεί.

Τις ημέρες αυτές η σκέψη μου πάει λίγο παραπάνω στον μικρό Τ. Είναι λίγο μεγαλύτερος από την Λυδία και ξεκίνησε να ταλαιπωρείται περίπου ταυτόχρονα με τη Λυδία, από έναν από τους πιο επιθετικούς καρκίνους ΚΝΣ. Πάει εξαιρετικά καλά, μόνο που στην τελευταία μαγνητική κάτι σαν να φάνηκε. Εμείς εδώ προσευχόμαστε να αποδειχτεί στην επόμενη εξέταση ότι δεν ήταν απολύτως τίποτε και να έχουν οι γονείς του δύναμη και κουράγιο. Πολλά φιλιά Τ!

Saturday, March 08, 2008

Τέλος 2ης εβδομάδας και ..κούνιες σήμερα!

Τελείωσε και η δεύτερη εβδομάδα χωρίς σοβαρά απρόοπτα και δυσκολίες. Είχαμε λιγότερα κλάμματα καθώς η Λυδία έχει αναπτύξει μια θαυμαστή συνεργασία μαζί μας την ώρα που γίνεται η ετοιμασία για την νάρκωση, και με λίγη γκρίνια η διαδικασία ολοκληρώνεται σχετικά ήπια. Στο μόνο σημείο που η Λυδία έχει αντικειμενική ενόχληση είναι όταν μπαίνει στην φλέβα το φάρμακο της νάρκωσης, το οποίο δημιουργεί τσούξιμο. Ο αναισθησιολόγος άλλαξε το σκεύασμα με ένα που θα έπρεπε να πονάει λιγότερο, και πράγματι έτσι έγινε. Την Παρασκευή δεν έκλαψε καθόλου.

Χτες Σάββατο πήγαμε στις κούνιες! Μπαμπάς και Λυδία μόνοι τους! Ήταν στην αρχή μια απεγνωσμένη προσπάθεια να καταφέρουμε την Λυδία να πάει κάπου χωρίς τη μαμά της. Ντυθήκαμε με χαρά, αλλά όταν κατάλαβε ότι θα πήγαινε βόλτα χωρίς τη μαμά ... μας άκουσε η γειτονιά! Κλάμα και για να μπουμε στο αυτοκίνητο και για λίγα λεπτά ακόμα. Όταν αρχίσαμε να λέμε αστειάκια και να της τραβάω την προσοχή με ό,τι βλέπαμε γύρω μας τα πράγματα βελτιώθηκαν. Όταν φτάσαμε πια στο πάρκο, όλα ήταν μέλι γάλα, η μαμά ξεχασμένη και η μικρή ακάθεκτη προς τις κούνιες και τις τσουλήθρες. 

Οφείλω να παραδεχτώ πως μου έφυγε η μισή ψυχή εκείνη τη μία ώρα. Ήθελε να κάνει όλα όσα έκανε μέχρι τις γιορτές και να σκαρφαλώσει στην τσουληροκατασκευή από το πιο δύσκολο σημείο. Το ωραίο είναι ότι τα κατάφερε κιόλας. ΟΚ εγώ ήμουν στον πόντο πίσω της συνέχεια, μάλλον θα παραξένεψε πολλούς αυτή η φοβερά υπερπροστατευτική συμπεριφορά μου... Η Λυδία κουράστηκε αρκετά γρήγορα, όπως ήταν αναμενόμενο, αλλά μόνο η υπενθύμιση της ύπαρξης της μαμάς στο σπίτι στάθηκε τελικά ικανή να μας ξεκολλήσει. 

Φωτεινή μέρα σήμερα. Το κορίτσι μου και πάλι στις κούνιες! (ναι η λάμψη που είδατε έξω από το παράθυρο ήταν το χαμόγελό της).

Για δωράκι σας δίνω το link προς το ινδιάνικο Navajo τραγούδι που εδώ και τουλάχιστον έξι μήνες το ακούμε οπωσδήποτε δέκα φορές την ημέρα, με το οποίο έχουμε περάσει ολόκληρες νύχτες στο repeat, το οποίο παίζει στο αυτοκίνητο πάλι στο repeat από τη στιγμή που θα μπουμε μέχρι την στιγμή που θα βγούμε. Τον δρόμο από το σπίτι στο Παίδων τον μετράμε με yeha noha (ο τίτλος του τραγουδιού) (περίπου 3 αν δεν έχει κίνηση), ενώ η αδελφή της το έχει μάθει και το τραγουδάει κανονικά! Κυρίες και κύριοι το yeha noha από τους sacred spirit!, ένα τραγούδι εξαγνισμού του πολεμιστή μετά από την μάχη!?!? (τι ταιριαστό!)

 

Wednesday, March 05, 2008

Σύντομη ενημέρωση

Οι ακτινοβολίες συνεχίζονται κανονικά χωρίς σοβαρά απρόοπτα. Η γαστρεντερίτιδα μας ταλαιπώρησε οικογενειακώς, δείχνει να έχει υποχωρήσει πλέον.

Αιματολογικά κρατάμε καλά, τοξικότητα δεν φαίνεται να ανεβάζουμε, αν και είναι νωρίς ακόμα.

Σήμερα ήταν λίγο πιο χαλαρή στην αντιμετώπιση της κατάστασης και κατάφερα να πάρω μερικά στιγμιότυπα:

"Πάμε, έβαλα τα χρώματα του πολέμου στο πρόσωπο και σαν γενναία ινδιάνα (και με εμπιστοσύνη σε σένα) είμαι έτοιμη"



"ΟΚ, μια μικρή ανησυχία την έχω, πώς να το κάνουμε"


"Στην αναμονή...Εκτός από γενναία ινδιάνα, σήμερα είμαι και ξωτικό του δάσους με τις ακτίνες"


"Ναι, αυτό έχω να αντιμετωπίσω...πολύ μεγάλο και απειλητικό μου φαίνεται. Γενναία ινδιάνα ναι, αλλά ευτυχώς που έχω τον μπαμπά να με κράταει σφιχτά"


"Η μάσκα μου δεν έχει καμιά αποκριάτικη διάθεση, και το χρώμα της είναι τελείως ντεμοντέ..."



"Μόνη μου το αντιμετωπίζω το τέρας με τη φυσούνα που είδατε παραπάνω. Οι άλλοι απέξω κοιτάζουν από το μόνιτορ..."

Sunday, March 02, 2008

Ακτινοβολίες, προς 2η εβδομάδα

Δευτέρα ξεκινάει η δεύτερη εβδομάδα ακτινοβολιών. Το Σ/Κ, μολονότι απέδειξε πόσο ευάλωτοι ψυχολογικά είμαστε (κοινώς τα νεύρα μας κουρέλια), μάς έδωσε μια ευκαιρία ανάπαυλας. Ελπίζω και αυτή η εβδομάδα να κυλήσει χωρίς σημαντικά προβλήματα.

Η Λυδία αρνείται να φορέσει κάποια από τις αποκριάτικες στολές της και έτσι δεν έχω κάποιο σχετικό στιγμιότυπο να "ανεβάσω". Σε κάθε προσπάθειά μας, κατέληγε να ζητάει πάλι τα "'ούχα" της. Μόνο μια μάσκα βάλαμε προ ημερών για να τρομάξουμε τον γιατρό και αυτό ήταν.

Η απόλυτη προσκόληση στην μαμά συνεχίζεται. Αυτό κουράζει ιδιαίτερα την μαμά της και την επηρεάζει, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι ιδιαίτερο αυτή τη στιγμή. Η μαμά της είναι το μοναδικό μόνιμο και ανυποχώρητο στήριγμά της σε αυτήν, την πιο δύσκολη μέχρι σήμερα, φάση της ζωής της. Είναι πραγματικά η μόνη σταθερά της!

Βαθιά ανάσα και προχωράμε.