Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;...

Όρη μεθιστάνειν

Η «οικογενειακή» ανακοίνωση που είχα πει ότι θα της κάναμε δεν μας βγήκε. Δεν ξέρω, ίσως δεν ήμασταν έτοιμοι… Μια μέρα αποφάσισα να της πω κάτι και να την ρωτήσω τη γνώμη της. Συχνά το κάνουμε αυτό με τα παιδιά, ρωτάμε τη γνώμη τους για διάφορα θέματα, κυρίως τα πιο σημαντικά. Της είπα λοιπόν ότι το «βαβά» που έχει στο κεφαλάκι δεν πάει πολύ καλά και οι γιατροί θέλουν να κάνουν κάτι για την βοηθήσουν.

- Αλλά για να το κάνουν αυτό θα πρέπει να μπεις λίγο στο νοσοκομείο, να κάνουν οι γιατροί ό,τι πρέπει να κάνουν και μετά θα γυρίσουμε σπίτι.
- Ό-ΧΙ! Μαμά, μπαμπά, Λυδία, Γιωργή, Λενιώ ‘πίτι!! (το κορίτσι έχει περάσει τα δύο από τα χρόνια της μέσα στην κλινική, και ερχόταν σπίτι σαν φαντάρος σε άδεια ΠΣΚ, άντε και καμιά φορά μετά τιμητικής…Εγώ στην θέση της θα με χαστούκιζα δηλαδή…)

Αγκαλιά, βούρκωμα και καμιά άλλη κουβέντα….

Λίγες μέρες μετά…Δεν ήμουν εγώ εκεί, μου το διηγήθηκαν.
Έπαιζε, κάτι δεν της πήγε καλά, τσαντίστηκε και χτύπησε επίτηδες το κεφαλάκι της στο πάτωμα (το κάνει αυτό πότε πότε και μας πιάνει πανικός).

- Λυδία, μη χτυπάς το κεφαλάκι σου!
- …[συνεχίζει]
- Λυδία μην το χτυπάς γιατί άμα το χτυπάς θα πάμε στο νοσοκομείο. Θέλεις να πάμε στο νοσοκομείο;!!
- Ναι…
- Γιατί κορίτσι μου θέλεις να πάμε νοσοκομείο;
- Γιατί π’έπει.
- Ποιος το είπε κορίτσι μου ότι πρέπει;
- Μπαμπά…

Τα παιδιά καταλαβαίνουν πολύ καλά, πολύ άμεσα τα πιο δύσκολα πράγματα. Πολύ καλύτερα και πολύ αμεσότερα από εμάς…
Και όμως την άλλη στιγμή συνέχιζε να παίζει, ως το πιο χαρούμενο και ευτυχισμένο παιδί του κόσμου. Η πιο μεγάλη ευλογία της Λυδίας στην ζωή μας είναι αυτή η ελπίδα, αυτή η πίστη, αυτή η δύναμη.

Μπορώ;...

Πηγαίνεις στον έναν και σου λέει: «μπορούμε να κάνουμε πάλι εγχείρηση, αλλά…να…κάποιες θυσίες πρέπει να τις κάνουμε…ο θάλαμος βλέπετε…».

Πηγαίνεις στον άλλον και σε αρχίζει: «βεβαίως να κάνουμε εστιασμένη ακτινοθεραπεία, μόνο που …να …ξέρετε θα έχουμε μερικές μόνιμες βλάβες…τα βασικά γάγγλια βλέπετε…»

ΔΕΝ ΜΕ ΠΑΡΑΤΑΤΕ ΟΛΟΙ ΣΑΣ! Εγώ ξέρω να σπρώχνω κούνιες και να κουβαλάω στον ώμο μου πιτσιρίκια. ΔΕΝ ξέρω πώς να θυσιάζω τίποτε που ανήκει σε κανέναν άλλον (ούτε και στον εαυτό μου εδώ που τα λέμε)!

Μπορώ, κύριοι –όγοι και -ουργοί, σας παρακαλώ να πάρω την αγέλη μου και να κρυφτώ στο δάσος και να μην με ξαναενοχλήσετε; Μπορώ;

:(

Καμήλα

Οκ το παραδέχομαι, η μαμά της έσωσε την κατάσταση. Η πρόταση έγινε αποδεκτή από τον μπαμπά της, ενώ τα άλλα δύο ζουζούνια γκρίνιαξαν λίγο - η μεγάλη μόλις πριν από λίγες ημέρες πήρε για δώρο καινούριο ποδήλατο χωρίς βοηθητικές και με 6 ταχύτητες (!) και θέλει πολύ να μάθει να κάνει, ενώ ο σπόρος φοβάται τα έντομα (παιδί της πόλης: τα διαστημόπλοια και οι δεινόσαυροι του είναι πιο οικεία από τις μέλισσες και τα άλλα μαμούνια).

Όμως νάμαστε το δάσος! Βουνό, καθαρός αέρας, ζουζουνάκια, πρασινάδα, λουλουδάκια - και για υποδοχή μια μικρή λιμνούλα στην πηγή με κόκκινα ψαράκια μέσα! ΟΚ, το αγαπήσαμε το μέρος αμέσως (έσκασε μύτη και μια μεγάλη χελώνα παρακάτω), η Λυδία είχε ξαναπάει παλαιότερα, αλλά μάλλον δεν το θυμόταν, τα άλλα το ξαναγαπάνε από την αρχή κάθε φορά που ανεβαίνουμε.

Προφανώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά, αλλά χάζευα τη Λυδία να παίζει ακόμα και με τις λακούβες στα μονοπάτια που περπατάγαμε. Την αφήσαμε να παίξει με τα χώματα, τις πέτρες και τα λουλούδια (για πάνω από δύο χρόνια αυτές οι απολαύσεις τής ήταν σχεδόν απαγορευμένες).

Κουράστηκε γρήγορα (τα &%^#)%*@ τα φάρμακα της χημειοθεραπείας, πότε θα καθαρίσει ο οργανισμός της από αυτά;) και έτσι ανέλαβε η καμήλα της (η μαμά της με είπε έτσι). Είχα ετοιμάσει τα χέρια για σπρώξιμο κούνιας, όμως η πεζοπορία/ορειβασία με το 15κιλο στους ώμους είναι δοκιμασία για έναν γέρο-μπαμπά σαν κι εμένα. Και βέβαια "κάτω" για να δούμε το πετραδάκι που γυάλιζε, "πάνω" στην καμήλα μας για να εξερευνήσουμε λίγο ακόμα, "κάτω"..."επάνω"...

Σήμερα θα πάμε να δούμε εάν η καινούρια στην Ελλάδα θεραπεία με cyberknife θα μπορέσει να χρησιμοποιηθεί για την Λυδία. Πρέπει να γίνουν άλλα πράγματα πιο πριν, αλλά θέλουμε να ξέρουμε από τώρα όλες τις δυνατότητες που έχουμε.

Ένα από τα πράγματα που κάνουν την δική μας δουλειά ως γονιών πιο δύσκολη είναι το ότι πρέπει να είμαστε και οι ιατρικοί manager των παιδιών μας. Δυστυχώς κανένας από τους γιατρούς δεν μπορεί να κάνει αυτή τη δουλειά (και δεν πρέπει, ο καθένας πρέπει να εστιάζει στο δικό του κομμάτι - για να μην νομίζει κανένας ότι γκρινιάζω). Ογκολόγοι, νευροχειρούργοι, νευρολόγοι, ακτινολόγοι, ακτινοθεραπευτές, ενδοκρινολόγοι, ορθοπεδικοί, καρδιολόγοι, οφθαλμίατροι, λογοθεραπευτές/εργοθεραπευτές κ.λπ, κ.λπ., όλοι αυτοί που συμμετέχουν λιγότερο ή περισσότερο στην φροντίδα των παιδιών πρέπει να συντονιστούν, πρέπει να μεταφέρεις στον έναν τι είπε ο άλλος, να τους μεταφέρεις τις δεύτερες και τρίτες γνώμες που πήρες από το εξωτερικό... Όλα αυτά είναι δουλειά του γονιού, να κρατάει αναλυτικό αντίγραφο φακέλλου (ο κανονικός φάκελλος στο νοσοκομείο λέει με μεγάλα γράμματα απέξω "εμπιστευτικό, να μην δίνεται στους γονείς" χαχα!), να φροντίζει για τα ραντεβού ...να .... Δουλειά full time από μόνη της, αλλά είναι μάλλον το το ευκολότερο κομμάτι αυτού του ταξιδιού στον κόσμο των ΟγκΕγκ...

Από τις βόλτες και τις καμήλες ξεκίνησα, αλλού έφτασα. Το μυαλό τώρα πια δεν έχει τις δυνάμεις που είχε...

ΥΓ: προς το γκρουπ "κούνια-μπέλα": όχι δεν είχε κούνιες στο δάσος, αλλά η δικιά σας δεν διαμαρτυρήθηκε (δεν έχετε δει πιο καλόβολο κακομαθημένο!). Ελάτε τώρα, μην γκρινιάζετε, η επόμενη εξόρμηση στην παιδική χαρά είναι κοντά!

Κούνια-μπέλα

Πήγαμε στην γιατρό μας την Δευτέρα να συζητήσουμε τα αποτελέσματα να δούμε τις σκέψεις και τις προτάσεις της...

Αλλά το κορίτσι δεν γουστάρει γιατρούς να την πασπατεύουν και να της λένε ακαταλαβίστικα (εκτομή, χημειοευαισθησία, ακτινοευαισθησία, αντιαγγειογένεση...μπλιάξ!), το κορίτσι θέλει κούνιες. Όχι κούνιες, όπως κούνια/τσουλήθρα/τραμπάλα/γύρω-γύρω/κ.λπ., όχι! ΚΟΥΝΙΕΣ είπαμε! Μιάμιση ώρα στην ίδια κούνια βιδωμένη και τόσο χαρούμενη όσο το πρώτο λεπτό που κάθησε. Βάλε μας στην κούνια και πάρε μας την ψυχή. Του μπαμπά της συγκεκριμένα πάρε του το χέρι και κάντου μασάζ γιατί αύριο θα έχει και άλλη δόση κούνια-μπέλα...

Μόλις έρθει καινουριο παιδάκι στην διπλανή κούνια (και έρχονται πάρα πολλά όσο εμείς είμαστε στον ταλαντωνόμενο θρόνο μας) το ενδιαφέρον μας ανανεώνεται, ενώ εάν έρθει κανένα μεγαλύτερο και κάνει και μαγκιές τότε το γέλιο μας το ακούει και η διπλανή παιδική χαρά.

Είπαμε με τη μαμά της να της βάλουμε μια κούνια στο σπίτι να την έχει όποτε γουστάρει να κουνιέται (χμμ τώρα που το είπα αυτό κάτι σκίρτησε στην καρδιά μου του φτωχού μπαμπά, να κουνιέται;; γιατί;;; σε ποιον;;), αλλά δεν συμφωνώ: το κορίτσι μου μπορεί να βγει να πάει στην παιδική χαρά, ούτε από το χέρι δεν μπορείς να την κρατήσεις από την λαχτάρα της όταν φτάνουμε, γιατί να της το χαλάσω αυτό; Όχι, όσο μπορεί θα πηγαίνει στην παιδική χαρά με τα άλλα τα παιδάκια, θα με τραβάει απο το χέρι (και εμμμ από τη μύτη...) για να την πάω κι ας είμαι κουρασμένος, και θα κάθεται όσο θέλει να κουνιέται (να! το είπα και δεν ντρέπομαι ως μπαμπάς!).

Είναι περίεργο...σε διάφορες χαζοαμερικάνικες ταινίες όταν θέλουν να δείξουν κάτι που να θυμίζει παράδεισο, κάτι αγγελάκια-παιδάκια δείχνουν να κάνουν αμέριμνα κούνια...

Τα αποτελέσματα...

...δεν θα γράψω κάτι ιδιαίτερο σήμερα. Δεν μου βγαίνει ακόμα...θα γράψω μόνο τα δεδομένα.

Ο όγκος της Λυδίας έχει αρχίσει να μεγαλώνει, από ό,τι φαίνεται αρκετά γρήγορα. Οι δείκτες που μετρώνται με μια ειδική διαδικασία φασματοσκόπησης δείχνουν ότι τα κύτταρα του εχθρού είναι καλά οργανωμένα, δυνατά, και επιτίθενται προς όλες τις κατευθύνσεις.

Έχουμε ακόμα όπλα... μπορούμε να πάμε σε επόμενη εγχείρηση, έχουμε ακτινοβολίες, χημειοθεραπεία. Όλα αυτά μπορούμε να τα χρησιμοποιήσουμε. Περιμένουμε τι θα πουν οι γιατροί, αλλά εδώ και τρία χρόνια ένα ερώτημα μας βασανίζει, και απάντηση δεν έχει πάρει: ποια είναι η ισορροπία μεταξύ ποιότητας και ποσότητας ζωής; και τι γίνεται όταν όταν πρέπει να κάνεις τετοιες ασκήσεις στο σκοινί με κάποιου άλλου τη ζωή;

Δεν θα μπω πιο βαθιά στο θέμα γιατί πονάει πολύ... όποιος το έχει περάσει μπορεί να το καταλάβει. Ίσως άλλη στιγμή να καταφέρω να τα βγάλω όλα αυτά από μέσα μου.

Η Λυδία είναι μια χαρά. Παίζει, τρέχει, γελάει και ζει κάθε στιγμή ακατάπαυστα... προσθέτοντας άθελά της χειμάρρους στα δάκρυά μας.

Θα συνεχίσει το κουκλί μας να πολεμάει, αυτό έχει κάνει μέχρι σήμερα και αυτό θα συνεχίσει να κάνει. Μολονότι είναι μικρή, πρέπει να μάθει τα αποτελέσματα. Καταλαβαίνει περισσότερα από όσο πιστεύουμε. Την Κυριακή είπαμε να της τα πούμε μαζί με τα αδελφάκια της που τα ξέρουν όλα. Να της τα πούμε, να την πάρουμε όλοι μαζί μια αγκαλία και να της υποσχεθούμε ότι θα είμαστε μαζί της στη μάχη, ότι δεν θα την εγκαταλείψουμε ποτέ, ότι δεν θα πάψουμε ποτέ να την αγαπάμε όσο πιο δυνατά γίνεται...