Ολομέτωπη επίθεση...

...εξαπέλυσε κατά του εχθρού πριν από 15 ημέρες η Λυδία στην Τήνο, όπως ξεκίνησε να γράφει η μαμά της σε προηγούμενο post (μαμά της τι θα γίνει, θα το προχωρήσεις;). Η φωτογραφία που σας παραθέτω εμφανίζει τις ημέτερες δυνάμεις να σαρώνουν τα κύτταρα του αντιπάλου. Ζωή και ομορφιά κάνουν την απόβασή τους από θαλάσσης - κάθε αντίσταση εκείνη την ημέρα ήταν μάταιη...
Με τον ίδιο τρόπο "παίρνει" η Λυδία το κάστρο της κάθε μέρας.

Καλές διακοπές σε όσους φεύγουν, καλή δύναμη σε όσους μένουν. Εμείς φεύγουμε σε 2-3 μέρες με την ελπίδα να πάνε όλα καλά. Δεν θα χαθούμε όμως...το macbook μου είναι μικρό και χωράει παντού!

Προγραμματισμένη εξέταση

Η Λυδία έκανε σήμερα το πρωί το προγραμματισμένο από καιρό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ύπνου. Αποτελέσματα θα έχουμε μάλλον Τετάρτη.

Δεν μας δείχνει κάτι σχετικά με την πορεία της νόσου, αλλά βοηθά τους νευρολόγους στην τακτική αξιολόγηση της κατάστασής της. Επίσης δίνει μια ιδέα του κατά πόσον τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που παίρνει πρέπει να συνεχιστούν και με ποιο τρόπο. Εδώ και καιρό δεν έχει κρίσεις "αφαίρεσης" αλλά τα αντι-Ε πρέπει να τα παίρνει για χρόνια ακόμα, έστω και αν δεν αλλάξει τίποτε στην νόσο της.

Ξύπνια η μαμά της μαζί της από τις 3 τα ξημερώματα και ο μπαμπάς της από τις 5... Όλα ΟΚ, με λίγο καφέ παραπάνω θα βγει η μέρα...

Κάναμε και μια γενική αίματος μιας και είμασταν στα πέριξ του "Χωρεμείου" (για τους γνώστες...). Ολίγον ανησυχητικά τα αποτελέσματα... θα δούμε τι θα πουν οι ογκολόγοι της. Σε αυτόν τον πόλεμο επιτρέπονται τα "χημικά όπλα" και αυτό προκαλεί προβλήματα...

Μαμά, νονά, νονό, Λυζία, Ντήνο...

"Ουφ! Νά 'μαι πάλι! Κεφάτη κεφάτη, γελαστή και ευχαριστημένη από το πρώτο μου ταξίδι με ένα τόσο μεγάλο "κα΄άβι" με το νονό και τη νονά και φυσικά το απαραίτητο αξεσουάρ μου, τη μαμά μου...Το πρωί της Παρασκευής ξύπνησα άρον άρον και ετοιμάστηκα γρήγορα σαν καλό παιδί, έβαλα και πρώτη τα παπούτσια μου και περίμενα υπομονετικά το αμάξι του νονού να έρθει.
(Η διαδρομή ήταν πολλά υποσχόμενη, πάντοτε χαίρομαι, όταν μπαίνουμε στην Αττική Οδό και τραγουδούσα συνεχώς μελωδίες με τη λέξη "μπάνιο".)[...]
Το κα'άβι είναι τεράστιο! Έχει πολλά καθίσματα και πολύ κόσμο, ό,τι πρέπει για κοινωνικές επαφές. Η μαμά είναι λιγάκι αγχωμένη, δεν καταλαβαίνω γιατί ανησυχεί που πηγαίνω μούρη μούρη σε ό,τι πιτσιρίκι βρω, έχει μαζί της και αυτό το σπρέυ που μου ψέκαζε το hickman όποτε με ηπαρίνιζε, και παρόλο που βλέπω ότι με καμαρώνει, όλο για κάτι ιώσεις λέει...Κοιτάω τη βαλίτσα μας και τη μεγάλη πορτοκαλί της τσάντα, αυτή που ο μπαμπάς απειλεί ότι θα της πετάξει, επειδή λέει έχει βαρεθεί να τη βλέπει να τη φορτώνεται, άσε λέει, που όσο κι αν την πλένει, όλο σα λεκιασμένη φαίνεται. Όταν βοηθούσα τη μαμά να τις φτιάξει, ξαναπηγαίνοντας όόόόλα τα πράγματα στη θέση τους, (αχ αυτοί οι μεγάλοι, ακόμη να μάθουν πού μπαίνουν όλα αυτά), είδα ότι είχε ένα σωρό δικά μου ρούχα, μου αρέσει να αλλάζω πέντε έξι φορές ρούχα την ημέρα και φυσικά και τις 3 πιο πιθανές προς χρήση αντιβιώσεις μου, τις δύο διαφορετικές Augmentin και μια Zinadol, ένα σωρό σύριγγες και γάζες, Betadine και απολυμαντικά και κάποιες πάνες, επειδή όταν κοιμάμαι, ακόμη, πού και πού ξεχνιέμαι... Και βεβαίως πήρε και το αγαπημένο μου βιβλίο με πρωταγωνιστές τον Charlie και την Lola, το "Ποτέ μα ποτέ δεν πρόκειται να φάω ντομάτα!"
[...]
Φτάνουμε στην Άνδρο και η μαμά με ρωτά συνεχώς μήπως νυστάζω. Εγώ για να μην της χαλάσω χατήρι της απαντώ με το σκερτσόζικό μου "νιαι" και την αφήνω να με πάρει αγκαλιά. Φυσικά το μάτι γαρίδα, κι ας τη βάζω να με πηγαίνει πέρα-δώθε σιγοτραγουδώντας μου... Πέρα-δώθε πάει και το κα΄άβι, αλλά η μαμά τσακάλι, εκτός από κάτι οκτάρια, καλά πάει. [Κάτι παππούδες πιο κει έχουν καταλάβει τη δουλειά και γελάνε]. Φυσικά μόλις κάνει το δικό της εγώ κατεβαίνω και τρέχω γύρω γύρω, τώρα έχω βρει μια συνομήλικη φιλενάδα, την Έλλη, που πάει Μύκονο, έχει ένα σκυλάκι λούτρινο, τον Μπόμπο, αλλά εκείνη έχει ξετρελλαθεί με το δικό μου λούτρινο χάσκι, που μοιάζει περισσότερο με λύκο.( Ο λύκος-χάσκι μου δεν έχει ακόμη όνομα, και δεν έχω πάρει μαζί μου τον Κακάο, τον αγαπημένο μου αρκούδο...) Τώρα το χάσκι μου το έχει ένας πιτσιρίκος σε ένα ρηλάξ, και εγώ έχω αφήσει την Έλλη, που σε λίγο θα κατέβει στον παιδότοπο και κάθομαι δίπλα στον Αντόνιο, κανά χρόνο μεγαλύτερο τον κόβω. Τρώμε μαζί από τα πατατάκια του και περνάω φίνα. Ελπίζω η μαμά να μη φοβάται που την άφησα μόνη με τους νονούς πιο πίσω...
Κοντεύουμε "Ντήνο" και έχω γνωρίσει σχεδόν όλες τις παρέες, είμαι ευγενική, κάθομαι σε όποιο κάθισμα είναι ελεύθερο και όποτε τους βαρεθώ τους λέω "γειάάά" και φεύγω.[...]
Ένα πράγμα που παλιά η μαμά έτρεμε πολύ ήταν ο αέρας. Και όταν είχε δυνατό άνεμο, κλειδαμπαρωνόμασταν στο σπίτι ή -αν έπρεπε να πάμε στην κλινική- φορούσαμε μάσκα και κάναμε τον Ζορρό. τώρα βλέπω ότι τον συνήθισε και με αφήνει πιο ελεύθερη, όμως είμαι μόλις ένα λεπτό στο λιμάνι και δεν ξέρω αν θα ξαναανοίξω τα μάτια μου. Δε φυσάει. Λυσσομανάει!!!
[...]
Η μαμά και οι νονοί είναι λιγάκι εκνευρισμένοι. Στο ξενοδοχείο έχουν κλείσει μονάχα ένα δωμάτιο... Τώρα μας δώσανε λέει, άλλο ένα χατηρικά... Βιαζόμαστε να ανέβουμε, δεν έχω κοιμηθεί και πεινάω, η μαμά πρέπει να βάλει τα γαλατάκια μου στο ψυγείο και να πάμε για φαγητό. Ούτε ψυγείο έχουνε, μου φαίνεται ότι στο site κοιτούσανε άλλο ξενοδοχείο, απλή συνωνυμία με αυτό.
[...]
Δεν ξέρω γιατί συγχίστηκε η μαμά. Όλα τα ζωάκια καλά είναι... και οι αγελάδες, και τα προβατάκια και τα... βόδια! Ίσως της έκανε εντύπωση γιατί εκτός από σκύλους, γάτες, γαϊδουράκια και γλάρους δεν βρήκαμε πουθενά κανένα βόδι, πόσο μάλλον μέσα στο ξενοδοχείο. Μάλλον θα είχαν και θα το χάσανε... και ξεχάσανε να βγάλουν το χαρτάκι...[...]
Πήγαμε και στη εκκλησία να βρούμε τον παππούλη που μοιράζει "μελέκες" [καραμέλες], αλλά αργήσαμε λιγάκι και είναι κλειστή... Ο περίβολος είναι ό,τι πρέπει για τρέξιμο, τα σκαλιά είναι απίθανα και τα δυο λιονταράκια εκεί στην αρχή της σκάλας που μοιάζουν με πεκινουά μπορείς να τα χαϊδεύεις όσο θέλεις, ούτε φεύγουν, ούτε... γαυγίζουν...
Πρέπει να δω τώρα πού θα βρω μελέκες...[...]
Κάθομαι στο καρότσι μου, στην πλάτη κολλημένο το cherotto, για τα πούπια, ή κούνουπερς, αν προτιμάτε, στα χεράκια και τα ποδαράκια απλωμένη η Crillen. Μου λέτε πώς κατάφερε να μου τσιμπήσει τον αγκώνα;;;;Η νονά και ο νονός πήγαν για παγωτό κι εγώ κάθομαι με τη μαμά σε ένα σουβλατζίδικο γιατί θέλω να φάω "μπαμπ". Το ξέρω ότι θέλει να αρχίσω να τρέχω γύρω γύρω και εκείνη να με κυνηγάει για να μη με χάσει, αλήθεια, αν και βράδυ, κανείς δε φαίνεται να θέλει να κάνει "νάνιο", αλλά είμαι πτώμα και της κάνω έκπληξη: κάθομαι πιο φρόνιμη κι από φρόνιμη και καταβροχθίζω το φαγητό μου. Με κοιτάει περίεργα ή μου φαίνεται; Κάνουμε "γεια μας" και τρώμε, και εκείνη! [συνήθως τρώει κάτι γρήγορες μπουκιές αλλά σήμερα αργεί...]
[...]Γυρίσαμε στο ξενοδοχείο με τα πόδια, κοροϊδέψαμε όλες τις βάρκες, η μαμά μου διάβαζε τα ονόματα κι εγώ γελούσα. Όμως ακόμη δεν έχουμε πάει για μπάνιο και ανησυχώ... Τόσο νερό γύρω γύρω και εγώ στεγνή... Είναι όμως χαρούμενη και μου τραγουδάει, γελάμε και περνάμε καλά και έτσι δε θα τη μαλώσω, όχι τώρα τουλάχιστον.
[...]
Προς στιγμή η μαμά μπερδεύτηκε. Μόνες μας σε ένα δωμάτιο με κρεββάτι, ντουλάπα και μπάνιο είμασταν μονάχα στην κλινική, όταν δεν είχαμε συγκάτοικο. Τη βλέπω που έχει σκοτεινιάσει για λίγο, σα να έχει σαστίσει, κοιτά την πόρτα λες και περιμένει την Ευστρατία, τη Βάσω ή την Ειρήνη να έρθουν να μας φέρουνε την pump. Μετά με κοιτά και με παίρνει αγκαλιά και έτσι, ανεμοφυσημένες και χορτάτες κοιταζόμαστε στον μεγάλο καθρέφτη. "Λυδία μου", μου λέει και ξέρω ότι πλέον είναι οριστικά εδώ μαζί μου στην Ντήνο, που είναι λέει νησί, αλλά δεν μπορώ να το καταλάβω, στο οποίο ήρθαμε με το κα΄άβι που είχε θέσεις σα μεγάλο πούλμαν και που είμαστε εδώ σε ένα άλλο κρεββάτι, όχι το δικό μας. Έχουμε κοιμηθεί σε τόσα ξένα κρεββάτια με τη μαμά...
[...]Πλυμένη και νυσταγμένη κουρνιάζω στον ώμο της. Θα μου τραγουδήσει τραγούδια της Λιλιπούπολης, τα "δυο βοτσαλωτά ματάκια με μπλε βλεφαρίδες" και δύο τραγούδια των Rammstein[!!! τα ohne dich, και bestrafe mich είναι ιδανικά για ελαφρύ ύπνο!!!!] και κάπου στο μεταξύ θα κοιμηθώ. Το βράδυ ξέρω ότι δεν θα ξυπνήσω. Όταν δε φεύγει από κοντά μου, δεν ξυπνάω παρά μονάχα για να πιω νερό "κέκο" (φρέσκο, δροσερό) ή για να την πάρω σφιχτή αγκαλιά και να της πω ότι την αγαπάω.
Κάπου πρέπει να έχει μείνει ο μπαμπάς, η Λένια κι ο Γιωργής... Να μην ξεχάσω αύριο να τους ψάξω...Καληνύχτα!"

Υ.Γ. Αυτήν τη φορά την καταγραφή ανέλαβε η ... μαμά. Ευχαριστώ τον Ναυτίλο μου για τη φιλοξενία...

Jessica Randall, 6/6/1990 - 9/6/2007

Η Jessica πέθανε τρεις μέρες μετά τα 17α γενέθλιά της από αναπλαστικό αστροκύτωμα (ΙΙΙ). Στον υπολογιστή της η μητέρα της, Heide, ανακάλυψε έναν θησαυρό εγγραφών ημερολογίου και εικόνων, δημιουργημένων πριν και μετά την διάγνωση του καρκίνου. Της ζήτησα την άδεια να βάλω στο ιστολόγιο της Λυδίας κάποια κομμάτια. Διαβάστε και δείτε γιατί (το συγκεκριμένο είναι γραμμένο εν μέσω θεραπειών. Και η εικόνα παραπάνω δικιά της είναι).
Η σελίδα που έχει φτιάξει η μητέρα της για την Jessica είναι: http://caringbridge.org/visit/jessicarandall
Την μαμά-Heide την γνώρισα μέσω yahoogroup γονιών παιδιών με Όγκους Εγκεφάλου. Όλο το διάστημα της ασθένειας της Jessica και ιδίως κατά τις τελευταίες μέρες της ζωής της, η Heide έγραφε στο group για την εμπειρία, ελπίζοντας να βρει το ψυχικό σθένος να αντέξει να βλέπει την κόρη της να σβήνει. Ίσως το να δει ότι κάποιος στην άλλη μεριά του κόσμου γράφει κάτι για τον άγγελό της (και ίσως κάποιοι να της γράψουν ένα σχόλιο) να της δώσει την ευκαιρία για ένα μικρό πολύτιμο χαμόγελο.

Heide, thanks for letting me post Jessica's stuff. I am sure the visitors of this blog will be touched by them as much as I was.

Dear me,

don’t let them sell your life back to you. squander nothing, make your own private monuments, disengage yourself from any love that’s driven by fear or security or comfort. stop running after consolation prizes and talking about how bored you are or how disappointing you find other people. go after yourself and overcome inertia. rupture continuums and don’t let the dust settle.

remember that there’s always more than one truth and they don’t always run in ascending order. shape yourself, taste rooftops, tear down the walls between the life you lead and the life you wish you led. chart frontiers, explore secret worlds, don’t let your dreams only answer to the closest things, be the protagonist in your own epic grand tale. remember that there is nothing stoic about silence. understand that not everything comes at a price. be vocal, be vocal, be vocal. don’t forget all the things thousands of miles away from you. don’t live the life that’s been prepared for you, don’t stomach another hour of it.

act on the world that acts upon you and fight without borders or flags, because there’s nothing to lose control over and everything to gain.

--Jessica Randall

31/7/06

Βιάζομαι, αυτό είναι το πλοίο μου...

...μη με καθυστερείτε! Παίρνω την μαμά μου, το νονό και τη νονά μου και φεύγουμε για Σ/Κ στην Τήνο. Η φωτογραφία είναι χειμωνιάτικη, όταν γυρίσω θα πω στον μπαμπά να βάλει φρέσκια από το νησί. Γλυκό χαμόγελο σε όλους!
Λυδία.

Ένα ήσυχο Σ/Κ

Όλα καλά. Αυτό το Σ/Κ πήγαμε για το τρίτο μας μπάνιο. Η Λυδία πλέον μπαίνει άνετα στο νερό χωρίς γκρίνιες. Αυτή τη φορά μάλιστα δέχτηκε να χτυπήσει λίγο ποδαράκια και χεράκια, αγκαλιά πάντα με την μαμά της.

Η Λένια είναι πλέον δελφίνι σωστό! Ο Γιώργος έχει ακόμα μια δυσκολία να μπει στο νερό χωρίς να φοβάται, αλλά το παλεύουμε!

Αυτά το Σάββατο, γιατί την Κυριακή φυσικά πήγαμε για κούνια-μπέλα (όχι θα μας ξέφευγε!). Κάναμε όμως και λίγες βόλτες με το τρίκυκλό μας, ναι! Ζηλέψαμε από τα άλλα δύο που έκαναν ποδήλατο. Ψόφια και τα τρία το βράδυ, κοιμήθηκαν πριν προλάβουμε ούτε καληνύχτα να τους πούμε.





Με τον εχθρό έχουμε εκεχειρία. Αποφασίσαμε να μην κάνουμε τώρα την καινούρια μαγνητική για να περάσουμε τις διακοπές "ξένοιαστοι". Εάν την κάναμε τώρα και εμφάνιζε επιτάχυνση της αύξησης του όγκου θα είμασταν πιεσμένοι να προχωρήσουμε στην επέμβαση. Διαλέξαμε για χάρη της Λυδίας, των άλλων δύο πιτσιρικιών και δικής μας να μείνουμε στην "άγνοια" και να ξεκινήσουμε την καινούρια αυτή μάχη/φάση του πολέμου στα τέλη Αυγούστου. Μαγνητική πάλι τότε και ό,τι μας δείξει... Εκτός εάν στο μεταξύ ο εχθρός κάνει την δική του απρόβλεπτη κίνηση...

Οι φωτογραφίες είναι για εσάς που ζητάτε περισσότερο θέαμα! :-) Το κοκκινάκι στο μάγουλο είναι από το κακό το " 'πούπι " που μας τσίμπησε ένα βράδυ.