Σύντομο ιστορικό

Μιας και βρισκόμαστε εν αναμονή αποφάσεων που αφορούν τα επόμενα βήματα στην θεραπεία της Λυδίας, βρίσκω την ευκαιρία να δώσω κάποια σύντομα στοιχεία για το είδος του καρκίνου που έχει η Λυδία και για το τι είδους θεραπεία έχει κάνει ως τώρα.

Μέρος των όσων θα γράψω καλύπτονται από το "ιατρικό απόρητο", ελπίζω όμως ότι η Λυδία θα με συγχωρήσει. Ελπίζω επίσης ότι κανείς δεν θα κάνει κακή χρήση τους. Σε κάθε περίπτωση το συμφέρον της Λυδίας είναι για μένα πάνω από όλα και προτίθεμαι να το διαφυλάξω στο ακέραιο.

Η Λυδία γεννήθηκε υγιής στις 4/1/2004. Στις 21 Μαΐου 2004, μια μέρα μετά τη γιορτή της, παρουσίασε έντονη υπνηλία, "λύσιμο" στο σώμα της, και μελάνιασμα στα χειλάκια. Καθώς την προηγούμενη μέρα είχε κάνει το πρωτο της εμβόλιο, η παιδίατρος φοβήθηκε κάποια αντίδραση και μας έστειλε απευθείας στο "Παίδων". Αφού περάσαμε το εμπόδιο της "καλής" γιατρού που ήθελε να μας στείλει σπίτι μας ως "υστερικούς" (μετά από δύο παιδιά, δεν κάνεις τον υστερικό χωρίς σοβαρό λόγο αγαπητή γιατρέ μου), κάναμε αυθημερόν αξονική με τον γιατρό να βγαίνει και να ρωτά εάν κάναμε ποτέ προγεννητικό έλεγχο στο παιδί (!!όλα είχαν γίνει στην εντέλεια προγεννητικά, τώρα εάν ο γιατρός είχε δει εκείνες τις σκιές στα υπέρηχα και έκανε την πάπια ή όχι, μάλλον δεν θα το μάθουμε ποτέ).
Μετά την αξονική κανονίστηκε φυσικά επείγον χειρουργείο, φέρανε άρον άρον τους τεχνικούς του μαγνητικού για λεπτομερέστερη απεικόνιση και το χειρουργείο έγινε τελικά στις 25/5/2004.
Αφαιρέθηκε περίπου το 90% ενός όγκου με διάμετρο περίπου 7 εκατοστά(!) που καταλάμβανε περίπου τα 2/3 του αριστερού ημισφαιρίου. Η ιστολογική έδειξε Αναπλαστικό Επενδύμωμα (WHO grade III - στο Mass General της Βοστώνης που το έστειλα αργότερα βρήκαν και στοιχεία IV).
Τι σημαίνει αυτό: το Επενδύμωμα είναι είδος όγκου εγκεφάλου που εμφανίζεται κυρίως στα παιδιά αλλά και σε ενηλίκους. Αποτελεί το 6% των όγκων εγκεφάλου στα παιδιά. Οι όγκοι γενικώς στα παιδιά είναι πιο σπάνιοι από ό,τι στους ενήλικες. Οι όγκοι εγκεφάλου είναι στον δυτικό κόσμο η δεύτερη αιτία θανάτου των παιδιών μετά τα ατυχήματα.
Αιτιολογία: άγνωστη. Επιβαρυντικοί παράγοντες: ίσως κάποιες ακτινοβολίες, ίσως κάποια φάρμακα, αλλά τίποτε από αυτά σίγουρο.
Πρόγνωση: για παιδιά με διάγνωση πριν από τα τρία έτη, πενταετής επιβίωση γύρω στο 10%. Μελέτες μακροχρόνιες δεν υπάρχουν πολλές και με πολλά παιδιά. Όσες υπάρχουν δεν δίνουν καμία επιβίωση μετά τα 10 έτη. Ψάχνοντας στο internet βρήκαμε 2-3 περιπτώσεις με επιβίωση άνω των 10 ετών χωρίς όμως να τις έχουμε επιβεβαιώσει.
Από τα παραπάνω γίνεται κατανοητή η φύση και η σοβαρότητα του είδους αυτού όγκου. Κύριος τρόπος αντιμετώπισης είναι το καλό χειρουργείο και η ακτονοβολία. Η χημειοθεραπεία μπορεί ίσως να κρατήσει τη νόσο σταθερή για ένα διάστημα. Η Λυδία δεν μπορούσε να κάνει ακτινοβολία γιατί θα κατέστρεφε τον εγκέφαλο και την σπονδυλική στήλη. Γενικώς στα παιδιά ενδείκνυται ακτινοβολία μετά τα τρια έτη. Στην Αμερική κάποια ερευνητικά κέντρα κάνουν και νωρίτερα.
Η Λυδία έκανε χημειοθεραπείες για πάνω από δύο χρόνια. Για 15 περίπου μήνες έκανε πλήρες ενδοφλέβιο σχήμα υψηλής δοσολογίας με ό,τι φάρμακο διατίθεται για την περίπτωσή της. Μετά από αυτό έκανε περίπου έναν χρόνο σχήμα με φάρμακα από το στόμα. Μέχρι και μετά το τέλος των θεραπειών είχε Hickman για να παίρνει τα χημειοθεραπευτικά και άλλα φάρμακα καθώς και το αίμα των μεταγγίσεων. Αλλάξαμε 2 Hickman και το τελευταίο αφαιρέθηκε πριν από 7 μήνες περίπου.
Οι δεκαπέντε μήνες της εντατικής χημειοθεραπείας ήταν μια πραγματική κόλαση για τα καζάνια και τα άλλα μαρτύρια της οποίας θα γράψω κάποια άλλη στιγμή. Χαρακτηριστικά ξαναλέω ότι έκανε συνολικά 47 μεταγγίσεις αίματος και νοσηλεύτηκε για πάνω από 300 από τις 460 μέρες. Μαγνητικές ανά τρίμηνο, καρδιολογικές/ενδοκρινολογικές το ίδιο, εξετάσεις αίματος διαφόρων τύπων άπειρες κ.λπ. Και η δεύτερη φάση με τα φάρμακα από το στόμα δεν ήταν περίπατος. Λιγότερες νοσηλείες, αλλά τα προβήματα από λοιμώξεις και η τελική κατάρρευση των αιματολογικών οδήγησαν στην διακοπή και αυτής της φάσης της θεραπείας.
Μέχρι σήμερα η Λυδία παίρνει μόνο αντιεπιληπτικά και έχει αρκετούς μήνες να νοσηλευτεί. Κάθε ίωση, γυρνάει αμέσως σε λοίμωξη, δεν έχει κάνει κανένα εμβόλιο (τα καταστρέφει η χημειοθεραπεία), το ανοσοποιητικό της είναι υποβαθμισμένο και βρίσκεται συνεπώς υπό συνεχή έλεγχο των συνθηκών υγιεινής και του περιβάλλοντος.
Προβλήματα από τον όγκο, την επέμβαση και τις θεραπείες λίγα: δαχτυλάκι μαζεμένο που σιγά σιγά με φυσικοθεραπεία και παιχνίδι άνοιξε, δυσκολίες στις κινητικές δεξιότητες από τις οποίες μας έχει μείνει ανεπαίσθητη δυσκολία στην ισορροπία και μια αδυναμία στην δεξιά πλευρά, καθυστέρηση στην ομιλία που τώρα προσπαθεί με γοργά βήματα να αναπληρώσει. Προβλήματα στην όραση δεν μπορούν να διαγνωστούν με ακρίβεια λόγω ηλικίας. Το ίδιο και ζητήματα νόησης, μνήμης κ.λπ. που θα εξετάζονται καθώς θα μεγαλώνει.
Τους τελευταίους 5 μήνες ο όγκος της Λυδίας μεγαλώνει. Στην τελευταία μαγνητική το μέγεθός του ήταν 3,1*3,3*2,7 εκατοστά. Είναι κολημένος στον θάλαμο, το κομμάτι του εγκεφάλου που ελέγχει κυρίως την κίνηση και την ισορροπία, αλλά πολύ κοντά και σε άλλα κρίσιμα σημεία. Δεν προκαλεί ακόμα συμπτώματα γιατί το μεγαλύτερο μέρος του αριστερού ημισφαιρίου απουσιάζει και στη θέση του υπάρχει μόνο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και συνεπώς δεν πιέζεται ακόμα υγιής ιστός. Όλες(?) οι λειτουργίες του αριστερού ημισφαιρίου, το οποίο ουσιαστικά λειτουργεί ελάχιστα, έχουν αναληφθεί από το υγιές δεξί.
Με την τρέχουσα αύξηση του όγκου η Λυδία έχει προσδόκιμο επιβίωσης κάποιων μηνών. Η μόνη δυνατότητα αντιμετώπισης είναι το δεύτερο χειρουργείο (με πιθανά τα σοβαρά μόνιμα ή παροδικά κινητικά προβλήματα, χωρίς να αποκλείονται μαζικές ζημιές σε μια τέτοιας περιπλοκότητας επεμβασ) και αμέσως μετά ακτινοβολία. Πλήρης ακτινοβολία εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης είναι αυτό που συνίσταται σε αυτές τις περιπτώσεις, αλλά επειδή οι συνέπειες θα είναι πολύ σοβαρές με μικρή ελπίδα πραγματικά μακροχρόνιας επιβίωσης κοιτάζουμε την δυνατότητα τοπικής ακτινοβολίας.
Στη φάση της απόφασης σχετικά με το εάν θα προχωρήσουμε σε κάποια ενέργεια ή όχι είμαστε τώρα. Εάν αποφασίσουμε να προχωρήσουμε η Λύδια δεν θα είναι ποτέ πια στην καλή κατάσταση που είναι τώρα. Υπάρχει όμως καλύτερη πιθανότητα να είναι κοντά μας για λίγο παραπάνω ακόμα. Απλώς δεν θέλουμε να είναι κοντά μας και να μην μπορεί να το αντιληφθεί και να το ζήσει.
Γνωστά ζητήματα που έχουν απασχολήσει και θα απασχολήσουν εκατομμύρια ανθρώπους. Αυτό όμως δεν τα κάνει λιγότερο οδυνηρά κάθε φορά που εμφανίζονται, κάθε φορά που έρχονται να σημαδέψουν για πάντα τις ζωές των ανθρώπων.

Προς το παρόν δημιουργούμε και μαζεύουμε αναμνήσεις και δυνάμεις.

Ευχαριστούμε πολύ silent walker!

Πολύ όμορφο slideshow από την silent walker. Ευχαριστούμε!

Έφυγε ο Joseph...

Το χρωστάω σε όλα αυτά τα παιδιά που γνώρισα από κοντά ή μακρυά σε αυτον τον πόλεμο. Το χρωστάω κυρίως σε αυτά τα παιδιά που τελείωσαν τον αγώνα τους και τώρα έχουν γλυτώσει από τον πόνο. Το χρωστάω και στους γονείς τους που παρόλα αυτά μένουν πίσω με την μεγαλύτερη ίσως θλίψη που μπορεί να νοιώσει ο άνθρωπος...

Θα γράφω όποτε μπορώ για αυτά τα παιδιά γιατί το αξίζουν, γιατί το χρειαζόμαστε όλοι μας.

Ο Joseph έφυγε πριν από λίγες ημέρες σε ηλικία εννιάμιση ετών. Είχε τον ίδιο τύπο όγκου με την Λυδία. Το πολέμησε με γενναιότητα, χιούμορ και θέληση για επτά χρόνια. Έξι μεγάλα χειρουργεία στο κεφάλι, cyberknife, δύο φορές ακτινοβολία, χημειοθεραπείες, αντιαγγειογενετικά, εναλλακτικά, μόνιμη τραχειοστομία και γαστροστομία κ.λπ. κ.λπ. Δεν έχουν σημασία πια όλα αυτά. Τώρα θα παίζει μπάλα (εγκλεζάκι γαρ) με τα άλλα αστέρια στον ουρανό...

Έλεγχος τριμήνου...

Τα επίσημα αποτελέσματα λένε ότι ο όγκος έχει διπλασιαστεί στις δύο διαστάσεις του και έχει ελαφρώς μεγαλώσει στην τρίτη.

ΟΚ, θα προσπαθήσω να το δω σιγά-σιγά σαν μια νέα πρόκληση για μάχη.

Τώρα όμως δεν έχω λόγια. Όλοι στο σπίτι κοιμούνται κι εγώ πάω να σιωπήσω με τα δάκρυά μου.

Πονάει. Πονάει. Πονάει...

Αναμονή...

Η πρώτη ματιά δείχνει αύξηση του μεγέθους, "όχι δραματική" λέει ο γιατρός. Δεν υπάρχει διασπορά σε άλλα σημεία, δεν φαίνεται να πιέζει την μέση γραμμή. Αύριο το βράδυ θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Το σημαντικό σε αυτή τη φάση είναι να δούμε εάν ο ρυθμός ανάπτυξης είναι ο ίδιος ή έχει αλλάξει, καθώς και εάν παρουσιάζει περαιτέρω διείσδυση στον υγιή ιστό.

Την επόμενη εβδομάδα θα έχουμε και την άποψη των γιατρών σχετικά με το αν και πότε πρέπει να προχωρήσουμε στην επέμβαση.

Για να γλυκάνει αυτό το post, ας βάλω και αυτές τις φωτογραφίες. Ο εχθρός αυξάνει τις δυνάμεις του, αλλά κι εμείς δεν καθόμαστε με σταυρωμένα χέρια!