Ακτινοβολίες, ημέρα 4η

Ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα η τέταρτη συνεδρία. Η φλέβα μας μάλλον θα αντέξει και αύριο. Σαββατοκύριακο θα βγει για να ελευθερωθεί λίγο το χεράκι μας που πονάει.

Η νηστεία όλο το πρωινό για την νάρκωση μας κάνει χάλια το πρόγραμμα της ημέρας. Σε όλη τη διαδρομή της επιστροφής νιαούριζε στο αυτοκίνητο για το πόσο πολύ πεινάει. Αύριο θα έχουμε μαζί μας κάτι ελαφρύ. Οργανωνόμαστε κι εμείς, πρωτάρηδες είμαστε σε αυτές τις θεραπείες.

Με γαστρεντερίτιδα κάτω κι η μαμά της! Κατάσταση πανικού γενικώς γιατί η μαμά είναι τελείως χάλια αλλά και τελείως απαραίτητη. Κατάσταση αναμονής γιατί η Λυδία δεν πρέπει να κολήσει και να διαταραχθεί η ομαλή πορεία των θεραπειών. Έχουν ληφθεί αυστηρότατα μέτρα προστασίας και απολύμανσης (η ειδική ομάδα αντιμετώπισης μολύνσεων της Μπαμπούλας ΑΕ, εάν έχετε ακουστά...).

Κούραση, κούραση, κούραση... τα χαμόγελά της, αλλά και τα αγριεμένα της βλέμματα όταν φτάνουμε κοντά στους γιατρούς, κρατάνε τα σώματα και τις καρδιές μας όρθια. 

Ακτινοβολίες, ημέρα 3η

Η τρίτη δόση ολοκληρώθηκε. Αρκετή γκρίνια πριν την θεραπεία, δεν αφήναμε σήμερα κανέναν από το προσωπικό να μας πλησιάσει. Πολύ κλάμα όταν πήγαμε να κάνουμε τη νάρκωση.

Η Λυδία συνέρχεται πολύ γρήγορα από την νάρκωση και ευτυχώς μπορεί να φάει άμεσα. Σήμερα όμως παρουσίασε ζαλάδα και κακή διάθεση (και τα δύο είναι αναμενόμενα συμπτώματα, αλλά δεν τα περιμέναμε τόσο νωρίς). Η φλέβα μας έκανε λίγη κοκκινίλα και πρήξιμο. Ελπίζω να μπορέσουμε να την κρατήσουμε για 4η και 5η θεραπεία για να γλυτώσουμε το ξανατσίμπημα.

26 συνεδρίες τελικά θα κάνει. Κάπου στο τέλος Μαρτίου τελειώνουμε, εάν όλα πάνε καλά. Ο φουκαράς ο Γιωργής ακόμα στη απομόνωση.

Ακτινοβολίες, μέρα δεύτερη

Η δεύτερη μέρα πήγε καλά, καλύτερα από την πρώτη καθώς η ώρα της νάρκωσης ήταν λιγότερη. Έχουμε πάλι κάποιες διαμαρτυρίες γιατί πρέπει να πηγαίνουμε καθημερινά εκεί. Μικρή φαγούρα σε μια από τις τομές στο κεφαλάκι.

Τώρα ετοιμαζόμαστε να πάμε για την τρίτη δόση. Τριγυρνάει τώρα γύρω μας και νιαουρίζει γιατί πεινάει.

Ο Γιωργής έχει από χτες πυρετό και διάρροια και πήγε στην γιαγιά για απομόνωση! 

Ακτινοβολίες, τέλος πρώτης

Η πρώτη ημέρα κύλησε ομαλά. Κανένα πρόβλημα με τη νάρκωση. Κράτησε αρκετή ώρα γιατί έπρεπε να γίνουν διάφορες προετοιμασίες. Από όσο μπορώ να καταλάβω, δεν πιστεύω ότι μπορεί να τα βγάλει πέρα η Λυδία χωρίς νάρκωση γιατί το τραπέζι αλλάζει 2-3 φορές θέση προκειμένου να επιτευχθούν οι κατάλληλες γωνίες ώστε να γίνει η μικρότερη δυνατή ζημιά σε φυσιολογικό ιστό.

Η Λυδία τα πήγε σχετικά καλύτερα στην "φλέβα" και ήταν ο γνωστός γενναίος εαυτός της την ώρα που έδινε το χεράκι της στην γιατρό για να τη πάει στην αίθουσα ακτινοθεραπείας.

Είχε μαζί της το φοβερό τσίγκινο κουτάκι/lunchbox Λόλα και Τσάρλυ (ευχαριστούμε philos!!) και μέσα τα απαραίτητα: μαρκαδόρους και μπλοκάκι ζωγραφικής, τον τουκάνο-γαντομαριονέτα και διάφορα άλλα. Δυστυχώς στην αναμονή εκεί δεν έχει άλλα παιδάκια, αλλά έχει κάνει λιώμα τους υπόλοιπους ενήλικες που περιμένουν κι εκείνοι τη σειρά τους να τους ρίξουν τα ξωτικά τις ακτίνες τους.

Γυρνώντας στο σπίτι δήλωσε ότι "αρρώστησε πάλι" γιατί επιστρέψαμε με την φλέβα στο χέρι. Ήταν αρκετά στεναχωρημένη για αυτό και θα προσπαθήσουμε τις επόμενες ημέρες να την βοηθήσουμε να το ξεπεράσει και να νοιώσει λιγότερο φοβισμένη. 10 λεπτά μετά το ξύπνημα από την νάρκωση μας έριχνε χαμογελάκια και μας μάλωνε χαϊδευτικά.

Από αύριο θα γίνονται μεσημέρι οι θεραπείες. Αυτό σημαίνει όλο το πρωί νηστική! Θα προσπαθήσω να γράφω πώς πηγαίνει η κάθε μέρα. Θα δούμε εάν θα τα καταφέρω.

Ακτινοβολίες (5), η (δύσκολη) αρχή

Δευτέρα πρωί-πρωί ξεκινάμε την κανονική περίοδο των ακτινοβολιών. Ξημερώματα στην κλινική να βάλουμε φλέβα και μετά στην ακτινοθεραπευτική για την διόρθωση των "σημαδιών", την ολοκλήρωση της μάσκας και την πρώτη θεραπεία.

Όσο κι αν γνωρίζουμε ότι οι ακτινοβολίες είναι η μόνη ελπίδα ιατρικής αντιμετώπισης της νόσου, όσο κι αν ξέρουμε ότι η εστιασμένη θεραπεία είναι πιο ήπια, όσο κι αν έχουμε μπροστά μας ένα παιδί δυνατό που έχει αντέξει πολλά και έχει βγει νικήτρια και με λίγες πληγές, δεν παύουμε να γνωρίζουμε ότι η διαδικασία αυτή έχει επιθετικό χαρακτήρα και επιφέρει συνήθως στον οργανισμό βλάβες, από ήπιες μέχρι πολύ δυσμενείς. Ελπίζουμε να είμαστε στο "ήπιες". 

Προχθές μας είδε και ο νευροχειρουργός ο οποίος, όπως και εμείς, διαπίστωσε ραγδαία βελτίωση της κατάστασης της Λυδίας, και μάλιστα μίλησε για βελτιωμένη συνολική νευρολογική εικόνα σε σχέση με την προεγχειρητική. Άλλη μια ριπή χαρούμενου ανέμου μας χάιδεψε την καρδιά... Τόσο βάσανο, τόση προσευχή, τόσες συζητήσεις, τόσο ψάξιμο, τόσοι άνθρωποι να συμπάσχουν, τόση επιμονή και δύναμη από την μικρή μας πολεμίστρια, έβγαλαν τελικά σε ένα θετικό αποτέλεσμα. Ακόμα κι αν αύριο τα πράγματα έπαιρναν μια άσχημη τροπή, και πάλι θα υποστήριζα ότι κάτι κερδίσαμε από την διαδικασία αυτή. Εκτός των άλλων μπαίνουμε στις ακτινοβολίες σε καλή κατάσταση.

Ξαναγυρνάω στο αύριο: η καρδιά μας είναι σφιγμένη όσο πάει, η Λυδία συνεχίζει να λέει ότι "πριν ήταν άρρωστο το κεφαλάκι μου", αλλά ότι τώρα είναι καλά και να μην την πειράζουμε. Χτες βγάλαμε από το ενυδρείο μας ένα ψαράκι που δεν τα πήγαινε και τόσο καλά (σήμερα είναι στον δρόμο για το πέλαγος...) και η αγωνία της χτύπησε κόκκινο: βλέμμα σκοτεινιασμένο, απαιτούσε να του δώσουμε φάρμακο για να γίνει αμέσως καλά (πράγμα που έγινε φυσικά αμέσως μόλις ρίξαμε το φάρμακο) και τα ερωτήματά της συνεχόμενα για το πώς αρρώστησε το κεφαλάκι του... 

Η απόλυτη πίστη της Λυδίας στην αγάπη και την φροντίδα μας είναι μερικές φορές μαχαίρι στην καρδιά μας. Της είπαμε ότι με την εγχείριση και το νοσοκομείο θα γινόταν καλά και τώρα απαιτεί την εφαρμογή της υπόσχεσής μας. Ένα παιδί στην ηλικία αυτή δεν έχει επαρκή αίσθηση του χρόνου και συνεπώς ούτε υπομονή μπορεί να δείξει ούτε να κατανοήσει την απαιτούμενη διάρκεια της θεραπείας. Όταν λέμε "θα γίνω καλά" χρησιμοποιούμε στιγμιαίο μέλλοντα, άρα αφού βγήκα από το νοσοκομείο και αισθάνομαι περίφημα, πού είναι το πρόβλημά σας και με τρέχετε από δω κι από κει; θα γίνω, έγινα, έχω γίνει καλά, τέρμα τα αστεία, βόλτα και παιδική χαρά, τώρα!

ΟΚ, ξέρω τι θα μου πείτε, αλλά όταν ζεις καθημερινά τον αγώνα αυτόν δίπλα στο παιδί, κάποια στιγμή στα δύσκολα σου τελειώνουν τα επιχειρήματα, τα κόλπα, τα "ξεγελάσματα", τα παραμύθια, τα παραδείγματα... ό,τι μένει είναι να βάλεις στην ματιά σου και την αγκαλιά σου όλη την δύναμη της ψυχής σου, όλο εκείνο το αμέτρητο "σ'αγαπώ" που έχεις μέσα σου... κι έτσι προχωράς κι εκείνη κι εσύ.

Ακτινοβολίες (4) και Λένια και Γιωργής

Σήμερα κάναμε την "εξομοίωση" - κατασκευή μάσκας και αξονική τομογραφία και άλλα δικά τους. Η νάρκωση έγινε κανονικά και πήγε αρκετά καλά. Της πήρε μιάμιση περίπου ώρα να μεταβολίσει όλο το φάρμακο και να επανέλθει από την ζαλάδα. Η πρώτη δόση θα γίνει την Δευτέρα, αφού πρώτα μπουν πάνω στη μάσκα τα σημάδια για την στόχευση. Είχαμε γενικώς αρκετό κλάμα και όταν της έβαλαν "φλέβα" και για τα λίγα δευτερόλεπτα που χρειάστηκαν για να δράσει η νάρκωση.

Η πρόοδός της είναι σημαντική καθημερινά. Εξακολουθεί να λέει καινούριες λέξεις και να σχηματίζει όλο και πιο σύνθετες προτάσεις κάθε μέρα. Μας είδε και η διευθύντρια του ογκολογικού και είχε μόνο θετικά πράγματα να παρατηρήσει. Ενάμιση μήνα μετά την επέμβαση, μας έδωσε τα εύσημα για την "γενναία" απόφασή μας που, εκ του αποτελέσματος, φαίνεται ότι ήταν και η σωστή. Εντάξει, χάρηκα που άκουσα την ικανοποίηση της γιατρού και τα καλά της λόγια.

Τώρα πια η κάθε ώρα και μέρα αυτής της οικογένειας έχει ακόμα μεγαλύτερη αξία και σημασία. Προκαλέσαμε τον εχθρό να μας δείξει τι παραπάνω όπλα έχει εκείνος και εάν μπορούν να νικήσουν τα δικά μας. Όταν τελειώσει με το καλό και η ακτινοθεραπεία δεν θα μας μένει τίποτε άλλο παρά να περιμένουμε την αντίδρασή του και ... να ζουμε στο φουλ κάθε μέρα.

Προσπαθούμε να κάνουμε τα άλλα δύο να νιώσουν λίγο περισσότερο από αυτή την ευλογία που μας έχει δοθεί. Ιδιαίτερα ο Γιωργής το έχει παραπάνω ανάγκη.

Η Λένια έχει φέρει την Λυδία πολύ κοντά της, παίζουν μαζί και της δείχνει πολύ συχνά και αυθόρμητα την αγάπη της.

Ο Γιωργής εξακολουθεί να κρατάει μέσα του αρκετά από τα τραύματα όλης της προηγούμενης περιόδου ("απώλεια" μαμάς, προνομιακή μεταχείριση Λυδίας, περιορισμός κάποιων δραστηριοτήτων κ.λπ.), εκδηλώνει έντονη αντίδραση προς τη Λυδία, της λέει συχνά όταν τον πλησιάζει ότι δεν θέλει να παίξει μαζί της, παίρνει τα παιχνίδια του και φεύγει μακρυά της. Είναι εμφανές ότι την αγαπάει και την νοιάζεται, αλλά... Μας έχει προβληματίσει πολύ αυτόν τον καιρό η συμπεριφορά αυτή. Ο Γιωργής είναι ένα ευφυέστατο και ζωηρότατο παιδί και τόσο γλύκας που μια μέρα θα τον "φάω" δεν μου τη γλυτώνει. Ελπίζω να τα καταφέρει κι εκείνος κι εμείς μαζί του να περάσουμε από αυτά τα στενά. Είναι προφανές ότι δεν μπορούμε να δώσουμε στα δύο άλλα παιδιά αυτά που θα θέλαμε/θα μπορούσαμε υπό κανονικές συνθήκες, και δεν μιλάω μόνο για μικρά πράγματα αλλά και για πράγματα σημαντικά στη ζωή τους (ψυχολογικά, κοινωνικά, εκπαιδευτικά, οικονομικά ...). Ελπίζω στο μέλλον να μας συγχωρήσουν και να μας κατανοήσουν. Ελπίζω ποτέ να μην εκλάβουν την ιδιαίτερη φροντίδα μας για την Λυδία ως λιγότερη αγάπη για εκείνα.

Κάπως χύμα τα 'γραψα σήμερα εδώ μέσα...

Εάν δεν καταλάβατε...

...αυτό που είχα γράψει περί ενωμένων "πεδίων" μαμάς-Λυδίας, δείτε αυτή τη σημερινή ζωγραφιά, εξολοκλήρου από το χέρι της μικρής (εκτός από τις λεζάντες τις οποίες υπαγόρευσε στην μαμά της να τις γράψει).

Νομίζω ότι τώρα είναι σαφές....

Το χιόνι δεν της άρεσε (μάλλον εάν μπορούσα να την βγάλω έξω να το πατήσει θα ήταν διαφορετικά). Η ομιλία της "καλπάζει", εξελίσσεται πολύ πιο γρήγορα από ό,τι πριν την επέμβαση. Έχω την εντύπωση ότι η επέμβαση και η βαλβίδα ελευθέρωσαν το κεφαλάκι της από πιέσεις που τα τελευταία χρόνια ήταν μικρές και δεν έδιναν σοβαρά συμπτώματα, αλλά που παρόλα αυτά έκαναν ύπουλα τις ζημιές τους. Θα περιμένουμε να δούμε και τον ρυθμό προόδου στο κινητικό μέρος για να τσεκάρουμε την θεωρία αυτή.

Ακτινοβολίες (3)

Σήμερα η ανταπόκριση της μικρής ήταν αρκετά μικρότερη. Κάναμε ό,τι είχαμε σκεφτεί να κάνουμε, αλλά δεν έπιασε. Με δεδομένο ότι δεν μπορούμε να καθυστερήσουμε πολύ, κάναμε τις αναγκαίες διευθετήσεις ώστε την επόμενη εβδομάδα να γίνει ο σχεδιασμός και η προετοιμασία της μάσκας και των σημαδιών και από την μεθεπόμενη εβδομάδα να ξεκινήσουμε - με αναισθησία... Θα χρησιμοποιηθεί propofol το οποίο είναι ευρέως διαδεδομένο και έχει λιγότερες παρενέργειες. Ωστόσο κάθε αναισθησία έχει τους κινδύνους της. Εντωμεταξύ μέχρι να ξεκινήσουν οι θεραπείες θα συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας να την πείσουμε να συνεργαστεί.

Χωρίς να μπορώ να δώσω περισσότερες λεπτομέρειες, η ακτινοθεραπεία θα γίνει σε ιδιωτική μονάδα, καθώς κανένα δημόσιο νοσοκομείο δεν έχει τη δυνατότητα να κάνει ακτινοθεραπεία σε παιδιά υπό νάρκωση.

Παρόλα αυτά η ακτινοθεραπεύτρια/ογκολόγος και η μονάδα συνολικά μας έχει δώσει πολύ θετική εικόνα και ελπίζουμε αυτή να επιβεβαιωθεί στην πράξη.

Γενικά οι ακτινοβολίες, ενώ σε άλλα μέρη του σώματος έχουν σχετικά ήπιες επιδράσεις, στον εγκέφαλο δρουν με τρόπο που μερικές φορές είναι πολύ επιβαρυντικός. Αυτό συμβαίνει γιατί δεν ακτινοβολείται ένα συγκεκριμένο όργανο ή ένας μυικός ή συνδετικός ιστός, αλλά το κέντρο ελέγχου πολλών άλλων απομακρυσμένων οργάνων και λειτουργιών. Η περιορισμένη έκταση του πεδίου που θα ακτινοβοληθεί (conformal radiation) μας δίνει βάσιμες ελπίδες ότι οι παρενέργειες θα είναι οι ελαφρύτερες δυνατές. Οι επόμενοι μήνες θα είναι αρκετά δύσκολοι για την Λυδία και για τους υπολοίπους μας.

Ελπίζω με τη βοήθεια του Θεού να καταφέρουμε να το περάσουμε κι αυτό "όρθιοι". Δεν το κρύβω βέβαια ότι όσο ήρεμος και "ψυχρός" κι αν είμαι μπροστά στους γιατρούς ή σε τρίτους όταν συζητάμε τα σχετικά, κάθε λέξη βγαίνει με ένα "αχ" από μέσα μου, και κάθε ζήτημα που τακτοποιείται μου φέρνει μεγαλύτερη στεναχώρια παρά ανακούφιση.

Η Λυδία αρχίζει και εκφράζει πιο έντονα την απορία της γιατί, αφού πέρασε ό,τι πέρασε με το χειρουργείο, πρέπει τώρα να περάσει άλλη μια φάση δύσκολη, τώρα που έχει αρχίσει πάλι να νοιώθει τις δυνάμεις της να επανέρχονται. Και είναι δύσκολο μερικές φορές να την κοιτάξω στα μάτια γιατί ξέρω ότι μπορεί να δει την αγωνία μου εκεί μέσα και να τρομάξει. Σήμερα νοιώθω ιδιαίτερα αδύναμος, σήμερα είναι μια απο εκείνες τις μέρες που σκέφτομαι ότι ίσως έρθει μια στιγμή που δεν θα μπορώ να της πω στ΄αλήθεια ότι όλα θα είναι εντάξει... Τελικά ό,τι μένει να παρηγορήσει κι εκείνην κι εμένα είναι αυτή η αγκαλιά που τα κλείνει όλα μέσα της, μόνο αυτή.

Ακτινοβολίες (2)....

...κάναμε σήμερα, αλλά σε άλλον ασθενή!

Πήγαμε, που λέτε, στην ωραία αυτή μονάδα ακτινοθεραπείας, όπου είμασταν το μοναδικό παιδάκι, και οι καλοί γιατροί, τεχνικοί, νοσοκόμες, γραμματείς κ.λπ. επιδόθηκαν σε εξαιρετικά φιλότιμες προσπάθειες να κάνουν την Λυδία να εξοικειωθεί με τον χώρο, τα μηχανήματα, την διαδικασία ...με στόχο να δούμε εάν θα κάτσει ακίνητη για να κάνουμε τις ακτινοβολίες χωρίς νάρκωση.

Να μην ξεχάσω να επισημάνω ότι πριν μπούμε, περιμέναμε λίγο στο σαλόνι όπου σε κάποια φάση αφήσαμε σε μια από τις καρέκλες το κουκλάκι μας (το κανονικό πάνινο, όχι τη Λυδία :-)). Και κάποιος κύριος το πήρε στα χέρια του και απειλούσε ότι θα το κρατήσει δικό του. Η καλή σου έβαλε τα χέρια στη μέση και "έτρεξε" να του το πάρει, "ψέλνοντάς τον" παράλληλα για 2-3 λεπτά.

Εξοικειωθήκαμε λοιπόν με τον χώρο και τα μηχανήματα, σκάσαμε δειλά χαμόγελα στις καλές κοπέλες, χειριστήκαμε το μηχάνημα με όλα του τα ωραία φωτάκια, μοχλουδάκια, laser και άλλα ωραία, όλα αυτά με μια καλή κυρία πάνω στο τραπέζι των ακτινοβολιών που είχε έρθει να κάνει "εξομοίωση" το ίδιο δηλαδή που είχαμε πάει να κάνουμε κι εμείς. Η Λυδία ήταν η επίσημη βοηθός της γιατρού, έφαγε τυρόπιτα και πορτοκάλι μαζί με όλες τις κοπέλες, διάλεξε μαξιλαράκι για να ξαπλώσει, ξάπλωσε στο κρεβάτι της γιατρού και έκατσε αρκετά δευτερόλεπτα ακίνητη, αλλά όταν πήγαμε να το κάνουμε στο κανονικό τραπέζι...είπαμε "γεια", δείξαμε την πόρτα και όπου φύγει-φύγει.


Επιδή φάνηκαν κάποιες μικρές ελπίδες πιθανής συνεργασίας, θα πάμε και πάλι αύριο να το προσπαθήσουμε. Θα πάμε δικό μας μαξιλάρι και σεντόνι για το τραπέζι/κρεβάτι, το δικό μας cd με μουσική και επιπλέον κουκλάκια. Δυστυχώς ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας και δεν έχουμε την πολυτέλεια να περιμένουμε πολύ. Υπάρχουν εντωμεταξύ και άλλα, άκρως εκνευριστικά και απογοητευτικά θέματα (διοικητικής φύσης τα περισσότερα) τα οποία θα θίξω άλλη στιγμή, αλλά το σημαντικότερο ζήτημα τώρα είναι να αποφύγουμε την νάρκωση ή να γίνει νάρκωση αλλά υπό ασφαλείς συνθήκες. Αυτό το τελευταίο είναι πολύ σημαντικό και μας ξάφνιασε το γεγονός ότι δεν μπορούμε να το πετύχουμε με εύκολο τρόπο. Δηλαδή το παλεύουμε με τους γιατρούς και ελπίζουμε όλα να γίνουν όπως πρέπει.... Θα γράψω και για αυτά εν καιρώ.

ΣΚ είχαμε σχεδιάσει μια πρώτη έξοδο/βόλτα, ο καιρός φαίνεται να μας τα χαλάει, αλλά εμείς δεν χαλιόμαστε! Επιτεύγματα των τελευταίων δύο ημερών: τεντονώμαστε και φτάνουμε (χωρίς να χάνουμε την ισσοροπία μας) να πατήσουμε το κουμπί του ασανσέρ, ξεκινάμε προτάσεις με το "επειδή", σπάσαμε το ρεκόρ των 1423 "γιατί" την ημέρα.

Παραδείγματα

Κατόπιν της προτροπής της tdjm, και επειδή ο χρόνος είναι δυστυχώς αρκετά περιορισμένος, επισκεφτείτε αυτή τη σελίδα, Alex's Lemonade Stand. Η πιτσιρίκα Alex σε ηλικία 4 ετών το 2000 έφτιαξε ένα μικρό πάγκο στην αυλή του σπιτιού της και με τη βοήθεια της μαμάς και του μπαμπά πούλαγε σπιτική λεμονάδα για να βρεθούν θεραπείες για τον παιδιατρικό καρκίνο, "επειδή όλα τα παιδάκια θέλουν ο όγκος τους να εξαφανιστεί" όπως έλεγε. Η Alex πέθανε το 2004, αλλά το ίδρυμα που στήθηκε στο όνομά της αποκλειστικά από γονείς και φίλους έχει μαζέψει μέχρι σήμερα 17 εκατομμύρια δολάρια που πάνε αποκλειστικά σε ερευνητικά κέντρα για νέες μελέτες επί του παιδικού καρκίνου. Μπείτε να δείτε... μπείτε και στο κομμάτι που λέει "our heroes" (προσοχή! πολλά κεφαλάκια... :-) ). Αυτά....
Ό,τι παρόμοιο έχω, θα το βάζω σιγά-σιγά στην στήλη δεξιά με τα links.

Ακτινοβολίες...

...δεν αρχίσαμε ακόμα. Η χτεσινή απόπειρα να φτιάξουμε την μάσκα που θα χρειαστεί για να εστιαστούν σωστά οι ακτίνες και για να κρατιέται το κεφαλάκι της ακίνητο ήταν μια οικτρή αποτυχία. Κλάμα γοερό και παντελής άρνηση συνεργασίας της Λυδίας παρά τις φιλότιμες προσπάθειες των ανθρώπων της κλινικής.

Μας παρέπεμψαν να κάνουμε την μάσκα και τις πρώτες συνεδρίες υπό αναισθησία, πράγμα που σημαίνει ολική αναισθησία κάθε μέρα για αρκετές μέρες. Αυτό είναι κακό. Από όσο ξέρω μπορούν να προκληθούν σοβαρά προβλήματα τόσο άμεσα όσο και μακροχρόνια. Έχουμε ραντεβού την Πέμπτη σε άλλη ακτινοθεραπευτική μονάδα για να δούμε τι μπορεί να γίνει. Κάπως θα τα καταφέρουμε, ξέρω ότι δεν είναι εύκολο πράγμα, αλλά δεν παύω να αγωνιώ και να στεναχωριέμαι όταν η μικρή ταλαιπωρείται.

Σήμερα μας είδαν και οι φυσικοθεραπευτές για να ελέγξουν την πρόοδό μας. Ευτυχώς που ήταν ο μπαμπάς και μια καλή νεαρή φυσικοθεραπεύτρια γιατί αλλιώς θα καθόμασταν σε μια μια γωνιά του στρώματος και θα κλαίγαμε/κοιτάγαμε βλοσυρά ακόμα. Ο ΦΘ φόραγε άσπρη μπλούζα (μεγάλο λάθος) και ήταν ο ίδιος που την παρακολουθούσε όσο ήταν μέσα στην κλινική (ακόμα μεγαλύτερο λάθος). Τέλος πάντων, πάμε αρκετά καλά, έχουμε το δεξί χεράκι λίγο κλειδωμένο, το βάδισμά μας είναι ταλαντευόμενο αλλά δείχνει μεγάλη βελτίωση και γενικώς θέλουμε ακόμα δουλίτσα για να δυναμώσουμε. Θα μας φέρουν λίγο πίσω πάλι οι ακτινοβολίες....

Η Λυδία το χαίρεται που είναι σπίτι της με τα αδελφάκια της. Δεν έχει πλέον επιδέσμους στο κεφάλι, θέλει να κάνει μόνη της όσα πράγματα μπορεί και συνεργάζεται άψογα κυρίως με την μεγάλη της αδελφή στα παιχνίδια. Χρειάζεται να είναι ο μπαμπάς ή η μαμά δίπλα της κάθε δευτερόλεπτο για να είναι ασφαλής. Είναι ακόμα απολύτως προσκολημένη στην ταλαίπωρη μαμά της. Γοερά απεγνωσμένα κλάματα σκίζουν τον αέρα του σπιτιού όταν η μαμά χαθεί από το οπτικό και ενεργειακό μας πεδίο. Ειλικρινά πιστεύω ότι τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία μαμάς και κόρης έχουν εννοποιηθεί και πλέον η καθεμία νοιώθει σωματικά/φυσικά την έλλειψη της άλλης όταν απομακρύνονται.

Εξηγήσεις για αυτό το blog

Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να κάνω τα παρακάτω επεξηγηματικά σχόλια, και να συνεχίσω να γράφω μόνο για αυτό που θέλω να γράφω και όχι για αυτό που θέλουν άλλοι.

• Η σελίδα αυτή αποτελεί προσωπική καταγραφή προς ενημέρωση φίλων και γνωστών για την κατάσταση της υγείας της Λυδίας, αλλά και για προσωπική εκτόνωση και ψυχοθεραπεία του γράφοντος. ΔΕΝ αποτελεί προσπάθεια "δημοσιογραφικού" τύπου, ΔΕΝ διεκδικεί τίποτε, ΔΕΝ έχει ανάγκη από οποιαδήποτε βοήθεια πέρα από αυτή που ζητάει και που οι τακτικοί επισκέπτες της γνωρίζουν τι είδους είναι....ΔΕΝ περιλαμβάνει ιατρικές οδηγίες, κερνάει μόνο γλυκό χαμόγελο του κουταλιού από βαζάκι ιδιωτικής παραγωγής - χωρίς καμιά πιστοποίηση ποιότητας...
  
• Δεν υπάρχει καμία πρόθεση από τον γράφοντα να δημοσιοποιήσει περαιτέρω τα εδώ γραφόμενα ή μη γραφόμενα. Παρακαλούνται όσοι θέλουν να γράψουν ή να μεταδώσουν κάτι σε δημόσιο ή ιδιωτικό μέσο σχετικά με τη Λυδία να το σκεφτούν καλύτερα και να προτιμήσουν να ψάξουν για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο στο σύνολό τους. Προς τούτο υπάρχουν οι αρμόδιοι εκπρόσωποι των συλλόγων γονέων καθώς και το προσωπικό των κλινικών.
  
• Κάθε δημοσίευση που έχει γίνει εκτός της σελίδας αυτής και αφορά την Λυδία έχει γίνει χωρίς την άδεια ή την προηγούμενη ενημέρωση του γράφοντος, ο οποίος εξάλλου δεν διαθέτει τρόπο να ελέγξει τέτοιες δημοσιεύσεις, δεν τις επιθυμεί και δεν τις παρακολουθεί (έχει προσφανώς πολύ σημαντικότερα πράγματα να κάνει)
• Ο γράφων δεν έχει ανάγκη να δημοσιοποιήσει την περίπτωση της Λυδίας για να λύσει προβλήματα που συναντά με δημόσιες και άλλες υπηρεσίες. Για τα προβλήματα αυτά υπάρχουν οι σχετικές διαδικασίες, υπηρεσίες, ελεγκτικοί μηχανισμοί και άλλοι τρόποι αντίδρασης που ΔΕΝ περιλαμβάνουν την χρήση των ΜΜΕ. Όταν γράφω κάτι σχετικά με τα θέματα αυτά είναι για να εκτονώσω την τσαντίλα μου και όχι για να "καταγγείλω", να "εκθέσω" κ.λπ.
• Το ιστολόγιο είναι ανώνυμο και έτσι θα παραμείνει, τιμώντας στοιχειωδώς το ιατρικό απόρρητο του παιδιού. Καθένας που χρησιμοποιεί στοιχεία από τη σελίδα αυτή προσπαθώντας να ταυτοποιήσει το πρόσωπο που παρουσιάζεται, διαπράττει καραμπινάτο ηθικό ατόπημα. Το ίδιο και όποιος διευκολύνει μια τέτοια προσπάθεια επειδή συμβαίνει να γνωρίζει τα σχετικά προσωπικά δεδομένα.
• Οι σύνδεσμοι προς εξωτερικές ιστοσελίδες (δεξί μέρος της σελίδας) δημιούργησαν προβλήματα σε ορισμένους και για αυτό όλοι οι σύνδεσμοι προς ελληνικές σελίδες θα αφαιρεθούν. Όταν θα συνέλθουμε ως άνθρωποι και ως λαός, θα ξαναμπούν (προφανώς από τα δισέγγονά μου γιατί νωρίτερα δεν το βλέπω)
  
• Παραμένει δικαίωμα του γράφοντος να τοποθετεί στην σελίδα αυτή φωτογραφίες του παιδιού του. Οι φωτογραφίες με καραφλά κεφαλάκια, επιδέσμους, σωληνάκια, χειρουργικές τομές, κ.λπ. αποτελούν αποτυπώσεις του αγώνα του παιδιού. Ο αγώνας αυτός είναι ιερός και τα σημάδια που αφήνει, μόνιμα ή προσωρινά, είναι ΠΑΡΑΣΗΜΑ και ΛΑΒΑΡΑ νίκης. Όχι μόνο δεν θα σταματήσω να βάζω τέτοιες φωτογραφίες, αλλά θα τις κάνω ακόμα περισσότερες. Όποιος δεν αντέχει να βλέπει κεφαλάκια χωρίς μαλλιά, και προφανώς δυσκολεύεται να βλέπει γύρω του άτομα με αναπηρία, μη αρτιμελείς, με παραμορφώσεις, με νοητική υστέρηση κ.λπ. θα πρέπει, κατά την προσωπική μου άποψη, να κάνει πρώτα κάτι με τον ρατσισμό του και έπειτα να περάσει μια βόλτα από καμιά κλινική ή κανένα ίδρυμα μπας και καταφέρει να επιστρέψει στην πραγματικότητα. Παρόλα αυτά όταν η αντιμετώπιση αυτή προέρχεται από γονείς παιδιών που ζουν τον αγώνα αυτό, έχει μια στοιχειώδη αφορμή, αλλά εξακολουθεί να είναι το ίδιο προβληματική, και εκεί πλέον είναι θέμα των αρμοδίων να υποστηρίξουν το παιδί και την οικογένειά του. Τα παιδιά μας πρέπει επιτέλους να είναι περήφανα για αυτό που είναι, για αυτό που κερδίζουν και για αυτό που χάνουν, γιατί έτσι κι αλλιώς είναι ήρωες της ζωής και τους ήρωες δεν τους κρύβεις, τους βάζεις μπροστάρηδες για να παίρνουν μαθήματα οι υπόλοιποι. ΚΕΦΑΛΑΚΙΑ ΕΞΩ λοιπόν και ουλές και σωληνάκια και αναπηρικά καροτσάκια και όλα τα άλλα! Οι Αμερικανοί γονείς παιδιών με καρκίνο ξέρετε τι κάνουν για να τιμήσουν τα παιδιά τους και για να μαζέψουν χρήματα για την έρευνα; Οργανώνουν αγώνες δρόμου (οδοιπορία, τρέξιμο, ποδήλατο, μηχανές), κάνουν στάντ με παγωτά και αναψυκτικά σε πολυσύχναστα μέρη, οργανώνουν γιορτές "φαλακρών κεφαλιών" όπου όλοι οι συμμετέχοντες ξυρίζουν τα κεφάλια τους για συμπαράσταση και πληρώνουν για αυτό, φτιάχνουν "τοίχους περηφάνειας" όπου αναρτούν τις φωτογραφίες και τις ιστορίες των παιδιών τους (ζωντανών και μη), στέλνουν απανωτά γράμματα στους βουλευτές τους για να κινήσουν διαδικασίες χρηματοδότησης, κάνουν εκθέσεις ζωγραφικής με έργα των παιδιών, φτιάχνουν βιντεάκια με τα παιδιά τους και πάρα πολλά άλλα που εδώ φαίνονται εξωπραγματικά και αυτό συμβαίνει εν μέρει γιατί στην πραγματικότητα δεν είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας... τα αντιμετωπίζουμε συχνά ως "ανάπηρους" και μελλοθάνατους...
  
• Τα 'πα και ξεθύμανα... Και μολονότι έχω πει ότι αυτή η σελίδα είναι για τον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού, εάν κάποιος που διαβάζει αυτά εδώ θέλει να στείλει μια φωτογραφία με δυο λόγια για τον αγώνα του παιδιού του απέναντι στον καρκίνο, ας το κάνει και θα την ανεβάσω, πάντα ανώνυμα. Θα είναι guest star στην σελίδα αυτή! (και μην ακούσω πάλι τίποτα περίεργα.... ισχύουν όσα έχω πει παραπάνω)
  

Ανάκαμψη

Είμαστε στο σπίτι και είμαστε καλά. Η Λυδία έχει αρχίσει ήδη να κάνει κάποια βήματα μόνη της. Η αποκατάσταση σε σωματικό/κινητικό επίπεδο πάει ανέλπιστα καλά. Στην ομιλία επίσης πάμε καλά. Η ίδια φαίνεται να αισθάνεται αρκετά καλά και το δείχνει όντας γενικά χαρούμενη, κάνοντας αστεία και προσπαθώντας να επικοινωνήσει με όλους μας στο σπίτι όσο μπορεί περισσότερο, κυρίως με τα αδελφάκια της. Οι πρώτες μέρες ήταν κάπως δύσκολες γιατί και η ίδια στεναχωριόταν που όντας στον χώρο της δεν μπορούσε να κινηθεί όπως πριν, αλλά και τα αδελφάκια της ήταν μεταξύ της μεγάλης χαράς που έβλεπαν πάλι τη μαμά τους (κακά τα ψέμματα, αυτή τους είχε κυρίως λείψει) και των περιορισμών που επιβάλλει η εύθραυστη κατάσταση της Λυδίας. Εντωμεταξύ η Λυδία είναι απολύτως προσκολημένη στην μαμά της, ακόμα και η απομάκρυνση μέχρι το διπλανό δωμάτιο προκαλεί τρομαγμένα κλάμματα.

Γενικώς είμαστε σε αποκλεισμό ώστε να αποφύγουμε λοιμώξεις. Την Δευτέρα είναι η πρώτη επίσκεψη στους ακτινοθεραπευτές ώστε να καθοριστεί το πλάνο και το πεδίο ακτινοβόλησης και να γίνει μια δοκιμή εάν η Λυδία θα κάτσει ακίνητη τα λίγα δευτερόλεπτα που θα απαιτούνται κάθε μέρα για περίπου 30-35 μέρες. Ελπίζω να τα καταφέρει μόνη της για να αποφύγουμε επώδυνες λύσεις (δέσιμο...). 

Τις λίγες αυτές μέρες εκτός νοσοκομείου το κυρίαρχο αίσθημα είναι (για μια ακόμα φορά και ακόμα πιο έντονα) ο θαυμασμός. Έχει περάσει, από πλευράς υγείας, ήδη περισσότερα από ό,τι πολλοί άνθρωποι θα περάσουν σε ολόκληρη τη ζωή τους. Και τα πιο πρόσφατα σε ηλικία πλέον που έχει εξαιρετικά καλή κατανόηση της κατάστασης. Κι όμως γελάει, παίζει, τσαντίζεται, αγαπάει και κοιτάζει με λαμπερά μάτια γεμάτα στεναχώρια αλλά και ελπίδα και πείσμα την σκάλα της κουκέτας της αδελφής της που πριν την επέμβαση την ανεβοκατέβαινε άνετα και ήταν η τελευταία μεγάλη της κατάκτηση. Επίσης δηλώνει με αυτοπεποίθηση ότι τα μαλιά της μεγαλώνουν και τα πόδια της έχουν πάλι μακρύνει. 

Δεν είναι μόνο η Λυδία που θαυμάζουμε, είναι όλα τα παιδιά που βρίσκονται σε αυτόν το αγώνα. Πού βρίσκουν τη δύναμη, με τα δηλητήρια να τρέχουν στις φλέβες τους, να παίζουν κυνηγητό στον διάδρομο και να κάνουν πλάκες στις νοσοκόμες; (για να δώσω ένα μόνο παράδειγμα...). Δεν γράφω συχνά γενικά για τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο, γιατί δεν θέλω να χάσει αυτός εδώ ο χώρος τον χαρακτήρα του ως αναφορά στον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού. Όμως αυτή τη στιγμή νοιώθω την μεγάλη ανάγκη να πω σε όποιον "ακούει" να κάνει μια σκέψη, μια προσευχή για όλα τα παιδιά που αυτή τη στιγμή ξιφομαχούν με τον θάνατο.  

Σπίτι μας!

Βγήκαμε από το νοσοκομείο σήμερα. Χωρίς πολλά λόγια, αυτή η μέρα θα μείνει βαθιά χαραγμένη στη ψυχή μου, όσο βαθιά έχει μείνει και η μέρα που φεύγαμε από το σπίτι να πάμε στο νοσοκομείο, σχεδόν έναν μήνα πριν.

Στη φάση της ετοιμασίας των ακτινοβολιών θα μπούμε από Δευτέρα. Προς το παρόν απολαμβάνουμε την "ολομέλεια" της οικογένειάς μας στην "έδρα" μας.

Ορίστε και το φωτορεπορτάζ:

"Είναι αλήθεια φεύγουμε σήμερα!!!"

"Είμαι έτοιμη! Άντε, πάμε!" [παρακαλώ προσέξτε τη στυλιστική χρωματική άποψη και το πατούμενο...] 




"Μην νομίζετε ότι η περίεργη στάση μου είναι γιατί δεν μπορώ να περπατήσω ακόμα καλά! Απλά ο φωτογράφος με "πήρε" την ώρα που έσπρωχνα την μαμά να μη με κρατάει για να περπατήσω μόνη μου! ΟΚ δεν τα καταφέρνω ακόμα μόνη μου, αλλά το 'χω, το ξέρω!".


"Κι όταν έφτασα έξω από την πόρτα του σπιτιού είδα αυτό! Μα δεν είναι γλύκες τα αδελφάκια μου;..."

σε σας χαμογελώ!

26 μέρες συμπληρώνονται σήμερα από την εισαγωγή της Λυδίας για την επέμβαση δεύτερης αφαίρεσης όγκου. Η Λυδία, όπως μπορείτε να δείτε και στην φωτογραφία αντιμετωπίζει και πάλι τα όσα συμβαίνουν με τη γνωστή αμείωτη αισιοδοξία και γενναιότητα. Μόνο τις στιγμές που πονάει ή την πασπατεύουν οι γιατροί, αντιδρά και στεναχωριέται.

Στιγμιότυπο: μπαίνει ένας από τους νευροχειρουργούς, ρωτάει πώς πάει η Λυδία, γυρνάει έπειτα στην Λυδία και την ρωτάει: "Λυδία, πώς σε λένε;" Ουδεμία απάντηση (το ρητό για το ποιος είναι μωρότερος το ξέρετε μάλλον...). Η γιαγιά που παραβρίσκεται προσπαθεί να σώσει τον γιατρό και την κατάσταση: πώς είναι το άλλο σου όνομα Λυδία; [λέει το επίθετό της!]. Ο γιατρός κάνει 1-2 ερωτήσεις ακόμα στην Λυδία, δεν παίρνει φυσικά καμιά απάντηση και αναχωρεί ευχαριστημένος από την Λυδία και την επιτυχή επίσκεψη. Φτάνει μέχρι την πόρτα, η Λυδία τον κοιτάει και λέει: "μπλα-μπλα-μπλα-μπλα....". Η αδελφή της την είχε μάθει να το κάνει αυτό όταν κάποιος την σκοτίζει με χαζές κουβέντες και ερωτήσεις. Και φυσικά το κορίτσι το χρησιμοποιεί στις πλέον κατάλληλες περιπτώσεις. 

Όπως καταλαβαίνετε,  έχει πλέον ανακτήσει σχεδόν πλήρως τα χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς της και ελπίζουμε, όταν με το καλό ξεκουμπιστούμε από το νοσοκομείο, το "σχεδόν" να φύγει. Στα κινητικά το παλεύουμε και πάμε κάθε μέρα και λίγο καλύτερα. Μήπως βγούμε περπατώντας από την κλινική; Θα δούμε...

Μια παρατήρηση για κάτι που γράφτηκε στα σχόλια: υπάρχει το παρόν, υπάρχει και το μέλλον. Το παρόν το παλεύουμε γιατί είναι το μόνο που έχουμε στα χέρια μας. Το μέλλον ξέρουμε ότι μπορεί (μάλλον, είναι πολύ πιθανόν) να φέρει πράγματα που θα διαψεύσουν τις ελπίδες μας. 

Δεν είναι εύκολο να περιγράψει κανείς την κίνηση της καρδιάς, του μυαλού και της ψυχής μας από το παρόν στο μέλλον και πάλι πίσω και πάλι από την αρχή, κάθε λεπτό πάλι από την αρχή. Ίσως να είναι λίγο σαν τα κύματα στην θάλασσα, μόνο που τώρα είμαστε δεμένοι στον βράχο και κάθε επίθεση και απόσυρση του κύματος  αντιστοιχεί σε μια διπλή οδύνη. Αυτή η εναλλαγή είναι η "κανονικότητα" της ζωής μας τα τελευταία χρόνια, είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μας σε αυτή τη μάχη. Διαβάστε την ανάρτηση αυτή από την αρχή και θα καταλάβετε πού βρίσκουμε (όταν βρίσκουμε) την δύναμη να "σηκώνουμε το γάντι". 

Όσο για τα άλλα δύο πιτσιρίκια...επιφυλάσσομαι για ξεχωριστό αφιέρωμα...