Χριστός Ανέστη!

Ξέρω-ξέρω χάθηκα... Η Λυδία και όλοι μας είμαστε ΟΚ. Απλά πνιγμένοι μέσα σε δουλειές, βόλτες, τσίκνες κοκορετσιού....

Ένα σωρό θέματα σπρώχνονται και τσακώνονται για να γίνουν αναρτήσεις και ανακοινωθέντα και κανένα δεν τα έχει καταφέρει ακόμα. Είμαι σίγουρος ότι σύντομα θα ξεμπουκάρουν όλα μαζί και κουβάρι θα κυλήσουν στο πληκτρολόγιο και μετά άντε να τα μαζέψεις...

Τα αιτήματα για φωτογραφίες θα πρέπει να περιμένουν. Primum vivere... Εξάλλου η Λυδία όλο και περισσότερο βρίσκει την "εικόνα" της καλύτερη όταν αναμειγνύεται με την υπόλοιπη οικογένειά της και το πράγμα μπλέκει.

Παρά τη βιασύνη αυτής της ανάρτησης, δεν θα ξεχάσω να πω μια καλή κουβέντα για έναν από τους αναγνώστες της σελίδας αυτής, ο οποίος την Μ.Εβδομάδα μάζεψε από δικούς του δικτυακούς φίλους βιβλία και τα πήγε στα πιτσιρίκια στην κλινική μας. Κάθε μικρή ή μεγάλη κίνηση βοηθάει. Εκτός από το ίδιο το αντικείμενο, βοηθάει κυρίως η αίσθηση ότι 10-20 άνθρωποι "εκεί έξω" κάθησαν έστω 2 ώρες και ασχολήθηκαν μαζί σου. Εξαιρετικά πολύτιμη αίσθηση όταν είσαι 5 ή και 15 ή και Χ*5 και αντί για το αρνάκι "ψήνονται" οι φλέβες σου ή του παιδιού σου...

Επειδή...

... αρκετοί φίλοι δεν έχουν τον χρόνο να διαβάζουν και τα σχόλια, σας επισημαίνω ότι στην προηγούμενη ανάρτηση άφησε σχόλιο η Χρυσούλα, η μαμά της μικρής ^^Γ(αρυφαλιάς)^^ για την οποία σας είχα γράψει σε παλιότερες αναρτήσεις. Σας παρακαλώ να το διαβάσετε. Η τελευταία φράση της: "Αν και παράλυτη τελείως, έφυγε όρθια και νικήτρια"... από μια μαμά που το αγγελάκι της έβαλε τα καλά του φτερά πριν από λίγες μόλις μέρες.

Χρυσούλα και υπόλοιποι τρεις της οικογένειας, σας αγαπάμε και η καρδιά μας θα είναι συνέχεια κοντά σας στον δύσκολο αυτό καιρό.

Ανασυγκρότηση

Αυτή είναι η λέξη των ημερών στο σπίτι. Ο μπαμπάς Της ψάχνει να βρει πώς θα φέρει σε λογαριασμό όλες τις επαγγλματικές υποχρεώσεις που έχουν μείνει πίσω, πότε θα πάει το αυτοκίνητο για service, πότε θα βρει εκείνον τον παραπάνω χρόνο που έχει αυστηρά υποσχεθεί να χαρίσει στον εαυτό του και στους άλλους τέσσερις.

Η μαμά Της προσπαθεί απεγνωσμένα να καταλάβει γιατί δεν μπορεί να βρει τα πολυαναμενόμενα δευτερόλεπτα ξεκούρασης που όλοι της λέγανε(με) ότι θα έρθουν μόλις τελειώσουν οι ακτινοβολίες, άσε που έχει αρχίσει να επιστρέφει και στα εργασιακά της καθήκοντα... (να μην μας ακούσει, αλλά έχω να πω ότι αυτή τη στιγμή διαθέτει τους πιο σεξυ μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια που έχω δει)

Τα μεγάλα τα έχουν δει όλα με την μικρή καταστροφέα που έχει ξεθαρρέψει και τους κάνει όλα τα παιχνίδια άνω κάτω. Έχουμε και ένα σωρό πράγματα που αφορούν τα δυό τους (γιατροί, δάσκαλοι, παρακολούθηση της προόδου τους, δραστηριότητες κ.λπ.) και που έχουν μείνει κι αυτά πίσω.

Την Λυδία την έχουμε αφήσει να ξεκουράζεται μακριά από γιατρούς και βελόνες. Την επόμενη εβδομάδα πάμε για αιματολογικές/ενδοκρινολογικές. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική ορίστηκε για τις 3 Ιουνίου, ώστε να δώσουμε και στην ακτινοβολία τον χρόνο της να δράσει.

Από τη μια ακόμα δεν το έχουμε εντελώς συνειδητοποιήσει ότι η εντατική φάση των προηγουμένων μηνών έχει περάσει και από την άλλη κάποιες πληγές πονάνε περισσότερο όταν κρυώσουν και αυτό ισχύει και στην συγκεκριμένη περίπτωση. Περισσότερα για το θέμα αυτό σε άλλη ανάρτηση, μόλις μπουν σε έναν ρυθμό τα παραπάνω.

Η νόσος της Λυδίας δεν έχει θεραπευτεί. Υπάρχει εξάλλου διχογνωμία μεταξύ των επιστημόνων εάν οι εμβρυικοί όγκοι εγκεφάλου θεραπεύονται τελικά ή απλώς τους "χειριζόμαστε". Σε κάθε περίπτωση πρέπει ως γνωστό να περάσει μια πενταετία για να πάψει η νόσος να θεωρείται ενεργή και να περάσουμε στην φάση της ύφεσης. Η Λυδία λοιπόν είναι ένα παιδί με καρκίνο και εμείς, όπως και οι γιατροί, την αντιμετωπίζουμε ως ασθενή με τον ίδιο τρόπο που την αντιμετωπίζαμε και τα προηγούμενα χρόνια. Η προσοχή, η παρακολούθηση, η αναζήτηση της καλύτερης θεραπείας, η αγωνία για το ξημέρωμα της επόμενης ημέρας, το κόψιμο της ανάσας στο παραμικρό μη αναμενόμενο στοιχείο ("σύμπτωμα"!!), η ολόπλευρη εξονυχιστική εξέταση όλων των πλευρών της ανάπτυξής της και πολλά άλλα, εξακολουθούν απαράλλαχτα με πριν να αποτελούν σημαντικό τμήμα της καθημερινότητάς μας. Γίνεται ίσως δύσκολα αντιληπτό, αλλά η ζωή της οικογένειας στην οποία υπάρχει παιδί με καρκίνο δεν επανέρχεται ποτέ πραγματικά στην προηγούμενη "κανονικότητα". Όλα είναι αλλιώς, όλα είναι λίγο ή πολύ πιο δύσκολα, όλα τα βλέπεις υπό το πρίσμα της νόσου - όχι με την ψυχωτική έννοια, αλλά με την αντικειμενική αναγκαιότητα που σου επιβάλλουν τα γεγονότα.

Είναι παράξενο, να εύχεσαι και να παρακαλάς να συνεχίσει να υπάρχει λόγος να κλείνεις για το παιδί σου ραντεβού με γιατρούς και MRI και ο ιατρικός του φάκελος να πιάνει το δικό του ράφι στην βιβλιοθήκη σου - γιατί αυτά σημαίνουν ότι είναι ακόμα εδώ και το παλεύει!

Ακτινοβολώντας...

...Έτσι μας είπαν πως θα πετύχουμε νίκη περιφανή στον πόλεμο αυτό.

...Έτσι κι εμείς αυτές τις μέρες διαβαίνουμε τα μονοπάτια της νέας αυτής χαρούμενης εποχής.

Εδώ και δυο μέρες μπήκαμε στην Άνοιξη. Αποχαιρετήσαμε με ευγνωμοσύνη τα ξωτικά των ακτίνων. Βγάλαμε για μια τελευταία φορά γλώσσα στους ακτινοθεραπευτές και τον αναισθησιολόγο (ναι αυτον το "χαζό" που "βρωμάνε τα μαλλιά του"). Σιγουρευτήκαμε ότι "φλέβα" δεν έχουμε στο χεράκι. Πήραμε την απόφαση να επιταχύνουμε τη διαδικασία ώστε τα τσουλούφια στο κεφάλι μας να γίνουν πάλι μαλλί.

Η επιχείρηση "επέμβαση και ακτινοθεραπεία" τελείωσε με αγωνία, με δύσκολες στιγμές και με μια σαφή ανακούφιση στο τέλος. Είδαμε τη Λυδία στην εντατική για μια ακόμα φορά, την πήραμε ζωντανή και ακέραιη πάλι στα χέρια μας, χάσαμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας για όσο δεν μας μιλούσε και δεν ανταποκρινόταν στην επικοινωνία, την είδαμε και την βλέπουμε από τη μια μέρα στην άλλη να κάνει τρομερές προόδους σε όλους τους τομείς.

Είμαι απίστευτα χαρούμενος και απίστευτα ευγνώμων γιατί έχω ακόμα το παιδί μου στα χέρια μου να μου γελάει, να μου μιλάει, να μου κάνει νάζια, να μου λέει πόσο χαρούμενη είναι, να μου περιγράφει τι θα κάνει στο σχολείο που θα πάει όταν μεγαλώσει. Μπορεί να είμαι σωματικά ράκκος, μπορεί με την μαμά Της να περάσαμε δύσκολες από πολλές απόψεις ώρες, μπορεί ακόμα η ταλαιπωρία να φαίνεται στην συμπεριφορά και στα φοβισμένα μάτια των άλλων δύο παιδιών, αλλά η ελπίδα έχει έρθει και έχει ανάψει τη φωτιά της που σιγά-σιγά μας φωτίζει και μας ζεσταίνει.

Ο πόλεμος θα συνεχιστεί. Ξέρουμε ότι ο εχθρός δεν κάθεται με σταυρωμένα τα χέρια - ούτε όμως κι εμείς. Το σχέδιο πρόληψης και αντιμετώπισης των επιθέσεών του έχει ήδη μπει σε εφαρμογή. Όμως οι μέρες αυτές είναι μέρες γιορτής και ανάπαυλας. Βάζουμε στη σειρά τα ωραία πράγματα που δεν έχουμε κάνει ακόμα, φτιάχνουμε στο μυαλό μας τις ωραίες μέρες που δεν έχουμε ζήσει ακόμα.

Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο "απίστευτα, υπέροχα, απόλυτα τέλειο" (που θα έλεγε και η Λόλα) είναι να ξαναρχίζει η καρδιά σου να χτυπά.