Μια καλησπέρα

Φυσιολογική πορεία ακολουθεί η πρόσφατη μικρή περιπέτεια με το οίδημα. Οι γιατροί μας παρέτειναν την θεραπεία με την κορτιζόνη για 6 περίπου εβδομάδες ώστε να είμαστε σίγουροι ότι το οίδημα θα απορροφηθεί τελείως. Βέβαια η Λυδία έχει αρχίσει να "φουσκώνει", πράγμα που δεν είχαμε μέχρι τώρα γιατί δεν είχε χρειαστεί να πάρει τόση κορτιζόνη. Δεν έχουμε λοιπόν προηγούμενη εμπειρία. Εκτός από το "φούσκωμα" της έχει ανοίξει και η όρεξη! Η μαμά της σήμερα αναρωτήθηκε εάν, όταν τελειώσει με τα στεροειδή, θα "θυμάται" τι φαγητά έχει δοκιμάσει από αυτά που πριν δεν πλησίαζε!

Η διάθεσή της είναι καλή, πέρα από κάποια αυξημένη γκρίνια κάποιες ώρες, η οποία επίσης προέρχεται από την κορτιζόνη.

Εξακολουθούμε να ψάχνουμε τα θέματα των πιθανών θεραπειών από εδώ και πέρα. Μόλις θα έχω λίγο χρόνο, θα γράψω λίγα παραπάνω πράγματα για το τι έχουμε βρει μέχρι τώρα. Η υπόλοιπη οικογένεια υγιαίνει και περιμένει τον μπαμπά να ξελασκάρει από τα επαγγελματικά για να αρχίσει να σκαρίζει προς θάλασσες, βουνά και παιδότοπους!

Σπίτι μας

Γυρίσαμε σπίτι καθώς η κατάσταση της Λυδίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Συνεχίζουμε κορτιζόνη και θα πηγαινοερχόμαστε για επιπλέον δόσεις φαρμάκων, εξετάσεις κ.λπ.

Αρχίσαμε τις διαδικασίες που χρειάζονται (ΕΟΦ κ.λπ.) για να προμηθευτούμε κάποια φάρμακα που ενδεχομένως να χρειαστούν εάν στην επόμενη μαγνητική δεν έχουμε τα επιθυμητά νέα. Σε επόμενο post θα γράψω περισσότερα για την θεραπεία που σχεδιάζεται. Ας είμαστε έτοιμοι και ας μην χρειαστεί τίποτε από όλα αυτά.

Ευχαριστούμε όλους για τα μηνύματα και τις ευχές σας. Να είσαστε όλοι γεροί και δυνατοί.

Έπεσαν τα "χρόνια πολλά"...

... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.

Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...

Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι".

Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.

"Είναι η αγάπη ένα ταξίδι από πληγή σε πληγή..."

Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.

Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...

ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...

Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.

Αποτελέσματα μαγνητικής

Η χτεσινη μαγνητική δείχνει καθαρά ένα στιγμιότυπο της μάχης που αυτή τη στιγμή γίνεται μέσα στο κεφαλάκι της Λυδίας. Όγκος είχε μείνει τελικά μετά την επέμβαση αρκετός, τόσος που αντιδρώντας στην ακτινοθεραπεία έχει φουσκώσει αρκετά και φαίνεται μεγαλύτερος από ό,τι πρίν την επέμβαση! Αυτό είναι βέβαια πλασματικό. Η αλήθεια είναι ότι πέραν της μη ολικής αφαίρεσης η μαγνητική αυτή δεν μπορεί να μας πει πολλά. Η μάχη εκεί μέσα δεν έχει καταλήξει ακόμα. Υπάρχουν περιοχές νέκρωσης, πράγμα που δείχνει ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Τι θα γίνει στο τέλος θα το μάθουμε όπως φαίνεται σε ενάμισυ μήνα, όταν σύμφωνα με τον νευροχειρουργό η ακτινοβολία θα έχει τελειώσει το έργο της. 

Θα θέλαμε να έχει φύγει μεγαλύτερο κομμάτι στην επέμβαση. Ιδανικά όλο. Όσο μεγαλύτερο είναι το μέρος που μένει τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες η ακτινοβολία να "χάσει" μερικά κύτταρα. Ο νευροχειρούργος ήταν ουδέτερος και είπε ότι δεν μπορούμε να πούμε τίποτε για την πορεία της υπόθεσης εάν δεν περάσει το τρίμηνο από το τέλος της ακτινοβολίας. Εμένα αυτό δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα ευοίωνο γιατί ο συγκεκριμένος γιατρός μάς έχει συνηθίσει να μας δείχνει το φως στην άκρη του τούνελ όταν υπάρχει. Και σήμερα άρχισε να λέει "πρέπει να περιμένουμε" και "δεν είναι ώρα να συζητάμε τώρα για άλλη επέμβαση" και "δεν το δέχομαι καν να μην νεκρωθεί ο όγκος με τόση ακτινοβολία που πήρε" και άλλα τέτοια... 

ΟΚ είμαστε πάλι βασικά στην άγνοια και στην αγωνία και στην αναμονή. Δεν ξέρω πώς να αισθανθώ, η μαμά Της, επιβαρυμένη και με την αιφνίδια ιστορία με το οίδημα και την εισαγωγή στο Παίδων, το έχει πάρει πιο βαριά λίγο αλλά πιστεύω ότι θα ανασυγκροτηθεί άμεσα. Κάθε φορά, σε κάθε μαγνητική, προκύπτει κάτι που θα σε κάνει να ανησυχήσεις, να καθησυχαστείς και να απογοητευτείς ταυτόχρονα. Τόσα χρόνια η ίδια ιστορία....

Όσο για το οίδημα που την ταλαιπωρεί αυτές τις ημέρες: θα μείνει μέσα για στεροειδή και παρακολούθηση για 5-6 τουλάχιστον μέρες και μετά βλέπουμε. Στην μαγνητική το οίδημα φαίνεται τεράστιο και ο νευροχειρουργός το χαρακτήρισε μεγαλύτερο από ό,τι θα περιμέναμε, είναι όμως αντιμετωπίσιμο. Όμως από ό,τι φαίνεται εκ των υστέρων έκαναν λάθος οι γιατροί μας να μην μας δώσουν κορτιζόνη κατά τη διάρκεια των ακτινοβολιών ώστε να αποφύγουμε την παρούσα οξεία φάση. Τουλάχιστον εκτός από την ταλαιπωρία δεν φαίνεται ότι θα υπάρξει κάτι άλλο πιο ανησυχητικό από αυτό το μέτωπο.

Η Λυδία είναι μια μεγάλη αγωνίστρια. Απόψε παρά την κούρασή της είχε όρεξη για παιχνίδια και μου έκανε τα συνηθισμένα της αστειάκια. Κοιμήθηκε γαλήνια, ο θόρυβος από τα όπλα που χτυπιούνται με μανία μέσα στο κεφαλάκι της δεν κατόρθωσε να της χαλάσει το λυτρωτικό βύθισμα στην αγκαλιά, την ανάσα και την θάλασσα της αγάπης της μαμάς Της. 

Σε λίγες μέρες κλείνουμε 4 χρόνια από τη διάγνωση. Την επέτειο θα την γιορτάσουμε από ό,τι φαίνεται μέσα στο νοσοκομείο, το ίδιο και την γιορτή της (20) και της αδελφής της και της μαμάς τα γενέθλια (21). Ας είναι...θα το περάσουμε και αυτό... 

σύντομη ενημέρωση

Το πρώτο διάβασμα της μαγνητικής (δεν την έχουμε πάρει στα χέρια μας ακόμα με την πλήρη γνωμάτευση) που ζητήθηκε από τους ογκολόγους έδειξε ένα εκτεταμμένο οιδήμα που φυσικά πιέζει τον εγκέφαλο και δημιουργεί όλα τα προβλήματα των τελευταίων ημερών. Εισαχθήκαμε άμεσα και ξεκινήσαμε κορτιζόνη. Το οίδημα μάλλον οφείλεται στις ακτινοβολίες. Ελπίζουμε σύντομα η κορτιζόνη να την ανακουφίσει. Προς το παρόν εξακολουθεί να μην είναι σε καλή κατάσταση, αλλά τουλάχιστον βρήκαμε μια άκρη. Τέτοιου τύπου οιδήματα μετά την ακτινοθεραπεία είναι σχετικά συνηθισμένα και περνάνε αρκετά γρήγορα. Τα στεροειδή βέβαια έχουν τις δικές τους παρενέργειες, θα προσπαθήσουμε με αισιοδοξία να τις αντιμετωπίσουμε. Με ανησυχεί λίγο το τι έχει δείξει η μαγνητική σε σχέση με τον ίδιο τον όγκο: έχει φύγει τελείως, έχει μείνει κάτι; Θα μάθω αύριο που θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Σας ευχαριστώ θερμότατα όλους για την συμπαράστασή σας και τις ευχές σας. 

επείγουσα μαγνητική...

... κανονίστηκε για αύριο το μεσημέρι.

Η κατάσταση της Λυδίας δεν είναι καθόλου καλύτερη σήμερα. Εξακολουθεί να γέρνει το κεφαλάκι, να έχει υπνηλία και παρουσίασε και κάποια προβήματα ισορροπίας. Η εξέταση άλλων πιθανών αιτίων (αντιεπιληπτικά, ορμονολογικά κ.λπ.) αναβλήθηκε για λίγο μέχρι να γίνει η αυριανή εξέταση και να έχουμε τα αποτελέσματα ώστε να αποκλειστεί οποιαδήποτε ενδοκρανιακή βλάβη. Η ογκολόγος είναι πολύ ανήσυχη...

Ελπίζω να ανησυχούμε χωρίς λόγο. Πάντως λίγη ένταση παραπάνω στις ευχές και τις προσευχές σας δεν θα έβλαπτε, έστω κι αν τελικά αποδειχτεί κάτι ασήμαντο.

θεματάκια που επιμένουν

Σήμερα ήταν έντονη και δύσκολη ημέρα. Η Λυδία ξύπνησε και πέρασε όλη τη μέρα με αισθητή πτώση των λειτουργιών της. Το κεφαλάκι της συνέχιζε να γέρνει την περισσότερη ώρα αριστερά, είχε απανωτές κρίσεις αφαίρεσης, παρουσίαζε υπνηλία, δυσκολευόταν στην ομιλία. Είχε όμως κανονική κατανόηση, προσπαθούσε να κάνει τα αστειάκια της και ήταν η κανονική Λυδία στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου γύρω της - μόνο που όλα τα έκανε σε αργή κίνηση. Γενικά η εικόνα της ήταν, και παρέμεινε μέχρι πριν από λίγο που κοιμήθηκε, ανησυχητική.

Γενική αίματος, ιοντόγραμμα και βιοχημικά βγήκαν όλα φυσιολογικά. Η βασική παθολογική εξέταση δεν έδειξε προβλήματα σε αναπνευστικό, κοιλιά και καρδιακή λειτουργία. 

Έκανε επείγουσα αξονική που σύμφωνα με τον νευροχειρουργό δεν δείχνει διάταση κοιλιών, αιμορραγίες ή άλλη δυσλειτουργία. Επίσης δεν υπήρχε κάποια ιδιαίτερη ένδειξη από πλευράς όγκου, αν και η εξέταση έγινε χωρίς σκιαγραφικό, με την Λυδία να κλαίει και να κουνιέται και με στόχο να φανούν τυχόν σημεία πίεσης και όχι οι ογκολογικές λεπτομέρειες. Άρα τα χειρότερα σενάρια (αύξηση όγκου, δυσλειτουργία βαλβίδας, εγκεφαλική αιμορραγία) φαίνονται να αποκλείονται.

ΟΜΩΣ, η κακή εικόνα παραμένει. Και κανείς δεν μας έδωσε σήμερα εξήγηση πού οφείλεται και τι πρέπει να κάνουμε για να αναστραφεί. Το πρωί πάμε πάλι μέσα για να δούμε τον παιδονευρολόγο για να κοιτάξει την μόνη άλλη εύλογη πιθανότητα, να χρειάζεται αναπροσαρμογή στη δόση του αντιεπιληπτικού. Εάν αυτή δεν δώσει σε λίγες μέρες αποτελέσματα, θα αρχίσουν προφανώς να εξετάζονται και άλλες λιγότερο αναμενόμενες υποθέσεις.

Είμαστε μετέωροι, ευχαριστημένοι που δεν φαίνεται να είναι κάτι άμεσα πολύ κακό (πάντα αυτό το "φαίνεται" το κρατάμε γιατί πολλά έχουν δει τα μάτια μας - π.χ. παιδί στο οποίο διέγνωσαν το πρόβλημα στη βαλβίδα όταν ήταν πια πολύ αργά) και εξαιρετικά ανήσυχοι γιατί όταν δεν ξέρεις πού οφείλεται κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις και αυτό είναι εκνευριστικό. Ελπίζω η νέα ημέρα να είναι πιο διαφωτιστική.

Θεματάκια

Η Λυδία φαίνεται να έχει ξεπεράσει το πρόβλημα με την πρόσφατη γαστρεντερίτιδα σχετικά εύκολα, αν και έχει λιγάκι χάσει τις δυνάμεις της. Από σήμερα πίνει και γαλατάκι κανονικά οπότε ελπίζω να επανέλθει.

Χτες και σήμερα παρατηρήσαμε κάποια μικρή κλίση στο κεφάλι και το σωματάκι της που δεν την είχαμε δει το προηγούμενο διάστημα. Επίσης μου φαίνεται πως έχει λίγο χειροτερέψει η διαφοροποίηση μεταξύ δεξιάς και αριστερής πλευράς στο πρόσωπο (μετά την επέμβαση έχει μια κλίση το στοματάκι της όταν μιλάει προς τα αριστερά και το αριστερό ματάκι της είναι ελαφρώς πιο κλειστό/πεσμένο - αυτά εν μέρει δικαιολογούνται από την επέμβαση). Αυτά μας έχουν ανησυχήσει κάπως, περιμένουμε να δούμε αν η παρατήρησή μας είναι σωστή για να μπορέσουμε να μιλήσουμε στους γιατρούς. Είχαμε και κάτι διαμερτυρίες για ζαλάδες και δήλωσε ότι δεν θέλει να πάει βόλτα (δεν μας έχει συνηθίσει σε κάτι τέτοια...), αλλά αυτά οφείλονται προφανώς στην ταλαιπωρία των προηγούμενων ημερών.

Τον τελευταίο καιρό μάς κάνει μπόλικα "γυμνάσια" το βράδυ γιατί θέλει και μπαμπά και μαμά μαζί της για να κοιμηθεί και δεν την κάνεις καλά με τίποτε. Ευτυχώς Λένια και Γιωργής έχουν δείξει αρκετή κατανόηση που κανένας δεν τους διαβάζει ένα βιβλιαράκι ή δεν τους λέει ένα τραγουδάκι πριν πάνε για ύπνο (αυτό το κάνουμε κάθε βράδυ σχεδόν ανελιπώς εδώ και ενιάμιση χρόνια). Επίσης μερικές τελευταίες νύχτες ξυπνάει και μας ψάχνει - εάν δεν είμαστε στο κρεβάτι δίπλα της, αρχίζει το σαφάρι στο σπίτι!

Ουφ, ο μικρός κύριος ανήσυχος μέσα μου "χτύπησε" πάλι...

Νεώτερη ενημέρωση: αύριο πρωί επίσκεψη στο ογκολογικό για εξετάσεις, αξιολόγηση και μάλλον αξονική...

Μνημόσυνο

Δεν μου αρέσει να ακούω την "ευχήν εξόδιον των νηπίων". Δεν μου αρέσει να βλέπω χείλη μαμάς να τρέμουν προσπαθώντας να συγκρατήσουν αυτό που έτσι κι αλλιώς τα χείλη δεν μπορούν να πουν. Δεν μου αρέσει να βλέπω βλέμμα πατέρα να απαντάει, με όση ψυχραιμία μπορεί να μαζέψει, σε ευχές "να ζήσετε να την θυμόσαστε". Δεν μου αρέσει, που να πάρει...

Επεισόδιο

Σήμερα η Λυδία, αφού παρουσίασε ελαφριά ζαλάδα το πρωί, έκανε έναν εμετό το μεσημέρι. Προς ενημέρωση, ο εμετός (ιδιαίτερα η ονομαζόμενη "ρουκέτα") είναι κλασικό σύμπτωμα πίεσης μέσα στο κρανίο και για εμάς σημαίνει άμεσο συναγερμό.

Είμαστε σε αναμονή για να δούμε εάν ήταν τυχαία στομαχική διαταραχή, ίωση ή ενδοκράνια πίεση. Στην περίπτωση ενδοκράνιας πίεσης, η αιτία μπορεί να είναι κακή λειτουργία της βαλβίδας ή πίεση από όγκο.

Ο εμετός είναι συνηθισμένος στην φάση των χημειοθεραπειών, αλλά στην φάση που βρισκόμαστε τώρα... πώς να το πω ήπια... μάς έχουν κοπεί τα πόδια...

ΟΚ το πιο πιθανό είναι η ιωσούλα, αλλά πάλι... Ουφ, άλλο ένα μικρό απότομο κατέβασμα με το τρενάκι... Γρήγορο τσεκάρισμα ότι τα κινητά των γιατρών και το κεντρικό της κλινικής είναι περασμένα στο (πάντα καλοφορτισμένο!) κινητό και συνεχίζουμε.