Ο Πρωτέας επέστρεψε

Όπως μας είχαν πει, ο πρωτέας είναι ζόρικο πράγμα να το πολεμήσεις. Επανήλθε λοιπόν και μαζί του τα νυχτερινά "ποτίσματα" του κρεββατιού. Και πάλι χωρίς πυρετούς ή άλλες ενοχλήσεις.

Ευτυχώς είναι πάλι ευαίσθητος στο zinadol οπότε πάλι θα πέσει "πίκρα", αλλά τουλάχιστον δεν θα χρειαστούμε ούτε αυτή τη φορά νοσηλεία. Εάν κάποιος έχει κάποια εμπειρία πώς να κάνουμε τη zinadol λιγότερο απαίσια, ας μας πει...

Ελαφρά η επιστροφή του εκζέματος, ελπίζω να διατηρηθεί έτσι. 

Τα 150 mg θαλιδομίδης μας έχουν "ρίξει" λιγάκι, αλλά θα τα συνηθήσουμε πιστεύω.

Δεν έχουμε ορίσει ακόμα ημερομηνία για την μαγνητική. 

Ίσως να μην το έγραφα αυτό το post εάν δεν επέμενε η μαμά Της ότι δεν θέλει να βλέπει και να διαβάζει πρώτο κάθε φορά που μπαίνει το προηγούμενο. Με την δική μου ισορροπία εντελώς διαταραγμένη, η δική της εύθραυστη αλλά ανθεκτική ψυχή αποτελεί αυτή τη στιγμή το κυριότερο στήριγμά μας. "Δουλεύουμε" λοιπόν τα διάφορα θέματα με ήπιο τρόπο ώστε να μην "σπάσουμε" τελείως και οι δύο και ώστε να καταφέρουμε να ανασυγκροτηθούμε εγκαίρως, πριν ο εχθρός αποφασίσει να κάνει άλλη μια επίθεση. 

αύξηση δοσολογίας και επερχόμενα ζητήματα

Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. 

Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. 

ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.

λοιμώξεις, δερματικά κ.λπ.

Τα "νερά" που μας κάνει η Λυδία (λιγότερα αυτές τις ημέρες) οφείλονται μάλλον σε μια ουρολοίμωξη που "τσίμπησε" μάλλον από τη θάλασσα/παραλία. Το παθογόνο λέγεται "πρωτέας" και μας είπαν ότι είναι αρκετά επίμονο. Για παιδιά όπως η Λυδία πρέπει να γίνεται ενδολέβια αντιβίωση και νοσηλεία, αλλά, λόγω της καλής της γενικής κατάστασης και της ευαισθησίας σε ένα από το στόμα αντιβιωτικό, την γλυτώσαμε την νοσηλεία και παίρνουμε το απαίσιο zinadol στο σπίτι. 

Επειδή όμως ποτέ αυτά δεν έρχονται ένα-ένα, κάναμε και μια ωραία γενικευμένη δερματική αντίδραση/μόλυνση (κανείς δεν ξέρει ακριβώς την αιτία) πριν από 10  μέρεες, που μας έγινε έκζεμα και τώρα είμαστε σε πλήρη αγωγή - μπανάκι με ειδικά σαπούνια δις ημερησίως, κρέμες, αλοιφές κ.λπ. Δυστυχώς μέσα στις αλοιφές είναι και κορτιζονούχες. Το δυστυχώς πάει στο ότι η θαλιδομίδη είναι γνωστή ότι κάνει άσχημες αντιδράσεις σε συνδυασμό με κορτιζόνη. Όμως επειδή η αλοιφή θα είναι για λίγες μέρες και η ποσότητα που θα απορροφάται από το δέρμα είναι σχετικά περιορισμένη, μας είπαν ότι δεν θα υπάρξει πρόβλημα. Εμείς φυσικά θα είμαστε όπως πάντα σε επιφυλακή... 

Αυτό που με ανησύχησε κάπως σήμερα είναι ότι οι γιατροί φάνηκαν να μην είναι πλήρως ενήμεροι για τις πιθανές παρενέργειες της θαλιδομίδης - τόσο η δερματολόγος (είναι σχετικά συχνά τα δερματολογικά προβλήματα με την θαλιδομίδη) όσο και οι ογκολόγοι (σε μια πρώτη ερώτηση δεν φαίνονταν να γνωρίζουν τα περί συνδυασμού θαλιδομίδης και κορτιζόνης - τα οποία και εμένα μου τα επισήμανε γιατρός αναγνώστρια του blog την οποία και ευχαριστώ θερμά). Ελπίζω να κάνω λάθος και απλώς εγώ να είχα αυτή την εντύπωση. 

Είχαν λίγο τρέξιμο αυτές οι μέρες και θα έχουν για λίγο ακόμα. Ξεκινάνε και τα σχολεία, φροντιστήρια, δραστηριότητες κ.λπ. Αφήστε που πλησιάζει και το τέλος Σεπτεμβρίου που θα "φιλοξενήσει" την επόμενη μαγνητική....