Είναι εδώ...

Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....

Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....

Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.

Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.

Κουΐζ

Το βάζει ή το παίρνει;

Ιατρικά νεώτερα

Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.

Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....

Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. 

Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. 

Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. 

Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.