Ο χορός!

Το βιντεάκι είναι από κινητό, άρα η ποιότητα δεν είναι η καλύτερη, αλλά δεν πειράζει: Η Λυδία γουστάρει να χορεύει, η μουσικοθεραπεία είναι το αγαπημένο της μάθημα στην ΕΛΕΠΑΠ και η μουσικοθεραπεύτρια η αγαπημένη της δασκάλα!

Φωνητικές παρεμβάσεις: η μαμά Της, αδελφική(!) συμμετοχή: η Λένια. Παραγωγή και σκηνοθεσία: η μαμά Της. Χορογραφία: Λυδία και Λένια.

Με πολλές ευχές για καλές γιορτές σε όλους! Γλυκό χαμόγελο φρέσκο, μετα-μαγνητικό!

Μαγνητική πριν από λίγο

Η προγραμματισμένη μαγνητική της Λυδίας έγινε νωρίτερα το βραδάκι. Κλινικά τίποτε δεν δείχνει ότι θα υπάρξει κάποια αλλαγή στην εικόνα. Αυτό τελικά δεν λέει πολλά πράγματα, οπότε θα περιμένουμε τα αποτελέσματα, την Παρασ

κευή το βράδυ. Όταν θα ξέρω θα ενημερώσω.

Και επειδή τα όμορφα ξορκίζουν τα άσχημα, βάζω εδώ (με την άδειά της) έναν πίνακα που μας έκανε δώρο η ζωγράφος κα Ισμήνη Μπονάτσου, την οποία και ευχαριστούμε θερμά (σκόπιμα η φωτογραφία που ανεβάζω είναι τεχνικά ελαφρώς πειραγμένη για λόγους προστασίας). Μας τον έχει δώσει από καιρό και κοσμεί το σπίτι μας, αλλά τον φύλαγα να τον δημοσιεύσω σε μια ιδιαίτερη περίπτωση που η μαγεία του θα είχε να απαλύνει μια φουρτούνα. Με την ελπίδα την φουρτούνα της ψυχής μας αυτή την ώρα να την κάνει κυματισμό γαλήνης η εικόνα της μαγνητικής.

Κάποια ταλαιπωρία είχαμε, καθώς ένα λάθος στην φλέβα που Της είχαν βάλει το πρωί (η νοσηλεύτρια έβαλε βελόνα αντί για καθετηράκι) οδήγησε στο να πονάει όλη την ημέρα χωρίς να ξέρουμε γιατί και τελικά στο να χρειαστεί να βάλουμε δεύτερη φλέβα το βράδυ.

Υποθέτω ότι εάν είχαμε πολύ άσχημη εικόνα σήμερα κάτι θα μας έλεγε ο γιατρός. Για να μας πει να περιμένουμε την επίσημη γνωμάτευση της Παρασκευής σημαίνει ότι δεν υπήρξε κάποια δραματική αλλαγή.

Έχω πολλά να γράψω, το έχω αφήσει λίγο, δυσκολεύομαι να επεξεργαστώ κάποια πράγματα και ίσως παίζει ρόλο η ανάγκη να νοιώσω ότι δεν υπάρχει κάτι ιδιαίτερο να πω. Επειδή όμως αυτό είναι ψέμα τελικά, η άμυνά μου δεν δουλεύει. Τέλος πάντων, μπλέξιμο... Η ουσία είναι ότι έχουμε δυσκολίες και θέματα, αλλά δεν έχουμε απρόοπτα.

Ισορροπία

Το ερώτημα είναι εάν ένα σύστημα που έχει ταρακουνηθεί γερά για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχει ελπίδες να επανέλθει, όχι στην προηγούμενη, αλλά σε κάποια ισορροπία.

Δεν ξέρω την απάντηση ακόμα για την περίπτωση του συστήματος της "αγέλης" μου.

Μπορεί η νόσος να είναι στάσιμη, μπορεί να έχουμε πολύ καιρό να επισκεφτούμε την κλινική (για κακό λόγο τουλάχιστον), μπορεί να παλεύουμε με φυσιολογικά πράγματα, όπως οι εποχικές ιώσεις, αλλά....

... αυτά που αποφεύγουμε να πούμε ακόμα και στον εαυτό μας ότι τα νοιώθουμε είναι ακόμα πολλά και μπλεγμένα - και ίσως να γίνονται και πιο μπλεγμένα καθώς περνάει ο καιρός.

Εκεί που λες "μπήκαμε στη ρουτίνα, ας δούμε παρακάτω πώς θα κάνουμε διάφορα ωραία πράγματα", τσακ! έρχεται μια σύναψη στον εγκέφαλο και σου "κατεβάζει" το αρχείο "μη ιάσιμη νόσος". Καπάκι, σαν να ξεκίνησε σιφόνι, κατρακυλάνε πάνω σου το "αργά ή γρήγορα επανέρχεται" μαζί με το "και αυτό τώρα έτσι πρέπει να είναι ή φταίνε οι θεραπείες ή φταίει το ρημάδι που μεγαλώνει εκεί μέσα;". Συνεχίζεις με το "γιατί τώρα χαίρεσαι φίλε μου αφού ξέρεις πως όσο πιο πολύ χαίρεσαι τώρα, τόσο πιο πολύ θα πονέσεις μετά;" και φτάνεις στον πάτο με ένα "πόσο ηλίθιος μπορεί να είσαι που αφήνεις όλα τα παραπάνω να σε πάνε πάτο;". Και φτου κι από την αρχή.

ΟΚ άντε να βρεις ισορροπία μετά.

Το παλεύεις, μιλάς σε ανθρώπους, σε ειδικούς, προσπαθείς να βάλεις πάλι τη δουλειά σου σε καλό δρόμο, να προγραμματίσεις εκείνο το ρημάδι το στεγαστικό που έχει μείνει πίσω και θα γεράσεις στο νοίκι, κοιτάζεις με ελπίδα το τραπέζι της κουζίνας που σκέφτεσαι 5 χρόνια τώρα να το αλλάξεις με κάτι πιο χαρούμενο, αρχίζεις πάλι να διαβάζεις και να το φχαριστίεσαι κιόλας, γκρινιάζεις στη γυναίκα σου για όλα τα διάφορα άσχετα που γκρινιάζουν όλοι, κάνεις πλάνα μαζί της να πάτε ένα κρυφό διήμερο να ξελαμπικάρετε χωρίς να αναφέρετε καν την πιθανότητα να χρειαστεί να γυρίσετε πίσω του σκοτωμού γιατί κάτι συνέβη με την μικρή...

... και έπειτα κάθεσαι και περιμένεις το φανάρι να ανάψει πράσινο και νοιώθεις πως θα μείνει για πάντα κόκκινο, πως δεν θα ξεκολήσεις ποτέ από αυτό το κενό στο χρόνο σου, πως δεν θέλεις να ανάψει πράσινο, δεν θέλεις να ξεκολήσεις γιατί στην πραγματικότητα δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη στιγμή που τόσο την ποθείς, δεν ξέρεις αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο με μια φωνή τρελαμένη... και ΟΧΙ δεν παίζει να σκεφτείς ότι την άλλη στιγμή δεν θα είναι έτσι αλλά αλλιώς, ότι θα είναι το ζουζούνι σου στο τηλέφωνο να σου πει τι ωραία παπούτσια φοράει και ότι μόνη Της έβγαλε το πρώτο της δοντάκι που κουνιόταν και ότι αύριο θέλει οπωσδήποτε να πάει στο σχολείο γιατί δεν βήχει πια και βαριέται στο σπίτι και θέλει να πάει να παίξει με τον Αλεξέι και την Ξανθιάννα... τίποτε από αυτά δεν αφήνει τελικά στο μυαλό σου την γλύκα που ζητάς, τίποτε δεν την φέρνει την πολυπόθητη ισορροπία.

Θα φύγει ποτέ αυτό το αχ από μέσα μου;

Σχολείο!

[Επειδή όλα σαν εκκρεμές από το άσπρο στο μαύρο κυλούν: καλό ταξίδι Γαλήνη, να μην ξεχνάς την μαμά και τον μπαμπά εκεί που είσαι...]

Η Λυδία ξεκίνησε χτες τη φοίτησή της στο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο. Οι πρώτες της μέρες στο σχολείο. Οι πρώτες μέρες μακριά από το σπίτι.

Σήμερα πήγε και γύρισε με το σχολικό. Είναι το πιο ενθουσιασμένο μαθητάκι που μπορείτε να δείτε! Κάνει κανονικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και φυσιο/εργο/λογο/μουσικο-θεραπείες.

Τι να πω; Πως με εξαιρετική δυσκολία φανταζόμουν αυτή την ημέρα ακόμα και λίγους μήνες πριν; Πως με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου εδώ στο γραφείο; Πως νοιώθω ο πιο ευτυχισμένος μπαμπάς του κόσμου; Λίγα...

Σταματώ εδώ, είμαι πνιγμένος στη δουλειά: έχω να πάω να την ζουλήξω, μαζί και τα άλλα δύο. Και τη μαμά Της ;-)

Κουίζ! Οι ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ!

[το post έπεσε για λίγες ώρες λόγω τεχνικών μου προβλημάτων]

Ορίστε λοιπόν οι απαντήσεις και οι δικές μου ερμηνείες!

1η Φωτό: Γιωργής! "Πάντα υπάρχει και ο δύσκολος και υπολογισμένος τρόπος να κάνεις τα πράγματα! Ισορροπία ευθειών και γωνιών, αυτό το ξέρω καλά να το κάνω από την άρχή της ζωής μου. Μου αρέσει να μετράω, να υπολογίζω, να καταφέρνω τα δύσκολα, να διαφέρω." - Στατικές μελέτες 'ο Γιωργής'

2η φωτό: Λυδία! "ΟΚ ένα πράγμα που πρέπει να γίνει... πρέπει να γίνει! Δεν πρόκειται να αφήσω την ηλικία μου και τις δεξιότητές μου να με εμποδίσουν να τα καταφέρω. Όπως και να'χει το πυργάκι πρέπει να χτιστεί και δεν εννοώ να τα καταφέρουν οι άλλοι και όχι εγώ. Όλα τα υπόλοιπα είναι λεπτομέρειες!" - Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;

3η φωτό: Λένια! "Για όλα τα πράγματα υπάρχει και ο απλός, πρακτικός και κομψός τρόπος. Γρήγορα, άμεσα και αποτελεσματικά, δεν έφτιαξα ένα απλό πυργάκι, αλλά ένα γλυπτό! Εξάλλου εγώ είμαι η μεγαλύτερη, αυτά τα πράγματα είμαι γεννημένη να τα καταφέρνω!" - Σας το είπα ότι εξείσσεται σε μια γοητευτική νεαρή γυναίκα.

Σε όλους ανεξαιρέτως τους συμμετέχοντες, δώρο ένα βαζάκι χαμόγελο γλυκό από την ειδική αριθμημένη σειρά!

-------------------------------

Είχαν τον εξής "άθλο" να επιτελέσουν (κάπως έπρεπε να περάσουν τα πρωινά που δεν πηγαίναμε για μπάνιο, για να μην τρώγονται μεταξύ τους): να διαλέξουν τρεις πετρούλες ή τρία βοτσαλάκια από αυτά με τα οποία είναι επιτούτου καλυμμένη η αυλή μας και να τα βάλουν το ένα πάνω στο άλλο.

Σας παραθέτω τα τρία πυργάκια Λυδίας, Γιώργου και Λένιας (με τυχαία σειρά).

Το ερώτημα είναι: ποιος έφτιαξε ποιο;

Εάν θέλετε μπορείτε και να δικαιολογήσετε την απάντησή σας! Για λόγους σύγκρισης να σας πω ότι τα φωτογράφησα από την ίδια περίπου απόσταση και το μεγάλο βότσαλο που βλέπετε είχε διάμετρο περίπου 7 εκατοστά.

Ορίστε λοιπόν:

Συνομιλώντας με τα κύματα

"Μπαίνω!"

Τα χέρια διατάζουν ή μήπως ετοιμάζονται να γίνουν πτερύγια, φτερά, πανιά, κουπιά...;

Τη στιγμή ακριβώς που κατάλαβε ότι με τα μπρατσάκια της μπορεί να κολυμπάει μόνη της, μου έδωσε μια σπρωξιά, "φύγε εσύ, άσε με να κολυμπήσω μόνη μου" μου είπε, και από εκείνη τη στιγμή δεν την έβγαζες από τη θάλασσα, την σκέπασαν άπειρα κύματα σκασμένη στα γέλια, έκανε βουτιές, έμαθε να κάνει μόνη της "σανίδα", και γενικά αυτή και η κυκλοθυμική θάλασσα του νοτίου Ιονίου έγιναν αχώριστες φιλενάδες.

Νερό

Η Λυδία είναι στο στοιχείο της. Με τα μπρατσάκια και τα βατραχοπέδιλά της (όλα ροζ, δεν χρειάζεται να το σκέφτεστε), είναι μια γοργονίτσα κανονική. Είναι έτοιμη να αρχίσει να επιπλέει μόνη της, αλλά προς το παρόν την προδίδει η δεξιά πλευρά της που δεν μπορεί να χτυπήσει το νερό με την ίδια δύναμη με αποτέλεσμα να "μπάζει νερά" το "σκάφος". Είναι μια πρώτης τάξης άσκηση με δυνατό κίνητρο μάλιστα.

Και μετά τη θάλασσα, αλλά και άλλες δύο φορές κάθε μέρα, κάτω από το υπαίθριο ντους του σπιτιού, με το νερό να πέφτει από ψηλά στο κεφάλι της και εκείνη να κελαηδάει! Δεν την ξεκολάς με τίποτε! Πέρυσι που πηγαίναμε σε παραλία με ντουζιέρες, όσο δεν ήταν μέσα στη θάλασσα ήταν στην ντουζιέρα και έπρεπε να την μαζεύω συνέχεια για να μπορεί να ξεβγαλθεί ο υπόλοιπος κόσμος.

Θα βάλω φωτό με το καινούργιο μαγιώ, μην βιάζεστε!

Και εκτός νερού όμως δεν πάει πίσω. Γϋρω από το σπίτι στο χωριό υπάρχει χωραφάκι με ελιές οργωμένο και καθαρισμένο από τα πολλά χορτάρια, αλλά με όλα τα πράγματα ζωντανά και μη που βρίσκουμε σε ένα χωράφι. Η μικρή πετάει τα παπούτσια και τρέχει! Άντε να την πείσεις ότι μπορεί να την τσιμπήσουν φίδια, σαρανταποδαρούσες, σφήκες κ.λπ. ή να πατήσει κάτι και δεν έχει κάνει εμβόλιο τετάνου! Γι αυτήν πρόκειται για μια μεγάλη παιδική χαρά με κάθε είδους παιχνίδι και περίεργο πράγμα και δεν νοείται να μην έχει φροντίσει η μαμά και ο μπαμπάς να είναι ασφαλές. Ή τέλος πάντων, το πόσο σχετικό πράγμα είναι αυτό το "ασφαλές" προφανώς το καταλαβαίνει η μικρή από μόνη της πολύ καλύτερα από εμάς...

Προφυλάξεις:

• καθόλου ήλιος! λόγω ακτινοβολιών και λοιπών, η απευθείας έκθεση στον ήλιο είναι εντελώς απαγορευμένη, δηλαδή μπάνιο οπωσδήποτε μετά τις 6 και μισή το απόγευμα και πάλι με καπέλα, ομπρέλες κ.λπ.
• μακρυά από κοσμικές παραλίες! αρκετά ταλαιπωρηθήκαμε όλο το χειμώνα με τον πρωτέα...
• περισσότερη ξεκούραση: ο θόρυβος από τζιτζίκια, το δυνατό φως καθώς το σπιτάκι είναι μικρό και είμαστε συνέχεια στην αυλή, τα πολύ περισσότερα και διαφορετικά ερεθίσματα από το σπίτι της Αθήνας, φορτώνουν τον εγκέφαλό της με επιπλέον ανάγκες επεξεργασίας και την κουράζουν.

Απαιτήσεις:

• "θα πω στη νονά μου να μου πάρει μηχανή" (δείχνει μια 600άρα ΧΤ που βλέπει μπροστά της). "Μα είσαι μικρή ακόμα (από μέσα μου: "πάνω από το πτώμα μου")". Βλέμμα αποδοκιμασίας, έκπληξης, υπεροχής και αδιαφορίας μαζί: "μεγαλώνω γρήγορα, πιο γρήγορα από σένα". Αυτό είναι σίγουρο...
• "θα πω στη νονά μου να με πάει πάλι στην Ντίσνευλαντ". ΟΚ δεν θα διαφωνήσω, ωραία θα ήταν. Κάπου είχα έναν μεγάλο κουμπαρά...

Τώρα γιατί τα φορτώνει όλα στη νονά της...

καλοκαίρι

Χαθήκαμε λίγο καιρό... Λίγο άσκηση ταπείνωσης, λίγο που έχω πέσει με τα μούτρα στο διάβασμα, μπας και ξαναγεμίσουν οι μπαταρίες μου, λίγο (οκ, πολύ) η απόλυτη ευχαρίστηση λίγων μηνών σταθερότητας της νόσου, όλα μαζί φταίνε...

Πολλά νέα, διάφορα πράγματα γίνονται... Έχω πολλά να γράψω, σιγά σιγά θα τα βγάλω...

Η Ντίσνεϋλαντ ήταν απόλαυση. Τόσο μάλιστα απίστευτο ήταν για τα παιδιά που άρχισαν να μιλάνε για το ταξίδι δυο εβδομάδες μετά. Μας είχε κάνει εντύπωση που η μαμά κι εγώ μιλούσαμε συνεχώς για όλα τα ωραία που είδαμε και κάναμε και τα τρία μικρά μούγκα! Μετά άρχισαν να ρωτάνε πότε θα ξαναπάμε... ουπς!

Είχα πολλά χρόνια να πιάσω βιβλίο λογοτεχνικό ή άλλο με όρεξη και να καταφέρω να το διαβάσω μέχρι τέλους και να το απολαύσω. Όσα περίπου και ο πόλεμος, ίσως και παραπάνω. Το πόσο μεγάλη στέρηση ήταν αυτό και πόσο παράξενο να μου συμβαίνει δεν μπορώ εύκολα να το εξηγήσω. Θυμάμαι την απάντηση στη μητέρα μου πριν από αρκετά χρόνια που απορούσε γιατί έδινα μια (και δυο και τρεις) περιουσία για να αγοράζω βιβλία: "μα δεν υπάρχει τίποτε άλλο που να αγοράζεται και που να αξίζει στον κόσμο εκτός από τα βιβλία". Τώρα, λίγο τα φάρμακα, λίγο η προσωπική απόφαση να συνέλθω, λίγο η σταθερή κατάσταση της Λυδίας, έχω αρχίσει πάλι επιτέλους να απολαμβάνω το διάβασμα.

Η Λυδία προχώρησε το πρόγραμμα εργο/φυσικο/λογο-θεραπείας μέχρι μέσα Ιουλίου και παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Εάν όλα πάνε καλά, από αρχές Σεπτεμβρίου θα ενταχθεί στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο, για να καταφέρει να αποκτήσει εκείνες τις δεξιότητες που θα επιτρέψουν να ενταχθεί πιο ομαλά στο κανονικό σχολείο. Το σχέδιο είναι να μείνει για δύο χρόνια στο πρόγραμμα αυτό και μετά να προχωρήσει (με ένα χρόνο καθυστέρηση) στο κανονικό δημοτικό.

Τα προγράμματα και οι άνθρωποι της ΕΛΕΠΑΠ είναι εξαιρετικής ποιότητας και στηρίζουν τόσα πολλά παιδιά με αναπηρία με υποδειγματικό τρόπο. Η κρίση τούς χτυπάει, όποιος μπορεί να βοηθήσει ... δεν λέω άλλα. Είμαι εντυπωσιασμένος που υπάρχει αυτό το μέρος στην Ελλάδα του Καιάδα για τους αναπήρους και με το τι προσφέρει τόσες δεκαετίες, και αηδιασμένος που χρειάζεται, αυτό το μέρος ειδικά, να κάνει περικοπές και να σκέφτεται πώς θα πληρώσει τους ανθρώπους του....

Καταπληκτική δουλειά έγινε όλη τη χρονιά στην "Μέριμνα", στις συναντήσεις οικογενειακής ψυχολογικής στήριξης. Η κυρία Όλγα και η κυρία Χαρά ήταν οι οδηγοί και βοηθοί μας, δύο υπέροχοι, έμπειροι και πολύ υπομονετικοί άνθρωποι. Θα συνεχίσουμε από Σεπτέμβρη, είναι τόσα πολλά τα συσσωρευμένα βάρη, οι πληγές....

Ναι, σχεδιάζουμε! Οργανώνουμε! Έχουν μπει στο μέτρημα του χρόνου μας οι ξεχασμένες έννοιες"επόμενος μήνας", "αυτό το φθινόπωρο"! Η μαμά Της λέει ότι δεν βλέπει ακόμα στο πρόσωπό μου την εικόνα των φωτογραφιών 5-6 χρόνων πίσω. Ίσως κάποτε την δει πάλι, ίσως ποτέ. Τώρα γιατρεύουμε πληγές, περιμένοντας τις επόμενες. Κοιτάμε τι μας τσάκισε μέχρι τώρα και φτιάχνουμε υποστηλώματα μπας και αντέξουμε λίγο περισσότερο στο μέλλον. Αλλά δεν θα κουραστώ να το λέω: είμαστε όλοι εδώ, είμαστε εμείς με ό,τι κρατάμε στην αγκαλιά μας.

Η μαμά Της κρατάει γερά, καλύτερα από όλους μας και είναι όπως πάντα υπέροχη, η άγκυρα της ζωής μου. Η Λένια γίνεται μια υπέροχη δεσποινίδα, το στήριγμα της μαμάς της και έχει αφήσει την τσαχπινιά της ελεύθερη να γίνεται γοητεία. Διαγωνίζονται με τη μαμά Της σε δημιουργικότητα. Ο Γιωργής, ένας σίφουνας σωστός, σηκώνει μια γειτονιά μόνος του, έβγαλε την πρώτη δημοτικού μόνος του, μια-δυο φορές του θύμισε κάποιος να κάτσει να διαβάσει, τα άλλα όλα μόνος του. Ο κούκλος μας, ένα μυαλό κοφτερό, δύο μάτια κάρβουνα, έχει "ρίξει" όλες τις γυναίκες της γειτονιάς που τον χαιρετάνε όπου κι αν περάσει. Και η Λυδία, το πείσμα της να μεγαλώνει μέρα με την μέρα, να γίνεται πεποίθηση, να γίνεται όρεξη μεγαλύτερη για ζωή . Μεγάλωσε, πιάνει το άγριο τοπίο στο κεφαλάκι της και ρωτάει από τι υλικό είναι τα σωληνάκια της, ρωτάει πού ήμουν εγώ όταν εκείνη ήταν με τη μαμά στο νοσοκομείο, είναι το πιο συμπονετικό πλάσμα που έχω γνωρίσει, χορεύει με ό,τι έχει ρυθμό, χορεύει κι εμάς βάζοντας το καινούριο φουστάνι της και κάνοντας σβούρα με το χέρι στη μέση για να της πούμε πόσο όμορφη είναι. Έχοντας κερδίσει σε τόσες μάχες τον εχθρό, της είναι τόσο εύκολο και φυσικό να ζει τη ζωή της - ή μάλλον όχι! να είναι εκείνη η ίδια η ζωή.

Μισκα, μουσκα ...

...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!

Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...

Ταξιδεύουμε...

Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...

Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια.

Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.

Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας!

Εκ στόματος νηπίων...

Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!"

[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]

"Απλά θα περιμένουμε!"

Λιακάδα!

παλιά νέα αλλά ωραία

Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.

Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).

Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος

πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.

Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....

Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή.

Πέντε χρόνια μετά

Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας.

Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;

"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι

και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").

Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.

Μαγνητική σε λίγο

Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.

Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....

Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.

Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.

Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!

Αρχίζουμε "εντατική" αποκατάσταση

Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο.

Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.

Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις.

Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια.

Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "Κάνε μια Ευχή", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.

Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house!

Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!

Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε!

Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.

Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!

Δεν χάθηκα....

...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!

Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).

Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.

Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.

Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.

Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.

Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.

Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!

Πάμε καλύτερα, προσπαθούμε να βγάλουμε άκρη

Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.

Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.

Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.

Νεώτερα

Συνεχίζουμε την καθημερινή πρωινή επίσκεψη στην κλινική για την αντιβίωση. Νεώτερα από την καλλιέργεια για να δούμε εάν επρόκειτο για σταφυλόκοκκο ή επιμόλυνση του δείγματος δεν έχουμε ακόμα και επειδή ούτε ο πυρετός μας επισκέφτηκε πάλι, πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρχει πρόβλημα με αυτό το μέτωπο.

Παραμένει το μεγάλο ερώτημα αυτή τη στιγμή: τι προκάλεσε την απότομη και σημαντική επιδείνωση στην δεξιά πλευρά της Λυδίας; Η μαγνητική είναι σαφής, δεν υπάρχει κάποια μεγέθυνση του όγκου ούτε πίεση από το υγρό. Άρα κάτι άλλο είναι. Θα εξετάσουμε αμέσως μετά εάν η θαλιδομίδη της προκάλεσε κάποια θρόμβωση η οποία δημιουργεί αυτά τα συμπτώματα. Η θρόμβωση είναι ουσιαστικά αυτό που κάνει η θαλιδομίδη για να εμποδίσει την αιμάτωση του όγκου, αλλά αυτό σημαίνει ότι εάν πάει και κάνει θρόμβωση σε άλλο κρίσιμα αγγεία, προκαλούνται συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου. Τις προσεχείς ημέρες μάλλον θα γίνει αγγειογραφία για να δούμε εάν επαληθεύεται αυτή η υπόθεση. Υπάρχουν και άλλες πιθανότητες, όπως π.χ. να έχει αρχίσει ο καιρός να φαίνονται οι πραγματικά σοβαρές επιδράσεις από την ακτινοβολία, που σημαίνει ότι το αντινοβολημένο μέρος του εγκεφάλου, το αριστερό δηλαδή αυτό που ελέγχει την δεξιά πλευρά, έχει αρχίσει να μην μπορεί να τα βγάλει πέρα. Καθόλου απίθανο... Συνεχίζουμε το ψάξιμο για να δούμε πού οφείλεται αυτή η απότομη απώλεια ενός μέρους της ποιότητας και λειτουργικότητας της ζωής της Λυδίας. Παράλληλα, μόλις αναλάβει πάλι λίγο θα αρχίσουμε πάλι εντατική φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία για να αναστραφούν όσες από τις ζημιές μπορούν.

Δεν σταματάμε να το παλεύουμε. Ο όγκος είναι σταθερός, για άλλη μια φορά δίνει στη Λυδία τη δυνατότητα να αγωνίζεται, να χαμογελά και να τραγουδά

Επιστροφή

Νεώτερα: σταφυλόκοκκο έδειξε η καλλιεργεια... Περιμένουμε να δούμε τι τύπου. Δεν ξέρω τι σχέση μπορεί να έχει αυτό με τα υπόλοιπα. Πάντως ο πυρετός έχει πέσει τελείως και αυτό είναι καλό. Φεύγουμε για την ενδοφλέβιά μας.

Από το απόγευμα είμαστε σπίτι. Τρώει καλύτερα, οι δείκτες της είναι καλοί και η μαγνητική δεν δείχνει κάτι ιδιαίτερο.

Όμως, η δεξιά πλευρά της δεν έχει καμιά σχέση με αυτό που ήταν την προηγούμενη εβδομάδα: μεγάλη αδυναμία σε χέρι και πόδι, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι δεξιά και μερική ακινησία των μυών στο δεξί μέρος του προσώπου. Επίσης έχει "κλόνους", τρεμούλα, σε όλο το σώμα, κυρίως στα χέρια.

Ο λόγος που έχουμε αυτή την επιδείνωση είναι άγνωστος. Γίνονται υποθέσεις από τους γιατρούς που κυρίως στρέφονται γύρω από παρενέργειες της θαλιδομίδης, σε συνδυασμό με την γενική ταλαιπωρία του εγκεφάλου της και ποιος ξέρει τι άλλο. Υποθέτω ότι τις προσεχείς μέρες ίσως προκύψει κάτι διαφωτιστικό. Προς το παρόν η αγωνία μας είναι να δούμε εάν θα βελτιωθεί η κατάσταση ή όχι για να πράξουμε ανάλογα. Άσχετα με τη  αιτιολογία, θα πρέπει να κοιτάξουμε πώς μπορούν να αποκατασταθούν οι βλάβες που παρατηρούνται. 

Καθημερινά θα πηγαίνουμε για λίγες μέρες ακόμα στην κλινική για προφυλακτική ενδοφλέβια αντιβίωση, εξετάσεις αίματος και νευρολογική εκτίμηση. 

Επείγουσα νοσηλεία

Νέα νεώτερα: η μαγνητική έγινε και έδειξε ότι δεν υπάρχει κάτι που να δικαιολογεί την κατάσταση της Λυδίας. Πήραν καλλιέργειες και άλλες ιολογικές εξετάσεις και συνεχίζουν να το ψάχνουν. Πριν από λίγο έφαγε 4-5 κουταλιές σούπα. 

Νεώτερα: αναμένουμε από στιγμή σε στιγμή να μας καλέσουν για μαγνητική. Η κατάσταση της Λυδίας είναι σήμερα χειρότερη. Έχει πυρετό που δεν πέφτει, δεν κουνάει παρά ελάχιστα τα χέρια και τα πόδια και η ομιλία της παραμένει θολή.

Είμαστε από το μεσημέρι στην κλινική. Κάναμε μια αξονική και ένα υπερηχογράφημα κοιλιάς και τώρα περιμένουμε να δούμε εάν αύριο θα καταφέρει το νοσοκομείο να χωρέσει και την μαγνητική που φαίνεται να πρέπει να γίνει άμεσα.

Μετά από δύο εβδομάδες που παρατηρούσαμε κάποια συμπτώματα, όπως η μικρή επιδείνωση στο κινητικό και κάποια προβλήματα στην ομιλία, και μετά από την χτεσινή μας βόλτα στην παιδική χαρά όπου έντρομος την είδα να μην μπορεί να κάνει αυτά που έκανε λίγες μέρες πριν, σήμερα η Λυδία παρουσίασε μεγάλη θόλωση στην ομιλία, ζαλάδα και συνεχές κλάμα, άρνηση τροφής, δυσκολία στην κατάποση κυρίως στερεών αλλά και υγρών τροφών, αρρυθμίες στην αναπνοή στο ύπνο, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι της δεξιά, εμφανή επιδείνωση της κινητικότητας στο δεξί χέρι και πόδι, ατονία και υπνηλία. Κοινώς πλήθος συμπτωμάτων που μας λένε ότι κάτι δεν πάει καλά.

Η αξονική, την οποία εγώ ακόμα δεν έχω δει, έδειξε σύμφωνα με την ΝΧ όχι σοβαρές μεταβολές που να δικαιολογούν τα συμπτώματα. Ψάξαμε και την κοιλιά για προβλήματα στην παροχέτευση της βαλβίδας, αλλά όλα φαίνονται καλά εκεί. Ο νευρολόγος που την εξέτασε υποστήριξε ότι έχουμε να κάνουμε με πρόβλημα στο στέλεχος. Όλοι οι γιατροί συμφωνούν ότι πρέπει να γίνει άμεσα μαγνητική με σκιαγραφικό, ώστε να σχηματιστεί μια σωστή εικόνα για το τι συμβαίνει. Ελπίζουμε εντός της ημέρας (Δευτέρας) να βρεθεί χρόνος στον μαγνητικό του Παίδων ή σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο. Πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων: πρόβλημα στη βαλβίδα, εξέλιξη του όγκου.

Και να φανταστεί κανείς ότι είχα ήδη ετοιμάσει, μετά από ένα "τεμπέλικο" διάστημα, να κάνω ρελανς με καλές αναρτήσεις: ότι μας εγκρίθηκε από το "Κάνε μια Ευχή" το ταξίδι στην Ντίσνευλαντ, ότι η Λυδία έχει ξεκινήσει εργοθεραπεία με μια καταπληκτική κοπέλα που ήδη την θεωρεί "γιακάλα της"  και έχει ξετρελαθεί, ότι μετά από μήνες θεραπείας βλέπω λίγο φως στα μέσα μου ...... ότι....

Ας είναι όμως. Θα περιμένουμε να δούμε πού βρισκόμαστε και τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Εάν είναι οι βαλβίδες, τα πράγματα μπορούν να ελεγχθούν ευκολότερα. Εάν είναι ο όγκος...θα δούμε τα δεδομένα και θα πράξουμε. Έχω και άλλα τέσσερα τρομαγμένα ματάκια που πρέπει να φροντίσω να κρατηθούν σε ισορροπία. 

Γράφει η Μαμά Της...

Σκηνή Πρώτη [όχι απαραίτητα και σε σωστή χρονολογική σειρά]

 -Και Λυδία, θα χρειαστεί να βγάλουμε φωτογραφίες. Σε φωτογράφο!

-... [παγωμάρα και τεράστια μάτια ]

- Τις χρειάζομαι, ξέρεις, για να βγει το βιβλιάριο και το διαβατήριο.

-... [ένταση και μάτια έτοιμα να εκραγούν από την αγωνία]

-Λυδία;

-Φωτογραφίες;!;!

-Φωτογραφίες, ναι... Αχ, Λυδία μου [εδώ την παίρνω μια τεράστια, σφιχτή αγκαλιά]... Αχ, φωτογραφίες! Φωτογραφίες κα-νο-νι-κές!!!

-Κανονικές ["Φωτογραφίες" λέγαμε τις ακτινοβολίες για να μπορέσουμε κάπως να τις της εξευμενίσουμε];

-Σαν αυτές που σε βγάζουμε με τον μπαμπά! Χωρίς φλέβες και γιατρούς.

-Όχι φλέβα και τσιμπήματα; [τεράστιο χαμόγελο ανακούφισης]

-[Τι χαζή, τι χαζή που είμαι!] Όχι βρε από εκείνες τις φωτογραφίες...

-Όχι, βέβαια!

-Φυσικά και όχι βέβαια. Και για να δεις θα πάει πρώτα ο Γιώργος και μετά εσύ με τη Λένια.

 Σκηνή δεύτερη [κάποτε στην κλινική]

Η Λυδία μηνών ακόμη. Στην κλινική. Πριν από την έναρξη χημειοθεραπείας. Πρέπει να ζυγιστεί σε αυτούς τους βρεφοζυγούς. Έχει μεγαλώσει και πρέπει να πειστεί να κάτσει σε συγκεκριμένο σημείο. [πολύ μικρή ακόμη για να σταθεί όρθια στη ζυγαριά «των μεγάλων» και πολύ μεγάλη για το βρεφοζυγό] Δυσανασχετεί και δυσκολεύεται να συνεργαστεί καμιά φορά.

-Λυδία, έλα κορίτσι μου, έλα να κάνουμε τραινάκι. [λέει η γιατρός, άλλοτε και εγώ]

Και η Λυδία «κάνει [ακούνητο]τραινάκι» στο βρεφοζυγό.

 Σκηνή Τρίτη [μπαμπάς και μαμά μιλάνε]

-Και τρόμαξε.

-Γιατί;

-Ε, αφού η χαζή της είπα τη λέξη  «φωτογραφίες»

-Τι λες τώρα! Βρε τη φουκαριάρα...

 Σκηνή Τέταρτη

Μόνη μου. Όλοι κοιμούνται. Είμαι ψόφια, δεν θέλω να κάνω τίποτε. Απλώς χαζεύω το ενυδρείο μας [Το φως του έχει καεί, το νερό πρέπει πάλι να το αλλάξω, συγχίζομαι για άλλη μια φορά που όταν πριν από τρία περίπου χρόνια το αγόρασα, αδαής  τελείως τότε, με είχαν πιάσει τόσο  κορόιδο. Έχει τόσα ελαττώματα και τα 45 του λίτρα δεν διευκολύνουν την κατάσταση. Ονειρεύομαι τη μέρα που σε δικό μας πια σπίτι θα φτιάξω ένα. Μάλλον με χτιστή βάση...]

Ξαφνικά ακούω κάτι, αλλά μάλλον είναι από άλλο διαμέρισμα. Ωραία. Ναι, όλοι κοιμούνται. Και εγώ εδώ, χαζεύω τον πλεκόστομο που έχει βγει στο τζάμι, και σκέφτομαι την ιδέα του Ναυτίλου: να αναμοχλεύσω σκηνές από όλα αυτά τα χρόνια και να κρατήσω ένα άτυπο και ακατάστατο ημερολόγιο.

Θυμάμαι ξανά το  περιστατικό τρεις μέρες πριν,  με τη Λυδία να φοβάται να πάει στο φωτογράφο. Τη Λυδία που, όταν προχθές μάτωσε στα καλά καθούμενα η μύτη της, διάβασε την αγωνία μου και φοβήθηκε ότι θα πάει στο νοσοκομείο. Τη Λυδία που, όταν περνάμε με το αυτοκίνητο έξω από το Παίδων πάντοτε σφίγγει με τα χεράκια της για λίγο τα χερούλια του καθίσματός της, φοβούμενη ότι η βόλτα θα αποδειχθεί επίσκεψη ιατρική (στην καλύτερη). Τη Λυδία που παρόλα αυτά, όταν γελάει, ξεκαρδίζεται και όταν σε αγαπάει, σε λατρεύει και όταν σε φιλά, ακούγεται ένα χορταστικό σμακ και που, όταν χορεύει, μοιάζει να ξορκίζει τους εχθρούς της.

Είμαι όρθια και κοιτάζω απέναντι τα φώτα του χριστουγεννιάτικου δέντρου που ακόμη αναβοσβήνει. Και ίσως κάποιος από απέναντι να χαζεύει μια μοναχική φιγούρα, με τη μύτη κολλημένη στο τζάμι, να αφουγκράζεται τον ήρεμο ύπνο των δικών της. Και ίσως να βλέπει και δυο δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά της.

Ποτέ δεν θα ξέρω στα αλήθεια αν είναι μονάχα από ανακούφιση ή και από αγωνία. 

Το πάρτυ γενεθλίων...

...τελείωσε πριν από λίγη ώρα!

15 πιτσιρίκια και διπλάσιοι περίπου μεγάλοι στα 78 τετραγωνικά μας. Βάλτε και τα φαγητά, τα ποτά και την κλόουν και έχετε την εικόνα.

Μέρες ετοιμαζόμασταν για το πάρτυ, εξασφαλίσαμε ότι ούτε μικρός ούτε μεγάλος θα ερχόταν με ίωση ή μυτούλα να τρέχει και μετά ... όλα πήγαν καλά! 

"Ευχαριστούμε για τον κόπο σας" μου είπε ένας από τους καλεσμένους φεύγοντας. Μα ο δικός μας κόπος για μια τέτοια γιορτή είναι απλώς ένα απαλό χάδι σε εκείνην που έχει κάνει όλον τον κόπο για να είναι σήμερα μαζί μας. Όταν έψηνα στην ψησταριά στο μπαλκόνι τα παϊδάκια που μου ζήτησε (μαζί με τις υπόλοιπες λιχουδιές  που ετοίμασε η γιαγιά) θυμήθηκα τις μέρες που έτρεχα στις ταβέρνες του Καρέα για να της φέρω κοκορέτσι και γαρδουμπίτσες στο νοσοκομείο που έκανε τις χημειοθεραπείες και που τίποτε δεν της έκανε όρεξη για να φάει. Ποιανού ο κόπος μέτραγε; 

5 ετών η Λυδία. Στην οθόνη έτρεχαν όλες οι εικόνες του 2008: το περυσινό πάρτυ, η επέμβαση, τα αγέλαστα ματάκια, τα πρώτα χαμόγελα, τα πρώτα βήματα, οι ακτινοβολίες, η καλυτέρευση, τα μαλάκια που μεγαλώνουν, τα ματάκια που κάθε μέρα φαίνονται πιο λαμπερά. Έτρεχαν για να τις βλέπουν όλοι, για να μην ξεχνούμε τα δύσκολα και τα ευχάριστα, να μην ξεχνούμε τον κύκλο της ζωής μας, για να μη σβήνουν από την ψυχή μας τα μαθήματα. 

Σήμερα χαμόγελα και λαμπερά ματάκια και ένα σπίτι που γέμισε ελπίδα.

Χρόνια πολλά Λυδία μου.