Αρχίζουμε "εντατική" αποκατάσταση

Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο.

Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.

Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις.

Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια.

Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "Κάνε μια Ευχή", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.

Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house!

Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!

Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε!

Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.

Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!

Δεν χάθηκα....

...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!

Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).

Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.

Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.

Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.

Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.

Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.

Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!