Το πρώτο της εμβόλιο

Εχτές η Λυδία έκανε το πρώτο της εμβόλιο (της ηπατίτιδας). Επειδή όταν διαγνώστηκε ήταν μόλις 4 1/2 μηνών είχε προλάβει να κάνει μόνο ένα εμβόλιο και αυτό φυσικά μετά τις μακροχρόνιες θεραπείες έχασε την ισχύ του.
Τώρα, καθώς δεν είναι σε ενεργή ανοσοκαταστολή, θα αρχίσει να κάνει μια πρώτη σειρά εμβολίων. Δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει κάποια εμβόλια που μπορεί να οδηγήσουν σε εμφάνιση της νόσου από την οποία προστατεύουν καθώς και κάποια που υπάχουν ενδείξεις ότι μπορεί να "τονώνουν" ενεργούς όγκους. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχει προστασία απέναντι σε κάποια νοσήματα, αλλά τα περισσότερα από αυτά είναι σπάνια ή και εξαφανισμένα στις περισσότερες χώρες.
Παρόλα αυτά, το πρώτο μας εμβόλιο είναι ένα ορόσημο για εμάς, καθώς μας προσθέτει άλλο ένα στοιχείο "κανονικότητας" που τόσο πολύ έχουμε ανάγκη!

Αλάτι και κιμωλία

Εδώ και 2-3 μήνες κάνουμε πλέον πρόσωπα και ανθρωπάκια! Στην φωτογραφία, η καλλιτέχνις με το έργο "Μπαμπάς και Μαμά", κιμωλία.

Και τώρα λίγη θάλασσα...

Όπως είναι φανερό, βράδυ φεύγαμε από την παραλία γιατί το δελφινοκόριτσο δεν έλεγε να αποχωριστεί τα κύματα. 

Έτσι, γιατί μου φαίνεται ότι 1-2 εβδομάδες έχουμε μόνο επιστρέψει οι περισσότεροι και τα ξεχάσαμε όλα τα ωραία...

Μέχρι να ετοιμάσω τις φωτογραφίες, άλλη μια μουσική που χορεύουμε

Μαγνητικές ανά εξάμηνο

Πλέον έχουμε το ΟΚ από τους ογκολόγους και περνάμε σε μαγνητικές ανά εξάμηνο!

Ναι!  είναι ένα σημαντικό ορόσημο αυτό καθώς επιβεβαιώνεται η σταθερότητα του όγκου και γλυτώνουμε και το άγχος ανά τρίμηνο (και θα ανακουφιστεί και το ΔΝΤ καθώς το ασφαλιστικό μας ταμείο θα πληρώνει μισές μαγνητικές ανά έτος....).

Έχει και εκείνη τα δικά της soundtrack...

Το τραγούδι που χορεύουμε αυτές τις μέρες... (ανεβάστε την ένταση!)

Τέλος σχολικής χρονιάς

Σήμερα ήταν η τελευταία μέρα της Λυδίας για την πρώτη της σχολική χρονιά. Σε τμήμα πρώιμης παρέμβασης ενός μοναδικού φορέα στην Ελλάδα που παρέχει ολοκληρωμένη και άρτια εκπαιδευτική και θεραπευτική φροντίδα στα παιδιά με αναπηρία, της ΕΛΕΠΑΠ.

Η Λυδία θα κάνει άλλη μια χρονιά στο τμήμα αυτό, ώστε, με καθυστέρηση ενός έτους, να μπορέσει να ανταπεξέλθει καλύτερα στις απαιτήσεις του κανονικού Δημοτικού σχολείου.

Το πρόγραμμά της φέτος στο σχολείο ήταν ασφυκτικά γεμάτο και ιδιαίτερα κουραστικό: λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, ειδικές συνεδρίες με ψυχολόγο και άλλα πολλά, όλα τέλεια οργανωμένα από καταρτισμένους και με όρεξη ανθρώπους.

Η μικρη τα κατάφερε! ολόκληρη τη χρονιά 6:30 έγερση κάθε πρωί, λίγες διαμαρτυρίες, πολλά γέλια στην επιστροφή. Η δασκάλα μας είναι απαίσια και θα της ρίξουμε καμιά, αλλά την αγαπάμε πάρα πολύ! Τον οδηγό του σχολικού τον έχουμε ήδη παντρευτεί, αλλά προχτές που μας ζόρισε του είπαμε ότι θα τον διώξουμε και θα παντρευτούμε όλους τους άλλους (ωχ, δύστυχε πατέρα! μα ... όλους;;;;)

Έχει κάνει προόδους στον λόγο, η δεξιά πλευρά (χέρι, πόδι) εξακολουθεί να μην μας "εξυπηρετεί" όπως θα έπρεπε. Η Λυδία δεν την ζορίζει την πλευρά αυτή γιατί βολεύεται προς το παρόν με την αριστερή και δεν καταβάλλει επιπλέον προσπάθεια. Έχει αρχίσει να τα καταφέρνει με τα γράμματα και τους αριθμούς στην αναγνώριση, στην γραφή έχουμε κάποια επιπλέον δυσκολία.

Ατίθαση και στο σχολείο βέβαια, μέχρι τα Χριστούγεννα την μάζευαν από τις εξώπορτες όταν άρχιζε να βαριέται. Μετά κάπως καλύτερα, αλλά δεν θα έλεγε κανείς ότι είναι η πιο φρόνιμη στην τάξη της (οκ, δεν θα σκάσω κι όλας....). Χαρακτηριστικό επίσης είναι ότι κουράζεται εύκολα και γρήγορα,  και η προσοχή της διασπάται πολύ εύκολα, κάτι που έχει να κάνει τόσο με τα εγκεφαλικά κέντρα που έχουν πειραχτεί, όσο και με τις θεραπείες που έχει κάνει.

ΟΚ, πήρατε μια ιδέα από την "κανονική" μας σχολική ζωή. Ο όγκος είναι σταθερός, δεν μας δημιουργεί ιδιαίτερα προβλήματα, οι βαλβίδες μας στο κεφαλάκι δουλεύουν καλά, έχουμε μήνες να κάνουμε "αφαιρέσεις," οπότε και συνεχίζουμε την "κανονική" μας ζωή ... γεμάτοι ευχαριστίες για την μεγάλη ευλογία να έχουμε το παιδί μας σε τόσο καλή κατάσταση μαζί μας.

Άσκηση ετοιμότητας!

Ενημέρωση: η μαγνητική δείχνει ότι ο όγκος βρίσκεται σε σταθερό μέγεθος και σταθερή πρόσληψη σκιαγραφικού. Δεν έχουμε αλλαγή λοιπόν από την προηγούμενη εξέταση. Αυτό είναι καλό και είμαστε πολύ χαρούμενοι και ευχαριστημένοι. Όσο περνάει ο καιρός και αυτό μένει σταθερό τόσο καλύτερα.

Μαγνητική τομογραφία σε λίγη ώρα! Όχι, μην τρομάζετε! Προγραμματισμένη είναι, δεν υπάρχει κάτι έκτακτο!
Η ετοιμότητα αφορά τις ευχές, τις προσευχές και τις θετικές σκέψεις σας! Τώρα θέλουμε γρήγορα comments, όχι στο ιστολόγιο, στην καρδιά σας.

Έτη Έξι α.Δ.

Έτη Έξι πλέον συμπληρωμένα...

 

από Διάγνωσης

          από γνώσης

          απόγνωσης

από Διάσπασης

από Διάβασης

από Διάστασης

αντί Διόδου

άκαρδου Διαγνώστη

άνευ Διδασκάλου

αδιέξοδου Διαδρόμου

...

ανέλπιστης Διάρκειας

ανάμεικτων Δακρύων

αδόκητων Διεξόδων 

....

αγάπης Διατρητικής

αγκάλης Δραστικής

.

Έξι χρόνια. Έχουμε ξεχάσει τα πρώτα και τα μεσαία τα πολύ δύσκολα. Οι πόνοι έχουν βυθιστεί στην άμμο που κυλάει στην κλεψύδρα. Θα βρεθεί χέρι να την γυρίσει, να μας τους βγάλει πάλι στην επιφάνεια;

Ο εχθρός έχει υπομονή και επιμονή και υπάρχει. Η Λυδία έχει ελπίδα και αγάπη και υπάρχει...έξι χρόνια μετά.

Σχολική αμφίεση

Μη σας ξεγελάει το βλέμμα. Είναι 7:30 το πρωί (σήμερα) και περιμένουμε το σχολικό, άρα λίγο "ξίνισμα" είναι αναμενόμενο.

Ωστόσο η περιβολή είναι προσεκτικά επιλεγμένη και μελετημένη, τίποτε δεν είναι στην τύχη! Ούτε καν το αχτένιστο μαλλί....

Μια μέρα που ξεκινάει στα ροζ, να φύγει η μαυρίλα....

[ΟΚ για να μην υπάρχει παρεξήγηση: τα ρούχα είναι η επιλογή της, δεν είναι η στολή κάποιου σχολείου! Κατευθείαν από eurodisneyland, για όσους δεν έχουν την αναγκαία παρατηρητικότητα!... Το σημαντικότερο πράγμα για να ξεκινήσει καλά η μέρα είναι να μην της πας κόντρα στα ρούχα που θέλει να φορέσει, ειδάλλως ξυπνάει η Naomi μέσα της!]

Σύντομη γραφή

Όχι δεν το έκλεισα, ούτε έπαψε η ανάγκη μου να γράψω κάτι (Ούτε θέλω να σνομπάρω αυτούς που νοιάζονται και επισκέπτονται το blog).

Άλλα πράγματα με εμποδίζουν να γράψω, ίσως καθημερινά, ίσως πάλι όχι. Ίσως προσπαθώ να γεμίσω "μπαταρίες".

Θα τα πούμε όμως, σύντομα....

Γλυκό χαμόγελο σε όλους (προσοχή, έχει και λίγη αντιβίωση μέσα...)

Ζωγραφιές από την Λένια

Γλυκό χαμόγελο και δυο ζωγραφιές από την μεγάλη αδελφή... ειδικά για το blog της Λυδίας.

Έξι

Τα έκλεισε σήμερα.

Ή μήπως σήμερα άνοιξε λίγο ακόμα το παράθυρο να μπει στα μάτια της το φως του καιρού που θα έρθει;

Στην διαρκώς κατάπληκτη αναζήτηση του χρόνου που δεν θέλει με τίποτε να χάσει, μια μικρή εξάχρονη ζόρικη ηλιαχτίδα τρυπώνει σε παιχνίδια και βιβλία, σε σχολικά και σινεμά, σε θάλασσες και ουρανούς, σε χαμόγελα και τσιρίδες, σε ευχές και βεβαιότητες.

Ένα χέρι είπε κάποτε να μπει απλά μπροστά της και τόσο εύκολα να την σταματήσει, όπως κρύβουμε απλά με μια κίνηση τις αχτίδες που μας τυφλώνουν.

Χα!

Το 'καψε! Κλώτσησε παιχνιδιάρικα (με το αριστερό ποδαράκι, το καλό) τα ηλεκτρόνια και τους πυρήνες και έβγαλε τη γλώσσα όσο πιο χαιρέκακα μπορούσε. Το χέρι το κακό είναι ακόμα εκεί, σαν παιχνίδι σε μια παιδική χαρά που δεν κλείνει ποτέ....