Εκπαιδεύοντας τη Λυδία

Το πρωτάκι μας έχει για τα καλά μπει στο ρυθμό, τις χαρές και τα βάσανα του σχολείου. 

Το πρωινό ξύπνημα είναι γενικά ΟΚ γιατί δυο χρόνια τώρα είχαμε συνηθίσει να ξυπνάμε νωρίς για να παίρνουμε το λεωφορείο του κου Άγγελου! 

Από το τέλος της προηγούμενης σχολικής χρονιάς η Λυδία είχε ήδη την ειδική αξιολόγηση τόσο από τους θεραπευτές της όσο και από το ΚΕΔΔΥ και είχαν καταγραφεί όλα τα σημεία στα οποία έπρεπε το σχολείο της να δώσει προσοχή. Βασικό στοιχείο της αρχής της σχολικής της διαδρομής ήταν και η ύπαρξη της περίφημης "παράλληλης στήριξης". 

Η "παράλληλη στήριξη" χοντρικά είναι η ύπαρξη ενός δεύτερου (κατά προτίμηση ειδικά καταρτισμένου) εκπαιδευτικού ο οποίος αναλαμβάνει να υποστηρίξει το μαθητή με μαθησιακά, νοητικά, κινητικά ή άλλα προβλήματα ώστε αυτός να μπορέσει να ενταχθεί στην "κανονική" τάξη και να ακολουθήσει το πρόγραμμα του γενικού σχολείου όσο το δυνατό καλύτερα.

Μετά από 2-3 εβδομάδες αλλαγών (και πάντως πολύ νωρίτερα από όσο φοβόμασταν αρχικά), αποκτήσαμε κι εμείς την δεύτερη δασκάλα μας και μπήκαμε μαζί της σε ρυθμό. Δεν θα μπω εδώ σε λεπτομέρειες, οι προκλήσεις πάντως που αντιμετωπίζει η Λυδία στο σχολείο είναι κυρίως μαθησιακές και κατά δεύτερο λόγο κοινωνικές (με την έννοια της ομαλής προσαρμογής στις σφιχτές απαιτήσεις του σχολικού περιβάλλοντος). Σε αυτή τη φάση προσπαθούμε να μάθουμε την συμβολική αξία των γραμμάτων και να αρχίσουμε να διαβάζουμε συνειδητά και όχι αναπαράγοντας τον ήχο. Οι ρυθμοί της είναι σαφώς βραδύτεροι και κουράζεται μετά από 10 λεπτά προσπάθειας. Με συνεχείς επιβραβεύσεις, διαλείμματα και κόλπα καταφέρνει να βγάζει το πρόγραμμα μέχρι τις 11:30. Από τις 11:30 την παίρνουμε από το σχολείο για να ξεκουραστεί και να συνεχίσει το μεσημέρι με φυσικο/εργο/λογο/μουσικοθεραπείες στην ΕΛΕΠΑΠ. 

Ζάρικο πρόγραμμα. Η μέρα της μικρής είναι γεμάτη και η δικιά μας επίσης, ιδιαίτερα της Μαμάς της. Ταυτόχρονα έχουμε να παρακολουθούμε το πρωτάκι μας του Γυμνασίου και το αγόρι-λεμε-με-σάντουιτς της παρέας που ακόμα παλεύει να ξεπεράσει φάσεις οργής, ζήλιας και άλλων ανάμεικτων συναισθημάτων.

Τουλάχιστον δεν μας μένει πολύς χρόνος για να μας πάρουν τελείως από κάτω τα οικονομικά της απελπισίας...

Τα παραπάνω είναι μια γενική περιγραφή. Περισσότερα στιγμιότυπα της πορείας μας προς την εκπαίδευση ενός παιδιού με μισό εγκέφαλο, προσεχώς.

Γύρω-γύρω

Δεν είναι ότι δεν μου αρέσει κι εμένα.

Είναι που μου το ζητάει παραλείποντας τα δύο τρίτα από κάθε ρω και κοιτάζοντάς με με τα πρώην* αποκλίνοντα ματάκια της.

Είναι που το χρωστάω από πάντα.

Γι' αυτό και ξεκινάμε τα βραδυνά "γύρω-γύρω" μας, πότε οι δυό μας, πότε ενισχυμένοι με Λένια και Γιωργή και ενίοτε Μαμά.

Απλώς ελέγχουμε εάν μας φτάνει η βενζίνη, εάν έχουμε μαζί ζακετούλα και κινητό και φεύγουμε.

Κανείς δεν ξέρει για πού, κανείς δεν ξέρει για πόσο... Ένα σετ διψασμένα για τον κόσμο ματάκια σε ένα ήσυχο σκονισμένο κόκκινο αμάξι σαν όλα τα άλλα, περνάει απρόσμενα από τους δρόμους της Αθήνας και των περιχώρων, κοιτάζει σαν για πρώτη και τελευταία φορά τα φώτα, τα κτήρια, τις επιγραφές, τους ανθρώπους, τα δέντρα, τα άλλα αυτοκίνητα, τα άλλα διψασμένα μάτια, τα φανάρια, τη θάλασσα, το φεγγάρι (ξέχασα, έχει και ηλιο/φεγγαροροφή το κόκκινο αμάξι), τον μπαμπά, τα ρούχα στις βιτρίνες, τους ανθρώπους που επιμένουν να μας καθαρίσουν το τζάμι και καλά κάνουν γιατί μπαμπά δεν το βλέπεις που είναι σαν αηδία, τους ανθρώπους, το δρόμο, τα νερά του δρόμου, τις διαφημίσεις (αυτή με τον τρελάκια που γελάει γιατί κέρδισε -ή μήπως έχασε- στο καζίνο που ήταν παντού πριν λίγους μήνες ήταν η αγαπημένη μας), τα πανώ στις κολώνες, τα τρόλεϋ, τα λεωφορεία, το τραμ, τη φωτισμένη ακρόπολη, τα αφώτιστα λόγω κρίσης μεγάλα κτήρια που το βράδυ αναδύονται ξαφνικά στο σκοτάδι μπροστά σου και σε κοψοχολιάζουν...

[ανάσα, φανάρι, γουλιά νερό]

... γύρω γύρω μέχρι να νυστάξουν τα ματάκια, γεμάτα με ιδέες, σκέψεις και ερωτήσεις για αυτόν τον κόσμο που θέλησε να την κάνει στην άκρη, αλλά δεν του 'κατσε. Ερωτευμένη με τον δρόμο που φεύγει και γυρνά (-πιο γρήγορα, μπαμπά, οι άλλοι μας περνάνε και θα πάνε πιο γρήγορα! - μα αφού δεν πάμε κάπου συγκεκριμένα καρδιά μου, πώς θα πάνε εκείνοι πιο γρήγορα; -μη με λες καρδιά μου, Λυδία με λένε).

Soundtrack: τα πάντα! από shakira ως οκτέτο του Schubert! και ανάμεσα Παπάζογλου και Rammstein και Zaz και ... και ...

Εάν το δείτε το κόκκινο αυτοκίνητο ένα βράδυ να περνάει άσκοπα πλάι σας, ανοίξτε τα μάτια και κάντε μας παρέα!

Μπόλικο γλυκό χαμόγελο, γιατί θα μας χρειαστεί.

*"Πρώην αποκλίνοντα ματάκια της":  πριν λίγες μέρες κάναμε επέμβαση αποκατάστασης διαλλείποντος στραβισμού. Σε λίγες εβδομάδες θα μάθουμε εάν πέτυχε. Ως επέμβαση πήγε καλά, αν και το κολλύριο που πρέπει να βάζουμε τρις ημερησίως δεν είναι και η καλύτερή μας...

Αυτοπροσωπογραφία

Ένα τραγούδι... για τη Φλόγα

Στίχοι από τον ^Χαρίλαο^.

Μαμά μετακομίζω...*

Αυτούς τους τοίχους βάλαμε σύνορα των πιο ήσυχων και των πιο έντονων στιγμών της ζωής μας, η Μαμά Της κι εγώ.

Σε αυτό το σπίτι μπήκε νύφη βγαίνοντας με το τεράστιο νυφικό φουρώ από το twingo μας.

Σε αυτό το σπίτι γεννήθηκαν τρεις υπέροχοι άνθρωποι, τα παιδιά μας.

Αυτό το σπίτι ζεστάθηκε με τις ανάσες μας, τους αναστεναγμούς μας, τις φωνές και τις σιωπές μας.

Εδώ κλάψαμε, γελάσαμε, τσακωθήκαμε, ουρλιάξαμε, γιορτάσαμε, πέσαμε και σηκωθήκαμε.

Αυτό το σπίτι βάστηξε τα νέα εκείνης της -γιορτινής υπολογίζαμε- μέρας του Μαΐου. Αυτό το σπίτι αγάπησε το τυλιγμένο κεφαλάκι, τις χημειοθεραπείες, τις ακτινοβολίες, τις μαγνητικές.

Στο πάτωμά του άφησε να πέσουν οι σύριγγες, οι στάλες του betadine, τα δάκρυα της Μαμάς της, τα μαλλάκια Της, τα γέλια Της, η γενναιότητά Της.

Εδώ άνθισε η αγάπη και η αγωνία δυο τρυφερών μπουμπουκιών για το αδελφάκι τους.

Οι τοίχοι του μυρίζουν ακόμα hibitane, οι πόρτες του ξέρουν καλά τι πόνο έκλειναν πίσω τους τα βράδια.

Στην εξώπορτά του κρεμάγαμε το "καλωσόρισες" με την ελπίδα κάθε φορά εκείνη η αναχώρηση για το νοσοκομείο να έχει και επιστροφή και η επιστροφή να μην έχει αναχώρηση.

Εδώ μέσα διάβηκε ο Θάνατος και η Λυδία τον κέρασε γλυκό χαμόγελο και τον έστειλε στο καλό.

13 χρόνια.

Τώρα μεταφέραμε 150 κιβώτια, τέσσερα κρεββάτια, έναν καναπέ, ένα τραπέζι, δυο υπολογιστές και όλους μας τους θησαυρούς σε ένα νέο σπίτι. Για να συνεχίσουμε.




* Τίτλος παιδικού βιβλίου με ήρωα τον Μίκο, τη μαμά του και τον φίλο του Μιμίκι. Από τα αγαπημένα μας.

Εκπαιδεύοντας τη Λυδία

Το τελευταίο διάστημα βασική μας ενασχόληση είναι η αξιολόγηση της νοητικής, μαθησιακής, αισθητηριακής, κινητική, ψυχολογικής και κοινωνικής ανάπτυξης της Λυδίας ώστε να μπορέσουμε να καταλήξουμε στο κατάλληλο πλαίσιο και σχήμα ένταξής της στο εκπαιδευτικό περιβάλλον. 

Η Λυδία λοιπόν ετοιμάζεται να ενταχθεί του χρόνου σε κανονικό σχόλειο μέσα από πρόγραμμα χαλαρής φοίτησης (λιγότερες απαιτήσεις, λιγότερη ώρα παρακολούθησης μαθημάτων, ξακούραση σε πιθανώς κατάλληλα διαμορφμένο χώρο της τάξης ένταξης κ.λπ.). Όλα αυτά μέσα από τη συντονισμένη δράση ομάδας θεραπευτών και γιατρών και περιμένοντας την τελική πρόταση και το ολοκληρωμένο σχέδιο από το αρμόδιο ΚΕΔΔΥ. Προφανώς πολλοί από τους αναγνώστες έχουν προηγούμενη εμπειρία από ΚΕΔΔΥ (τα παλιά ΚΔΑΥ) και ξέρουν τα προβλήματα και τις δυσκολίες.

Η κατάσταση της υγείας της Λυδίας παραμένει σταθερή. Τόσο ο ίδιος ο όγκος όσο και οι νευρολογικές και άλλες επιπτώσης της νόσου και των θεραπειών παραμένουν σταθερές.

ΟΚ, αρκετά με τις "ειδήσεις". Λοιπόν η μικρή είναι ξετρελλαμένη με την μουσικοθεραπεία και την θεραπευτική κολύμβηση. Δεν θα πω περισσότερες λεπτομέρειες, αλλά οι δύο αυτές θεραπευτικές παρεμβάσεις έχουν κάνει θαύματα για την Λυδία σε πολλούς τομείς και είμαστε ευγνώμονες στις θεραπεύτριες και τους θεραπευτές της. Η κυρία Πόλα τα σπάει!!! Αγαπάμε κυρία Πόλα!!!!

Το πολύ σημαντικό που έχει κερδίσει η Λυδία στα δύο αυτά χρόνια που ακολουθεί το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης είναι ότι έχει επιτέλους αρχίσει να έχει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό της και να προσπαθεί να κάνει πράγματα χωρίς να απογοητεύεται με το πρώτο όταν δεν τα καταφέρνει. Αυτό τη βοηθάει να επιδιώκει να έχει ισότιμη σχέση τόσο με τα αδέλφια της όσο και με όλα τα άλλα παιδιά που συναντάει. Ίσως αυτό να είναι και το στοιχείο που θα την σώσει του χρόνου, όταν θα βρεθεί στο άγριο τοπίο του δημοτικού σχολείου και στα χέρια ενός δασκάλου...

Η Λυδία φέρνει συνεχώς στο μυαλό της τις δύσκολες στιγμές των νοσοκομείων (κυρίως της "δεύτερης" περιόδου - ακτινοβολίες, εγκεφαλικό κ.λπ.) και τις ξορκίζει ονοματίζοντας και βρίζοντάς τες. Το βασικό της άγχος είναι να μην βρεθεί πάλι σε τέτοια κατάσταση, καθώς τώρα πια έχει πληρέστατη κατανόηση της ταλαιπωρίας, του πόνου και των πραγμάτων που θα μπορούσε να χάσει σε μια τέτοια περίπτωση. Είναι δύσκολο για εμάς να προσπαθούμε από την μιά να ζούμε και να στηριζόμαστε στην "κανονική" μας καθημερινότητα, αυτήν που η κατάσταση της Λυδίας μας επιτρέπει, και από την άλλη η ίδια η ζουζούνα να μας "ρίχνει" με τις κουβέντες της και με τις εκφράσεις του φόβου της. Ο συναισθηματικός οργανισμός της πετάει έξω το κακό παρελθόν για να αποτοξινωθεί.

Το νέο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά

Άργησα πολύ καιρό μέχρι να αποφασίσω να γράψω αυτό το σχόλιο...

Εδώ και λίγο καιρό λειτουργεί το καινούριο υπέροχο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά. Έργο της "Ελπίδας".

http://www.elpida.org/gr/hospital/hospital.html

Πήγαμε κι εμείς, όχι φυσικά για νοσηλεία, αλλά για τις καθιερωμένες εξετάσεις μας και επισκέψεις σε γιατρούς κ.λπ. Είναι ένα πραγματικά εκπληκτικό νοσοκομείο, από όλες τις πλευρές: κτήριο, εξοπλισμός, χώροι, αισθητική... Εάν ποτέ σας φέρει ο δρόμος σας (που να μη σας φέρει δηλαδή...) σε ένα από τα δύο νοσοκομεία παίδων (Αγ.Σοφία, Αγλ.Κυριακού) κάντε μια βόλτα στο πίσω μέρος να το δείτε... Δεν θα σας κουράσω με εκτενείς περιγραφές, απλά είναι ανώτερο από πολλά από τα ιδιωτικά νοσοκομεία που έχω επισκεφτεί, έχει όλα τα χαρακτηριστικά ενός ευρωπαϊκού νοσοκομείου που έχει να αντιμετωπίσει μερικές από τις δυσκολότερες ιατρικές καταστάσεις...

Είναι πραγματικά εκπληκτικό όταν κανείς βλέπει αυτό το εξαιρετικό αποτέλεσμα της θέλησης και της δουλειάς πολλών ανθρώπων, σε μια εποχή τέτοιας κρίσης σε τόσο πολλά επίπεδα. Είναι συγκινητικό να σκέφτεσαι πόσοι πολλοί άνθρωποι έδωσαν από το υστέρημα (ή και το περίσσευμά τους) σε χρόνο και σε χρήμα για να γίνει πραγματικότητα η "Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ" όπως είναι το επίσημο όνομα...


Από όσο πιο βαθιά μέσα μου γίνεται, εύχομαι να μείνει το καινούριο νοσοκομείο άδειο και έρημο. Αλλά επειδή μια τέτοια ευχή, να καταφέρουμε δηλαδή να νικήσουμε τον παιδικό καρκίνο, λογικά θα μας πάρει πολύ χρόνο για να πραγματοποιηθεί, ας πάω στην επόμενη: εύχομαι τα άνετα κτήρια να συνοδευτούν από ανακούφιση των πόνων, τα ζωηρόχρωμα δωμάτια και ιατρεία να στολιστούν με νέα χαρμόσυνα ιάσεων, τα "τσίλικα" μηχανήματα θεραπείας να τα κοιτάζουν μάτια ελπιδοφόρα... 


Στην επόμενη ανάρτηση λέω να εξηγήσω γιατί άργησα να γράψω για το καινούριο νοσοκομείο ...

Εφτά.

Ερώτηση: πότε κουράζεται κάποιος να μετράει τον χρόνο που κερδίζει;

Απάντηση: άσχετο ερώτημα! Αυτός που κερδίζει δεν μετράει! Εμείς οι άλλοι μπορεί να μετράμε χρόνια, αλλά μόνο έτσι για να έχουμε να κάνουμε επετείους και γιορτές, γιατί συνεχίζουμε να είμαστε έκπληκτοι με το ίδιο το γεγονός της επιβίωσής της. Η Λυδία συνεχίζει να κερδίζει κάθε αντίπαλο που συναντά μπροστά της... (Ακόμα και τον μπαμπά που γυρνάει ψόφιος από τη δουλειά και δεν έχει κουράγιο να την πάει βόλτα...)

Χωρίς να μετράει... Δεν προλαβαίνει, σας λέω!

Τρομερή εφτάχρονη... συνεχίζει να μας γεμίζει το βάζο με το γλυκό χαμόγελο.

--------------------
(Για όσους πιστεύουν ότι το ιστολόγιο αυτό έχει βγει "εκτός δράσης": η σιωπή είναι το χέρι που τραβάει την κουρτίνα για να δούμε τι πράγματι υπάρχει. Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συνεχίζουν να αφήνουν ευχές, καλημέρες, ....)