Εκπαιδεύοντας τη Λυδία

Το τελευταίο διάστημα βασική μας ενασχόληση είναι η αξιολόγηση της νοητικής, μαθησιακής, αισθητηριακής, κινητική, ψυχολογικής και κοινωνικής ανάπτυξης της Λυδίας ώστε να μπορέσουμε να καταλήξουμε στο κατάλληλο πλαίσιο και σχήμα ένταξής της στο εκπαιδευτικό περιβάλλον. 

Η Λυδία λοιπόν ετοιμάζεται να ενταχθεί του χρόνου σε κανονικό σχόλειο μέσα από πρόγραμμα χαλαρής φοίτησης (λιγότερες απαιτήσεις, λιγότερη ώρα παρακολούθησης μαθημάτων, ξακούραση σε πιθανώς κατάλληλα διαμορφμένο χώρο της τάξης ένταξης κ.λπ.). Όλα αυτά μέσα από τη συντονισμένη δράση ομάδας θεραπευτών και γιατρών και περιμένοντας την τελική πρόταση και το ολοκληρωμένο σχέδιο από το αρμόδιο ΚΕΔΔΥ. Προφανώς πολλοί από τους αναγνώστες έχουν προηγούμενη εμπειρία από ΚΕΔΔΥ (τα παλιά ΚΔΑΥ) και ξέρουν τα προβλήματα και τις δυσκολίες.

Η κατάσταση της υγείας της Λυδίας παραμένει σταθερή. Τόσο ο ίδιος ο όγκος όσο και οι νευρολογικές και άλλες επιπτώσης της νόσου και των θεραπειών παραμένουν σταθερές.

ΟΚ, αρκετά με τις "ειδήσεις". Λοιπόν η μικρή είναι ξετρελλαμένη με την μουσικοθεραπεία και την θεραπευτική κολύμβηση. Δεν θα πω περισσότερες λεπτομέρειες, αλλά οι δύο αυτές θεραπευτικές παρεμβάσεις έχουν κάνει θαύματα για την Λυδία σε πολλούς τομείς και είμαστε ευγνώμονες στις θεραπεύτριες και τους θεραπευτές της. Η κυρία Πόλα τα σπάει!!! Αγαπάμε κυρία Πόλα!!!!

Το πολύ σημαντικό που έχει κερδίσει η Λυδία στα δύο αυτά χρόνια που ακολουθεί το πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης είναι ότι έχει επιτέλους αρχίσει να έχει μεγαλύτερη εμπιστοσύνη στον εαυτό της και να προσπαθεί να κάνει πράγματα χωρίς να απογοητεύεται με το πρώτο όταν δεν τα καταφέρνει. Αυτό τη βοηθάει να επιδιώκει να έχει ισότιμη σχέση τόσο με τα αδέλφια της όσο και με όλα τα άλλα παιδιά που συναντάει. Ίσως αυτό να είναι και το στοιχείο που θα την σώσει του χρόνου, όταν θα βρεθεί στο άγριο τοπίο του δημοτικού σχολείου και στα χέρια ενός δασκάλου...

Η Λυδία φέρνει συνεχώς στο μυαλό της τις δύσκολες στιγμές των νοσοκομείων (κυρίως της "δεύτερης" περιόδου - ακτινοβολίες, εγκεφαλικό κ.λπ.) και τις ξορκίζει ονοματίζοντας και βρίζοντάς τες. Το βασικό της άγχος είναι να μην βρεθεί πάλι σε τέτοια κατάσταση, καθώς τώρα πια έχει πληρέστατη κατανόηση της ταλαιπωρίας, του πόνου και των πραγμάτων που θα μπορούσε να χάσει σε μια τέτοια περίπτωση. Είναι δύσκολο για εμάς να προσπαθούμε από την μιά να ζούμε και να στηριζόμαστε στην "κανονική" μας καθημερινότητα, αυτήν που η κατάσταση της Λυδίας μας επιτρέπει, και από την άλλη η ίδια η ζουζούνα να μας "ρίχνει" με τις κουβέντες της και με τις εκφράσεις του φόβου της. Ο συναισθηματικός οργανισμός της πετάει έξω το κακό παρελθόν για να αποτοξινωθεί.

Το νέο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά

Άργησα πολύ καιρό μέχρι να αποφασίσω να γράψω αυτό το σχόλιο...

Εδώ και λίγο καιρό λειτουργεί το καινούριο υπέροχο Ογκολογικό Νοσοκομείο για Παιδιά. Έργο της "Ελπίδας".

http://www.elpida.org/gr/hospital/hospital.html

Πήγαμε κι εμείς, όχι φυσικά για νοσηλεία, αλλά για τις καθιερωμένες εξετάσεις μας και επισκέψεις σε γιατρούς κ.λπ. Είναι ένα πραγματικά εκπληκτικό νοσοκομείο, από όλες τις πλευρές: κτήριο, εξοπλισμός, χώροι, αισθητική... Εάν ποτέ σας φέρει ο δρόμος σας (που να μη σας φέρει δηλαδή...) σε ένα από τα δύο νοσοκομεία παίδων (Αγ.Σοφία, Αγλ.Κυριακού) κάντε μια βόλτα στο πίσω μέρος να το δείτε... Δεν θα σας κουράσω με εκτενείς περιγραφές, απλά είναι ανώτερο από πολλά από τα ιδιωτικά νοσοκομεία που έχω επισκεφτεί, έχει όλα τα χαρακτηριστικά ενός ευρωπαϊκού νοσοκομείου που έχει να αντιμετωπίσει μερικές από τις δυσκολότερες ιατρικές καταστάσεις...

Είναι πραγματικά εκπληκτικό όταν κανείς βλέπει αυτό το εξαιρετικό αποτέλεσμα της θέλησης και της δουλειάς πολλών ανθρώπων, σε μια εποχή τέτοιας κρίσης σε τόσο πολλά επίπεδα. Είναι συγκινητικό να σκέφτεσαι πόσοι πολλοί άνθρωποι έδωσαν από το υστέρημα (ή και το περίσσευμά τους) σε χρόνο και σε χρήμα για να γίνει πραγματικότητα η "Ογκολογική Μονάδα Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – ΕΛΠΙΔΑ" όπως είναι το επίσημο όνομα...


Από όσο πιο βαθιά μέσα μου γίνεται, εύχομαι να μείνει το καινούριο νοσοκομείο άδειο και έρημο. Αλλά επειδή μια τέτοια ευχή, να καταφέρουμε δηλαδή να νικήσουμε τον παιδικό καρκίνο, λογικά θα μας πάρει πολύ χρόνο για να πραγματοποιηθεί, ας πάω στην επόμενη: εύχομαι τα άνετα κτήρια να συνοδευτούν από ανακούφιση των πόνων, τα ζωηρόχρωμα δωμάτια και ιατρεία να στολιστούν με νέα χαρμόσυνα ιάσεων, τα "τσίλικα" μηχανήματα θεραπείας να τα κοιτάζουν μάτια ελπιδοφόρα... 


Στην επόμενη ανάρτηση λέω να εξηγήσω γιατί άργησα να γράψω για το καινούριο νοσοκομείο ...

Εφτά.

Ερώτηση: πότε κουράζεται κάποιος να μετράει τον χρόνο που κερδίζει;

Απάντηση: άσχετο ερώτημα! Αυτός που κερδίζει δεν μετράει! Εμείς οι άλλοι μπορεί να μετράμε χρόνια, αλλά μόνο έτσι για να έχουμε να κάνουμε επετείους και γιορτές, γιατί συνεχίζουμε να είμαστε έκπληκτοι με το ίδιο το γεγονός της επιβίωσής της. Η Λυδία συνεχίζει να κερδίζει κάθε αντίπαλο που συναντά μπροστά της... (Ακόμα και τον μπαμπά που γυρνάει ψόφιος από τη δουλειά και δεν έχει κουράγιο να την πάει βόλτα...)

Χωρίς να μετράει... Δεν προλαβαίνει, σας λέω!

Τρομερή εφτάχρονη... συνεχίζει να μας γεμίζει το βάζο με το γλυκό χαμόγελο.

--------------------
(Για όσους πιστεύουν ότι το ιστολόγιο αυτό έχει βγει "εκτός δράσης": η σιωπή είναι το χέρι που τραβάει την κουρτίνα για να δούμε τι πράγματι υπάρχει. Θερμές ευχαριστίες σε όλους όσοι συνεχίζουν να αφήνουν ευχές, καλημέρες, ....)

Το πρώτο της εμβόλιο

Εχτές η Λυδία έκανε το πρώτο της εμβόλιο (της ηπατίτιδας). Επειδή όταν διαγνώστηκε ήταν μόλις 4 1/2 μηνών είχε προλάβει να κάνει μόνο ένα εμβόλιο και αυτό φυσικά μετά τις μακροχρόνιες θεραπείες έχασε την ισχύ του.
Τώρα, καθώς δεν είναι σε ενεργή ανοσοκαταστολή, θα αρχίσει να κάνει μια πρώτη σειρά εμβολίων. Δεν θα μπορέσει ποτέ να κάνει κάποια εμβόλια που μπορεί να οδηγήσουν σε εμφάνιση της νόσου από την οποία προστατεύουν καθώς και κάποια που υπάχουν ενδείξεις ότι μπορεί να "τονώνουν" ενεργούς όγκους. Αυτό σημαίνει ότι δεν έχει προστασία απέναντι σε κάποια νοσήματα, αλλά τα περισσότερα από αυτά είναι σπάνια ή και εξαφανισμένα στις περισσότερες χώρες.
Παρόλα αυτά, το πρώτο μας εμβόλιο είναι ένα ορόσημο για εμάς, καθώς μας προσθέτει άλλο ένα στοιχείο "κανονικότητας" που τόσο πολύ έχουμε ανάγκη!

Αλάτι και κιμωλία

Εδώ και 2-3 μήνες κάνουμε πλέον πρόσωπα και ανθρωπάκια! Στην φωτογραφία, η καλλιτέχνις με το έργο "Μπαμπάς και Μαμά", κιμωλία.

Και τώρα λίγη θάλασσα...

Όπως είναι φανερό, βράδυ φεύγαμε από την παραλία γιατί το δελφινοκόριτσο δεν έλεγε να αποχωριστεί τα κύματα. 

Έτσι, γιατί μου φαίνεται ότι 1-2 εβδομάδες έχουμε μόνο επιστρέψει οι περισσότεροι και τα ξεχάσαμε όλα τα ωραία...

Μέχρι να ετοιμάσω τις φωτογραφίες, άλλη μια μουσική που χορεύουμε

Μαγνητικές ανά εξάμηνο

Πλέον έχουμε το ΟΚ από τους ογκολόγους και περνάμε σε μαγνητικές ανά εξάμηνο!

Ναι!  είναι ένα σημαντικό ορόσημο αυτό καθώς επιβεβαιώνεται η σταθερότητα του όγκου και γλυτώνουμε και το άγχος ανά τρίμηνο (και θα ανακουφιστεί και το ΔΝΤ καθώς το ασφαλιστικό μας ταμείο θα πληρώνει μισές μαγνητικές ανά έτος....).

Έχει και εκείνη τα δικά της soundtrack...

Το τραγούδι που χορεύουμε αυτές τις μέρες... (ανεβάστε την ένταση!)

Τέλος σχολικής χρονιάς

Σήμερα ήταν η τελευταία μέρα της Λυδίας για την πρώτη της σχολική χρονιά. Σε τμήμα πρώιμης παρέμβασης ενός μοναδικού φορέα στην Ελλάδα που παρέχει ολοκληρωμένη και άρτια εκπαιδευτική και θεραπευτική φροντίδα στα παιδιά με αναπηρία, της ΕΛΕΠΑΠ.

Η Λυδία θα κάνει άλλη μια χρονιά στο τμήμα αυτό, ώστε, με καθυστέρηση ενός έτους, να μπορέσει να ανταπεξέλθει καλύτερα στις απαιτήσεις του κανονικού Δημοτικού σχολείου.

Το πρόγραμμά της φέτος στο σχολείο ήταν ασφυκτικά γεμάτο και ιδιαίτερα κουραστικό: λογοθεραπεία, φυσιοθεραπεία, εργοθεραπεία, μουσικοθεραπεία, ειδικές συνεδρίες με ψυχολόγο και άλλα πολλά, όλα τέλεια οργανωμένα από καταρτισμένους και με όρεξη ανθρώπους.

Η μικρη τα κατάφερε! ολόκληρη τη χρονιά 6:30 έγερση κάθε πρωί, λίγες διαμαρτυρίες, πολλά γέλια στην επιστροφή. Η δασκάλα μας είναι απαίσια και θα της ρίξουμε καμιά, αλλά την αγαπάμε πάρα πολύ! Τον οδηγό του σχολικού τον έχουμε ήδη παντρευτεί, αλλά προχτές που μας ζόρισε του είπαμε ότι θα τον διώξουμε και θα παντρευτούμε όλους τους άλλους (ωχ, δύστυχε πατέρα! μα ... όλους;;;;)

Έχει κάνει προόδους στον λόγο, η δεξιά πλευρά (χέρι, πόδι) εξακολουθεί να μην μας "εξυπηρετεί" όπως θα έπρεπε. Η Λυδία δεν την ζορίζει την πλευρά αυτή γιατί βολεύεται προς το παρόν με την αριστερή και δεν καταβάλλει επιπλέον προσπάθεια. Έχει αρχίσει να τα καταφέρνει με τα γράμματα και τους αριθμούς στην αναγνώριση, στην γραφή έχουμε κάποια επιπλέον δυσκολία.

Ατίθαση και στο σχολείο βέβαια, μέχρι τα Χριστούγεννα την μάζευαν από τις εξώπορτες όταν άρχιζε να βαριέται. Μετά κάπως καλύτερα, αλλά δεν θα έλεγε κανείς ότι είναι η πιο φρόνιμη στην τάξη της (οκ, δεν θα σκάσω κι όλας....). Χαρακτηριστικό επίσης είναι ότι κουράζεται εύκολα και γρήγορα,  και η προσοχή της διασπάται πολύ εύκολα, κάτι που έχει να κάνει τόσο με τα εγκεφαλικά κέντρα που έχουν πειραχτεί, όσο και με τις θεραπείες που έχει κάνει.

ΟΚ, πήρατε μια ιδέα από την "κανονική" μας σχολική ζωή. Ο όγκος είναι σταθερός, δεν μας δημιουργεί ιδιαίτερα προβλήματα, οι βαλβίδες μας στο κεφαλάκι δουλεύουν καλά, έχουμε μήνες να κάνουμε "αφαιρέσεις," οπότε και συνεχίζουμε την "κανονική" μας ζωή ... γεμάτοι ευχαριστίες για την μεγάλη ευλογία να έχουμε το παιδί μας σε τόσο καλή κατάσταση μαζί μας.

Άσκηση ετοιμότητας!

Ενημέρωση: η μαγνητική δείχνει ότι ο όγκος βρίσκεται σε σταθερό μέγεθος και σταθερή πρόσληψη σκιαγραφικού. Δεν έχουμε αλλαγή λοιπόν από την προηγούμενη εξέταση. Αυτό είναι καλό και είμαστε πολύ χαρούμενοι και ευχαριστημένοι. Όσο περνάει ο καιρός και αυτό μένει σταθερό τόσο καλύτερα.

Μαγνητική τομογραφία σε λίγη ώρα! Όχι, μην τρομάζετε! Προγραμματισμένη είναι, δεν υπάρχει κάτι έκτακτο!
Η ετοιμότητα αφορά τις ευχές, τις προσευχές και τις θετικές σκέψεις σας! Τώρα θέλουμε γρήγορα comments, όχι στο ιστολόγιο, στην καρδιά σας.

Έτη Έξι α.Δ.

Έτη Έξι πλέον συμπληρωμένα...

 

από Διάγνωσης

          από γνώσης

          απόγνωσης

από Διάσπασης

από Διάβασης

από Διάστασης

αντί Διόδου

άκαρδου Διαγνώστη

άνευ Διδασκάλου

αδιέξοδου Διαδρόμου

...

ανέλπιστης Διάρκειας

ανάμεικτων Δακρύων

αδόκητων Διεξόδων 

....

αγάπης Διατρητικής

αγκάλης Δραστικής

.

Έξι χρόνια. Έχουμε ξεχάσει τα πρώτα και τα μεσαία τα πολύ δύσκολα. Οι πόνοι έχουν βυθιστεί στην άμμο που κυλάει στην κλεψύδρα. Θα βρεθεί χέρι να την γυρίσει, να μας τους βγάλει πάλι στην επιφάνεια;

Ο εχθρός έχει υπομονή και επιμονή και υπάρχει. Η Λυδία έχει ελπίδα και αγάπη και υπάρχει...έξι χρόνια μετά.

Σχολική αμφίεση

Μη σας ξεγελάει το βλέμμα. Είναι 7:30 το πρωί (σήμερα) και περιμένουμε το σχολικό, άρα λίγο "ξίνισμα" είναι αναμενόμενο.

Ωστόσο η περιβολή είναι προσεκτικά επιλεγμένη και μελετημένη, τίποτε δεν είναι στην τύχη! Ούτε καν το αχτένιστο μαλλί....

Μια μέρα που ξεκινάει στα ροζ, να φύγει η μαυρίλα....

[ΟΚ για να μην υπάρχει παρεξήγηση: τα ρούχα είναι η επιλογή της, δεν είναι η στολή κάποιου σχολείου! Κατευθείαν από eurodisneyland, για όσους δεν έχουν την αναγκαία παρατηρητικότητα!... Το σημαντικότερο πράγμα για να ξεκινήσει καλά η μέρα είναι να μην της πας κόντρα στα ρούχα που θέλει να φορέσει, ειδάλλως ξυπνάει η Naomi μέσα της!]

Σύντομη γραφή

Όχι δεν το έκλεισα, ούτε έπαψε η ανάγκη μου να γράψω κάτι (Ούτε θέλω να σνομπάρω αυτούς που νοιάζονται και επισκέπτονται το blog).

Άλλα πράγματα με εμποδίζουν να γράψω, ίσως καθημερινά, ίσως πάλι όχι. Ίσως προσπαθώ να γεμίσω "μπαταρίες".

Θα τα πούμε όμως, σύντομα....

Γλυκό χαμόγελο σε όλους (προσοχή, έχει και λίγη αντιβίωση μέσα...)

Ζωγραφιές από την Λένια

Γλυκό χαμόγελο και δυο ζωγραφιές από την μεγάλη αδελφή... ειδικά για το blog της Λυδίας.

Έξι

Τα έκλεισε σήμερα.

Ή μήπως σήμερα άνοιξε λίγο ακόμα το παράθυρο να μπει στα μάτια της το φως του καιρού που θα έρθει;

Στην διαρκώς κατάπληκτη αναζήτηση του χρόνου που δεν θέλει με τίποτε να χάσει, μια μικρή εξάχρονη ζόρικη ηλιαχτίδα τρυπώνει σε παιχνίδια και βιβλία, σε σχολικά και σινεμά, σε θάλασσες και ουρανούς, σε χαμόγελα και τσιρίδες, σε ευχές και βεβαιότητες.

Ένα χέρι είπε κάποτε να μπει απλά μπροστά της και τόσο εύκολα να την σταματήσει, όπως κρύβουμε απλά με μια κίνηση τις αχτίδες που μας τυφλώνουν.

Χα!

Το 'καψε! Κλώτσησε παιχνιδιάρικα (με το αριστερό ποδαράκι, το καλό) τα ηλεκτρόνια και τους πυρήνες και έβγαλε τη γλώσσα όσο πιο χαιρέκακα μπορούσε. Το χέρι το κακό είναι ακόμα εκεί, σαν παιχνίδι σε μια παιδική χαρά που δεν κλείνει ποτέ....

Ο χορός!

Το βιντεάκι είναι από κινητό, άρα η ποιότητα δεν είναι η καλύτερη, αλλά δεν πειράζει: Η Λυδία γουστάρει να χορεύει, η μουσικοθεραπεία είναι το αγαπημένο της μάθημα στην ΕΛΕΠΑΠ και η μουσικοθεραπεύτρια η αγαπημένη της δασκάλα!

Φωνητικές παρεμβάσεις: η μαμά Της, αδελφική(!) συμμετοχή: η Λένια. Παραγωγή και σκηνοθεσία: η μαμά Της. Χορογραφία: Λυδία και Λένια.

Με πολλές ευχές για καλές γιορτές σε όλους! Γλυκό χαμόγελο φρέσκο, μετα-μαγνητικό!

Μαγνητική πριν από λίγο

Η προγραμματισμένη μαγνητική της Λυδίας έγινε νωρίτερα το βραδάκι. Κλινικά τίποτε δεν δείχνει ότι θα υπάρξει κάποια αλλαγή στην εικόνα. Αυτό τελικά δεν λέει πολλά πράγματα, οπότε θα περιμένουμε τα αποτελέσματα, την Παρασ

κευή το βράδυ. Όταν θα ξέρω θα ενημερώσω.

Και επειδή τα όμορφα ξορκίζουν τα άσχημα, βάζω εδώ (με την άδειά της) έναν πίνακα που μας έκανε δώρο η ζωγράφος κα Ισμήνη Μπονάτσου, την οποία και ευχαριστούμε θερμά (σκόπιμα η φωτογραφία που ανεβάζω είναι τεχνικά ελαφρώς πειραγμένη για λόγους προστασίας). Μας τον έχει δώσει από καιρό και κοσμεί το σπίτι μας, αλλά τον φύλαγα να τον δημοσιεύσω σε μια ιδιαίτερη περίπτωση που η μαγεία του θα είχε να απαλύνει μια φουρτούνα. Με την ελπίδα την φουρτούνα της ψυχής μας αυτή την ώρα να την κάνει κυματισμό γαλήνης η εικόνα της μαγνητικής.

Κάποια ταλαιπωρία είχαμε, καθώς ένα λάθος στην φλέβα που Της είχαν βάλει το πρωί (η νοσηλεύτρια έβαλε βελόνα αντί για καθετηράκι) οδήγησε στο να πονάει όλη την ημέρα χωρίς να ξέρουμε γιατί και τελικά στο να χρειαστεί να βάλουμε δεύτερη φλέβα το βράδυ.

Υποθέτω ότι εάν είχαμε πολύ άσχημη εικόνα σήμερα κάτι θα μας έλεγε ο γιατρός. Για να μας πει να περιμένουμε την επίσημη γνωμάτευση της Παρασκευής σημαίνει ότι δεν υπήρξε κάποια δραματική αλλαγή.

Έχω πολλά να γράψω, το έχω αφήσει λίγο, δυσκολεύομαι να επεξεργαστώ κάποια πράγματα και ίσως παίζει ρόλο η ανάγκη να νοιώσω ότι δεν υπάρχει κάτι ιδιαίτερο να πω. Επειδή όμως αυτό είναι ψέμα τελικά, η άμυνά μου δεν δουλεύει. Τέλος πάντων, μπλέξιμο... Η ουσία είναι ότι έχουμε δυσκολίες και θέματα, αλλά δεν έχουμε απρόοπτα.

Ισορροπία

Το ερώτημα είναι εάν ένα σύστημα που έχει ταρακουνηθεί γερά για μεγάλο χρονικό διάστημα, έχει ελπίδες να επανέλθει, όχι στην προηγούμενη, αλλά σε κάποια ισορροπία.

Δεν ξέρω την απάντηση ακόμα για την περίπτωση του συστήματος της "αγέλης" μου.

Μπορεί η νόσος να είναι στάσιμη, μπορεί να έχουμε πολύ καιρό να επισκεφτούμε την κλινική (για κακό λόγο τουλάχιστον), μπορεί να παλεύουμε με φυσιολογικά πράγματα, όπως οι εποχικές ιώσεις, αλλά....

... αυτά που αποφεύγουμε να πούμε ακόμα και στον εαυτό μας ότι τα νοιώθουμε είναι ακόμα πολλά και μπλεγμένα - και ίσως να γίνονται και πιο μπλεγμένα καθώς περνάει ο καιρός.

Εκεί που λες "μπήκαμε στη ρουτίνα, ας δούμε παρακάτω πώς θα κάνουμε διάφορα ωραία πράγματα", τσακ! έρχεται μια σύναψη στον εγκέφαλο και σου "κατεβάζει" το αρχείο "μη ιάσιμη νόσος". Καπάκι, σαν να ξεκίνησε σιφόνι, κατρακυλάνε πάνω σου το "αργά ή γρήγορα επανέρχεται" μαζί με το "και αυτό τώρα έτσι πρέπει να είναι ή φταίνε οι θεραπείες ή φταίει το ρημάδι που μεγαλώνει εκεί μέσα;". Συνεχίζεις με το "γιατί τώρα χαίρεσαι φίλε μου αφού ξέρεις πως όσο πιο πολύ χαίρεσαι τώρα, τόσο πιο πολύ θα πονέσεις μετά;" και φτάνεις στον πάτο με ένα "πόσο ηλίθιος μπορεί να είσαι που αφήνεις όλα τα παραπάνω να σε πάνε πάτο;". Και φτου κι από την αρχή.

ΟΚ άντε να βρεις ισορροπία μετά.

Το παλεύεις, μιλάς σε ανθρώπους, σε ειδικούς, προσπαθείς να βάλεις πάλι τη δουλειά σου σε καλό δρόμο, να προγραμματίσεις εκείνο το ρημάδι το στεγαστικό που έχει μείνει πίσω και θα γεράσεις στο νοίκι, κοιτάζεις με ελπίδα το τραπέζι της κουζίνας που σκέφτεσαι 5 χρόνια τώρα να το αλλάξεις με κάτι πιο χαρούμενο, αρχίζεις πάλι να διαβάζεις και να το φχαριστίεσαι κιόλας, γκρινιάζεις στη γυναίκα σου για όλα τα διάφορα άσχετα που γκρινιάζουν όλοι, κάνεις πλάνα μαζί της να πάτε ένα κρυφό διήμερο να ξελαμπικάρετε χωρίς να αναφέρετε καν την πιθανότητα να χρειαστεί να γυρίσετε πίσω του σκοτωμού γιατί κάτι συνέβη με την μικρή...

... και έπειτα κάθεσαι και περιμένεις το φανάρι να ανάψει πράσινο και νοιώθεις πως θα μείνει για πάντα κόκκινο, πως δεν θα ξεκολήσεις ποτέ από αυτό το κενό στο χρόνο σου, πως δεν θέλεις να ανάψει πράσινο, δεν θέλεις να ξεκολήσεις γιατί στην πραγματικότητα δεν ξέρεις τι θα συμβεί την επόμενη στιγμή που τόσο την ποθείς, δεν ξέρεις αν θα χτυπήσει το τηλέφωνο με μια φωνή τρελαμένη... και ΟΧΙ δεν παίζει να σκεφτείς ότι την άλλη στιγμή δεν θα είναι έτσι αλλά αλλιώς, ότι θα είναι το ζουζούνι σου στο τηλέφωνο να σου πει τι ωραία παπούτσια φοράει και ότι μόνη Της έβγαλε το πρώτο της δοντάκι που κουνιόταν και ότι αύριο θέλει οπωσδήποτε να πάει στο σχολείο γιατί δεν βήχει πια και βαριέται στο σπίτι και θέλει να πάει να παίξει με τον Αλεξέι και την Ξανθιάννα... τίποτε από αυτά δεν αφήνει τελικά στο μυαλό σου την γλύκα που ζητάς, τίποτε δεν την φέρνει την πολυπόθητη ισορροπία.

Θα φύγει ποτέ αυτό το αχ από μέσα μου;

Σχολείο!

[Επειδή όλα σαν εκκρεμές από το άσπρο στο μαύρο κυλούν: καλό ταξίδι Γαλήνη, να μην ξεχνάς την μαμά και τον μπαμπά εκεί που είσαι...]

Η Λυδία ξεκίνησε χτες τη φοίτησή της στο πρόγραμμα Πρώιμης Παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο. Οι πρώτες της μέρες στο σχολείο. Οι πρώτες μέρες μακριά από το σπίτι.

Σήμερα πήγε και γύρισε με το σχολικό. Είναι το πιο ενθουσιασμένο μαθητάκι που μπορείτε να δείτε! Κάνει κανονικό παιδαγωγικό πρόγραμμα και φυσιο/εργο/λογο/μουσικο-θεραπείες.

Τι να πω; Πως με εξαιρετική δυσκολία φανταζόμουν αυτή την ημέρα ακόμα και λίγους μήνες πριν; Πως με δυσκολία συγκρατώ τα δάκρυά μου εδώ στο γραφείο; Πως νοιώθω ο πιο ευτυχισμένος μπαμπάς του κόσμου; Λίγα...

Σταματώ εδώ, είμαι πνιγμένος στη δουλειά: έχω να πάω να την ζουλήξω, μαζί και τα άλλα δύο. Και τη μαμά Της ;-)

Κουίζ! Οι ΑΠΑΝΤΗΣΕΙΣ!

[το post έπεσε για λίγες ώρες λόγω τεχνικών μου προβλημάτων]

Ορίστε λοιπόν οι απαντήσεις και οι δικές μου ερμηνείες!

1η Φωτό: Γιωργής! "Πάντα υπάρχει και ο δύσκολος και υπολογισμένος τρόπος να κάνεις τα πράγματα! Ισορροπία ευθειών και γωνιών, αυτό το ξέρω καλά να το κάνω από την άρχή της ζωής μου. Μου αρέσει να μετράω, να υπολογίζω, να καταφέρνω τα δύσκολα, να διαφέρω." - Στατικές μελέτες 'ο Γιωργής'

2η φωτό: Λυδία! "ΟΚ ένα πράγμα που πρέπει να γίνει... πρέπει να γίνει! Δεν πρόκειται να αφήσω την ηλικία μου και τις δεξιότητές μου να με εμποδίσουν να τα καταφέρω. Όπως και να'χει το πυργάκι πρέπει να χτιστεί και δεν εννοώ να τα καταφέρουν οι άλλοι και όχι εγώ. Όλα τα υπόλοιπα είναι λεπτομέρειες!" - Σας είπα ότι είναι πεισματάρα;

3η φωτό: Λένια! "Για όλα τα πράγματα υπάρχει και ο απλός, πρακτικός και κομψός τρόπος. Γρήγορα, άμεσα και αποτελεσματικά, δεν έφτιαξα ένα απλό πυργάκι, αλλά ένα γλυπτό! Εξάλλου εγώ είμαι η μεγαλύτερη, αυτά τα πράγματα είμαι γεννημένη να τα καταφέρνω!" - Σας το είπα ότι εξείσσεται σε μια γοητευτική νεαρή γυναίκα.

Σε όλους ανεξαιρέτως τους συμμετέχοντες, δώρο ένα βαζάκι χαμόγελο γλυκό από την ειδική αριθμημένη σειρά!

-------------------------------

Είχαν τον εξής "άθλο" να επιτελέσουν (κάπως έπρεπε να περάσουν τα πρωινά που δεν πηγαίναμε για μπάνιο, για να μην τρώγονται μεταξύ τους): να διαλέξουν τρεις πετρούλες ή τρία βοτσαλάκια από αυτά με τα οποία είναι επιτούτου καλυμμένη η αυλή μας και να τα βάλουν το ένα πάνω στο άλλο.

Σας παραθέτω τα τρία πυργάκια Λυδίας, Γιώργου και Λένιας (με τυχαία σειρά).

Το ερώτημα είναι: ποιος έφτιαξε ποιο;

Εάν θέλετε μπορείτε και να δικαιολογήσετε την απάντησή σας! Για λόγους σύγκρισης να σας πω ότι τα φωτογράφησα από την ίδια περίπου απόσταση και το μεγάλο βότσαλο που βλέπετε είχε διάμετρο περίπου 7 εκατοστά.

Ορίστε λοιπόν:

Συνομιλώντας με τα κύματα

"Μπαίνω!"

Τα χέρια διατάζουν ή μήπως ετοιμάζονται να γίνουν πτερύγια, φτερά, πανιά, κουπιά...;

Τη στιγμή ακριβώς που κατάλαβε ότι με τα μπρατσάκια της μπορεί να κολυμπάει μόνη της, μου έδωσε μια σπρωξιά, "φύγε εσύ, άσε με να κολυμπήσω μόνη μου" μου είπε, και από εκείνη τη στιγμή δεν την έβγαζες από τη θάλασσα, την σκέπασαν άπειρα κύματα σκασμένη στα γέλια, έκανε βουτιές, έμαθε να κάνει μόνη της "σανίδα", και γενικά αυτή και η κυκλοθυμική θάλασσα του νοτίου Ιονίου έγιναν αχώριστες φιλενάδες.

Νερό

Η Λυδία είναι στο στοιχείο της. Με τα μπρατσάκια και τα βατραχοπέδιλά της (όλα ροζ, δεν χρειάζεται να το σκέφτεστε), είναι μια γοργονίτσα κανονική. Είναι έτοιμη να αρχίσει να επιπλέει μόνη της, αλλά προς το παρόν την προδίδει η δεξιά πλευρά της που δεν μπορεί να χτυπήσει το νερό με την ίδια δύναμη με αποτέλεσμα να "μπάζει νερά" το "σκάφος". Είναι μια πρώτης τάξης άσκηση με δυνατό κίνητρο μάλιστα.

Και μετά τη θάλασσα, αλλά και άλλες δύο φορές κάθε μέρα, κάτω από το υπαίθριο ντους του σπιτιού, με το νερό να πέφτει από ψηλά στο κεφάλι της και εκείνη να κελαηδάει! Δεν την ξεκολάς με τίποτε! Πέρυσι που πηγαίναμε σε παραλία με ντουζιέρες, όσο δεν ήταν μέσα στη θάλασσα ήταν στην ντουζιέρα και έπρεπε να την μαζεύω συνέχεια για να μπορεί να ξεβγαλθεί ο υπόλοιπος κόσμος.

Θα βάλω φωτό με το καινούργιο μαγιώ, μην βιάζεστε!

Και εκτός νερού όμως δεν πάει πίσω. Γϋρω από το σπίτι στο χωριό υπάρχει χωραφάκι με ελιές οργωμένο και καθαρισμένο από τα πολλά χορτάρια, αλλά με όλα τα πράγματα ζωντανά και μη που βρίσκουμε σε ένα χωράφι. Η μικρή πετάει τα παπούτσια και τρέχει! Άντε να την πείσεις ότι μπορεί να την τσιμπήσουν φίδια, σαρανταποδαρούσες, σφήκες κ.λπ. ή να πατήσει κάτι και δεν έχει κάνει εμβόλιο τετάνου! Γι αυτήν πρόκειται για μια μεγάλη παιδική χαρά με κάθε είδους παιχνίδι και περίεργο πράγμα και δεν νοείται να μην έχει φροντίσει η μαμά και ο μπαμπάς να είναι ασφαλές. Ή τέλος πάντων, το πόσο σχετικό πράγμα είναι αυτό το "ασφαλές" προφανώς το καταλαβαίνει η μικρή από μόνη της πολύ καλύτερα από εμάς...

Προφυλάξεις:

• καθόλου ήλιος! λόγω ακτινοβολιών και λοιπών, η απευθείας έκθεση στον ήλιο είναι εντελώς απαγορευμένη, δηλαδή μπάνιο οπωσδήποτε μετά τις 6 και μισή το απόγευμα και πάλι με καπέλα, ομπρέλες κ.λπ.
• μακρυά από κοσμικές παραλίες! αρκετά ταλαιπωρηθήκαμε όλο το χειμώνα με τον πρωτέα...
• περισσότερη ξεκούραση: ο θόρυβος από τζιτζίκια, το δυνατό φως καθώς το σπιτάκι είναι μικρό και είμαστε συνέχεια στην αυλή, τα πολύ περισσότερα και διαφορετικά ερεθίσματα από το σπίτι της Αθήνας, φορτώνουν τον εγκέφαλό της με επιπλέον ανάγκες επεξεργασίας και την κουράζουν.

Απαιτήσεις:

• "θα πω στη νονά μου να μου πάρει μηχανή" (δείχνει μια 600άρα ΧΤ που βλέπει μπροστά της). "Μα είσαι μικρή ακόμα (από μέσα μου: "πάνω από το πτώμα μου")". Βλέμμα αποδοκιμασίας, έκπληξης, υπεροχής και αδιαφορίας μαζί: "μεγαλώνω γρήγορα, πιο γρήγορα από σένα". Αυτό είναι σίγουρο...
• "θα πω στη νονά μου να με πάει πάλι στην Ντίσνευλαντ". ΟΚ δεν θα διαφωνήσω, ωραία θα ήταν. Κάπου είχα έναν μεγάλο κουμπαρά...

Τώρα γιατί τα φορτώνει όλα στη νονά της...

καλοκαίρι

Χαθήκαμε λίγο καιρό... Λίγο άσκηση ταπείνωσης, λίγο που έχω πέσει με τα μούτρα στο διάβασμα, μπας και ξαναγεμίσουν οι μπαταρίες μου, λίγο (οκ, πολύ) η απόλυτη ευχαρίστηση λίγων μηνών σταθερότητας της νόσου, όλα μαζί φταίνε...

Πολλά νέα, διάφορα πράγματα γίνονται... Έχω πολλά να γράψω, σιγά σιγά θα τα βγάλω...

Η Ντίσνεϋλαντ ήταν απόλαυση. Τόσο μάλιστα απίστευτο ήταν για τα παιδιά που άρχισαν να μιλάνε για το ταξίδι δυο εβδομάδες μετά. Μας είχε κάνει εντύπωση που η μαμά κι εγώ μιλούσαμε συνεχώς για όλα τα ωραία που είδαμε και κάναμε και τα τρία μικρά μούγκα! Μετά άρχισαν να ρωτάνε πότε θα ξαναπάμε... ουπς!

Είχα πολλά χρόνια να πιάσω βιβλίο λογοτεχνικό ή άλλο με όρεξη και να καταφέρω να το διαβάσω μέχρι τέλους και να το απολαύσω. Όσα περίπου και ο πόλεμος, ίσως και παραπάνω. Το πόσο μεγάλη στέρηση ήταν αυτό και πόσο παράξενο να μου συμβαίνει δεν μπορώ εύκολα να το εξηγήσω. Θυμάμαι την απάντηση στη μητέρα μου πριν από αρκετά χρόνια που απορούσε γιατί έδινα μια (και δυο και τρεις) περιουσία για να αγοράζω βιβλία: "μα δεν υπάρχει τίποτε άλλο που να αγοράζεται και που να αξίζει στον κόσμο εκτός από τα βιβλία". Τώρα, λίγο τα φάρμακα, λίγο η προσωπική απόφαση να συνέλθω, λίγο η σταθερή κατάσταση της Λυδίας, έχω αρχίσει πάλι επιτέλους να απολαμβάνω το διάβασμα.

Η Λυδία προχώρησε το πρόγραμμα εργο/φυσικο/λογο-θεραπείας μέχρι μέσα Ιουλίου και παρουσιάζει σταδιακή βελτίωση. Εάν όλα πάνε καλά, από αρχές Σεπτεμβρίου θα ενταχθεί στο πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης της ΕΛΕΠΑΠ. Αντί για νηπιαγωγείο, για να καταφέρει να αποκτήσει εκείνες τις δεξιότητες που θα επιτρέψουν να ενταχθεί πιο ομαλά στο κανονικό σχολείο. Το σχέδιο είναι να μείνει για δύο χρόνια στο πρόγραμμα αυτό και μετά να προχωρήσει (με ένα χρόνο καθυστέρηση) στο κανονικό δημοτικό.

Τα προγράμματα και οι άνθρωποι της ΕΛΕΠΑΠ είναι εξαιρετικής ποιότητας και στηρίζουν τόσα πολλά παιδιά με αναπηρία με υποδειγματικό τρόπο. Η κρίση τούς χτυπάει, όποιος μπορεί να βοηθήσει ... δεν λέω άλλα. Είμαι εντυπωσιασμένος που υπάρχει αυτό το μέρος στην Ελλάδα του Καιάδα για τους αναπήρους και με το τι προσφέρει τόσες δεκαετίες, και αηδιασμένος που χρειάζεται, αυτό το μέρος ειδικά, να κάνει περικοπές και να σκέφτεται πώς θα πληρώσει τους ανθρώπους του....

Καταπληκτική δουλειά έγινε όλη τη χρονιά στην "Μέριμνα", στις συναντήσεις οικογενειακής ψυχολογικής στήριξης. Η κυρία Όλγα και η κυρία Χαρά ήταν οι οδηγοί και βοηθοί μας, δύο υπέροχοι, έμπειροι και πολύ υπομονετικοί άνθρωποι. Θα συνεχίσουμε από Σεπτέμβρη, είναι τόσα πολλά τα συσσωρευμένα βάρη, οι πληγές....

Ναι, σχεδιάζουμε! Οργανώνουμε! Έχουν μπει στο μέτρημα του χρόνου μας οι ξεχασμένες έννοιες"επόμενος μήνας", "αυτό το φθινόπωρο"! Η μαμά Της λέει ότι δεν βλέπει ακόμα στο πρόσωπό μου την εικόνα των φωτογραφιών 5-6 χρόνων πίσω. Ίσως κάποτε την δει πάλι, ίσως ποτέ. Τώρα γιατρεύουμε πληγές, περιμένοντας τις επόμενες. Κοιτάμε τι μας τσάκισε μέχρι τώρα και φτιάχνουμε υποστηλώματα μπας και αντέξουμε λίγο περισσότερο στο μέλλον. Αλλά δεν θα κουραστώ να το λέω: είμαστε όλοι εδώ, είμαστε εμείς με ό,τι κρατάμε στην αγκαλιά μας.

Η μαμά Της κρατάει γερά, καλύτερα από όλους μας και είναι όπως πάντα υπέροχη, η άγκυρα της ζωής μου. Η Λένια γίνεται μια υπέροχη δεσποινίδα, το στήριγμα της μαμάς της και έχει αφήσει την τσαχπινιά της ελεύθερη να γίνεται γοητεία. Διαγωνίζονται με τη μαμά Της σε δημιουργικότητα. Ο Γιωργής, ένας σίφουνας σωστός, σηκώνει μια γειτονιά μόνος του, έβγαλε την πρώτη δημοτικού μόνος του, μια-δυο φορές του θύμισε κάποιος να κάτσει να διαβάσει, τα άλλα όλα μόνος του. Ο κούκλος μας, ένα μυαλό κοφτερό, δύο μάτια κάρβουνα, έχει "ρίξει" όλες τις γυναίκες της γειτονιάς που τον χαιρετάνε όπου κι αν περάσει. Και η Λυδία, το πείσμα της να μεγαλώνει μέρα με την μέρα, να γίνεται πεποίθηση, να γίνεται όρεξη μεγαλύτερη για ζωή . Μεγάλωσε, πιάνει το άγριο τοπίο στο κεφαλάκι της και ρωτάει από τι υλικό είναι τα σωληνάκια της, ρωτάει πού ήμουν εγώ όταν εκείνη ήταν με τη μαμά στο νοσοκομείο, είναι το πιο συμπονετικό πλάσμα που έχω γνωρίσει, χορεύει με ό,τι έχει ρυθμό, χορεύει κι εμάς βάζοντας το καινούριο φουστάνι της και κάνοντας σβούρα με το χέρι στη μέση για να της πούμε πόσο όμορφη είναι. Έχοντας κερδίσει σε τόσες μάχες τον εχθρό, της είναι τόσο εύκολο και φυσικό να ζει τη ζωή της - ή μάλλον όχι! να είναι εκείνη η ίδια η ζωή.

Μισκα, μουσκα ...

...πάρτε μια πρώτη ιδέα και τα λέμε!

Το γραφείο ήταν γεμάτο με υποχρεώσεις σήμερα που γύρισα, αλλά δεν μπορώ να αντέξω και σας στέλνω άλλη μία...

Ταξιδεύουμε...

Σε λίγες μέρες η αναχώρησή μας για Disneyland! Ναι, ετοιμαζόμαστε, είμαστε ενθουσιασμένοι, είμαστε αγχωμένοι (να είναι όλα καλά και τίποτα να μη μς χαλάσει το ταξίδι μας κ.λπ.), δεν κρατιόμαστε, προσπαθούμε να ετοιμάσουμε το πρόγραμμα για να εκμεταλλευτούμε τις τέσσερις ημέρες μας, γενικώς ήδη ταξιδεύουμε...

Πιστεύω ότι με το που θα πατήσουμε το πόδι μας στο αεροδρόμιο θα χαλαρώσουμε και θα αφήσουμε το άγχος όλων των άλλων πραγμάτων πίσω και θα περάσουμε τέλεια.

Φυσικά οφείλω να ευχαριστήσω τον οργανισμό "Κάνε μια Ευχή" Ελλάδας, καθώς και τους δωρητές της ευχής της Λυδίας αλλά και όλων των άλλων ευχών που πραγματοποιεί το ΚμΕ. Όλη η προσπάθειά τους να οργανώσουν τα πάντα ώστε να μην έχουμε να επιβαρυνθούμε με καμιά ευθύνη πέρα από το να περάσει η μικρή μας και τα αδελφάκια της τέλεια, ήταν συγκινητική και ελπίζουμε να συνεχίσουν να προσφέρουν στα παιδιά ελπίδες και κουράγιο για πολλά πολλά χρόνια ακόμα.

Σας καταλαβαίνω που ζηλεύετε και για να το κάνω χειρότερο, θα βάλω και φωτογραφίες όταν γυρίσουμε. Εάν πάνε όλα καλά πάντως, σχεδιάζουμε και άλλες αποδράσεις! Έχουμε στερηθεί αρκετά, τώρα που ο εχθρός κάθεται φρόνιμα είναι η ευκαιρία μας!

Εκ στόματος νηπίων...

Γιωργής: "Μαμά, μπαμπά, ξέρω πώς μπορούμε να ταξιδέψουμε στο μέλλον!"

[χτες προσπαθούσα να τους εξηγήσω την έννοια του χωροχρόνου μέσα από το "ταξίδι στο χρόνο"... μη βαράτε, εκείνα με ρωτήσανε....]

"Απλά θα περιμένουμε!"

Λιακάδα!

παλιά νέα αλλά ωραία

Μετά το Πάσχα, κάναμε το προσκήνυμα που από χρόνια είχαμε υποσχεθεί στους εαυτούς μας, στο Βαπτιστήρι της Αγίας Λυδίας, λίγο έξω από την Καβάλα.

Πρώτη φορά και οι πέντε μαζί σε πλήρη ανάπτυξη σε τέτοιο ταξίδι (όχι ότι δεν θέλαμε...), τα καταφέραμε μια χαρά. Μέναμε Θεσσαλονίκη και κάναμε τις βόλτες μας για 2 μέρες στα "βόρεια προάστεια" (βλ Ελλάδα (δεν) είναι μόνο η Αθήνα....).

Το Βαπτιστήριο ήταν μια εκπληκτική εμπειρία. Υπέροχο το κτίσμα και ο περιβάλλον χώρος

πολύ ωραία βιτρώ και αντί για Παντοκράτορα, η Βάπτιση του Χριστού σε ψηφιδωτό.

Πολλά άλλα μέρη είδαμε, πολύ καλούς φίλους που δεν τους είχαμε δει από κοντά συναντήσαμε και δεθήκαμε με το πρώτο, πολύ καλά φάγαμε (όπως πάντα στα μέρη εκείνα). Χωρίς απρόοπτα ... αν εξαιρέσει κανείς ότι η μαμά μας ξέχασε να πάρει μαζί της παντελόνια του Γιωργή και τρέχαμε στο Zara....

Νιώσαμε λίγο άνθρωποι φυσιολογικοί που μπορούν να κάνουν φυσιολογικά πράγματα, έστω κι αν η αφορμή του ταξιδιού δεν ήταν φυσιολογική και θα μπορούσε να λείπει... Πάντως αποφασίσαμε το προσκήνυμα αυτό να το κάνουμε κάθε χρόνο τέτοια εποχή.

Πέντε χρόνια μετά

Σήμερα κλείνουν 5 χρόνια από την διάγνωση της Λυδίας.

Η Λυδία είναι μαζί μας, στην αγκαλιά μας. Όταν την αγκαλιάζουμε, κλείνουμε μέσα μας τη ζωή της (είναι πλέον σε εκείνο το μικρό % που φτάνουν τα 5 χρόνια από την διάγνωση), την δύναμή της, τον καρκίνο της, την γενναιότητά της, το πείσμα της ("οκ, αυτό το χεράκι δεν δουλεύει, πάμε τώρα να κρεμαστούμε στο μονόζυγο, που έχει πλάκα;

"), το γέλιο της, τα μάτια της, τα σημαδάκια στο κεφαλάκι

και στο στήθος και στην κοιλίτσα της, την πίστη της, τις δυο τρεις άσπρες τρίχες στα μαλλιά της, την ελπίδα της, την τσαντίλα της ("οκ, εσύ να πηγαίνεις κάθε μέρα νοσοκομείο και εγώ να πηγαίνω να παίζω μπάλα"), την όρεξή της για τη ζωή που μοσχοβολάει όταν καθρεφτίζεται στα μάτια της ("θέλω να μου δώσεις ένα λεφτάρικο να πάω στην καφετέρια να πιω καφέ και να κάνω ένα τσιγάρο").

Κλείνουμε στην αγκαλιά μας την ζωή και τον θάνατο. Και την αγαπάμε όπως Εκείνη μας έμαθε.

Μαγνητική σε λίγο

Νεώτερη ενημέρωση: η σπονδυλική στήλη είναι καθαρή, όπως πάντα. Ο όγκος που έχει απομείνει δεν παρουσιάζει κάποια ουσιώδη αλλαγή. Η εικόνα μπορεί να χαρακτηριστεί σταθερή. Τα τελικά αποτελέσματα την Παρασκευή. Παραγγείλαμε πίτσες και το γιορτάσαμε. Αρχίσαμε τα σχέδια για την επερχόμενη γιορτή της και της Λένιας και της μαμάς Της.

Καλό ταξίδι ^Κατερίνα^....Καλό κουράγιο στους ανθρώπους της....

Εάν όλα πάνε καλά (ένα μικρό βηχαλάκι μας δημιουργεί μικρή ανησυχία για την δυνατότητα να γίνει η απαραίτητη νάρκωση), σε λίγη ώρα θα γίνει η MRI εγκεφάλου και ολόκληρης της σπονδυλικής στήλης. Ενδείξεις θα έχουμε αμέσως μετά, αναλυτικά και έγκυρα αποτελέσματα σε 2 μέρες.

Εύχομαι κουράγιο και πορεία προς το καλύτερο σε όλους όσοι έχουν αφήσει μηνύματα τον προηγούμενο καιρό αναφέροντας την κατάστασή τους ή των δικών τους. Σας σκεφτόμαστε και συμπάσχουμε. Είμαστε διαφορετικά κύματα που σπάμε στον ίδιο βράχο.

Δεν χρειάζεται να το λέω κάθε φορά... γλυκό χαμόγελο παίρνετε ελεύθερα από το βαζάκι!

Αρχίζουμε "εντατική" αποκατάσταση

Από αύριο ξεκινάει η Λυδία πλήρες πρόγραμμα φυσιοθεραπείας, εργοθεραπείας και λογοθεραπείας. Θα απασχολείται 4-5 ώρες την εβδομάδα περίπου, στον ίδιο χώρο. Οι άνθρωποι και ο χώρος φαίνονται καταπληκτικοί. Ίσως μπορέσουμε να την εντάξουμε και σε ένα "ημερήσιο πρόγραμμα" απασχόλησης στο ίδιο κέντρο.

Επίσης θα ξεκινήσουμε (μάλλον καθυστερημένα) την διαδικασία με ΚΔΑΥ και "παράλληλη στήριξη" για το νηπιαγωγείο του χρόνου. Έχω ακούσει και διαβάσει αρκετά αρνητικά πράγματα για το θέμα αυτό. Θα δούμε πώς θα πάει.

Η φάση αυτή είναι γεμάτη πλήθος αντιφατικών αισθημάτων: είναι πρωτόγνωρη γιατί δεν έχουμε καμιά θεραπευτική της νόσου παρέμβαση να επηρεάζει την καθημερινότητα της Λυδίας. Η Λυδία αισθάνεται πιο μακρυά από τους γιατρούς όσο ποτέ. Οι παρεμβάσεις που ανέφερα παραπάνω μας δίνουν μια εξαίσια αίσθηση ότι πηγαίνουμε σε πιο ομαλές καταστάσεις, με μια δύσκολη καθημερινότητα αλλά με προοπτική για κάτι καλό. Δεν ξέρουμε τι θα μας ξημερώσει αύριο, δεν ξέρουμε πότε ο εχθρός θα αποφασίσει να επιτεθεί πάλι ... και η αλήθεια είναι πως στο βάθος του μυαλού μου γυρνάνε απειλητικά τα ερωτήματα: εάν σε λίγο καιρό που θα έχει μπει στο πρόγραμμά της και που θα έχει αρχίσει να κατακτά ακόμα περισσότερα πράγματα, συμβεί κάτι πώς θα της τα εξηγήσουμε όλα αυτά; τι νόημα θα έχουν για εκείνη όσα θα συμβαίνουν; είναι πια πέντε χρονών και "πιάνει" τα πάντα, είναι ένα παιδί πλέον και όχι ένα νήπιο. Έχει αποκτήσει τα περισσότερα από τα προσωπικά της χαρακτηριστικά. Πώς πρέπει εμείς να την αντιμετωπίζουμε; Ανεξαρτητοποιείται, απολαμβάνει τη ζωή της όλο και περισσότερο, ζητάει από τη ζωή της όλο και περισσότερα. Όσο ανεβαίνεις μια σκάλα απότομη χωρίς κάγκελα, πάνω από το χάος, τόσο περισσότερο σε κυριεύει η ζαλάδα και ο φόβος γιατί ξέρεις ότι περισσότερος θα είναι ο πόνος όταν πέσεις.

Όχι, δεν με έπιασαν οι μαύρες μου πάλι. Απλά, ήθελα να πω πως αυτές είναι μόνιμες, καθημερινές κινήσεις του ταραγμένου μυαλού ενός γονιού που έχει δει πολλές φορές να του φεύγει η ζωή του παιδιού του από τα χέρια του και ίσως να δώσω άλλη μια εικόνα της ανθρώπινης τραγικότητας όπως την ζει πραγματοποιημένη τούτη εδώ η οικογένεια.

Όπως είχα υπαινιχθεί σε προηγούμενα μηνύματα, με την ευγενική προσφορά και την αστείρευτη δουλειά και αγάπη των ανθρώπων του "Κάνε μια Ευχή", σχεδιάζουμε το ταξίδι-ευχή της Λυδίας στην Eurodisneyland! Το σχέδιο είναι να πραγματοποιηθεί μέσα στον Ιούνιο, εάν όλα πάνε καλά.

Έχουμε το οκ από τους γιατρούς, έχουμε βγάλει διαβατήρια και κάρτες υγείας για όλους, έχουμε δει όλα τα σχετικά βιντεάκια στο youtube, έχουμε "κατεβάσει" όλους τους οδηγούς και τα προγράμματα εκδηλώσεων και ξέρουμε απέξω όλες τις ατάκες του Μίκυ και της υπόλοιπης παρέας του Μικυ club house!

Εάν κάποιος έχει κάποια άλλη ιδέα για το τι προετοιμασία μπορούμε να κάνουμε, σας ακούμε!

Λοιπόν, η Μίνυ παραπάνω, είναι μια καρτούλα που έστειλαν από το "Κάνε μια Ευχή" στη Λυδία για να της υπενθυμίσουν το ταξείδι και για να τη "φουντώσουν" κι άλλο. Εννοείται ότι θα πάμε και οι πέντε μαζί, και τα δύο μεγαλύτερα μελετούν εντατικά τα παλιά τεύχη του Μίκυ και του Ντόναλντ, καθώς και τις σχετικές ταινίες. Ο Γιώργος έχει ένα μικρό φόβο για το αεροπλάνο (κανένα τους δεν έχει ξαναμπεί σε αεροπλάνο), αλλά πιστεύω ότι σύντομα θα το ξεπεράσουμε!

Για να πω την αλήθεια, η εμπειρία μας μάς κάνει να μην αφήνουμε ακόμα ανεξέλεγκτο τον ενθουσιασμό μας, γιατί κανείς ποτέ δεν ξέρει τι μπορεί να προκύψει στο ιατρικό μέτωπο, αλλά η προσμονή της εμπειρίας αυτής μας κάνει όλους σίγουρα πιο χαρούμενους και μας δίνει την δυνατότητα να κάνουμε σχέδια για το λίγο πιο μακρυνό μέλλον - μια ανάσα που την έχουμε όλοι μας στερηθεί πολύ.

Λοιπόν: "Μίσκα, Μούσκα, Μίκυ Μάους!" και φύγαμε για Γαλλία!

Δεν χάθηκα....

...χωρίς λόγο! Πολλά και διάφορα συμβαίνουν και θα είχα να γράψω σελίδες. Τώρα ελπίζω να επανέλθω σε "κανονική ροή"!

Ανακεφαλαιώνω: Δεν έχουμε απρόοπτα, ούτε δυσάρεστες εξελίξεις. Η Λυδία πηγαίνει καλύτερα, ο λόγος της έχει επανέλθει στην προ του επεισοδίου κατάσταση και η δεξιά της πλευρά πηγαίνει συνολικά, αργά αλλά σταθερά καλύτερα. Μετά από συνεχείς και διαφορετικές αξιολογήσεις από νευρολόγους, ακτινοθεραπευτές, φυσικοθεραπευτές, φυσιάτρους, εργοθεραπευτές κ.λπ., την ερχόμενη εβδομάδα θα οριστικοποιηθεί ένα ολοκληρωμένο πρόγραμμα αποκατάστασης (φυσιο-εργο-λογοθεραπείας).

Η ακριβής αιτία του πρόσφατου επεισοδίου δεν είναι επαρκώς γνωστή στους γιατρούς. δύο πιθανότητες: ισχαιμικό επεισόδιο λόγω θρόμβωσης, ή εγκεφαλίτιδα λόγω κάποιου νευροτρόπου ιού. Πιθανότερο το πρώτο. Αναμένουμε να κάνουμε μαγνητική αγγειογραφία για να δούμε εάν εξακολουθεί να υφίσταται πρόβλημα ή όχι.

Την θαλιδομίδη τη σταματήσαμε και οι ογκολόγοι μας είπαν ότι δεν θα την ξαναρχίσουμε. Αυτό σημαίνει ότι αυτή τη στιγμή δεν κάνουμε καμμιά θεραπεία. Όσο και να ακούγεται καλό αυτό, η ανασφάλεια του να έχεις το θηρίο εκεί ζωντανό και να μην του κάνεις τίποτε είναι το λιγότερο εξαντλητική. Η ενούρηση σταμάτησε μαζί με το φάρμακο.

Τις προσεχείς ημέρες θα πάρουμε πάλι γνώμη για το εάν μπορεί να γίνει τώρα cyberknife, η μόνη θεραπευτική παρέμβαση που δεν είχαμε κάνει ως τώρα.

Σε επόμενη ανάρτηση θα σας πω περισσότερα για την συναρπαστική καθημερινότητα με τη Λυδία και τα σούπερ αδελφάκια της.

Ένα σχόλιο για όσους μου στέλνουν υλικό και link για το DCA: το ξέρουμε, το έχουμε ψάξει, έχουμε αποφασίσει να μην το δοκιμάσουμε, κανείς γιατρός δεν αναλαμβάνει με μια-δυο μελέτες σταδίου Ι που έχουν γίνει στον Καναδά και τις ΗΠΑ να δώσει αυτό το φάρμακο στη Λυδία και δεν προτίθεμαι να δώσω μόνος μου ένα τόσο πειραματικό για την νόσο αυτή φάρμακο στο παιδί. Ήδη με την θαλιδομίδη που όλοι μας έλεγαν ότι είναι σχεδόν χωρίς παρενέργειες, δείτε τι έγινε. Αυτά για το θέμα αυτό και μπορεί να επανέλθω με λεπτομέρειες.

Γλυκό χαμόγελο κερασμένο σε όλους!

Πάμε καλύτερα, προσπαθούμε να βγάλουμε άκρη

Η Λυδία πάει αρκετά καλύτερα. Το ποδαράκι της κινείται αρκετά πιο άνετα, παρόλο που είναι εμφανές ότι το κρατάει λίγο. Το χεράκι έχει κάνει μικρότερη πρόοδο, αλλά ήδη έχει αρχίσει να το κουνά περισσότερο και να προσπαθεί να κάνει κάποιες πιο λεπτές κινήσεις. Έχουμε δρόμο ακόμα, αλλά το γεγονός ότι η μικρή δεν το βάζει κάτω και επιπλέον ότι πάμε έστω και λίγο καλύτερα και όχι χειρότερα, είναι ενθαρρυντικά σημάδια. Ελπίζουμε εντός της εβδομάδας να ξεκινήσουμε πάλι και την εργοθεραπεία.

Αυτές τις ημέρες θα συναντήσω την ακτινοθεραπεύτρια για να δούμε τι έχει να πει για το θέμα, καθώς υπάρχουν σκέψεις ότι πρόκειται για τις πρώτες μακροπρόθεσμες συνέπειες της ακτινοβολίας. Επίσης ψάχνουμε και το εάν και πώς θα πρέπει να γίνει αγγειογραφία για να διαπιστωθούν τυχόν θρομβώσεις ή άλλα αγγειακά προβλήμα στον εγκέφαλο.

Η μαμά Της χτες ξέσπασε μετά από αυτές τις ξαφνικά πολύ έντονες και πολύ απειλητικές ημέρες. Κάθε φορά, κάθε απροόπτο και κάθε πιθανή απειλή γίνεται και πιο δύσκολο να την παλέψουμε.

Νεώτερα

Συνεχίζουμε την καθημερινή πρωινή επίσκεψη στην κλινική για την αντιβίωση. Νεώτερα από την καλλιέργεια για να δούμε εάν επρόκειτο για σταφυλόκοκκο ή επιμόλυνση του δείγματος δεν έχουμε ακόμα και επειδή ούτε ο πυρετός μας επισκέφτηκε πάλι, πιστεύουμε ότι δεν θα υπάρχει πρόβλημα με αυτό το μέτωπο.

Παραμένει το μεγάλο ερώτημα αυτή τη στιγμή: τι προκάλεσε την απότομη και σημαντική επιδείνωση στην δεξιά πλευρά της Λυδίας; Η μαγνητική είναι σαφής, δεν υπάρχει κάποια μεγέθυνση του όγκου ούτε πίεση από το υγρό. Άρα κάτι άλλο είναι. Θα εξετάσουμε αμέσως μετά εάν η θαλιδομίδη της προκάλεσε κάποια θρόμβωση η οποία δημιουργεί αυτά τα συμπτώματα. Η θρόμβωση είναι ουσιαστικά αυτό που κάνει η θαλιδομίδη για να εμποδίσει την αιμάτωση του όγκου, αλλά αυτό σημαίνει ότι εάν πάει και κάνει θρόμβωση σε άλλο κρίσιμα αγγεία, προκαλούνται συμπτώματα ενός εγκεφαλικού επεισοδίου. Τις προσεχείς ημέρες μάλλον θα γίνει αγγειογραφία για να δούμε εάν επαληθεύεται αυτή η υπόθεση. Υπάρχουν και άλλες πιθανότητες, όπως π.χ. να έχει αρχίσει ο καιρός να φαίνονται οι πραγματικά σοβαρές επιδράσεις από την ακτινοβολία, που σημαίνει ότι το αντινοβολημένο μέρος του εγκεφάλου, το αριστερό δηλαδή αυτό που ελέγχει την δεξιά πλευρά, έχει αρχίσει να μην μπορεί να τα βγάλει πέρα. Καθόλου απίθανο... Συνεχίζουμε το ψάξιμο για να δούμε πού οφείλεται αυτή η απότομη απώλεια ενός μέρους της ποιότητας και λειτουργικότητας της ζωής της Λυδίας. Παράλληλα, μόλις αναλάβει πάλι λίγο θα αρχίσουμε πάλι εντατική φυσιοθεραπεία και εργοθεραπεία για να αναστραφούν όσες από τις ζημιές μπορούν.

Δεν σταματάμε να το παλεύουμε. Ο όγκος είναι σταθερός, για άλλη μια φορά δίνει στη Λυδία τη δυνατότητα να αγωνίζεται, να χαμογελά και να τραγουδά

Επιστροφή

Νεώτερα: σταφυλόκοκκο έδειξε η καλλιεργεια... Περιμένουμε να δούμε τι τύπου. Δεν ξέρω τι σχέση μπορεί να έχει αυτό με τα υπόλοιπα. Πάντως ο πυρετός έχει πέσει τελείως και αυτό είναι καλό. Φεύγουμε για την ενδοφλέβιά μας.

Από το απόγευμα είμαστε σπίτι. Τρώει καλύτερα, οι δείκτες της είναι καλοί και η μαγνητική δεν δείχνει κάτι ιδιαίτερο.

Όμως, η δεξιά πλευρά της δεν έχει καμιά σχέση με αυτό που ήταν την προηγούμενη εβδομάδα: μεγάλη αδυναμία σε χέρι και πόδι, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι δεξιά και μερική ακινησία των μυών στο δεξί μέρος του προσώπου. Επίσης έχει "κλόνους", τρεμούλα, σε όλο το σώμα, κυρίως στα χέρια.

Ο λόγος που έχουμε αυτή την επιδείνωση είναι άγνωστος. Γίνονται υποθέσεις από τους γιατρούς που κυρίως στρέφονται γύρω από παρενέργειες της θαλιδομίδης, σε συνδυασμό με την γενική ταλαιπωρία του εγκεφάλου της και ποιος ξέρει τι άλλο. Υποθέτω ότι τις προσεχείς μέρες ίσως προκύψει κάτι διαφωτιστικό. Προς το παρόν η αγωνία μας είναι να δούμε εάν θα βελτιωθεί η κατάσταση ή όχι για να πράξουμε ανάλογα. Άσχετα με τη  αιτιολογία, θα πρέπει να κοιτάξουμε πώς μπορούν να αποκατασταθούν οι βλάβες που παρατηρούνται. 

Καθημερινά θα πηγαίνουμε για λίγες μέρες ακόμα στην κλινική για προφυλακτική ενδοφλέβια αντιβίωση, εξετάσεις αίματος και νευρολογική εκτίμηση. 

Επείγουσα νοσηλεία

Νέα νεώτερα: η μαγνητική έγινε και έδειξε ότι δεν υπάρχει κάτι που να δικαιολογεί την κατάσταση της Λυδίας. Πήραν καλλιέργειες και άλλες ιολογικές εξετάσεις και συνεχίζουν να το ψάχνουν. Πριν από λίγο έφαγε 4-5 κουταλιές σούπα. 

Νεώτερα: αναμένουμε από στιγμή σε στιγμή να μας καλέσουν για μαγνητική. Η κατάσταση της Λυδίας είναι σήμερα χειρότερη. Έχει πυρετό που δεν πέφτει, δεν κουνάει παρά ελάχιστα τα χέρια και τα πόδια και η ομιλία της παραμένει θολή.

Είμαστε από το μεσημέρι στην κλινική. Κάναμε μια αξονική και ένα υπερηχογράφημα κοιλιάς και τώρα περιμένουμε να δούμε εάν αύριο θα καταφέρει το νοσοκομείο να χωρέσει και την μαγνητική που φαίνεται να πρέπει να γίνει άμεσα.

Μετά από δύο εβδομάδες που παρατηρούσαμε κάποια συμπτώματα, όπως η μικρή επιδείνωση στο κινητικό και κάποια προβλήματα στην ομιλία, και μετά από την χτεσινή μας βόλτα στην παιδική χαρά όπου έντρομος την είδα να μην μπορεί να κάνει αυτά που έκανε λίγες μέρες πριν, σήμερα η Λυδία παρουσίασε μεγάλη θόλωση στην ομιλία, ζαλάδα και συνεχές κλάμα, άρνηση τροφής, δυσκολία στην κατάποση κυρίως στερεών αλλά και υγρών τροφών, αρρυθμίες στην αναπνοή στο ύπνο, δυσκολία να γυρίσει το κεφάλι της δεξιά, εμφανή επιδείνωση της κινητικότητας στο δεξί χέρι και πόδι, ατονία και υπνηλία. Κοινώς πλήθος συμπτωμάτων που μας λένε ότι κάτι δεν πάει καλά.

Η αξονική, την οποία εγώ ακόμα δεν έχω δει, έδειξε σύμφωνα με την ΝΧ όχι σοβαρές μεταβολές που να δικαιολογούν τα συμπτώματα. Ψάξαμε και την κοιλιά για προβλήματα στην παροχέτευση της βαλβίδας, αλλά όλα φαίνονται καλά εκεί. Ο νευρολόγος που την εξέτασε υποστήριξε ότι έχουμε να κάνουμε με πρόβλημα στο στέλεχος. Όλοι οι γιατροί συμφωνούν ότι πρέπει να γίνει άμεσα μαγνητική με σκιαγραφικό, ώστε να σχηματιστεί μια σωστή εικόνα για το τι συμβαίνει. Ελπίζουμε εντός της ημέρας (Δευτέρας) να βρεθεί χρόνος στον μαγνητικό του Παίδων ή σε κάποιο ιδιωτικό κέντρο. Πιθανές αιτίες των συμπτωμάτων: πρόβλημα στη βαλβίδα, εξέλιξη του όγκου.

Και να φανταστεί κανείς ότι είχα ήδη ετοιμάσει, μετά από ένα "τεμπέλικο" διάστημα, να κάνω ρελανς με καλές αναρτήσεις: ότι μας εγκρίθηκε από το "Κάνε μια Ευχή" το ταξίδι στην Ντίσνευλαντ, ότι η Λυδία έχει ξεκινήσει εργοθεραπεία με μια καταπληκτική κοπέλα που ήδη την θεωρεί "γιακάλα της"  και έχει ξετρελαθεί, ότι μετά από μήνες θεραπείας βλέπω λίγο φως στα μέσα μου ...... ότι....

Ας είναι όμως. Θα περιμένουμε να δούμε πού βρισκόμαστε και τι έχουμε να αντιμετωπίσουμε. Εάν είναι οι βαλβίδες, τα πράγματα μπορούν να ελεγχθούν ευκολότερα. Εάν είναι ο όγκος...θα δούμε τα δεδομένα και θα πράξουμε. Έχω και άλλα τέσσερα τρομαγμένα ματάκια που πρέπει να φροντίσω να κρατηθούν σε ισορροπία. 

Γράφει η Μαμά Της...

Σκηνή Πρώτη [όχι απαραίτητα και σε σωστή χρονολογική σειρά]

 -Και Λυδία, θα χρειαστεί να βγάλουμε φωτογραφίες. Σε φωτογράφο!

-... [παγωμάρα και τεράστια μάτια ]

- Τις χρειάζομαι, ξέρεις, για να βγει το βιβλιάριο και το διαβατήριο.

-... [ένταση και μάτια έτοιμα να εκραγούν από την αγωνία]

-Λυδία;

-Φωτογραφίες;!;!

-Φωτογραφίες, ναι... Αχ, Λυδία μου [εδώ την παίρνω μια τεράστια, σφιχτή αγκαλιά]... Αχ, φωτογραφίες! Φωτογραφίες κα-νο-νι-κές!!!

-Κανονικές ["Φωτογραφίες" λέγαμε τις ακτινοβολίες για να μπορέσουμε κάπως να τις της εξευμενίσουμε];

-Σαν αυτές που σε βγάζουμε με τον μπαμπά! Χωρίς φλέβες και γιατρούς.

-Όχι φλέβα και τσιμπήματα; [τεράστιο χαμόγελο ανακούφισης]

-[Τι χαζή, τι χαζή που είμαι!] Όχι βρε από εκείνες τις φωτογραφίες...

-Όχι, βέβαια!

-Φυσικά και όχι βέβαια. Και για να δεις θα πάει πρώτα ο Γιώργος και μετά εσύ με τη Λένια.

 Σκηνή δεύτερη [κάποτε στην κλινική]

Η Λυδία μηνών ακόμη. Στην κλινική. Πριν από την έναρξη χημειοθεραπείας. Πρέπει να ζυγιστεί σε αυτούς τους βρεφοζυγούς. Έχει μεγαλώσει και πρέπει να πειστεί να κάτσει σε συγκεκριμένο σημείο. [πολύ μικρή ακόμη για να σταθεί όρθια στη ζυγαριά «των μεγάλων» και πολύ μεγάλη για το βρεφοζυγό] Δυσανασχετεί και δυσκολεύεται να συνεργαστεί καμιά φορά.

-Λυδία, έλα κορίτσι μου, έλα να κάνουμε τραινάκι. [λέει η γιατρός, άλλοτε και εγώ]

Και η Λυδία «κάνει [ακούνητο]τραινάκι» στο βρεφοζυγό.

 Σκηνή Τρίτη [μπαμπάς και μαμά μιλάνε]

-Και τρόμαξε.

-Γιατί;

-Ε, αφού η χαζή της είπα τη λέξη  «φωτογραφίες»

-Τι λες τώρα! Βρε τη φουκαριάρα...

 Σκηνή Τέταρτη

Μόνη μου. Όλοι κοιμούνται. Είμαι ψόφια, δεν θέλω να κάνω τίποτε. Απλώς χαζεύω το ενυδρείο μας [Το φως του έχει καεί, το νερό πρέπει πάλι να το αλλάξω, συγχίζομαι για άλλη μια φορά που όταν πριν από τρία περίπου χρόνια το αγόρασα, αδαής  τελείως τότε, με είχαν πιάσει τόσο  κορόιδο. Έχει τόσα ελαττώματα και τα 45 του λίτρα δεν διευκολύνουν την κατάσταση. Ονειρεύομαι τη μέρα που σε δικό μας πια σπίτι θα φτιάξω ένα. Μάλλον με χτιστή βάση...]

Ξαφνικά ακούω κάτι, αλλά μάλλον είναι από άλλο διαμέρισμα. Ωραία. Ναι, όλοι κοιμούνται. Και εγώ εδώ, χαζεύω τον πλεκόστομο που έχει βγει στο τζάμι, και σκέφτομαι την ιδέα του Ναυτίλου: να αναμοχλεύσω σκηνές από όλα αυτά τα χρόνια και να κρατήσω ένα άτυπο και ακατάστατο ημερολόγιο.

Θυμάμαι ξανά το  περιστατικό τρεις μέρες πριν,  με τη Λυδία να φοβάται να πάει στο φωτογράφο. Τη Λυδία που, όταν προχθές μάτωσε στα καλά καθούμενα η μύτη της, διάβασε την αγωνία μου και φοβήθηκε ότι θα πάει στο νοσοκομείο. Τη Λυδία που, όταν περνάμε με το αυτοκίνητο έξω από το Παίδων πάντοτε σφίγγει με τα χεράκια της για λίγο τα χερούλια του καθίσματός της, φοβούμενη ότι η βόλτα θα αποδειχθεί επίσκεψη ιατρική (στην καλύτερη). Τη Λυδία που παρόλα αυτά, όταν γελάει, ξεκαρδίζεται και όταν σε αγαπάει, σε λατρεύει και όταν σε φιλά, ακούγεται ένα χορταστικό σμακ και που, όταν χορεύει, μοιάζει να ξορκίζει τους εχθρούς της.

Είμαι όρθια και κοιτάζω απέναντι τα φώτα του χριστουγεννιάτικου δέντρου που ακόμη αναβοσβήνει. Και ίσως κάποιος από απέναντι να χαζεύει μια μοναχική φιγούρα, με τη μύτη κολλημένη στο τζάμι, να αφουγκράζεται τον ήρεμο ύπνο των δικών της. Και ίσως να βλέπει και δυο δάκρυα που τρέχουν στα μάγουλά της.

Ποτέ δεν θα ξέρω στα αλήθεια αν είναι μονάχα από ανακούφιση ή και από αγωνία. 

Το πάρτυ γενεθλίων...

...τελείωσε πριν από λίγη ώρα!

15 πιτσιρίκια και διπλάσιοι περίπου μεγάλοι στα 78 τετραγωνικά μας. Βάλτε και τα φαγητά, τα ποτά και την κλόουν και έχετε την εικόνα.

Μέρες ετοιμαζόμασταν για το πάρτυ, εξασφαλίσαμε ότι ούτε μικρός ούτε μεγάλος θα ερχόταν με ίωση ή μυτούλα να τρέχει και μετά ... όλα πήγαν καλά! 

"Ευχαριστούμε για τον κόπο σας" μου είπε ένας από τους καλεσμένους φεύγοντας. Μα ο δικός μας κόπος για μια τέτοια γιορτή είναι απλώς ένα απαλό χάδι σε εκείνην που έχει κάνει όλον τον κόπο για να είναι σήμερα μαζί μας. Όταν έψηνα στην ψησταριά στο μπαλκόνι τα παϊδάκια που μου ζήτησε (μαζί με τις υπόλοιπες λιχουδιές  που ετοίμασε η γιαγιά) θυμήθηκα τις μέρες που έτρεχα στις ταβέρνες του Καρέα για να της φέρω κοκορέτσι και γαρδουμπίτσες στο νοσοκομείο που έκανε τις χημειοθεραπείες και που τίποτε δεν της έκανε όρεξη για να φάει. Ποιανού ο κόπος μέτραγε; 

5 ετών η Λυδία. Στην οθόνη έτρεχαν όλες οι εικόνες του 2008: το περυσινό πάρτυ, η επέμβαση, τα αγέλαστα ματάκια, τα πρώτα χαμόγελα, τα πρώτα βήματα, οι ακτινοβολίες, η καλυτέρευση, τα μαλάκια που μεγαλώνουν, τα ματάκια που κάθε μέρα φαίνονται πιο λαμπερά. Έτρεχαν για να τις βλέπουν όλοι, για να μην ξεχνούμε τα δύσκολα και τα ευχάριστα, να μην ξεχνούμε τον κύκλο της ζωής μας, για να μη σβήνουν από την ψυχή μας τα μαθήματα. 

Σήμερα χαμόγελα και λαμπερά ματάκια και ένα σπίτι που γέμισε ελπίδα.

Χρόνια πολλά Λυδία μου. 

Είναι εδώ...

Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....

Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....

Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.

Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.

Κουΐζ

Το βάζει ή το παίρνει;

Ιατρικά νεώτερα

Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.

Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....

Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. 

Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. 

Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. 

Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  

Στολίσαμε δέντρο...

Αργήσαμε φέτος. Εδώ και 4 χρόνια το δέντρο το στολίζουμε το αργότερο 1η Νοεμβρίου. Φέτος έφτασε 15 ο μήνας. 

Τώρα ίσως ρωτήσετε γιατί τόσο νωρίς αυτά τα χρόνια. Μάλλον είναι που βιάζεσαι όταν έχεις την καθημερινή αγωνία του ότι δεν θα σε φτάσει ο καιρός να χαρείς αυτά που θέλεις, που καλύπτεσαι πίσω από μικρά δώρα όταν αμφιβάλεις εάν θα σου δοθεί το μεγάλο που περιμένεις (ή όταν ξέρεις ότι δεν το έχει βρει ακόμα ο Αιβασίλης να σου το φέρει), που θέλεις να δεις όσο πιο πολλά χαμόγελα από τα παιδιά σου μπας και χαράξει και στα δικά σου χείλη, που θέλεις να διαπιστώσεις αν τα λαμπάκια λειτουργούν και φέτος και χύνουν λίγο παραπάνω φως στο σπίτι σου.  

Η Λυδία καταπίνει για ένα ακόμα βράδυ το απαίσιας γεύσης αντιεπιληπτικό της (πρωί και βράδυ αξεπέραστο κομμάτι της ζωής της τα τελευταία τεσσεράμιση χρόνια), ξυνίζει το προσωπάκι της και λέει: "αααχχχ μιαμ, πολύ ωραίο το έκανες απόψε μπαμπά!" 

Διευκρινίσεις (τσαντισμένες)

Γράφω σύντομα για το θέμα γιατί δεν αξίζει και δεν μπορώ να ασχοληθώ παραπάνω. Χτες σε κυριακάτικη εφημερίδα υπήρξε ολοσέλιδο δημοσίευμα με αφορμή την ιστορία της μικρούλας από την Αγγλία, στο οποίο γινόταν σύγκριση με την Λυδία, υπήρχε φωτογραφία της σε μεγάλο μέγεθος και μου απέδιδε απόψεις που ποτέ δεν εξέφρασα σε κανέναν. Ακόμα και το γεγονός ότι συναγάγει η συντάκτρια του άρθρου την άποψή μου από όσα γράφω στο blog δεν αλλάζει την κατάσταση.

Λοιπόν, κανένας δεν πήρε την άδειά μου για να κάνει αυτή τη δημοσίευση ούτε για να βάλει την φωτογραφία του παιδιού. Μολονότι κάποιοι με έχουν κατηγορήσει για το γεγονός ότι έχω αναρτήσει φωτογραφίες της Λυδίας στο blog, αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για την δημοσίευσή τους χωρίς άδεια από εμένα. Όλοι όσοι έχουν δημοσιεύσει στα blog τους φωτογραφία της Λυδίας με έχουν ρωτήσει πρώτα και έχω ρητά αρνηθεί σε πολλούς και το έχουν σεβαστεί. Η συγκεκριμένη εφημερίδα το έχει ξανακάνει πάλι χωρίς τη άδειά μου. Ποτέ δεν έχω δώσει σε καμιά εφημερίδα ή άλλο μέσο άδεια να χρησιμοποιήσει οτιδήποτε από το blog και δη τις φωτογραφίες.

Δεν έχει νόημα να καταφύγω σε ένδικα μέσα, και δεν έχω ούτε κουράγιο ούτε χρόνο. Ούτε πιστεύω ότι η έννοια "δεοντολογία" λέει σε κάποιους κάτι για να αρχίσουν να την σέβονται. Επίσης, ενώ είχα την  πρόθεση να γράψω κάτι για την περίπτωση του κοριτσιού από την Αγγλία, δεν θα το κάνω γιατί θα θεωρηθεί πλέον ότι απαντάω στο συγκεκριμένο άρθρο και ανοίγω διάλογο - και κάτι τέτοιο μακρυά από εμένα!

Αυτά τα, σχετικά, ολίγα προς άρση παρεξηγήσεων. Εγώ παρά τις σχετικές σκέψεις, δεν πρόκειται να το κλείσω το blog γιατί το θέλουν κάποιοι άλλοι. Είναι και αυτό κομμάτι του αγώνα της Λυδίας  και συνεπώς έχει πολύ μεγαλύτερη αξία από όλα τα παραπάνω "μικρά".

Ερωτήσεις ερώντος ερήμους

Τι υπάρχει μέσα στο βλέμμα ενός παιδιού που ξέρει πως είναι άρρωστο, αλλά ακόμα δεν έχει επίγνωση της φύσης της ασθένειάς του; Τι γίνεται όταν θέλεις να βάλεις τις πραγματικές λέξεις να αντικαταστήσουν τα άχρηστα πλέον νηπιακά υποκατάστατά τους; Εάν θέλεις να Της πεις ότι αυτό που έχει λέγεται καρκίνος, άρα μπορεί κι εκείνη να το πει στους άλλους; Εάν θέλεις να της πεις ότι πάμε για μαγνητική τομογραφία και όχι για "φωτογραφίες" και ότι η μαγνητική βοηθάει να δούμε την ασθένεια που υπάρχει ακόμα μέσα στο κεφαλάκι της;

Τι θα γίνει εάν μετά σε ρωτήσει τι θα γίνει με τον καρκίνο που έχει στο κεφαλάκι της;  

Τι καταλαβαίνεις όταν ένας εξάχρονος μαγικός δράκος απαντάει  στο ερώτημα ενός δεκάχρονου ομοίου του "πώς αισθάνεσαι που η αδελφή σου έχει καρκίνο" με την φράση "φαίνεται";

Τι σε κάνει να πιστεύεις ότι παρατηρώντας και κατάγραφοντας κάθε δευτερόλεπτο την παραμικρή λεπτομέρεια ενός αγαπημένου σώματος και πνεύματος κινδυνεύεις να θεραπεύσεις την αδυναμία σου να παρέμβεις στο πείραμα;

Πώς καλύπτεις τον απέραντο χρόνο από τη στιγμή της απόφασης ως τη στιγμή που μαθαίνεις εάν ήταν σωστή; Τον καλύπτεις; Καλύπτεσαι;

Πού βρίσκει κανείς αέρα στον βυθό; 

Πώς κάνεις τα όνειρά σου χυμό συμπυκνωμένο για να τον αραιώσεις με ίσο μέρος - από ποιο ρευστό - και να τον καταναλώσεις κάποτε στο μέλλον;   

γιατροί, γιατροί

Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. 

Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.

Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.

Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.

Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.

Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.

Νεώτερα

Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.

Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. 

Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.

Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.

ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. 

Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   

Πρώτες ενδείξεις με επιφύλαξη

Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.

Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.

Μαγνητική αύριο

Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. 

Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. 

Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;

 Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....

Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. 

Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. 

 

 

Νεώτερα

Η αντιβίωση τελείωσε, η εξέταση για τον πρωτέα βγήκε αρνητική, αλλά συνεχίζουμε να έχουμε ενούρηση. Δεν φαίνεται να είναι ψυχολογικού τύπου, μας συμβαίνει το τελευταίο διάστημα μόνο στον ύπνο και δεν υπάρχουν άλλες ενδείξεις αντίδρασης σε κάτι. Η ίωση συνεχίζεται ηπιότερη. Πιστεύω ότι θα είμαστε σύντομα οκ για μαγνητική.

Η μαμά Της παρατήρησε τις τελευταίες μέρες ένα σποραδικό τρέμουλο στο χέρι. Το παρακολουθούμε στενότερα ώστε να διαπιστώσουμε πότε και πώς συμβαίνει, αν συνεχιστεί, ώστε να το αναφέρουμε στους γιατρούς. Μια από τις παρενέργειες της θαλιδομίδης είναι η περιφερική νευροπάθεια, αλλά δεν ξέρω εάν το τρέμουλο είναι εκδήλωση τέτοιου προβλήματος ή όχι. Σύντομα πιστεύω ότι θα ξέρουμε από τους γιατρούς.  

Επίσης σε λίγες μέρες θα γίνει και η τακτική επίσκεψη στους νευροχειρουργούς για βασικό έλεγχο και έλεγχο βαλβίδας.

Ρίχνω δυνατές κλωτσιές και σπρωξιές στον "πάτο" για να αρχίσω να ανεβαίνω... Ακόμα δεν έχω καταφέρει πολλά πράγματα. Θα δούμε... 

Μπαλόνια, θραύσματα και πώς στήνουμε το ιατρείο πολέμου

Ένα ροζ μπαλόνι κυλά στην γκριζα άσφαλτο μπροστά από το σπίτι. Φύλλα μουριάς πεσμένα στο δρόμο, πράσινα όχι κίτρινα φθινοπωρινά. Το αυτοκίνητο σήμερα κάνει λιγότερο θόρυβο, το φαγητό στο τηγάνι ψήνεται πιο αργά λες και το ηλεκτρικό ρεύμα έχει χάσει την ισχύ του. Σήμερα είναι Κυριακή 5 Οκτωβρίου, δεν έχω ιδέα ποιανού αγίου η μνήμη εορτάζεται. Η αντίληψή μου αποτελείται από σπασμένα ερεθίσματα που παλεύω με σφοδρή επιθυμία να ενώσω σε μια ολοκληρωμένη εικόνα. Κάτι εξαιρετικά δύσκολο μετά από πολύ χρόνο που άφησα «αγύμναστον» τον εαυτό μου μέσα στον κυκεώνα του πολέμου.

Κινούμενος, φυλακισμένος πες καλύτερα, τόσα χρόνια ανάμεσα σε τρια-τέσσερα γεωγραφικά σημεία, με το μυαλό να έχει μηδενικό χρόνο διάσπασης, με ερεθίσματα απελπιστικά επαναλαμβανόμενα, τώρα πια πάω να κοιτάξω λίγο πιο μακρυά στον ουρανό ή στο δάσος, να αφήσω το βλέμμα μου λίγα δευτερόλεπτα παραπάνω σε ένα παράξενο ή συνηθισμένο πράγμα απλά για να το γνωρίσω καλύτερα ή απλά για να μου χαρίσω λίγο χρόνο καθαρής νοητικής και αισθητικής ανάπαυσης.... και μου είναι αδύνατο.

Χτες ήταν η πρώτη φορά της Λυδίας στο σινεμά! Όλοι μαζί πήγαμε, η πρώτη μας φορά όλοι μαζί στο σινεμά. Τα κατάφερε να κάνει μόνο μερικές βόλτες μπροστά από τα καθίσματα, αλλά έμεινε μέχρι τέλους μέσα στην αίθουσα, πράγμα που δεν περιμέναμε. Την έπιασε και λίγο ο βήχας λόγω της ίωσης των ημερών. Νομίζω πως της άρεσε! Νομίζω πως σε όλους μας άρεσε που ήμασταν όλοι μαζί. Μας λείπει αυτό.

Η ενούρηση επανήλθε τα δύο προηγούμενα βράδυα και η καλλιέργεια δυστυχώς δεν έγινε λόγω ακατάλληλου δείγματος. Περιμένουμε να βγουν τα αποτελέσματα της σημερινής καλλιέργειας για να δούμε εάν ο πρωτέας έχει υποχωρήσει ή όχι.

Ημερομηνία για μαγνητική εξακολουθούμε να μην κλείνουμε όσο ο βήχας και η καταρροή επιμένουν. Μια ίωση βολική για να καλύψει ίσως μια ενδόμυχη άρνηση...

Πριν από λίγες μέρες κάναμε και την πρώτη ομαδική (πλην Λυδίας) συνάντηση με τις ψυχολόγους που μας έχουν αναλάβει. Υπήρχε σχετική αμηχανία και από εμάς και από τα παιδιά, αλλά ήδη απο την πρώτη συνάντηση μπόρεσαν να εκφράσουν παράπονα και σκέψεις που δεν τα είχαν εκφράσει λεκτικά. Εντύπωση μου έκανε η εκπληκτικά σαφής και ολοκληρωμένη αναφορά της Ελένης στην ερώτηση «μπορείς να μας πεις τι έχει η Λυδία». Αντίστοιχη εντύπωση μου έκανε η αντίδραση του Γιώργου στα ερεθίσματα της συζήτησης με αποτέλεσμα να κατεβάσει σε λιγότερο από μια ώρα όσες περισσότερες ιδέες και σκέψεις μπορούσε για όσο περισσότερα θέματα. Περιμένουμε όλοι την επόμενη συνάντηση (ο Γιώργος είναι κάπως αρνητικός, αλλά απλώς θέλει πιστεύω λίγο παραπάνω χρόνο), είμαι σίγουρος πως θα βγουν πολλά θετικά από αυτή την προσπάθεια για όλους μας.

 

Ο Πρωτέας επέστρεψε

Όπως μας είχαν πει, ο πρωτέας είναι ζόρικο πράγμα να το πολεμήσεις. Επανήλθε λοιπόν και μαζί του τα νυχτερινά "ποτίσματα" του κρεββατιού. Και πάλι χωρίς πυρετούς ή άλλες ενοχλήσεις.

Ευτυχώς είναι πάλι ευαίσθητος στο zinadol οπότε πάλι θα πέσει "πίκρα", αλλά τουλάχιστον δεν θα χρειαστούμε ούτε αυτή τη φορά νοσηλεία. Εάν κάποιος έχει κάποια εμπειρία πώς να κάνουμε τη zinadol λιγότερο απαίσια, ας μας πει...

Ελαφρά η επιστροφή του εκζέματος, ελπίζω να διατηρηθεί έτσι. 

Τα 150 mg θαλιδομίδης μας έχουν "ρίξει" λιγάκι, αλλά θα τα συνηθήσουμε πιστεύω.

Δεν έχουμε ορίσει ακόμα ημερομηνία για την μαγνητική. 

Ίσως να μην το έγραφα αυτό το post εάν δεν επέμενε η μαμά Της ότι δεν θέλει να βλέπει και να διαβάζει πρώτο κάθε φορά που μπαίνει το προηγούμενο. Με την δική μου ισορροπία εντελώς διαταραγμένη, η δική της εύθραυστη αλλά ανθεκτική ψυχή αποτελεί αυτή τη στιγμή το κυριότερο στήριγμά μας. "Δουλεύουμε" λοιπόν τα διάφορα θέματα με ήπιο τρόπο ώστε να μην "σπάσουμε" τελείως και οι δύο και ώστε να καταφέρουμε να ανασυγκροτηθούμε εγκαίρως, πριν ο εχθρός αποφασίσει να κάνει άλλη μια επίθεση. 

αύξηση δοσολογίας και επερχόμενα ζητήματα

Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. 

Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. 

ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.

λοιμώξεις, δερματικά κ.λπ.

Τα "νερά" που μας κάνει η Λυδία (λιγότερα αυτές τις ημέρες) οφείλονται μάλλον σε μια ουρολοίμωξη που "τσίμπησε" μάλλον από τη θάλασσα/παραλία. Το παθογόνο λέγεται "πρωτέας" και μας είπαν ότι είναι αρκετά επίμονο. Για παιδιά όπως η Λυδία πρέπει να γίνεται ενδολέβια αντιβίωση και νοσηλεία, αλλά, λόγω της καλής της γενικής κατάστασης και της ευαισθησίας σε ένα από το στόμα αντιβιωτικό, την γλυτώσαμε την νοσηλεία και παίρνουμε το απαίσιο zinadol στο σπίτι. 

Επειδή όμως ποτέ αυτά δεν έρχονται ένα-ένα, κάναμε και μια ωραία γενικευμένη δερματική αντίδραση/μόλυνση (κανείς δεν ξέρει ακριβώς την αιτία) πριν από 10  μέρεες, που μας έγινε έκζεμα και τώρα είμαστε σε πλήρη αγωγή - μπανάκι με ειδικά σαπούνια δις ημερησίως, κρέμες, αλοιφές κ.λπ. Δυστυχώς μέσα στις αλοιφές είναι και κορτιζονούχες. Το δυστυχώς πάει στο ότι η θαλιδομίδη είναι γνωστή ότι κάνει άσχημες αντιδράσεις σε συνδυασμό με κορτιζόνη. Όμως επειδή η αλοιφή θα είναι για λίγες μέρες και η ποσότητα που θα απορροφάται από το δέρμα είναι σχετικά περιορισμένη, μας είπαν ότι δεν θα υπάρξει πρόβλημα. Εμείς φυσικά θα είμαστε όπως πάντα σε επιφυλακή... 

Αυτό που με ανησύχησε κάπως σήμερα είναι ότι οι γιατροί φάνηκαν να μην είναι πλήρως ενήμεροι για τις πιθανές παρενέργειες της θαλιδομίδης - τόσο η δερματολόγος (είναι σχετικά συχνά τα δερματολογικά προβλήματα με την θαλιδομίδη) όσο και οι ογκολόγοι (σε μια πρώτη ερώτηση δεν φαίνονταν να γνωρίζουν τα περί συνδυασμού θαλιδομίδης και κορτιζόνης - τα οποία και εμένα μου τα επισήμανε γιατρός αναγνώστρια του blog την οποία και ευχαριστώ θερμά). Ελπίζω να κάνω λάθος και απλώς εγώ να είχα αυτή την εντύπωση. 

Είχαν λίγο τρέξιμο αυτές οι μέρες και θα έχουν για λίγο ακόμα. Ξεκινάνε και τα σχολεία, φροντιστήρια, δραστηριότητες κ.λπ. Αφήστε που πλησιάζει και το τέλος Σεπτεμβρίου που θα "φιλοξενήσει" την επόμενη μαγνητική....

Μια ανάσα

Ανάμεσα στον μπαμπά και τη μαμά Της κοιμάται. Η μαμά υποχρεωτικά ανάσκελα. Ακουμπισμένη η μυτούλα στον ώμο της μαμάς, άγκυρα η μυρωδιά σε λιμάνι απαραίτητο. Το χεράκι πάνω στην θηλή που ήταν το αποκούμπι της όταν τα φάρμακα και οι άλλες αηδίες τής αφαιρούσαν την διάθεση για οποιοδήποτε άλλο φαγητό. Το ποδαράκι προς τα πίσω απλωμένο, το πατουσάκι αισθητήρας παρουσίας του μπαμπά. 

Μια ανάσα και περνάει στον κόσμο των ονείρων. Γελάει συχνά στον ύπνο της. Η μαμά Της είπε προχτές: το πιο ευτυχισμένο μέλος της οικογένειας είναι η Λυδία. 

Πάρε μια ανάσα και μπες στον κόσμο των ονείρων. Αυτό είναι όλο...