Είναι εδώ...

Έναν χρόνο πριν, τέτοιες μέρες, με την απειλή της ταχείας αύξησης του όγκου, με το χειρουργικό τραπέζι ρεζερβέ, ετοιμαζόμασταν να γιορτάσουμε τα πιο παγωμένα Χριστούγεννά μας και ταυτόχρονα αυτά που θα θέλαμε να είναι τα πιο όμορφα από όλα. Όπως και να το κάνεις, ήταν οι πιο δύσκολες γιορτές μας....

Τα κατάφερε όμως η Λυδία μας. Δεν μπορώ να το πω διαφορετικά. Αυτές τις ημέρες έχουμε πήξει στα αντιβιωτικά και τα εισπνεόμενα και στην κλεισούρα, λόγω ακροαστικών που της έκαναν μια "ασθματικού" τύπου αναπνοή, περιμένουμε με σχετική αγωνία τα υπερηχογραφήματα που θα γίνουν μετά τις γιορτές, ενώ πλησιάζει ταχύτατα και η επόμενη μαγνητική στα τέλη Ιανουαρίου. Όμως καθημερινά μια σκέψη περνάει συνεχώς από το μυαλό μας και μας αφήνει με έναν συνδυασμό απορίας, χαράς και ευγνωμοσύνης: τα κατάφερε η παλιόφατσα, έβγαλε πέρα δύο χειρουργεία, πλήρες σετ ακτινοβολίες με 26 συνεχόμενες ναρκώσεις και 5 μήνες θαλιδομίδη, όλα αυτά τους τελευταίους 12 μήνες, και είναι σήμερα εδώ, προσπαθεί να συνηθίσει τα garfield γυαλάκια της, γκρινιάζει που τα μαλλιά της δεν μακραίνουν αρκετά γρήγορα, αλλάζει ρούχα 10 φορές την ημέρα (στην κυριολεξία, δεν υπερβάλλω), εάν θέλει να κάνει κάτι το προσπαθεί με όλες της τις δυνάμεις και δεν παραιτείται, έχει τρελάνει κόσμο με τα νάζια και τα λογάκια της, τσακώνεται και πλακώνεται με τον αδερφό της και ... βασικά είναι εδώ, είναι εδώ, είναι εδώ....

Όπως καταλάβατε εγώ το δώρο μου για φέτος το πήρα. Μπορεί ακόμα να παλεύω (και θα παλεύω πολύ καιρό ακόμα) με τον εαυτό μου, με τη συσσωρευμένη κόπωση, με τις αδυναμίες και τις αστοχίες μου, με τις εικόνες και τις σκέψεις που στοιχειώνουν όλες τις στιγμές μου... όμως η Λυδία είναι εδώ! Ένα άρρωστο βρέφος που είχε λίγους μήνες περιθώρια έχει γίνει σήμερα ένα μικρό παιδί, έχει ολοκληρώσει τον πρώτο κύκλο της ζωής της και βάζει πλώρη για τον επόμενο.

Πέρισυ το σπίτι ήταν πιο στολισμένο, είχαμε ήδη κάνει σχέδια για το πώς να είναι πιο εντατικές οι μέρες μας, ψάχναμε με περισσότερη αγωνία τα δώρα για τα παιδιά. Φέτος, εάν δεν το καταλάβατε, λέω απλά να απολαύσω το γεγονός ότι η Λυδία είναι εδώ.

Κουΐζ

Το βάζει ή το παίρνει;

Ιατρικά νεώτερα

Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.

Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....

Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. 

Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. 

Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. 

Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  

Στολίσαμε δέντρο...

Αργήσαμε φέτος. Εδώ και 4 χρόνια το δέντρο το στολίζουμε το αργότερο 1η Νοεμβρίου. Φέτος έφτασε 15 ο μήνας. 

Τώρα ίσως ρωτήσετε γιατί τόσο νωρίς αυτά τα χρόνια. Μάλλον είναι που βιάζεσαι όταν έχεις την καθημερινή αγωνία του ότι δεν θα σε φτάσει ο καιρός να χαρείς αυτά που θέλεις, που καλύπτεσαι πίσω από μικρά δώρα όταν αμφιβάλεις εάν θα σου δοθεί το μεγάλο που περιμένεις (ή όταν ξέρεις ότι δεν το έχει βρει ακόμα ο Αιβασίλης να σου το φέρει), που θέλεις να δεις όσο πιο πολλά χαμόγελα από τα παιδιά σου μπας και χαράξει και στα δικά σου χείλη, που θέλεις να διαπιστώσεις αν τα λαμπάκια λειτουργούν και φέτος και χύνουν λίγο παραπάνω φως στο σπίτι σου.  

Η Λυδία καταπίνει για ένα ακόμα βράδυ το απαίσιας γεύσης αντιεπιληπτικό της (πρωί και βράδυ αξεπέραστο κομμάτι της ζωής της τα τελευταία τεσσεράμιση χρόνια), ξυνίζει το προσωπάκι της και λέει: "αααχχχ μιαμ, πολύ ωραίο το έκανες απόψε μπαμπά!" 

Διευκρινίσεις (τσαντισμένες)

Γράφω σύντομα για το θέμα γιατί δεν αξίζει και δεν μπορώ να ασχοληθώ παραπάνω. Χτες σε κυριακάτικη εφημερίδα υπήρξε ολοσέλιδο δημοσίευμα με αφορμή την ιστορία της μικρούλας από την Αγγλία, στο οποίο γινόταν σύγκριση με την Λυδία, υπήρχε φωτογραφία της σε μεγάλο μέγεθος και μου απέδιδε απόψεις που ποτέ δεν εξέφρασα σε κανέναν. Ακόμα και το γεγονός ότι συναγάγει η συντάκτρια του άρθρου την άποψή μου από όσα γράφω στο blog δεν αλλάζει την κατάσταση.

Λοιπόν, κανένας δεν πήρε την άδειά μου για να κάνει αυτή τη δημοσίευση ούτε για να βάλει την φωτογραφία του παιδιού. Μολονότι κάποιοι με έχουν κατηγορήσει για το γεγονός ότι έχω αναρτήσει φωτογραφίες της Λυδίας στο blog, αυτό δεν αποτελεί δικαιολογία για την δημοσίευσή τους χωρίς άδεια από εμένα. Όλοι όσοι έχουν δημοσιεύσει στα blog τους φωτογραφία της Λυδίας με έχουν ρωτήσει πρώτα και έχω ρητά αρνηθεί σε πολλούς και το έχουν σεβαστεί. Η συγκεκριμένη εφημερίδα το έχει ξανακάνει πάλι χωρίς τη άδειά μου. Ποτέ δεν έχω δώσει σε καμιά εφημερίδα ή άλλο μέσο άδεια να χρησιμοποιήσει οτιδήποτε από το blog και δη τις φωτογραφίες.

Δεν έχει νόημα να καταφύγω σε ένδικα μέσα, και δεν έχω ούτε κουράγιο ούτε χρόνο. Ούτε πιστεύω ότι η έννοια "δεοντολογία" λέει σε κάποιους κάτι για να αρχίσουν να την σέβονται. Επίσης, ενώ είχα την  πρόθεση να γράψω κάτι για την περίπτωση του κοριτσιού από την Αγγλία, δεν θα το κάνω γιατί θα θεωρηθεί πλέον ότι απαντάω στο συγκεκριμένο άρθρο και ανοίγω διάλογο - και κάτι τέτοιο μακρυά από εμένα!

Αυτά τα, σχετικά, ολίγα προς άρση παρεξηγήσεων. Εγώ παρά τις σχετικές σκέψεις, δεν πρόκειται να το κλείσω το blog γιατί το θέλουν κάποιοι άλλοι. Είναι και αυτό κομμάτι του αγώνα της Λυδίας  και συνεπώς έχει πολύ μεγαλύτερη αξία από όλα τα παραπάνω "μικρά".

Ερωτήσεις ερώντος ερήμους

Τι υπάρχει μέσα στο βλέμμα ενός παιδιού που ξέρει πως είναι άρρωστο, αλλά ακόμα δεν έχει επίγνωση της φύσης της ασθένειάς του; Τι γίνεται όταν θέλεις να βάλεις τις πραγματικές λέξεις να αντικαταστήσουν τα άχρηστα πλέον νηπιακά υποκατάστατά τους; Εάν θέλεις να Της πεις ότι αυτό που έχει λέγεται καρκίνος, άρα μπορεί κι εκείνη να το πει στους άλλους; Εάν θέλεις να της πεις ότι πάμε για μαγνητική τομογραφία και όχι για "φωτογραφίες" και ότι η μαγνητική βοηθάει να δούμε την ασθένεια που υπάρχει ακόμα μέσα στο κεφαλάκι της;

Τι θα γίνει εάν μετά σε ρωτήσει τι θα γίνει με τον καρκίνο που έχει στο κεφαλάκι της;  

Τι καταλαβαίνεις όταν ένας εξάχρονος μαγικός δράκος απαντάει  στο ερώτημα ενός δεκάχρονου ομοίου του "πώς αισθάνεσαι που η αδελφή σου έχει καρκίνο" με την φράση "φαίνεται";

Τι σε κάνει να πιστεύεις ότι παρατηρώντας και κατάγραφοντας κάθε δευτερόλεπτο την παραμικρή λεπτομέρεια ενός αγαπημένου σώματος και πνεύματος κινδυνεύεις να θεραπεύσεις την αδυναμία σου να παρέμβεις στο πείραμα;

Πώς καλύπτεις τον απέραντο χρόνο από τη στιγμή της απόφασης ως τη στιγμή που μαθαίνεις εάν ήταν σωστή; Τον καλύπτεις; Καλύπτεσαι;

Πού βρίσκει κανείς αέρα στον βυθό; 

Πώς κάνεις τα όνειρά σου χυμό συμπυκνωμένο για να τον αραιώσεις με ίσο μέρος - από ποιο ρευστό - και να τον καταναλώσεις κάποτε στο μέλλον;   

γιατροί, γιατροί

Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. 

Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.

Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.

Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.

Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.

Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.

Νεώτερα

Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.

Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. 

Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.

Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.

ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. 

Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   

Πρώτες ενδείξεις με επιφύλαξη

Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.

Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.

Μαγνητική αύριο

Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. 

Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. 

Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;

 Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....

Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. 

Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. 

 

 

Νεώτερα

Η αντιβίωση τελείωσε, η εξέταση για τον πρωτέα βγήκε αρνητική, αλλά συνεχίζουμε να έχουμε ενούρηση. Δεν φαίνεται να είναι ψυχολογικού τύπου, μας συμβαίνει το τελευταίο διάστημα μόνο στον ύπνο και δεν υπάρχουν άλλες ενδείξεις αντίδρασης σε κάτι. Η ίωση συνεχίζεται ηπιότερη. Πιστεύω ότι θα είμαστε σύντομα οκ για μαγνητική.

Η μαμά Της παρατήρησε τις τελευταίες μέρες ένα σποραδικό τρέμουλο στο χέρι. Το παρακολουθούμε στενότερα ώστε να διαπιστώσουμε πότε και πώς συμβαίνει, αν συνεχιστεί, ώστε να το αναφέρουμε στους γιατρούς. Μια από τις παρενέργειες της θαλιδομίδης είναι η περιφερική νευροπάθεια, αλλά δεν ξέρω εάν το τρέμουλο είναι εκδήλωση τέτοιου προβλήματος ή όχι. Σύντομα πιστεύω ότι θα ξέρουμε από τους γιατρούς.  

Επίσης σε λίγες μέρες θα γίνει και η τακτική επίσκεψη στους νευροχειρουργούς για βασικό έλεγχο και έλεγχο βαλβίδας.

Ρίχνω δυνατές κλωτσιές και σπρωξιές στον "πάτο" για να αρχίσω να ανεβαίνω... Ακόμα δεν έχω καταφέρει πολλά πράγματα. Θα δούμε... 

Μπαλόνια, θραύσματα και πώς στήνουμε το ιατρείο πολέμου

Ένα ροζ μπαλόνι κυλά στην γκριζα άσφαλτο μπροστά από το σπίτι. Φύλλα μουριάς πεσμένα στο δρόμο, πράσινα όχι κίτρινα φθινοπωρινά. Το αυτοκίνητο σήμερα κάνει λιγότερο θόρυβο, το φαγητό στο τηγάνι ψήνεται πιο αργά λες και το ηλεκτρικό ρεύμα έχει χάσει την ισχύ του. Σήμερα είναι Κυριακή 5 Οκτωβρίου, δεν έχω ιδέα ποιανού αγίου η μνήμη εορτάζεται. Η αντίληψή μου αποτελείται από σπασμένα ερεθίσματα που παλεύω με σφοδρή επιθυμία να ενώσω σε μια ολοκληρωμένη εικόνα. Κάτι εξαιρετικά δύσκολο μετά από πολύ χρόνο που άφησα «αγύμναστον» τον εαυτό μου μέσα στον κυκεώνα του πολέμου.

Κινούμενος, φυλακισμένος πες καλύτερα, τόσα χρόνια ανάμεσα σε τρια-τέσσερα γεωγραφικά σημεία, με το μυαλό να έχει μηδενικό χρόνο διάσπασης, με ερεθίσματα απελπιστικά επαναλαμβανόμενα, τώρα πια πάω να κοιτάξω λίγο πιο μακρυά στον ουρανό ή στο δάσος, να αφήσω το βλέμμα μου λίγα δευτερόλεπτα παραπάνω σε ένα παράξενο ή συνηθισμένο πράγμα απλά για να το γνωρίσω καλύτερα ή απλά για να μου χαρίσω λίγο χρόνο καθαρής νοητικής και αισθητικής ανάπαυσης.... και μου είναι αδύνατο.

Χτες ήταν η πρώτη φορά της Λυδίας στο σινεμά! Όλοι μαζί πήγαμε, η πρώτη μας φορά όλοι μαζί στο σινεμά. Τα κατάφερε να κάνει μόνο μερικές βόλτες μπροστά από τα καθίσματα, αλλά έμεινε μέχρι τέλους μέσα στην αίθουσα, πράγμα που δεν περιμέναμε. Την έπιασε και λίγο ο βήχας λόγω της ίωσης των ημερών. Νομίζω πως της άρεσε! Νομίζω πως σε όλους μας άρεσε που ήμασταν όλοι μαζί. Μας λείπει αυτό.

Η ενούρηση επανήλθε τα δύο προηγούμενα βράδυα και η καλλιέργεια δυστυχώς δεν έγινε λόγω ακατάλληλου δείγματος. Περιμένουμε να βγουν τα αποτελέσματα της σημερινής καλλιέργειας για να δούμε εάν ο πρωτέας έχει υποχωρήσει ή όχι.

Ημερομηνία για μαγνητική εξακολουθούμε να μην κλείνουμε όσο ο βήχας και η καταρροή επιμένουν. Μια ίωση βολική για να καλύψει ίσως μια ενδόμυχη άρνηση...

Πριν από λίγες μέρες κάναμε και την πρώτη ομαδική (πλην Λυδίας) συνάντηση με τις ψυχολόγους που μας έχουν αναλάβει. Υπήρχε σχετική αμηχανία και από εμάς και από τα παιδιά, αλλά ήδη απο την πρώτη συνάντηση μπόρεσαν να εκφράσουν παράπονα και σκέψεις που δεν τα είχαν εκφράσει λεκτικά. Εντύπωση μου έκανε η εκπληκτικά σαφής και ολοκληρωμένη αναφορά της Ελένης στην ερώτηση «μπορείς να μας πεις τι έχει η Λυδία». Αντίστοιχη εντύπωση μου έκανε η αντίδραση του Γιώργου στα ερεθίσματα της συζήτησης με αποτέλεσμα να κατεβάσει σε λιγότερο από μια ώρα όσες περισσότερες ιδέες και σκέψεις μπορούσε για όσο περισσότερα θέματα. Περιμένουμε όλοι την επόμενη συνάντηση (ο Γιώργος είναι κάπως αρνητικός, αλλά απλώς θέλει πιστεύω λίγο παραπάνω χρόνο), είμαι σίγουρος πως θα βγουν πολλά θετικά από αυτή την προσπάθεια για όλους μας.

 

Ο Πρωτέας επέστρεψε

Όπως μας είχαν πει, ο πρωτέας είναι ζόρικο πράγμα να το πολεμήσεις. Επανήλθε λοιπόν και μαζί του τα νυχτερινά "ποτίσματα" του κρεββατιού. Και πάλι χωρίς πυρετούς ή άλλες ενοχλήσεις.

Ευτυχώς είναι πάλι ευαίσθητος στο zinadol οπότε πάλι θα πέσει "πίκρα", αλλά τουλάχιστον δεν θα χρειαστούμε ούτε αυτή τη φορά νοσηλεία. Εάν κάποιος έχει κάποια εμπειρία πώς να κάνουμε τη zinadol λιγότερο απαίσια, ας μας πει...

Ελαφρά η επιστροφή του εκζέματος, ελπίζω να διατηρηθεί έτσι. 

Τα 150 mg θαλιδομίδης μας έχουν "ρίξει" λιγάκι, αλλά θα τα συνηθήσουμε πιστεύω.

Δεν έχουμε ορίσει ακόμα ημερομηνία για την μαγνητική. 

Ίσως να μην το έγραφα αυτό το post εάν δεν επέμενε η μαμά Της ότι δεν θέλει να βλέπει και να διαβάζει πρώτο κάθε φορά που μπαίνει το προηγούμενο. Με την δική μου ισορροπία εντελώς διαταραγμένη, η δική της εύθραυστη αλλά ανθεκτική ψυχή αποτελεί αυτή τη στιγμή το κυριότερο στήριγμά μας. "Δουλεύουμε" λοιπόν τα διάφορα θέματα με ήπιο τρόπο ώστε να μην "σπάσουμε" τελείως και οι δύο και ώστε να καταφέρουμε να ανασυγκροτηθούμε εγκαίρως, πριν ο εχθρός αποφασίσει να κάνει άλλη μια επίθεση. 

αύξηση δοσολογίας και επερχόμενα ζητήματα

Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. 

Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. 

ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.

λοιμώξεις, δερματικά κ.λπ.

Τα "νερά" που μας κάνει η Λυδία (λιγότερα αυτές τις ημέρες) οφείλονται μάλλον σε μια ουρολοίμωξη που "τσίμπησε" μάλλον από τη θάλασσα/παραλία. Το παθογόνο λέγεται "πρωτέας" και μας είπαν ότι είναι αρκετά επίμονο. Για παιδιά όπως η Λυδία πρέπει να γίνεται ενδολέβια αντιβίωση και νοσηλεία, αλλά, λόγω της καλής της γενικής κατάστασης και της ευαισθησίας σε ένα από το στόμα αντιβιωτικό, την γλυτώσαμε την νοσηλεία και παίρνουμε το απαίσιο zinadol στο σπίτι. 

Επειδή όμως ποτέ αυτά δεν έρχονται ένα-ένα, κάναμε και μια ωραία γενικευμένη δερματική αντίδραση/μόλυνση (κανείς δεν ξέρει ακριβώς την αιτία) πριν από 10  μέρεες, που μας έγινε έκζεμα και τώρα είμαστε σε πλήρη αγωγή - μπανάκι με ειδικά σαπούνια δις ημερησίως, κρέμες, αλοιφές κ.λπ. Δυστυχώς μέσα στις αλοιφές είναι και κορτιζονούχες. Το δυστυχώς πάει στο ότι η θαλιδομίδη είναι γνωστή ότι κάνει άσχημες αντιδράσεις σε συνδυασμό με κορτιζόνη. Όμως επειδή η αλοιφή θα είναι για λίγες μέρες και η ποσότητα που θα απορροφάται από το δέρμα είναι σχετικά περιορισμένη, μας είπαν ότι δεν θα υπάρξει πρόβλημα. Εμείς φυσικά θα είμαστε όπως πάντα σε επιφυλακή... 

Αυτό που με ανησύχησε κάπως σήμερα είναι ότι οι γιατροί φάνηκαν να μην είναι πλήρως ενήμεροι για τις πιθανές παρενέργειες της θαλιδομίδης - τόσο η δερματολόγος (είναι σχετικά συχνά τα δερματολογικά προβλήματα με την θαλιδομίδη) όσο και οι ογκολόγοι (σε μια πρώτη ερώτηση δεν φαίνονταν να γνωρίζουν τα περί συνδυασμού θαλιδομίδης και κορτιζόνης - τα οποία και εμένα μου τα επισήμανε γιατρός αναγνώστρια του blog την οποία και ευχαριστώ θερμά). Ελπίζω να κάνω λάθος και απλώς εγώ να είχα αυτή την εντύπωση. 

Είχαν λίγο τρέξιμο αυτές οι μέρες και θα έχουν για λίγο ακόμα. Ξεκινάνε και τα σχολεία, φροντιστήρια, δραστηριότητες κ.λπ. Αφήστε που πλησιάζει και το τέλος Σεπτεμβρίου που θα "φιλοξενήσει" την επόμενη μαγνητική....

Μια ανάσα

Ανάμεσα στον μπαμπά και τη μαμά Της κοιμάται. Η μαμά υποχρεωτικά ανάσκελα. Ακουμπισμένη η μυτούλα στον ώμο της μαμάς, άγκυρα η μυρωδιά σε λιμάνι απαραίτητο. Το χεράκι πάνω στην θηλή που ήταν το αποκούμπι της όταν τα φάρμακα και οι άλλες αηδίες τής αφαιρούσαν την διάθεση για οποιοδήποτε άλλο φαγητό. Το ποδαράκι προς τα πίσω απλωμένο, το πατουσάκι αισθητήρας παρουσίας του μπαμπά. 

Μια ανάσα και περνάει στον κόσμο των ονείρων. Γελάει συχνά στον ύπνο της. Η μαμά Της είπε προχτές: το πιο ευτυχισμένο μέλος της οικογένειας είναι η Λυδία. 

Πάρε μια ανάσα και μπες στον κόσμο των ονείρων. Αυτό είναι όλο...

Υποστήριξη, υγρά διαμαρτυρίας(?)

Εντός των προσεχών ημερών θα ξεκινήσουμε μια οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπευτική "αγωγή" με ανθρώπους υψηλής ειδίκευσης στα ζητήματα που μας απασχολούν. Η πρώτη επαφή έδειξε πληθώρα θεμάτων που πρέπει να αντιμετωπιστούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Θα αρχίσουμε οι 4 και μετά θα ενταχθεί και η Λυδία. Ελπίζουμε με την διαδικασία αυτή και την βοήθεια να επαναφέρουμε κάποια πράγματα σε ισορροπία αλλά και, το σημαντικότερο ίσως, να αντιπετωπίσουμε τα πιο δύσκολα που μας περιμένουν. Οι ατομικές υποστηρικτικές ανάγκες του καθενός μας θα φανούν στην πορεία.

Η Λυδία "έβρεξε" χτες βράδυ το κρεββάτι της όντας σχεδόν ξύπνια και 2-3 φορές κατά την διάρκεια της ημέρας δεν "πρόλαβε" να φτάσει στο γιογιό της. Αυτού του είδους τα "ατυχήματα" μας φέρνουν πολύ δυσάρεστες σκέψεις (απώλεια ελέγχου ούρων είναι μια από τις όχι πολύ συνηθισμένες ενδείξεις προβλήματος), όσο κι αν προσπαθούμε να δούμε το αισιόδοξο μέρος. Το οποίο είναι ότι η μικρή τα έπαθε/έκανε αυτά ως διαμαρτυρία που η μαμά της έχει ξεκινήσει πάλι την πρωινή αναχώρηση για τη δουλειά και όταν η Λυδία ξυπνάει δεν την βλέπει (βλέπει βέβαια εμένα, αλλά όπως όλοι καταλαβαίνουμε άλλο η μαμά....). Το αισιόδοξο σενάριο είναι και το πλέον πιθανό, αλλά κρατάμε τα μάτια μας ανοιχτά.

Καλό ΣΚ σε όλους.

Συνεχίζουμε...

Η θεραπεία με θαλιδομίδη θεωρείται η πιο ήπια αντιαγγειογενετική θεραπεία, όπως μαθαίνω διαβάζοντας. Βρήκα όμως ποια είναι και η πιο ισχυρή αντίστοιχη. Ίσως θα μπορούσα να πείσω τους γιατρούς εδώ να την αρχίσουμε, αλλά χρειάζεται τακτική  νοσηλεία, όπως περίπου και οι χημειοθεραπείες. Τώρα τι κάνουμε; Την ξαναβάζουμε στην διαδικασία αυτή; Και δεν μας παίρνει και ο καιρός, πρέπει να αποφασίσουμε γρήγορα γιατί και οι διαδικασίες έγκρισης, αλλά και οι υπόλοιπες προετοιμασίες αργούν. Και είναι αγώνας δρόμου με αυτόν τον ρημαδοόγκο εκεί μέσα.... Πολλές φορές έχω ευχηθεί να υπήρχε κάτι σαν MRI που να μπορεί όμως να μετράει κάθε ώρα (άντε κάθε μέρα) τον όγκο και ει δυνατόν, πόσα νέα κύτταρα έφτιαξε ή πόσα έχασε. Αυτή η αναμονή 3 μηνών μεταξύ μαγνητικών είναι εξοντωτική... 

Είχα πολύ καιρό να επισκεφτώ άλλες σελίδες που κάνουν αναφορά στην Λυδία. Δεν είχα πολύ χρόνο τελευταία, αν και προσπαθώ να μαζέυω τις σχετικές αναφορές να τις διαβάσει όταν μεγαλώσει, να τις διαβάζουν τα αδέλφια της... Συγνώμη που εδώ δεν μπορώ να κάνω αναφορές σε καταπληκτικά πράγματα που γράφουν πολλοί. Αλλά, εντάξει, δεν μπορώ να μην πω πόσο με ετυπωσιάζει ότι τόσοι άνθρωποι έκατσαν και έγραψαν για την Λυδία και έβαλαν φωτογραφίες και banner και άλλα ωραία. Αλλά και για τα τόσα κεράκια που ανάβουνε και για τον φίλο που έγραψε το όνομα της Λυδίας στην κορυφή του Άθω, τι να πω.... Δηλαδή εμένα δεν μου πέφτει λόγος, η Λυδία ας πει ό,τι θέλει [διότι έχει ξετρίξει η γλώσσα της και πάει ροδάνι]. Για εκείνην γίνονται όλα τα παραπάνω. Απλά, σας κοιτάζω όλους στα μάτια και σας λέω ένα "ευχαριστώ" όσο πιο βαθύ μπορώ.

Στις ΗΠΑ, μετά από πολλά χρόνια αγώνα των γονιών των παιδιών με καρκίνο, πέρασε νόμος που δίνει 150 εκ δολλάρια τα επόμενα 5 χρόνια αποκλειστικά για έρευνα πάνω στον παιδιατρικό καρκίνο. Ο παιδιατρικός καρκίνος είναι από τις πιο υποχρηματοδοτημένες νόσους στην ιατρική έρευνα. Παρόλα τα "δάκρυα" και τις υποσχέσεις, τα παιδιά που ασθενούν από καρκίνο εξακολουθούν να είναι, ευτυχώς, πολύ λίγα για να μπορούν να ασκούν πίεση σε πολιτικούς, ερευνητές, εταιρίες κ.λπ.  Το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό των χρημάτων για την σχετική έρευνα προέρχεται από πλούσιους ιδιώτες και από το υστέρημα των πολλών που ευαισθητοποιούνται. 

Τα παραπάνω ασύνδετα έρχονται να καλύψουν την αμηχανία μου μπροστά στην ψυχική και πνευματική μου κατάσταση. Αυτό τον Αύγουστο με πλημμύρησαν οι αναμνήσεις των προηγούμενων τεσσάρων Αυγούστων και οι απελπιστικές σκέψεις του πώς ήμουν εγώ και η οικογένειά μου πριν από όλα αυτά και πώς τώρα. Και η κατάθλιψή μου χειροτέρεψε... Δεν θα γράψω τώρα τις συγκρίσεις αυτές... αύριο ίσως... Προς το παρόν βάζω τον μανδύα που κάνει αόρατα αυτά που δεν θέλω να βλέπω (και που εν γνώσει μου και εν αδυναμία μου με χωρίζει στα δύο) και πάω να φτιάξω βραδυνό στα παιδιά μου.  

[ΟΚ μην φοβάστε και μην μου φωνάζετε! Δεν θα το κάνω το blog το "ημερολόγιο ενός καταθλιπτικού", για την Λυδία πρέπει να μιλάω, αλλά πραγματικά δεν είναι καθόλου η καλή μου φάση αυτό τον καιρό...]

 

Σύντομα νέα

Η θεραπεία με την θαλιδομίδη συνεχίζεται. Συνεχίζεται και η υπνηλία και η αυξημένη κούραση. Αιματολογικά δεν έχουμε σοβαρά προβλήματα. Τα επίπεδα του αντιεπιληπτικού ήταν σχετικά χαμηλά (ίσως εκεί να οφείλονται τα αυξημένα επεισόδια αφαίρεσης) και έτρσι αυξήσαμε την δόση του αντιεπιληπτικού.

Είμαστε εν μέσω λίγων ημερών αλλαγής περιβάλλοντος. Η αλήθεια είναι ότι είναι ιδιαιτέρως δύσκολο να διαχειριστείς σωστά λίγες μέρες διακοπών όταν είσαι παγιδευμένος όλον τον υπόλοιπο χρόνο από το άγχος, την κούραση, τις ιδιαίτερες φορντίδες. Όμως είμαστε όλοι μας εδώ μαζί, βλέπουμε τα τρία μας καμάρια να εκτονώνονται και να απολαμβάνουν τα μπάνια και την φύση. Και αυτό είναι ωραίο. Πληγώνει, όπως πληγώνει ακόμα και το ομορφότερο τριαντάφυλλο στον κόσμο, αλλά δεν θα σταματήσουμε να το κρατάμε και να μαζεύουμε την ομορφιά του.

Δεν νομίζω πως ψυχολογικά είμαι καλύτερα, απλά οι "απειλές" της ισορροπίας μου είναι λιγότερες αυτές τις ημέρες.

Η μικρή κάνει ό,τι μπορεί για να γίνει όσο πιο αξιολάτρευτη γίνεται. Τις τελευταίες μέρες την βρίσκει να μας παιδεύει: "Θα σου λείψω μαμά" λέει στην αστραπιαία βουρκωμένη μαμά της. Και μετά: "θα πάω στο σχολείο στην δασκάλα μου και θα σου λείψω"...

Πτώσεις

Νεώτερη ενημέρωση: μετά από τρεις δόσεις θαλιδομίδης, έχουμε κάποια συμπτώματα ζαλάδας, κούρασης και υπνηλίας. Την πρώτη ημέρα ήταν κάπως πιο έντονα, χτες και σήμερα ήταν πιο ήπια. Επίσης είχαμε κάποιες "αφαιρέσεις" παραπάνω. Παρατηρούμε, προσέχουμε και ευχόμαστε τα συμπτώματα να είναι παροδικά ή να μην επιδεινωθούν για να καταφέρουμε να προχωρήσουμε την θεραπεία. Μια φίλη μάς είχε αναφέρει έντονα αρνητικά συμπτώματα από την θαλιδομίδη (παραισθήσεις κ.λπ.). Ακόμα δεν φαίνεται κάτι τέτοιο, αλλά είμαστε σε επιφυλακή.

Ενημέρωση: Η θαλιδομίδη, πέραν πάσης προσδοκίας και πρόβλεψης είναι στα χέρια μας και μάλιστα χωρίς κάποια ιδιαίτερη παρέμβαση ή "παράκαμψη"! Σήμερα ξεκινάμε. Υπενθυμίζω ότι η θαλιδομίδη έχει αντιαγγειογενετική δράση, δηλαδή αναμένεται να καθυστερήσει την δημιουργία από τα καρκινικά κύτταρα νέων αγγειώσεων και έτσι να "κόψει" την τροφοδοσία τους και να καθυστερήσει τον πολλαπλασιασμό τους. Σε κάποιες περιπτώσεις αυτή η δράση επιτυγχάνεται και σε κάποιες όχι. Παρακαλούμε για τις ευχές και προσευχές σας ώστε να είμαστε στην πρώτη κατηγορία.


Δεν θα μασήσω τα λόγια μου. Έχω λυγίσει.


Τις τελευταίες εβδομάδες, μετά τα νέα για την πεισματική άρνηση του εχθρού να υποχωρήσει, είμαι σε πολύ δύσκολη ψυχική κατάσταση. Έχω παλέψει πάνω από τέσσερα χρόνια σκληρά με τον εαυτό μου και νόμιζα (ή έτσι ήταν στην πραγματικότητα) ότι είχα καταφέρει να κρατώ την πνευματική και ψυχική μου ισορροπία σε τέτοιο σημείο που να έχω τον στοιχειώδη έλεγχο. Αυτόν τον έλεγχο τον έχω χάσει αυτόν τον καιρό.


Δεν μπορώ να αντέξω την ιδέα ότι αυτή είναι η αρχή της τελικής ευθείας. Δεν μπορώ άλλο να ψάχνω για θεραπείες που ξέρω ότι δεν μπορούν να δώσουν το επιθυμητό. Με ρωτούν πώς πάει και με δυσκολία κρατιέμαι να μην αρχίσω να φωνάζω. Ήρθε ο ασφαλιστής να με ενημερώσει για να κάνουμε ένα συμβόλαιο υγείας για τα παιδιά και η πρώτη του ερώτηση ήταν "πόσα παιδιά θα ασφαλίσουμε"... πόσα να σου πω ρε φίλε τώρα και σένα...


Πήγα ξεχωριστό ταξίδι αυθημερόν στο χωρίο για να πάω όλα τα αγαπημένα της παιχνίδια για να είναι εκεί όταν θα πάμε και να μην της λείψουν ούτε μια μέρα. Κάθε ώρα που περνάει στο γραφείο ή σε άλλες δουλειές μακρυά της με πληγώνει και με στεναχωρεί και με τσαντίζει και ούτε μπορώ να συγκεντρωθώ σε τίποτε άλλο.


Έχεις και τους γιατρούς. Τους ζητάς κάτι, προσπαθούν να το κάνουν, είναι καλοί και ειλικρινείς άνθρωποι και μας έχουν βοηθήσει, αλλά πάνω στον πανικό σου πετάνε ένα "δεν είναι η πρώτη μας προτεραιότητα αυτή τη στιγμή". Τρέχουν να βοηθήσουν τα άλλα παιδιά της κλινικής, αυτά που μπορεί να έχουν περισσότερες ελπίδες... και καλά κάνουν, αλλά εσένα αυτό σε τσακίζει.


Περιμένουμε με αγωνία να μας φέρουν τη θαλιδομίδη για να ξεκινήσουμε. Υπάρχουν διαδικασίες, το ξέρουμε, καθημερινά η μαμά της ξεροσταλιάζει στην κλινική για να της πουν εάν έχει έρθει. Μετράμε με αγωνία και απελπισία κάθε λεπτό που δεν ξεκινάμε την θεραπεία, κάθε λεπτό που αυτό το πράγμα μπορεί να αυξάνεται και να δυναμώνει. Απελπισία....


Σας το ξανάπα, δεν είμαι δυνατός άνθρωπος. Μου είναι απελπιστικά δύσκολο να βλέπω την μαμά Της να κλαίει. Και τι να της πω; Πώς να την παρηγορήσω; Πώς να πεις σε μια μαμά να μην κλαίει, πώς να της πεις ότι η ζωή συνεχίζεται, πως υπάρχουν ελπίδες ακόμα; Όχι, ρε γαμώτο δεν συνεχίζεται, δεν πάει παρακάτω! Το γνωστό "η ελπίδα πεθαίνει τελευταία" αυτή τη στιγμή μου φαίνεται η απόλυτη ανοησία. Προτιμώ να μην πεθάνει καθόλου ή τουλάχιστον να μου κάνει την χάρη να πεθάνει πριν από το παιδί μου. Γιατί δηλαδή να ζήσει αυτή παραπάνω;


Λέω χαζομάρες...


Με χρειάζονται τα παιδιά μου. Εάν δεν ήταν τα άλλα δύο, θα είχα παρατήσει την δουλειά μου και τον εαυτό μου και θα ήμουν συνέχεια δίπλα της, θα την έβαζα στους ώμους, έχει γίνει και 17 κιλά τώρα, και θα γυρνάγαμε τον κόσμο. Εγώ είμαι ο μπαμπάς της, πρέπει κάτι να μπορώ να δώσω για να την κρατήσω εδώ κοντά μου, έτσι δεν είναι; Φαίνεται πως δεν έχω τίποτε τόσο πολύτιμο που να αντισταθμίζει την αξία της. Αλλά και τι να αντισταθμίζει άραγε τη ζωή;


Λέμε να κάνουμε μια αίτηση στο "Κάνε μια ευχή". Μέχρι τώρα λέγαμε "άστο για πιο δύσκολες εποχές, άλλα παιδιά έχουν πιο άμεση ανάγκη". Τώρα ήρθε η σειρά μας. Τώρα που αισθάνεται καλά και ο όγκος δεν την επηρεάζει ουσιαστικά είναι ο καιρός....


Δεν έχω την ψυχική δύναμη ούτε και αυτό να φροντίσω. Μη φοβάστε, στο αυτοκίνητο έκανα service, τα κατάφερα, δεν κινδυνεύουμε από αυτό.


Δεν ήθελε να πλύνει τα δόντια της χτες το βράδυ. Και ποιος τα %$&$ τα δόντια, λες και θα με πειράξει άμα ζει σε 10 χρόνια να της χαλάσει ένα δόντι. Και εάν θέλει να φάει σκέτο παγωτό για βραδυνό και να βλέπει όλα τα παιδικά το πρωί τι έγινε; Και εάν θέλει να κάτσει για άλλη μια και άλλη μια και άλλη μια ... κούνια στην παιδική χαρά, γιατί να θέλεις να της πεις "έλα πρέπει να φύγουμε". Γιατί πρέπει; Γιατί να μην σταματήσει εκεί ο χρόνος; Πάει κοντά στα κάγκελα του μπαλκονιού και της λες "πρόσεχε μην σκαρφαλώνεις, θα πέσεις από κάτω" και ο ευατός σου, δεν το θέλεις, σου λέει από μέσα "φίλε έχει ήδη πέσει, αλλά ο χρόνος κυλάει διαφορετικά όχι όπως νομίζεις εσύ".


ΟΚ, δεν βοηθάει η απαισιοδοξία και η κατάθλιψη. Ευτυχώς η Λυδία δεν χαμπαριάζει. Ήταν πάντα από τόση δα στην δική της σφαίρα, ήταν πάντα και εξακολουθεί να είναι αδύνατο να την κάνουμε να κάτσει στο τραπέζι να φάει μαζί μας ή να έρθει στην ίδια κατεύθυνση με εμάς όταν πάμε περίπατο. Και όταν όλοι, τις ημέρες τις δύσκολες της χημειοθεραπείας, περίμεναν να κλαίει, να είναι κακοδιάθετη να μην γουστάρει να βλέπει κανέναν, εκείνη ήταν τόσο γελαστή και ευδιάθετη που η διευθύντρια της κλινικής έβαζε μαζί της στο δωμάτιο παιδάκια με άσχημη ψυχολογία για να τα "ανεβάζει". Πάντα αυτά με έκαναν να ξέρω βαθιά μέσα μου πώς αυτό που άλλοι λένε ότι "έχει θέληση για ζωή" είναι στην πραγματικότητα ότι ήδη ζει, αλλού, απλά είναι περαστική από εδώ, και το ξέρει ότι η ζωή της δεν απειλείται. Ήρθε να μας πει μια καλημέρα και να μας ενημερώσει ότι διάλεξε εμάς να την αγαπησουμε και να μας αγαπήσει...και μετά να φύγει. Δεν εξηγείται αλλιώς...


Ίσως αύριο ή σε λίγες μέρες να είμαι καλύτερα. Αλλά και γιατί να είμαι, τι έγινε δηλαδή κι αν δεν είμαι; Η Λυδία θα είναι;


Κάθε λεπτό περνάνε μπροστά από τα μάτια μου, μέρες και νύχτες με τα δηλητήρια να κυλάνε στο σώμα της, εικόνες αγωνίας, κόκκινα σακουλάκια το ένα μετά το άλλο να προσπαθούν να της αναπληρώσουν την ζωή που υποχωρούσε κάτω από τις "πλατίνες". Ψυχές ανύπαρκτες να τριγυρνάνε στα δωμάτια και τους διαδρόμους γύρω μου, να ψάχνουν τον γιατρό ή τη νοσηλεύτρια, να ψάχνουν κάτι να ανακουφίσει το παιδί τους, να ψάχνουν μια γωνιά στο κρεββάτι να κοιμηθούν λίγα λεπτά, να ψάχνουν μια γωνιά ελπίδα να ακουμπήσουν... Περνάνε εικόνες παιδιών που ετοιμάζονταν να "φύγουν", γονιών που ετοιμάζονταν να τα "ξεπροβοδίσουν". Και έβλεπες τον εαυτό σου εκεί.... και τώρα...


Δεν μπορώ να τα αντέξω όλα αυτά...

διευκρινήσεις για εναλλακτικές θεραπείες βασισμένες σε ουσίες

Με αφορμή προηγούμενη αναφορά μου σε εναλλακτικές θεραπείες, διάφοροι φίλοι έγραψαν κάποια σχόλια και άλλοι μου έστειλαν email. Λοιπόν, μερικές διεκρινήσεις για την άποψή μου για τα θέματα αυτά. 

Γιατρός δεν είμαι, ψάχνω όπως πολλοί, αλλά γράφω ό,τι πιστεύω εγώ από όσα έχω διαβάσει και όσα καταλαβαίνω. Δεν προτίθεμαι να δώσω συμβουλές σε κανέναν για κανένα ιατρικό ή άλλο θέμα, ούτε καν στον εαυτό μου! 

Επί της ουσίας: 

- αναφέρονται συνεχώς διάφορες θαυματουργές ουσίες που αναμένονται από διαφόρους να δώσουν την θεραπεία σε διάφορες ασθένειες που ταλαιπωρούν χωρίς ίαση τόσους ανθρώπους. Αυτό δεν είναι τωρινό φαινόμενο, αλλά έχει σαφώς επεκταθεί λόγω της δυνατότητας πλέον των ανθρώπων να επικοινωνούν άμεσα και παγκόσμια.

- οι περισσότερες από τις ουσίες αυτές (όχι όλες) βρίσκουν έξαρση στη χρήση τους στις ΗΠΑ όπου ο FDA (ο δικός τους ΕΟΦ) είναι πολύ αυστηρός στα φάρμακα που εγκρίνει και εάν κάτι δεν είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματικό ή υπάρξει εναντίον του οποιαδήποτε άσχημη αναφορά, το απαγορεύει αμέσως (και κατά τη γνώμη μου ΚΑΛΑ ΚΑΝΕΙ). Όπως όλοι ξέρουμε όταν κάτι απαγορεύεται αυτομάτως γίνεται ελκυστικό και μυστηριώδες και αυτό έχει γίνει με πολλά από τις ουσίες αυτές (δεν μπαίνω σε απαρίθμησή τους γιατί δεν θα βγάλω άκρη). Η απαγόρευση αυτή έχει δώσει την αφορμή για μια παραφαρμακευτική παραβιομηχανία πολλών εκατομμυρίων δολλαρίων που ανθεί στο Μεξικό και άλλες χώρες γειτονικές των ΗΠΑ, καθώς και σε χώρες του πρώην ανατολικού μπλοκ. Στην Ευρώπη ο έλεγχος είναι κάπως χαλαρότερος. Η μόδα αυτών των πραγμάτων στις ΗΠΑ συμβαδίζει με την γενικότερη τάση στην χώρα αυτή προς θέματα που αφορούν εναλλακτική διατροφή, πνευματικότητα, διαβίωση κ.λπ. Είναι σημαντική πιστεύω αυτή η παρατήρηση γιατί η υγεία δεν μπορεί να βασίζεται στις μόδες και το marketing αλλά στην σκληρή επιστημονική δουλειά. 

- Είναι πολλοί οι άνθρωποι που είναι εξαιρετικά εύπιστοι και με χαμηλό γνωστικό επίπεδο που αποτελούν εξαιρετικά θύματα για κάθε μορφής τσαρτατάνους που θα τους πείσουν ότι θα θεραπευτούν από τον καρκίνο πίνοντας χυμό σταφυλιού ή γκυ ή οτιδήποτε άλλο. Εάν σε αυτούς προσθέσουμε τους πραγματικά απελπισμένους για μια θεραπεία ανθρώπους καταλαβαίνετε ότι μιλάμε για τεράστια αγορά.

- Είναι γνωστό το επιχείρημα: "οι φαρμακοβιομηχανίες εάν δεν έχουν κέρδος (δηλαδή δεν είναι δική τους η πατέντα) ενός φαρμάκου, όσο θαυματουργό κι αν είναι, δεν επενδύουν στις κλινικές δοκιμές που χρειάζονται για να πιστοποιηθεί επίσημα και μάλιστα το σαμποτάρουν. Άρα τέτοια φάρμακα δεν πρόκειται να πάρουν άδεια ουτε να προωθηθούν και έτσι άνθρωποι θα πεθάνουν γιατί δεν μπορούν να τα πάρουν". Επιχείρημα εν μέρει αληθές, εν μέρει όμως. Δεν θα μπω στην ουσία του, αλλά ακόμα κι αν το δεχτούμε όπως είναι, αυτό δεν σημαίνει ότι όποια ουσία προτείνεται από οποιονδήποτε και φυσικά δεν την προωθεί κάποια φαρμακοβιομηχανία γίνεται αυτόματα η θαυματουργή θεραπεία για τον καρκίνο. Δεν μπορεί η συνεπαγωγή του αρχικού επιχειρήματος να γίνεται ισοδυναμία γιατί καταντάμε τελικά σε επικίνδυνη πλάνη. Επίσης έχω να πω πως και αυτό το επιχείρημα έχει τις ρίζες του και μεγάλη απήχηση στις ΗΠΑ...

- Πολλοί συνδέουν τις εναλλακτικές ουσίες με πνευματικές, ολιστικές και άλλες προσεγγίσεις των ανατολικών λαών. Πρόκειται για μοιραία διαστρέβλωση της πραγματικότητας. Οι ανατολικοί λάοι χρησιμοποίησαν διάφορες ουσίες για θεραπευτικούς σκοπούς, όπως όμως έκαναν και όλοι οι λαοί του κόσμου! Πολλά από τα σημαντικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα προέρχονται από αυτές τις φυσικές παραδοσιακές ουσίες, αλλά κατέληξαν να μπουν στο φαρμακείο της γειτονιάς μετά από δεκαετίες έρευνας από εκατοντάδες ανθρώπους.

- Εάν κάποια από τις ουσίες που προτείνονται ως θαυματουργές για την θεραπεία του καρκίνου είχε αυτές τις δυνατότητες που της αποδίδονται, καμιά φαρμακοβιομηχανία δεν θα μπορούσε να καταστείλει την χρήση και εξάπλωσή της και σήμερα κανένας δεν θα πέθαινε από καρκίνο. Αυτό όμως δεν έχει συμβεί, άρα κάτι δεν πάει καλά

- Στις περισσότερες από τις περιπτώσεις των θαυματουργών εναλλακτικών ουσιών, πίσω από τη προβολή τους και την επέκταση της χρήσης τους βρίσκεται συνήθως ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Αυτό και μόνο θα πρέπει εύλογα και αυτονόητα να μας βάζει σε ιδιαίτερη σκέψη. Ένας άνθρωπος μόνος του (πολλές φορές ούτε κάν γιατρός ή με σχετική ειδίκευση) κατάφερε να βρει την θεραπεία για τον καρκίνο; Χμμμμ.... Επίσης πολλές φορές οι άνθρωποι αυτοί έχουν ονόματα που παραπέμπουν σε Ινδία κ.λπ. - δες δύο σχόλια παραπάνω για την σχετική μόδα στον δυτικό κόσμο. Νομίζω πως εύλογα μπορεί κανείς να πει ότι κάτι που δεν το έχουν χρησιμοποιήσει πολλοί γιατροί σε πολλούς ασθενείς υπό ελεγχόμενες συνθήκες δεν μπορεί να έχει την διαπίστευση ενός άξιου λόγου σκευάσματος.

- πολλές από τις ουσίες που συνοδεύονται από πραγματικά καλές ελπίδες αποτελεσματικότητας "καίγονται" στα χέρια τραρλατάνων και απαταιώνων. Προσπαθούν να κερδοσκοπήσουν με τις ουσίες αυτές πριν ολοκληρωθούν οι έρευνες, άνθρποι πεθαίνουν από την λανθασμένη χρήση, οι ουσίες αποκτούν κακό όνομα και μετά είναι δύσκολο να ασχοληθεί κάποιος σοβαρά μαζί τους. Σχετικές επιφυλάξεις έχει εκφράσει και ο Μιχελάκης, ο πρώτος που άρχισε έρευνα για το περίφημο DCA:  άσχετοι τυχοδιώκτες έμποροι ελπίδας (στην γνωστή χώρα της ευκαιρίας....) πουλάνε το DCA και τις συμβουλές τους πανάκριβα, και ο ίδιος ο σοβαρός ερευνητής δυσκολεύεται να βρει λεφτά και ανθρώπους να πάρουν μέρος στις κανονικές κλινικές μελέτες. Ο τύπος που πουλάει το DCA στην Αμερική (www.thedcasite.com και www.buydca.com) έχει ήδη  αποφάσεις για το κλείσιμο του μαγαζιού του στις ΗΠΑ. Ο ίδιος λέει ότι τον κυνηγάνε οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες και ο FDA αλλά το ότι άνθρωποι με όγκους εγκεφάλου που πήραν DCA και ήπιαν την ίδια μέρα και ένα καφεδάκι ή τσαγάκι βρέθηκαν στον άλλο κόσμο δεν είναι άξιο επέμβασης από τις κρατικές υπηρεσίες; Δείτε το επίσημο site του πανεπιστημίου που εργάζεται ο Μιχελάκης για να δείτε την επιστημονικά και ηθικά αποδεκτή αντιμετώπιση του θέματος αυτού http://www.depmed.ualberta.ca/dca/

- Δεν μπορούν να μπαίνουν στην ίδια κατηγορία όλες οι προτεινόμενες ουσίες., π.χ. το DCA με το essiac tea. Η "χύμα" αντιμετώπισή τους οδηγεί σε "χύμα καταστάσεις" του τύπου "ας τα πάρω όλα και μαζί με άλλες συμβατικές θεραπείες και ο θεός βοηθός". Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να τονίσω ότι ΔΕΝ πιστεύω ότι υπάρχει ουσία -φυσική ή μη- χωρίς παρενέργειες κάτω από ορσμένες συνθήκες. Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν αρκετές δυσκολίες από την νόσο τους, δεν χρειάζονται και επιπλέον ανεξέλεγκτες καταστάσεις από τις "θαυματουργές θεραπείες".

- Ο "καρκίνος¨είναι μια τεράστια συλλογή χιλιάδων κατάστασεων του ανθρώπινου οργανισμού με πολύ λίγα αλλά αρκετά ισχυρά κοινά χαρακτηριστικά, αλλά και με πολύ μεγάλες διαφοροποιήσεις μεταξύ τους. Οι διάφορες μορφές καρκίνου διαφέρουν σε αιτιολογία, εξέλιξη, μορφολογία, είδος αντιμετώπισης, επιβαρυντικούς παράγοντες, θνησιμότητα κ.λπ. Είναι εξαιρετικά απίθανο να υποθέσει κάποιος ότι ένα φάρμακο θα αντιμετωπίσει όλες ή πολλές από αυτές τις μορφές. Μπορεί ένα παυσίπονο να σταματάει τον πόνο αλλά η αιτία του πόνου πρέπει κάθε φορά να αντιμετωπιστεί με διαφορετικό τρόπο. Δεν έχω πουθενά δει μια αξιόπιστη και ανεξάρτητη απόδειξη για την απόλυτη αξία της ολιστικής μεθόδου με αυτόν τον ακατέργαστο τρόπο που σήμερα προτείνεται από ορισμένους.

- Συνέχεια του παραπάνω: ένας ορμονοεξαρτώμενος καρκίνος του μαστού έχει τεράστια απόσταση από έναν συγγενή όγκο του εγκεφάλου όπως το παιδικό επενδύμωμα. Και ακόμα, ένα παιδικό γλοιβλάστωμα απέχει πάρα πολύ από ένα επενδύμωμα ή ένα μυελοβλάστωμα ή ένα κρανιοφαρυγγίωμα κ.ο.κ. Επίσης ένα επενδύμωμα ενηλίκου διαφέρει πάρα πολύ από ένα παιδικό επενδύμωμα. Το ότι υπάρχουν ουσίες που μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς και να βοηθήσουν στην θεραπεία του δεν σημαίνει ότι αποτελούν θαυματουργά φάρμακα. Πολλές φορές τις ουσίες αυτές οι ασθενείς τις παίρνουν αφού έχουν κάνει την κανονική τους θεραπεία, με αποτέλεσμα κανείς να μην ξέρει σε τι οφείλεται πραγματικά η βελτίωση που εμφανίζεται. 

- Η άποψή μου είναι ότι αξίζει να δοκιμάζεται οτιδήποτε, ΑΛΛΑ μόνο μέσα σε απολύτως ελεγχόμενες από ειδικούς συνθήκες, με αυστηρά σχεδιασμένες και τηρούμενες διαδιακασίες, σε πιστοποιημένες μονάδες. 

Επαναλαμβάνω ότι τα παραπάνω είναι η προσωπική μου γνώμη και κατανόηση των πραγμάτων και όχι η καταρτισμένη γνώμη ενός ειδικού.

Είμαστε "αλλού"...

γάτα...

Ενημέρωση για σπονδυλική και διευκρινήσεις

Η σπονδυλική στήλη βγήκε καθαρή, δόξα τω Θεώ.

Σχετικά με παρατηρήσεις και ερωτήσεις στα σχόλια της προηγούμενης ανάρτησης:

Η κατάσταση είναι αρκετά περίπλοκη. Ειλικρινά αναμένω με αγωνία τι θα έχουν να πουν οι γιατροί για την εικόνα που παρουσιάζεται και την αντιμετώπισή της. Σήμερα έριξαν μια ματιά οι ογκολόγοι και περιμένουμε την συνολική τους άποψη και κυρίως την άποψη της καθαυτό θεράποντος γιατρού της. 

Ανησυχία υπάρχει και για το οίδημα και την αντιμετώπισή του καθώς η θεραπεία με κορτιζόνη θα έπρεπε να το έχει καταστείλει. 

Η ακτινοβολία ίσως έχει μια μικρή δράση ακόμα, αλλά σε καμιά περίπτωση δεν πιστεύεται ότι μπορεί να νεκρώσει τελείως αυτό που έχει μείνει. 

Η γενική εικόνα δεν μπορεί να χαρακτηριστεί αισιόδοξη, τουλάχιστον από εμένα. Έχουμε έναν όγκο που "έφαγε" 5000 Gy τοπικά και παρόλα αυτά άντεξε. Άρα μιλάμε για ζόρικο πράγμα. Δεν έχει πλέον κανένα εμπόδιο να εξελιχτεί με την ησυχία του μόλις ξεζαλιστεί λίγο. Άλλη ακτινοβολία δεν μπορεί να πάρει στο σημείο αυτό, έχει πάρει το μέγιστο. Όλες οι άλλες μέθοδοι αντιμετώπισης, όπως έχω ήδη αναφέρει, είναι πολύ μικρότερης ισχύος από την ακτινοβολία και πλέον έχουν καθαρά παρηγορητικό και όχι θεραπευτικό χαρακτήρα από μόνες τους. Θα ήταν ίσως διαφορετικά τα πράγματα εάν είχαμε έναν τελείως νεκρωμένο όγκο. 

Για άλλη επέμβαση δεν ξέρω ακόμα, δεν έχω μιλήσει ακόμα με τους νευροχειρουργούς.

Ανάπαυση και αναπνοή δεν προβλέπεται καθόλου. Ίσα ίσα τώρα τρέχουμε να προλάβουμε να εκμεταλλευτούμε τον όσο χρόνο έχουμε κερδίσει για να αποφασίσουμε προσεκτικά τα επόμενα βήματα σε αυτή την περόπλοκη φάση. Έχει πολύ τρέξιμο και πολλή δουλειά και πολύ διάβασμα και πολύ κυνηγητό στους γιατρούς και πολλή προσπάθεια για να έρθουν οι δεύτερες απόψεις από το εξωτερικό και μέσα σε όλα αυτά θέλει πολύ καθαρό μυαλό για να αποφασίσουμε.  

Επειδή σε κάποιο σχόλιο αναφέρθηκε και η λέξη "ίαση", ας διευκρινήσω κάτι: βλέπετε πόσο το παλεύουμε και θα το παλέψουμε ακόμα, αλλά μην ξεχνάμε πως έχουμε να κάνουμε με έναν εκ γεννετής κακοήθη συμπαγή όγκο εγκεφάλου, δηλαδή ίαση (με την κυριολεκτική σημασία της λέξης) δεν υπάρχει. Υπάρχει ίσως ύφεση, υπάρχει στην καλύτερη περίπτωση μακροχρόνια ήπια παρουσία της νόσου χωρίς συμπτώματα. Αυτό είναι όλο που μπορεί κανείς να περιμένει από ένα αναπλαστικό  επενδύμωμα. Η "φήμη" που έχουν αποκτήσει οι όγκοι εγκεφάλου δεν είναι τυχαία... 

Ο "ναυτίλος" ... όπως "Ο Μικρός Ναυτίλος " του Ελύτη. Ακούστε: 

Έστρεψα καταπάνω μου το θάνατο σαν υπερμέγεθες ηλιοτρόπιο

Φάνηκε ο κόλπος ο Αδραμυττηνός με τη σγουρή στρωσιά του

        μαΐστρου

Ακινητοποιημένο ένα πουλί ανάμεσα ουρανού και γης και τα βουνά
Ελαφρά βαλμένα, το 'να μέσα στο άλλο. Φάνηκε το παιδί που ανάβει
Γράμματα και τρέχει να γυρίσει πίσω το άδικο στο στήθος μου
Στο στήθος μου όπου φάνηκε η Ελλάδα η δεύτερη του επάνω

        κόσμου. 

......

Πιάσε το ΠΡΕΠΕΙ από το ιώτα και γδάρε το ίσαμε το πι.

.......

Έφηβε γονατιστέ στον διάφανο βυθό

Που όσο κοιμάμαι και ονειρεύομαι τόσο σε βλέπω ν' ανεβαίνεις
Μ' ένα πανέρι πράσινα όστρακα και φύκια
δαγκάνοντας σαν νόμισμα τη θάλασσα την ίδια που
Σου 'δωκε τη λάμψη αυτή το φως αυτό το νόημα που γυρεύεις.

......

Ο ήλιος σκάει μέσα μας κι εμείς κρατάμε την παλάμη στο στόμα
έντρομοι.

.......

Και αφού σ' εξοντώσουν θα 'ναι ακόμη ωραίος
Ο κόσμος εξαιτίας σου

                                      η καρδιά σου - καρδιά
Πραγματική στη θέση εκείνης που μας πήρανε
Ακόμη θα χτυπά και μία ευγνωμοσύνη
Από τα δέντρα που άγγιξες θα μας σκεπάζει

.......

Θέλουμε δε θέλουμε, αποτελούμε το υλικό μαζί και το όργανο μιας
αέναης ανταλλαγής ανάμεσα σ' αυτό που μας συντηρεί και σ' αυτό
που του δίνουμε για να μας συντηρεί: το μαύρο που δίνουμε, για να
μας αποδοθεί λευκό·  το θνησιμαίο, αείζωο.

Και χρωστάμε στη διάρκεια μιας λάμψης την πιθανή ευτυχία μας.

..........

Σου ετοίμασα μες στις αποσκευές ασβέστη και υδροχρώματα

Το εικόνισμα μικρό με τους χρυσούς Ιούλιο και Αύγουστο

Ξέροντας εσύ πότε χαμένος όντας

Οδοιπόρος εγώ θα με φιλοξενήσεις

Απιθώνοντας πάνω στο τραπεζομάντιλο

Το ψωμί τις ελιές και τη συνείδηση

Μέρα πρώτη για μας στην πατρίδα τη δεύτερη του επάνω κόσμου.

Γλύκανε λίγο η καρδιά μου...

αποτελέσματα SpectrMRI

Το επίσημο αποτέλεσμα της φασματοσκοπίας είναι ότι ο όγκος έχει σε μεγάλο μέρος νεκρωθεί, ένα επίσης καλό μέρος όμως παραμένει ενεργό. 

Έτσι όπως είναι η εικόνα εκεί μέσα είναι μάλλον δύσκολο να μετρήσει κανείς ακριβώς διαστάσεις και κυτταροβρίθεια. Πάντως δεν μιλάμε για μια επιθετική επέκταση του όγκου αυτή τη στιγμή, αλλά ούτε για εξαφάνισή του. Οπωσδήποτε η ακτινοβολία θα κάνει λίγη δουλειά ακόμα το προσεχές διάστημα στο να νεκρώσει λίγον ακόμα όγκο. 

Τώρα πρέπει να ακούσουμε τι θα πουν οι ογκολόγοι και οι λοιποί. Θα περιμένουμε; θα χρειαστεί να κάνουμε κάτι για να μην επιτρέψουμε στα κομμάτια που έμειναν να ανασυνταχθούν; Το οίδημα επίσης φαίνεται ότι είναι εκεί (σε σημείο εκτός όγκου), αλλά αφού δεν της κάνει συμπτώματα υποθέτω ότι δεν ανησυχούμε.... Πάλι οι γιατροί θα πουν τι πρέπει να γίνει εδώ.

Δεν έχω πάρει ακόμα τα αποτελέσματα από την σπονδυλική στήλη. Όταν τα πάρω θα κάνω update αυτό το post.

Τι μας πήρε το μυαλό από εχτές;

Ευχαριστούμε πολύ Νονά και Νονέ! Το χρειαζόμασταν!

Μαγνητική ΣΣ, εξωτερικό, άλλες θεραπείες κ.λπ.

Έγινε και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Έγινε σε άλλο κέντρο και αυτή τη φορά δεν υπήρχε η δυνατότητα να πάρουμε καμιά πληροφορία γιατί ήταν εκεί μόνο ο τεχνικός και δεν ασχολείται καθόλου με το αντικείμενο. Οπότε και για την ΣΣ θα ξέρουμε την Δευτέρα το βράδυ.

Ως προς το κεντρικό ζήτημα του τι θα γίνει με τον όγκο που δεν φαίνεται τουλάχιστον να έχει καθαρίσει (παίρνω την "καλή" εκδοχή και όχι το ότι πρόκειται για νέα επέκταση του όγκου) να δώσω μια εικόνα του τι έχουμε κάνει και τι μένει μπροστά μας να αποφασίσουμε. Όλα τα συμβατικά όπλα έχουν ουσιαστικά τελειώσει. Έχει πάρει  για δυόμιση χρόνια όση χημειοθεραπεία μπορούσε, έκανε δεύτερο χειρουργείο που δεν αφαίρεσε όλον τον όγκο (όπως τελικά φάνηκε, σε αντίθεση με την αρχική εικόνα που μας έδωσε ο ΝΧ...) και πήρε και φουλ ακτινοβολία πάνω στον όγκο και σε όση περιοχή τριγύρω ήταν απαραίτητο.

Τα μη πειραματικά πράγματα που μπορεί κανείς να δοκιμάσει είναι άλλο ένα χειρουργείο αλλά με την πρόθεση να πάει επιθετικά με βέβαιες πλέον σοβαρές επιπτώσεις ή, στην περίπτωση που το υπόλειμμα είναι αρκετά μικρό να πάει για cyberknife (ίσως και proton beam αλλά αυτό παίζει μόνο Αμερική και μόνο σε 2-3 κέντρα και πάλι είναι λίγες οι περιπτώσεις που μπορεί να έχει αποτελεσματικότητα). Την επέμβαση αυτή τη στιγμή δεν την θέλουμε. Το cyberknife και το proton beam θα το ψάξουμε αμέσως μόλις έχουμε την ακριβή εικόνα από την μαγνητική.

Πειραματικές θεραπείες: υπάρχουν φαρμακευτικά σχήματα που λέγονται "αντιαγγειογενετικά" και τα οποία στόχο έχουν όχι να σκοτώσουν τα κύτταρα αλλά να σταματήσουν την ανάπτυξη αγγείων στην περιοχή του όγκου ώστε να τους στερήσουν την "τροφή" και τις δυνατότητες ανάπτυξης. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, αυτή είναι μια παρηγορητική και όχι θεραπευτική προσέγγιση και στόχο έχει την υπό καλή ποιότητα ζωής αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης. Υπάρχουν και κάποια ενδεχομένως ελπιδοφόρα σχήματα χημειοθεραπείας τα οποία όμως βρίσκονται σε κλινικές μελέτες φάσης 1 ή 2, κάτι που σημαίνει ότι οι πιθανότητες επιτυχίας τους είναι μικρές (από τα φάρμακα που μπαίνουν σε κλινική δοκιμή 1 μόνο ένα 5% φτάνει να εγκριθεί τελικά για χρήση). Τα αντιαγγειογενετικά (θαλιδομίδη, avastin κ.λπ.) τα έχουμε ήδη συζητήσει με τους γιατρούς και η Λυδία έχει ενταχθεί ήδη σε μια σχετική κλινική δοκιμή, έχουν πάρει τα φάρμακα τον δρόμο τους για έγκριση από ΕΟΦ κ.λπ. Λεπτομέρειες φυσικά αρκετές μένουν να τακτοποιηθούν ως προς αυτό. Τα τελείως πειραματικά είναι πιο δύσκολη περίπτωση γιατί συνήθως χρειάζεται νοσηλεία και παραμονή στο εξωτερικό, ενώ η αποτελεσματικότητά τους παραμένει ακόμα χαμηλή. Τέλος πάντων, την φάση αυτή της βαριάς χημειοθεραπείας η Λυδία την πέρασε και δεν πιστεύω ότι είναι ανθρώπινο να την υποβάλουμε πάλι σε μια τέτοια διαδικασία.

Εναλλακτικά: μόνο επιγραμματικά θα αναφερθώ γιατί το θέμα είναι τεράστιο και περίπλοκο και θα επανέλθω σύντομα. Υπάρχουν κατά τη γνώμη μου οι εξής κατηγορίες εναλλακτικών θεραπειών: 

α) αυτές που βασίζονται σε διατροφή και μπορούν να συμβαδίζουν συνήθως με μια κλασική θεραπεία. Στόχος τους είναι να ενισχύσουν την προσπάθεια του οργανισμού να πολεμήσει την νόσο. Κλασικο παράδειγμα η κετογενική δίαιτα καθώς και οι δίαιτες της Wallace. Παρηγορητικής φύσης ή συνοδευτικές των κλασικών θεραπειών κατά τα λεγόμενα των ίδιων των ανθρώπων που τις έχουν αναπτύξει

β) αυτές που βασίζονται σε φαρμακευτικές ουσίες που δεν έχουν μπει καν σε επίσημες κλινικές δοκιμές ή είναι στην αρχή τους, όπως το περίφημο DCA. Πολύ αμφίβολης αποτελεσματικότητας. Το DCA φαίνεται ελπιδοφόρο αλλά δεν βλέπω να δίνει αποτελέσματα σύντομα και υπάρχουν και πολλές αναφορές για περίεργες παρενέργειες όταν χρησιμποιείται για όγκους εγκεφάλου. Δεν θα μιλήσω καν για το σκεύασμα Καραμέτα γιατί πρόκειται κατά τη γνώμη μου είτε για απάτη είτε για ανοησία.

γ) αυτές που βασίζονται στην ομοιοπαθητική. Οι θεραπείες αυτές, κατά τα λεγόμενα των σοβαρών ομοιπαθητικών, δεν πρέπει να αποκλείουν τις κλασικές θεραπείες αλλά να ενισχύουν την αντοχή του οργανισμού να ανταπεξέλθει και να δίνουν την απαραίτητη στήριξη στην διάθεση και την ψυχολογία του ασθενούς. Δεν πρόκειται σε καμιά περίπτωση για θεραπευτικές μεθόδους. Η μόνη κλινική δοκιμή στις ΗΠΑ, χώρα όπου ανθεί και αναγνωρίζεται επισήμως η ομοιοπαθητική, που έχει γίνει για όγκους εγκεφάλου αφορούσε την χρήση του  ruta 6 αλλά διακόπηκε πολύ νωρίς για αδιευκρίνιστους λόγους. 

δ) αυτές που βασίζονται στην δύναμη του πνεύματος, της ενέργειας, της ψυχής κ.λπ. Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι το reiki, η "προσευχή" κ.λπ. Στον τομέα αυτόν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο εναλλακτικό έχουν εισχωρήσει απίστευτοι τσαρλατάνοι που εκμεταλλεύονται πονεμένους ανθρώπους και τους τρώνε λεφτά. Είμαι από τους ανθρώπους που, πατώντας σε ορθολογικές βάσεις, δεν αποκλείει την αξία κάποιων μεθόδων αυτής της κατηγορίας. Παρόλα αυτά απουσιάζει παντελώς οποιαδήποτε στοιχειώδης μελέτη γύρω από αυτά, πράγμα που με κάνει απολύτως επιφυλακτικό ως προς την χρήση κάποιας συγκεκριμένης μεθόδου. Είμαι σίγουρος πως το reiki έχει μια βάση που έχει να κάνει με τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία που αναπτύσσει ο λειτουργών οργανισμός μας, αλλά δυσκολεύομαι απίστευτα να πιστέψω πώς ένας "χρήστης" της μεθοδολογίας αυτής μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ίασης μιας τόσο περίπλοκης νόσου. Αυτό που πραγματικά παραδέχομαι από αυτές τις προσεγγίσεις είναι η αίσθηση που περνούν στον ασθενή ότι το ζητούμενο δεν είναι σώνει και καλά η ίαση ή η παράταση της ζωής αλλά η διατήρηση της ακεραιότητας και ολότητας και αξιοπρέπειας της ανθρώπινης ύπαρξης μπροστά στις μεγάλες απειλές. Όμως πιστεύω, ακόμα και ως όχι βαθύς μελετητής της ορθόδοξης παράδοσης, πως και αυτό το θέμα έχει αναπτυχθεί και "τεκμηριωθεί" από τους ασκητές "πατέρες της ερήμου" σε τέτοιο βαθμό που πιστεύω ότι όποιος θέλει να το ψάξει, εκεί θα βρεί την πειστικότερη και πληρέστερη λύση.

Τι έχουμε κάνει με εξωτερικό; αρκετά. Νωρίς στην πορεία της νόσου φροντίσαμε να βρούμε τα μεγαλύτερα ονόματα στην Αμερική για το επενδύμωμα, τόσο σε παιδονευροχειρουργικό, όσο και σε παιδονευροραδιογκολογικό και σε παιδονευροογκολογικό επίπεδο. Δηλαδή βρήκαμε τον γιατρό που βγάζει επενδυμώματα από εκεί που κανένας άλλος δεν μπορεί (αλλά οι συνέπειες παραμένουν...), βρήκαμε αυτόν που έχει την απόλυτη εκειδίκευση στην ακτινοβόληση ειδικά επενδυμωμάτων και αυτόν που θεωρείται κορυφή στο θέμα των αντιαγγειογενετικών σχημάτων. Όλοι αυτοί τηρούνται από εμάς διαρκώς ενήμεροι για τις εξελίξεις της υγείας της Λυδίας και αυτή την στιγμή είναι ειδοποιημένοι και σε αναμονή για να λάβουν την μαγνητική και να πουν τη γνώμη τους. Παράλληλα έχουμε κάνει τις πρώτες κινήσεις για το cyberknife ενώ για πρώτη φορά τώρα θα απευθυνθούμε σε δύο κέντρα στην Αμερική για το proton beam. 

Θέλω να τονίσω πως η επικοινωνία μας με τους γιατρούς αυτούς στις ΗΠΑ ήταν και πρόκειται να είναι καταλυτική για πολλές από τις αποφάσεις που αφορούν τον χειρισμό της νόσου. Ακόμα και ο τελευταίος σημαντικός χειρισμός με την επέμβαση και την συγκεκριμένου τύπου ακτινοβολία ήταν αποτέλεσμα της γνώμης αυτών των γιατρών, γιατί εάν ακούγαμε μόνο τους εδώ γιατρούς είτε δεν θα κάναμε τίποτε (θεμιτό μεν αλλά τώρα μάλλον δεν θα είχαμε Λυδία για να συζητάμε) είτε θα είχαμε πάει σε πλήρη ακτινοβόληση εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης και θα είχαμε ήδη σοβαρές παρενέργειες. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι το θέμα ΗΠΑ το έχουμε ψάξει αρκετά. Δεν πήγαμε τελικά έξω γιατί δείξαμε εμπιστοσύνη στους έλληνες ΝΧ και γιατί καταφέραμε να βρούμε εδώ κέντρο να μας κάνει τις 3Δ ακτινοβολίες που έπρεπε να γίνουν. Εννοείται ότι δεν θα διστάσουμε να φύγουμε εάν διαπιστώσουμε ότι έτσι προκύπτει σαφές όφελος. Προς το παρόν όμως, δεν φαίνεται να υπάρχει για την περίπτωσή μας κάτι το σημαντικά καλύτερο που δεν μπορεί να γίνει εδώ. Μόνο για την επέμβαση θα μπορούσαμε να αναμένουμε κάτι καλύτερο, αλλά στις ΗΠΑ οι ΝΧ είναι επιθετικοί και τις βλάβες θα τις είχαμε "στο χέρι", εάν θέλαμε κάτι τέτοιο θα το ζητάγαμε και από τον έλληνα ΝΧ και δεν θα είχαμε χειρότερα αποτελέσματα. Εννοείται ότι εάν κάποιος αναγνώστης θέλει ονόματα και στοιχεία για τα παραπάνω μπορώ να στείλω ό,τι έχω με email. Και η αναζήτηση φυσικά συνεχίζεται καθημερινά...

Σας ζάλισα αρκετά. Τι θα επιλεγεί από τα παραπάνω ή από κάτι άλλο που δεν το ξέρουμε ακόμα, θα κριθεί από τις λεπτομέρειες της μαγνητικής και από τις απόψεις των γιατρών. Θέλω να είμαι σαφής και καθαρός, με τον εαυτό μου πρώτα: εφόσον ο καρκίνος έχει ήδη υποτροπιάσει μια φορά και εφόσον επέμβαση και ακτινοβολίες δεν τον "έπιασαν" εντελώς, ό,τι κι αν επιλέξουμε έχει το νόημα της παράτασης ζωής και της παρηγορητικής θεραπείας. Αυτά περί όγκων που εξαφανίζονται ξαφνικά, θαυματουργών θεραπειών κ.λπ. με αφήνουν παγερά αδιάφορο.

Το αίτημα της προσευχής μου δεν ήταν ποτέ το θαύμα της ίασης της Λυδίας. Ήταν...είναι το θαύμα της επιβίωσης της ψυχής μας και της ενότητάς μας, είναι το θαύμα της καθαρότητας και της αξιοσύνης να έχουμε δίπλα μας ένα κομμάτι καθαρού ουρανού, είναι το θαύμα της βαθιάς, άνευ προϋποθέσεων και "στολιδιών" αγάπης.  

[Δεν μπορώ να βρω τίτλο]

Η μαζική επίθεση του τελευταίου εξαμήνου, με την επέμβαση και τις ακτινοβολίες δεν έφερε την αναμενόμενη οπισθοχώρηση του εχθρού.

Η πρώτη εικόνα από την μαγνητική και την φασματοσκοπία δείχνει την συνύπαρξη νεκρωμένου και ενεργού όγκου. Δεν έχω δει τις εικόνες ακόμα ούτε έχουμε την επίσημη διάγνωση με μεγέθη κ.λπ. Αυτά θα τα έχουμε την Δευτέρα το απόγευμα. Η ουσία παραμένει όμως παραμένει.

Δεν πετύχαμε αυτό που ελπίζαμε. Προφανώς επιτύχαμε μια μικρή καθυστέρηση της νόσου, όχι όμως όση θα ελπίζαμε χρησιμοποιώντας το ισχυρότερο όπλο μας. Οι "επίσημες" "θεραπευτικές" δυνατότητες έχουν λοιπόν τελειώσει. Τώρα μας μένει να κινηθούμε στις πειραματικές μεθόδους, ίσως και σε κάποιες εναλλακτικές. Θα το σκεφτούμε, αφού μιλήσουμε και με τους γιατρούς και δούμε βέβαια και την ακριβή εικόνα που δίνει ο όγκος. Εάν έχουμε απλά υπόλειμμα ή μιλάμε για νέα ανάπτυξη...

Σήμερα το απόγευμα θα γίνει και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Ποτέ δεν είχαμε πρόβλημα εκεί και δεν αναμένεται και σήμερα κάποια έκπληξη, αλλά ποτέ δεν ξέρει κανείς.

Σας ευχαριστούμε όλους για τα καλά σας λόγια και για την συμπαράστασή σας. Όταν θα ξέρω περισσότερες λεπτομέρειες θα ενημερώσω.

MRI σήμερα...

Η μπόλικη δουλειά στο γραφείο και στο σπίτι και η σωματική και πνευματική εξάντληση μάλλον έχει βοηθήσει ώστε να φτάσουμε μια μέρα πριν την μαγνητική της Λυδίας σε κατάσταση ελεγχόμενου αποσυντονισμού.

Επειδή αυτή η μαγνητική μπορεί να μας στείλει στον ουρανό και μπορεί να μας στείλει στα τάρταρα. 

Επειδή μπορεί να μας αφήσει μετέωρους. 

Επειδή, εάν δεν είναι καλή, εμείς θα πρέπει ακάθεκτοι να μαζέψουμε την επόμενη κιόλας μέρα τα κομμάτια μας και να κοιτάξουμε στην επόμενη ελπιδοφόρα θεραπεία. 

Επειδή, εάν είναι καλή, δεν έχουμε ακόμα σκεφτεί πώς θα το γιορτάσουμε. 

Επειδή στην οικογενειακή μας ζωή έρχονται και άλλες αλλαγές που θα επηρεάσουν σημαντικά την καθημερινότητά μας σε λίγο καιρό. 

Επειδή οι συνέπειες των δύσκολων αυτών χρόνων έχουν αρχίσει να κάνουν πολύ εμφανή τα σημάδια τους πάνω σε όλα τα μέλη της οικογένειας. 

Επειδή αυτό το μουτράκι χτες που δεν έβρικε το σκαμνάκι της με το οποίο φτάνει τα πάντα μέσα στο σπίτι, πήγε και έβαλε ένα πλαστικό καπάκι πάνω στο γιογιο της και έκανε ισορροπία πάνω του και έφτασε εκεί που ήθελε.

Επειδή κάθε φορά που την παίρνω αγκαλιά παίρνει αυτό το ύφος "σε έχω του χεριού μου τώρα και σου φόρεσα τον χαλκά στη μύτη, αλλά και μου αρέσει που αισθάνομαι ότι είμαι ασφαλής εδώ μαζί σου".

Επειδή και πάλι (όσες φορές κι να το πω και το γράψω δεν μου περνάει...) αισθάνομαι ότι αύριο πριν την εξέταση δεν θα μπορώ με σιγουριά να της πω ότι όλα θα πάνε καλά, ότι εάν έρθει στην αγκαλιά μου θα είναι ασφαλής.

Επειδή το καινούρο μαγιουδάκι που της πήραμε είναι τελικά μικρό και πρέπει να πάμε να της πάρουμε μεγαλύτερο πριν από το επόμενο μπάνιο, και όχι να τρέχουμε για μαγνητικές και μ...

Επειδή ακόμα και τώρα που γράφω αυτά το μυαλό μου αρνείται να φτιάξει εικόνες - είτε ευχάριστες είτε δυσάρεστες.

Επειδή έχω πραγματικά πολύ κουραστεί....

γιαυτό αύριο θα μπω στο αυτοκινητο με την Λυδία και τη Μαμά Της, θα βάλω το αγαπημένο της δισκάκι, θα κουβεντιάζουμε για διάφορα άσχετα μέχρι να φτάσουμε - όλα αυτά όπως τα έχω ξαναγράψει, η γνωστή ρουτίνα - και από την άλλη μου μεριά - στον παράλληλο αόρατο εαυτό μου - θα με αφήσω να βάλω τα κλάματα και να κοιτάξω μακρυά στον ορίζοντα (αυτόν που έχω μήνες να δω) μπας και καταλάβω τι στην ευχή σημαίνουν όλα αυτά, για ποιον λόγο μετά από δύο δεκαετίες προσεκτικής τήρησης της τάξης σήμερα ειδικά φόρεσα μπεζ κάλτσες με μαύρα παπούτσια, για ποιον λόγο το σημερινό φεγγάρι είναι πολύ πιο μεγάλο από το χτεσινό (μάλλον έχασα κάτι μέρες ενδιάμεσα...), γιατί να πρέπει η ευτυχία μου σε λίγες ώρες να μετρηθεί από μια φασματική γραμμή, γιατί συμβαίνει κάθε νίκη να αισθάνομαι ότι μας φέρνει πιο κοντά στην ήττα...

Σας το είπα, ότι είναι ελεγχόμενος ο αποσυντονισμός μου...Πρόλαβα και έδεσα τα γιατί μου όλα μαζί...

Καλή επιτυχία καλή μου Λυδία, σου είπα πριν λίγο ότι δεν είναι τίποτε αυτή η εξέταση αλλά σου είπα ψέμματα...εκείνα τα άσπρα μηχανήματα που θα δεις πάλι σήμερα, ναι, είναι τα μαρμαρένια αλώνια και πρέπει να παλέψεις πάλι πάνω τους. Και αν το ξίφος σου το τελευταίο φανεί αδύναμο και σπάσει δεν έχω να σου δώσω άλλο πιο γερό...γιαυτό κράτα το γερά σε παρακαλώ... 

Αγρύπνια

Είμαστε εδώ με τη Λένια και μιας και πρέπει να μείνουμε ξύπνιοι μέχρι το πρωί, το έχουμε ρίξει λίγο έξω!

Με τη σειρά όμως τα πράγματα: Η Λένια πρέπει να μείνει ξύπνια γιατί το πρωί έχει ηλεκτροεγκεφαλογράφημα  ύπνου, που σημαίνει ότι πρέπει μείνει ξύπνια οκτώ ώρες για να "ξεραθεί" γύρω στις οκτώ το πρώι και να της βάλουν τα βυσματάκια για να παρακολουθήσουν τα εγκεφαλικά ης κύματα. Και εκεί που θα την έχει πάρει ο πολύ βαθύς ο ύπνος...τσακ! θα την ξυπνήσουν για να της κάνουν την ίδια εξέταση και ξύπνια. Μην ανησυχείτε, δεν υπάρχει κατά τα φαινόμενα κανένας σοβαρός λόγος για τον οποίο γίνεται αυτή η εξέταση. Απλά επείδή παραπονέθηκε για κάποιους πονοκεφάλους και άλλα συμπτωματάκια, οι γιατροί είπαν να φτάσουν την διαλεύκανση της υπόθεσης στα άκρα! 

Άρα μας περιμένει μια διασκεδαστική και περίεργη νύχτα απόψε! Τώρα η Λένια βλέπει μίκυμάους και εγώ κάνω κάτι δουλίτσες για το γραφείο αύριο. Σε 2 ωρίτσες θα ξυπνήσω την καλή μου να αναλάβει το "γερμανικό" της. Τώρα βέβαια, υπάρχει ο κίνδυνος να ξυπνήσει και η Λυδία, οπότε θα γίνουμε όλοι μαζί μια ωραία ατμόσφαιρα! Ε, ρε, τρελά ξενύχτια!

Αν βάλει κανείς και τις δύο μαγνητικές της Λυδίας, Πέμπτη και Παρασκευή, αυτή θα είναι  εβδομάδα αφιερωμένη στο "Παίδων". Δεν πρόλαβε καν να μας λείψει... 

Σιωπηλά

Η αλήθεια είναι συναρπαστική και κοινότοπη ταυτόχρονα. Ο χρόνος δεν χάνει στον αγώνα δρόμου από τη χελώνα-μυαλό μας. Έτσι και τώρα, με νίκησε κατά κράτος στο στάδιο του παρόντος ημερολογίου.

Στα ανακοινωθέντα: 

Μόνο μικρό απρόοπτο των ημερών, το μεγάλο δαχτυλάκι του ποδιού που άρχισε να μας κάνει πληγή και μολύνθηκε και τώρα παίρνουμε ceclor για να μην τσιμπήσουμε τίποτα. 

Κορτιζόνη τέλος! έχουμε αρχίσει να χάνουμε και το ελαφρύ πρήξιμο που μας είχε κάνει, η διάθεσή μας φαίνεται σιγά-σιγά να επανέρχεται στα φυσιολογικά, λίγο παραπάνω κούραση μας βγαίνει. Οκ, όλα καλά φαίνονται από το μέτωπο του οιδήματος. 

Ο μικρός κύριος ανήσυχος διατύπωσε την παρατήρηση ότι τις τελευταίες μέρες το ματάκι το αριστερό "ξεφεύγει" λίγο παραπάνω και ότι πάλι λίγο το στοματάκι έχει μια κλίση και ότι έχουμε ένα μικρό θόλωμα στην άρθρωση. Η Μαμά Της και η λοιπή ομήγυρις με λοιδώρησαν και με προήγαγαν στην επόμενη βαθμίδα της ιεραρχίας της μετωπιαίας ρυτίδας. 

Η μαγνητική πλησιάζει. Στην ουσία, δύο μαγητικές θα γίνουν, εάν όλα πάνε καλά, την επόμενη εβδομάδα: μία σπονδυλικής στήλης και μια φασματοσκοπική στο κεφάλι ώστε εάν τυχόν φανεί κάτι να έχουμε και τις πρώτες καλές ενδείξεις για το περί τίνος πρόκειται. Άλλη μια γλαφυρή παρουσίαση της αβάσταχτης αγωνίας πριν τη μαγνητική δεν θα τη γλυτώστε σε προσεχή ανάρτηση! Το καθυστερώ όσο μπορώ...

Αυτή είναι μια εποχή εκκρεμότητας. Κάνουμε σχέδια, μα νομίζω πως τα φτερά μας είναι μαζεμένα. Δεν ξέρουμε τι μας περιμένει σε λίγες μέρες, πού θα είμαστε "μετά", σε τι κλίση θα βρεθεί το τρενάκι του λούνα παρκ... Είμαι κουρασμένος, τέσσερα χρόνια είναι αυτά, αλλά είμαι έτοιμος και θα είμαι, όσο κι η Λυδία θα είναι έτοιμη να παλέψει. Δεν μου χρωστάει τίποτε αυτή η παλιόφατσα, κι εγώ κάτι λίγα πάγια που έρχονται στο πακέτο "μπαμπάς" τα ξεπλήρωσα. Τώρα ό,τι κι αν κάνω είναι για την απλή ευτυχία να αγαπάς και να αγωνίζεσαι δίπλα σε κάποιον που γουστάρει να το πολεμάει.

Φουσκωτά και κούνιες

Φουσκωτά! Ναι!!!


ΟΚ κράνος βάλαμε για να μην χτυπήσει το κεφαλάκι, τώρα να δεις τι κάνουμε με αυτά τα πορτοκαλί που γυρνάνε...


Έτοιμη για τσουλήθρα! Με λίγη προσοχή θα δείτε και το 'πουπι στο χέρι....

Ο γλυκούλης λύκος μου

Το prezolon λοιπόν της έχει ανοίξει την όρεξη της Λυδίας και κάθε τρεις και λίγο είναι στο τραπέζι ή μπροστά στο ψυγείο να απαιτεί τις πατάτες της, το γάλα της, το αυγό της και οτιδήποτε άλλο της έρθει.

Έχει πάρει προς το παρόν περίπου μισό κιλό. Στην αρχή δεν της είχαμε κόψει την ζάχαρη, τώρα της την έχουμε μειώσει αρκετά. Το αλάτι το έχουμε κόψει τελείως γιατί είναι πιο επικίνδυνο. Βοηθάει γιατί κι εγώ κάνω πλέον "άναλη" διατροφή καθώς η "μικρή" πίεση έχει εδώ και καιρό πιάσει τις τιμές "μεγάλης"...

Τα χαπάκια της κορτιζόνης τα καταπίνουμε πλέον ολόκληρα και μόνες μας, αμέ, δεν τα λιώνουμε πλέον σε νερό να μας πικρίζουν. Γκλουπ και κάτω, χωρίς κανένα πρόβλημα. Εξακολουθούμε, με γενναιότητα, να παίρνουμε επίσης το απαίσιο σιρόπι epadoren για προστασία του στομαχιού.

Ένα συναχάκι την ταλαιπωρεί από χτες και της αναστατώνει τον ύπνο ακόμα περισσότερο. Ούτως ή άλλως, το τελευταίο διάστημα ξυπνάει σταθερά τις πρώτες πρωινές ώρες και δηλώνει ότι δεν θέλει να κοιμηθεί άλλο. Η κακομοίρα η μαμά Της περνάει από μισή έως μιάμιση ώρα για να καταφέρει να την πείσει ότι είναι άγρια μεσάνυχτα και ότι εάν κάτσει λίγο στο κρεβάτι θα της έρθει πάλι ο ύπνος. Μετά την επέμβαση και μέχρι πρόσφατα κοιμόταν χωρίς διακοπή όλη νύχτα και τώρα μάς κακοφαίνεται... Δεν κινείται τόσο πολύ τις τελευταίες μέρες γιατί δηλώνει πως κουράζεται πολύ γρήγορα. Ίσως το λίγο επιπλέον βάρος, ίσως η απότομη ζέστη, λίγο τα φάρμακα...

Η Λένια και ο Γιωργής είναι γεμάτοι γρατζουνιές και μελανιές από τις επιθέσεις της Λυδίας που το έχει βρει παιχνίδι να ακούει "αουτς" από τα αδελφάκια και τη μαμά... Το prezolon (prednisone) είναι γνωστό για τις διαταραχές της διάθεσης που προκαλεί και όσο το παίρνεις αλλά και όταν πας να το κόψεις. Είναι γνωστή η κατάσταση "prednisone hell" (αλλαγή διάθεσης κάθε 2 δευτερόλεπτα) καθώς και το διεθνές debate: "is prednisone manufactured by the devil?":-)

Έχω πέσει πάλι με τα μούτρα και διαβάζω άρθρα, ιστοσελίδες, απόψεις γονιών για διάφορες θεραπείες που θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε εάν και όποτε ξανασυναντήσουμε μπροστά μας τον εχθρό (θαυμάσατε την αισιόδοξη προσέγγιση; δεν είπα τι θεραπεία θα κάνουμε μετά την επόμενη μαγνητική, είπα "αν και όποτε"... Εντάξει, μπορώ τώρα να βγάλω τα ηλεκτρόδια από το κεφάλι μου;)

Νεώτερα σύντομα. Προς το παρόν, ανοίγω το βαζάκι με το γλυκό χαμόγελο και όποιος προλάβει...

Μια καλησπέρα

Φυσιολογική πορεία ακολουθεί η πρόσφατη μικρή περιπέτεια με το οίδημα. Οι γιατροί μας παρέτειναν την θεραπεία με την κορτιζόνη για 6 περίπου εβδομάδες ώστε να είμαστε σίγουροι ότι το οίδημα θα απορροφηθεί τελείως. Βέβαια η Λυδία έχει αρχίσει να "φουσκώνει", πράγμα που δεν είχαμε μέχρι τώρα γιατί δεν είχε χρειαστεί να πάρει τόση κορτιζόνη. Δεν έχουμε λοιπόν προηγούμενη εμπειρία. Εκτός από το "φούσκωμα" της έχει ανοίξει και η όρεξη! Η μαμά της σήμερα αναρωτήθηκε εάν, όταν τελειώσει με τα στεροειδή, θα "θυμάται" τι φαγητά έχει δοκιμάσει από αυτά που πριν δεν πλησίαζε!

Η διάθεσή της είναι καλή, πέρα από κάποια αυξημένη γκρίνια κάποιες ώρες, η οποία επίσης προέρχεται από την κορτιζόνη.

Εξακολουθούμε να ψάχνουμε τα θέματα των πιθανών θεραπειών από εδώ και πέρα. Μόλις θα έχω λίγο χρόνο, θα γράψω λίγα παραπάνω πράγματα για το τι έχουμε βρει μέχρι τώρα. Η υπόλοιπη οικογένεια υγιαίνει και περιμένει τον μπαμπά να ξελασκάρει από τα επαγγελματικά για να αρχίσει να σκαρίζει προς θάλασσες, βουνά και παιδότοπους!

Σπίτι μας

Γυρίσαμε σπίτι καθώς η κατάσταση της Λυδίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Συνεχίζουμε κορτιζόνη και θα πηγαινοερχόμαστε για επιπλέον δόσεις φαρμάκων, εξετάσεις κ.λπ.

Αρχίσαμε τις διαδικασίες που χρειάζονται (ΕΟΦ κ.λπ.) για να προμηθευτούμε κάποια φάρμακα που ενδεχομένως να χρειαστούν εάν στην επόμενη μαγνητική δεν έχουμε τα επιθυμητά νέα. Σε επόμενο post θα γράψω περισσότερα για την θεραπεία που σχεδιάζεται. Ας είμαστε έτοιμοι και ας μην χρειαστεί τίποτε από όλα αυτά.

Ευχαριστούμε όλους για τα μηνύματα και τις ευχές σας. Να είσαστε όλοι γεροί και δυνατοί.

Έπεσαν τα "χρόνια πολλά"...

... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.

Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...

Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι".

Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.

"Είναι η αγάπη ένα ταξίδι από πληγή σε πληγή..."

Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.

Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...

ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...

Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.

Αποτελέσματα μαγνητικής

Η χτεσινη μαγνητική δείχνει καθαρά ένα στιγμιότυπο της μάχης που αυτή τη στιγμή γίνεται μέσα στο κεφαλάκι της Λυδίας. Όγκος είχε μείνει τελικά μετά την επέμβαση αρκετός, τόσος που αντιδρώντας στην ακτινοθεραπεία έχει φουσκώσει αρκετά και φαίνεται μεγαλύτερος από ό,τι πρίν την επέμβαση! Αυτό είναι βέβαια πλασματικό. Η αλήθεια είναι ότι πέραν της μη ολικής αφαίρεσης η μαγνητική αυτή δεν μπορεί να μας πει πολλά. Η μάχη εκεί μέσα δεν έχει καταλήξει ακόμα. Υπάρχουν περιοχές νέκρωσης, πράγμα που δείχνει ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Τι θα γίνει στο τέλος θα το μάθουμε όπως φαίνεται σε ενάμισυ μήνα, όταν σύμφωνα με τον νευροχειρουργό η ακτινοβολία θα έχει τελειώσει το έργο της. 

Θα θέλαμε να έχει φύγει μεγαλύτερο κομμάτι στην επέμβαση. Ιδανικά όλο. Όσο μεγαλύτερο είναι το μέρος που μένει τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες η ακτινοβολία να "χάσει" μερικά κύτταρα. Ο νευροχειρούργος ήταν ουδέτερος και είπε ότι δεν μπορούμε να πούμε τίποτε για την πορεία της υπόθεσης εάν δεν περάσει το τρίμηνο από το τέλος της ακτινοβολίας. Εμένα αυτό δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα ευοίωνο γιατί ο συγκεκριμένος γιατρός μάς έχει συνηθίσει να μας δείχνει το φως στην άκρη του τούνελ όταν υπάρχει. Και σήμερα άρχισε να λέει "πρέπει να περιμένουμε" και "δεν είναι ώρα να συζητάμε τώρα για άλλη επέμβαση" και "δεν το δέχομαι καν να μην νεκρωθεί ο όγκος με τόση ακτινοβολία που πήρε" και άλλα τέτοια... 

ΟΚ είμαστε πάλι βασικά στην άγνοια και στην αγωνία και στην αναμονή. Δεν ξέρω πώς να αισθανθώ, η μαμά Της, επιβαρυμένη και με την αιφνίδια ιστορία με το οίδημα και την εισαγωγή στο Παίδων, το έχει πάρει πιο βαριά λίγο αλλά πιστεύω ότι θα ανασυγκροτηθεί άμεσα. Κάθε φορά, σε κάθε μαγνητική, προκύπτει κάτι που θα σε κάνει να ανησυχήσεις, να καθησυχαστείς και να απογοητευτείς ταυτόχρονα. Τόσα χρόνια η ίδια ιστορία....

Όσο για το οίδημα που την ταλαιπωρεί αυτές τις ημέρες: θα μείνει μέσα για στεροειδή και παρακολούθηση για 5-6 τουλάχιστον μέρες και μετά βλέπουμε. Στην μαγνητική το οίδημα φαίνεται τεράστιο και ο νευροχειρουργός το χαρακτήρισε μεγαλύτερο από ό,τι θα περιμέναμε, είναι όμως αντιμετωπίσιμο. Όμως από ό,τι φαίνεται εκ των υστέρων έκαναν λάθος οι γιατροί μας να μην μας δώσουν κορτιζόνη κατά τη διάρκεια των ακτινοβολιών ώστε να αποφύγουμε την παρούσα οξεία φάση. Τουλάχιστον εκτός από την ταλαιπωρία δεν φαίνεται ότι θα υπάρξει κάτι άλλο πιο ανησυχητικό από αυτό το μέτωπο.

Η Λυδία είναι μια μεγάλη αγωνίστρια. Απόψε παρά την κούρασή της είχε όρεξη για παιχνίδια και μου έκανε τα συνηθισμένα της αστειάκια. Κοιμήθηκε γαλήνια, ο θόρυβος από τα όπλα που χτυπιούνται με μανία μέσα στο κεφαλάκι της δεν κατόρθωσε να της χαλάσει το λυτρωτικό βύθισμα στην αγκαλιά, την ανάσα και την θάλασσα της αγάπης της μαμάς Της. 

Σε λίγες μέρες κλείνουμε 4 χρόνια από τη διάγνωση. Την επέτειο θα την γιορτάσουμε από ό,τι φαίνεται μέσα στο νοσοκομείο, το ίδιο και την γιορτή της (20) και της αδελφής της και της μαμάς τα γενέθλια (21). Ας είναι...θα το περάσουμε και αυτό... 

σύντομη ενημέρωση

Το πρώτο διάβασμα της μαγνητικής (δεν την έχουμε πάρει στα χέρια μας ακόμα με την πλήρη γνωμάτευση) που ζητήθηκε από τους ογκολόγους έδειξε ένα εκτεταμμένο οιδήμα που φυσικά πιέζει τον εγκέφαλο και δημιουργεί όλα τα προβλήματα των τελευταίων ημερών. Εισαχθήκαμε άμεσα και ξεκινήσαμε κορτιζόνη. Το οίδημα μάλλον οφείλεται στις ακτινοβολίες. Ελπίζουμε σύντομα η κορτιζόνη να την ανακουφίσει. Προς το παρόν εξακολουθεί να μην είναι σε καλή κατάσταση, αλλά τουλάχιστον βρήκαμε μια άκρη. Τέτοιου τύπου οιδήματα μετά την ακτινοθεραπεία είναι σχετικά συνηθισμένα και περνάνε αρκετά γρήγορα. Τα στεροειδή βέβαια έχουν τις δικές τους παρενέργειες, θα προσπαθήσουμε με αισιοδοξία να τις αντιμετωπίσουμε. Με ανησυχεί λίγο το τι έχει δείξει η μαγνητική σε σχέση με τον ίδιο τον όγκο: έχει φύγει τελείως, έχει μείνει κάτι; Θα μάθω αύριο που θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Σας ευχαριστώ θερμότατα όλους για την συμπαράστασή σας και τις ευχές σας. 

επείγουσα μαγνητική...

... κανονίστηκε για αύριο το μεσημέρι.

Η κατάσταση της Λυδίας δεν είναι καθόλου καλύτερη σήμερα. Εξακολουθεί να γέρνει το κεφαλάκι, να έχει υπνηλία και παρουσίασε και κάποια προβήματα ισορροπίας. Η εξέταση άλλων πιθανών αιτίων (αντιεπιληπτικά, ορμονολογικά κ.λπ.) αναβλήθηκε για λίγο μέχρι να γίνει η αυριανή εξέταση και να έχουμε τα αποτελέσματα ώστε να αποκλειστεί οποιαδήποτε ενδοκρανιακή βλάβη. Η ογκολόγος είναι πολύ ανήσυχη...

Ελπίζω να ανησυχούμε χωρίς λόγο. Πάντως λίγη ένταση παραπάνω στις ευχές και τις προσευχές σας δεν θα έβλαπτε, έστω κι αν τελικά αποδειχτεί κάτι ασήμαντο.

θεματάκια που επιμένουν

Σήμερα ήταν έντονη και δύσκολη ημέρα. Η Λυδία ξύπνησε και πέρασε όλη τη μέρα με αισθητή πτώση των λειτουργιών της. Το κεφαλάκι της συνέχιζε να γέρνει την περισσότερη ώρα αριστερά, είχε απανωτές κρίσεις αφαίρεσης, παρουσίαζε υπνηλία, δυσκολευόταν στην ομιλία. Είχε όμως κανονική κατανόηση, προσπαθούσε να κάνει τα αστειάκια της και ήταν η κανονική Λυδία στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου γύρω της - μόνο που όλα τα έκανε σε αργή κίνηση. Γενικά η εικόνα της ήταν, και παρέμεινε μέχρι πριν από λίγο που κοιμήθηκε, ανησυχητική.

Γενική αίματος, ιοντόγραμμα και βιοχημικά βγήκαν όλα φυσιολογικά. Η βασική παθολογική εξέταση δεν έδειξε προβλήματα σε αναπνευστικό, κοιλιά και καρδιακή λειτουργία. 

Έκανε επείγουσα αξονική που σύμφωνα με τον νευροχειρουργό δεν δείχνει διάταση κοιλιών, αιμορραγίες ή άλλη δυσλειτουργία. Επίσης δεν υπήρχε κάποια ιδιαίτερη ένδειξη από πλευράς όγκου, αν και η εξέταση έγινε χωρίς σκιαγραφικό, με την Λυδία να κλαίει και να κουνιέται και με στόχο να φανούν τυχόν σημεία πίεσης και όχι οι ογκολογικές λεπτομέρειες. Άρα τα χειρότερα σενάρια (αύξηση όγκου, δυσλειτουργία βαλβίδας, εγκεφαλική αιμορραγία) φαίνονται να αποκλείονται.

ΟΜΩΣ, η κακή εικόνα παραμένει. Και κανείς δεν μας έδωσε σήμερα εξήγηση πού οφείλεται και τι πρέπει να κάνουμε για να αναστραφεί. Το πρωί πάμε πάλι μέσα για να δούμε τον παιδονευρολόγο για να κοιτάξει την μόνη άλλη εύλογη πιθανότητα, να χρειάζεται αναπροσαρμογή στη δόση του αντιεπιληπτικού. Εάν αυτή δεν δώσει σε λίγες μέρες αποτελέσματα, θα αρχίσουν προφανώς να εξετάζονται και άλλες λιγότερο αναμενόμενες υποθέσεις.

Είμαστε μετέωροι, ευχαριστημένοι που δεν φαίνεται να είναι κάτι άμεσα πολύ κακό (πάντα αυτό το "φαίνεται" το κρατάμε γιατί πολλά έχουν δει τα μάτια μας - π.χ. παιδί στο οποίο διέγνωσαν το πρόβλημα στη βαλβίδα όταν ήταν πια πολύ αργά) και εξαιρετικά ανήσυχοι γιατί όταν δεν ξέρεις πού οφείλεται κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις και αυτό είναι εκνευριστικό. Ελπίζω η νέα ημέρα να είναι πιο διαφωτιστική.

Θεματάκια

Η Λυδία φαίνεται να έχει ξεπεράσει το πρόβλημα με την πρόσφατη γαστρεντερίτιδα σχετικά εύκολα, αν και έχει λιγάκι χάσει τις δυνάμεις της. Από σήμερα πίνει και γαλατάκι κανονικά οπότε ελπίζω να επανέλθει.

Χτες και σήμερα παρατηρήσαμε κάποια μικρή κλίση στο κεφάλι και το σωματάκι της που δεν την είχαμε δει το προηγούμενο διάστημα. Επίσης μου φαίνεται πως έχει λίγο χειροτερέψει η διαφοροποίηση μεταξύ δεξιάς και αριστερής πλευράς στο πρόσωπο (μετά την επέμβαση έχει μια κλίση το στοματάκι της όταν μιλάει προς τα αριστερά και το αριστερό ματάκι της είναι ελαφρώς πιο κλειστό/πεσμένο - αυτά εν μέρει δικαιολογούνται από την επέμβαση). Αυτά μας έχουν ανησυχήσει κάπως, περιμένουμε να δούμε αν η παρατήρησή μας είναι σωστή για να μπορέσουμε να μιλήσουμε στους γιατρούς. Είχαμε και κάτι διαμερτυρίες για ζαλάδες και δήλωσε ότι δεν θέλει να πάει βόλτα (δεν μας έχει συνηθίσει σε κάτι τέτοια...), αλλά αυτά οφείλονται προφανώς στην ταλαιπωρία των προηγούμενων ημερών.

Τον τελευταίο καιρό μάς κάνει μπόλικα "γυμνάσια" το βράδυ γιατί θέλει και μπαμπά και μαμά μαζί της για να κοιμηθεί και δεν την κάνεις καλά με τίποτε. Ευτυχώς Λένια και Γιωργής έχουν δείξει αρκετή κατανόηση που κανένας δεν τους διαβάζει ένα βιβλιαράκι ή δεν τους λέει ένα τραγουδάκι πριν πάνε για ύπνο (αυτό το κάνουμε κάθε βράδυ σχεδόν ανελιπώς εδώ και ενιάμιση χρόνια). Επίσης μερικές τελευταίες νύχτες ξυπνάει και μας ψάχνει - εάν δεν είμαστε στο κρεβάτι δίπλα της, αρχίζει το σαφάρι στο σπίτι!

Ουφ, ο μικρός κύριος ανήσυχος μέσα μου "χτύπησε" πάλι...

Νεώτερη ενημέρωση: αύριο πρωί επίσκεψη στο ογκολογικό για εξετάσεις, αξιολόγηση και μάλλον αξονική...