άργησα...

...αλλά θα συμφωνήσετε ότι άξιζε τον κόπο. Ορίστε λοιπόν:

χαμόγελο
Φιλάκι σκαστό

και γλωσσίτσα έξω κοροϊδευτικά

Είπαμε μερικά "ναι" και "όχι", δυνατά και καθαρά, είπαμε "α-μάν μπαμπά", μόλις μπήκε ο μπαμπάς στο δωμάτιο καθυστερημένος. Πιάσαμε μαρκαδόρο και ζωγραφίσαμε. Με τον θείο που ήρθε να την δει από την άλλη ακρη της Ελλάδας κάναμε πολλά κόλπα. Όλα αυτα δεδομένων των γνωστών συνθηκών, του πόνου, της ενόχλησης από το σφιχτό επίδεσμο στο κεφάλι κ.λπ. και με τα απαραίτητα μακρά διαστήματα ξεκούρασης. 

Σήμερα ήταν μια φωτεινή μέρα.

αξονική και επέμβαση

Η αξονική και η επέμβαση έγιναν σε χρόνο ρεκόρ.  Η αξονική έδειξε αύξηση του υδροκέφαλου και το χειρουργείο (σε μέρα μη εφημερίας) ετοιμάστηκε μέσα σε μισή ώρα. 

Όπως είπε ο νευροχειρουργός η πίεση του υγρού στον εγκέφαλο ήταν "τρομακτική". Αυτό σημαίνει ότι τώρα κάπως θα ανακουφιστεί και ίσως δούμε και βελτίωση στους άλλους τομείς. Τους ανησυχεί λίγο η ομιλία και κατά πόσο έχει επηρεαστεί από την πίεση, αλλά είναι κάτι που θα δούμε τις αμέσως επόμενες ημέρες. 

Προς το παρόν, λόγω της τομής στο περιτόναιο, παραμένει τελείως οριζόντια και χωρίς φαγητό και νερό μέχρι το πρωί. Φαίνεται να πονάει λίγο. Από όσο μπόρεσα να δω τα ματάκια της και τα άκρα τα κινεί. Ελπίζουμε να αποφύγουμε τους πυρετούς αυτή τη φορά ώστε να αναλάβει δυνάμεις γρήγορα.

επίσπευση

Λόγω εμετού-ρουκέτας το πρωί, πάμε για επείγουσα αξονική (κι άλλη ακτινοβολία γμτ...) και χειρουργείο για την βαλβίδα σήμερα, εάν τελικά βρεθεί διαθέσιμος χρόνος. 

Μαζεύουμε εντωμεταξύ τα απαραίτητα έγγραφα και εξετάσεις για να τα στείλουμε σε συγκεκριμένο γιατρό/κέντρο στις ΗΠΑ, ο οποίος είναι ειδικευμένος στα επενδυμώματα ραδιοογκολόγος, ώστε να έχουμε την καθοδήγησή του σχετικά με την ακτινοβολία. Με τον συγκεκριμένο διατηρούμε επαφή ήδη από την πρώτη φάση της νόσου και μας έχει βοηθήσει αρκετά (αυτός και τα άρθρα του) να κατανοήσουμε τι συμβαίνει στην συγκεκριμένη νόσο και τι σημαίνουν οι επιλογές που έχουμε. 

χαμογέλασε!

Ναι, είναι γεγονός! Ήμουν σπίτι να κοιμίσω Λένια και Γιωργή και έσκασε το SMS! Χάρισε στην μαμά της ένα - μόνο ένα - κουρασμένο αλλά καθαρό χαμόγελο. 

Περάστε φίλοι! το πήρα από μακρυά, και έφτιαξα καινούριο βαζάκι γλυκό χαμόγελο. Ένα τόσο δα βαζάκι σαν αυτό που βάζουν το σαφράνι. Δεν ξέρω εάν θα φτάσει για όλους, εάν "χαράξουν" τα χειλάκια της πάλι τις επόμενες μέρες θα φέρω κι άλλο. Τώρα βέβαια η επέμβαση της Τρίτης θα την φέρει λίγο πίσω, αλλά αφού βρήκε την άκρη στον λαβύρινθο, είμαι σίγουρος πως ο μίτος της αγάπης (της δικιάς της για την Ζωή και της Ζωής για εκείνην) θα ξαναδείξει πάλι την έξοδο στο πονηρό της χαμογελάκι.

σταθερή κατάσταση και πρόσκληση για ιδέες

Χτες και σήμερα δεν μπόρεσα να κάτσω με την Λυδία γιατί ο βήχας μου έχει χειροτερέψει και ενόψη της επέμβασης της Τρίτης δεν πρέπει να διακινδυνεύσουμε οποιαδήποτε δυσκολία.

Η Λυδία κάνει πολύ μικρές προόδους στην φυσικοθεραπεία και τουλάχιστον δεν οπισθοχωρεί - κάτι που θα μπορούσε να συμβεί λόγω του υδροκέφαλου. Η μαμά της προσπαθεί συστηματικά να της παρουσιάζει καινούρια πράγματα και δραστηριότητες ώστε να της κρατά το ενδιαφέρον. Είναι η καλύτερη σε αυτά τα κόλπα, πάντα μπορούσε να οργανώνει σε δευτερόλεπτα για τα παιδιά μια ευχάριστη δραστηριότητα και να βρίσκει πράγματα που με χαμηλό κόστος και κόπο έδιναν στα παιδιά μεγάλη ευχαρίστηση. Τώρα πρέπει να το κάνει αυτό στον μεγαλύτερο βαθμό αποκλεισμένη κι εκείνη στο ίδιο δωμάτιο. Προς το παρόν τα καταφέρνει τέλεια. Στιγμιότυπο: η διευθύντρια μπαίνει μέσα με όλους τους ειδικευόμενους και τους φοιτητές της (είναι παν/κή η κλινική) και βρίσκει τη μαμά να παίζει κουκλοθέατρο με την Λυδία! Οπότε γυρνάει στους υπολοίπους για να τους πει: "να, αυτή τη μαμά χαίρομαι, αντί να κάθεται να χαζεύει τηλεόραση ή να διαβάζει περιοδικά ή να είναι κάθε τρεις και λίγο έξω για τσιγάρο, κάθεται εδώ και παίζει με το παιδί και του διαβάζει και κάνει από μόνη της χωρίς να τα έχει σπουδάσει πράγματα που κάνουν οι εργοθεραπευτές...". Νομίζω πως έχω πολύ καιρό να σας πω πόσο αγαπώ και θαυμάζω τη μαμά της...

Κάποιοι φίλοι στα σχόλια έδωσαν μερικές ιδέες για το τι μπορεί να την κάνει να περνάει πιο ευχάριστα και θεραπευτικά τον χρόνο της στο δωμάτιο. ΟΚ, το θέμα είναι πιο δύσκολο από ό,τι το προηγούμενο με το παιδικό πάρτυ, αλλά ίσως κάποιοι ξέρουν κάποια καλά "κόλπα" για να βοηθήσουμε τη μαμά στην προσπάθειά της. Να λοιπόν που ρωτάτε πώς να βοηθήσετε, δώστε ιδέες! Υπενθυμίζω: δεν περπατάει, δεν βγαίνει από το δωμάτιο, καταλαβαίνει τα πάντα αλλά δεν μιλάει, μπορεί να κινήσει τα χέρια της αρκετά καλά, κουράζεται πολύ εύκολα και γρήγορα.

Αποτελέσματα και ενέργειες

Η αξονική έδειξε πως υπάρχει ένα μικρό υδροκέφαλο που πιέζει τον εγκέφαλο. Δευτέρα ή Τρίτη θα μπει πάλι χειρουργείο για να της βάλουν "βαλβίδα" ώστε να παροχετεύεται το εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Μέχρι τότε θα συνεχιστούν οι αντιβιώσεις και τα αυξημένα αντιεπιληπτικά και θα προστεθούν και κάποια άλλα καινούρια φάρμακα. Μικροδυσκολίες και στην ενυδάτωσή της, αλλά όταν μαζεύονται πολλές μικροδυσκολίες το "σπάσιμο" είναι αθροιστικό.

Η τοποθέτηση της βαλβίδας δεν είναι σπουδαία υπόθεση, μετά όμως υπάρχει πλέον ένα ξένο σώμα στο κεφαλάκι της που προσθέτει κινδύνους μόλυνσης, φλεγμονής κ.λπ. Πολλά παιδιά έχουν τέτοιες βαλβίδες, συνήθως όλα πάνε καλά, σε ορισμένες περιπτώσεις παρουσιάζονται προβλήματα. Είναι μια μικρή υποχώρηση στην ποιότητα ζωής της και ελπίζαμε να μην χρειαστεί, αλλά τώρα είναι απαραίτητο και θα προχωρήσουμε με αυτό.

Επίσης βγήκε και η ιστολογική. Μολονότι τα κείμενα των ιστοχημικών είναι εξαιρετικά περίπλοκα να τα διαβάσει κανείς και να καταλάβει τι λένε, η ουσία είναι ότι πρόκειται για τον ίδιο τύπο με τον αρχικό όγκο (αναπλαστικό επενδύμωμα), μόνο που είναι αυξημένοι όλοι οι δείκτες κακοήθειας. Αυτό ήταν κάτι που αναμενόταν, γιατί σχεδόν πάντα ένας ΟγκΕγκ που ξαναεμφανίζεται είναι "πιο κακοήθης" από την προηγούμενη εκδήλωσή του. Μολονότι στην βιβλιογραφία υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις, ο δείκτης Ki-67 θεωρείται ένας από τους δείκτες καλής/κακής έκβασης και σε εμάς αυτή τη στιγμή είναι πάνω από το κατώφλι που δηλώνει "κακή". Βέβαια και στην πρώτη εμφάνιση ήμασταν πάνω από το κατώφλι και η Λυδία είναι ακόμα εδώ. Απλά τώρα είμαστε ακόμα παραπάνω...

Η παραμονή λοιπόν της Λυδίας στην κλινική παρατείνεται αρκετά με δυσμενείς επιπτώσεις στην διάθεσή και την ψυχολογία της. Κάνουμε ό,τι μπορούμε για να έχει νέα ερεθίσματα, αλλά δεν είναι εύκολο να της μικρύνεις την διαφορά μεταξύ κάθομαι ξάπλα όλη την ημέρα κοιτώντας έναν γαλάζιο τοίχο και κάνω κούνιες και τσουλήθρες κατά βούληση μέχρι να τελειώσουν οι μπαταρίες μου. Είναι όμως ένα γενναίο κορίτσι και είμαι σίγουρος πως θα τα καταφέρει και σε αυτή τη φάση.

Σήμερα είμαι ακόμα πιο περήφανος για αυτήν!

Αξονική σήμερα

Η Λυδία έχει προγραμματιστεί για αξονική σήμερα για να δουν την κατάσταση στις κοιλίες του εγκεφάλου. Δεν έχουμε κάποια ιδιαίτερη αλλαγή στην κατάστασή της. Απλά η διάθεσή της για συνεργασία είναι πεσμένη, είναι εμφανές ότι έχει μπουχτίσει απίστευτα εκεί μέσα τόσες μέρες και επειδή δεν έγινε πράξη η υπόσχεσή μας να βγει γρήγορα από κει μέσα (μην τάξεις σε άγιο κερί και σε παιδί ...εξιτήριο) έχει απογοητευτεί. 

Εγώ τα έχω πάρει με τον εαυτό μου γιατί πήγα και κόλησα μια ίωση και τώρα βήχω και δεν μπορώ να κάτσω μαζί της όσο θα ήθελα, να παίξουμε και να κάνουμε χαζομάρες. Δίπλα της στο δωμάτιο είναι τώρα ένα παλικαράκι γύρω στα 14 με ΟγκΕγκ κι αυτό (τελείως βάζελος, ευτυχώς που η Λυδία δεν έχει τις καλές της γιατί ως "μπιακός" κατακόκκινη που είναι θα είχαμε επεισόδια). Παλεύει δέκα χρόνια τώρα και αυτές τις μέρες μπήκε εκτάκτως γιατί πάλι κάτι παρουσιάστηκε. Σας το έχω πει πόσο άδικη είναι αυτή η ασθένεια; 

Αριθμητική: αφαίρεση

Χτες και σήμερα η μικρή στη προσπάθειά της να πει κάποιες λέξεις εμφανίζει κάποια δυσκολία. Γενικά ο τρόπος που προσπαθεί να χρησιμοποιήσει το στόμα, την γλώσσα και τα χείλια της είναι κάπως περίεργος και βγάζει ήχους που δεν είχαμε ακούσει άλλη φορά. Τις πρώτες δύο μετεγχειρητικές ημέρες που μας είχε πει 2-3 λεξούλες δεν είχαμε παρατηρήσει κάτι αντίστοιχο.

Επίσης αρχίσαμε να παρατηρούμε κρίσεις "αφαίρεσης". Τις είχαμε αυτές για αρκετό καιρό μετά και την πρώτη επέμβαση και κράτησαν σχεδόν δύο χρόνια. Τώρα παρουσιάστηκαν και μάλιστα κάπως έντονες. Στις κρίσεις αυτές τα ματάκια μένουν να κοιτάζουν όπως όταν αφαιρούμαστε και κοιτάζουμε με απλανές βλέμμα όταν μας απασχολεί κάτι, μόνο που στην συγκεκριμένη περίπτωση πρόκειται για αντιδράσεις αναστολής λειτουργίας μερών του εγκεφάλου λόγω της ταλαιπωρίας της επέμβασης. Συνήθως οι κρίσεις αυτές κρατάνε λίγα δευτερόλεπτα. Τώρα τις έχουμε συνηθίσει, στην αρχή φρικάραμε, τώρα απλώς μας δημιουργούν ανησυχία. Αυξήθηκαν τα αντιεπιληπτικά της και θα την δει ένας καλός παιδονευρολόγος.

Η διάθεσή της είναι αρκετά πεσμένη, αλλά είναι σαφές ότι την επηρεάζουν και τα αντιβιωτικά αλλά και ο εγκλεισμός στο δωμάτιο.

Έχει πλέον καθημερινή επίσκεψη και θεραπεία με τον φυσικοθεραπευτή ο οποίος έδειξε και στην μαμά πώς να την "πιλατεύει" την υπόλοιπη μέρα. Επίσης έρχεται και η νηπιαγωγός του νοσοκομείου και κάνει μαζί της σύντομες (10λεπτές) δραστηριότητες. Σήμερα μασήσαμε και τσίχλα.

Όλες οι καλλιέργειες ήταν αρνητικές που σημαίνει ότι ο πυρετός εξηγείται ως αποτέλεσμα της επέμβασης ή ως σύμπτωμα κάποιας ίωσης που δεν έδωσε άλλα συμπτώματα. Χτες και σήμερα μόνο λίγα δεκατάκια παρουσιάζει. Ιστολογική επίσημη δεν έχουμε ακόμα, ετοιμάζεται.

Αναμονή

Ο πυρετός και σήμερα ήταν παρών, αλλά η πορεία του είναι σαφώς φθίνουσα. 

Η Λυδία σήμερα ήταν σε θέση να κρατήσει το κεφάλι της όρθιο για λίγη περισσότερη ώρα. Το ίδιο και τον κορμό της. Την έβαλα να πατήσει τα πόδια της κάτω, αλλά οι πατούσες της γυρνούσαν προς τα μέσα όπως και όταν προσπαθούσε να κάνει τα πρώτα της (καθυστερημένα λογω των θεραπειών) βήματα. Πάντως κούνησε τα πόδια της σαν για να κάνει ένα βήμα. Ήταν απλώς μια ψυχολογική δοκιμή. Θα χρειαστεί προφανώς χρόνος και προσοχή για να επανέλθει η φυσιολογική κίνηση. 

Οι περί υπομονής σκέψεις και υποσχέσεις ισχύουν και μάλιστα περισσότερο κάθε μέρα που περνάει. Παρόλα αυτά, απόψε με την μαμά της δεν ανταλλάξαμε απόψεις για τις προόδους που βλέπουμε ή δεν βλέπουμε. Για να μην μας "ρίχνει" το θέμα άνευ λόγου προτιμάμε να αναμένουμε τις τεκμηριωμένες απόψεις των νευρολόγων και φυσικοθεραπευτών αυτή την εβδομάδα.

Καμιά δεκαριά φιλιά στη σειρά μου έσκασε σήμερα που την είχα αγκαλιά. Το κάναμε πάντα το κόλπο "δώσμου ένα φιλάκι - αχ, δεν μου έφτασε, δώσμου άλλο ένα - αχ, άλλο ένα στο άλλο μάγουλο....κ.ο.κ." και το θυμάται και το "εκτελεί" μια χαρά.

καλυτερεύουμε

Είναι πρωί Σαββάτου και τα πράγματα φαίνονται δειλά-δειλά να πηγαίνουν προς το καλύτερο. Ο πυρετός κάνει τις επιθέσεις του, αλλά είναι πιο αραιές και υποχωρεί σχετικά πιο εύκολα και γρήγορα. 

Η ίδια αρχίζει να αισθάνεται καλύτερα και δείχνει λίγο πιο ζωηρή. Δεν έχουμε φυσικά γέλια, ούτε μας μιλάει ακόμα, αλλά είπαμε, πρέπει να δείξουμε υπομονή (μάθαμε ότι ένα άλλο πιτσιρίκι που είχε κάνει παρόμοια επέμβαση έκανε ένα εξάμηνο να γελάσει.... θα δούμε...). Πάντως με όσες δυνάμεις έχει προσπαθεί να παίξει μαζί μας και αχολείται με τα πράγματα που της κινούν το ενδιαφέρον. Δυστυχώς Τσάρλι και Λόλα δεν μπορούμε να δούμε (εκτός από μια φορά που της βάλαμε και είδε) γιατί οι γιατροί λένε πως η γρήγορη εναλλαγή χρωμάτων, εικόνων, κινήσεων κ.λπ. μπορεί να της προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις τώρα που ο εγκέφαλός της είναι ταλαιπωρημένος. 

Η μαμά της ίσως βγει για 1-2 ώρες σήμερα για να έρθει να την δουν τα άλλα δύο καμάρια μας. Φωτογραφίες από το νοσοκομείο έχω, αλλά δεν ανεβάζω γιατί δεν με ικανοποιούν καλλιτεχνικά, ο φωτισμός του δωματίου είναι χάλια και όλο εμφανίζονται κάτι ανεξήγητες γραμμές σαν σωληνάκια προς τα χέρια της, και κάτι ασπρίλες σαν επίδεσμοι στο κεφάλι της... 

Μια εβδομάδα

Κλείσαμε μια εβδομάδα νοσηλείας.

Η Λυδία εξακολουθεί να ταλαιπωρείται από τον υψηλό πυρετό. Οι γιατροί για να αποκλείσουν την περίπτωση μικροβιαιμίας πήραν υγρό από το κεφαλάκι για καλλιέργεια.

Σήμερα την επισκέφτηκε ο ψυχολόγος που την είχε παρακολουθήσει (όπως και εμάς τους υπολοίπους) και στο παρελθόν. Στόχος ήταν να διαπιστώσει εάν και πώς η άρνησή της να επικοινωνήσει μαζί μας με τον τρόπο που εμείς θα θέλαμε μπορεί να αντιμετωπιστεί. 

Η διάγνωσή του δεν είναι άλλη από αυτή που με τον δικό της τρόπο έκανε και η μαμά Της χτές: το κορίτσι είναι εκπληκτικά οργισμένο με αυτό που έχει συμβεί, μας θεωρεί υπεύθυνους για την τωρινή της κατάσταση και γενικά (όπως χαρακτηριστικά είπε ο ψυχολόγος) δεν δίνει ούτε μία γ... δεκάρα για τις προσπάθειές μας να την κάνουμε να γελάσει και εξοργίζεται ακόμα περισσότερο που υπονοούμε ότι εκείνη δεν τα καταφέρνει καλά να επικοινωνήσει μαζί μας. Βασικά εάν ήταν λίγο μεγαλύτερη (όπως είπε πάλι ο ψυχολόγος) δεν θα είχε κανένα πρόβλημα να μας εκφράσει ειλικρινώς την άποψη ότι πρέπει να πάμε να γ... που της γ... την ζωή της με αυτόν τον ύπουλο τρόπο. 

Έγινε ακόμα πιο καθαρό σε εμάς ότι ο στόχος μας είναι να της δείξουμε με κάθε δυνατό και αδύνατο τρόπο πόσο πολύ την αγαπάμε και πόσο πολύ πιστεύουμε ότι θα τα καταφέρει και σύντομα θα έχει τη ζωή της πίσω όπως πριν και ακόμη καλύτερα. Εκτός λοιπόν από εντατικοποίηση των αντιβιωτικών και των αντιπυρετικών, έχει άμεσα ξεκινήσει η εντατικοποίηση αγκαλιών, χαδιών, φιλιών, χαμόγελων κ.λπ. Τα μόνα φάρμακα από την υπερβολική δόση των οποίων κανείς ποτέ δεν κινδύνευσε.

Συναισθήματα

Πρώτα σύντομη ενημέρωση:

Από χτες τη νύχτα μέχρι και τώρα ο πυρετός έχει κάνει γενική επίθεση και μας διέλυσε. Η Λυδία μεταφέρθηκε στο ογκολογικό για στενότερη παρακολούθηση και πήγαμε απευθείας στην

 λεγόμενη "τριπλή" αντιβίωση και μάλιστα στην μεγάλη δόση της που δίνεται 

για να καλύψει κάθε ενδονοσοκομειακή και άλλη λοίμωξη. 

"Τριπλή" έχουμε κάνει και άλλες 2-3 φορές τα προηγούμενα χρόνια όταν είχαμε hickman. Εκτός από τον πυρετό λοιπόν τώρα θα μας διαλύσει και η αντιβίωση... Ας είναι, τουλάχιστον τώρα ελπίζω να πέσει γρήγορα ο πυρετός για να κοιτάξουμε τα υπόλοιπα. 

Σήμερα πήγε να την δει και η πολυαγαπημένη της "γιαγιά Β", η υπέροχη γυναίκα που από πριν την διάγνωση της Λυδίας και μετά, όλα αυτά τα χρόνια, έχει σταθεί δίπλα της με αγάπη

πραγματικής γιαγιάς και έχει καταφέρει να είναι το πιο αγαπημένο πρόσωπο της Λυδίας εκτός της οικογένειας. Δεν την κατάφερε βέβαια ούτε αυτή να της χαμογελάσει, αλλά έχουμε υπομονή.

Πριν από λίγο που κοίμισα τα άλλα δύο και πήγα για μια γρήγορη επίσκεψη στην Λυδία, βρήκα την μαμά με αυτή την ζωγραφιά 

Όταν η μαμά ρώτησε την Λυδία "ποια είναι η Λυδία¨, εκείνη με βαθύ αναστεναγμό και χωρίς δισταγμό της έδειξε την κάτω. 

Αχ,  Λυδία μου ...

Σύντομη ενημέρωση

Ο πυρετός απόψε ανέβηκε πολύ και οι γιατροί άρχισαν πάλι τις εξετάσεις. Φώναξαν και τον γιατρό από το ογκολογικό να την δει. Της έβαλαν ένα άλλο δυνατό αντιπυρετικό και πριν από λίγο άρχισε να πέφτει.

Αρκετά εξαντλημένη. Προσπαθεί με όρεξη να φάει και τα πάει αρκετά καλά ως προς αυτό. Κινητικά την είδα σήμερα κάπως βελτιωμένη. Τα άκρα της δουλεύουν αρκετά καλά. Δεν μπορεί να στηρίξει καλά το κεφαλάκι της και κουράζεται εύκολα. Ο κορμός της είναι αρκετά άκαμπτος. Όλα αυτά είναι από την κατάκλιση και πιστεύω ότι σύντομα θα βελτιωθούν. Έκανε μόνη της τον σταυρό της, μου έβγαλε τη γλώσσα, αρχίσαμε να μαθαίνουμε να επικοινωνούμε με τον μπαμπά σφίγγοντας το χέρι του, έκανε μόνη της το γνωστό κοροιδευτικό κόλπο "σουφρώνω τα χείλια και με τα δαχτυλάκια τα χτυπάω σαν χορδές". Εξακολουθεί να μην μας μιλάει, δεν γελάει ούτε κλαίει, δεν διαμαρτύρεται όταν την τρυπάνε για να της πάρουν αίμα, δεν φωνάζει όταν η μαμά βγαίνει από το δωμάτιο.

Συνέχεια της θυμίζουμε πόσο την αγαπάμε και η μαμά Της προσπαθεί να την παίρνει αγκαλιά.

Έχουμε και θα έχουμε υπομονή. Αν μας κάνει ο εχθρός την χάρη να μας αφήσει λίγο χρόνο ανακωχής, θα την βοηθήσουμε να γίνει καλύτερα κι από ό,τι ήταν πριν.

Έφυγα κατα τις έντεκα το βράδυ από το δωμάτιο. Η μαμά της (έχω χάσει τον λογαριασμό πια, πόσες μέρες έχει να κοιμηθεί πάνω από 15 λεπτά συνεχόμενα) είχε μόλις πιει έναν δυνατό καπουτσίνο και ήταν έτοιμη για την ολονύκτια επίθεση του πυρετού με τα υγρά και τις κομπρέσες στο πλάι. Με πήρε μια αγκαλιά και προσπάθησε αποτυχημένα να την κάνει σφιχτή. Μπορεί το σώμα της να ταλαιπωρείται και να δείχνει την κόπωση, η καρδιά της όμως δυναμώνει κάθε μέρα και περισσότερο. Τι να πω....μαμάδες!

Να μην ξεχάσω να σας πω για τις φοβερές νοσηλεύτριες! Καταπληκτικές, ευγενικές προσεκτικές, εξυπηρετικές, επαγγελματίες. Κάνουν φοβερή δουλειά και αξίζουν πολλά. Κάνουν τα πάντα για να ανακουφίσουν την μικρή και να βοηθήσουν την μαμά. Σας ευχαριστούμε πολύ!

Νεώτερα

Η Λυδία εξακολουθεί να έχει υψηλό πυρετό. Αυτό την επηρεάζει αρκετά και ρίχνει τις δυνάμεις της. Φάγαμε όμως λίγη σουπίτσα. Τη νύχτα τράβηξε μόνη της και έβγαλε το σωληνάκι από τη μύτη.

Οι γιατροί είναι αισιόδοξοι και συνιστούν υπομονή. Η μικρή δεν μπορεί ακόμα να κάτσει μόνη της και να στηρίξει το κεφαλάκι της, το παλεύει όμως. Χρησιμοποιεί τα χέρια της αρκετά καλά όταν θέλει. Σήμερα το μεσημέρι έπαιξε με αυτό το παιχνιδάκι που έχει μαγνητικά ψαράκια που τα πιάνεις με ένα μαγνητικό καλάμι και τα κατάφερε αρκετά καλά να κατευθύνει το καλάμι προς το σωστό σημείο. Σιγά-σιγά θα τα καταφέρουμε όλα.

Κάποια στιγμή της έβγαλαν τον ορό και μπόρεσα να την πάρω λίγο αγκαλιά. Ακούμπησε το κεφαλάκι της στον ώμο μου όπως πάντα και όταν της σήκωσα το κεφαλάκι λίγο ήρθε και μου έσκασε ένα απαλό και αδέξιο φιλάκι στη μύτη! Ελπίζω να μην "λέρωσα" το πάτωμα του θαλάμου...

Αυτό που διπιστώνουμε και εμείς και οι γιατροί είναι πως έχει κάποιου είδους ψυχολογική αντίδραση. Το γεγονός ότι δεν μας γελάει, δεν δείχνει ούτε δυσφορία και δεν μας μιλάει (μόνο στη μαμά της όταν είναι μόνες τους) μας ανησυχεί και προσπαθούμε να βρούμε κατάλληλους τρόπους για να την "ξεκλειδώσουμε". Από την άλλη μεριά, εάν μας κρατάει γενικώς μούτρα για ό,τι επιτρέψαμε να της συμβεί και κάνει κάμποσο καιρό να μας δείξει "άσπρο δόντι" δεν θα την παρεξηγήσω... είμαι σίγουρος πως έχει τα δίκια της.

3η Μ/Χ ημέρα

Είμαστε στην τρίτη μετεγχειρητική μέρα. Η Λυδία παρουσιάζει έναν πυρετό που ανεβοκατεβαίνει από 37 έως 39 και την έχει ταλαιπωρήσει πολύ. Μέχρι σήμερα έχει πιεί μόνο γάλα και νερό. 2-3 κουταλιές πουρέ έφαγε νωρίτερα σήμερα Κυριακή.

Από την πάνω από 3 μέρες έλλειψη φαγητού, την ταλαιπωρία της εντατικής και την ακινησία των ημερών αυτών, είναι αρκετά εξαντλημένη. Μέχρι εδώ τα πράγματα είναι μάλλον αναμενόμενα. 

Η νευρολογική της πορεία κρίνεται από τους γατρούς φυσιολογική. Χεράκια και ποδαράκια δείχνουν να έχουν αντέξει καλά το άγγιγμα της λεπίδας. Αναπνοή, κατάποση ΟΚ. Με τα ματάκια το πρόβλημα που είχαμε είναι ότι κοίταζε μονίμως αριστερά και δεν έδειχνε να μπορεί να εστιάσει σε πρόσωπα και αντικείμενα και να αντιδράσει κατάλληλα. Αυτή τη στιγμή το πρόβλημα παραμένει σε μικρότερο όμως βαθμό καθώς δείχνει να καταφέρνει να εστιάσει πάνω μας, έστω για λίγο, αντιδρά με συστολή της κόρης στο φως και εντοπίζει αρκετά καλά τα αντικείμενα από την στιγμή που θα εστιάσει σε αυτά. Της ζήτησα να μετρήσουμε μαζί τα δάχτυλά μου και, χωρίς να μιλάει, ακούμπησε χωρίς βοήθεια ένα-ένα τα δάχτυλά μου χωρίς να αποκλίνει ιδιαίτερα. Έχουμε ακούσει λίγες κουβέντες απο το στοματάκι της, αλλά αυτές οι λίγες είναι τυπικές της Λυδίας. 

Δεν μας έχει ακόμα χαμογελάσει, αλλά ούτε και διαμαρτυρηθεί. Στην επικοινωνία της μαζί μας δεν δείχνει ιδιαίτερα συναισθήματα. Είναι πιθανόν αυτή η κατάσταση να οφείλεται στα φάρμακα της νάρκωσης και της καταστολής σε συνδυασμό με το σοκ που έχει υποστεί από την επέμβαση ο εγκέφαλός της. Μας είπαν να δείξουμε υπομονή και αυτό θα κάνουμε. Είδε με θαυμαστή για την όλη κατάσταση προσήλωση μερικά επεισόδια Τσάρλυ και Λόλα και κουνούσε το πόδι της με τη μουσική. Επίσης αναμενόμενο είναι  ότι δεν μπορεί να καθήσει μόνη της καθιστή ούτε μπορεί να κρατήσει καλά το κεφαλάκι της. Όταν την σηκώσαμε όρθια για να την αλλάξουμε, έβαλε δύναμη στα ποδαράκια της αλλά φυσικά δεν κατάφερε να σταθεί μόνη της.

Συνολικά είμαστε  χαρούμενοι γιατί δεν έχει παρουσιάσει αρκετές από τις βλάβες που περιμέναμε, έχει όμως άλλες που δεν αναμέναμε και φαίνεται πως ούτε οι γιατροί περίμεναν. Ωστόσο αυτή τη στιγμή φαίνονται αισιόδοξοι ότι με λίγη υπομονή θα δούμε βελτίωση. 

Μέσα μας παλεύουν οι εικόνες του πριν και του μετά της επέμβασης και αυθόρμητα ανεβαίνουν μέσα μας οι τύψεις. Σε αυτή τη φάση όμως πρέπει να είμαστε συγκεντρωμένοι στην εξελισσόμενη μάχη και επομένως καταπνίγουμε οτιδήποτε άλλο και προσπαθούμε.

Η μαμά της βρίσκεται στο τρίτο 24ωρο αγρύπνιας, είναι ιδιαιτέρως κουρασμένη, αλλά αντέχει με τον θαυμαστό αυτό τρόπο για το οποίο και άλλη φορά έχω εκφράσει την απέραντη εκτίμηση και απορία μου. 

Οι επόμενες μέρες θα είναι δύσκολες και με πολλά σκαμπανεβάσματα. Το κυριότερο όπλο μας είναι ένα μεγάλο ΣΕ ΑΓΑΠΩ που της βάζουμε κάθε λίγα δευτερόλεπτα στον ορό της. Το δικό της όπλο το ξέρετε: ΘΕΛΩ να ΝΙΚΗΣΩ και να ΖΗΣΩ. Θέλω βόλτα, κούνιες και φουσκωτά, και εννοώ να τα έχω όσο πιο γρήγορα γίνεται!  

Εκτός ΜΕΘ

Η Λυδία βγήκε από την εντατική, έχει λίγο πυρετό αλλά είναι σταθερή. Δεν την έχουμε καταφέρει να φάει και να πιεί ακόμα αλλά το παλεύουμε.

Η βασική κινητικότητά της είναι ΟΚ, τις λεπτομέρειες θα τις δούμε καθώς θα περνούν οι μέρες. Η μικρή πεισματάρα, η πρώτη (και μοναδική) λέξη που μας είπε σήμερα ήταν ένα τσαντισμένο Ο-ΧΙ (όσοι το έχουν ακούσει ξέρουν ότι το λέει με ένα χαρακτηριστικό επιτονισμό) όταν πήγαμε να την πιέσουμε να πιεί νεράκι.  

Κυριότερο θέμα που προληματίζει είναι η όραση της, καθώς φαίνεται ότι εκεί έχουμε ένα θεματάκι. Κι αυτό όμως θα το δούμε καθώς περνάνε οι μέρες. Προς το παρόν μας μυρίζει και μας αγγίζει στο πρόσωπο και καταλαβαίνει ότι είμαστε δίπλα της και είναι σχετικά ήσυχη. 

Σήμερα ξεκινάει η αποκατάσταση. Το τρενάκι στο λούνα πάρκ το ξέρετε πιστεύω. Πάνω κάτω, πότε γρήγορα πότε αργά. Ε, έτσι είναι κι η ζωή μας τόσα χρόνια, ζαλιζόμαστε χάνουμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας, μετά πάλι επάνω και το στομάχι στη θέση του και μετά πάλι κάτω... 

Σας ευχαριστούμε όλους που είστε "κοντά" της και "κοντά" μας. 

Σύντομο ανακοινωθέν

Η επέμβαση ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα στις 14:30 το μεσημέρι. Ο γιατρός πιστεύει ότι έχει αφαιρέσει ό,τι φαινόταν μαζι με κάποια μικρά κομματάκια που δεν φαίνονταν στην μαγνητική αλλά ήταν εκεί κοντά.

Οι παθολογοανατόμοι έριξαν μια πρώτη μακροσκοπική ματια και φαίνεται να είναι το ίδιο πράγμα με την πρώτη φορά. Αποτελέσματα βιοψίας θα έχουμε σε 10 μέρες περίπου.

Επειδή ο όγκος ήταν αρκετά αιμορραγικός, η Λυδία θα βρίσκεται στην Μονάδα Εντατικής Θεραπείας μέχρι αύριο το πρωί, οπότε εάν όλα πάνε καλά θα πάει στον όροφο. Την επισκεφτήκαμε στην ΜΕΘ και ήταν ΟΚ (ποτέ δεν είναι ευχάριστη κατάσταση αυτή). Προς το τέλος της επίσκεψης μάλιστα ξύπνησε, δεν την αφήσαμε να μας δει, έκλαψε και είπε ένα-δυο "μαμά" και κοιμήθηκε πάλι. Ο νευροχειρουργός από μια πρώτη εξέταση δεν βλέπει κάποια εμφανή νερολογική επιβάρρυνση από αυτές που φοβόμασταν. Από αύριο-μεθαύριο που θα αρχίσει κάπως να κινείται θα δούμε τι γίνεται. 

Τώρα είμαστε σπίτι και η μαμά κοιμίζει τα δύο άλλα. Αύριο πρωί-πρωί θα είμαστε ΜΕΘ για να είμαστε κοντά της όταν ξυπνήσει.

Η μέρα ξεκίνησε με βαριά συννεφιά και εξελίχτηκε σε μια όμορφη λιακάδα μέσα στον χειμώνα. Έχουμε πολύ και δύσκολο δρόμο μπροστά μας. Το σημερινό όμως βήμα ήταν σημαντικό, είναι αυτό που έπρεπε να γίνει σήμερα, και ο Θεός επέτρεψε να γίνει καλά. Αύριο είναι μια άλλη μέρα, ένας άλλος αγώνας. Αλλά κανείς πρέπει να είναι εδώ για να παλεύει. Και η Λυδία είναι ΕΔΩ, με το πείσμα της και την δύναμή της να πατάει τον εχθρό άλλη μια φορά. Προχωράμε.

Νύχτα

Μια μαμά και ένα παιδί κοιμούνται αγκαλιά σε ένα κρεββάτι ψηλό για παιδικά ποδαράκια να το ανέβουν, που τα κατάφεραν όμως σήμερα. Σε ένα κρεββάτι που έγινε το καβαλέτο του παιδιού για να γεμίσει χαρτιά με κουλουράκια, φυλλαράκια και κλόουν. Σε ένα δωμάτιο με παλ γαλάζια και πράσινα χρώματα. Σε ένα δωμάτιο που στον λιλιπούτειο διάδρομό του το παιδί παίζει με μια φανταστική μπάλα με τη μαμά του και πανηγυρίζει λοιδορώντας την αντίπαλό του "ααα, πάλι κάτω η μπάλα μαμά", στον ίδιο διάδρομο που μετά οδηγεί το φανταστικό του αυτοκίνητο που σταματάει (πολύ απότομα) στο κόκκινο φανάρι μπροστά του και ξεκινάει με το πράσινο... αυτό το πράσινο που σε αυτό το μυαλουδάκι αυτή τη στιγμή είναι όλος ο κόσμος και το μέλλον του...

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν λίγο ήρθε άλλο ένα κοριτσάκι 2 χρονών με τον ίδιο τύπο όγκου αλλά στη  σπονδυλική στήλη που το έχει αφήσει εδώ και έναν μήνα με ακίνητα ποδαράκια. 

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν από λίγο κοίταξα τα μάτια μαμάς και παιδιού φεύγοντας για να πάω στα άλλα δύο αγγελούδια μου και έφυγε η ψυχή μου, έφυγε η ζωή μου, κόπηκε στα δύο η καρδιά μου. Αύριο το βράδυ ποια μάτια θα με κοιτάζουν; Θα είναι εκεί τα ίδια πονηρά και αθώα ματάκια; Το ξέρω ότι δεν θα χοροπηδά αύριο κιόλας, θα έχω υπομονή, αλλά τώρα δεν το αντέχω, όλα τα καλά και τα κακά και τα απαίσια ενδεχόμενα περνάνε χιλιάδες φορές το λεπτό μπροστά από τα μάτια μου... Αυτή τη στιγμή σκέφτομαι ότι σε λίγες ώρες μια δραματική ρομφαία τόση δα ατσαλένια μπορεί να πάρει την Λυδία που έβλεπα πριν λίγα λεπτά και να μην μου την φέρει ποτέ πίσω έτσι ίδια. Μπορεί όμως και να τα καταφέρει το κορίτσι μου και να γελάω με τον εαυτό μου που τώρα είναι λιώμα, που κλαίει ασταμάτητα, που δεν θέλει να υπάρχει, που δεν μπορεί να σκεφτεί τίποτε πιο κακό και άδικο...

Προετοιμασία

Αύριο μπαίνουμε στην κλινική και την Παρασκευή θα γίνει η επέμβαση, Θεού θέλοντος, σύμφωνα με το πρόγραμμα. Μιλήσαμε με τον νευροχειρουργό και έχουμε όσες λεπτομέρειες μας βοηθούν να καταλάβουμε τι θα γίνει και τι να περιμένουμε μετά.

Η μαμά Της ετοιμάζει τα ρουχαλάκια της και τα υπόλοιπα αναγκαία για τη νοσηλεία, ενώ η Λυδία έχει αναλάβει να διαλέξει τα παιχνίδια και τα κουκλάκια που θέλει να πάρει μαζί. Φυσικά η μαμά έχει εξασφαλίσει ένα απόθεμα καινούριων παιχνιδιών για έκπληξη στο νοσοκομείο, αλλά η διαδικασία συμμετοχής στην προετοιμασία ελπίζουμε να την βοηθήσει να συμφιλιωθεί με την ιδέα της επανέναρξης της στενότερης σχέσης της με κλινικές, γιατρούς, βελόνες, πόνους και όλα τα άλλα.

Ο γιατρός ελπίζει να μην χρειαστεί εντατική ώστε η Λυδία να ξυπνήσει γρηγορότερα και να αποφύγει τους σχετικούς κινδύνους αυτής της μονάδας. Το ελπίζω κι εγώ...

Το τελευταίο διάστημα της αναμονής και της προετοιμασίας ήταν για εμένα ισοπεδωτικό. Προσπαθώ στο "παρά πέντε" να αναλάβω και να έχω τις δυνάμεις που θα χρειαστούν και όλη την πραγματική καλή ψυχολογία που θα στηρίξει και την Λυδία και την μαμά της. Δεν γράφω παραπάνω γιατί δεν έχω τις δυνάμεις. Βάζω την παρακάτω φωτογραφία με την ελπίδα να ανεβάσω μια παρόμοια 2-3 μήνες μετά, με ελαφρύτερα ρούχα και ακόμα πλατύτερα χαμόγελα.

Οι σκέψεις και οι προσευχές σας θα μας είναι πολύτιμες.

4 κερδισμένα

Έτσι τα έλεγα και στα προηγούμενα γενέθλιά της, τα χρόνια της Λυδίας.

Κερδισμένα με πόνο και δάκρυα, γέλια και λογάκια, αγωνία και ελπίδα, τσαμπουκά και ματιές βοτσαλωτές.

Όλα τα όπλα δικά Της, πληγές και ιάματα για εμάς που παρακολουθούμε και το μόνο που καταφέρνουμε είναι να αφήσουμε όση αγάπη έχουμε να κυλήσει ενδοφλέβια στην καρδιά και στο μυαλό Της.

Χρόνια πολλά Λυδία μου, δεν θα άλλαζα τα τέσσερα αυτά χρόνια με τίποτε άλλο στον κόσμο