Μια ανάσα

Ανάμεσα στον μπαμπά και τη μαμά Της κοιμάται. Η μαμά υποχρεωτικά ανάσκελα. Ακουμπισμένη η μυτούλα στον ώμο της μαμάς, άγκυρα η μυρωδιά σε λιμάνι απαραίτητο. Το χεράκι πάνω στην θηλή που ήταν το αποκούμπι της όταν τα φάρμακα και οι άλλες αηδίες τής αφαιρούσαν την διάθεση για οποιοδήποτε άλλο φαγητό. Το ποδαράκι προς τα πίσω απλωμένο, το πατουσάκι αισθητήρας παρουσίας του μπαμπά. 

Μια ανάσα και περνάει στον κόσμο των ονείρων. Γελάει συχνά στον ύπνο της. Η μαμά Της είπε προχτές: το πιο ευτυχισμένο μέλος της οικογένειας είναι η Λυδία. 

Πάρε μια ανάσα και μπες στον κόσμο των ονείρων. Αυτό είναι όλο...

Υποστήριξη, υγρά διαμαρτυρίας(?)

Εντός των προσεχών ημερών θα ξεκινήσουμε μια οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπευτική "αγωγή" με ανθρώπους υψηλής ειδίκευσης στα ζητήματα που μας απασχολούν. Η πρώτη επαφή έδειξε πληθώρα θεμάτων που πρέπει να αντιμετωπιστούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Θα αρχίσουμε οι 4 και μετά θα ενταχθεί και η Λυδία. Ελπίζουμε με την διαδικασία αυτή και την βοήθεια να επαναφέρουμε κάποια πράγματα σε ισορροπία αλλά και, το σημαντικότερο ίσως, να αντιπετωπίσουμε τα πιο δύσκολα που μας περιμένουν. Οι ατομικές υποστηρικτικές ανάγκες του καθενός μας θα φανούν στην πορεία.

Η Λυδία "έβρεξε" χτες βράδυ το κρεββάτι της όντας σχεδόν ξύπνια και 2-3 φορές κατά την διάρκεια της ημέρας δεν "πρόλαβε" να φτάσει στο γιογιό της. Αυτού του είδους τα "ατυχήματα" μας φέρνουν πολύ δυσάρεστες σκέψεις (απώλεια ελέγχου ούρων είναι μια από τις όχι πολύ συνηθισμένες ενδείξεις προβλήματος), όσο κι αν προσπαθούμε να δούμε το αισιόδοξο μέρος. Το οποίο είναι ότι η μικρή τα έπαθε/έκανε αυτά ως διαμαρτυρία που η μαμά της έχει ξεκινήσει πάλι την πρωινή αναχώρηση για τη δουλειά και όταν η Λυδία ξυπνάει δεν την βλέπει (βλέπει βέβαια εμένα, αλλά όπως όλοι καταλαβαίνουμε άλλο η μαμά....). Το αισιόδοξο σενάριο είναι και το πλέον πιθανό, αλλά κρατάμε τα μάτια μας ανοιχτά.

Καλό ΣΚ σε όλους.

Συνεχίζουμε...

Η θεραπεία με θαλιδομίδη θεωρείται η πιο ήπια αντιαγγειογενετική θεραπεία, όπως μαθαίνω διαβάζοντας. Βρήκα όμως ποια είναι και η πιο ισχυρή αντίστοιχη. Ίσως θα μπορούσα να πείσω τους γιατρούς εδώ να την αρχίσουμε, αλλά χρειάζεται τακτική  νοσηλεία, όπως περίπου και οι χημειοθεραπείες. Τώρα τι κάνουμε; Την ξαναβάζουμε στην διαδικασία αυτή; Και δεν μας παίρνει και ο καιρός, πρέπει να αποφασίσουμε γρήγορα γιατί και οι διαδικασίες έγκρισης, αλλά και οι υπόλοιπες προετοιμασίες αργούν. Και είναι αγώνας δρόμου με αυτόν τον ρημαδοόγκο εκεί μέσα.... Πολλές φορές έχω ευχηθεί να υπήρχε κάτι σαν MRI που να μπορεί όμως να μετράει κάθε ώρα (άντε κάθε μέρα) τον όγκο και ει δυνατόν, πόσα νέα κύτταρα έφτιαξε ή πόσα έχασε. Αυτή η αναμονή 3 μηνών μεταξύ μαγνητικών είναι εξοντωτική... 

Είχα πολύ καιρό να επισκεφτώ άλλες σελίδες που κάνουν αναφορά στην Λυδία. Δεν είχα πολύ χρόνο τελευταία, αν και προσπαθώ να μαζέυω τις σχετικές αναφορές να τις διαβάσει όταν μεγαλώσει, να τις διαβάζουν τα αδέλφια της... Συγνώμη που εδώ δεν μπορώ να κάνω αναφορές σε καταπληκτικά πράγματα που γράφουν πολλοί. Αλλά, εντάξει, δεν μπορώ να μην πω πόσο με ετυπωσιάζει ότι τόσοι άνθρωποι έκατσαν και έγραψαν για την Λυδία και έβαλαν φωτογραφίες και banner και άλλα ωραία. Αλλά και για τα τόσα κεράκια που ανάβουνε και για τον φίλο που έγραψε το όνομα της Λυδίας στην κορυφή του Άθω, τι να πω.... Δηλαδή εμένα δεν μου πέφτει λόγος, η Λυδία ας πει ό,τι θέλει [διότι έχει ξετρίξει η γλώσσα της και πάει ροδάνι]. Για εκείνην γίνονται όλα τα παραπάνω. Απλά, σας κοιτάζω όλους στα μάτια και σας λέω ένα "ευχαριστώ" όσο πιο βαθύ μπορώ.

Στις ΗΠΑ, μετά από πολλά χρόνια αγώνα των γονιών των παιδιών με καρκίνο, πέρασε νόμος που δίνει 150 εκ δολλάρια τα επόμενα 5 χρόνια αποκλειστικά για έρευνα πάνω στον παιδιατρικό καρκίνο. Ο παιδιατρικός καρκίνος είναι από τις πιο υποχρηματοδοτημένες νόσους στην ιατρική έρευνα. Παρόλα τα "δάκρυα" και τις υποσχέσεις, τα παιδιά που ασθενούν από καρκίνο εξακολουθούν να είναι, ευτυχώς, πολύ λίγα για να μπορούν να ασκούν πίεση σε πολιτικούς, ερευνητές, εταιρίες κ.λπ.  Το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό των χρημάτων για την σχετική έρευνα προέρχεται από πλούσιους ιδιώτες και από το υστέρημα των πολλών που ευαισθητοποιούνται. 

Τα παραπάνω ασύνδετα έρχονται να καλύψουν την αμηχανία μου μπροστά στην ψυχική και πνευματική μου κατάσταση. Αυτό τον Αύγουστο με πλημμύρησαν οι αναμνήσεις των προηγούμενων τεσσάρων Αυγούστων και οι απελπιστικές σκέψεις του πώς ήμουν εγώ και η οικογένειά μου πριν από όλα αυτά και πώς τώρα. Και η κατάθλιψή μου χειροτέρεψε... Δεν θα γράψω τώρα τις συγκρίσεις αυτές... αύριο ίσως... Προς το παρόν βάζω τον μανδύα που κάνει αόρατα αυτά που δεν θέλω να βλέπω (και που εν γνώσει μου και εν αδυναμία μου με χωρίζει στα δύο) και πάω να φτιάξω βραδυνό στα παιδιά μου.  

[ΟΚ μην φοβάστε και μην μου φωνάζετε! Δεν θα το κάνω το blog το "ημερολόγιο ενός καταθλιπτικού", για την Λυδία πρέπει να μιλάω, αλλά πραγματικά δεν είναι καθόλου η καλή μου φάση αυτό τον καιρό...]

 

Σύντομα νέα

Η θεραπεία με την θαλιδομίδη συνεχίζεται. Συνεχίζεται και η υπνηλία και η αυξημένη κούραση. Αιματολογικά δεν έχουμε σοβαρά προβλήματα. Τα επίπεδα του αντιεπιληπτικού ήταν σχετικά χαμηλά (ίσως εκεί να οφείλονται τα αυξημένα επεισόδια αφαίρεσης) και έτρσι αυξήσαμε την δόση του αντιεπιληπτικού.

Είμαστε εν μέσω λίγων ημερών αλλαγής περιβάλλοντος. Η αλήθεια είναι ότι είναι ιδιαιτέρως δύσκολο να διαχειριστείς σωστά λίγες μέρες διακοπών όταν είσαι παγιδευμένος όλον τον υπόλοιπο χρόνο από το άγχος, την κούραση, τις ιδιαίτερες φορντίδες. Όμως είμαστε όλοι μας εδώ μαζί, βλέπουμε τα τρία μας καμάρια να εκτονώνονται και να απολαμβάνουν τα μπάνια και την φύση. Και αυτό είναι ωραίο. Πληγώνει, όπως πληγώνει ακόμα και το ομορφότερο τριαντάφυλλο στον κόσμο, αλλά δεν θα σταματήσουμε να το κρατάμε και να μαζεύουμε την ομορφιά του.

Δεν νομίζω πως ψυχολογικά είμαι καλύτερα, απλά οι "απειλές" της ισορροπίας μου είναι λιγότερες αυτές τις ημέρες.

Η μικρή κάνει ό,τι μπορεί για να γίνει όσο πιο αξιολάτρευτη γίνεται. Τις τελευταίες μέρες την βρίσκει να μας παιδεύει: "Θα σου λείψω μαμά" λέει στην αστραπιαία βουρκωμένη μαμά της. Και μετά: "θα πάω στο σχολείο στην δασκάλα μου και θα σου λείψω"...