Διαβάζοντας ιατρικά άρθρα για τον τύπο όγκου της Λυδίας, είχα συναντήσει και μια μετα-μελέτη που συνδύαζε τα δεδομένα άλλων άρθρων σχετικά με το προσδόκιμο επιβίωσης. Σε καμιά μελέτη δεν υπήρχε παιδί που να είχε υπερβεί τα 12 χρόνια... Και αυτό δεν ήταν κάτι εύκολο να το "σηκώνει" κάποιος.
Παρόλο που καταλαβαίνω ότι οι μελέτες αυτές δεν έχουν καταγράψει όλα τα περιστατικά, δεν μπορώ να είμαι πολύ, μα πάρα πολύ, χαρούμενος που σήμερα είμαστε αισίως δεκατριών, δώδεκα και μισό έτη από την διάγνωση. Και με τη νόσο σε πλήρη ύφεση.
Δεν έχει πάψει κάθε μέρα όλων αυτών των χρόνων να είναι μια μέρα αγώνα, αγωνίας, νέων ελπίδων και νέων φόβων, βημάτων μπρος και βημάτων πίσω, ευγνωμοσύνης για αυτό που έχουμε, για τη ζωή που συνεχίζει να μας κατακλύζει και να μας παρασέρνει.
Σήμερα διάλεξε να το γιορτάσουμε με σινεμά (Βαϊάνα-Μοάνα, και η κριτική της Λυδίας: "χμμμ... κάτι δεν μου κάθεται καλά σε αυτή την ταινία..."- η Μικρή μου νεοσεισερχόμενη στην εφηβεία δεν τα καταπίνει πια όλα τα ντισνεϊκά στερεότυπα αμάσητα!) και με μπέργκερ (αυτά βέβαια πήγαν αμάσητα).
Δεν θα πω ψέμματα πως δεν θυμάμαι με νοσταλγία το πρώτο ανοιχτό Της πάρτυ γενεθλίων και το πώς είχαμε χωρέσει 50 άτομα σε 40 τετραγωνικά (μαζί με τον κλόουν) και την τεράστια ανθοδέσμη που Της είχα αγοράσει και με ποιο μαγικό τρόπο η Μαμά Της δεν έδειξε σε κανέναν ούτε ένα από τα δάκρυά της.
Περνάνε τα χρόνια και η Λυδία μαθαίνει όλο και πιο συνειδητά πώς να αντιμετωπίζει τη διαφορετικότητά της και ένα πρόγραμμα που είναι εμφανώς διαφορετικό από αυτό των συμμαθητών και των φίλων της. Δεν Της είναι εύκολο. Ούτε της είναι εύκολο το ότι ξέρει πως, έχοντας κερδίσει με πολύ κόπο (και άπειρα αποθέματα αγάπης και κατανόησης για τις επιφυλάξεις τους) φίλους στο σχολείο που την αγαπάνε, θα τους αποχωριστεί από Σεπτέμβρη που θα πάει στο Ειδικό...
Δεν Της είναι εύκολο να βλέπει ότι ακόμα η αυξητική δεν έχει κάνει τη διαφορά που περίμενε, αλλά με υπομονή δέχεται την καθημερινή ένεση.
Είναι ένα πολύ γενναίο δεκατριάχρονο κορίτσι. Και είμαι πολύ περήφανος και χαρούμενος που είναι μέλος της "αγέλης" μας.
68 comments:
Αχ! Αυτό το δεκατριάχρονο αστέρι που τόσο φως βγάζει! Να τη χαιρόμαστε - κοντά σε σας και εμείς.
Περνούν τα χρόνια Μπαμπά της και Μαμά της και είμαι ιδιαίτερα συγκινημένος που έχω αυτή τη χαρά της γιορτής.
Να μου τη φιλήσετε και να Της πείτε πως πολύ την αγαπώ.
Πολύ σας αγαπώ!
Τι ομορφη κοπελα που εχει γινει! Κι αυτο το βλεμμα... Να την καμαρωνετε κ να απολαμβανετε ολοι μαζι την οικογενειακη θαλπωρη. Καθε ενας ειναι μοναδικος, και η Λυδια μια σπανια, ξεχωριστη, φωτεινη μαχητρια κοντρα στις στατιστικες.
Χρονια πολλα Λυδια!
Είμαστε όλοι περίφανοι και συγκινημένοι που την έχετε και "την έχουμε" λιγάκι κι εμείς μαζί σας και θα την έχετε πολλά πολλά χρόνια,όσα όλους μας.Φιλιά και αγάπη σε όλους σας
Απίστευτο μου φαίνεται, μωρό ήταν όταν πρωτοδιάβασα γι' αυτήν!
Πολύχρονη να είναι, δυνατή όπως όλοι σας, ευτυχισμένη!
Πολλά μεγάλα φιλιά στο μεγάλο κορίτσι, κι από ένα σε όλους σας.
Μια πανέμορφη δεκατριάχρονη μπροστά ΣΤΗΝ ΟΠΟΙΑ υποκλινόμαστε και ευχόμαστε χρόνια πολλά γεμάτα υγεία,ομορφιά και δύναμη για Εκείνην και την Οικογένειά της!
με αγάπη,Χρύσα
Η Λυδία μεγαλώνει μαζί μας 11 χρόνια τώρα & μας δίνει τόσο δύναμη με την θέληση της.
Είναι η μικρή ηρωίδα της ζωής μας!
Καλη και δυνατη χρονιά & κυρίως τυχερή, όπως εκείνη!
Χρόνια της Πολλά και Καλά.Να είναι πάντα δυνατή και χαρούμενη.
Η σοφία των παιδιών που πολεμούν για τη ζωή τους καθημερινά, μας ξεπερνά και δεν μπορούμε παρά με ευλάβεια να υποκλιθούμε στο μεγαλείο τους. Είμαστε τόσο "μικροί" μπροστά τους.
c
Μα πόσο όμορφη.... (στην όψη αλλά και στην καρδιά).
Να την χαίρεστε και να την καμαρώνετε. Και αυτή εσάς που είστε ΠΑΝΤΑ δίπλα της.
Ιωάννα
Μεγάλη χαρά και συγκίνηση .
Υποκλίνομαι στην δύναμη και την ομορφιά της οικογένειάς σας .
Τις μαγικότερες ευχές απ'τα βάθη της καρδιάς μου .
Ευχαριστώ για το μοίρασμα .
Τι μεγάλη χαρά μας δίνετε κάθε φορά που έχουμε νέα σας!
Αγάπη μου! Τι κορίτσαρος έγινες!
Έκλαψα διαβάζοντας (και) αυτό το ποστ.
Πολλά φιλιά σε αυτή την Υπέροχη Οικογένεια, υπόδειγμα για όλες τις υπόλοιπες.
Χρόνια πολλά, Καλή και ευλογημένη χρονιά να έχετε!!! Πέρασα να ευχηθώ και χάρηκα, τόσο μα τόσο πολύ, που βρήκα νέα σας! Και έχει γίνει μια κουκλίτσα-σοφιστικέ-δεσποινίς!!!!Ευχαριστούμε πάρα πολύ που μας ενημερώσατε, σας φιλώ ολόθερμα!!!!
Μαμά Ρένα
Μεγάλη χαρά!
Πόσο χαίρομαι όταν διαβάζω νέα σας! Νά'ναι καλά το εφηβάκι <3
Σας παρακολουθώ τόσα χρόνια... να είστε γέροι και δυνατοί πάντα! Καλή χρονια
κουκλα μου πριγκηπισσα μου αστερι μου
Υποκλίνομαι στην δύναμη της..
Παίρνω λίγο από την χαρά και την δύναμή σας να τα πολλαπλασιάσω για σας.
Να είσαστε γεροί και χαρούμενοι, εύχομαι άλλη μία καλή χρονιά γεμάτη χαρμόσυνα νέα!
Φιλιά θαλασσένια στην ναυτιλοοικογένεια.
Πάντα συγκινούμαι όταν σας διαβάζω. Παρακολουθώ την ιστορία σας χρόνια τώρα. Είμαι ευτυχισμένη που υπάρχουν άνθρωποι σαν κι εσάς και εύχομαι στην όμορφη Λυδία σας χρόνια πολλά και χαρούμενα!!!
Να είσαστε πάντα καλά, η σκέψη μου μαζί σας. Σας καταλαβαίνω απόλυτα!!
Χρόνια πολλά στην Απίστευτή σας Λυδία!Να τη χαίρεστε και να τη χαιρόμαστε για πολλά πολλά χρόνια!
Να τα εκατοστησει να την χαιρεστε και να σας χαιρεται για πολλα πολλα χρονια!!! Ειστε καθε βραδυ στην προσευχη μου επομενως και στην καθημερινοτητα μου χρονια τωρα, ειλικρινα ειναι μεγαλη η χαρα μου οταν διαβαζω νεα σας!!! Καλη συνεχεια και Καλη Χρονια!!!
Μια ζεστή αγκαλιά απο την κρύα Αγγλία... Να είστε πάντα ενωμένοι σα μια γροθιά!
Ποσο χαιρομαι να μαθαινω τα νεα της Λυδιας, τοσα χρονια τωρα! Εντελως τυχαια, ψαχνοντας για τη γιορτη της αγιας Λυδιας, θα'ναι τουλαχιστον οκτω χρονια πριν! Η Λυδια εχει γινει παιδι μας, για τοσο κοσμο, η γλυκια νικητρια μας! Κι οι γονεις της εχουν ολο το θαυμασμο και τις ευχες μας να χαιρονται παντα την ομορφη οικογενεια τους!
Ποσο χαιρομαι να μαθαινω τα νεα της Λυδιας, τοσα χρονια τωρα! Εντελως τυχαια, ψαχνοντας για τη γιορτη της αγιας Λυδιας, θα'ναι τουλαχιστον οκτω χρονια πριν! Η Λυδια εχει γινει παιδι μας, για τοσο κοσμο, η γλυκια νικητρια μας! Κι οι γονεις της εχουν ολο το θαυμασμο και τις ευχες μας να χαιρονται παντα την ομορφη οικογενεια τους!
Ποσο γενναία οικογένεια. Ποσο γενναία κόρη. Πόση ομορφιά βγαίνει από τον αγώνα σας Ποσο σας σκέφτομαι κ σας αγαπω κ ας μην σας έχω δει ποτέ.
Έχω σταματήσει χρόνια το blogging. Μετά από χρόνια "θυμήθηκα" να ξαναψάξω για την Λυδία. Όντας καρκινοπαθής - αδαμαντίνωμα που το νίκησα με καλό σκορ, αν και εισέπραξα μία αναπηρία - παρακολουθούσα το ιστολόγιο με ειδικό - ας πούμε ενδιαφέρον - και σήμερα; Σήμερα λοιπόν η Λυδία έφτασε τα 13. Να τα εκατοστήσει και να έχει πάντα το ίδιο σθένος :)
Οτι πιο γενναιο!! Ειμαι στην αντιστοιχη θεση με σενα κ ελπιζω να εχουμε τα ιδια αποθεματα δυναμης.
Θα ηθελα την γνωμη σου. Εαν δεν σου ειναι κοπος γραψε μου στο chpatsias@yahoo.gr
Ευχαριστω..
Να ειστε ΠΑΝΤΑ ΚΑΛΑ !!!!
Τα φιλια μου απο Θασο
τα ολοένα και πιο σπάνια post σας μου δίνουν μεγάλη χαρά και κατά μία έννοια μεγάλη ανακούφιση που τα πράγματα εξελίσσονται θετικά .
κι εγώ είμαι μία άγνωστη που σας παρακολουθώ από τα πρώτα χρόνια -έχω πάντα την αγωνία σας και έχετε πάντα την προσευχή μου !
Μια "αγελη". Πανω σε ενα τρεχαντηρι. Με δυνατο καπετανιο, γενναιο πληρωμα, σκεπασμενο
με ενα πεπλο αστροσκονης,μα πανω απ ολα με την αγγελικη γοργονα στην πλωρη του,ταξιδευει τοσα χρονια με φουρτουνες, κι αντεχει.
Πως να μην συνεχιζει να μας κατακλυζει και να μας παρασερνει η δυναμη σας,το ηθος σας,η αξιοπρεπεια σας.
Αν η ομορφια της ζωης ειναι στιγμες που μιλανε στην καρδια μας,τοτε εχετε πολυ μεγαλη συμμετοχη στην ευτυχια πολλων απο μας.
Ποσο μεγαλωσε!!
Ποσο ομορφηνε!!
Καταθετω την καρδια μου στα ποδια σου γενναια μου μαχητρια!!
Γιαννης Ηλιοπουλος
Όταν σας πρωτοσυνάντησα και έγραψα τις πρώτες μου ευχές, εδώ στα σχόλια, για την Λυδία σας, δεν είχα παιδιά...τώρα έχω δύο.
Με τον μικρότερο (4,5 ετών) εδώ και ένα χρόνο και 3 μήνες να έχει διαγνωσθεί με Νεφρωσικό Σύνδομο. Από εκείνη την μέρα λοιπόν, της διάγνωσης, σβήνω μέρες...σαν τους φαντάρους.. και μετράω υποτροπές και υφέσεις.
Κάποτε λοιπόν μπήκα εδώ για να σας δώσω δύναμη και σήμερα πήρα δύναμη απο εσάς! Να είστε πάντα όλοι καλά και με μια ύφεση που να κρατήσει 100 χρόνια!
Ομορφιά μου!!! Να είσαι πάντα ολόχαρη, κοριτσάκι μου! Είσαι πολύ τυχερή που είσαι μέλος αυτής της Γενναίας Οικογένειας. Σας αγαπώ απο μακριά.
Την αγάπη μου και τις ευχές μου για όλη την οικογένεια
Χρυσάνθη
Ξεκίνησα να σας διαβάζω στις απαρχές του blogging, χωρίς παιδιά, έχω ένα τώρα και σε άλλη ηλικία. Από κάθε λέξη σας βγαίνει μια απίστευτη αξιοπρέπεια και γενναται ένας σεβασμός που μας παρασέρνει σε έναν κόσμο πλασμένο μόνο για πλάσματα μοναδικά όπως η Λυδία.
Καλό μήνα σε όλους σας, χαρούμενο αισιόδοξο πάντα και δημιουργικό!!!!
Φιλιά θαλασσένια
Τόσα χρόνια σας διαβάζω κ ζω μαζί σας τις αγωνίας σας. Μαζί θα καταφέρετε τα πάντα. Είσαστε καταπληκτικοί άνθρωποι.
Χρόνια πολλά για τη Λυδία σας και για τη Λένια σας! Να χαίρεστε και τις δύο κούκλες σας και το Γιωργή που γιόρταζε κι αυτός πριν ένα μήνα! Κάθε καλό στο δρόμο τους! Είχα χρόνια να μπω στο blog και σήμερα χάρηκα πάρα πολύ που είστε όλοι καλά και που συνεχίζετε με την ίδια δύναμη, το ίδιο κουράγιο και την ίδια τρυφερότητα το ταξίδι σας και που μας στέλνετε τα γλυκά σας χαμόγελα που φωτίζουν και τη δική μας ζωή! Να είστε καλά πάντα! Και η μικρή μας γενναία Μαχήτρια να νικάει σε όλες τις μάχες της ζωής με τη δύναμη του Θεού, τη γλυκιά και δυνατή της καρδιά και την άπειρη αγάπη της οικογένειάς της! Έχετε τις ευχές όλων που την αγαπάμε!
Ειρήνη
Από ένα σβουριχτό σνουποφιλί στον καθένα σας και ένα δεύτερο σ' Εκείνη.
Την αγάπη μου!!! :)
Να την χαίρεστε και να την κάμαρωνετε πάντα!Καλό καλοκαίρι στην όμορφη σας οικογένεια!
Όμορφη και δυνατή οικογένεια, οι αναρτήσεις μου θα σταματήσουν επομένως και οι επισκέψεις μου στα αγαπημένα blogs. Θα σας έχω πάντα στο νου και στην καρδιά στέλνοντας τις καλύτερες ευχές σε όλους σας. Είστε μια δυνατή αλυσίδα που κρατά ο ένας τον άλλον και έυχομαι έτσι να παραμείνετε.
Δυνατοί ενωμένοι χαρούμενοι με τα καλύτερα νέα και τις πιο τρυφερές στιγμές να σας ακολουθούν.
Το τιγράκι είναι ήρεμη δύναμη και προχωράει ακάθεκτη!!!!
Φιλιά θαλασσένια στην ναυτιλοοικογένεια.
Αχ θα μας λείψετε.. Ευτυχία και καλή συνέχεια ! Σοφία
Καλη προοδο και καλη πορεια στην υγεια της, ευχομαι στη Λυδια...Το αλλοτινο, γενναιο μωρακι εγινε μια γλυκυτατη κοπελιτσα...ευχομαι ολοψυχα την πληρη θεραπεια της..και μεθαυριο να σας χαρισει εγγονια, γερα και δυνατα
Καλή σχολική χρονιά εύχομαι!!!
Πάντα περνάω από δω...Καλό χειμώνα να έχουμε!
Μαμά Ρένα
Καλή σχολική χρονιά!
Καλή σχολική χρονιά! !
Κι οπότε μπορέσεις, λίγο γλυκό χαμόγελο! !
Περνανε τα χρονια και η δικια μου κορη 12 στα 13 τον αλλο μηνα, διαβαζωντας την ιστορια σας και τα βιοματα σας τοτε που σας πρωτογνωρισα.
Και μετα απο τοσα χρονια καταλαβαινω για αλλη μια φορα το πως ταιριαζουν οι ιστοριες των ανθρωπων, οι φοβοι, οι χαρες και οι λυπες.
Με ενα μεγαλο χαμογελο ευχομαι τα καλυτερα :)
Ξεκίνησα να σας διαβάζω το 2009. Δευτερο έτος στο πανεπιστημιο τότε. Όχι πολύ τακτικά, αλλά μια στο τόσο ήθελα να δω πως τα πάτε. Και όταν δεν έβρισκα καινούργιες αναρτήσεις ανησυχούσα. Μετά κατάλαβα βέβαια ότι "no news is good news".
Χάρηκα πολύ σημερα. Οκτώ χρόνια μετά, δυο χιλιάδες χιλιόμετρα μακρια, και συνειδητοποιώ ότι η "μικρή" είναι σχεδον 14. Έμαθα περισσότερα από αυτήν απ'ότι από ένα τσούρμο "σοφούς" και "έμπειρους" και "σοβαρούς" ανθρώπους.
Τις καλυτερες ευχες μου για τα Χριστούγεννα!
Την βλεπω την μικρη κυρια γιατι ειναι κυρια κ την χαιρομαι.ΕΝΑ ΕΥΓΕΝΙΚΟΤΑΤΟ ΠΛΑΣΜΑ ΕΙΣΑΙ ΟΜΟΡΦΙΑ...σε καμαρωνω κ ας μην με ξερεις κ καθε φορα που περνας απο διπλα μου σου χαμογελαω κ ας μην με βλεπεις.Συνεχισε ετσι μικρη μου..
Χρόνια πολλά Λυδία!!! Χρόνια τρέλα μαγικά εφηβικά γεμάτα αγάπη και χαμόγελο και δύναμη!!! Μη μετράς Λυδία ζήσε μόνο δυνατά!
Δεκατέσσερα και συνεχίζουμε... Χιλιόχρονη!
Να τη χαίρεστε!!!!
Σασ παρακολουθω δεκα χρονια κοντα... Τι κανει η Λυδια? Ειναι απιστευτο που φτασατε.. Τα αλλα παιδια? Της εχετε δειξει το μπλογκ?
Φιλια απο Γενευη
Σοφια
Ναυτίλε να βάλουμε λίγο από το βαζάκι για να γιορτάσουμε τα 14;
Τι συγκίνηση! Σας διαβάζω από τότε που η Λυδία ήταν μωράκι.. Χαρουμενα 14!
να την χαιρεστε να την δειτε οπως επιθυμει παντα με χαμογελο και διαθεση κατακτησης. το αστερακι σας εγινε αστερι. να χαιρεστε ολα σας τα παιδια.
Καλοκαιρι 2007 επεσα τυχαια πανω στο μπλοκ σου κ για καποιους μηνες σας διαβαζω ανελλιπώς. Απο τοτε δεν ξανατυχε να σας ψαξω.κ αποψε ξαφνικα διαβάζοντας ενα αρθρο μου ρθατε στο μυαλο.εχοντας πολεμήσει στο πλευρο του πατέρα μου 2.5 χρονια μς τον καρκινο χωρις δυστυχως να τα καταφέρει...ποση χαρα μου δωσατε διαβάζοντας πως ειναι καλα.ολες οι ευχες μου να ναι κοντα σας.εφη
Ευτυχώς υπάρχετε κι εσείς και η ιστορία σας! Να'στε πάντα καλά
Χρόνια πολλά για τη Λυδία για σήμερα, για τη Μαμά και τη Λένια αύριο. Σας σκέφτομαι και σας αγαπώ.
Σας ευχαριστούμε πολύ Αθηνά και για τις ευχές και για τις σκέψεις και για την αγάπη. Εδώ και 3 μέρες μάθαμε ότι όλα αυτά θα τα χρειαστούμε πάλι σε υψηλές δόσεις...
Χρόνια πολλά και καλή δύναμη σε όλη την οικογενεια!
Sofia
Χρόνια πολλά και καλά! Σας παρακολουθώ από την αρχή του μπλογκ σχεδον,θα περάσει ξανά ο,τι κι αν ειναι.
fencer
Χρονια πολλα στη Λυδια και μονο χαρες σε ολους σας!
Χρόνια πολλά σε όλη τη ναυτιλοοικογενεια. Είμαστε εδώ και σας σκεφτόμαστε. Περιμένουμε νέα σας!!!
Εύχομαι ο,τι καλύτερο για όλη την οικογένεια σας! Είστε φωτεινό παράδειγμα για όλους μας! Από δω και πέρα όλα να σας έρχονται βολικά και εύκολα! Η Λυδία είναι πολύ άτομο όλοι μαζί όμως καταφέρατε κάτι τρομερό! Συγχαρητήρια!!
Καλό καλοκαίρι!
Εύχομαι να είστε όλοι καλά. Όταν μπορείτε γράψτε μας τα νέα σας τα οποία περιμένουμε με ανυπομονησία.
Πως είστε; Φιλια απο Γενευη - Σοφία
Post a Comment