Τέλος 2ης εβδομάδας και ..κούνιες σήμερα!

Τελείωσε και η δεύτερη εβδομάδα χωρίς σοβαρά απρόοπτα και δυσκολίες. Είχαμε λιγότερα κλάμματα καθώς η Λυδία έχει αναπτύξει μια θαυμαστή συνεργασία μαζί μας την ώρα που γίνεται η ετοιμασία για την νάρκωση, και με λίγη γκρίνια η διαδικασία ολοκληρώνεται σχετικά ήπια. Στο μόνο σημείο που η Λυδία έχει αντικειμενική ενόχληση είναι όταν μπαίνει στην φλέβα το φάρμακο της νάρκωσης, το οποίο δημιουργεί τσούξιμο. Ο αναισθησιολόγος άλλαξε το σκεύασμα με ένα που θα έπρεπε να πονάει λιγότερο, και πράγματι έτσι έγινε. Την Παρασκευή δεν έκλαψε καθόλου.

Χτες Σάββατο πήγαμε στις κούνιες! Μπαμπάς και Λυδία μόνοι τους! Ήταν στην αρχή μια απεγνωσμένη προσπάθεια να καταφέρουμε την Λυδία να πάει κάπου χωρίς τη μαμά της. Ντυθήκαμε με χαρά, αλλά όταν κατάλαβε ότι θα πήγαινε βόλτα χωρίς τη μαμά ... μας άκουσε η γειτονιά! Κλάμα και για να μπουμε στο αυτοκίνητο και για λίγα λεπτά ακόμα. Όταν αρχίσαμε να λέμε αστειάκια και να της τραβάω την προσοχή με ό,τι βλέπαμε γύρω μας τα πράγματα βελτιώθηκαν. Όταν φτάσαμε πια στο πάρκο, όλα ήταν μέλι γάλα, η μαμά ξεχασμένη και η μικρή ακάθεκτη προς τις κούνιες και τις τσουλήθρες. 

Οφείλω να παραδεχτώ πως μου έφυγε η μισή ψυχή εκείνη τη μία ώρα. Ήθελε να κάνει όλα όσα έκανε μέχρι τις γιορτές και να σκαρφαλώσει στην τσουληροκατασκευή από το πιο δύσκολο σημείο. Το ωραίο είναι ότι τα κατάφερε κιόλας. ΟΚ εγώ ήμουν στον πόντο πίσω της συνέχεια, μάλλον θα παραξένεψε πολλούς αυτή η φοβερά υπερπροστατευτική συμπεριφορά μου... Η Λυδία κουράστηκε αρκετά γρήγορα, όπως ήταν αναμενόμενο, αλλά μόνο η υπενθύμιση της ύπαρξης της μαμάς στο σπίτι στάθηκε τελικά ικανή να μας ξεκολλήσει. 

Φωτεινή μέρα σήμερα. Το κορίτσι μου και πάλι στις κούνιες! (ναι η λάμψη που είδατε έξω από το παράθυρο ήταν το χαμόγελό της).

Για δωράκι σας δίνω το link προς το ινδιάνικο Navajo τραγούδι που εδώ και τουλάχιστον έξι μήνες το ακούμε οπωσδήποτε δέκα φορές την ημέρα, με το οποίο έχουμε περάσει ολόκληρες νύχτες στο repeat, το οποίο παίζει στο αυτοκίνητο πάλι στο repeat από τη στιγμή που θα μπουμε μέχρι την στιγμή που θα βγούμε. Τον δρόμο από το σπίτι στο Παίδων τον μετράμε με yeha noha (ο τίτλος του τραγουδιού) (περίπου 3 αν δεν έχει κίνηση), ενώ η αδελφή της το έχει μάθει και το τραγουδάει κανονικά! Κυρίες και κύριοι το yeha noha από τους sacred spirit!, ένα τραγούδι εξαγνισμού του πολεμιστή μετά από την μάχη!?!? (τι ταιριαστό!)

 

Σύντομη ενημέρωση

Οι ακτινοβολίες συνεχίζονται κανονικά χωρίς σοβαρά απρόοπτα. Η γαστρεντερίτιδα μας ταλαιπώρησε οικογενειακώς, δείχνει να έχει υποχωρήσει πλέον.

Αιματολογικά κρατάμε καλά, τοξικότητα δεν φαίνεται να ανεβάζουμε, αν και είναι νωρίς ακόμα.

Σήμερα ήταν λίγο πιο χαλαρή στην αντιμετώπιση της κατάστασης και κατάφερα να πάρω μερικά στιγμιότυπα:

"Πάμε, έβαλα τα χρώματα του πολέμου στο πρόσωπο και σαν γενναία ινδιάνα (και με εμπιστοσύνη σε σένα) είμαι έτοιμη"



"ΟΚ, μια μικρή ανησυχία την έχω, πώς να το κάνουμε"


"Στην αναμονή...Εκτός από γενναία ινδιάνα, σήμερα είμαι και ξωτικό του δάσους με τις ακτίνες"


"Ναι, αυτό έχω να αντιμετωπίσω...πολύ μεγάλο και απειλητικό μου φαίνεται. Γενναία ινδιάνα ναι, αλλά ευτυχώς που έχω τον μπαμπά να με κράταει σφιχτά"


"Η μάσκα μου δεν έχει καμιά αποκριάτικη διάθεση, και το χρώμα της είναι τελείως ντεμοντέ..."



"Μόνη μου το αντιμετωπίζω το τέρας με τη φυσούνα που είδατε παραπάνω. Οι άλλοι απέξω κοιτάζουν από το μόνιτορ..."

Ακτινοβολίες, προς 2η εβδομάδα

Δευτέρα ξεκινάει η δεύτερη εβδομάδα ακτινοβολιών. Το Σ/Κ, μολονότι απέδειξε πόσο ευάλωτοι ψυχολογικά είμαστε (κοινώς τα νεύρα μας κουρέλια), μάς έδωσε μια ευκαιρία ανάπαυλας. Ελπίζω και αυτή η εβδομάδα να κυλήσει χωρίς σημαντικά προβλήματα.

Η Λυδία αρνείται να φορέσει κάποια από τις αποκριάτικες στολές της και έτσι δεν έχω κάποιο σχετικό στιγμιότυπο να "ανεβάσω". Σε κάθε προσπάθειά μας, κατέληγε να ζητάει πάλι τα "'ούχα" της. Μόνο μια μάσκα βάλαμε προ ημερών για να τρομάξουμε τον γιατρό και αυτό ήταν.

Η απόλυτη προσκόληση στην μαμά συνεχίζεται. Αυτό κουράζει ιδιαίτερα την μαμά της και την επηρεάζει, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι ιδιαίτερο αυτή τη στιγμή. Η μαμά της είναι το μοναδικό μόνιμο και ανυποχώρητο στήριγμά της σε αυτήν, την πιο δύσκολη μέχρι σήμερα, φάση της ζωής της. Είναι πραγματικά η μόνη σταθερά της!

Βαθιά ανάσα και προχωράμε.

Ακτινοβολίες, ημέρα 4η

Ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα η τέταρτη συνεδρία. Η φλέβα μας μάλλον θα αντέξει και αύριο. Σαββατοκύριακο θα βγει για να ελευθερωθεί λίγο το χεράκι μας που πονάει.

Η νηστεία όλο το πρωινό για την νάρκωση μας κάνει χάλια το πρόγραμμα της ημέρας. Σε όλη τη διαδρομή της επιστροφής νιαούριζε στο αυτοκίνητο για το πόσο πολύ πεινάει. Αύριο θα έχουμε μαζί μας κάτι ελαφρύ. Οργανωνόμαστε κι εμείς, πρωτάρηδες είμαστε σε αυτές τις θεραπείες.

Με γαστρεντερίτιδα κάτω κι η μαμά της! Κατάσταση πανικού γενικώς γιατί η μαμά είναι τελείως χάλια αλλά και τελείως απαραίτητη. Κατάσταση αναμονής γιατί η Λυδία δεν πρέπει να κολήσει και να διαταραχθεί η ομαλή πορεία των θεραπειών. Έχουν ληφθεί αυστηρότατα μέτρα προστασίας και απολύμανσης (η ειδική ομάδα αντιμετώπισης μολύνσεων της Μπαμπούλας ΑΕ, εάν έχετε ακουστά...).

Κούραση, κούραση, κούραση... τα χαμόγελά της, αλλά και τα αγριεμένα της βλέμματα όταν φτάνουμε κοντά στους γιατρούς, κρατάνε τα σώματα και τις καρδιές μας όρθια. 

Ακτινοβολίες, ημέρα 3η

Η τρίτη δόση ολοκληρώθηκε. Αρκετή γκρίνια πριν την θεραπεία, δεν αφήναμε σήμερα κανέναν από το προσωπικό να μας πλησιάσει. Πολύ κλάμα όταν πήγαμε να κάνουμε τη νάρκωση.

Η Λυδία συνέρχεται πολύ γρήγορα από την νάρκωση και ευτυχώς μπορεί να φάει άμεσα. Σήμερα όμως παρουσίασε ζαλάδα και κακή διάθεση (και τα δύο είναι αναμενόμενα συμπτώματα, αλλά δεν τα περιμέναμε τόσο νωρίς). Η φλέβα μας έκανε λίγη κοκκινίλα και πρήξιμο. Ελπίζω να μπορέσουμε να την κρατήσουμε για 4η και 5η θεραπεία για να γλυτώσουμε το ξανατσίμπημα.

26 συνεδρίες τελικά θα κάνει. Κάπου στο τέλος Μαρτίου τελειώνουμε, εάν όλα πάνε καλά. Ο φουκαράς ο Γιωργής ακόμα στη απομόνωση.

Ακτινοβολίες, μέρα δεύτερη

Η δεύτερη μέρα πήγε καλά, καλύτερα από την πρώτη καθώς η ώρα της νάρκωσης ήταν λιγότερη. Έχουμε πάλι κάποιες διαμαρτυρίες γιατί πρέπει να πηγαίνουμε καθημερινά εκεί. Μικρή φαγούρα σε μια από τις τομές στο κεφαλάκι.

Τώρα ετοιμαζόμαστε να πάμε για την τρίτη δόση. Τριγυρνάει τώρα γύρω μας και νιαουρίζει γιατί πεινάει.

Ο Γιωργής έχει από χτες πυρετό και διάρροια και πήγε στην γιαγιά για απομόνωση! 

Ακτινοβολίες, τέλος πρώτης

Η πρώτη ημέρα κύλησε ομαλά. Κανένα πρόβλημα με τη νάρκωση. Κράτησε αρκετή ώρα γιατί έπρεπε να γίνουν διάφορες προετοιμασίες. Από όσο μπορώ να καταλάβω, δεν πιστεύω ότι μπορεί να τα βγάλει πέρα η Λυδία χωρίς νάρκωση γιατί το τραπέζι αλλάζει 2-3 φορές θέση προκειμένου να επιτευχθούν οι κατάλληλες γωνίες ώστε να γίνει η μικρότερη δυνατή ζημιά σε φυσιολογικό ιστό.

Η Λυδία τα πήγε σχετικά καλύτερα στην "φλέβα" και ήταν ο γνωστός γενναίος εαυτός της την ώρα που έδινε το χεράκι της στην γιατρό για να τη πάει στην αίθουσα ακτινοθεραπείας.

Είχε μαζί της το φοβερό τσίγκινο κουτάκι/lunchbox Λόλα και Τσάρλυ (ευχαριστούμε philos!!) και μέσα τα απαραίτητα: μαρκαδόρους και μπλοκάκι ζωγραφικής, τον τουκάνο-γαντομαριονέτα και διάφορα άλλα. Δυστυχώς στην αναμονή εκεί δεν έχει άλλα παιδάκια, αλλά έχει κάνει λιώμα τους υπόλοιπους ενήλικες που περιμένουν κι εκείνοι τη σειρά τους να τους ρίξουν τα ξωτικά τις ακτίνες τους.

Γυρνώντας στο σπίτι δήλωσε ότι "αρρώστησε πάλι" γιατί επιστρέψαμε με την φλέβα στο χέρι. Ήταν αρκετά στεναχωρημένη για αυτό και θα προσπαθήσουμε τις επόμενες ημέρες να την βοηθήσουμε να το ξεπεράσει και να νοιώσει λιγότερο φοβισμένη. 10 λεπτά μετά το ξύπνημα από την νάρκωση μας έριχνε χαμογελάκια και μας μάλωνε χαϊδευτικά.

Από αύριο θα γίνονται μεσημέρι οι θεραπείες. Αυτό σημαίνει όλο το πρωί νηστική! Θα προσπαθήσω να γράφω πώς πηγαίνει η κάθε μέρα. Θα δούμε εάν θα τα καταφέρω.

Ακτινοβολίες (5), η (δύσκολη) αρχή

Δευτέρα πρωί-πρωί ξεκινάμε την κανονική περίοδο των ακτινοβολιών. Ξημερώματα στην κλινική να βάλουμε φλέβα και μετά στην ακτινοθεραπευτική για την διόρθωση των "σημαδιών", την ολοκλήρωση της μάσκας και την πρώτη θεραπεία.

Όσο κι αν γνωρίζουμε ότι οι ακτινοβολίες είναι η μόνη ελπίδα ιατρικής αντιμετώπισης της νόσου, όσο κι αν ξέρουμε ότι η εστιασμένη θεραπεία είναι πιο ήπια, όσο κι αν έχουμε μπροστά μας ένα παιδί δυνατό που έχει αντέξει πολλά και έχει βγει νικήτρια και με λίγες πληγές, δεν παύουμε να γνωρίζουμε ότι η διαδικασία αυτή έχει επιθετικό χαρακτήρα και επιφέρει συνήθως στον οργανισμό βλάβες, από ήπιες μέχρι πολύ δυσμενείς. Ελπίζουμε να είμαστε στο "ήπιες". 

Προχθές μας είδε και ο νευροχειρουργός ο οποίος, όπως και εμείς, διαπίστωσε ραγδαία βελτίωση της κατάστασης της Λυδίας, και μάλιστα μίλησε για βελτιωμένη συνολική νευρολογική εικόνα σε σχέση με την προεγχειρητική. Άλλη μια ριπή χαρούμενου ανέμου μας χάιδεψε την καρδιά... Τόσο βάσανο, τόση προσευχή, τόσες συζητήσεις, τόσο ψάξιμο, τόσοι άνθρωποι να συμπάσχουν, τόση επιμονή και δύναμη από την μικρή μας πολεμίστρια, έβγαλαν τελικά σε ένα θετικό αποτέλεσμα. Ακόμα κι αν αύριο τα πράγματα έπαιρναν μια άσχημη τροπή, και πάλι θα υποστήριζα ότι κάτι κερδίσαμε από την διαδικασία αυτή. Εκτός των άλλων μπαίνουμε στις ακτινοβολίες σε καλή κατάσταση.

Ξαναγυρνάω στο αύριο: η καρδιά μας είναι σφιγμένη όσο πάει, η Λυδία συνεχίζει να λέει ότι "πριν ήταν άρρωστο το κεφαλάκι μου", αλλά ότι τώρα είναι καλά και να μην την πειράζουμε. Χτες βγάλαμε από το ενυδρείο μας ένα ψαράκι που δεν τα πήγαινε και τόσο καλά (σήμερα είναι στον δρόμο για το πέλαγος...) και η αγωνία της χτύπησε κόκκινο: βλέμμα σκοτεινιασμένο, απαιτούσε να του δώσουμε φάρμακο για να γίνει αμέσως καλά (πράγμα που έγινε φυσικά αμέσως μόλις ρίξαμε το φάρμακο) και τα ερωτήματά της συνεχόμενα για το πώς αρρώστησε το κεφαλάκι του... 

Η απόλυτη πίστη της Λυδίας στην αγάπη και την φροντίδα μας είναι μερικές φορές μαχαίρι στην καρδιά μας. Της είπαμε ότι με την εγχείριση και το νοσοκομείο θα γινόταν καλά και τώρα απαιτεί την εφαρμογή της υπόσχεσής μας. Ένα παιδί στην ηλικία αυτή δεν έχει επαρκή αίσθηση του χρόνου και συνεπώς ούτε υπομονή μπορεί να δείξει ούτε να κατανοήσει την απαιτούμενη διάρκεια της θεραπείας. Όταν λέμε "θα γίνω καλά" χρησιμοποιούμε στιγμιαίο μέλλοντα, άρα αφού βγήκα από το νοσοκομείο και αισθάνομαι περίφημα, πού είναι το πρόβλημά σας και με τρέχετε από δω κι από κει; θα γίνω, έγινα, έχω γίνει καλά, τέρμα τα αστεία, βόλτα και παιδική χαρά, τώρα!

ΟΚ, ξέρω τι θα μου πείτε, αλλά όταν ζεις καθημερινά τον αγώνα αυτόν δίπλα στο παιδί, κάποια στιγμή στα δύσκολα σου τελειώνουν τα επιχειρήματα, τα κόλπα, τα "ξεγελάσματα", τα παραμύθια, τα παραδείγματα... ό,τι μένει είναι να βάλεις στην ματιά σου και την αγκαλιά σου όλη την δύναμη της ψυχής σου, όλο εκείνο το αμέτρητο "σ'αγαπώ" που έχεις μέσα σου... κι έτσι προχωράς κι εκείνη κι εσύ.

Ακτινοβολίες (4) και Λένια και Γιωργής

Σήμερα κάναμε την "εξομοίωση" - κατασκευή μάσκας και αξονική τομογραφία και άλλα δικά τους. Η νάρκωση έγινε κανονικά και πήγε αρκετά καλά. Της πήρε μιάμιση περίπου ώρα να μεταβολίσει όλο το φάρμακο και να επανέλθει από την ζαλάδα. Η πρώτη δόση θα γίνει την Δευτέρα, αφού πρώτα μπουν πάνω στη μάσκα τα σημάδια για την στόχευση. Είχαμε γενικώς αρκετό κλάμα και όταν της έβαλαν "φλέβα" και για τα λίγα δευτερόλεπτα που χρειάστηκαν για να δράσει η νάρκωση.

Η πρόοδός της είναι σημαντική καθημερινά. Εξακολουθεί να λέει καινούριες λέξεις και να σχηματίζει όλο και πιο σύνθετες προτάσεις κάθε μέρα. Μας είδε και η διευθύντρια του ογκολογικού και είχε μόνο θετικά πράγματα να παρατηρήσει. Ενάμιση μήνα μετά την επέμβαση, μας έδωσε τα εύσημα για την "γενναία" απόφασή μας που, εκ του αποτελέσματος, φαίνεται ότι ήταν και η σωστή. Εντάξει, χάρηκα που άκουσα την ικανοποίηση της γιατρού και τα καλά της λόγια.

Τώρα πια η κάθε ώρα και μέρα αυτής της οικογένειας έχει ακόμα μεγαλύτερη αξία και σημασία. Προκαλέσαμε τον εχθρό να μας δείξει τι παραπάνω όπλα έχει εκείνος και εάν μπορούν να νικήσουν τα δικά μας. Όταν τελειώσει με το καλό και η ακτινοθεραπεία δεν θα μας μένει τίποτε άλλο παρά να περιμένουμε την αντίδρασή του και ... να ζουμε στο φουλ κάθε μέρα.

Προσπαθούμε να κάνουμε τα άλλα δύο να νιώσουν λίγο περισσότερο από αυτή την ευλογία που μας έχει δοθεί. Ιδιαίτερα ο Γιωργής το έχει παραπάνω ανάγκη.

Η Λένια έχει φέρει την Λυδία πολύ κοντά της, παίζουν μαζί και της δείχνει πολύ συχνά και αυθόρμητα την αγάπη της.

Ο Γιωργής εξακολουθεί να κρατάει μέσα του αρκετά από τα τραύματα όλης της προηγούμενης περιόδου ("απώλεια" μαμάς, προνομιακή μεταχείριση Λυδίας, περιορισμός κάποιων δραστηριοτήτων κ.λπ.), εκδηλώνει έντονη αντίδραση προς τη Λυδία, της λέει συχνά όταν τον πλησιάζει ότι δεν θέλει να παίξει μαζί της, παίρνει τα παιχνίδια του και φεύγει μακρυά της. Είναι εμφανές ότι την αγαπάει και την νοιάζεται, αλλά... Μας έχει προβληματίσει πολύ αυτόν τον καιρό η συμπεριφορά αυτή. Ο Γιωργής είναι ένα ευφυέστατο και ζωηρότατο παιδί και τόσο γλύκας που μια μέρα θα τον "φάω" δεν μου τη γλυτώνει. Ελπίζω να τα καταφέρει κι εκείνος κι εμείς μαζί του να περάσουμε από αυτά τα στενά. Είναι προφανές ότι δεν μπορούμε να δώσουμε στα δύο άλλα παιδιά αυτά που θα θέλαμε/θα μπορούσαμε υπό κανονικές συνθήκες, και δεν μιλάω μόνο για μικρά πράγματα αλλά και για πράγματα σημαντικά στη ζωή τους (ψυχολογικά, κοινωνικά, εκπαιδευτικά, οικονομικά ...). Ελπίζω στο μέλλον να μας συγχωρήσουν και να μας κατανοήσουν. Ελπίζω ποτέ να μην εκλάβουν την ιδιαίτερη φροντίδα μας για την Λυδία ως λιγότερη αγάπη για εκείνα.

Κάπως χύμα τα 'γραψα σήμερα εδώ μέσα...

Εάν δεν καταλάβατε...

...αυτό που είχα γράψει περί ενωμένων "πεδίων" μαμάς-Λυδίας, δείτε αυτή τη σημερινή ζωγραφιά, εξολοκλήρου από το χέρι της μικρής (εκτός από τις λεζάντες τις οποίες υπαγόρευσε στην μαμά της να τις γράψει).

Νομίζω ότι τώρα είναι σαφές....

Το χιόνι δεν της άρεσε (μάλλον εάν μπορούσα να την βγάλω έξω να το πατήσει θα ήταν διαφορετικά). Η ομιλία της "καλπάζει", εξελίσσεται πολύ πιο γρήγορα από ό,τι πριν την επέμβαση. Έχω την εντύπωση ότι η επέμβαση και η βαλβίδα ελευθέρωσαν το κεφαλάκι της από πιέσεις που τα τελευταία χρόνια ήταν μικρές και δεν έδιναν σοβαρά συμπτώματα, αλλά που παρόλα αυτά έκαναν ύπουλα τις ζημιές τους. Θα περιμένουμε να δούμε και τον ρυθμό προόδου στο κινητικό μέρος για να τσεκάρουμε την θεωρία αυτή.

Ακτινοβολίες (3)

Σήμερα η ανταπόκριση της μικρής ήταν αρκετά μικρότερη. Κάναμε ό,τι είχαμε σκεφτεί να κάνουμε, αλλά δεν έπιασε. Με δεδομένο ότι δεν μπορούμε να καθυστερήσουμε πολύ, κάναμε τις αναγκαίες διευθετήσεις ώστε την επόμενη εβδομάδα να γίνει ο σχεδιασμός και η προετοιμασία της μάσκας και των σημαδιών και από την μεθεπόμενη εβδομάδα να ξεκινήσουμε - με αναισθησία... Θα χρησιμοποιηθεί propofol το οποίο είναι ευρέως διαδεδομένο και έχει λιγότερες παρενέργειες. Ωστόσο κάθε αναισθησία έχει τους κινδύνους της. Εντωμεταξύ μέχρι να ξεκινήσουν οι θεραπείες θα συνεχίσουμε τις προσπάθειές μας να την πείσουμε να συνεργαστεί.

Χωρίς να μπορώ να δώσω περισσότερες λεπτομέρειες, η ακτινοθεραπεία θα γίνει σε ιδιωτική μονάδα, καθώς κανένα δημόσιο νοσοκομείο δεν έχει τη δυνατότητα να κάνει ακτινοθεραπεία σε παιδιά υπό νάρκωση.

Παρόλα αυτά η ακτινοθεραπεύτρια/ογκολόγος και η μονάδα συνολικά μας έχει δώσει πολύ θετική εικόνα και ελπίζουμε αυτή να επιβεβαιωθεί στην πράξη.

Γενικά οι ακτινοβολίες, ενώ σε άλλα μέρη του σώματος έχουν σχετικά ήπιες επιδράσεις, στον εγκέφαλο δρουν με τρόπο που μερικές φορές είναι πολύ επιβαρυντικός. Αυτό συμβαίνει γιατί δεν ακτινοβολείται ένα συγκεκριμένο όργανο ή ένας μυικός ή συνδετικός ιστός, αλλά το κέντρο ελέγχου πολλών άλλων απομακρυσμένων οργάνων και λειτουργιών. Η περιορισμένη έκταση του πεδίου που θα ακτινοβοληθεί (conformal radiation) μας δίνει βάσιμες ελπίδες ότι οι παρενέργειες θα είναι οι ελαφρύτερες δυνατές. Οι επόμενοι μήνες θα είναι αρκετά δύσκολοι για την Λυδία και για τους υπολοίπους μας.

Ελπίζω με τη βοήθεια του Θεού να καταφέρουμε να το περάσουμε κι αυτό "όρθιοι". Δεν το κρύβω βέβαια ότι όσο ήρεμος και "ψυχρός" κι αν είμαι μπροστά στους γιατρούς ή σε τρίτους όταν συζητάμε τα σχετικά, κάθε λέξη βγαίνει με ένα "αχ" από μέσα μου, και κάθε ζήτημα που τακτοποιείται μου φέρνει μεγαλύτερη στεναχώρια παρά ανακούφιση.

Η Λυδία αρχίζει και εκφράζει πιο έντονα την απορία της γιατί, αφού πέρασε ό,τι πέρασε με το χειρουργείο, πρέπει τώρα να περάσει άλλη μια φάση δύσκολη, τώρα που έχει αρχίσει πάλι να νοιώθει τις δυνάμεις της να επανέρχονται. Και είναι δύσκολο μερικές φορές να την κοιτάξω στα μάτια γιατί ξέρω ότι μπορεί να δει την αγωνία μου εκεί μέσα και να τρομάξει. Σήμερα νοιώθω ιδιαίτερα αδύναμος, σήμερα είναι μια απο εκείνες τις μέρες που σκέφτομαι ότι ίσως έρθει μια στιγμή που δεν θα μπορώ να της πω στ΄αλήθεια ότι όλα θα είναι εντάξει... Τελικά ό,τι μένει να παρηγορήσει κι εκείνην κι εμένα είναι αυτή η αγκαλιά που τα κλείνει όλα μέσα της, μόνο αυτή.

Ακτινοβολίες (2)....

...κάναμε σήμερα, αλλά σε άλλον ασθενή!

Πήγαμε, που λέτε, στην ωραία αυτή μονάδα ακτινοθεραπείας, όπου είμασταν το μοναδικό παιδάκι, και οι καλοί γιατροί, τεχνικοί, νοσοκόμες, γραμματείς κ.λπ. επιδόθηκαν σε εξαιρετικά φιλότιμες προσπάθειες να κάνουν την Λυδία να εξοικειωθεί με τον χώρο, τα μηχανήματα, την διαδικασία ...με στόχο να δούμε εάν θα κάτσει ακίνητη για να κάνουμε τις ακτινοβολίες χωρίς νάρκωση.

Να μην ξεχάσω να επισημάνω ότι πριν μπούμε, περιμέναμε λίγο στο σαλόνι όπου σε κάποια φάση αφήσαμε σε μια από τις καρέκλες το κουκλάκι μας (το κανονικό πάνινο, όχι τη Λυδία :-)). Και κάποιος κύριος το πήρε στα χέρια του και απειλούσε ότι θα το κρατήσει δικό του. Η καλή σου έβαλε τα χέρια στη μέση και "έτρεξε" να του το πάρει, "ψέλνοντάς τον" παράλληλα για 2-3 λεπτά.

Εξοικειωθήκαμε λοιπόν με τον χώρο και τα μηχανήματα, σκάσαμε δειλά χαμόγελα στις καλές κοπέλες, χειριστήκαμε το μηχάνημα με όλα του τα ωραία φωτάκια, μοχλουδάκια, laser και άλλα ωραία, όλα αυτά με μια καλή κυρία πάνω στο τραπέζι των ακτινοβολιών που είχε έρθει να κάνει "εξομοίωση" το ίδιο δηλαδή που είχαμε πάει να κάνουμε κι εμείς. Η Λυδία ήταν η επίσημη βοηθός της γιατρού, έφαγε τυρόπιτα και πορτοκάλι μαζί με όλες τις κοπέλες, διάλεξε μαξιλαράκι για να ξαπλώσει, ξάπλωσε στο κρεβάτι της γιατρού και έκατσε αρκετά δευτερόλεπτα ακίνητη, αλλά όταν πήγαμε να το κάνουμε στο κανονικό τραπέζι...είπαμε "γεια", δείξαμε την πόρτα και όπου φύγει-φύγει.


Επιδή φάνηκαν κάποιες μικρές ελπίδες πιθανής συνεργασίας, θα πάμε και πάλι αύριο να το προσπαθήσουμε. Θα πάμε δικό μας μαξιλάρι και σεντόνι για το τραπέζι/κρεβάτι, το δικό μας cd με μουσική και επιπλέον κουκλάκια. Δυστυχώς ο χρόνος δεν είναι με το μέρος μας και δεν έχουμε την πολυτέλεια να περιμένουμε πολύ. Υπάρχουν εντωμεταξύ και άλλα, άκρως εκνευριστικά και απογοητευτικά θέματα (διοικητικής φύσης τα περισσότερα) τα οποία θα θίξω άλλη στιγμή, αλλά το σημαντικότερο ζήτημα τώρα είναι να αποφύγουμε την νάρκωση ή να γίνει νάρκωση αλλά υπό ασφαλείς συνθήκες. Αυτό το τελευταίο είναι πολύ σημαντικό και μας ξάφνιασε το γεγονός ότι δεν μπορούμε να το πετύχουμε με εύκολο τρόπο. Δηλαδή το παλεύουμε με τους γιατρούς και ελπίζουμε όλα να γίνουν όπως πρέπει.... Θα γράψω και για αυτά εν καιρώ.

ΣΚ είχαμε σχεδιάσει μια πρώτη έξοδο/βόλτα, ο καιρός φαίνεται να μας τα χαλάει, αλλά εμείς δεν χαλιόμαστε! Επιτεύγματα των τελευταίων δύο ημερών: τεντονώμαστε και φτάνουμε (χωρίς να χάνουμε την ισσοροπία μας) να πατήσουμε το κουμπί του ασανσέρ, ξεκινάμε προτάσεις με το "επειδή", σπάσαμε το ρεκόρ των 1423 "γιατί" την ημέρα.

Παραδείγματα

Κατόπιν της προτροπής της tdjm, και επειδή ο χρόνος είναι δυστυχώς αρκετά περιορισμένος, επισκεφτείτε αυτή τη σελίδα, Alex's Lemonade Stand. Η πιτσιρίκα Alex σε ηλικία 4 ετών το 2000 έφτιαξε ένα μικρό πάγκο στην αυλή του σπιτιού της και με τη βοήθεια της μαμάς και του μπαμπά πούλαγε σπιτική λεμονάδα για να βρεθούν θεραπείες για τον παιδιατρικό καρκίνο, "επειδή όλα τα παιδάκια θέλουν ο όγκος τους να εξαφανιστεί" όπως έλεγε. Η Alex πέθανε το 2004, αλλά το ίδρυμα που στήθηκε στο όνομά της αποκλειστικά από γονείς και φίλους έχει μαζέψει μέχρι σήμερα 17 εκατομμύρια δολάρια που πάνε αποκλειστικά σε ερευνητικά κέντρα για νέες μελέτες επί του παιδικού καρκίνου. Μπείτε να δείτε... μπείτε και στο κομμάτι που λέει "our heroes" (προσοχή! πολλά κεφαλάκια... :-) ). Αυτά....
Ό,τι παρόμοιο έχω, θα το βάζω σιγά-σιγά στην στήλη δεξιά με τα links.

Ακτινοβολίες...

...δεν αρχίσαμε ακόμα. Η χτεσινή απόπειρα να φτιάξουμε την μάσκα που θα χρειαστεί για να εστιαστούν σωστά οι ακτίνες και για να κρατιέται το κεφαλάκι της ακίνητο ήταν μια οικτρή αποτυχία. Κλάμα γοερό και παντελής άρνηση συνεργασίας της Λυδίας παρά τις φιλότιμες προσπάθειες των ανθρώπων της κλινικής.

Μας παρέπεμψαν να κάνουμε την μάσκα και τις πρώτες συνεδρίες υπό αναισθησία, πράγμα που σημαίνει ολική αναισθησία κάθε μέρα για αρκετές μέρες. Αυτό είναι κακό. Από όσο ξέρω μπορούν να προκληθούν σοβαρά προβλήματα τόσο άμεσα όσο και μακροχρόνια. Έχουμε ραντεβού την Πέμπτη σε άλλη ακτινοθεραπευτική μονάδα για να δούμε τι μπορεί να γίνει. Κάπως θα τα καταφέρουμε, ξέρω ότι δεν είναι εύκολο πράγμα, αλλά δεν παύω να αγωνιώ και να στεναχωριέμαι όταν η μικρή ταλαιπωρείται.

Σήμερα μας είδαν και οι φυσικοθεραπευτές για να ελέγξουν την πρόοδό μας. Ευτυχώς που ήταν ο μπαμπάς και μια καλή νεαρή φυσικοθεραπεύτρια γιατί αλλιώς θα καθόμασταν σε μια μια γωνιά του στρώματος και θα κλαίγαμε/κοιτάγαμε βλοσυρά ακόμα. Ο ΦΘ φόραγε άσπρη μπλούζα (μεγάλο λάθος) και ήταν ο ίδιος που την παρακολουθούσε όσο ήταν μέσα στην κλινική (ακόμα μεγαλύτερο λάθος). Τέλος πάντων, πάμε αρκετά καλά, έχουμε το δεξί χεράκι λίγο κλειδωμένο, το βάδισμά μας είναι ταλαντευόμενο αλλά δείχνει μεγάλη βελτίωση και γενικώς θέλουμε ακόμα δουλίτσα για να δυναμώσουμε. Θα μας φέρουν λίγο πίσω πάλι οι ακτινοβολίες....

Η Λυδία το χαίρεται που είναι σπίτι της με τα αδελφάκια της. Δεν έχει πλέον επιδέσμους στο κεφάλι, θέλει να κάνει μόνη της όσα πράγματα μπορεί και συνεργάζεται άψογα κυρίως με την μεγάλη της αδελφή στα παιχνίδια. Χρειάζεται να είναι ο μπαμπάς ή η μαμά δίπλα της κάθε δευτερόλεπτο για να είναι ασφαλής. Είναι ακόμα απολύτως προσκολημένη στην ταλαίπωρη μαμά της. Γοερά απεγνωσμένα κλάματα σκίζουν τον αέρα του σπιτιού όταν η μαμά χαθεί από το οπτικό και ενεργειακό μας πεδίο. Ειλικρινά πιστεύω ότι τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία μαμάς και κόρης έχουν εννοποιηθεί και πλέον η καθεμία νοιώθει σωματικά/φυσικά την έλλειψη της άλλης όταν απομακρύνονται.

Εξηγήσεις για αυτό το blog

Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να κάνω τα παρακάτω επεξηγηματικά σχόλια, και να συνεχίσω να γράφω μόνο για αυτό που θέλω να γράφω και όχι για αυτό που θέλουν άλλοι.

• Η σελίδα αυτή αποτελεί προσωπική καταγραφή προς ενημέρωση φίλων και γνωστών για την κατάσταση της υγείας της Λυδίας, αλλά και για προσωπική εκτόνωση και ψυχοθεραπεία του γράφοντος. ΔΕΝ αποτελεί προσπάθεια "δημοσιογραφικού" τύπου, ΔΕΝ διεκδικεί τίποτε, ΔΕΝ έχει ανάγκη από οποιαδήποτε βοήθεια πέρα από αυτή που ζητάει και που οι τακτικοί επισκέπτες της γνωρίζουν τι είδους είναι....ΔΕΝ περιλαμβάνει ιατρικές οδηγίες, κερνάει μόνο γλυκό χαμόγελο του κουταλιού από βαζάκι ιδιωτικής παραγωγής - χωρίς καμιά πιστοποίηση ποιότητας...
  
• Δεν υπάρχει καμία πρόθεση από τον γράφοντα να δημοσιοποιήσει περαιτέρω τα εδώ γραφόμενα ή μη γραφόμενα. Παρακαλούνται όσοι θέλουν να γράψουν ή να μεταδώσουν κάτι σε δημόσιο ή ιδιωτικό μέσο σχετικά με τη Λυδία να το σκεφτούν καλύτερα και να προτιμήσουν να ψάξουν για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο στο σύνολό τους. Προς τούτο υπάρχουν οι αρμόδιοι εκπρόσωποι των συλλόγων γονέων καθώς και το προσωπικό των κλινικών.
  
• Κάθε δημοσίευση που έχει γίνει εκτός της σελίδας αυτής και αφορά την Λυδία έχει γίνει χωρίς την άδεια ή την προηγούμενη ενημέρωση του γράφοντος, ο οποίος εξάλλου δεν διαθέτει τρόπο να ελέγξει τέτοιες δημοσιεύσεις, δεν τις επιθυμεί και δεν τις παρακολουθεί (έχει προσφανώς πολύ σημαντικότερα πράγματα να κάνει)
• Ο γράφων δεν έχει ανάγκη να δημοσιοποιήσει την περίπτωση της Λυδίας για να λύσει προβλήματα που συναντά με δημόσιες και άλλες υπηρεσίες. Για τα προβλήματα αυτά υπάρχουν οι σχετικές διαδικασίες, υπηρεσίες, ελεγκτικοί μηχανισμοί και άλλοι τρόποι αντίδρασης που ΔΕΝ περιλαμβάνουν την χρήση των ΜΜΕ. Όταν γράφω κάτι σχετικά με τα θέματα αυτά είναι για να εκτονώσω την τσαντίλα μου και όχι για να "καταγγείλω", να "εκθέσω" κ.λπ.
• Το ιστολόγιο είναι ανώνυμο και έτσι θα παραμείνει, τιμώντας στοιχειωδώς το ιατρικό απόρρητο του παιδιού. Καθένας που χρησιμοποιεί στοιχεία από τη σελίδα αυτή προσπαθώντας να ταυτοποιήσει το πρόσωπο που παρουσιάζεται, διαπράττει καραμπινάτο ηθικό ατόπημα. Το ίδιο και όποιος διευκολύνει μια τέτοια προσπάθεια επειδή συμβαίνει να γνωρίζει τα σχετικά προσωπικά δεδομένα.
• Οι σύνδεσμοι προς εξωτερικές ιστοσελίδες (δεξί μέρος της σελίδας) δημιούργησαν προβλήματα σε ορισμένους και για αυτό όλοι οι σύνδεσμοι προς ελληνικές σελίδες θα αφαιρεθούν. Όταν θα συνέλθουμε ως άνθρωποι και ως λαός, θα ξαναμπούν (προφανώς από τα δισέγγονά μου γιατί νωρίτερα δεν το βλέπω)
  
• Παραμένει δικαίωμα του γράφοντος να τοποθετεί στην σελίδα αυτή φωτογραφίες του παιδιού του. Οι φωτογραφίες με καραφλά κεφαλάκια, επιδέσμους, σωληνάκια, χειρουργικές τομές, κ.λπ. αποτελούν αποτυπώσεις του αγώνα του παιδιού. Ο αγώνας αυτός είναι ιερός και τα σημάδια που αφήνει, μόνιμα ή προσωρινά, είναι ΠΑΡΑΣΗΜΑ και ΛΑΒΑΡΑ νίκης. Όχι μόνο δεν θα σταματήσω να βάζω τέτοιες φωτογραφίες, αλλά θα τις κάνω ακόμα περισσότερες. Όποιος δεν αντέχει να βλέπει κεφαλάκια χωρίς μαλλιά, και προφανώς δυσκολεύεται να βλέπει γύρω του άτομα με αναπηρία, μη αρτιμελείς, με παραμορφώσεις, με νοητική υστέρηση κ.λπ. θα πρέπει, κατά την προσωπική μου άποψη, να κάνει πρώτα κάτι με τον ρατσισμό του και έπειτα να περάσει μια βόλτα από καμιά κλινική ή κανένα ίδρυμα μπας και καταφέρει να επιστρέψει στην πραγματικότητα. Παρόλα αυτά όταν η αντιμετώπιση αυτή προέρχεται από γονείς παιδιών που ζουν τον αγώνα αυτό, έχει μια στοιχειώδη αφορμή, αλλά εξακολουθεί να είναι το ίδιο προβληματική, και εκεί πλέον είναι θέμα των αρμοδίων να υποστηρίξουν το παιδί και την οικογένειά του. Τα παιδιά μας πρέπει επιτέλους να είναι περήφανα για αυτό που είναι, για αυτό που κερδίζουν και για αυτό που χάνουν, γιατί έτσι κι αλλιώς είναι ήρωες της ζωής και τους ήρωες δεν τους κρύβεις, τους βάζεις μπροστάρηδες για να παίρνουν μαθήματα οι υπόλοιποι. ΚΕΦΑΛΑΚΙΑ ΕΞΩ λοιπόν και ουλές και σωληνάκια και αναπηρικά καροτσάκια και όλα τα άλλα! Οι Αμερικανοί γονείς παιδιών με καρκίνο ξέρετε τι κάνουν για να τιμήσουν τα παιδιά τους και για να μαζέψουν χρήματα για την έρευνα; Οργανώνουν αγώνες δρόμου (οδοιπορία, τρέξιμο, ποδήλατο, μηχανές), κάνουν στάντ με παγωτά και αναψυκτικά σε πολυσύχναστα μέρη, οργανώνουν γιορτές "φαλακρών κεφαλιών" όπου όλοι οι συμμετέχοντες ξυρίζουν τα κεφάλια τους για συμπαράσταση και πληρώνουν για αυτό, φτιάχνουν "τοίχους περηφάνειας" όπου αναρτούν τις φωτογραφίες και τις ιστορίες των παιδιών τους (ζωντανών και μη), στέλνουν απανωτά γράμματα στους βουλευτές τους για να κινήσουν διαδικασίες χρηματοδότησης, κάνουν εκθέσεις ζωγραφικής με έργα των παιδιών, φτιάχνουν βιντεάκια με τα παιδιά τους και πάρα πολλά άλλα που εδώ φαίνονται εξωπραγματικά και αυτό συμβαίνει εν μέρει γιατί στην πραγματικότητα δεν είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας... τα αντιμετωπίζουμε συχνά ως "ανάπηρους" και μελλοθάνατους...
  
• Τα 'πα και ξεθύμανα... Και μολονότι έχω πει ότι αυτή η σελίδα είναι για τον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού, εάν κάποιος που διαβάζει αυτά εδώ θέλει να στείλει μια φωτογραφία με δυο λόγια για τον αγώνα του παιδιού του απέναντι στον καρκίνο, ας το κάνει και θα την ανεβάσω, πάντα ανώνυμα. Θα είναι guest star στην σελίδα αυτή! (και μην ακούσω πάλι τίποτα περίεργα.... ισχύουν όσα έχω πει παραπάνω)
  

Ανάκαμψη

Είμαστε στο σπίτι και είμαστε καλά. Η Λυδία έχει αρχίσει ήδη να κάνει κάποια βήματα μόνη της. Η αποκατάσταση σε σωματικό/κινητικό επίπεδο πάει ανέλπιστα καλά. Στην ομιλία επίσης πάμε καλά. Η ίδια φαίνεται να αισθάνεται αρκετά καλά και το δείχνει όντας γενικά χαρούμενη, κάνοντας αστεία και προσπαθώντας να επικοινωνήσει με όλους μας στο σπίτι όσο μπορεί περισσότερο, κυρίως με τα αδελφάκια της. Οι πρώτες μέρες ήταν κάπως δύσκολες γιατί και η ίδια στεναχωριόταν που όντας στον χώρο της δεν μπορούσε να κινηθεί όπως πριν, αλλά και τα αδελφάκια της ήταν μεταξύ της μεγάλης χαράς που έβλεπαν πάλι τη μαμά τους (κακά τα ψέμματα, αυτή τους είχε κυρίως λείψει) και των περιορισμών που επιβάλλει η εύθραυστη κατάσταση της Λυδίας. Εντωμεταξύ η Λυδία είναι απολύτως προσκολημένη στην μαμά της, ακόμα και η απομάκρυνση μέχρι το διπλανό δωμάτιο προκαλεί τρομαγμένα κλάμματα.

Γενικώς είμαστε σε αποκλεισμό ώστε να αποφύγουμε λοιμώξεις. Την Δευτέρα είναι η πρώτη επίσκεψη στους ακτινοθεραπευτές ώστε να καθοριστεί το πλάνο και το πεδίο ακτινοβόλησης και να γίνει μια δοκιμή εάν η Λυδία θα κάτσει ακίνητη τα λίγα δευτερόλεπτα που θα απαιτούνται κάθε μέρα για περίπου 30-35 μέρες. Ελπίζω να τα καταφέρει μόνη της για να αποφύγουμε επώδυνες λύσεις (δέσιμο...). 

Τις λίγες αυτές μέρες εκτός νοσοκομείου το κυρίαρχο αίσθημα είναι (για μια ακόμα φορά και ακόμα πιο έντονα) ο θαυμασμός. Έχει περάσει, από πλευράς υγείας, ήδη περισσότερα από ό,τι πολλοί άνθρωποι θα περάσουν σε ολόκληρη τη ζωή τους. Και τα πιο πρόσφατα σε ηλικία πλέον που έχει εξαιρετικά καλή κατανόηση της κατάστασης. Κι όμως γελάει, παίζει, τσαντίζεται, αγαπάει και κοιτάζει με λαμπερά μάτια γεμάτα στεναχώρια αλλά και ελπίδα και πείσμα την σκάλα της κουκέτας της αδελφής της που πριν την επέμβαση την ανεβοκατέβαινε άνετα και ήταν η τελευταία μεγάλη της κατάκτηση. Επίσης δηλώνει με αυτοπεποίθηση ότι τα μαλιά της μεγαλώνουν και τα πόδια της έχουν πάλι μακρύνει. 

Δεν είναι μόνο η Λυδία που θαυμάζουμε, είναι όλα τα παιδιά που βρίσκονται σε αυτόν το αγώνα. Πού βρίσκουν τη δύναμη, με τα δηλητήρια να τρέχουν στις φλέβες τους, να παίζουν κυνηγητό στον διάδρομο και να κάνουν πλάκες στις νοσοκόμες; (για να δώσω ένα μόνο παράδειγμα...). Δεν γράφω συχνά γενικά για τα παιδιά που παλεύουν με τον καρκίνο, γιατί δεν θέλω να χάσει αυτός εδώ ο χώρος τον χαρακτήρα του ως αναφορά στον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού. Όμως αυτή τη στιγμή νοιώθω την μεγάλη ανάγκη να πω σε όποιον "ακούει" να κάνει μια σκέψη, μια προσευχή για όλα τα παιδιά που αυτή τη στιγμή ξιφομαχούν με τον θάνατο.  

Σπίτι μας!

Βγήκαμε από το νοσοκομείο σήμερα. Χωρίς πολλά λόγια, αυτή η μέρα θα μείνει βαθιά χαραγμένη στη ψυχή μου, όσο βαθιά έχει μείνει και η μέρα που φεύγαμε από το σπίτι να πάμε στο νοσοκομείο, σχεδόν έναν μήνα πριν.

Στη φάση της ετοιμασίας των ακτινοβολιών θα μπούμε από Δευτέρα. Προς το παρόν απολαμβάνουμε την "ολομέλεια" της οικογένειάς μας στην "έδρα" μας.

Ορίστε και το φωτορεπορτάζ:

"Είναι αλήθεια φεύγουμε σήμερα!!!"

"Είμαι έτοιμη! Άντε, πάμε!" [παρακαλώ προσέξτε τη στυλιστική χρωματική άποψη και το πατούμενο...] 




"Μην νομίζετε ότι η περίεργη στάση μου είναι γιατί δεν μπορώ να περπατήσω ακόμα καλά! Απλά ο φωτογράφος με "πήρε" την ώρα που έσπρωχνα την μαμά να μη με κρατάει για να περπατήσω μόνη μου! ΟΚ δεν τα καταφέρνω ακόμα μόνη μου, αλλά το 'χω, το ξέρω!".


"Κι όταν έφτασα έξω από την πόρτα του σπιτιού είδα αυτό! Μα δεν είναι γλύκες τα αδελφάκια μου;..."

σε σας χαμογελώ!

26 μέρες συμπληρώνονται σήμερα από την εισαγωγή της Λυδίας για την επέμβαση δεύτερης αφαίρεσης όγκου. Η Λυδία, όπως μπορείτε να δείτε και στην φωτογραφία αντιμετωπίζει και πάλι τα όσα συμβαίνουν με τη γνωστή αμείωτη αισιοδοξία και γενναιότητα. Μόνο τις στιγμές που πονάει ή την πασπατεύουν οι γιατροί, αντιδρά και στεναχωριέται.

Στιγμιότυπο: μπαίνει ένας από τους νευροχειρουργούς, ρωτάει πώς πάει η Λυδία, γυρνάει έπειτα στην Λυδία και την ρωτάει: "Λυδία, πώς σε λένε;" Ουδεμία απάντηση (το ρητό για το ποιος είναι μωρότερος το ξέρετε μάλλον...). Η γιαγιά που παραβρίσκεται προσπαθεί να σώσει τον γιατρό και την κατάσταση: πώς είναι το άλλο σου όνομα Λυδία; [λέει το επίθετό της!]. Ο γιατρός κάνει 1-2 ερωτήσεις ακόμα στην Λυδία, δεν παίρνει φυσικά καμιά απάντηση και αναχωρεί ευχαριστημένος από την Λυδία και την επιτυχή επίσκεψη. Φτάνει μέχρι την πόρτα, η Λυδία τον κοιτάει και λέει: "μπλα-μπλα-μπλα-μπλα....". Η αδελφή της την είχε μάθει να το κάνει αυτό όταν κάποιος την σκοτίζει με χαζές κουβέντες και ερωτήσεις. Και φυσικά το κορίτσι το χρησιμοποιεί στις πλέον κατάλληλες περιπτώσεις. 

Όπως καταλαβαίνετε,  έχει πλέον ανακτήσει σχεδόν πλήρως τα χαρακτηριστικά της συμπεριφοράς της και ελπίζουμε, όταν με το καλό ξεκουμπιστούμε από το νοσοκομείο, το "σχεδόν" να φύγει. Στα κινητικά το παλεύουμε και πάμε κάθε μέρα και λίγο καλύτερα. Μήπως βγούμε περπατώντας από την κλινική; Θα δούμε...

Μια παρατήρηση για κάτι που γράφτηκε στα σχόλια: υπάρχει το παρόν, υπάρχει και το μέλλον. Το παρόν το παλεύουμε γιατί είναι το μόνο που έχουμε στα χέρια μας. Το μέλλον ξέρουμε ότι μπορεί (μάλλον, είναι πολύ πιθανόν) να φέρει πράγματα που θα διαψεύσουν τις ελπίδες μας. 

Δεν είναι εύκολο να περιγράψει κανείς την κίνηση της καρδιάς, του μυαλού και της ψυχής μας από το παρόν στο μέλλον και πάλι πίσω και πάλι από την αρχή, κάθε λεπτό πάλι από την αρχή. Ίσως να είναι λίγο σαν τα κύματα στην θάλασσα, μόνο που τώρα είμαστε δεμένοι στον βράχο και κάθε επίθεση και απόσυρση του κύματος  αντιστοιχεί σε μια διπλή οδύνη. Αυτή η εναλλαγή είναι η "κανονικότητα" της ζωής μας τα τελευταία χρόνια, είναι μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις μας σε αυτή τη μάχη. Διαβάστε την ανάρτηση αυτή από την αρχή και θα καταλάβετε πού βρίσκουμε (όταν βρίσκουμε) την δύναμη να "σηκώνουμε το γάντι". 

Όσο για τα άλλα δύο πιτσιρίκια...επιφυλάσσομαι για ξεχωριστό αφιέρωμα...

άργησα...

...αλλά θα συμφωνήσετε ότι άξιζε τον κόπο. Ορίστε λοιπόν:

χαμόγελο
Φιλάκι σκαστό

και γλωσσίτσα έξω κοροϊδευτικά

Είπαμε μερικά "ναι" και "όχι", δυνατά και καθαρά, είπαμε "α-μάν μπαμπά", μόλις μπήκε ο μπαμπάς στο δωμάτιο καθυστερημένος. Πιάσαμε μαρκαδόρο και ζωγραφίσαμε. Με τον θείο που ήρθε να την δει από την άλλη ακρη της Ελλάδας κάναμε πολλά κόλπα. Όλα αυτα δεδομένων των γνωστών συνθηκών, του πόνου, της ενόχλησης από το σφιχτό επίδεσμο στο κεφάλι κ.λπ. και με τα απαραίτητα μακρά διαστήματα ξεκούρασης. 

Σήμερα ήταν μια φωτεινή μέρα.

αξονική και επέμβαση

Η αξονική και η επέμβαση έγιναν σε χρόνο ρεκόρ.  Η αξονική έδειξε αύξηση του υδροκέφαλου και το χειρουργείο (σε μέρα μη εφημερίας) ετοιμάστηκε μέσα σε μισή ώρα. 

Όπως είπε ο νευροχειρουργός η πίεση του υγρού στον εγκέφαλο ήταν "τρομακτική". Αυτό σημαίνει ότι τώρα κάπως θα ανακουφιστεί και ίσως δούμε και βελτίωση στους άλλους τομείς. Τους ανησυχεί λίγο η ομιλία και κατά πόσο έχει επηρεαστεί από την πίεση, αλλά είναι κάτι που θα δούμε τις αμέσως επόμενες ημέρες. 

Προς το παρόν, λόγω της τομής στο περιτόναιο, παραμένει τελείως οριζόντια και χωρίς φαγητό και νερό μέχρι το πρωί. Φαίνεται να πονάει λίγο. Από όσο μπόρεσα να δω τα ματάκια της και τα άκρα τα κινεί. Ελπίζουμε να αποφύγουμε τους πυρετούς αυτή τη φορά ώστε να αναλάβει δυνάμεις γρήγορα.

επίσπευση

Λόγω εμετού-ρουκέτας το πρωί, πάμε για επείγουσα αξονική (κι άλλη ακτινοβολία γμτ...) και χειρουργείο για την βαλβίδα σήμερα, εάν τελικά βρεθεί διαθέσιμος χρόνος. 

Μαζεύουμε εντωμεταξύ τα απαραίτητα έγγραφα και εξετάσεις για να τα στείλουμε σε συγκεκριμένο γιατρό/κέντρο στις ΗΠΑ, ο οποίος είναι ειδικευμένος στα επενδυμώματα ραδιοογκολόγος, ώστε να έχουμε την καθοδήγησή του σχετικά με την ακτινοβολία. Με τον συγκεκριμένο διατηρούμε επαφή ήδη από την πρώτη φάση της νόσου και μας έχει βοηθήσει αρκετά (αυτός και τα άρθρα του) να κατανοήσουμε τι συμβαίνει στην συγκεκριμένη νόσο και τι σημαίνουν οι επιλογές που έχουμε. 

χαμογέλασε!

Ναι, είναι γεγονός! Ήμουν σπίτι να κοιμίσω Λένια και Γιωργή και έσκασε το SMS! Χάρισε στην μαμά της ένα - μόνο ένα - κουρασμένο αλλά καθαρό χαμόγελο. 

Περάστε φίλοι! το πήρα από μακρυά, και έφτιαξα καινούριο βαζάκι γλυκό χαμόγελο. Ένα τόσο δα βαζάκι σαν αυτό που βάζουν το σαφράνι. Δεν ξέρω εάν θα φτάσει για όλους, εάν "χαράξουν" τα χειλάκια της πάλι τις επόμενες μέρες θα φέρω κι άλλο. Τώρα βέβαια η επέμβαση της Τρίτης θα την φέρει λίγο πίσω, αλλά αφού βρήκε την άκρη στον λαβύρινθο, είμαι σίγουρος πως ο μίτος της αγάπης (της δικιάς της για την Ζωή και της Ζωής για εκείνην) θα ξαναδείξει πάλι την έξοδο στο πονηρό της χαμογελάκι.

σταθερή κατάσταση και πρόσκληση για ιδέες

Χτες και σήμερα δεν μπόρεσα να κάτσω με την Λυδία γιατί ο βήχας μου έχει χειροτερέψει και ενόψη της επέμβασης της Τρίτης δεν πρέπει να διακινδυνεύσουμε οποιαδήποτε δυσκολία.

Η Λυδία κάνει πολύ μικρές προόδους στην φυσικοθεραπεία και τουλάχιστον δεν οπισθοχωρεί - κάτι που θα μπορούσε να συμβεί λόγω του υδροκέφαλου. Η μαμά της προσπαθεί συστηματικά να της παρουσιάζει καινούρια πράγματα και δραστηριότητες ώστε να της κρατά το ενδιαφέρον. Είναι η καλύτερη σε αυτά τα κόλπα, πάντα μπορούσε να οργανώνει σε δευτερόλεπτα για τα παιδιά μια ευχάριστη δραστηριότητα και να βρίσκει πράγματα που με χαμηλό κόστος και κόπο έδιναν στα παιδιά μεγάλη ευχαρίστηση. Τώρα πρέπει να το κάνει αυτό στον μεγαλύτερο βαθμό αποκλεισμένη κι εκείνη στο ίδιο δωμάτιο. Προς το παρόν τα καταφέρνει τέλεια. Στιγμιότυπο: η διευθύντρια μπαίνει μέσα με όλους τους ειδικευόμενους και τους φοιτητές της (είναι παν/κή η κλινική) και βρίσκει τη μαμά να παίζει κουκλοθέατρο με την Λυδία! Οπότε γυρνάει στους υπολοίπους για να τους πει: "να, αυτή τη μαμά χαίρομαι, αντί να κάθεται να χαζεύει τηλεόραση ή να διαβάζει περιοδικά ή να είναι κάθε τρεις και λίγο έξω για τσιγάρο, κάθεται εδώ και παίζει με το παιδί και του διαβάζει και κάνει από μόνη της χωρίς να τα έχει σπουδάσει πράγματα που κάνουν οι εργοθεραπευτές...". Νομίζω πως έχω πολύ καιρό να σας πω πόσο αγαπώ και θαυμάζω τη μαμά της...

Κάποιοι φίλοι στα σχόλια έδωσαν μερικές ιδέες για το τι μπορεί να την κάνει να περνάει πιο ευχάριστα και θεραπευτικά τον χρόνο της στο δωμάτιο. ΟΚ, το θέμα είναι πιο δύσκολο από ό,τι το προηγούμενο με το παιδικό πάρτυ, αλλά ίσως κάποιοι ξέρουν κάποια καλά "κόλπα" για να βοηθήσουμε τη μαμά στην προσπάθειά της. Να λοιπόν που ρωτάτε πώς να βοηθήσετε, δώστε ιδέες! Υπενθυμίζω: δεν περπατάει, δεν βγαίνει από το δωμάτιο, καταλαβαίνει τα πάντα αλλά δεν μιλάει, μπορεί να κινήσει τα χέρια της αρκετά καλά, κουράζεται πολύ εύκολα και γρήγορα.

Αποτελέσματα και ενέργειες

Η αξονική έδειξε πως υπάρχει ένα μικρό υδροκέφαλο που πιέζει τον εγκέφαλο. Δευτέρα ή Τρίτη θα μπει πάλι χειρουργείο για να της βάλουν "βαλβίδα" ώστε να παροχετεύεται το εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Μέχρι τότε θα συνεχιστούν οι αντιβιώσεις και τα αυξημένα αντιεπιληπτικά και θα προστεθούν και κάποια άλλα καινούρια φάρμακα. Μικροδυσκολίες και στην ενυδάτωσή της, αλλά όταν μαζεύονται πολλές μικροδυσκολίες το "σπάσιμο" είναι αθροιστικό.

Η τοποθέτηση της βαλβίδας δεν είναι σπουδαία υπόθεση, μετά όμως υπάρχει πλέον ένα ξένο σώμα στο κεφαλάκι της που προσθέτει κινδύνους μόλυνσης, φλεγμονής κ.λπ. Πολλά παιδιά έχουν τέτοιες βαλβίδες, συνήθως όλα πάνε καλά, σε ορισμένες περιπτώσεις παρουσιάζονται προβλήματα. Είναι μια μικρή υποχώρηση στην ποιότητα ζωής της και ελπίζαμε να μην χρειαστεί, αλλά τώρα είναι απαραίτητο και θα προχωρήσουμε με αυτό.

Επίσης βγήκε και η ιστολογική. Μολονότι τα κείμενα των ιστοχημικών είναι εξαιρετικά περίπλοκα να τα διαβάσει κανείς και να καταλάβει τι λένε, η ουσία είναι ότι πρόκειται για τον ίδιο τύπο με τον αρχικό όγκο (αναπλαστικό επενδύμωμα), μόνο που είναι αυξημένοι όλοι οι δείκτες κακοήθειας. Αυτό ήταν κάτι που αναμενόταν, γιατί σχεδόν πάντα ένας ΟγκΕγκ που ξαναεμφανίζεται είναι "πιο κακοήθης" από την προηγούμενη εκδήλωσή του. Μολονότι στην βιβλιογραφία υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις, ο δείκτης Ki-67 θεωρείται ένας από τους δείκτες καλής/κακής έκβασης και σε εμάς αυτή τη στιγμή είναι πάνω από το κατώφλι που δηλώνει "κακή". Βέβαια και στην πρώτη εμφάνιση ήμασταν πάνω από το κατώφλι και η Λυδία είναι ακόμα εδώ. Απλά τώρα είμαστε ακόμα παραπάνω...

Η παραμονή λοιπόν της Λυδίας στην κλινική παρατείνεται αρκετά με δυσμενείς επιπτώσεις στην διάθεσή και την ψυχολογία της. Κάνουμε ό,τι μπορούμε για να έχει νέα ερεθίσματα, αλλά δεν είναι εύκολο να της μικρύνεις την διαφορά μεταξύ κάθομαι ξάπλα όλη την ημέρα κοιτώντας έναν γαλάζιο τοίχο και κάνω κούνιες και τσουλήθρες κατά βούληση μέχρι να τελειώσουν οι μπαταρίες μου. Είναι όμως ένα γενναίο κορίτσι και είμαι σίγουρος πως θα τα καταφέρει και σε αυτή τη φάση.

Σήμερα είμαι ακόμα πιο περήφανος για αυτήν!

Αξονική σήμερα

Η Λυδία έχει προγραμματιστεί για αξονική σήμερα για να δουν την κατάσταση στις κοιλίες του εγκεφάλου. Δεν έχουμε κάποια ιδιαίτερη αλλαγή στην κατάστασή της. Απλά η διάθεσή της για συνεργασία είναι πεσμένη, είναι εμφανές ότι έχει μπουχτίσει απίστευτα εκεί μέσα τόσες μέρες και επειδή δεν έγινε πράξη η υπόσχεσή μας να βγει γρήγορα από κει μέσα (μην τάξεις σε άγιο κερί και σε παιδί ...εξιτήριο) έχει απογοητευτεί. 

Εγώ τα έχω πάρει με τον εαυτό μου γιατί πήγα και κόλησα μια ίωση και τώρα βήχω και δεν μπορώ να κάτσω μαζί της όσο θα ήθελα, να παίξουμε και να κάνουμε χαζομάρες. Δίπλα της στο δωμάτιο είναι τώρα ένα παλικαράκι γύρω στα 14 με ΟγκΕγκ κι αυτό (τελείως βάζελος, ευτυχώς που η Λυδία δεν έχει τις καλές της γιατί ως "μπιακός" κατακόκκινη που είναι θα είχαμε επεισόδια). Παλεύει δέκα χρόνια τώρα και αυτές τις μέρες μπήκε εκτάκτως γιατί πάλι κάτι παρουσιάστηκε. Σας το έχω πει πόσο άδικη είναι αυτή η ασθένεια; 

Αριθμητική: αφαίρεση

Χτες και σήμερα η μικρή στη προσπάθειά της να πει κάποιες λέξεις εμφανίζει κάποια δυσκολία. Γενικά ο τρόπος που προσπαθεί να χρησιμοποιήσει το στόμα, την γλώσσα και τα χείλια της είναι κάπως περίεργος και βγάζει ήχους που δεν είχαμε ακούσει άλλη φορά. Τις πρώτες δύο μετεγχειρητικές ημέρες που μας είχε πει 2-3 λεξούλες δεν είχαμε παρατηρήσει κάτι αντίστοιχο.

Επίσης αρχίσαμε να παρατηρούμε κρίσεις "αφαίρεσης". Τις είχαμε αυτές για αρκετό καιρό μετά και την πρώτη επέμβαση και κράτησαν σχεδόν δύο χρόνια. Τώρα παρουσιάστηκαν και μάλιστα κάπως έντονες. Στις κρίσεις αυτές τα ματάκια μένουν να κοιτάζουν όπως όταν αφαιρούμαστε και κοιτάζουμε με απλανές βλέμμα όταν μας απασχολεί κάτι, μόνο που στην συγκεκριμένη περίπτωση πρόκειται για αντιδράσεις αναστολής λειτουργίας μερών του εγκεφάλου λόγω της ταλαιπωρίας της επέμβασης. Συνήθως οι κρίσεις αυτές κρατάνε λίγα δευτερόλεπτα. Τώρα τις έχουμε συνηθίσει, στην αρχή φρικάραμε, τώρα απλώς μας δημιουργούν ανησυχία. Αυξήθηκαν τα αντιεπιληπτικά της και θα την δει ένας καλός παιδονευρολόγος.

Η διάθεσή της είναι αρκετά πεσμένη, αλλά είναι σαφές ότι την επηρεάζουν και τα αντιβιωτικά αλλά και ο εγκλεισμός στο δωμάτιο.

Έχει πλέον καθημερινή επίσκεψη και θεραπεία με τον φυσικοθεραπευτή ο οποίος έδειξε και στην μαμά πώς να την "πιλατεύει" την υπόλοιπη μέρα. Επίσης έρχεται και η νηπιαγωγός του νοσοκομείου και κάνει μαζί της σύντομες (10λεπτές) δραστηριότητες. Σήμερα μασήσαμε και τσίχλα.

Όλες οι καλλιέργειες ήταν αρνητικές που σημαίνει ότι ο πυρετός εξηγείται ως αποτέλεσμα της επέμβασης ή ως σύμπτωμα κάποιας ίωσης που δεν έδωσε άλλα συμπτώματα. Χτες και σήμερα μόνο λίγα δεκατάκια παρουσιάζει. Ιστολογική επίσημη δεν έχουμε ακόμα, ετοιμάζεται.

Αναμονή

Ο πυρετός και σήμερα ήταν παρών, αλλά η πορεία του είναι σαφώς φθίνουσα. 

Η Λυδία σήμερα ήταν σε θέση να κρατήσει το κεφάλι της όρθιο για λίγη περισσότερη ώρα. Το ίδιο και τον κορμό της. Την έβαλα να πατήσει τα πόδια της κάτω, αλλά οι πατούσες της γυρνούσαν προς τα μέσα όπως και όταν προσπαθούσε να κάνει τα πρώτα της (καθυστερημένα λογω των θεραπειών) βήματα. Πάντως κούνησε τα πόδια της σαν για να κάνει ένα βήμα. Ήταν απλώς μια ψυχολογική δοκιμή. Θα χρειαστεί προφανώς χρόνος και προσοχή για να επανέλθει η φυσιολογική κίνηση. 

Οι περί υπομονής σκέψεις και υποσχέσεις ισχύουν και μάλιστα περισσότερο κάθε μέρα που περνάει. Παρόλα αυτά, απόψε με την μαμά της δεν ανταλλάξαμε απόψεις για τις προόδους που βλέπουμε ή δεν βλέπουμε. Για να μην μας "ρίχνει" το θέμα άνευ λόγου προτιμάμε να αναμένουμε τις τεκμηριωμένες απόψεις των νευρολόγων και φυσικοθεραπευτών αυτή την εβδομάδα.

Καμιά δεκαριά φιλιά στη σειρά μου έσκασε σήμερα που την είχα αγκαλιά. Το κάναμε πάντα το κόλπο "δώσμου ένα φιλάκι - αχ, δεν μου έφτασε, δώσμου άλλο ένα - αχ, άλλο ένα στο άλλο μάγουλο....κ.ο.κ." και το θυμάται και το "εκτελεί" μια χαρά.

καλυτερεύουμε

Είναι πρωί Σαββάτου και τα πράγματα φαίνονται δειλά-δειλά να πηγαίνουν προς το καλύτερο. Ο πυρετός κάνει τις επιθέσεις του, αλλά είναι πιο αραιές και υποχωρεί σχετικά πιο εύκολα και γρήγορα. 

Η ίδια αρχίζει να αισθάνεται καλύτερα και δείχνει λίγο πιο ζωηρή. Δεν έχουμε φυσικά γέλια, ούτε μας μιλάει ακόμα, αλλά είπαμε, πρέπει να δείξουμε υπομονή (μάθαμε ότι ένα άλλο πιτσιρίκι που είχε κάνει παρόμοια επέμβαση έκανε ένα εξάμηνο να γελάσει.... θα δούμε...). Πάντως με όσες δυνάμεις έχει προσπαθεί να παίξει μαζί μας και αχολείται με τα πράγματα που της κινούν το ενδιαφέρον. Δυστυχώς Τσάρλι και Λόλα δεν μπορούμε να δούμε (εκτός από μια φορά που της βάλαμε και είδε) γιατί οι γιατροί λένε πως η γρήγορη εναλλαγή χρωμάτων, εικόνων, κινήσεων κ.λπ. μπορεί να της προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις τώρα που ο εγκέφαλός της είναι ταλαιπωρημένος. 

Η μαμά της ίσως βγει για 1-2 ώρες σήμερα για να έρθει να την δουν τα άλλα δύο καμάρια μας. Φωτογραφίες από το νοσοκομείο έχω, αλλά δεν ανεβάζω γιατί δεν με ικανοποιούν καλλιτεχνικά, ο φωτισμός του δωματίου είναι χάλια και όλο εμφανίζονται κάτι ανεξήγητες γραμμές σαν σωληνάκια προς τα χέρια της, και κάτι ασπρίλες σαν επίδεσμοι στο κεφάλι της... 

Μια εβδομάδα

Κλείσαμε μια εβδομάδα νοσηλείας.

Η Λυδία εξακολουθεί να ταλαιπωρείται από τον υψηλό πυρετό. Οι γιατροί για να αποκλείσουν την περίπτωση μικροβιαιμίας πήραν υγρό από το κεφαλάκι για καλλιέργεια.

Σήμερα την επισκέφτηκε ο ψυχολόγος που την είχε παρακολουθήσει (όπως και εμάς τους υπολοίπους) και στο παρελθόν. Στόχος ήταν να διαπιστώσει εάν και πώς η άρνησή της να επικοινωνήσει μαζί μας με τον τρόπο που εμείς θα θέλαμε μπορεί να αντιμετωπιστεί. 

Η διάγνωσή του δεν είναι άλλη από αυτή που με τον δικό της τρόπο έκανε και η μαμά Της χτές: το κορίτσι είναι εκπληκτικά οργισμένο με αυτό που έχει συμβεί, μας θεωρεί υπεύθυνους για την τωρινή της κατάσταση και γενικά (όπως χαρακτηριστικά είπε ο ψυχολόγος) δεν δίνει ούτε μία γ... δεκάρα για τις προσπάθειές μας να την κάνουμε να γελάσει και εξοργίζεται ακόμα περισσότερο που υπονοούμε ότι εκείνη δεν τα καταφέρνει καλά να επικοινωνήσει μαζί μας. Βασικά εάν ήταν λίγο μεγαλύτερη (όπως είπε πάλι ο ψυχολόγος) δεν θα είχε κανένα πρόβλημα να μας εκφράσει ειλικρινώς την άποψη ότι πρέπει να πάμε να γ... που της γ... την ζωή της με αυτόν τον ύπουλο τρόπο. 

Έγινε ακόμα πιο καθαρό σε εμάς ότι ο στόχος μας είναι να της δείξουμε με κάθε δυνατό και αδύνατο τρόπο πόσο πολύ την αγαπάμε και πόσο πολύ πιστεύουμε ότι θα τα καταφέρει και σύντομα θα έχει τη ζωή της πίσω όπως πριν και ακόμη καλύτερα. Εκτός λοιπόν από εντατικοποίηση των αντιβιωτικών και των αντιπυρετικών, έχει άμεσα ξεκινήσει η εντατικοποίηση αγκαλιών, χαδιών, φιλιών, χαμόγελων κ.λπ. Τα μόνα φάρμακα από την υπερβολική δόση των οποίων κανείς ποτέ δεν κινδύνευσε.

Συναισθήματα

Πρώτα σύντομη ενημέρωση:

Από χτες τη νύχτα μέχρι και τώρα ο πυρετός έχει κάνει γενική επίθεση και μας διέλυσε. Η Λυδία μεταφέρθηκε στο ογκολογικό για στενότερη παρακολούθηση και πήγαμε απευθείας στην

 λεγόμενη "τριπλή" αντιβίωση και μάλιστα στην μεγάλη δόση της που δίνεται 

για να καλύψει κάθε ενδονοσοκομειακή και άλλη λοίμωξη. 

"Τριπλή" έχουμε κάνει και άλλες 2-3 φορές τα προηγούμενα χρόνια όταν είχαμε hickman. Εκτός από τον πυρετό λοιπόν τώρα θα μας διαλύσει και η αντιβίωση... Ας είναι, τουλάχιστον τώρα ελπίζω να πέσει γρήγορα ο πυρετός για να κοιτάξουμε τα υπόλοιπα. 

Σήμερα πήγε να την δει και η πολυαγαπημένη της "γιαγιά Β", η υπέροχη γυναίκα που από πριν την διάγνωση της Λυδίας και μετά, όλα αυτά τα χρόνια, έχει σταθεί δίπλα της με αγάπη

πραγματικής γιαγιάς και έχει καταφέρει να είναι το πιο αγαπημένο πρόσωπο της Λυδίας εκτός της οικογένειας. Δεν την κατάφερε βέβαια ούτε αυτή να της χαμογελάσει, αλλά έχουμε υπομονή.

Πριν από λίγο που κοίμισα τα άλλα δύο και πήγα για μια γρήγορη επίσκεψη στην Λυδία, βρήκα την μαμά με αυτή την ζωγραφιά 

Όταν η μαμά ρώτησε την Λυδία "ποια είναι η Λυδία¨, εκείνη με βαθύ αναστεναγμό και χωρίς δισταγμό της έδειξε την κάτω. 

Αχ,  Λυδία μου ...

Σύντομη ενημέρωση

Ο πυρετός απόψε ανέβηκε πολύ και οι γιατροί άρχισαν πάλι τις εξετάσεις. Φώναξαν και τον γιατρό από το ογκολογικό να την δει. Της έβαλαν ένα άλλο δυνατό αντιπυρετικό και πριν από λίγο άρχισε να πέφτει.

Αρκετά εξαντλημένη. Προσπαθεί με όρεξη να φάει και τα πάει αρκετά καλά ως προς αυτό. Κινητικά την είδα σήμερα κάπως βελτιωμένη. Τα άκρα της δουλεύουν αρκετά καλά. Δεν μπορεί να στηρίξει καλά το κεφαλάκι της και κουράζεται εύκολα. Ο κορμός της είναι αρκετά άκαμπτος. Όλα αυτά είναι από την κατάκλιση και πιστεύω ότι σύντομα θα βελτιωθούν. Έκανε μόνη της τον σταυρό της, μου έβγαλε τη γλώσσα, αρχίσαμε να μαθαίνουμε να επικοινωνούμε με τον μπαμπά σφίγγοντας το χέρι του, έκανε μόνη της το γνωστό κοροιδευτικό κόλπο "σουφρώνω τα χείλια και με τα δαχτυλάκια τα χτυπάω σαν χορδές". Εξακολουθεί να μην μας μιλάει, δεν γελάει ούτε κλαίει, δεν διαμαρτύρεται όταν την τρυπάνε για να της πάρουν αίμα, δεν φωνάζει όταν η μαμά βγαίνει από το δωμάτιο.

Συνέχεια της θυμίζουμε πόσο την αγαπάμε και η μαμά Της προσπαθεί να την παίρνει αγκαλιά.

Έχουμε και θα έχουμε υπομονή. Αν μας κάνει ο εχθρός την χάρη να μας αφήσει λίγο χρόνο ανακωχής, θα την βοηθήσουμε να γίνει καλύτερα κι από ό,τι ήταν πριν.

Έφυγα κατα τις έντεκα το βράδυ από το δωμάτιο. Η μαμά της (έχω χάσει τον λογαριασμό πια, πόσες μέρες έχει να κοιμηθεί πάνω από 15 λεπτά συνεχόμενα) είχε μόλις πιει έναν δυνατό καπουτσίνο και ήταν έτοιμη για την ολονύκτια επίθεση του πυρετού με τα υγρά και τις κομπρέσες στο πλάι. Με πήρε μια αγκαλιά και προσπάθησε αποτυχημένα να την κάνει σφιχτή. Μπορεί το σώμα της να ταλαιπωρείται και να δείχνει την κόπωση, η καρδιά της όμως δυναμώνει κάθε μέρα και περισσότερο. Τι να πω....μαμάδες!

Να μην ξεχάσω να σας πω για τις φοβερές νοσηλεύτριες! Καταπληκτικές, ευγενικές προσεκτικές, εξυπηρετικές, επαγγελματίες. Κάνουν φοβερή δουλειά και αξίζουν πολλά. Κάνουν τα πάντα για να ανακουφίσουν την μικρή και να βοηθήσουν την μαμά. Σας ευχαριστούμε πολύ!

Νεώτερα

Η Λυδία εξακολουθεί να έχει υψηλό πυρετό. Αυτό την επηρεάζει αρκετά και ρίχνει τις δυνάμεις της. Φάγαμε όμως λίγη σουπίτσα. Τη νύχτα τράβηξε μόνη της και έβγαλε το σωληνάκι από τη μύτη.

Οι γιατροί είναι αισιόδοξοι και συνιστούν υπομονή. Η μικρή δεν μπορεί ακόμα να κάτσει μόνη της και να στηρίξει το κεφαλάκι της, το παλεύει όμως. Χρησιμοποιεί τα χέρια της αρκετά καλά όταν θέλει. Σήμερα το μεσημέρι έπαιξε με αυτό το παιχνιδάκι που έχει μαγνητικά ψαράκια που τα πιάνεις με ένα μαγνητικό καλάμι και τα κατάφερε αρκετά καλά να κατευθύνει το καλάμι προς το σωστό σημείο. Σιγά-σιγά θα τα καταφέρουμε όλα.

Κάποια στιγμή της έβγαλαν τον ορό και μπόρεσα να την πάρω λίγο αγκαλιά. Ακούμπησε το κεφαλάκι της στον ώμο μου όπως πάντα και όταν της σήκωσα το κεφαλάκι λίγο ήρθε και μου έσκασε ένα απαλό και αδέξιο φιλάκι στη μύτη! Ελπίζω να μην "λέρωσα" το πάτωμα του θαλάμου...

Αυτό που διπιστώνουμε και εμείς και οι γιατροί είναι πως έχει κάποιου είδους ψυχολογική αντίδραση. Το γεγονός ότι δεν μας γελάει, δεν δείχνει ούτε δυσφορία και δεν μας μιλάει (μόνο στη μαμά της όταν είναι μόνες τους) μας ανησυχεί και προσπαθούμε να βρούμε κατάλληλους τρόπους για να την "ξεκλειδώσουμε". Από την άλλη μεριά, εάν μας κρατάει γενικώς μούτρα για ό,τι επιτρέψαμε να της συμβεί και κάνει κάμποσο καιρό να μας δείξει "άσπρο δόντι" δεν θα την παρεξηγήσω... είμαι σίγουρος πως έχει τα δίκια της.

3η Μ/Χ ημέρα

Είμαστε στην τρίτη μετεγχειρητική μέρα. Η Λυδία παρουσιάζει έναν πυρετό που ανεβοκατεβαίνει από 37 έως 39 και την έχει ταλαιπωρήσει πολύ. Μέχρι σήμερα έχει πιεί μόνο γάλα και νερό. 2-3 κουταλιές πουρέ έφαγε νωρίτερα σήμερα Κυριακή.

Από την πάνω από 3 μέρες έλλειψη φαγητού, την ταλαιπωρία της εντατικής και την ακινησία των ημερών αυτών, είναι αρκετά εξαντλημένη. Μέχρι εδώ τα πράγματα είναι μάλλον αναμενόμενα. 

Η νευρολογική της πορεία κρίνεται από τους γατρούς φυσιολογική. Χεράκια και ποδαράκια δείχνουν να έχουν αντέξει καλά το άγγιγμα της λεπίδας. Αναπνοή, κατάποση ΟΚ. Με τα ματάκια το πρόβλημα που είχαμε είναι ότι κοίταζε μονίμως αριστερά και δεν έδειχνε να μπορεί να εστιάσει σε πρόσωπα και αντικείμενα και να αντιδράσει κατάλληλα. Αυτή τη στιγμή το πρόβλημα παραμένει σε μικρότερο όμως βαθμό καθώς δείχνει να καταφέρνει να εστιάσει πάνω μας, έστω για λίγο, αντιδρά με συστολή της κόρης στο φως και εντοπίζει αρκετά καλά τα αντικείμενα από την στιγμή που θα εστιάσει σε αυτά. Της ζήτησα να μετρήσουμε μαζί τα δάχτυλά μου και, χωρίς να μιλάει, ακούμπησε χωρίς βοήθεια ένα-ένα τα δάχτυλά μου χωρίς να αποκλίνει ιδιαίτερα. Έχουμε ακούσει λίγες κουβέντες απο το στοματάκι της, αλλά αυτές οι λίγες είναι τυπικές της Λυδίας. 

Δεν μας έχει ακόμα χαμογελάσει, αλλά ούτε και διαμαρτυρηθεί. Στην επικοινωνία της μαζί μας δεν δείχνει ιδιαίτερα συναισθήματα. Είναι πιθανόν αυτή η κατάσταση να οφείλεται στα φάρμακα της νάρκωσης και της καταστολής σε συνδυασμό με το σοκ που έχει υποστεί από την επέμβαση ο εγκέφαλός της. Μας είπαν να δείξουμε υπομονή και αυτό θα κάνουμε. Είδε με θαυμαστή για την όλη κατάσταση προσήλωση μερικά επεισόδια Τσάρλυ και Λόλα και κουνούσε το πόδι της με τη μουσική. Επίσης αναμενόμενο είναι  ότι δεν μπορεί να καθήσει μόνη της καθιστή ούτε μπορεί να κρατήσει καλά το κεφαλάκι της. Όταν την σηκώσαμε όρθια για να την αλλάξουμε, έβαλε δύναμη στα ποδαράκια της αλλά φυσικά δεν κατάφερε να σταθεί μόνη της.

Συνολικά είμαστε  χαρούμενοι γιατί δεν έχει παρουσιάσει αρκετές από τις βλάβες που περιμέναμε, έχει όμως άλλες που δεν αναμέναμε και φαίνεται πως ούτε οι γιατροί περίμεναν. Ωστόσο αυτή τη στιγμή φαίνονται αισιόδοξοι ότι με λίγη υπομονή θα δούμε βελτίωση. 

Μέσα μας παλεύουν οι εικόνες του πριν και του μετά της επέμβασης και αυθόρμητα ανεβαίνουν μέσα μας οι τύψεις. Σε αυτή τη φάση όμως πρέπει να είμαστε συγκεντρωμένοι στην εξελισσόμενη μάχη και επομένως καταπνίγουμε οτιδήποτε άλλο και προσπαθούμε.

Η μαμά της βρίσκεται στο τρίτο 24ωρο αγρύπνιας, είναι ιδιαιτέρως κουρασμένη, αλλά αντέχει με τον θαυμαστό αυτό τρόπο για το οποίο και άλλη φορά έχω εκφράσει την απέραντη εκτίμηση και απορία μου. 

Οι επόμενες μέρες θα είναι δύσκολες και με πολλά σκαμπανεβάσματα. Το κυριότερο όπλο μας είναι ένα μεγάλο ΣΕ ΑΓΑΠΩ που της βάζουμε κάθε λίγα δευτερόλεπτα στον ορό της. Το δικό της όπλο το ξέρετε: ΘΕΛΩ να ΝΙΚΗΣΩ και να ΖΗΣΩ. Θέλω βόλτα, κούνιες και φουσκωτά, και εννοώ να τα έχω όσο πιο γρήγορα γίνεται!  

Εκτός ΜΕΘ

Η Λυδία βγήκε από την εντατική, έχει λίγο πυρετό αλλά είναι σταθερή. Δεν την έχουμε καταφέρει να φάει και να πιεί ακόμα αλλά το παλεύουμε.

Η βασική κινητικότητά της είναι ΟΚ, τις λεπτομέρειες θα τις δούμε καθώς θα περνούν οι μέρες. Η μικρή πεισματάρα, η πρώτη (και μοναδική) λέξη που μας είπε σήμερα ήταν ένα τσαντισμένο Ο-ΧΙ (όσοι το έχουν ακούσει ξέρουν ότι το λέει με ένα χαρακτηριστικό επιτονισμό) όταν πήγαμε να την πιέσουμε να πιεί νεράκι.  

Κυριότερο θέμα που προληματίζει είναι η όραση της, καθώς φαίνεται ότι εκεί έχουμε ένα θεματάκι. Κι αυτό όμως θα το δούμε καθώς περνάνε οι μέρες. Προς το παρόν μας μυρίζει και μας αγγίζει στο πρόσωπο και καταλαβαίνει ότι είμαστε δίπλα της και είναι σχετικά ήσυχη. 

Σήμερα ξεκινάει η αποκατάσταση. Το τρενάκι στο λούνα πάρκ το ξέρετε πιστεύω. Πάνω κάτω, πότε γρήγορα πότε αργά. Ε, έτσι είναι κι η ζωή μας τόσα χρόνια, ζαλιζόμαστε χάνουμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας, μετά πάλι επάνω και το στομάχι στη θέση του και μετά πάλι κάτω... 

Σας ευχαριστούμε όλους που είστε "κοντά" της και "κοντά" μας. 

Σύντομο ανακοινωθέν

Η επέμβαση ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα στις 14:30 το μεσημέρι. Ο γιατρός πιστεύει ότι έχει αφαιρέσει ό,τι φαινόταν μαζι με κάποια μικρά κομματάκια που δεν φαίνονταν στην μαγνητική αλλά ήταν εκεί κοντά.

Οι παθολογοανατόμοι έριξαν μια πρώτη μακροσκοπική ματια και φαίνεται να είναι το ίδιο πράγμα με την πρώτη φορά. Αποτελέσματα βιοψίας θα έχουμε σε 10 μέρες περίπου.

Επειδή ο όγκος ήταν αρκετά αιμορραγικός, η Λυδία θα βρίσκεται στην Μονάδα Εντατικής Θεραπείας μέχρι αύριο το πρωί, οπότε εάν όλα πάνε καλά θα πάει στον όροφο. Την επισκεφτήκαμε στην ΜΕΘ και ήταν ΟΚ (ποτέ δεν είναι ευχάριστη κατάσταση αυτή). Προς το τέλος της επίσκεψης μάλιστα ξύπνησε, δεν την αφήσαμε να μας δει, έκλαψε και είπε ένα-δυο "μαμά" και κοιμήθηκε πάλι. Ο νευροχειρουργός από μια πρώτη εξέταση δεν βλέπει κάποια εμφανή νερολογική επιβάρρυνση από αυτές που φοβόμασταν. Από αύριο-μεθαύριο που θα αρχίσει κάπως να κινείται θα δούμε τι γίνεται. 

Τώρα είμαστε σπίτι και η μαμά κοιμίζει τα δύο άλλα. Αύριο πρωί-πρωί θα είμαστε ΜΕΘ για να είμαστε κοντά της όταν ξυπνήσει.

Η μέρα ξεκίνησε με βαριά συννεφιά και εξελίχτηκε σε μια όμορφη λιακάδα μέσα στον χειμώνα. Έχουμε πολύ και δύσκολο δρόμο μπροστά μας. Το σημερινό όμως βήμα ήταν σημαντικό, είναι αυτό που έπρεπε να γίνει σήμερα, και ο Θεός επέτρεψε να γίνει καλά. Αύριο είναι μια άλλη μέρα, ένας άλλος αγώνας. Αλλά κανείς πρέπει να είναι εδώ για να παλεύει. Και η Λυδία είναι ΕΔΩ, με το πείσμα της και την δύναμή της να πατάει τον εχθρό άλλη μια φορά. Προχωράμε.

Νύχτα

Μια μαμά και ένα παιδί κοιμούνται αγκαλιά σε ένα κρεββάτι ψηλό για παιδικά ποδαράκια να το ανέβουν, που τα κατάφεραν όμως σήμερα. Σε ένα κρεββάτι που έγινε το καβαλέτο του παιδιού για να γεμίσει χαρτιά με κουλουράκια, φυλλαράκια και κλόουν. Σε ένα δωμάτιο με παλ γαλάζια και πράσινα χρώματα. Σε ένα δωμάτιο που στον λιλιπούτειο διάδρομό του το παιδί παίζει με μια φανταστική μπάλα με τη μαμά του και πανηγυρίζει λοιδορώντας την αντίπαλό του "ααα, πάλι κάτω η μπάλα μαμά", στον ίδιο διάδρομο που μετά οδηγεί το φανταστικό του αυτοκίνητο που σταματάει (πολύ απότομα) στο κόκκινο φανάρι μπροστά του και ξεκινάει με το πράσινο... αυτό το πράσινο που σε αυτό το μυαλουδάκι αυτή τη στιγμή είναι όλος ο κόσμος και το μέλλον του...

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν λίγο ήρθε άλλο ένα κοριτσάκι 2 χρονών με τον ίδιο τύπο όγκου αλλά στη  σπονδυλική στήλη που το έχει αφήσει εδώ και έναν μήνα με ακίνητα ποδαράκια. 

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν από λίγο κοίταξα τα μάτια μαμάς και παιδιού φεύγοντας για να πάω στα άλλα δύο αγγελούδια μου και έφυγε η ψυχή μου, έφυγε η ζωή μου, κόπηκε στα δύο η καρδιά μου. Αύριο το βράδυ ποια μάτια θα με κοιτάζουν; Θα είναι εκεί τα ίδια πονηρά και αθώα ματάκια; Το ξέρω ότι δεν θα χοροπηδά αύριο κιόλας, θα έχω υπομονή, αλλά τώρα δεν το αντέχω, όλα τα καλά και τα κακά και τα απαίσια ενδεχόμενα περνάνε χιλιάδες φορές το λεπτό μπροστά από τα μάτια μου... Αυτή τη στιγμή σκέφτομαι ότι σε λίγες ώρες μια δραματική ρομφαία τόση δα ατσαλένια μπορεί να πάρει την Λυδία που έβλεπα πριν λίγα λεπτά και να μην μου την φέρει ποτέ πίσω έτσι ίδια. Μπορεί όμως και να τα καταφέρει το κορίτσι μου και να γελάω με τον εαυτό μου που τώρα είναι λιώμα, που κλαίει ασταμάτητα, που δεν θέλει να υπάρχει, που δεν μπορεί να σκεφτεί τίποτε πιο κακό και άδικο...

Προετοιμασία

Αύριο μπαίνουμε στην κλινική και την Παρασκευή θα γίνει η επέμβαση, Θεού θέλοντος, σύμφωνα με το πρόγραμμα. Μιλήσαμε με τον νευροχειρουργό και έχουμε όσες λεπτομέρειες μας βοηθούν να καταλάβουμε τι θα γίνει και τι να περιμένουμε μετά.

Η μαμά Της ετοιμάζει τα ρουχαλάκια της και τα υπόλοιπα αναγκαία για τη νοσηλεία, ενώ η Λυδία έχει αναλάβει να διαλέξει τα παιχνίδια και τα κουκλάκια που θέλει να πάρει μαζί. Φυσικά η μαμά έχει εξασφαλίσει ένα απόθεμα καινούριων παιχνιδιών για έκπληξη στο νοσοκομείο, αλλά η διαδικασία συμμετοχής στην προετοιμασία ελπίζουμε να την βοηθήσει να συμφιλιωθεί με την ιδέα της επανέναρξης της στενότερης σχέσης της με κλινικές, γιατρούς, βελόνες, πόνους και όλα τα άλλα.

Ο γιατρός ελπίζει να μην χρειαστεί εντατική ώστε η Λυδία να ξυπνήσει γρηγορότερα και να αποφύγει τους σχετικούς κινδύνους αυτής της μονάδας. Το ελπίζω κι εγώ...

Το τελευταίο διάστημα της αναμονής και της προετοιμασίας ήταν για εμένα ισοπεδωτικό. Προσπαθώ στο "παρά πέντε" να αναλάβω και να έχω τις δυνάμεις που θα χρειαστούν και όλη την πραγματική καλή ψυχολογία που θα στηρίξει και την Λυδία και την μαμά της. Δεν γράφω παραπάνω γιατί δεν έχω τις δυνάμεις. Βάζω την παρακάτω φωτογραφία με την ελπίδα να ανεβάσω μια παρόμοια 2-3 μήνες μετά, με ελαφρύτερα ρούχα και ακόμα πλατύτερα χαμόγελα.

Οι σκέψεις και οι προσευχές σας θα μας είναι πολύτιμες.

4 κερδισμένα

Έτσι τα έλεγα και στα προηγούμενα γενέθλιά της, τα χρόνια της Λυδίας.

Κερδισμένα με πόνο και δάκρυα, γέλια και λογάκια, αγωνία και ελπίδα, τσαμπουκά και ματιές βοτσαλωτές.

Όλα τα όπλα δικά Της, πληγές και ιάματα για εμάς που παρακολουθούμε και το μόνο που καταφέρνουμε είναι να αφήσουμε όση αγάπη έχουμε να κυλήσει ενδοφλέβια στην καρδιά και στο μυαλό Της.

Χρόνια πολλά Λυδία μου, δεν θα άλλαζα τα τέσσερα αυτά χρόνια με τίποτε άλλο στον κόσμο

Τα γενέθλια πλησιάζουν...

...και το κορίτσι δικαιολογημένα ανησυχεί και προβληματίζεται:

"τι έχουν στο μυαλό τους για να μείνει αυτό το πάρτυ στην οικογενειακή ιστορία;"

Λοιπόν, φίλοι βοηθήστε! δώστε ιδέες τι μπορεί να κάνει αξέχαστο ένα πάρτυ γενεθλίων για ένα τετράχρονο και τα αδερφάκια του; Μιλάμε για οικογενειακό πάρτυ εντός σπιτιού, λόγω εποχής. Εάν έχετε κάποια, δοκιμασμένη κατά προτίμηση, πρόταση για μουσική, παιχνίδι, δραστηριότητα, έκπληξη ή οτιδήποτε άλλο πέρα από τα συνηθισμένα, πείτε μας! 

Καλή χρονιά σε όλους με υγεία και γαλήνη και όλες τις ευλογίες!

Ημερομηνία εγχείρισης

Η επέμβαση αφαίρεσης του όγκου, που εδώ και λίγο καιρό αναπτύσσεται και πάλι στο κεφαλάκι της Λυδίας μας, προγραμματίστηκε για τις 11 Ιανουαρίου. Θα εισαχθεί στις 10 Ιανουαρίου για έλεγχο και αναμένεται να μείνει στο νοσοκομείο περίπου για 10 ημέρες, εάν όλα εξελιχθούν ομαλά.

Δεν είναι εύκολη μέρα σήμερα...

Κι άλλα λογάκια, ξένα!

Μια από τις βασικές μας στεναχώριες από την αρχή της περιπέτειας της Λυδίας ήταν το πώς θα αναπτυχθεί η ομιλία της, μια και τα σχετικά κέντρα από το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου λείπουν. Μέχρι πριν από ένα περίπου χρόνο το άγχος συνεχιζόταν αμείωτο μιας και έδειχνε σημεία προόδου αλλά πολύ λίγα. Εδώ και ένα χρόνο που τελείωσαν οι χημειοθεραπείες, και στον τομέα αυτό η ανάπτυξή της είναι εκρηκτική!

Τα βράδυα που την παίρνουμε στο κρεβάτι να την κοιμίσουμε, αφού κάνει διάφορες τούμπες και μας κάνει και την ανακεφαίωση της ημέρας, είμαστε πλέον βέβαιοι ότι θα μας κάνει την χάρη να αποκοιμηθεί όταν σκάει φιλάκι στην μαμά και της λέει "γλυκούλι! αγαπώ!". Μετά μαζεύουμε την μαμά από το σεντόνι με την σπάτουλα σαν λυωμένη σοκολάτα.

Τέλος πάντων, από χτες προστέθηκε στο καληνύχτισμα και το πιο γλυκό gute Nacht που έχετε ακούσει, που το ξεσηκώσαμε - από πού αλλού - από επεισόδιο Lola & Charlie στα γερμανικά!

Μαμά Της, πότε είπαμε ξεκινάει το κορίτσι εντατικά ιδιαίτερα στα γερμανικά; (Επίσης για να το γνωρίζουν και οι υποψήφιοι, ξέρουμε να μετράμε άψογα μέχρι το επτά!)

Μικρή ανατροπή μιας πλαστής ησυχίας

Να πάρει...

Και έχω σκεφτεί πολλές φορές να τους γράψω ένα γράμμα, να τους πω... Όταν θέλετε να βάλετε στην ωραία μουσική ραδιοφωνική εκπομπή σας ένα στενάχωρο τραγούδι, ένα ασματάκι αποχαιρετισμού, ένα μινόρε για καημούς και βάσανα, βάλτε πρώτα μια ανακοίνωση "ακολουθεί στενάχωρο τραγουδάκι" όπως βάζουν στις πολιτικές διαφημίσεις, ή "το τραγούδι που ακολουθεί είναι κατάλληλο για ανηλίκους. Απαραίτητη η χρήση χαρτομάντηλων ή μανικιών"...

Γιατί όταν έχεις κάτι μερούλες που έφτιαξες διάθεση, που δεν συνέβη τίποτε το απρόοπτο και δεν είχες να κοιτάξεις το ημερολόγιο για την επόμενη εξέτασή Της, μαγνητική Της ή κάτι παρόμοιο, δεν θέλεις ξαφνικά να σου πέσει στα αυτιά το (α)κατάλληλο άσμα και να σε κάνει λιώμα, να σου υπερχειλίσει τα υγρά, να σε στείλει ψυχολογικά αδιάβαστο, να σου δείξει πόσο μπουμπούνας είσαι που νόμιζες πως δουλεύοντας παραπάνω και ετοιμάζοντας αλλαγές στα έπιπλα θα ξέφευγες από αυτά που σε βασανίζουν...

Ή μήπως θέλεις, γι' αυτό και δεν πάτησες το κουμπάκι να πας στον επόμενο σταθμό...

Princess of hearts

Σχέδια

Λοιπόν, εάν πω πάλι πως ενώ άλλοι κάνουν σχέδια πού θα πάνε διακοπές τα Χριστούγεννα, εμείς σχεδιάζουμε πότε θα μας χειρουργήσουν και ακτινοβολήσουν, θα μου πείτε πως είμαι πεσμένος, γκρινιάρης και απαισιόδοξος και θα έχετε δίκιο και γι΄αυτό δεν σας το λέω!

Η επέμβαση θα γίνει πιθανότατα μετά τις γιορτές γιατί χτες είδαμε ότι πρέπει πρώτα να αλλάξουμε τα αντιεπιληπτικά μας φάρμακα (μας ρίχνουν τα αιμοπετάλια), πράγμα που παίρνει έναν μήνα, και ταυτόχρονα να τσεκάρουμε τακτικά την κατάστασή μας. Αυτά μας φέρνουν αρκετά κοντά στις γιορτές, οπότε λέμε, εάν δεν προκύψει κάτι επείγον, να μην έχουμε να τρέχουμε εντατικές χρονιάρες μέρες. Είναι εμφανές ότι τα δεδομένα μπορεί να αλλάζουν από την μια μέρα στην άλλη, αλλά το έχουμε συνηθίσει αυτό πια.

Σήμερα δείχνουμε με περηφάνεια τα τσιμπημένα μας χεράκια και δηλώνουμε ότι δεν μας πόνεσαν η Κατερίνα και η Σοφία που μας πήραν το αίμα (9 μπουκαλάκια) γιατί αν μας πόναγαν θα τις μαλώναμε και θα παίρναμε και το σφυρί μας και να! Κι ας κλαίγαμε 20 λεπτά συνέχεια στην "αλλαγή"... Α! μην ξεχάσω, το κυπελλάκι οκ, το καταφέραμε, κανένα πρόβλημα, τσακάλι η μαμά!

Έλεγχοι

Σήμερα η Λυδία κάνει τον τακτικό τριμηνιαίο ενδοκρινολογικό έλεγχο καθώς και το πρώτο σετ των προεγχειρητικών εξετάσεων. Κυρίως θα ελεγχθεί η πηκτικότητα του αίματος ώστε να είναι σε κατάλληλη κατάσταση για να αντέξει αιματολογικά την επέμβαση. Εάν δεν είναι ικανοποιητική (έχουμε θέματα με τα αιμοπετάλιά μας που ανεβοκατεβαίνουν ακόμα και τόσον καιρό μετά την χημειοθεραπεία) θα ακολουθήσουν βοηθητικά μέτρα (μετάγγιση, ενισχυτικές ουσίες κ.λπ.). Ελπίζουμε επίσης σήμερα να γίνει και ο απαιτούμενος νευρολογικός έλεγχος.

Ανταπόκριση από την κλινική: φάγαμε τρια τσιμπήματα γιατί ήταν να μας πάρουν μπόλικο αίμα και οι φλεβίτσες μας δεν άντεχαν. Τώρα προσπαθεί η μαμά της να την πεισει να κάνει τσισάκια στο κυπελλάκι και να μην κάνει χάλια το σαλόνι της κλινικής, εξαιρετικά δύσκολο project...

Ο κύκλος των χαμένων κυττάρων

Ανοίγει πάλι ο κύκλος.

Ο νευροχειρουργός μας ακονίζει νυστέρια και αποστειρώνει λαβίδες.

Σήμερα και αύριο βλέπουμε τις δύο μεγάλες κυρίες (που λένε και οι καλλιτέχνες) της ογκολογικής κλινικής, την προηγούμενη και την τωρινή διευθύντρια.

Η απόφασή μας να επιτρέψουμε στους γιατρούς να συνεχίσουν τις προσπάθειες θεραπείας της Λυδίας έχει ήδη ληφθεί. Μετά από πολύ μεγάλη εσωτερική πάλη, που μάλλον τελικά δεν πρόκειται να ησυχάσει ποτέ μέσα μας, απορρίψαμε την σκέψη να αφήσουμε την κατάσταση να εξελιχθεί χωρίς ιατρική παρέμβαση. Η απόφασή μας βασίστηκε στον συλλογισμό ότι η τρέχουσα καλή κατάσταση της Λυδίας, μας δίνει κάποιες καλές πιθανότητες οι συνέπειες της επέμβασης και της ακτινοβολίας να είναι σε επίπεδο που θα επιτρέπει αν όχι την ανεξάρτητη (χωρίς μηχανήματα και επώδυνες παρεμβατικές τεχνικές) διαβίωσή της, τουλάχιστον την επικοινωνία και την στοιχειώδη απόλαυση των ανθρώπων και του κόσμου γύρω της.


Όπως και τόσοι άνθρωποι γύρω μας (οι περισσότεροι αφανείς, όχι μικρότερα πρότυπα όμως) αποφασίσαμε να αφιερώσουμε τις δυνάμεις μας στην φροντίδα του ασθενούς και των υγιών παιδιών μας. Είμαστε έτοιμοι να δεχτούμε τις σημαντικές αλλαγές που αυτή η απόφαση μπορεί να φέρει στη ζωή μας. Εύχομαι αυτές οι αλλαγές να είναι οι ελαφρύτερες δυνατές, πρώτα για την Λυδία, τη Λένια και τον Γιωργή, έπειτα για την μαμά της. Εύχομαι ο εχθρός να μας δώσει τα περιθώρια να τον παλέψουμε. Ελπίζω η Λυδία, ό,τι εξέλιξη κι αν υπάρξει από εδώ και πέρα, να μας συγχωρήσει και να μην πάψει ποτέ να νοιώθει ότι την αγαπάμε όσο τίποτε άλλο σε αυτόν τον κόσμο.

Παραμένει η απόφαση για το πότε θα γίνει η επέμβαση. Όταν καθοριστεί θα το γράψω εδώ. Εάν οι εξετάσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού που θα γίνουν κατά τη διάρκεια της επέμβασης βγουν "καθαρές", θα προχωρήσουμε σε τοπική ακτινοβολία, επιδιώκωντας τις ελάχιστες δυνατές παρενέργειες. Ειδάλλως ο δρόμος οδηγεί σε δυσκολότερες αποφάσεις...

Ο φόβος και η αβεβαιότητα κάνουν άλλη μια επίθεση λοιπόν. Καιρός να ψάξουμε για τα αποθέματα αμυντικής ύλης που χρειαζόμαστε: ελπίδα, πίστη, υπομονή, καρτερικότητα...

Προσωπικά ανησυχώ για τις αντοχές μου, δεν το κρύβω...

Αποτελέσματα...

Η Λυδία δεν σταματά να κάνει επίδειξη της θέλησής της να ζήσει, να επικρατήσει στην μάχη.

Η σπονδυλική της στήλη είναι καθαρή. Πουθενά κανένα ίχνος παθολογίας, καμμιά ανησυχητική σκιά.

Στο κεφάλι, το μέγεθος του υπολλείματος που στις προηγούμενες 2-3 εξετάσεις παρουσίαζε δραματική αύξηση (διπλασιασμό στην τελευταία μαγνητική), τώρα έδειξε μεγέθυνση 0,4εκ στην μία μόνο διάσταση. Ουσιαστικά δείχνει μια ανακοπή της τάσης που είχε να μεγαλώσει ανεξέλεγκτα. Η ένταση της μιτωτικής δράσης των κυττάρων, όπως φαίνεται από την φασματοσκοπική εξέταση, παραμένει η ίδια. Επίσης παραμένει η ένδειξη ότι υπάρχει μια περιοχή 2 εκ. γύρω από τον όγκο όπου υπάρχουν διηθήσεις που δεν φαίνονται σην μαγνητική αλλά αποδεικνύονται από την φασματοσκόπηση. 

Δεν εμφανίζονται άλλες εστίες. Όλα αυτά χωρίς καμμιά φαρμακευτική ή άλλη αγωγή. 

Περιμένουμε εντός της εβδομάδας τις απόψεις του νευροχειρουργού και των ογκολόγων.

Είμαστε χαρούμενοι, αλλά τα πόδια μας πατάνε σην γη. Τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί μας επιτρέπουν να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα (χειρουργείο και ακτινοβολία) από όχι χειρότερη θέση και με την αισιοδοξία ότι αυτό το μουτράκι θα συνεχίσει για πολύ ακόμα να κοιτάει τον φοβερό εχθρό κατάμματα και να τον μάχεται. 

Μένει ο θαυμασμός μας για μια θαρραλέα πολεμίστρια, το δέος μπροστά στον αγώνα ενός ανθρώπου που χωρίς να το ξέρει ξεδιπλώνει μπροστά μας καθημερινά το θαύμα του. Σε μένα προσωπικά η απόλυτη γλύκα του μπαμπά που σήμερα είδε τα τρία καμάρια του να στολίζουν (άλλη μια φορά) το χριστουγεννιάτικο δέντρο (ναι! από τώρα!).  

Ζωή σε αναστολή

Λίγο καιρό μετά την διάγνωση της Λυδίας και όντας στην μέση του τυφώνα, μια αίσθηση κυριαρχούσε στο μυαλό μου: η ζωή μου είχε ανασταλεί για απροσδιόριστο χρονικό διάστημα. Ο χρόνος έπαψε να είναι γραμμικός και ακολουθούσε τους κύκλους της χημειοθεραπείας. Οι μέρες είχαν τόσες ώρες όσες χρειαζόταν το φάρμακο να κυλήσει στις φλέβες Της, μετρημένες με τον εκκωφαντικά αχνό θόρυβο της ηλεκτρικής αντλίας.

Και ο χρόνος σταματούσε όταν τα μάτια της, πλημμυρισμένα από το δηλητήριο των βαρέων μετάλλων, σταματούσαν να με κοιτάζουν με την αιχμηρή αθωότητά τους. Σταματούσε όταν στον ύπνο της η αναπνοή της σταματούσε για λίγα δευτερόλεπτα, μια παράδοξα ήρεμη αντανάκλαση των πιο σκληρών και απαίσιων στιγμών της μάχης.

Πριν από λίγους μήνες είχαμε αρχίσει να σκεφτόμαστε να κάνουμε "αίτηση" άρσης της αναστολής...Μετά όμως ήρθαν οι μαγνητικές με τα γνωστά αποτελέσματα.

Η αναστολή της ζωής μου, όσο κι αν παλεύω να κρατήσω τον βηματισμό μου απέναντι στα παιδιά μου, στην γυναίκα μου, στην δουλειά μου, συνεχίζεται. Δεν ξέρω πότε θα λήξει... δεν ξέρω αν θα λήξει. Ο χρόνος δεν ξέρω αν θα ξαναπάρει την μορφή που είχε πριν. Δεν ξέρω εάν θέλω να πάρει την μορφή που είχε πριν. Μάλλον κάποια στιγμή δεν θα έχω πια κύκλους φαρμάκων, ενδιάμεσα μεταξύ μαγνητικών, προ- και μετεγχειρητικές περιόδους, δόσεις ακτινοβολίας να κυβερνούν για μένα την ζωή μου. Θα έχω όμως πάντα μπροστά μου δυο μάτια λαμπερά σαν βότσαλα να μου "κάνουν θάλασσα" την καρδιά και την ζωή μου.

Ετοιμασίες, επόμενη μαγνητική κ.λπ.

Όλα καλά από εδώ...

Αναμένουμε ένα ήρεμο Σ/Κ. Προσπαθούμε να συντονίσουμε γιατρούς και αναισθησιολόγους για να γίνει η μαγνητική εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης. Πρέπει οι δύο εξετάσεις να γίνουν ξεχωριστά γιατί ο αναισθησιολόγος δεν αναλαμβάνει να κρατήσει το παιδί "κοιμισμένο" για τις ώρες που θα χρειαστεί η εξέταση. Διπλή ταλαιπωρία λοιπόν με εξάωρη νηστεία, τρυπήματα, ξύπνημα με κλάμα και όλα τα γνωστά.

Τελικά η μαγνητική (με φασματοσκόπηση) του εγκεφάλου θα γίνει την Τετάρτη 7/11 το απογευματάκι. Της ΣΣ θα γίνει 2-3 μέρες μετά. Μέχρι τότε ελπίζουμε σε ημέρες ανέφελες.

Η μικρή παίρνει με ταχείς ρυθμούς την θέση της στην φοβερή και τρομερή ομάδα των τετράχρονων. Δεν ακούει τίποτε και κανέναν, σκαρφαλώνει παντού και κάνει ό,τι πιο επικίνδυνο μπορείς να φανταστείς και έχει γίνει ακόμα πιο πεισματάρα. Το βράδυ που μαμά και παιδιά έχουν χτυπηθεί από την κούραση γίνεται στο σπίτι χαμός...

Επιπλέον τις τελευταίες 10 μέρες η μικρή έχει 1-2 "ατυχήματα" ... "υδραυλικής" φύσεως κάθε μέρα. Υποθέτουμε ότι είναι μάλλον πείσματα και αδιαφορία έγκαιρης "εκκένωσης των δεξαμενών", αλλά επειδή σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να συνδέεται με νευρολογικής φύσης θέματα, έχουμε άλλο ένα πράγμα να μας αγχώνει μέχρι την μαγνητική.

Αγαπημένα μας παραμύθια και video στο youtube εξακολουθούν να είναι αυτά με την Lola και τον Charly. Δεν τους ξέρετε;;; Τσ τσ τσ τσ.... Δεν διαβάζετε προσεκτικά αυτό το blog! Δείτε εδώ και μετά εδώ. Δείτε κι εδώ.

Καλό ΣΚ σε όλους!

Μαραθώνιοι αλλού

Η οργάνωση THON αποτελείται από φοιτητές του Penn State University των ΗΠΑ. Ο αποκλειστικός σκοπός τους τα τελευταία 35 χρόνια είναι να μαζεύουν χρήματα για τα παιδιά και τις οικογένειες των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο (χρηματοδοτούν τόσο την έρευνα στο παιδιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου τους όσο και τις καθημερινές ανάγκες των οικογενειών). Εργάζονται για τον σκοπό αυτό όλο τον χρόνο, με αποκορύφωμα ένα 48ωρο μαραθώνιο χορού κατά την διάρκεια του οποίου πέρισυ μόνο συγκέντρωσαν πάνω από 5 εκ. δολάρια (Penn State IFC/Panhellenic Dance Marathon). Πρόκειται για την μεγαλύτερη φοιτητική φιλανθρωπική προσπάθεια στον κόσμο.

Συνολικά έχουν συγκεντρώσει πάνω από 45 εκ.δολάρια...

Οι φοιτητές του πανεπιστημίου... (τώρα είναι ένα άλλο θέμα, εάν θέλετε να κάνετε συγκρίσεις...)

Δείτε και ένα βιντεάκι. "Αμερικανιές" θα έλεγαν κάποιοι, αλλά κάποια παιδιά (σε όλον τον κόσμο) έχουν σήμερα την ευκαιρία να ζήσουν χάρη και σε αυτές.

Περί ακτινοβολίας συζήτηση

Σήμερα είχαμε συνάντηση με την ακτινοθεραπεύτρια όπως είχα γράψει στο προηγούμενο post.

Ευγενική, μας δέχτηκε χωρίς να χρειαστεί ραντεβού και αναμονές, αναλυτική και χωρίς βιασύνες και δεν πληρώσαμε δραχμή. Πανεπιστημιακή μονάδα, με σημαντική εμπειρία για τα ελληνικά δεδομένα.

Υποστηρίζει ότι η ολική ακτινοβολία, εγκεφάλου και σπανδυλικής στήλης είναι η καλύτερη γιατί εάν ακτινοβολήσουμε μόνο το σημείο του όγκου (όπως θα θέλαμε εμείς), παραμένει η πιθανότητα διασποράς στην σπονδυλική στήλη, όπου κάθε όγκος σημαίνει σοβαρά νευρολογικά/κινητικά προβλήματα προς το "τέλος". Όμως εάν ακτινοβοληθεί η ΣΣ θα έχουμε παρενέργειες άμεσες αλλά και μακροχρόνιες.

Στην αρχή μας έλεγε ότι οι παρενέργειες δεν είναι τόσο σοβαρές και ότι και στο νοητικό κομμάτι τα πράγματα δεν είναι τόσο άσχημα κ.λπ. Όσο πέρναγε η ώρα και προχωρούσε η κουβέντα και καταλάβαινε ότι εμείς το έχουμε ψάξει το θέμα και ότι ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχουμε και τι σημαίνει ακτινοβολία και τοξικότητα και δευτερογενείς όγκοι κ.λπ. και όταν της είπαμε και τις λεπτομέρειες της ιστολογικής, άρχισε να μας λέει για το πόσο δύσκολη είναι η κατάσταση και να κοιτάξουμε και την τοπική ακτινοβολία και να της στείλουμε και τις δεύτερες γνώμες από ΗΠΑ και τι "βουνό" που είναι η περίπτωση...

Ήταν πολύ ειλικρινής τελικά και μας είπε ότι εάν θέλουμε τοπική μπορεί να το κάνει. Μας καθησύχασε και ως προς το πώς θα καταφέρει η μικρή να κάτσει φρόνιμη στο μηχάνημα και να μην κουνιέται. Περίπου τριάντα συνεδρίες πρέπει να γίνουν.

Τώρα περιμένουμε να γίνει (μάλλον την επόμενη εβδομάδα) ο έλεγχος της ΣΣ για σκόρπια καρκινικά κύτταρα, μια κρίσιμη εξέταση στη φάση αυτή.

Εντωμεταξύ κοιτάζοντας πάλι την ιστολογική (πόσες φορές την έχω διαβάσει και κάθε φορά καταλαβαίνω και κάτι περισσότερο) είδα τον δείκτη MIB (δείκτης της μιτωτικής δραστηριότητας των κυττάρων) να είναι 15 σε ορισμένα σημεία. Σε άρθρα είχα διαβάσει ότι όγκος με πάνω από 4 ΜΙΒ θεωρείται φουλ κακοήθης. Να πάρει... Είναι και αυτό το παλιογονίδιο το p-53 που κι αυτό είχε βρεθεί πειραγμένο στην ιστολογική...Να ξαναπάρει.

Για άλλη μια φορά καταλαβαίνω ότι η πιτσιρίκα πρέπει να έχει πολλά κουράγια και πολλούς αγίους για να τα έχει βάλει με όλα τα αυτά τα "κακοήθη" και να έχει αντέξει μέχρι τώρα...

Γι'αυτό τίποτε από τα παραπάνω δεν θα με πτοήσει! Πάω τώρα για τους γνωστούς πανηγυρισμούς (που λέγαμε) για το τέλος μιας ακόμα ΣΥΝΗΘΙΣΜΕΝΗΣ μέρας!

Λογάκια

Μας την έπεσε η ψύχρα αυτό το Σ/Κ τελικά και βρεθήκαμε απροετοίμαστοι. Συν το γεγονός ότι δεν θέλουμε να κρυώσουμε γιατί μας περιμένουν εξετάσεις, ναρκώσεις κ.λπ., αναγκαστικά μείναμε μέσα.

Δεν ήταν άσχημα όμως. Η Λυδία έχει αρχίσει να λέει μεγαλύτερες φράσεις με νόημα, και πετάει και διάφορες λεξούλες και φρασούλες που έχει ακούσει, αλλά πλέον ξέρει να τις βάζει στο σωστό περικείμενο και φυσικά το γέλιο ρέει άφθονο. Όσοι έχουν πιτσιρίκια άνω των τριών ετών ξέρουν πολύ καλά τι εννοώ. Είναι μια από τις πιο απολαυστικές φάσεις της ανατροφής τους αυτή που προσπαθούν να επικοινωνήσουν με όρους "ενηλίκων". Άσε πια αυτό το κλασικό "γιατί" που η δικιά μας έχει επιστρατεύσει εδώ και 2 μήνες και μας έχει τρελάνει!

Μια από τις αμέσως επόμενες ημέρες θα δούμε την ακτινοθεραπεύτρια που μάλλον θα αναλάβει την Λυδία στην περίπτωση που προχωρήσουμε σε ακτινοβολίες, προκειμένου να μας δώσει επιπλέον (ναι, κι άλλες, ακόμα λίγες, λίγες παραπάνω, ίσως κάτι μας ξεφεύγει...) λεπτομέρειες σχετικά με την διαδικασία, το ενδεδειγμένο είδος και μορφή ακτινοβολίας, τις πιθανές παρενέργειες με βάση την συγκεκριμένη θέση και φύση του όγκου κ.λπ. Ίσως δεν μας πει τίποτε παραπάνω από αυτά που ήδη ξέρουμε, ίσως όμως και να μας διαφωτίσει.

Ακόμη μια "φυσιολογική" ημέρα ακουμπάει σαν κύμα θαλασσινό στα μάτια και το μυαλό μας.

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

Εμείς θα προσπαθήσουμε να εκμεταλλευτούμε όλα τα πολύτιμα δευτερόλεπτα του Σ/Κ για να ξυπνήσουμε χουζουρεύοντας και οι πέντε μας στο (ίδιο) κρεββάτι, να κάνουμε δύο ώρες προσπαθώντας να φάμε πρωινό, να χαζέψουμε Μπομπ Σφουγγαράκη, να αγοράσουμε εφημερίδες, να τσακωθούμε για διάφορα ανούσια θέματα, να συζητήσουμε το "θέμα της Λυδίας", να πάμε για κούνια μπέλα και για ποδήλατο, να πιούμε καμιά μπυρίτσα το βράδυ με τη μαμά της, να βάλουμε λιγη τάξη στο απόλυτο χάος του σπιτιού, να πάμε ίσως μια πιο μακρυνή βόλτα ή σε μέρος που δεν έχουμε ξαναπάει, να κάνουμε τη λίστα των υποχρεώσεων της εβδομάδας, ίσως να συναντήσουμε κάποιον φίλο, κυρίως να συναντηθούμε εμείς οι πέντε μεταξύ μας που όλη την υπόλοιπη εβδομάδα τρέχουμε παντού και πουθενά....

Απλά πράγματα, καθημερινά, αυτά που πολλοί θα τα πουν συνηθισμένα, βαρετά, ρουτίνα...
Βαρετό να πω πάλι ότι αυτά για την οικογένειά μας είναι το αεράκι που μας δροσίζει την ψυχή, η απλή και μοναδική ευτυχία του να είσαι εσύ και αυτοί που αγαπάς εδώ τώρα...

Το αυτό εύχομαι και δι' υμάς!

Γλυκό χαμόγελο σε όλους!

Όχι ματιές πίσω...

Με αφορμή το slideshow κάποιοι φίλοι μου έγραψαν (αμέσως ή εμμέσως) ότι ένιωσαν ένα αίσθημα αποχαιρετισμού ή "παραίτησης". Τους ευχαριστώ γιατί σε αυτόν τον αγώνα δεν είναι εύκολο να διαγνώσεις πότε ο εαυτός σου γλυστράει σε μονοπάτια επικίνδυνα ούτε να έχεις το θάρρος να ομολογήσεις πόσο χάλια μπορεί να είσαι.

ΟΚ, εδώ και πάνω από τρία χρόνια αποχαιρετώ τη Λυδία μου.

Μέχρι πριν από λίγο καιρό, την Λυδία όταν ήταν και ήμουν σπίτι την κοίμιζα το βράδυ εγώ τις περισσότερες φορές στην αγκαλιά μου. Ακόμα και σήμερα τα Σ/Κ τα μεσημέρια την κοιμίζω στην αγκαλιά μου. Τα βράδυα πια την παίνρει ο ύπνος στο κρεββάτι ανάμεσά μας. Κάθε, μα κάθε φορά, την στιγμή ακριβώς εκείνη που η Λυδία, όπως κάθε άνθρωπος που μπαίνει στον κόσμο του Μορφέα, αφήνει το κορμάκι της να λυθεί με επιστοσύνη και ελπίδα στα χέρια μου, εκείνη τη στιγμή πάντα μέσα μου την αποχαιρετώ. Ίσως αυτό σημαίνει ότι είμαι απαισιόδοξος...Ίσως αυτό να επηρεάζει ή να έχει σχέση με το πώς βλέπω την συνέχεια στις ενέργειές μας για την Λυδία... αλήθεια δεν ξέρω...

Όμως ο αποχαιρετισμός αυτός βγαίνει από μέσα μου, δεν μπορώ να κάνω κάτι. Είναι ίσως αυτό που με έχει τσακίσει περισσότερο, που με έχει ρίξει στα γόνατα τις περισσότερες φορές στην διάρκεια όλου αυτού του αγώνα. Η πιθανότητα ότι αύριο δεν θα την έχω στη αγκαλιά μου, η καθημερινή αναμονή της εκτέλεσης της καταδίκης...


Είναι αυτή μια πληγή στην καρδιά μου που δεν ξέρω εάν ποτέ θα επουλωθεί, δεν με ενδιαφέρει κιόλας, είναι ένα από τα σημάδια της μάχης που θα μου θυμίζουν πάντα ότι πάλεψα μαζί με την Λυδία κι εγώ, δεν την άφησα, δεν λιποψύχησα έστω κι αν τόσες φορές λύγισα...

ΟΚ τώρα πάλι θα μου πείτε ότι έτσι όπως τα λέω πάλι δείχνω σαν να υπάρχει μόνο παρελθόν. Αλλά όχι, δεν είναι ακριβώς έτσι. Κάθε φορά που η Λυδία μου ξυπνάει, κάθε φορά που μου σκάει το χαμόγελό της ή το "άγριο" βλέμμα της μετά τον τελευταίο κάθε φορά αποχαιρετισμό, ο κόσμος αρχίζει για μένα να υπάρχει πάλι από την αρχή, είμαι έτοιμος να χαμογελάσω στην ζωή. Μου πήρε καιρό να το καταφέρω αυτό, ίσως και ακόμα να είναι πολύ εύθραυστη η ισορροπία μου.

Πάντως τις φωτογραφίες αυτές τις έχω μαζέψει σιγά σιγά και σε διάφορες φάσεις γυρνάω και τις βλέπω μήπως και πάρω δυνάμεις ώστε να καταφέρω να κοιτάξω μπροστά, να θυμηθώ τι πέρασε η Λυδία και να πάρω θάρρος για τον επόμενο αποχαιρετισμό, αλλά και για την επόμενη ανατολή... "one day at a time".

Ματιές πίσω...

Συνεχίζονται οι διαβουλεύσεις

Πολύ συχνά τα διαλείμματα των μαχών είναι ευκαιρίες για διαβουλεύσεις...
Εμείς έχουμε πιάσει κουβεντούλα με τον εχθρό αυτόν τον καιρό. Σε λίγες ημέρες θα πάμε για κυτταρολογική στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (με ενδονωτιαία) για να δούμε εάν έχουμε διασπορά στην σπονδυλική στήλη. Μετά θα έχουμε ραντεβού με τους ακτινοθεραπευτές για να πάρουμε επιπλέον πληροφορίες για τις προβλέψεις που μπορούν να κάνουν για τη Λυδία σε περίπτωση ακτινοβολίας.

Ακόμα δεν έχει παρθεί απόφαση. Ίσως εγώ είμαι που το καθυστερώ περισσότερο, αισθάνομαι ότι η μαμά της είναι πιο κοντά σε μια σχηματισμένη άποψη. Μετά από κουβέντες με ανθρώπους με διαφορετικές οπτικές έχουμε τουλάχιστον καταλήξει σε κάποιες βασικές αρχές και σκέψεις που έχουν, σε αυτή τη φάση τουλάχιστον, φέρει μια ηρεμία στην ψυχή μας.

Τουλάχιστον καταλαβαίνουμε ότι ηθικό δίλημμα δεν υπάρχει εδώ (καλή vs κακής απόφασης). Ούτε στην πραγματικότητα υφίσταται δίλημμα: η κοντινή ή μακρυνή κατάληξη είναι η ίδια, οι δρόμοι είναι περισσότεροι και χρειάζεται να διαλέξουμε, αφού δεν μπορούμε να τα μπήξουμε στο σταυροδρόμι και να κάνουμε νάζια για 10-20 χρόνια ακόμα. Τώρα που το σκέφτομαι, ένα (σχεδόν) τετράχρονο μπορεί να τσακίσει στο νάζι και στο πείσμα και τον πιο αποφασισμένο και εκπαιδευμένο σε βασανιστήρια και άλλες μεθόδους ψυχολογικού πολέμου - μια κλινική μελέτη στα συστατικά στοιχεία των παραπάνω μεθόδων (νάζι και πείσμα) θα μπορούσε ίσως να μας δώσει κρίσιμες πληροφορίες...

Επανέρχομαι: ο στόχος είναι να μην αφήσουμε την αγκαλιά που κρατάει μέσα της αυτό το παιδί μαζί με την ασθένειά του να χαλαρώσει ή να ψυχράνει. Μόλις μαζέψουμε και τα τελευταία ιατρικά δεδομένα που χρειαζόμαστε θα ανοίξουμε τελείως τις πύλες να πλημμυρίσει η αγκαλιά αυτή από εκείνο που ξέρουμε ότι είναι το μόνο πλέον που μπορεί να βοηθήσει στην περίπτωση και που δεν το έχουν οι γιατροί.