Thursday, January 31, 2008

άργησα...

...αλλά θα συμφωνήσετε ότι άξιζε τον κόπο. Ορίστε λοιπόν:


χαμόγελο
Φιλάκι σκαστό
και γλωσσίτσα έξω κοροϊδευτικά


Είπαμε μερικά "ναι" και "όχι", δυνατά και καθαρά, είπαμε "α-μάν μπαμπά", μόλις μπήκε ο μπαμπάς στο δωμάτιο καθυστερημένος. Πιάσαμε μαρκαδόρο και ζωγραφίσαμε. Με τον θείο που ήρθε να την δει από την άλλη ακρη της Ελλάδας κάναμε πολλά κόλπα. Όλα αυτα δεδομένων των γνωστών συνθηκών, του πόνου, της ενόχλησης από το σφιχτό επίδεσμο στο κεφάλι κ.λπ. και με τα απαραίτητα μακρά διαστήματα ξεκούρασης. 
Σήμερα ήταν μια φωτεινή μέρα.

Monday, January 28, 2008

αξονική και επέμβαση

Η αξονική και η επέμβαση έγιναν σε χρόνο ρεκόρ.  Η αξονική έδειξε αύξηση του υδροκέφαλου και το χειρουργείο (σε μέρα μη εφημερίας) ετοιμάστηκε μέσα σε μισή ώρα. 

Όπως είπε ο νευροχειρουργός η πίεση του υγρού στον εγκέφαλο ήταν "τρομακτική". Αυτό σημαίνει ότι τώρα κάπως θα ανακουφιστεί και ίσως δούμε και βελτίωση στους άλλους τομείς. Τους ανησυχεί λίγο η ομιλία και κατά πόσο έχει επηρεαστεί από την πίεση, αλλά είναι κάτι που θα δούμε τις αμέσως επόμενες ημέρες. 

Προς το παρόν, λόγω της τομής στο περιτόναιο, παραμένει τελείως οριζόντια και χωρίς φαγητό και νερό μέχρι το πρωί. Φαίνεται να πονάει λίγο. Από όσο μπόρεσα να δω τα ματάκια της και τα άκρα τα κινεί. Ελπίζουμε να αποφύγουμε τους πυρετούς αυτή τη φορά ώστε να αναλάβει δυνάμεις γρήγορα.

επίσπευση

Λόγω εμετού-ρουκέτας το πρωί, πάμε για επείγουσα αξονική (κι άλλη ακτινοβολία γμτ...) και χειρουργείο για την βαλβίδα σήμερα, εάν τελικά βρεθεί διαθέσιμος χρόνος. 

Μαζεύουμε εντωμεταξύ τα απαραίτητα έγγραφα και εξετάσεις για να τα στείλουμε σε συγκεκριμένο γιατρό/κέντρο στις ΗΠΑ, ο οποίος είναι ειδικευμένος στα επενδυμώματα ραδιοογκολόγος, ώστε να έχουμε την καθοδήγησή του σχετικά με την ακτινοβολία. Με τον συγκεκριμένο διατηρούμε επαφή ήδη από την πρώτη φάση της νόσου και μας έχει βοηθήσει αρκετά (αυτός και τα άρθρα του) να κατανοήσουμε τι συμβαίνει στην συγκεκριμένη νόσο και τι σημαίνουν οι επιλογές που έχουμε. 


χαμογέλασε!

Ναι, είναι γεγονός! Ήμουν σπίτι να κοιμίσω Λένια και Γιωργή και έσκασε το SMS! Χάρισε στην μαμά της ένα - μόνο ένα - κουρασμένο αλλά καθαρό χαμόγελο. 

Περάστε φίλοι! το πήρα από μακρυά, και έφτιαξα καινούριο βαζάκι γλυκό χαμόγελο. Ένα τόσο δα βαζάκι σαν αυτό που βάζουν το σαφράνι. Δεν ξέρω εάν θα φτάσει για όλους, εάν "χαράξουν" τα χειλάκια της πάλι τις επόμενες μέρες θα φέρω κι άλλο. Τώρα βέβαια η επέμβαση της Τρίτης θα την φέρει λίγο πίσω, αλλά αφού βρήκε την άκρη στον λαβύρινθο, είμαι σίγουρος πως ο μίτος της αγάπης (της δικιάς της για την Ζωή και της Ζωής για εκείνην) θα ξαναδείξει πάλι την έξοδο στο πονηρό της χαμογελάκι.


Saturday, January 26, 2008

σταθερή κατάσταση και πρόσκληση για ιδέες

Χτες και σήμερα δεν μπόρεσα να κάτσω με την Λυδία γιατί ο βήχας μου έχει χειροτερέψει και ενόψη της επέμβασης της Τρίτης δεν πρέπει να διακινδυνεύσουμε οποιαδήποτε δυσκολία.

Η Λυδία κάνει πολύ μικρές προόδους στην φυσικοθεραπεία και τουλάχιστον δεν οπισθοχωρεί - κάτι που θα μπορούσε να συμβεί λόγω του υδροκέφαλου. Η μαμά της προσπαθεί συστηματικά να της παρουσιάζει καινούρια πράγματα και δραστηριότητες ώστε να της κρατά το ενδιαφέρον. Είναι η καλύτερη σε αυτά τα κόλπα, πάντα μπορούσε να οργανώνει σε δευτερόλεπτα για τα παιδιά μια ευχάριστη δραστηριότητα και να βρίσκει πράγματα που με χαμηλό κόστος και κόπο έδιναν στα παιδιά μεγάλη ευχαρίστηση. Τώρα πρέπει να το κάνει αυτό στον μεγαλύτερο βαθμό αποκλεισμένη κι εκείνη στο ίδιο δωμάτιο. Προς το παρόν τα καταφέρνει τέλεια. Στιγμιότυπο: η διευθύντρια μπαίνει μέσα με όλους τους ειδικευόμενους και τους φοιτητές της (είναι παν/κή η κλινική) και βρίσκει τη μαμά να παίζει κουκλοθέατρο με την Λυδία! Οπότε γυρνάει στους υπολοίπους για να τους πει: "να, αυτή τη μαμά χαίρομαι, αντί να κάθεται να χαζεύει τηλεόραση ή να διαβάζει περιοδικά ή να είναι κάθε τρεις και λίγο έξω για τσιγάρο, κάθεται εδώ και παίζει με το παιδί και του διαβάζει και κάνει από μόνη της χωρίς να τα έχει σπουδάσει πράγματα που κάνουν οι εργοθεραπευτές...". Νομίζω πως έχω πολύ καιρό να σας πω πόσο αγαπώ και θαυμάζω τη μαμά της...

Κάποιοι φίλοι στα σχόλια έδωσαν μερικές ιδέες για το τι μπορεί να την κάνει να περνάει πιο ευχάριστα και θεραπευτικά τον χρόνο της στο δωμάτιο. ΟΚ, το θέμα είναι πιο δύσκολο από ό,τι το προηγούμενο με το παιδικό πάρτυ, αλλά ίσως κάποιοι ξέρουν κάποια καλά "κόλπα" για να βοηθήσουμε τη μαμά στην προσπάθειά της. Να λοιπόν που ρωτάτε πώς να βοηθήσετε, δώστε ιδέες! Υπενθυμίζω: δεν περπατάει, δεν βγαίνει από το δωμάτιο, καταλαβαίνει τα πάντα αλλά δεν μιλάει, μπορεί να κινήσει τα χέρια της αρκετά καλά, κουράζεται πολύ εύκολα και γρήγορα.

Thursday, January 24, 2008

Αποτελέσματα και ενέργειες

Η αξονική έδειξε πως υπάρχει ένα μικρό υδροκέφαλο που πιέζει τον εγκέφαλο. Δευτέρα ή Τρίτη θα μπει πάλι χειρουργείο για να της βάλουν "βαλβίδα" ώστε να παροχετεύεται το εγκεφαλονωτιαίο υγρό. Μέχρι τότε θα συνεχιστούν οι αντιβιώσεις και τα αυξημένα αντιεπιληπτικά και θα προστεθούν και κάποια άλλα καινούρια φάρμακα. Μικροδυσκολίες και στην ενυδάτωσή της, αλλά όταν μαζεύονται πολλές μικροδυσκολίες το "σπάσιμο" είναι αθροιστικό.

Η τοποθέτηση της βαλβίδας δεν είναι σπουδαία υπόθεση, μετά όμως υπάρχει πλέον ένα ξένο σώμα στο κεφαλάκι της που προσθέτει κινδύνους μόλυνσης, φλεγμονής κ.λπ. Πολλά παιδιά έχουν τέτοιες βαλβίδες, συνήθως όλα πάνε καλά, σε ορισμένες περιπτώσεις παρουσιάζονται προβλήματα. Είναι μια μικρή υποχώρηση στην ποιότητα ζωής της και ελπίζαμε να μην χρειαστεί, αλλά τώρα είναι απαραίτητο και θα προχωρήσουμε με αυτό.

Επίσης βγήκε και η ιστολογική. Μολονότι τα κείμενα των ιστοχημικών είναι εξαιρετικά περίπλοκα να τα διαβάσει κανείς και να καταλάβει τι λένε, η ουσία είναι ότι πρόκειται για τον ίδιο τύπο με τον αρχικό όγκο (αναπλαστικό επενδύμωμα), μόνο που είναι αυξημένοι όλοι οι δείκτες κακοήθειας. Αυτό ήταν κάτι που αναμενόταν, γιατί σχεδόν πάντα ένας ΟγκΕγκ που ξαναεμφανίζεται είναι "πιο κακοήθης" από την προηγούμενη εκδήλωσή του. Μολονότι στην βιβλιογραφία υπάρχουν αντικρουόμενες απόψεις, ο δείκτης Ki-67 θεωρείται ένας από τους δείκτες καλής/κακής έκβασης και σε εμάς αυτή τη στιγμή είναι πάνω από το κατώφλι που δηλώνει "κακή". Βέβαια και στην πρώτη εμφάνιση ήμασταν πάνω από το κατώφλι και η Λυδία είναι ακόμα εδώ. Απλά τώρα είμαστε ακόμα παραπάνω...

Η παραμονή λοιπόν της Λυδίας στην κλινική παρατείνεται αρκετά με δυσμενείς επιπτώσεις στην διάθεσή και την ψυχολογία της. Κάνουμε ό,τι μπορούμε για να έχει νέα ερεθίσματα, αλλά δεν είναι εύκολο να της μικρύνεις την διαφορά μεταξύ κάθομαι ξάπλα όλη την ημέρα κοιτώντας έναν γαλάζιο τοίχο και κάνω κούνιες και τσουλήθρες κατά βούληση μέχρι να τελειώσουν οι μπαταρίες μου. Είναι όμως ένα γενναίο κορίτσι και είμαι σίγουρος πως θα τα καταφέρει και σε αυτή τη φάση.

Σήμερα είμαι ακόμα πιο περήφανος για αυτήν!

Αξονική σήμερα

Η Λυδία έχει προγραμματιστεί για αξονική σήμερα για να δουν την κατάσταση στις κοιλίες του εγκεφάλου. Δεν έχουμε κάποια ιδιαίτερη αλλαγή στην κατάστασή της. Απλά η διάθεσή της για συνεργασία είναι πεσμένη, είναι εμφανές ότι έχει μπουχτίσει απίστευτα εκεί μέσα τόσες μέρες και επειδή δεν έγινε πράξη η υπόσχεσή μας να βγει γρήγορα από κει μέσα (μην τάξεις σε άγιο κερί και σε παιδί ...εξιτήριο) έχει απογοητευτεί. 

Εγώ τα έχω πάρει με τον εαυτό μου γιατί πήγα και κόλησα μια ίωση και τώρα βήχω και δεν μπορώ να κάτσω μαζί της όσο θα ήθελα, να παίξουμε και να κάνουμε χαζομάρες. Δίπλα της στο δωμάτιο είναι τώρα ένα παλικαράκι γύρω στα 14 με ΟγκΕγκ κι αυτό (τελείως βάζελος, ευτυχώς που η Λυδία δεν έχει τις καλές της γιατί ως "μπιακός" κατακόκκινη που είναι θα είχαμε επεισόδια). Παλεύει δέκα χρόνια τώρα και αυτές τις μέρες μπήκε εκτάκτως γιατί πάλι κάτι παρουσιάστηκε. Σας το έχω πει πόσο άδικη είναι αυτή η ασθένεια; 

Tuesday, January 22, 2008

Αριθμητική: αφαίρεση

Χτες και σήμερα η μικρή στη προσπάθειά της να πει κάποιες λέξεις εμφανίζει κάποια δυσκολία. Γενικά ο τρόπος που προσπαθεί να χρησιμοποιήσει το στόμα, την γλώσσα και τα χείλια της είναι κάπως περίεργος και βγάζει ήχους που δεν είχαμε ακούσει άλλη φορά. Τις πρώτες δύο μετεγχειρητικές ημέρες που μας είχε πει 2-3 λεξούλες δεν είχαμε παρατηρήσει κάτι αντίστοιχο.

Επίσης αρχίσαμε να παρατηρούμε κρίσεις "αφαίρεσης". Τις είχαμε αυτές για αρκετό καιρό μετά και την πρώτη επέμβαση και κράτησαν σχεδόν δύο χρόνια. Τώρα παρουσιάστηκαν και μάλιστα κάπως έντονες. Στις κρίσεις αυτές τα ματάκια μένουν να κοιτάζουν όπως όταν αφαιρούμαστε και κοιτάζουμε με απλανές βλέμμα όταν μας απασχολεί κάτι, μόνο που στην συγκεκριμένη περίπτωση πρόκειται για αντιδράσεις αναστολής λειτουργίας μερών του εγκεφάλου λόγω της ταλαιπωρίας της επέμβασης. Συνήθως οι κρίσεις αυτές κρατάνε λίγα δευτερόλεπτα. Τώρα τις έχουμε συνηθίσει, στην αρχή φρικάραμε, τώρα απλώς μας δημιουργούν ανησυχία. Αυξήθηκαν τα αντιεπιληπτικά της και θα την δει ένας καλός παιδονευρολόγος.

Η διάθεσή της είναι αρκετά πεσμένη, αλλά είναι σαφές ότι την επηρεάζουν και τα αντιβιωτικά αλλά και ο εγκλεισμός στο δωμάτιο.

Έχει πλέον καθημερινή επίσκεψη και θεραπεία με τον φυσικοθεραπευτή ο οποίος έδειξε και στην μαμά πώς να την "πιλατεύει" την υπόλοιπη μέρα. Επίσης έρχεται και η νηπιαγωγός του νοσοκομείου και κάνει μαζί της σύντομες (10λεπτές) δραστηριότητες. Σήμερα μασήσαμε και τσίχλα.

Όλες οι καλλιέργειες ήταν αρνητικές που σημαίνει ότι ο πυρετός εξηγείται ως αποτέλεσμα της επέμβασης ή ως σύμπτωμα κάποιας ίωσης που δεν έδωσε άλλα συμπτώματα. Χτες και σήμερα μόνο λίγα δεκατάκια παρουσιάζει. Ιστολογική επίσημη δεν έχουμε ακόμα, ετοιμάζεται.

Monday, January 21, 2008

Αναμονή

Ο πυρετός και σήμερα ήταν παρών, αλλά η πορεία του είναι σαφώς φθίνουσα. 

Η Λυδία σήμερα ήταν σε θέση να κρατήσει το κεφάλι της όρθιο για λίγη περισσότερη ώρα. Το ίδιο και τον κορμό της. Την έβαλα να πατήσει τα πόδια της κάτω, αλλά οι πατούσες της γυρνούσαν προς τα μέσα όπως και όταν προσπαθούσε να κάνει τα πρώτα της (καθυστερημένα λογω των θεραπειών) βήματα. Πάντως κούνησε τα πόδια της σαν για να κάνει ένα βήμα. Ήταν απλώς μια ψυχολογική δοκιμή. Θα χρειαστεί προφανώς χρόνος και προσοχή για να επανέλθει η φυσιολογική κίνηση. 

Οι περί υπομονής σκέψεις και υποσχέσεις ισχύουν και μάλιστα περισσότερο κάθε μέρα που περνάει. Παρόλα αυτά, απόψε με την μαμά της δεν ανταλλάξαμε απόψεις για τις προόδους που βλέπουμε ή δεν βλέπουμε. Για να μην μας "ρίχνει" το θέμα άνευ λόγου προτιμάμε να αναμένουμε τις τεκμηριωμένες απόψεις των νευρολόγων και φυσικοθεραπευτών αυτή την εβδομάδα.

Καμιά δεκαριά φιλιά στη σειρά μου έσκασε σήμερα που την είχα αγκαλιά. Το κάναμε πάντα το κόλπο "δώσμου ένα φιλάκι - αχ, δεν μου έφτασε, δώσμου άλλο ένα - αχ, άλλο ένα στο άλλο μάγουλο....κ.ο.κ." και το θυμάται και το "εκτελεί" μια χαρά.


Saturday, January 19, 2008

καλυτερεύουμε

Είναι πρωί Σαββάτου και τα πράγματα φαίνονται δειλά-δειλά να πηγαίνουν προς το καλύτερο. Ο πυρετός κάνει τις επιθέσεις του, αλλά είναι πιο αραιές και υποχωρεί σχετικά πιο εύκολα και γρήγορα. 

Η ίδια αρχίζει να αισθάνεται καλύτερα και δείχνει λίγο πιο ζωηρή. Δεν έχουμε φυσικά γέλια, ούτε μας μιλάει ακόμα, αλλά είπαμε, πρέπει να δείξουμε υπομονή (μάθαμε ότι ένα άλλο πιτσιρίκι που είχε κάνει παρόμοια επέμβαση έκανε ένα εξάμηνο να γελάσει.... θα δούμε...). Πάντως με όσες δυνάμεις έχει προσπαθεί να παίξει μαζί μας και αχολείται με τα πράγματα που της κινούν το ενδιαφέρον. Δυστυχώς Τσάρλι και Λόλα δεν μπορούμε να δούμε (εκτός από μια φορά που της βάλαμε και είδε) γιατί οι γιατροί λένε πως η γρήγορη εναλλαγή χρωμάτων, εικόνων, κινήσεων κ.λπ. μπορεί να της προκαλέσει επιληπτικές κρίσεις τώρα που ο εγκέφαλός της είναι ταλαιπωρημένος. 

Η μαμά της ίσως βγει για 1-2 ώρες σήμερα για να έρθει να την δουν τα άλλα δύο καμάρια μας. Φωτογραφίες από το νοσοκομείο έχω, αλλά δεν ανεβάζω γιατί δεν με ικανοποιούν καλλιτεχνικά, ο φωτισμός του δωματίου είναι χάλια και όλο εμφανίζονται κάτι ανεξήγητες γραμμές σαν σωληνάκια προς τα χέρια της, και κάτι ασπρίλες σαν επίδεσμοι στο κεφάλι της... 


Friday, January 18, 2008

Μια εβδομάδα

Κλείσαμε μια εβδομάδα νοσηλείας.

Η Λυδία εξακολουθεί να ταλαιπωρείται από τον υψηλό πυρετό. Οι γιατροί για να αποκλείσουν την περίπτωση μικροβιαιμίας πήραν υγρό από το κεφαλάκι για καλλιέργεια.

Σήμερα την επισκέφτηκε ο ψυχολόγος που την είχε παρακολουθήσει (όπως και εμάς τους υπολοίπους) και στο παρελθόν. Στόχος ήταν να διαπιστώσει εάν και πώς η άρνησή της να επικοινωνήσει μαζί μας με τον τρόπο που εμείς θα θέλαμε μπορεί να αντιμετωπιστεί. 

Η διάγνωσή του δεν είναι άλλη από αυτή που με τον δικό της τρόπο έκανε και η μαμά Της χτές: το κορίτσι είναι εκπληκτικά οργισμένο με αυτό που έχει συμβεί, μας θεωρεί υπεύθυνους για την τωρινή της κατάσταση και γενικά (όπως χαρακτηριστικά είπε ο ψυχολόγος) δεν δίνει ούτε μία γ... δεκάρα για τις προσπάθειές μας να την κάνουμε να γελάσει και εξοργίζεται ακόμα περισσότερο που υπονοούμε ότι εκείνη δεν τα καταφέρνει καλά να επικοινωνήσει μαζί μας. Βασικά εάν ήταν λίγο μεγαλύτερη (όπως είπε πάλι ο ψυχολόγος) δεν θα είχε κανένα πρόβλημα να μας εκφράσει ειλικρινώς την άποψη ότι πρέπει να πάμε να γ... που της γ... την ζωή της με αυτόν τον ύπουλο τρόπο. 

Έγινε ακόμα πιο καθαρό σε εμάς ότι ο στόχος μας είναι να της δείξουμε με κάθε δυνατό και αδύνατο τρόπο πόσο πολύ την αγαπάμε και πόσο πολύ πιστεύουμε ότι θα τα καταφέρει και σύντομα θα έχει τη ζωή της πίσω όπως πριν και ακόμη καλύτερα. Εκτός λοιπόν από εντατικοποίηση των αντιβιωτικών και των αντιπυρετικών, έχει άμεσα ξεκινήσει η εντατικοποίηση αγκαλιών, χαδιών, φιλιών, χαμόγελων κ.λπ. Τα μόνα φάρμακα από την υπερβολική δόση των οποίων κανείς ποτέ δεν κινδύνευσε.

Thursday, January 17, 2008

Συναισθήματα

Πρώτα σύντομη ενημέρωση:

Από χτες τη νύχτα μέχρι και τώρα ο πυρετός έχει κάνει γενική επίθεση και μας διέλυσε. Η Λυδία μεταφέρθηκε στο ογκολογικό για στενότερη παρακολούθηση και πήγαμε απευθείας στην
 λεγόμενη "τριπλή" αντιβίωση και μάλιστα στην μεγάλη δόση της που δίνεται 
για να καλύψει κάθε ενδονοσοκομειακή και άλλη λοίμωξη. 

"Τριπλή" έχουμε κάνει και άλλες 2-3 φορές τα προηγούμενα χρόνια όταν είχαμε hickman. Εκτός από τον πυρετό λοιπόν τώρα θα μας διαλύσει και η αντιβίωση... Ας είναι, τουλάχιστον τώρα ελπίζω να πέσει γρήγορα ο πυρετός για να κοιτάξουμε τα υπόλοιπα. 

Σήμερα πήγε να την δει και η πολυαγαπημένη της "γιαγιά Β", η υπέροχη γυναίκα που από πριν την διάγνωση της Λυδίας και μετά, όλα αυτά τα χρόνια, έχει σταθεί δίπλα της με αγάπη
πραγματικής γιαγιάς και έχει καταφέρει να είναι το πιο αγαπημένο πρόσωπο της Λυδίας εκτός της οικογένειας. Δεν την κατάφερε βέβαια ούτε αυτή να της χαμογελάσει, αλλά έχουμε υπομονή.




Πριν από λίγο που κοίμισα τα άλλα δύο και πήγα για μια γρήγορη επίσκεψη στην Λυδία, βρήκα την μαμά με αυτή την ζωγραφιά 

Όταν η μαμά ρώτησε την Λυδία "ποια είναι η Λυδία¨, εκείνη με βαθύ αναστεναγμό και χωρίς δισταγμό της έδειξε την κάτω. 

Αχ,  Λυδία μου ...

Wednesday, January 16, 2008

Σύντομη ενημέρωση

Ο πυρετός απόψε ανέβηκε πολύ και οι γιατροί άρχισαν πάλι τις εξετάσεις. Φώναξαν και τον γιατρό από το ογκολογικό να την δει. Της έβαλαν ένα άλλο δυνατό αντιπυρετικό και πριν από λίγο άρχισε να πέφτει.

Αρκετά εξαντλημένη. Προσπαθεί με όρεξη να φάει και τα πάει αρκετά καλά ως προς αυτό. Κινητικά την είδα σήμερα κάπως βελτιωμένη. Τα άκρα της δουλεύουν αρκετά καλά. Δεν μπορεί να στηρίξει καλά το κεφαλάκι της και κουράζεται εύκολα. Ο κορμός της είναι αρκετά άκαμπτος. Όλα αυτά είναι από την κατάκλιση και πιστεύω ότι σύντομα θα βελτιωθούν. Έκανε μόνη της τον σταυρό της, μου έβγαλε τη γλώσσα, αρχίσαμε να μαθαίνουμε να επικοινωνούμε με τον μπαμπά σφίγγοντας το χέρι του, έκανε μόνη της το γνωστό κοροιδευτικό κόλπο "σουφρώνω τα χείλια και με τα δαχτυλάκια τα χτυπάω σαν χορδές". Εξακολουθεί να μην μας μιλάει, δεν γελάει ούτε κλαίει, δεν διαμαρτύρεται όταν την τρυπάνε για να της πάρουν αίμα, δεν φωνάζει όταν η μαμά βγαίνει από το δωμάτιο.

Συνέχεια της θυμίζουμε πόσο την αγαπάμε και η μαμά Της προσπαθεί να την παίρνει αγκαλιά.

Έχουμε και θα έχουμε υπομονή. Αν μας κάνει ο εχθρός την χάρη να μας αφήσει λίγο χρόνο ανακωχής, θα την βοηθήσουμε να γίνει καλύτερα κι από ό,τι ήταν πριν.

Έφυγα κατα τις έντεκα το βράδυ από το δωμάτιο. Η μαμά της (έχω χάσει τον λογαριασμό πια, πόσες μέρες έχει να κοιμηθεί πάνω από 15 λεπτά συνεχόμενα) είχε μόλις πιει έναν δυνατό καπουτσίνο και ήταν έτοιμη για την ολονύκτια επίθεση του πυρετού με τα υγρά και τις κομπρέσες στο πλάι. Με πήρε μια αγκαλιά και προσπάθησε αποτυχημένα να την κάνει σφιχτή. Μπορεί το σώμα της να ταλαιπωρείται και να δείχνει την κόπωση, η καρδιά της όμως δυναμώνει κάθε μέρα και περισσότερο. Τι να πω....μαμάδες!

Να μην ξεχάσω να σας πω για τις φοβερές νοσηλεύτριες! Καταπληκτικές, ευγενικές προσεκτικές, εξυπηρετικές, επαγγελματίες. Κάνουν φοβερή δουλειά και αξίζουν πολλά. Κάνουν τα πάντα για να ανακουφίσουν την μικρή και να βοηθήσουν την μαμά. Σας ευχαριστούμε πολύ!

Monday, January 14, 2008

Νεώτερα

Η Λυδία εξακολουθεί να έχει υψηλό πυρετό. Αυτό την επηρεάζει αρκετά και ρίχνει τις δυνάμεις της. Φάγαμε όμως λίγη σουπίτσα. Τη νύχτα τράβηξε μόνη της και έβγαλε το σωληνάκι από τη μύτη.

Οι γιατροί είναι αισιόδοξοι και συνιστούν υπομονή. Η μικρή δεν μπορεί ακόμα να κάτσει μόνη της και να στηρίξει το κεφαλάκι της, το παλεύει όμως. Χρησιμοποιεί τα χέρια της αρκετά καλά όταν θέλει. Σήμερα το μεσημέρι έπαιξε με αυτό το παιχνιδάκι που έχει μαγνητικά ψαράκια που τα πιάνεις με ένα μαγνητικό καλάμι και τα κατάφερε αρκετά καλά να κατευθύνει το καλάμι προς το σωστό σημείο. Σιγά-σιγά θα τα καταφέρουμε όλα.

Κάποια στιγμή της έβγαλαν τον ορό και μπόρεσα να την πάρω λίγο αγκαλιά. Ακούμπησε το κεφαλάκι της στον ώμο μου όπως πάντα και όταν της σήκωσα το κεφαλάκι λίγο ήρθε και μου έσκασε ένα απαλό και αδέξιο φιλάκι στη μύτη! Ελπίζω να μην "λέρωσα" το πάτωμα του θαλάμου...

Αυτό που διπιστώνουμε και εμείς και οι γιατροί είναι πως έχει κάποιου είδους ψυχολογική αντίδραση. Το γεγονός ότι δεν μας γελάει, δεν δείχνει ούτε δυσφορία και δεν μας μιλάει (μόνο στη μαμά της όταν είναι μόνες τους) μας ανησυχεί και προσπαθούμε να βρούμε κατάλληλους τρόπους για να την "ξεκλειδώσουμε". Από την άλλη μεριά, εάν μας κρατάει γενικώς μούτρα για ό,τι επιτρέψαμε να της συμβεί και κάνει κάμποσο καιρό να μας δείξει "άσπρο δόντι" δεν θα την παρεξηγήσω... είμαι σίγουρος πως έχει τα δίκια της.

3η Μ/Χ ημέρα

Είμαστε στην τρίτη μετεγχειρητική μέρα. Η Λυδία παρουσιάζει έναν πυρετό που ανεβοκατεβαίνει από 37 έως 39 και την έχει ταλαιπωρήσει πολύ. Μέχρι σήμερα έχει πιεί μόνο γάλα και νερό. 2-3 κουταλιές πουρέ έφαγε νωρίτερα σήμερα Κυριακή.

Από την πάνω από 3 μέρες έλλειψη φαγητού, την ταλαιπωρία της εντατικής και την ακινησία των ημερών αυτών, είναι αρκετά εξαντλημένη. Μέχρι εδώ τα πράγματα είναι μάλλον αναμενόμενα. 

Η νευρολογική της πορεία κρίνεται από τους γατρούς φυσιολογική. Χεράκια και ποδαράκια δείχνουν να έχουν αντέξει καλά το άγγιγμα της λεπίδας. Αναπνοή, κατάποση ΟΚ. Με τα ματάκια το πρόβλημα που είχαμε είναι ότι κοίταζε μονίμως αριστερά και δεν έδειχνε να μπορεί να εστιάσει σε πρόσωπα και αντικείμενα και να αντιδράσει κατάλληλα. Αυτή τη στιγμή το πρόβλημα παραμένει σε μικρότερο όμως βαθμό καθώς δείχνει να καταφέρνει να εστιάσει πάνω μας, έστω για λίγο, αντιδρά με συστολή της κόρης στο φως και εντοπίζει αρκετά καλά τα αντικείμενα από την στιγμή που θα εστιάσει σε αυτά. Της ζήτησα να μετρήσουμε μαζί τα δάχτυλά μου και, χωρίς να μιλάει, ακούμπησε χωρίς βοήθεια ένα-ένα τα δάχτυλά μου χωρίς να αποκλίνει ιδιαίτερα. Έχουμε ακούσει λίγες κουβέντες απο το στοματάκι της, αλλά αυτές οι λίγες είναι τυπικές της Λυδίας. 

Δεν μας έχει ακόμα χαμογελάσει, αλλά ούτε και διαμαρτυρηθεί. Στην επικοινωνία της μαζί μας δεν δείχνει ιδιαίτερα συναισθήματα. Είναι πιθανόν αυτή η κατάσταση να οφείλεται στα φάρμακα της νάρκωσης και της καταστολής σε συνδυασμό με το σοκ που έχει υποστεί από την επέμβαση ο εγκέφαλός της. Μας είπαν να δείξουμε υπομονή και αυτό θα κάνουμε. Είδε με θαυμαστή για την όλη κατάσταση προσήλωση μερικά επεισόδια Τσάρλυ και Λόλα και κουνούσε το πόδι της με τη μουσική. Επίσης αναμενόμενο είναι  ότι δεν μπορεί να καθήσει μόνη της καθιστή ούτε μπορεί να κρατήσει καλά το κεφαλάκι της. Όταν την σηκώσαμε όρθια για να την αλλάξουμε, έβαλε δύναμη στα ποδαράκια της αλλά φυσικά δεν κατάφερε να σταθεί μόνη της.

Συνολικά είμαστε  χαρούμενοι γιατί δεν έχει παρουσιάσει αρκετές από τις βλάβες που περιμέναμε, έχει όμως άλλες που δεν αναμέναμε και φαίνεται πως ούτε οι γιατροί περίμεναν. Ωστόσο αυτή τη στιγμή φαίνονται αισιόδοξοι ότι με λίγη υπομονή θα δούμε βελτίωση. 

Μέσα μας παλεύουν οι εικόνες του πριν και του μετά της επέμβασης και αυθόρμητα ανεβαίνουν μέσα μας οι τύψεις. Σε αυτή τη φάση όμως πρέπει να είμαστε συγκεντρωμένοι στην εξελισσόμενη μάχη και επομένως καταπνίγουμε οτιδήποτε άλλο και προσπαθούμε.

Η μαμά της βρίσκεται στο τρίτο 24ωρο αγρύπνιας, είναι ιδιαιτέρως κουρασμένη, αλλά αντέχει με τον θαυμαστό αυτό τρόπο για το οποίο και άλλη φορά έχω εκφράσει την απέραντη εκτίμηση και απορία μου. 

Οι επόμενες μέρες θα είναι δύσκολες και με πολλά σκαμπανεβάσματα. Το κυριότερο όπλο μας είναι ένα μεγάλο ΣΕ ΑΓΑΠΩ που της βάζουμε κάθε λίγα δευτερόλεπτα στον ορό της. Το δικό της όπλο το ξέρετε: ΘΕΛΩ να ΝΙΚΗΣΩ και να ΖΗΣΩ. Θέλω βόλτα, κούνιες και φουσκωτά, και εννοώ να τα έχω όσο πιο γρήγορα γίνεται!  

Saturday, January 12, 2008

Εκτός ΜΕΘ

Η Λυδία βγήκε από την εντατική, έχει λίγο πυρετό αλλά είναι σταθερή. Δεν την έχουμε καταφέρει να φάει και να πιεί ακόμα αλλά το παλεύουμε.

Η βασική κινητικότητά της είναι ΟΚ, τις λεπτομέρειες θα τις δούμε καθώς θα περνούν οι μέρες. Η μικρή πεισματάρα, η πρώτη (και μοναδική) λέξη που μας είπε σήμερα ήταν ένα τσαντισμένο Ο-ΧΙ (όσοι το έχουν ακούσει ξέρουν ότι το λέει με ένα χαρακτηριστικό επιτονισμό) όταν πήγαμε να την πιέσουμε να πιεί νεράκι.  

Κυριότερο θέμα που προληματίζει είναι η όραση της, καθώς φαίνεται ότι εκεί έχουμε ένα θεματάκι. Κι αυτό όμως θα το δούμε καθώς περνάνε οι μέρες. Προς το παρόν μας μυρίζει και μας αγγίζει στο πρόσωπο και καταλαβαίνει ότι είμαστε δίπλα της και είναι σχετικά ήσυχη. 

Σήμερα ξεκινάει η αποκατάσταση. Το τρενάκι στο λούνα πάρκ το ξέρετε πιστεύω. Πάνω κάτω, πότε γρήγορα πότε αργά. Ε, έτσι είναι κι η ζωή μας τόσα χρόνια, ζαλιζόμαστε χάνουμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας, μετά πάλι επάνω και το στομάχι στη θέση του και μετά πάλι κάτω... 

Σας ευχαριστούμε όλους που είστε "κοντά" της και "κοντά" μας. 

Friday, January 11, 2008

Σύντομο ανακοινωθέν

Η επέμβαση ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα στις 14:30 το μεσημέρι. Ο γιατρός πιστεύει ότι έχει αφαιρέσει ό,τι φαινόταν μαζι με κάποια μικρά κομματάκια που δεν φαίνονταν στην μαγνητική αλλά ήταν εκεί κοντά.

Οι παθολογοανατόμοι έριξαν μια πρώτη μακροσκοπική ματια και φαίνεται να είναι το ίδιο πράγμα με την πρώτη φορά. Αποτελέσματα βιοψίας θα έχουμε σε 10 μέρες περίπου.

Επειδή ο όγκος ήταν αρκετά αιμορραγικός, η Λυδία θα βρίσκεται στην Μονάδα Εντατικής Θεραπείας μέχρι αύριο το πρωί, οπότε εάν όλα πάνε καλά θα πάει στον όροφο. Την επισκεφτήκαμε στην ΜΕΘ και ήταν ΟΚ (ποτέ δεν είναι ευχάριστη κατάσταση αυτή). Προς το τέλος της επίσκεψης μάλιστα ξύπνησε, δεν την αφήσαμε να μας δει, έκλαψε και είπε ένα-δυο "μαμά" και κοιμήθηκε πάλι. Ο νευροχειρουργός από μια πρώτη εξέταση δεν βλέπει κάποια εμφανή νερολογική επιβάρρυνση από αυτές που φοβόμασταν. Από αύριο-μεθαύριο που θα αρχίσει κάπως να κινείται θα δούμε τι γίνεται. 

Τώρα είμαστε σπίτι και η μαμά κοιμίζει τα δύο άλλα. Αύριο πρωί-πρωί θα είμαστε ΜΕΘ για να είμαστε κοντά της όταν ξυπνήσει.

Η μέρα ξεκίνησε με βαριά συννεφιά και εξελίχτηκε σε μια όμορφη λιακάδα μέσα στον χειμώνα. Έχουμε πολύ και δύσκολο δρόμο μπροστά μας. Το σημερινό όμως βήμα ήταν σημαντικό, είναι αυτό που έπρεπε να γίνει σήμερα, και ο Θεός επέτρεψε να γίνει καλά. Αύριο είναι μια άλλη μέρα, ένας άλλος αγώνας. Αλλά κανείς πρέπει να είναι εδώ για να παλεύει. Και η Λυδία είναι ΕΔΩ, με το πείσμα της και την δύναμή της να πατάει τον εχθρό άλλη μια φορά. Προχωράμε.

Thursday, January 10, 2008

Νύχτα

Μια μαμά και ένα παιδί κοιμούνται αγκαλιά σε ένα κρεββάτι ψηλό για παιδικά ποδαράκια να το ανέβουν, που τα κατάφεραν όμως σήμερα. Σε ένα κρεββάτι που έγινε το καβαλέτο του παιδιού για να γεμίσει χαρτιά με κουλουράκια, φυλλαράκια και κλόουν. Σε ένα δωμάτιο με παλ γαλάζια και πράσινα χρώματα. Σε ένα δωμάτιο που στον λιλιπούτειο διάδρομό του το παιδί παίζει με μια φανταστική μπάλα με τη μαμά του και πανηγυρίζει λοιδορώντας την αντίπαλό του "ααα, πάλι κάτω η μπάλα μαμά", στον ίδιο διάδρομο που μετά οδηγεί το φανταστικό του αυτοκίνητο που σταματάει (πολύ απότομα) στο κόκκινο φανάρι μπροστά του και ξεκινάει με το πράσινο... αυτό το πράσινο που σε αυτό το μυαλουδάκι αυτή τη στιγμή είναι όλος ο κόσμος και το μέλλον του...

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν λίγο ήρθε άλλο ένα κοριτσάκι 2 χρονών με τον ίδιο τύπο όγκου αλλά στη  σπονδυλική στήλη που το έχει αφήσει εδώ και έναν μήνα με ακίνητα ποδαράκια. 

Στο ίδιο δωμάτιο που πριν από λίγο κοίταξα τα μάτια μαμάς και παιδιού φεύγοντας για να πάω στα άλλα δύο αγγελούδια μου και έφυγε η ψυχή μου, έφυγε η ζωή μου, κόπηκε στα δύο η καρδιά μου. Αύριο το βράδυ ποια μάτια θα με κοιτάζουν; Θα είναι εκεί τα ίδια πονηρά και αθώα ματάκια; Το ξέρω ότι δεν θα χοροπηδά αύριο κιόλας, θα έχω υπομονή, αλλά τώρα δεν το αντέχω, όλα τα καλά και τα κακά και τα απαίσια ενδεχόμενα περνάνε χιλιάδες φορές το λεπτό μπροστά από τα μάτια μου... Αυτή τη στιγμή σκέφτομαι ότι σε λίγες ώρες μια δραματική ρομφαία τόση δα ατσαλένια μπορεί να πάρει την Λυδία που έβλεπα πριν λίγα λεπτά και να μην μου την φέρει ποτέ πίσω έτσι ίδια. Μπορεί όμως και να τα καταφέρει το κορίτσι μου και να γελάω με τον εαυτό μου που τώρα είναι λιώμα, που κλαίει ασταμάτητα, που δεν θέλει να υπάρχει, που δεν μπορεί να σκεφτεί τίποτε πιο κακό και άδικο...

Wednesday, January 09, 2008

Προετοιμασία

Αύριο μπαίνουμε στην κλινική και την Παρασκευή θα γίνει η επέμβαση, Θεού θέλοντος, σύμφωνα με το πρόγραμμα. Μιλήσαμε με τον νευροχειρουργό και έχουμε όσες λεπτομέρειες μας βοηθούν να καταλάβουμε τι θα γίνει και τι να περιμένουμε μετά.

Η μαμά Της ετοιμάζει τα ρουχαλάκια της και τα υπόλοιπα αναγκαία για τη νοσηλεία, ενώ η Λυδία έχει αναλάβει να διαλέξει τα παιχνίδια και τα κουκλάκια που θέλει να πάρει μαζί. Φυσικά η μαμά έχει εξασφαλίσει ένα απόθεμα καινούριων παιχνιδιών για έκπληξη στο νοσοκομείο, αλλά η διαδικασία συμμετοχής στην προετοιμασία ελπίζουμε να την βοηθήσει να συμφιλιωθεί με την ιδέα της επανέναρξης της στενότερης σχέσης της με κλινικές, γιατρούς, βελόνες, πόνους και όλα τα άλλα.

Ο γιατρός ελπίζει να μην χρειαστεί εντατική ώστε η Λυδία να ξυπνήσει γρηγορότερα και να αποφύγει τους σχετικούς κινδύνους αυτής της μονάδας. Το ελπίζω κι εγώ...

Το τελευταίο διάστημα της αναμονής και της προετοιμασίας ήταν για εμένα ισοπεδωτικό. Προσπαθώ στο "παρά πέντε" να αναλάβω και να έχω τις δυνάμεις που θα χρειαστούν και όλη την πραγματική καλή ψυχολογία που θα στηρίξει και την Λυδία και την μαμά της. Δεν γράφω παραπάνω γιατί δεν έχω τις δυνάμεις. Βάζω την παρακάτω φωτογραφία με την ελπίδα να ανεβάσω μια παρόμοια 2-3 μήνες μετά, με ελαφρύτερα ρούχα και ακόμα πλατύτερα χαμόγελα.

Οι σκέψεις και οι προσευχές σας θα μας είναι πολύτιμες.

Friday, January 04, 2008

4 κερδισμένα



Έτσι τα έλεγα και στα προηγούμενα γενέθλιά της, τα χρόνια της Λυδίας.

Κερδισμένα με πόνο και δάκρυα, γέλια και λογάκια, αγωνία και ελπίδα, τσαμπουκά και ματιές βοτσαλωτές.

Όλα τα όπλα δικά Της, πληγές και ιάματα για εμάς που παρακολουθούμε και το μόνο που καταφέρνουμε είναι να αφήσουμε όση αγάπη έχουμε να κυλήσει ενδοφλέβια στην καρδιά και στο μυαλό Της.

Χρόνια πολλά Λυδία μου, δεν θα άλλαζα τα τέσσερα αυτά χρόνια με τίποτε άλλο στον κόσμο

Monday, December 31, 2007

Τα γενέθλια πλησιάζουν...


...και το κορίτσι δικαιολογημένα ανησυχεί και προβληματίζεται:

"τι έχουν στο μυαλό τους για να μείνει αυτό το πάρτυ στην οικογενειακή ιστορία;"

Λοιπόν, φίλοι βοηθήστε! δώστε ιδέες τι μπορεί να κάνει αξέχαστο ένα πάρτυ γενεθλίων για ένα τετράχρονο και τα αδερφάκια του; Μιλάμε για οικογενειακό πάρτυ εντός σπιτιού, λόγω εποχής. Εάν έχετε κάποια, δοκιμασμένη κατά προτίμηση, πρόταση για μουσική, παιχνίδι, δραστηριότητα, έκπληξη ή οτιδήποτε άλλο πέρα από τα συνηθισμένα, πείτε μας! 

Καλή χρονιά σε όλους με υγεία και γαλήνη και όλες τις ευλογίες!

Wednesday, December 19, 2007

Ημερομηνία εγχείρισης

Η επέμβαση αφαίρεσης του όγκου, που εδώ και λίγο καιρό αναπτύσσεται και πάλι στο κεφαλάκι της Λυδίας μας, προγραμματίστηκε για τις 11 Ιανουαρίου. Θα εισαχθεί στις 10 Ιανουαρίου για έλεγχο και αναμένεται να μείνει στο νοσοκομείο περίπου για 10 ημέρες, εάν όλα εξελιχθούν ομαλά.

Δεν είναι εύκολη μέρα σήμερα...

Tuesday, December 11, 2007

Κι άλλα λογάκια, ξένα!

Μια από τις βασικές μας στεναχώριες από την αρχή της περιπέτειας της Λυδίας ήταν το πώς θα αναπτυχθεί η ομιλία της, μια και τα σχετικά κέντρα από το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου λείπουν. Μέχρι πριν από ένα περίπου χρόνο το άγχος συνεχιζόταν αμείωτο μιας και έδειχνε σημεία προόδου αλλά πολύ λίγα. Εδώ και ένα χρόνο που τελείωσαν οι χημειοθεραπείες, και στον τομέα αυτό η ανάπτυξή της είναι εκρηκτική!

Τα βράδυα που την παίρνουμε στο κρεβάτι να την κοιμίσουμε, αφού κάνει διάφορες τούμπες και μας κάνει και την ανακεφαίωση της ημέρας, είμαστε πλέον βέβαιοι ότι θα μας κάνει την χάρη να αποκοιμηθεί όταν σκάει φιλάκι στην μαμά και της λέει "γλυκούλι! αγαπώ!". Μετά μαζεύουμε την μαμά από το σεντόνι με την σπάτουλα σαν λυωμένη σοκολάτα.

Τέλος πάντων, από χτες προστέθηκε στο καληνύχτισμα και το πιο γλυκό gute Nacht που έχετε ακούσει, που το ξεσηκώσαμε - από πού αλλού - από επεισόδιο Lola & Charlie στα γερμανικά!

Μαμά Της, πότε είπαμε ξεκινάει το κορίτσι εντατικά ιδιαίτερα στα γερμανικά; (Επίσης για να το γνωρίζουν και οι υποψήφιοι, ξέρουμε να μετράμε άψογα μέχρι το επτά!)

Thursday, December 06, 2007

Μικρή ανατροπή μιας πλαστής ησυχίας

Να πάρει...

Και έχω σκεφτεί πολλές φορές να τους γράψω ένα γράμμα, να τους πω... Όταν θέλετε να βάλετε στην ωραία μουσική ραδιοφωνική εκπομπή σας ένα στενάχωρο τραγούδι, ένα ασματάκι αποχαιρετισμού, ένα μινόρε για καημούς και βάσανα, βάλτε πρώτα μια ανακοίνωση "ακολουθεί στενάχωρο τραγουδάκι" όπως βάζουν στις πολιτικές διαφημίσεις, ή "το τραγούδι που ακολουθεί είναι κατάλληλο για ανηλίκους. Απαραίτητη η χρήση χαρτομάντηλων ή μανικιών"...

Γιατί όταν έχεις κάτι μερούλες που έφτιαξες διάθεση, που δεν συνέβη τίποτε το απρόοπτο και δεν είχες να κοιτάξεις το ημερολόγιο για την επόμενη εξέτασή Της, μαγνητική Της ή κάτι παρόμοιο, δεν θέλεις ξαφνικά να σου πέσει στα αυτιά το (α)κατάλληλο άσμα και να σε κάνει λιώμα, να σου υπερχειλίσει τα υγρά, να σε στείλει ψυχολογικά αδιάβαστο, να σου δείξει πόσο μπουμπούνας είσαι που νόμιζες πως δουλεύοντας παραπάνω και ετοιμάζοντας αλλαγές στα έπιπλα θα ξέφευγες από αυτά που σε βασανίζουν...

Ή μήπως θέλεις, γι' αυτό και δεν πάτησες το κουμπάκι να πας στον επόμενο σταθμό...

Wednesday, November 28, 2007

Thursday, November 22, 2007

Σχέδια

Λοιπόν, εάν πω πάλι πως ενώ άλλοι κάνουν σχέδια πού θα πάνε διακοπές τα Χριστούγεννα, εμείς σχεδιάζουμε πότε θα μας χειρουργήσουν και ακτινοβολήσουν, θα μου πείτε πως είμαι πεσμένος, γκρινιάρης και απαισιόδοξος και θα έχετε δίκιο και γι΄αυτό δεν σας το λέω!

Η επέμβαση θα γίνει πιθανότατα μετά τις γιορτές γιατί χτες είδαμε ότι πρέπει πρώτα να αλλάξουμε τα αντιεπιληπτικά μας φάρμακα (μας ρίχνουν τα αιμοπετάλια), πράγμα που παίρνει έναν μήνα, και ταυτόχρονα να τσεκάρουμε τακτικά την κατάστασή μας. Αυτά μας φέρνουν αρκετά κοντά στις γιορτές, οπότε λέμε, εάν δεν προκύψει κάτι επείγον, να μην έχουμε να τρέχουμε εντατικές χρονιάρες μέρες. Είναι εμφανές ότι τα δεδομένα μπορεί να αλλάζουν από την μια μέρα στην άλλη, αλλά το έχουμε συνηθίσει αυτό πια.

Σήμερα δείχνουμε με περηφάνεια τα τσιμπημένα μας χεράκια και δηλώνουμε ότι δεν μας πόνεσαν η Κατερίνα και η Σοφία που μας πήραν το αίμα (9 μπουκαλάκια) γιατί αν μας πόναγαν θα τις μαλώναμε και θα παίρναμε και το σφυρί μας και να! Κι ας κλαίγαμε 20 λεπτά συνέχεια στην "αλλαγή"... Α! μην ξεχάσω, το κυπελλάκι οκ, το καταφέραμε, κανένα πρόβλημα, τσακάλι η μαμά!

Wednesday, November 21, 2007

Έλεγχοι

Σήμερα η Λυδία κάνει τον τακτικό τριμηνιαίο ενδοκρινολογικό έλεγχο καθώς και το πρώτο σετ των προεγχειρητικών εξετάσεων. Κυρίως θα ελεγχθεί η πηκτικότητα του αίματος ώστε να είναι σε κατάλληλη κατάσταση για να αντέξει αιματολογικά την επέμβαση. Εάν δεν είναι ικανοποιητική (έχουμε θέματα με τα αιμοπετάλιά μας που ανεβοκατεβαίνουν ακόμα και τόσον καιρό μετά την χημειοθεραπεία) θα ακολουθήσουν βοηθητικά μέτρα (μετάγγιση, ενισχυτικές ουσίες κ.λπ.). Ελπίζουμε επίσης σήμερα να γίνει και ο απαιτούμενος νευρολογικός έλεγχος.

Ανταπόκριση από την κλινική: φάγαμε τρια τσιμπήματα γιατί ήταν να μας πάρουν μπόλικο αίμα και οι φλεβίτσες μας δεν άντεχαν. Τώρα προσπαθεί η μαμά της να την πεισει να κάνει τσισάκια στο κυπελλάκι και να μην κάνει χάλια το σαλόνι της κλινικής, εξαιρετικά δύσκολο project...

Monday, November 19, 2007

Ο κύκλος των χαμένων κυττάρων

Ανοίγει πάλι ο κύκλος.

Ο νευροχειρουργός μας ακονίζει νυστέρια και αποστειρώνει λαβίδες.

Σήμερα και αύριο βλέπουμε τις δύο μεγάλες κυρίες (που λένε και οι καλλιτέχνες) της ογκολογικής κλινικής, την προηγούμενη και την τωρινή διευθύντρια.

Η απόφασή μας να επιτρέψουμε στους γιατρούς να συνεχίσουν τις προσπάθειες θεραπείας της Λυδίας έχει ήδη ληφθεί. Μετά από πολύ μεγάλη εσωτερική πάλη, που μάλλον τελικά δεν πρόκειται να ησυχάσει ποτέ μέσα μας, απορρίψαμε την σκέψη να αφήσουμε την κατάσταση να εξελιχθεί χωρίς ιατρική παρέμβαση. Η απόφασή μας βασίστηκε στον συλλογισμό ότι η τρέχουσα καλή κατάσταση της Λυδίας, μας δίνει κάποιες καλές πιθανότητες οι συνέπειες της επέμβασης και της ακτινοβολίας να είναι σε επίπεδο που θα επιτρέπει αν όχι την ανεξάρτητη (χωρίς μηχανήματα και επώδυνες παρεμβατικές τεχνικές) διαβίωσή της, τουλάχιστον την επικοινωνία και την στοιχειώδη απόλαυση των ανθρώπων και του κόσμου γύρω της.


Όπως και τόσοι άνθρωποι γύρω μας (οι περισσότεροι αφανείς, όχι μικρότερα πρότυπα όμως) αποφασίσαμε να αφιερώσουμε τις δυνάμεις μας στην φροντίδα του ασθενούς και των υγιών παιδιών μας. Είμαστε έτοιμοι να δεχτούμε τις σημαντικές αλλαγές που αυτή η απόφαση μπορεί να φέρει στη ζωή μας. Εύχομαι αυτές οι αλλαγές να είναι οι ελαφρύτερες δυνατές, πρώτα για την Λυδία, τη Λένια και τον Γιωργή, έπειτα για την μαμά της. Εύχομαι ο εχθρός να μας δώσει τα περιθώρια να τον παλέψουμε. Ελπίζω η Λυδία, ό,τι εξέλιξη κι αν υπάρξει από εδώ και πέρα, να μας συγχωρήσει και να μην πάψει ποτέ να νοιώθει ότι την αγαπάμε όσο τίποτε άλλο σε αυτόν τον κόσμο.

Παραμένει η απόφαση για το πότε θα γίνει η επέμβαση. Όταν καθοριστεί θα το γράψω εδώ. Εάν οι εξετάσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού που θα γίνουν κατά τη διάρκεια της επέμβασης βγουν "καθαρές", θα προχωρήσουμε σε τοπική ακτινοβολία, επιδιώκωντας τις ελάχιστες δυνατές παρενέργειες. Ειδάλλως ο δρόμος οδηγεί σε δυσκολότερες αποφάσεις...

Ο φόβος και η αβεβαιότητα κάνουν άλλη μια επίθεση λοιπόν. Καιρός να ψάξουμε για τα αποθέματα αμυντικής ύλης που χρειαζόμαστε: ελπίδα, πίστη, υπομονή, καρτερικότητα...

Προσωπικά ανησυχώ για τις αντοχές μου, δεν το κρύβω...

Monday, November 12, 2007

Αποτελέσματα...

Η Λυδία δεν σταματά να κάνει επίδειξη της θέλησής της να ζήσει, να επικρατήσει στην μάχη.

Η σπονδυλική της στήλη είναι καθαρή. Πουθενά κανένα ίχνος παθολογίας, καμμιά ανησυχητική σκιά.

Στο κεφάλι, το μέγεθος του υπολλείματος που στις προηγούμενες 2-3 εξετάσεις παρουσίαζε δραματική αύξηση (διπλασιασμό στην τελευταία μαγνητική), τώρα έδειξε μεγέθυνση 0,4εκ στην μία μόνο διάσταση. Ουσιαστικά δείχνει μια ανακοπή της τάσης που είχε να μεγαλώσει ανεξέλεγκτα. Η ένταση της μιτωτικής δράσης των κυττάρων, όπως φαίνεται από την φασματοσκοπική εξέταση, παραμένει η ίδια. Επίσης παραμένει η ένδειξη ότι υπάρχει μια περιοχή 2 εκ. γύρω από τον όγκο όπου υπάρχουν διηθήσεις που δεν φαίνονται σην μαγνητική αλλά αποδεικνύονται από την φασματοσκόπηση. 

Δεν εμφανίζονται άλλες εστίες. Όλα αυτά χωρίς καμμιά φαρμακευτική ή άλλη αγωγή. 

Περιμένουμε εντός της εβδομάδας τις απόψεις του νευροχειρουργού και των ογκολόγων.

Είμαστε χαρούμενοι, αλλά τα πόδια μας πατάνε σην γη. Τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί μας επιτρέπουν να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα (χειρουργείο και ακτινοβολία) από όχι χειρότερη θέση και με την αισιοδοξία ότι αυτό το μουτράκι θα συνεχίσει για πολύ ακόμα να κοιτάει τον φοβερό εχθρό κατάμματα και να τον μάχεται. 

Μένει ο θαυμασμός μας για μια θαρραλέα πολεμίστρια, το δέος μπροστά στον αγώνα ενός ανθρώπου που χωρίς να το ξέρει ξεδιπλώνει μπροστά μας καθημερινά το θαύμα του. Σε μένα προσωπικά η απόλυτη γλύκα του μπαμπά που σήμερα είδε τα τρία καμάρια του να στολίζουν (άλλη μια φορά) το χριστουγεννιάτικο δέντρο (ναι! από τώρα!).  

Wednesday, November 07, 2007

Ζωή σε αναστολή

Λίγο καιρό μετά την διάγνωση της Λυδίας και όντας στην μέση του τυφώνα, μια αίσθηση κυριαρχούσε στο μυαλό μου: η ζωή μου είχε ανασταλεί για απροσδιόριστο χρονικό διάστημα. Ο χρόνος έπαψε να είναι γραμμικός και ακολουθούσε τους κύκλους της χημειοθεραπείας. Οι μέρες είχαν τόσες ώρες όσες χρειαζόταν το φάρμακο να κυλήσει στις φλέβες Της, μετρημένες με τον εκκωφαντικά αχνό θόρυβο της ηλεκτρικής αντλίας.

Και ο χρόνος σταματούσε όταν τα μάτια της, πλημμυρισμένα από το δηλητήριο των βαρέων μετάλλων, σταματούσαν να με κοιτάζουν με την αιχμηρή αθωότητά τους. Σταματούσε όταν στον ύπνο της η αναπνοή της σταματούσε για λίγα δευτερόλεπτα, μια παράδοξα ήρεμη αντανάκλαση των πιο σκληρών και απαίσιων στιγμών της μάχης.

Πριν από λίγους μήνες είχαμε αρχίσει να σκεφτόμαστε να κάνουμε "αίτηση" άρσης της αναστολής...Μετά όμως ήρθαν οι μαγνητικές με τα γνωστά αποτελέσματα.

Η αναστολή της ζωής μου, όσο κι αν παλεύω να κρατήσω τον βηματισμό μου απέναντι στα παιδιά μου, στην γυναίκα μου, στην δουλειά μου, συνεχίζεται. Δεν ξέρω πότε θα λήξει... δεν ξέρω αν θα λήξει. Ο χρόνος δεν ξέρω αν θα ξαναπάρει την μορφή που είχε πριν. Δεν ξέρω εάν θέλω να πάρει την μορφή που είχε πριν. Μάλλον κάποια στιγμή δεν θα έχω πια κύκλους φαρμάκων, ενδιάμεσα μεταξύ μαγνητικών, προ- και μετεγχειρητικές περιόδους, δόσεις ακτινοβολίας να κυβερνούν για μένα την ζωή μου. Θα έχω όμως πάντα μπροστά μου δυο μάτια λαμπερά σαν βότσαλα να μου "κάνουν θάλασσα" την καρδιά και την ζωή μου.

Friday, October 26, 2007

Ετοιμασίες, επόμενη μαγνητική κ.λπ.

Όλα καλά από εδώ...

Αναμένουμε ένα ήρεμο Σ/Κ. Προσπαθούμε να συντονίσουμε γιατρούς και αναισθησιολόγους για να γίνει η μαγνητική εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης. Πρέπει οι δύο εξετάσεις να γίνουν ξεχωριστά γιατί ο αναισθησιολόγος δεν αναλαμβάνει να κρατήσει το παιδί "κοιμισμένο" για τις ώρες που θα χρειαστεί η εξέταση. Διπλή ταλαιπωρία λοιπόν με εξάωρη νηστεία, τρυπήματα, ξύπνημα με κλάμα και όλα τα γνωστά.

Τελικά η μαγνητική (με φασματοσκόπηση) του εγκεφάλου θα γίνει την Τετάρτη 7/11 το απογευματάκι. Της ΣΣ θα γίνει 2-3 μέρες μετά. Μέχρι τότε ελπίζουμε σε ημέρες ανέφελες.

Η μικρή παίρνει με ταχείς ρυθμούς την θέση της στην φοβερή και τρομερή ομάδα των τετράχρονων. Δεν ακούει τίποτε και κανέναν, σκαρφαλώνει παντού και κάνει ό,τι πιο επικίνδυνο μπορείς να φανταστείς και έχει γίνει ακόμα πιο πεισματάρα. Το βράδυ που μαμά και παιδιά έχουν χτυπηθεί από την κούραση γίνεται στο σπίτι χαμός...

Επιπλέον τις τελευταίες 10 μέρες η μικρή έχει 1-2 "ατυχήματα" ... "υδραυλικής" φύσεως κάθε μέρα. Υποθέτουμε ότι είναι μάλλον πείσματα και αδιαφορία έγκαιρης "εκκένωσης των δεξαμενών", αλλά επειδή σε κάποιες περιπτώσεις μπορεί να συνδέεται με νευρολογικής φύσης θέματα, έχουμε άλλο ένα πράγμα να μας αγχώνει μέχρι την μαγνητική.

Αγαπημένα μας παραμύθια και video στο youtube εξακολουθούν να είναι αυτά με την Lola και τον Charly. Δεν τους ξέρετε;;; Τσ τσ τσ τσ.... Δεν διαβάζετε προσεκτικά αυτό το blog! Δείτε εδώ και μετά εδώ. Δείτε κι εδώ.

Καλό ΣΚ σε όλους!

Monday, October 22, 2007

Μαραθώνιοι αλλού

Η οργάνωση THON αποτελείται από φοιτητές του Penn State University των ΗΠΑ. Ο αποκλειστικός σκοπός τους τα τελευταία 35 χρόνια είναι να μαζεύουν χρήματα για τα παιδιά και τις οικογένειες των παιδιών που πάσχουν από καρκίνο (χρηματοδοτούν τόσο την έρευνα στο παιδιατρικό τμήμα του πανεπιστημίου τους όσο και τις καθημερινές ανάγκες των οικογενειών). Εργάζονται για τον σκοπό αυτό όλο τον χρόνο, με αποκορύφωμα ένα 48ωρο μαραθώνιο χορού κατά την διάρκεια του οποίου πέρισυ μόνο συγκέντρωσαν πάνω από 5 εκ. δολάρια (Penn State IFC/Panhellenic Dance Marathon). Πρόκειται για την μεγαλύτερη φοιτητική φιλανθρωπική προσπάθεια στον κόσμο.

Συνολικά έχουν συγκεντρώσει πάνω από 45 εκ.δολάρια...

Οι φοιτητές του πανεπιστημίου... (τώρα είναι ένα άλλο θέμα, εάν θέλετε να κάνετε συγκρίσεις...)

Δείτε και ένα βιντεάκι. "Αμερικανιές" θα έλεγαν κάποιοι, αλλά κάποια παιδιά (σε όλον τον κόσμο) έχουν σήμερα την ευκαιρία να ζήσουν χάρη και σε αυτές.

Tuesday, October 16, 2007

Περί ακτινοβολίας συζήτηση

Σήμερα είχαμε συνάντηση με την ακτινοθεραπεύτρια όπως είχα γράψει στο προηγούμενο post.

Ευγενική, μας δέχτηκε χωρίς να χρειαστεί ραντεβού και αναμονές, αναλυτική και χωρίς βιασύνες και δεν πληρώσαμε δραχμή. Πανεπιστημιακή μονάδα, με σημαντική εμπειρία για τα ελληνικά δεδομένα.

Υποστηρίζει ότι η ολική ακτινοβολία, εγκεφάλου και σπανδυλικής στήλης είναι η καλύτερη γιατί εάν ακτινοβολήσουμε μόνο το σημείο του όγκου (όπως θα θέλαμε εμείς), παραμένει η πιθανότητα διασποράς στην σπονδυλική στήλη, όπου κάθε όγκος σημαίνει σοβαρά νευρολογικά/κινητικά προβλήματα προς το "τέλος". Όμως εάν ακτινοβοληθεί η ΣΣ θα έχουμε παρενέργειες άμεσες αλλά και μακροχρόνιες.

Στην αρχή μας έλεγε ότι οι παρενέργειες δεν είναι τόσο σοβαρές και ότι και στο νοητικό κομμάτι τα πράγματα δεν είναι τόσο άσχημα κ.λπ. Όσο πέρναγε η ώρα και προχωρούσε η κουβέντα και καταλάβαινε ότι εμείς το έχουμε ψάξει το θέμα και ότι ξέρουμε τι εξέλιξη μπορεί να έχουμε και τι σημαίνει ακτινοβολία και τοξικότητα και δευτερογενείς όγκοι κ.λπ. και όταν της είπαμε και τις λεπτομέρειες της ιστολογικής, άρχισε να μας λέει για το πόσο δύσκολη είναι η κατάσταση και να κοιτάξουμε και την τοπική ακτινοβολία και να της στείλουμε και τις δεύτερες γνώμες από ΗΠΑ και τι "βουνό" που είναι η περίπτωση...

Ήταν πολύ ειλικρινής τελικά και μας είπε ότι εάν θέλουμε τοπική μπορεί να το κάνει. Μας καθησύχασε και ως προς το πώς θα καταφέρει η μικρή να κάτσει φρόνιμη στο μηχάνημα και να μην κουνιέται. Περίπου τριάντα συνεδρίες πρέπει να γίνουν.

Τώρα περιμένουμε να γίνει (μάλλον την επόμενη εβδομάδα) ο έλεγχος της ΣΣ για σκόρπια καρκινικά κύτταρα, μια κρίσιμη εξέταση στη φάση αυτή.

Εντωμεταξύ κοιτάζοντας πάλι την ιστολογική (πόσες φορές την έχω διαβάσει και κάθε φορά καταλαβαίνω και κάτι περισσότερο) είδα τον δείκτη MIB (δείκτης της μιτωτικής δραστηριότητας των κυττάρων) να είναι 15 σε ορισμένα σημεία. Σε άρθρα είχα διαβάσει ότι όγκος με πάνω από 4 ΜΙΒ θεωρείται φουλ κακοήθης. Να πάρει... Είναι και αυτό το παλιογονίδιο το p-53 που κι αυτό είχε βρεθεί πειραγμένο στην ιστολογική...Να ξαναπάρει.

Για άλλη μια φορά καταλαβαίνω ότι η πιτσιρίκα πρέπει να έχει πολλά κουράγια και πολλούς αγίους για να τα έχει βάλει με όλα τα αυτά τα "κακοήθη" και να έχει αντέξει μέχρι τώρα...

Γι'αυτό τίποτε από τα παραπάνω δεν θα με πτοήσει! Πάω τώρα για τους γνωστούς πανηγυρισμούς (που λέγαμε) για το τέλος μιας ακόμα ΣΥΝΗΘΙΣΜΕΝΗΣ μέρας!

Monday, October 15, 2007

Λογάκια

Μας την έπεσε η ψύχρα αυτό το Σ/Κ τελικά και βρεθήκαμε απροετοίμαστοι. Συν το γεγονός ότι δεν θέλουμε να κρυώσουμε γιατί μας περιμένουν εξετάσεις, ναρκώσεις κ.λπ., αναγκαστικά μείναμε μέσα.

Δεν ήταν άσχημα όμως. Η Λυδία έχει αρχίσει να λέει μεγαλύτερες φράσεις με νόημα, και πετάει και διάφορες λεξούλες και φρασούλες που έχει ακούσει, αλλά πλέον ξέρει να τις βάζει στο σωστό περικείμενο και φυσικά το γέλιο ρέει άφθονο. Όσοι έχουν πιτσιρίκια άνω των τριών ετών ξέρουν πολύ καλά τι εννοώ. Είναι μια από τις πιο απολαυστικές φάσεις της ανατροφής τους αυτή που προσπαθούν να επικοινωνήσουν με όρους "ενηλίκων". Άσε πια αυτό το κλασικό "γιατί" που η δικιά μας έχει επιστρατεύσει εδώ και 2 μήνες και μας έχει τρελάνει!

Μια από τις αμέσως επόμενες ημέρες θα δούμε την ακτινοθεραπεύτρια που μάλλον θα αναλάβει την Λυδία στην περίπτωση που προχωρήσουμε σε ακτινοβολίες, προκειμένου να μας δώσει επιπλέον (ναι, κι άλλες, ακόμα λίγες, λίγες παραπάνω, ίσως κάτι μας ξεφεύγει...) λεπτομέρειες σχετικά με την διαδικασία, το ενδεδειγμένο είδος και μορφή ακτινοβολίας, τις πιθανές παρενέργειες με βάση την συγκεκριμένη θέση και φύση του όγκου κ.λπ. Ίσως δεν μας πει τίποτε παραπάνω από αυτά που ήδη ξέρουμε, ίσως όμως και να μας διαφωτίσει.

Ακόμη μια "φυσιολογική" ημέρα ακουμπάει σαν κύμα θαλασσινό στα μάτια και το μυαλό μας.

Friday, October 12, 2007

Καλό Σαββατοκύριακο σε όλους!

Εμείς θα προσπαθήσουμε να εκμεταλλευτούμε όλα τα πολύτιμα δευτερόλεπτα του Σ/Κ για να ξυπνήσουμε χουζουρεύοντας και οι πέντε μας στο (ίδιο) κρεββάτι, να κάνουμε δύο ώρες προσπαθώντας να φάμε πρωινό, να χαζέψουμε Μπομπ Σφουγγαράκη, να αγοράσουμε εφημερίδες, να τσακωθούμε για διάφορα ανούσια θέματα, να συζητήσουμε το "θέμα της Λυδίας", να πάμε για κούνια μπέλα και για ποδήλατο, να πιούμε καμιά μπυρίτσα το βράδυ με τη μαμά της, να βάλουμε λιγη τάξη στο απόλυτο χάος του σπιτιού, να πάμε ίσως μια πιο μακρυνή βόλτα ή σε μέρος που δεν έχουμε ξαναπάει, να κάνουμε τη λίστα των υποχρεώσεων της εβδομάδας, ίσως να συναντήσουμε κάποιον φίλο, κυρίως να συναντηθούμε εμείς οι πέντε μεταξύ μας που όλη την υπόλοιπη εβδομάδα τρέχουμε παντού και πουθενά....

Απλά πράγματα, καθημερινά, αυτά που πολλοί θα τα πουν συνηθισμένα, βαρετά, ρουτίνα...
Βαρετό να πω πάλι ότι αυτά για την οικογένειά μας είναι το αεράκι που μας δροσίζει την ψυχή, η απλή και μοναδική ευτυχία του να είσαι εσύ και αυτοί που αγαπάς εδώ τώρα...

Το αυτό εύχομαι και δι' υμάς!

Γλυκό χαμόγελο σε όλους!

Sunday, October 07, 2007

Όχι ματιές πίσω...

Με αφορμή το slideshow κάποιοι φίλοι μου έγραψαν (αμέσως ή εμμέσως) ότι ένιωσαν ένα αίσθημα αποχαιρετισμού ή "παραίτησης". Τους ευχαριστώ γιατί σε αυτόν τον αγώνα δεν είναι εύκολο να διαγνώσεις πότε ο εαυτός σου γλυστράει σε μονοπάτια επικίνδυνα ούτε να έχεις το θάρρος να ομολογήσεις πόσο χάλια μπορεί να είσαι.

ΟΚ, εδώ και πάνω από τρία χρόνια αποχαιρετώ τη Λυδία μου.

Μέχρι πριν από λίγο καιρό, την Λυδία όταν ήταν και ήμουν σπίτι την κοίμιζα το βράδυ εγώ τις περισσότερες φορές στην αγκαλιά μου. Ακόμα και σήμερα τα Σ/Κ τα μεσημέρια την κοιμίζω στην αγκαλιά μου. Τα βράδυα πια την παίνρει ο ύπνος στο κρεββάτι ανάμεσά μας. Κάθε, μα κάθε φορά, την στιγμή ακριβώς εκείνη που η Λυδία, όπως κάθε άνθρωπος που μπαίνει στον κόσμο του Μορφέα, αφήνει το κορμάκι της να λυθεί με επιστοσύνη και ελπίδα στα χέρια μου, εκείνη τη στιγμή πάντα μέσα μου την αποχαιρετώ. Ίσως αυτό σημαίνει ότι είμαι απαισιόδοξος...Ίσως αυτό να επηρεάζει ή να έχει σχέση με το πώς βλέπω την συνέχεια στις ενέργειές μας για την Λυδία... αλήθεια δεν ξέρω...

Όμως ο αποχαιρετισμός αυτός βγαίνει από μέσα μου, δεν μπορώ να κάνω κάτι. Είναι ίσως αυτό που με έχει τσακίσει περισσότερο, που με έχει ρίξει στα γόνατα τις περισσότερες φορές στην διάρκεια όλου αυτού του αγώνα. Η πιθανότητα ότι αύριο δεν θα την έχω στη αγκαλιά μου, η καθημερινή αναμονή της εκτέλεσης της καταδίκης...


Είναι αυτή μια πληγή στην καρδιά μου που δεν ξέρω εάν ποτέ θα επουλωθεί, δεν με ενδιαφέρει κιόλας, είναι ένα από τα σημάδια της μάχης που θα μου θυμίζουν πάντα ότι πάλεψα μαζί με την Λυδία κι εγώ, δεν την άφησα, δεν λιποψύχησα έστω κι αν τόσες φορές λύγισα...

ΟΚ τώρα πάλι θα μου πείτε ότι έτσι όπως τα λέω πάλι δείχνω σαν να υπάρχει μόνο παρελθόν. Αλλά όχι, δεν είναι ακριβώς έτσι. Κάθε φορά που η Λυδία μου ξυπνάει, κάθε φορά που μου σκάει το χαμόγελό της ή το "άγριο" βλέμμα της μετά τον τελευταίο κάθε φορά αποχαιρετισμό, ο κόσμος αρχίζει για μένα να υπάρχει πάλι από την αρχή, είμαι έτοιμος να χαμογελάσω στην ζωή. Μου πήρε καιρό να το καταφέρω αυτό, ίσως και ακόμα να είναι πολύ εύθραυστη η ισορροπία μου.

Πάντως τις φωτογραφίες αυτές τις έχω μαζέψει σιγά σιγά και σε διάφορες φάσεις γυρνάω και τις βλέπω μήπως και πάρω δυνάμεις ώστε να καταφέρω να κοιτάξω μπροστά, να θυμηθώ τι πέρασε η Λυδία και να πάρω θάρρος για τον επόμενο αποχαιρετισμό, αλλά και για την επόμενη ανατολή... "one day at a time".

Thursday, October 04, 2007

Tuesday, October 02, 2007

Συνεχίζονται οι διαβουλεύσεις

Πολύ συχνά τα διαλείμματα των μαχών είναι ευκαιρίες για διαβουλεύσεις...
Εμείς έχουμε πιάσει κουβεντούλα με τον εχθρό αυτόν τον καιρό. Σε λίγες ημέρες θα πάμε για κυτταρολογική στο εγκεφαλονωτιαίο υγρό (με ενδονωτιαία) για να δούμε εάν έχουμε διασπορά στην σπονδυλική στήλη. Μετά θα έχουμε ραντεβού με τους ακτινοθεραπευτές για να πάρουμε επιπλέον πληροφορίες για τις προβλέψεις που μπορούν να κάνουν για τη Λυδία σε περίπτωση ακτινοβολίας.

Ακόμα δεν έχει παρθεί απόφαση. Ίσως εγώ είμαι που το καθυστερώ περισσότερο, αισθάνομαι ότι η μαμά της είναι πιο κοντά σε μια σχηματισμένη άποψη. Μετά από κουβέντες με ανθρώπους με διαφορετικές οπτικές έχουμε τουλάχιστον καταλήξει σε κάποιες βασικές αρχές και σκέψεις που έχουν, σε αυτή τη φάση τουλάχιστον, φέρει μια ηρεμία στην ψυχή μας.

Τουλάχιστον καταλαβαίνουμε ότι ηθικό δίλημμα δεν υπάρχει εδώ (καλή vs κακής απόφασης). Ούτε στην πραγματικότητα υφίσταται δίλημμα: η κοντινή ή μακρυνή κατάληξη είναι η ίδια, οι δρόμοι είναι περισσότεροι και χρειάζεται να διαλέξουμε, αφού δεν μπορούμε να τα μπήξουμε στο σταυροδρόμι και να κάνουμε νάζια για 10-20 χρόνια ακόμα. Τώρα που το σκέφτομαι, ένα (σχεδόν) τετράχρονο μπορεί να τσακίσει στο νάζι και στο πείσμα και τον πιο αποφασισμένο και εκπαιδευμένο σε βασανιστήρια και άλλες μεθόδους ψυχολογικού πολέμου - μια κλινική μελέτη στα συστατικά στοιχεία των παραπάνω μεθόδων (νάζι και πείσμα) θα μπορούσε ίσως να μας δώσει κρίσιμες πληροφορίες...

Επανέρχομαι: ο στόχος είναι να μην αφήσουμε την αγκαλιά που κρατάει μέσα της αυτό το παιδί μαζί με την ασθένειά του να χαλαρώσει ή να ψυχράνει. Μόλις μαζέψουμε και τα τελευταία ιατρικά δεδομένα που χρειαζόμαστε θα ανοίξουμε τελείως τις πύλες να πλημμυρίσει η αγκαλιά αυτή από εκείνο που ξέρουμε ότι είναι το μόνο πλέον που μπορεί να βοηθήσει στην περίπτωση και που δεν το έχουν οι γιατροί.

Monday, September 24, 2007

Σύντομο ιστορικό

Μιας και βρισκόμαστε εν αναμονή αποφάσεων που αφορούν τα επόμενα βήματα στην θεραπεία της Λυδίας, βρίσκω την ευκαιρία να δώσω κάποια σύντομα στοιχεία για το είδος του καρκίνου που έχει η Λυδία και για το τι είδους θεραπεία έχει κάνει ως τώρα.

Μέρος των όσων θα γράψω καλύπτονται από το "ιατρικό απόρητο", ελπίζω όμως ότι η Λυδία θα με συγχωρήσει. Ελπίζω επίσης ότι κανείς δεν θα κάνει κακή χρήση τους. Σε κάθε περίπτωση το συμφέρον της Λυδίας είναι για μένα πάνω από όλα και προτίθεμαι να το διαφυλάξω στο ακέραιο.

Η Λυδία γεννήθηκε υγιής στις 4/1/2004. Στις 21 Μαΐου 2004, μια μέρα μετά τη γιορτή της, παρουσίασε έντονη υπνηλία, "λύσιμο" στο σώμα της, και μελάνιασμα στα χειλάκια. Καθώς την προηγούμενη μέρα είχε κάνει το πρωτο της εμβόλιο, η παιδίατρος φοβήθηκε κάποια αντίδραση και μας έστειλε απευθείας στο "Παίδων". Αφού περάσαμε το εμπόδιο της "καλής" γιατρού που ήθελε να μας στείλει σπίτι μας ως "υστερικούς" (μετά από δύο παιδιά, δεν κάνεις τον υστερικό χωρίς σοβαρό λόγο αγαπητή γιατρέ μου), κάναμε αυθημερόν αξονική με τον γιατρό να βγαίνει και να ρωτά εάν κάναμε ποτέ προγεννητικό έλεγχο στο παιδί (!!όλα είχαν γίνει στην εντέλεια προγεννητικά, τώρα εάν ο γιατρός είχε δει εκείνες τις σκιές στα υπέρηχα και έκανε την πάπια ή όχι, μάλλον δεν θα το μάθουμε ποτέ).
Μετά την αξονική κανονίστηκε φυσικά επείγον χειρουργείο, φέρανε άρον άρον τους τεχνικούς του μαγνητικού για λεπτομερέστερη απεικόνιση και το χειρουργείο έγινε τελικά στις 25/5/2004.
Αφαιρέθηκε περίπου το 90% ενός όγκου με διάμετρο περίπου 7 εκατοστά(!) που καταλάμβανε περίπου τα 2/3 του αριστερού ημισφαιρίου. Η ιστολογική έδειξε Αναπλαστικό Επενδύμωμα (WHO grade III - στο Mass General της Βοστώνης που το έστειλα αργότερα βρήκαν και στοιχεία IV).
Τι σημαίνει αυτό: το Επενδύμωμα είναι είδος όγκου εγκεφάλου που εμφανίζεται κυρίως στα παιδιά αλλά και σε ενηλίκους. Αποτελεί το 6% των όγκων εγκεφάλου στα παιδιά. Οι όγκοι γενικώς στα παιδιά είναι πιο σπάνιοι από ό,τι στους ενήλικες. Οι όγκοι εγκεφάλου είναι στον δυτικό κόσμο η δεύτερη αιτία θανάτου των παιδιών μετά τα ατυχήματα.
Αιτιολογία: άγνωστη. Επιβαρυντικοί παράγοντες: ίσως κάποιες ακτινοβολίες, ίσως κάποια φάρμακα, αλλά τίποτε από αυτά σίγουρο.
Πρόγνωση: για παιδιά με διάγνωση πριν από τα τρία έτη, πενταετής επιβίωση γύρω στο 10%. Μελέτες μακροχρόνιες δεν υπάρχουν πολλές και με πολλά παιδιά. Όσες υπάρχουν δεν δίνουν καμία επιβίωση μετά τα 10 έτη. Ψάχνοντας στο internet βρήκαμε 2-3 περιπτώσεις με επιβίωση άνω των 10 ετών χωρίς όμως να τις έχουμε επιβεβαιώσει.
Από τα παραπάνω γίνεται κατανοητή η φύση και η σοβαρότητα του είδους αυτού όγκου. Κύριος τρόπος αντιμετώπισης είναι το καλό χειρουργείο και η ακτονοβολία. Η χημειοθεραπεία μπορεί ίσως να κρατήσει τη νόσο σταθερή για ένα διάστημα. Η Λυδία δεν μπορούσε να κάνει ακτινοβολία γιατί θα κατέστρεφε τον εγκέφαλο και την σπονδυλική στήλη. Γενικώς στα παιδιά ενδείκνυται ακτινοβολία μετά τα τρια έτη. Στην Αμερική κάποια ερευνητικά κέντρα κάνουν και νωρίτερα.
Η Λυδία έκανε χημειοθεραπείες για πάνω από δύο χρόνια. Για 15 περίπου μήνες έκανε πλήρες ενδοφλέβιο σχήμα υψηλής δοσολογίας με ό,τι φάρμακο διατίθεται για την περίπτωσή της. Μετά από αυτό έκανε περίπου έναν χρόνο σχήμα με φάρμακα από το στόμα. Μέχρι και μετά το τέλος των θεραπειών είχε Hickman για να παίρνει τα χημειοθεραπευτικά και άλλα φάρμακα καθώς και το αίμα των μεταγγίσεων. Αλλάξαμε 2 Hickman και το τελευταίο αφαιρέθηκε πριν από 7 μήνες περίπου.
Οι δεκαπέντε μήνες της εντατικής χημειοθεραπείας ήταν μια πραγματική κόλαση για τα καζάνια και τα άλλα μαρτύρια της οποίας θα γράψω κάποια άλλη στιγμή. Χαρακτηριστικά ξαναλέω ότι έκανε συνολικά 47 μεταγγίσεις αίματος και νοσηλεύτηκε για πάνω από 300 από τις 460 μέρες. Μαγνητικές ανά τρίμηνο, καρδιολογικές/ενδοκρινολογικές το ίδιο, εξετάσεις αίματος διαφόρων τύπων άπειρες κ.λπ. Και η δεύτερη φάση με τα φάρμακα από το στόμα δεν ήταν περίπατος. Λιγότερες νοσηλείες, αλλά τα προβήματα από λοιμώξεις και η τελική κατάρρευση των αιματολογικών οδήγησαν στην διακοπή και αυτής της φάσης της θεραπείας.
Μέχρι σήμερα η Λυδία παίρνει μόνο αντιεπιληπτικά και έχει αρκετούς μήνες να νοσηλευτεί. Κάθε ίωση, γυρνάει αμέσως σε λοίμωξη, δεν έχει κάνει κανένα εμβόλιο (τα καταστρέφει η χημειοθεραπεία), το ανοσοποιητικό της είναι υποβαθμισμένο και βρίσκεται συνεπώς υπό συνεχή έλεγχο των συνθηκών υγιεινής και του περιβάλλοντος.
Προβλήματα από τον όγκο, την επέμβαση και τις θεραπείες λίγα: δαχτυλάκι μαζεμένο που σιγά σιγά με φυσικοθεραπεία και παιχνίδι άνοιξε, δυσκολίες στις κινητικές δεξιότητες από τις οποίες μας έχει μείνει ανεπαίσθητη δυσκολία στην ισορροπία και μια αδυναμία στην δεξιά πλευρά, καθυστέρηση στην ομιλία που τώρα προσπαθεί με γοργά βήματα να αναπληρώσει. Προβλήματα στην όραση δεν μπορούν να διαγνωστούν με ακρίβεια λόγω ηλικίας. Το ίδιο και ζητήματα νόησης, μνήμης κ.λπ. που θα εξετάζονται καθώς θα μεγαλώνει.
Τους τελευταίους 5 μήνες ο όγκος της Λυδίας μεγαλώνει. Στην τελευταία μαγνητική το μέγεθός του ήταν 3,1*3,3*2,7 εκατοστά. Είναι κολημένος στον θάλαμο, το κομμάτι του εγκεφάλου που ελέγχει κυρίως την κίνηση και την ισορροπία, αλλά πολύ κοντά και σε άλλα κρίσιμα σημεία. Δεν προκαλεί ακόμα συμπτώματα γιατί το μεγαλύτερο μέρος του αριστερού ημισφαιρίου απουσιάζει και στη θέση του υπάρχει μόνο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και συνεπώς δεν πιέζεται ακόμα υγιής ιστός. Όλες(?) οι λειτουργίες του αριστερού ημισφαιρίου, το οποίο ουσιαστικά λειτουργεί ελάχιστα, έχουν αναληφθεί από το υγιές δεξί.
Με την τρέχουσα αύξηση του όγκου η Λυδία έχει προσδόκιμο επιβίωσης κάποιων μηνών. Η μόνη δυνατότητα αντιμετώπισης είναι το δεύτερο χειρουργείο (με πιθανά τα σοβαρά μόνιμα ή παροδικά κινητικά προβλήματα, χωρίς να αποκλείονται μαζικές ζημιές σε μια τέτοιας περιπλοκότητας επεμβασ) και αμέσως μετά ακτινοβολία. Πλήρης ακτινοβολία εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης είναι αυτό που συνίσταται σε αυτές τις περιπτώσεις, αλλά επειδή οι συνέπειες θα είναι πολύ σοβαρές με μικρή ελπίδα πραγματικά μακροχρόνιας επιβίωσης κοιτάζουμε την δυνατότητα τοπικής ακτινοβολίας.
Στη φάση της απόφασης σχετικά με το εάν θα προχωρήσουμε σε κάποια ενέργεια ή όχι είμαστε τώρα. Εάν αποφασίσουμε να προχωρήσουμε η Λύδια δεν θα είναι ποτέ πια στην καλή κατάσταση που είναι τώρα. Υπάρχει όμως καλύτερη πιθανότητα να είναι κοντά μας για λίγο παραπάνω ακόμα. Απλώς δεν θέλουμε να είναι κοντά μας και να μην μπορεί να το αντιληφθεί και να το ζήσει.
Γνωστά ζητήματα που έχουν απασχολήσει και θα απασχολήσουν εκατομμύρια ανθρώπους. Αυτό όμως δεν τα κάνει λιγότερο οδυνηρά κάθε φορά που εμφανίζονται, κάθε φορά που έρχονται να σημαδέψουν για πάντα τις ζωές των ανθρώπων.

Προς το παρόν δημιουργούμε και μαζεύουμε αναμνήσεις και δυνάμεις.

Monday, September 10, 2007

Έφυγε ο Joseph...

Το χρωστάω σε όλα αυτά τα παιδιά που γνώρισα από κοντά ή μακρυά σε αυτον τον πόλεμο. Το χρωστάω κυρίως σε αυτά τα παιδιά που τελείωσαν τον αγώνα τους και τώρα έχουν γλυτώσει από τον πόνο. Το χρωστάω και στους γονείς τους που παρόλα αυτά μένουν πίσω με την μεγαλύτερη ίσως θλίψη που μπορεί να νοιώσει ο άνθρωπος...

Θα γράφω όποτε μπορώ για αυτά τα παιδιά γιατί το αξίζουν, γιατί το χρειαζόμαστε όλοι μας.

Ο Joseph έφυγε πριν από λίγες ημέρες σε ηλικία εννιάμιση ετών. Είχε τον ίδιο τύπο όγκου με την Λυδία. Το πολέμησε με γενναιότητα, χιούμορ και θέληση για επτά χρόνια. Έξι μεγάλα χειρουργεία στο κεφάλι, cyberknife, δύο φορές ακτινοβολία, χημειοθεραπείες, αντιαγγειογενετικά, εναλλακτικά, μόνιμη τραχειοστομία και γαστροστομία κ.λπ. κ.λπ. Δεν έχουν σημασία πια όλα αυτά. Τώρα θα παίζει μπάλα (εγκλεζάκι γαρ) με τα άλλα αστέρια στον ουρανό...

Thursday, September 06, 2007

Έλεγχος τριμήνου...

Τα επίσημα αποτελέσματα λένε ότι ο όγκος έχει διπλασιαστεί στις δύο διαστάσεις του και έχει ελαφρώς μεγαλώσει στην τρίτη.

ΟΚ, θα προσπαθήσω να το δω σιγά-σιγά σαν μια νέα πρόκληση για μάχη.

Τώρα όμως δεν έχω λόγια. Όλοι στο σπίτι κοιμούνται κι εγώ πάω να σιωπήσω με τα δάκρυά μου.

Πονάει. Πονάει. Πονάει...

Tuesday, September 04, 2007

Αναμονή...

Η πρώτη ματιά δείχνει αύξηση του μεγέθους, "όχι δραματική" λέει ο γιατρός. Δεν υπάρχει διασπορά σε άλλα σημεία, δεν φαίνεται να πιέζει την μέση γραμμή. Αύριο το βράδυ θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Το σημαντικό σε αυτή τη φάση είναι να δούμε εάν ο ρυθμός ανάπτυξης είναι ο ίδιος ή έχει αλλάξει, καθώς και εάν παρουσιάζει περαιτέρω διείσδυση στον υγιή ιστό.

Την επόμενη εβδομάδα θα έχουμε και την άποψη των γιατρών σχετικά με το αν και πότε πρέπει να προχωρήσουμε στην επέμβαση.

Για να γλυκάνει αυτό το post, ας βάλω και αυτές τις φωτογραφίες. Ο εχθρός αυξάνει τις δυνάμεις του, αλλά κι εμείς δεν καθόμαστε με σταυρωμένα χέρια!


Thursday, August 30, 2007

Μέρες όχι σαν τις άλλες

Ναι, δεν είναι σαν τις άλλες οι μέρες αναμονής πριν από κάθε μαγνητική…

Είναι που ξέρεις πως ήρθε η ώρα της αλήθειας: τον απωθήσαμε τον εχθρό πίσω στα οχυρά του ή μας πήρε μερικές γέφυρες ακόμα;

Είναι που τσαντίζεσαι να βλέπεις το παιδί σου να υφίσταται άλλη μια ολική νάρκωση.

Είναι που δεν είναι απαραίτητο κάτι να σε έχει προετοιμάσει για αυτό που θα δεις.

Είναι που σιχαίνεσαι τον εαυτό σου που μετά από τόσες μαγνητικές μπορείς να πάρεις τα φιλμ στα χέρια σου και να καταλάβεις αμέσως τι γίνεται.

Είναι που ποτέ πριν να μπεις στον κόσμο των ΟγκΕγκ δεν είχες πάρει χαμπάρι ότι η ζωή από τον θάνατο απέχουν 1-2 χιλιοστά.

Είναι που μετά την εξέταση, αν τα νέα είναι καλά, αμέσως σε πιάνει ένα σφίξιμο: “τι θα γίνει στην επόμενη;”

Είναι που μετά την εξέταση, αν τα νέα δεν είναι καλά, πρέπει να πεις την αλήθεια στον εαυτό σου και στο παιδί

Είναι που τρελαίνεσαι όταν βλέπεις ένα όργανο που ζυγίζει αρκετούς τόνους να είναι απαραίτητο για να εξετάσει ένα κεφαλάκι που ζυγίζει λιγότερο και από καθαρό καλοκαιρινό βραδυνό ουρανό.

Είναι που δεν θέλεις να ακούσεις άσχημα νέα, που δεν θέλεις να ξαναπατήσεις εκεί μέσα, που όταν πας να πληρώσεις στο ταμείο σου έρχεται να τους πεις: αφού εγώ πληρώνω και ο πελάτης έχει πάντα δίκιο, απαιτώ να βγάλετε μια καθαρή μαγνητική.

Είναι που μπαίνεις στο αυτοκίνητο, αφήνεις τα άλλα δύο στο σπίτι που ξέρουν καλά πού πηγαίνεις, βάζεις τη Λυδία να κάτσει σαν να πρόκειται να την πάς για κούνιες, βάζεις μουσική στο CD, προσπαθείς να μιλήσεις για άσχετα θέματα στη γυναίκα σου, ακολουθείς την ίδια αδιάφορη διαδρομή και όταν φτάσεις εκεί κατανοείς για μια ακόμα φορά σε όλο του το μεγαλείο, σε όλο του το συγκλονιστικό εύρος ότι σε λίγο η ιδέα της ζωής και η ιδέα του θανάτου θα χτυπηθούν στα φαιά αλώνια της ψυχής και της καρδιάς σου…και η λάμψη της σύγκρουσης θα σκίσει το στερέωμα, θα παγώσει το μυαλό σου, θα σου δώσει μια από εκείνες τις ελάχιστες και φευγαλέες στιγμές που κάνουν την ύπαρξή σου να έχει κάποιο νόημα: τα χεράκια της πίστης Της να σου τυλίγουν τον λαιμό…

Monday, August 27, 2007

Επόμενη Μαγνητική

Πλησιάζει και αυτή...
Δευτέρα 3 Σεπτεμβρίου το απογευματάκι. Κρίσιμη εξέταση για να δούμε αν η αύξηση συνεχίζεται και με τι ρυθμό, και να καθορίσουμε τις επόμενες κινήσεις.

Monday, August 20, 2007

Τα μικρά επεισόδια των διακοπών-και μια αφιέρωση

Μολονότι ο μπαμπάς της επέστρεψε στην δουλειά, τα τσορομπίλια και η Μαμά τους παραθερίζουν ακόμα.
Δεν είχαμε σοβαρά περιστατικά κατά την διάρκεια των ημερών αυτών. Μόνο τα εξής μικρά:
  • ένα τσιμπιματάκι από πούπι που το ξύσαμε έγινε φωλιά για τους εκεί γύρω σταφυλόκοκκους και κάναμε μια μολυνσούλα. Η Μαμά της με την στέρεα πλέον ιατρική της κατάρτιση με έστειλε στο φαρμακείο με την "συνταγή" για την κατάλληλη αλοιφούλα και όλα καλά.
  • ένα μικρό τσακωμό είχαμε με μια σιδεριά παραθύρου (ευτυχώς όχι σκουριασμένη - ευχαριστούμε γιαγιά-Νένα για το πρόσφατο βάψιμο!) αλλά η άτιμη πήγε και μα χτύπησε στο κεφαλάκι πάνω σε μια φλεβίτσα και το αίμα ήταν τόσο που η Μαμά της κιτρίνισε και πρασίνισε και μέσα σε 3 δευτερόλεπτα είδε μπροστά της 20 μέρες στην κλινική, επείγουσα μαγνητική, αντιτετανικούς, αντιβιώσεις και μια φοβερή κατσάδα από την γιατρό μας (με αντίστροφη σειρά σοβαρότητας...)
Αυτά τα ολίγα για να μην ξεχνιόμαστε...

Από τα παραπάνω προκύπτει μεταξύ άλλων το συμπέρασμα ότι η Μαμά της είναι ο απόλυτος φύλακας άγγελός της, εκείνη που με την αγρύπνια της, το χάδι, το χαμόγελο και την απέραντη αγάπη της έχει πέρασει μέχρι σήμερα την Λυδία από τα δύσκολα και επικύνδυνα μονοπάτια του πεδίου της μάχης. Όχι φυσικά χωρίς σοβάρο και πραγματικό κόστος για την ίδια. Αν ήταν πόλεμος με τόξα και βέλη η Μαμά της θα ήταν η πραγματική της ασπίδα. Αλλά τούτος ο εχθρός είναι άτιμος, δεν καταλαβαίνει από ασπίδες, από τείχη, από ήρωες...

Μαμά της...κράτα γερά! Έχεις μια αιωνιότητα και μια ζωή για να αγαπάς την Λυδία. Έχω μια ζωή και μια αιωνιότητα να σε αγαπώ κι εγώ...και δεν μου φτάνει.

Wednesday, August 15, 2007

Σύντομο δελτίο

Όλα καλά από το μέτωπο. Καμιά αρνητική εξέλιξη. Πολλές οι στιγμές της απόλαυσης, της ζωής, της ομορφιάς του τοπίου και των ανθρώπων.

Προς το παρόν η Λυδία ρουφάει εικόνες, μυρωδιές και στιγμές. Θα περιμένω να δω τι από αυτά θα κατακάτσει μέσα της για να καταλάβω τι της άρεσε πιο πολύ. Προς το παρόν είναι τόσο ανοιχτή και χαμογελαστή σε όλα...ίσως και να τα χωράει όλα η αγκαλιά του μυαλού και της καρδιάς της και να μην χρειάζεται να ξεδιαλέξει...

Και εγώ μαζεύω όσες δυνάμεις μπορώ. Και εικόνες και ήχους, αν και με τρία μικρά δεν μπορείς να έχεις την διάρκεια χρόνου που χρειάζεσαι για να απολαύσεις πραγματικά έναν έναστρο νυχτερινό ουρανό (ξύπνιος...) ή για να σπουδάσεις τον κτύπο του κύμματος των δευτερολέπτων στον βράχο των αιώνων.
Ας είναι όμως... Μαζεύω όλες τις στιγμές σαν θησαυρό μέσα μου. Ίσως, αν γίνει υπερχείλιση, να τρέξουν ως εδώ μερικές λέξεις και εικόνες. Ίσως κάποτε ακόμα και τα πιο βιαστικά μαζέματα να αποκτήσουν νόημα και δύναμη μέσα μου.

Η σκέψη των ημερών: δηλαδή θα είμαι πλεονέκτης αν ζητήσω άλλο ένα τέτοιο καλοκαίρι, αν ζητήσω να παίξουμε τον αντίπαλο η ίδια πεντάδα και του χρόνου και να πάρουμε όλα τα παιχνίδια σαν σε προπόνηση;

Sunday, August 05, 2007

Ντήνος - δεύτερη μέρα...

Τις φωτογραφίες σας τις χρωστάμε!
έπρεπε να διαλέξουμε ανάμεσα στο να σας γράψουμε τα νέα μας, με σώας τα φρένας, και στο να επιμείνουμε να βάλουμε και οπτικό υλικό και να μην τελειώσουμε ποτέ...

Πάει, της θύμωσα της μαμάς… «τιλίως!»
Πάνω που είπαμε να γράψουμε ωραία και καλά τα νέα από τη «Ντήνο», πήγαμε διακοπές και θα τώρα λέει ξεκουράζονται… τέλος πάντων κούνιες ΔΕΝ έχω δει ακόμη, αν και το Ιόνιο μου κουνάει το βαρκοσωσίβιό μου, ένα «Καβου’άκι», για τα καλά και τραγουδάμε με τη μαμά «στου γυαλού τα βοτσαλάκια».
Άλλες φορές σκαρφαλώνω στο πολύχρωμο πολυθρονοστρώμα που μας έκανε δώρο η Μαριάννα από τη δουλειά, βάζω και τα χέρια στα χερούλια. Τότε η μαμά περνάει μέσα από το στρογγυλό άνοιγμα που έχει στο κάτω μέρος των ποδιών και κάνει τον ιππόκαμπο που σέρνει την άμαξα και ρίχνουμε πολλά γέλια. Ιδίως, όταν ταυτόχρονα έχει αφήσει και ο Γιώργος το χελωνοβαρκάκι του και η Λένια έχει βγάλει τα βατραχοπέδιλα και έχει αφήσει τις βουτιές και ανεβαίνουν [πότε ο ένας και πότε ο άλλος] μαζί μου. Τότε ο μπαμπάς μας προσέχει και η μαμά κάνει μακροβούτια και εμείς προσπαθούμε να μαντέψουμε από πού θα βγει, είναι καλή η μαμά και φτάνει μακριά, αλλά πάντα ανησυχώ λιγάκι μέχρι να τη δω να ξαναβγεί…

Ναι, αλλά εγώ της θύμωσα «τιλίως» γιατί εκείνη ανέβασε ήδη ΔΥΟ ποστς στο δικό της blog και δε λέει να ανεβάσει τη συνέχεια στο δικό μου.

Βέβαια μου κάνει άλλα κόλπα:
Όταν οι άλλοι πάνε στην πόλη και εγώ πεινάω αλλά κάνω πείσματα, μου βάζει την βιντεοκάμερα να τρέχει με την οθόνη της γυρισμένη προς τη μεριά μου, μου κάνω κόλπα και με βλέπω και ξεχνάω να τρέξω και να φύγω και η μαμά καταφέρνει να μου χώσει καμιά μπουκιά.

Και στην παραλία φτιάχνουν με τη Λένια μεγάλες χελώνες, βουνά, κάστρα και εμείς με το Γιώργο τα κάνουμε λίμπα, δεν ξέρω γιατί εκείνες μας φωνάζουν τότε ΜΗ αφού έχει μεγάλη πλάκα και τελικά γινόμαστε όλοι γουρουνάκια και μπουρούμε να ξαναχωθούμε στο νερό.

Ναι αλλά εγώ ήθελα να πω για τη Ντήνο…

Λοιπόν:

Όταν ξύπνησα την επόμενη ημέρα στο ξενοδοχείο στην αρχή μπερδεύτηκα πολύ: το κρεββάτι ήταν διαφορετικό, το δωμάτιο ξένο, ευτυχώς που η μαμά με περίμενε ξύπνια δίπλα μου και διάβαζε το βιβλίο της, δεν ξέρω ποιο, όταν μάθω να διαβάζω θα σας πω.
Αφού ετοιμαστήκαμε κατεβήκαμε οι δυο μας για πρωινό, ο νονός και η νονά θα κατέβαιναν σε λιγάκι, και κάτσαμε παρέα σε ένα μεγάάάλο τραπέζι. Τριγύρω μας ήταν όλο παππούδες και γιαγιάδες, μια μεγάλη παρέα που είχε φτάσει το προηγούμενο βράδυ με ένα πούλμαν και εγώ υποσχέθηκα στη μαμά να γνωρίσω όλον τον κόσμο μέχρι να φέρει το πρωινό μας.
Τελικά δεν κατάφερα να κρατήσω την υπόσχεσή μας: η μαμά τελείωσε πολύ πιο γρήγορα από το μέρος που μου το είπε μπουφέ, και γύρισε μουρμουρίζοντας. Ξέχασα να σας πω ότι η μαμά το πρωί πεινάει πάντοτε σα λύκος, και η νονά, που επίσης λατρεύει το πρωινό, της είχε πει ότι είχε διαλέξει ΑΥΤΟ το ξενοδοχείο ΚΑΙ για το πρωινό του…
Ευτυχώς που η μαμά μου είχε πάρει ένα μίλκο από την προηγούμενη ημέρα. Α, και έφαγα και φρυγανιές. Μαρμελάδα θα μου έφερνε αλλά δεν μπορούσε να ξεχωρίσει τι είδους ήταν, τα αυγά ήταν κρύα και όχι καλοβρασμένα και εγώ, όταν είναι από άλλους, πρέπει να τα τρώω σφιχτά για καλό και για κακό…

[…]
Πήγαμε πάλι στην Παναγίτσα!
Εκεί λίγο έξω από τον περίβολο αγοράσαμε λαμπάδες. Διάλεξα μόνη μου δύο που ήταν όσο το μπόι μου και έτσι, σαν τον σκιέρ που κρατάει τα μπαστούνια του, ανέβηκα καμαρωτή καμαρωτή τα σκαλοπάτια.
[Θεωρώ περιττό να σας πω ότι η μαμά μου είχε βάλει ένα ωραίο φουστανάκι και μου είχε χτενίσει τα μαλλιά μου. Το τελευταίο είναι κατόρθωμα γιατί σιχαίνομαι να με χτενίζουν.
Δε θέλω να τη στεναχωρήσω αλλά είναι λιγάκι χαζούλα: ο «αέ’ας» ήταν τόσο δυνατός που το μόνο που θύμιζε ότι εγώ είχα κάτσει σα καλό παιδάκι να με χτενίσει ήταν ένα κοκκαλάκι που ψιλοκρεμόταν από το κεφαλάκι μου.]
Ανάψαμε τις λαμπάδες μας και ανεβήκαμε στην εκκλησία.
Όμως όσο κι αν έψαξα δεν βρήκα τον δικό μου παππούλη που με αγαπά και μου δίνει μελέκες…
[…]
Το μεσημέρι πήγαμε και πάλι για φαγητό, πεινούσα, γιατί είχα δεν είχα φάει καλά το πρωί, και πήγαμε στο «Αίθριο».
Και εκεί η μαμά μου θύμωσε πολύ και με μάλωσε!!!
Είναι γνωστό ότι όταν πάμε κάπου για να φάμε, εγώ ΠΡΕΠΕΙ να γνωρίσω οτιδήποτε
υπάρχει εκεί τριγύρω.
Να το πρωί εγώ χώθηκα στα μαγειρεία του ξενοδοχείου, όλοι φορούσαν σκουφάκια και γελάγανε, εκτός από την υπεύθυνη της τραπεζαρίας που ξεφυσούσε και τη μαμά μου που είχε γίνει κατακόκκινη σαν ντομάτα και με βούτηξε πάλι έξω…
Όμως, όλη Ντήνος είχε πια γεμίσει από πλήθη κόσμου και όπως ήταν φυσικό και στο
στενάκι που θέλαμε να φάμε δεν έπεφτε καρφίτσα. Τέλος πάντων, εμείς είχαμε βρει μεν τραπέζι αλλά η αφεντιά μου είχε νεύρα. Πέταξα κάτω τις μπογιές και της πλαστελίνες που μου είχε πάρει μαζί η μαμά και παραλίγο να πετάξω και το αγαπημένο μου «Ποτέ μα ποτέ δεν θα φάω ντομάτα» με τους αγαπημένους μου Τσάρλυ και Λόλα…
[Α, να ρωτήσετε τη μαμά μου να σας πει πώς θα βρείτε το καταπληκτικό επεισόδιο «the only sun» που κυκλοφορεί στο you tube σε δύο συνέχειες, αυτό μαζί με τις αγελάδες που γελάνε, τον Mr Bean σε κινούμενα σχέδια, τον Ροζ Πάνθηρα και το βίντεο με τη μαμά μου να τραγουδάει είναι από τα αγαπημένα μου βιντεάκια εκεί πέρα και όλη την ώρα τα βλέπω. Εδώ όμως ΟΥΤΕ και τέτοια βλέπω. Η σύνδεση λέει είναι πολύύύύύ αργή και δεν κατεβαίνει τίποτε…]
Και που λέτε λοιπόν, όταν μέσα σε πέντε ολόκληρα λεπτά η μαμά αναγκάστηκε να με μαζέψει γύρω στις δεκαπέντε φορές, γιατί έτρεχα κατευθείαν για το δρόμο, που είχε πολλά αυτοκίνητα, θύμωσε!!!
Και με βούτηξε από το τραπέζι, με έχωσε στο λαχανί μου καρότσι και ξεκίνησε για το ξενοδοχείο!!!
Μετά από εκατό μέτρα γύρισα θραμβεύτρια στους νονούς, ο αέρας κόντεψε να σπάσει την ομπρέλα μου, να πάρει το καπέλο μου, το καρότσι και εμένα μαζί και ίσως και τη μαμά…

Τελικά τη συγχώρεσα και υποσχέθηκα να φάω όλο μου τα φαγητό: μπιφτεκάκια σχάρας και σαγανάκι, χόρτα και ψωμάκι τραγανό.

[…]

Με φέρανε στη Ντήνο, κούνια δεν έχω βρει πουθενά αλλού εκτός από το λιμάνι, αλλά εκεί δεν έχει καθόλου δέντρα και η μαμά δεν με πάει γιατί οι γιατροί μου δεν επιτρέπουν καθόλου ήλιο…
Με φέρανε στη Ντήνο για μπάνιο και η μαμά ΔΕΝ με βάζει στην πισίνα, γιατί έχει μαύρες φυσαλίδες και βρωμιές και φοβάται, αμάν πια, μήπως κολλήσω κάτι… Η μαμά λέει ότι σαν τη θάλασσα δεν αξίζει τίποτε, αλλά πότε θα πάμε;
[…]
Ο νονός μας έβαλε όλους στο αμάξι το απόγευμα για μπάνιο!!! Θα πάμε λέει στη κολυμπήθρα. Έχει πλάκα να μπαίνω στο αμάξι με το νονό γιατί έχει πάντοτε μαζί του τη Νατάσα. [Όχι δε λένε έτσι τη νονά μου, έχει το ίδιο όνομα με τη μαμά και όλο μπλέκονται όταν κάποιος τις φωνάζει!! ]
Νατάσα λέει ένα περίεργο μικρό υπολογιστή που έχει κοντά του και που του λέει κάθε τόσο «σε εκατό μέτρα στρίψτε αριστερά», «σε πεντακόσια μέτρα στρίψτε δεξιά». Στην αρχή μπερδευόμουνα, αλλά τώρα ξέρω ότι μιλάει αυτό και όλο γελάω και το κοροϊδεύω…
[…]
Στο δρόμο περάσαμε από το Ξώμπουργο και από τον Βώλακα. Οι μεγάλοι τρελλάθηκαν να βγάζουν φωτογραφίες.
Στο Ξώμπουργο υπάρχει ένας απίθανος τεράστιος βράχος.
Στο Βώλακα πήγαμε γιατί έχει κάτι τεράστιες πέτρες σα βότσαλα ριγμένα από εδώ και από εκεί. Η μαμά βγήκε και μάζεψε μερικές για τη συλλογή της…
[…]
«Τιλίωσε» στη Ντήνο έχει μονάχα αέ’α!!!
Μπάνιο ΔΕΝ έκανα και ούτε και άφησα τη μαμά να απομακρυνθεί από κοντά μου, δυο βουτιές εκεί κοντά στην ακτή και πολύ της ήταν.
Κύματα βουνό, αέ’ας δυνατός και κάτι ρεύματα, αυτό το είπε η μαμά, δυνατά και αυτά…
Όμως η μαμά με έμαθε να παίζω κυνηγητό με τα κύματα και η νονά με τον νονό με έβγαζαν βίντεο…
[…]
Είμαστε στο γνωστό στενάκι για φαγητό. Στην "Παλαιά Παλλάδα" με τους υπέροχους μεζέδες. Η μαμά είναι λίγο ανήσυχη αλλά εγώ της έχω μια έκπληξη: δίπλα από το τραπέζι μας είναι η είσοδος για τη χειμερινή τους αίθουσα. Αποφάσισα να παίζω μονάχα εδώ: έχει άπλα και λίγα τραπέζια και μπορώ να χοροπηδάω όσο θέλω…
[…]
Περνάω υπέροχα με τους νονούς και τη μαμά!!
Τώρα γυρνάμε με τα πόδια στο ξενοδοχείο, γιατί έπρεπε να επιστρέψουμε το αμάξι.
(Πριν περάσαμε από τα μαγαζιά και πήραμε δώρα σε μπαμπά, Λένια και Γιώργο. Η μαμά πήρε ένα ζευγάρι σκουλαρίκια, από αυτά τα μακριά μακριά που της αρέσουν για να θυμάται την εκδρομή μας.
Νομίζω ότι μάλλον λέει ψέματα: απλώς ήταν πολύ ωραία και δε νομίζω ότι χωρίς αυτά θα μπορούσε να τα ξεχάσει όόόλα αυτά.)

Κοροϊδεύω και πάλι τις βάρκες αλλά νννννννυστάζω.
Ούτε καταλαβαίνω για πότε με παίρνει ο ύπνος…
ΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖΖ

[την καταγραφή ανέλαβε και πάλι η μαμά, όσο για το βίντεο που τραγουδάει, μην το ψάξετε: μια γιαπωνέζα τραγουδάει ένα τραγουδάκι, αλλά η Λυδία ανένδοτη ότι τραγουδάει η μαμά. Βλέπετε, Γιαπωνέζα και μαμά έχουν το ίδιο ολόισιο σαν πράσο μαλλί…]

Wednesday, July 25, 2007

Ολομέτωπη επίθεση...




...εξαπέλυσε κατά του εχθρού πριν από 15 ημέρες η Λυδία στην Τήνο, όπως ξεκίνησε να γράφει η μαμά της σε προηγούμενο post (μαμά της τι θα γίνει, θα το προχωρήσεις;). Η φωτογραφία που σας παραθέτω εμφανίζει τις ημέτερες δυνάμεις να σαρώνουν τα κύτταρα του αντιπάλου. Ζωή και ομορφιά κάνουν την απόβασή τους από θαλάσσης - κάθε αντίσταση εκείνη την ημέρα ήταν μάταιη...
Με τον ίδιο τρόπο "παίρνει" η Λυδία το κάστρο της κάθε μέρας.

Καλές διακοπές σε όσους φεύγουν, καλή δύναμη σε όσους μένουν. Εμείς φεύγουμε σε 2-3 μέρες με την ελπίδα να πάνε όλα καλά. Δεν θα χαθούμε όμως...το macbook μου είναι μικρό και χωράει παντού!

Friday, July 20, 2007

Προγραμματισμένη εξέταση

Η Λυδία έκανε σήμερα το πρωί το προγραμματισμένο από καιρό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ύπνου. Αποτελέσματα θα έχουμε μάλλον Τετάρτη.

Δεν μας δείχνει κάτι σχετικά με την πορεία της νόσου, αλλά βοηθά τους νευρολόγους στην τακτική αξιολόγηση της κατάστασής της. Επίσης δίνει μια ιδέα του κατά πόσον τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που παίρνει πρέπει να συνεχιστούν και με ποιο τρόπο. Εδώ και καιρό δεν έχει κρίσεις "αφαίρεσης" αλλά τα αντι-Ε πρέπει να τα παίρνει για χρόνια ακόμα, έστω και αν δεν αλλάξει τίποτε στην νόσο της.

Ξύπνια η μαμά της μαζί της από τις 3 τα ξημερώματα και ο μπαμπάς της από τις 5... Όλα ΟΚ, με λίγο καφέ παραπάνω θα βγει η μέρα...

Κάναμε και μια γενική αίματος μιας και είμασταν στα πέριξ του "Χωρεμείου" (για τους γνώστες...). Ολίγον ανησυχητικά τα αποτελέσματα... θα δούμε τι θα πουν οι ογκολόγοι της. Σε αυτόν τον πόλεμο επιτρέπονται τα "χημικά όπλα" και αυτό προκαλεί προβλήματα...

Wednesday, July 18, 2007

Μαμά, νονά, νονό, Λυζία, Ντήνο...

"Ουφ! Νά 'μαι πάλι! Κεφάτη κεφάτη, γελαστή και ευχαριστημένη από το πρώτο μου ταξίδι με ένα τόσο μεγάλο "κα΄άβι" με το νονό και τη νονά και φυσικά το απαραίτητο αξεσουάρ μου, τη μαμά μου...Το πρωί της Παρασκευής ξύπνησα άρον άρον και ετοιμάστηκα γρήγορα σαν καλό παιδί, έβαλα και πρώτη τα παπούτσια μου και περίμενα υπομονετικά το αμάξι του νονού να έρθει.
(Η διαδρομή ήταν πολλά υποσχόμενη, πάντοτε χαίρομαι, όταν μπαίνουμε στην Αττική Οδό και τραγουδούσα συνεχώς μελωδίες με τη λέξη "μπάνιο".)[...]
Το κα'άβι είναι τεράστιο! Έχει πολλά καθίσματα και πολύ κόσμο, ό,τι πρέπει για κοινωνικές επαφές. Η μαμά είναι λιγάκι αγχωμένη, δεν καταλαβαίνω γιατί ανησυχεί που πηγαίνω μούρη μούρη σε ό,τι πιτσιρίκι βρω, έχει μαζί της και αυτό το σπρέυ που μου ψέκαζε το hickman όποτε με ηπαρίνιζε, και παρόλο που βλέπω ότι με καμαρώνει, όλο για κάτι ιώσεις λέει...Κοιτάω τη βαλίτσα μας και τη μεγάλη πορτοκαλί της τσάντα, αυτή που ο μπαμπάς απειλεί ότι θα της πετάξει, επειδή λέει έχει βαρεθεί να τη βλέπει να τη φορτώνεται, άσε λέει, που όσο κι αν την πλένει, όλο σα λεκιασμένη φαίνεται. Όταν βοηθούσα τη μαμά να τις φτιάξει, ξαναπηγαίνοντας όόόόλα τα πράγματα στη θέση τους, (αχ αυτοί οι μεγάλοι, ακόμη να μάθουν πού μπαίνουν όλα αυτά), είδα ότι είχε ένα σωρό δικά μου ρούχα, μου αρέσει να αλλάζω πέντε έξι φορές ρούχα την ημέρα και φυσικά και τις 3 πιο πιθανές προς χρήση αντιβιώσεις μου, τις δύο διαφορετικές Augmentin και μια Zinadol, ένα σωρό σύριγγες και γάζες, Betadine και απολυμαντικά και κάποιες πάνες, επειδή όταν κοιμάμαι, ακόμη, πού και πού ξεχνιέμαι... Και βεβαίως πήρε και το αγαπημένο μου βιβλίο με πρωταγωνιστές τον Charlie και την Lola, το "Ποτέ μα ποτέ δεν πρόκειται να φάω ντομάτα!"
[...]
Φτάνουμε στην Άνδρο και η μαμά με ρωτά συνεχώς μήπως νυστάζω. Εγώ για να μην της χαλάσω χατήρι της απαντώ με το σκερτσόζικό μου "νιαι" και την αφήνω να με πάρει αγκαλιά. Φυσικά το μάτι γαρίδα, κι ας τη βάζω να με πηγαίνει πέρα-δώθε σιγοτραγουδώντας μου... Πέρα-δώθε πάει και το κα΄άβι, αλλά η μαμά τσακάλι, εκτός από κάτι οκτάρια, καλά πάει. [Κάτι παππούδες πιο κει έχουν καταλάβει τη δουλειά και γελάνε]. Φυσικά μόλις κάνει το δικό της εγώ κατεβαίνω και τρέχω γύρω γύρω, τώρα έχω βρει μια συνομήλικη φιλενάδα, την Έλλη, που πάει Μύκονο, έχει ένα σκυλάκι λούτρινο, τον Μπόμπο, αλλά εκείνη έχει ξετρελλαθεί με το δικό μου λούτρινο χάσκι, που μοιάζει περισσότερο με λύκο.( Ο λύκος-χάσκι μου δεν έχει ακόμη όνομα, και δεν έχω πάρει μαζί μου τον Κακάο, τον αγαπημένο μου αρκούδο...) Τώρα το χάσκι μου το έχει ένας πιτσιρίκος σε ένα ρηλάξ, και εγώ έχω αφήσει την Έλλη, που σε λίγο θα κατέβει στον παιδότοπο και κάθομαι δίπλα στον Αντόνιο, κανά χρόνο μεγαλύτερο τον κόβω. Τρώμε μαζί από τα πατατάκια του και περνάω φίνα. Ελπίζω η μαμά να μη φοβάται που την άφησα μόνη με τους νονούς πιο πίσω...
Κοντεύουμε "Ντήνο" και έχω γνωρίσει σχεδόν όλες τις παρέες, είμαι ευγενική, κάθομαι σε όποιο κάθισμα είναι ελεύθερο και όποτε τους βαρεθώ τους λέω "γειάάά" και φεύγω.[...]
Ένα πράγμα που παλιά η μαμά έτρεμε πολύ ήταν ο αέρας. Και όταν είχε δυνατό άνεμο, κλειδαμπαρωνόμασταν στο σπίτι ή -αν έπρεπε να πάμε στην κλινική- φορούσαμε μάσκα και κάναμε τον Ζορρό. τώρα βλέπω ότι τον συνήθισε και με αφήνει πιο ελεύθερη, όμως είμαι μόλις ένα λεπτό στο λιμάνι και δεν ξέρω αν θα ξαναανοίξω τα μάτια μου. Δε φυσάει. Λυσσομανάει!!!
[...]
Η μαμά και οι νονοί είναι λιγάκι εκνευρισμένοι. Στο ξενοδοχείο έχουν κλείσει μονάχα ένα δωμάτιο... Τώρα μας δώσανε λέει, άλλο ένα χατηρικά... Βιαζόμαστε να ανέβουμε, δεν έχω κοιμηθεί και πεινάω, η μαμά πρέπει να βάλει τα γαλατάκια μου στο ψυγείο και να πάμε για φαγητό. Ούτε ψυγείο έχουνε, μου φαίνεται ότι στο site κοιτούσανε άλλο ξενοδοχείο, απλή συνωνυμία με αυτό.
[...]
Δεν ξέρω γιατί συγχίστηκε η μαμά. Όλα τα ζωάκια καλά είναι... και οι αγελάδες, και τα προβατάκια και τα... βόδια! Ίσως της έκανε εντύπωση γιατί εκτός από σκύλους, γάτες, γαϊδουράκια και γλάρους δεν βρήκαμε πουθενά κανένα βόδι, πόσο μάλλον μέσα στο ξενοδοχείο. Μάλλον θα είχαν και θα το χάσανε... και ξεχάσανε να βγάλουν το χαρτάκι...[...]
Πήγαμε και στη εκκλησία να βρούμε τον παππούλη που μοιράζει "μελέκες" [καραμέλες], αλλά αργήσαμε λιγάκι και είναι κλειστή... Ο περίβολος είναι ό,τι πρέπει για τρέξιμο, τα σκαλιά είναι απίθανα και τα δυο λιονταράκια εκεί στην αρχή της σκάλας που μοιάζουν με πεκινουά μπορείς να τα χαϊδεύεις όσο θέλεις, ούτε φεύγουν, ούτε... γαυγίζουν...
Πρέπει να δω τώρα πού θα βρω μελέκες...[...]
Κάθομαι στο καρότσι μου, στην πλάτη κολλημένο το cherotto, για τα πούπια, ή κούνουπερς, αν προτιμάτε, στα χεράκια και τα ποδαράκια απλωμένη η Crillen. Μου λέτε πώς κατάφερε να μου τσιμπήσει τον αγκώνα;;;;Η νονά και ο νονός πήγαν για παγωτό κι εγώ κάθομαι με τη μαμά σε ένα σουβλατζίδικο γιατί θέλω να φάω "μπαμπ". Το ξέρω ότι θέλει να αρχίσω να τρέχω γύρω γύρω και εκείνη να με κυνηγάει για να μη με χάσει, αλήθεια, αν και βράδυ, κανείς δε φαίνεται να θέλει να κάνει "νάνιο", αλλά είμαι πτώμα και της κάνω έκπληξη: κάθομαι πιο φρόνιμη κι από φρόνιμη και καταβροχθίζω το φαγητό μου. Με κοιτάει περίεργα ή μου φαίνεται; Κάνουμε "γεια μας" και τρώμε, και εκείνη! [συνήθως τρώει κάτι γρήγορες μπουκιές αλλά σήμερα αργεί...]
[...]Γυρίσαμε στο ξενοδοχείο με τα πόδια, κοροϊδέψαμε όλες τις βάρκες, η μαμά μου διάβαζε τα ονόματα κι εγώ γελούσα. Όμως ακόμη δεν έχουμε πάει για μπάνιο και ανησυχώ... Τόσο νερό γύρω γύρω και εγώ στεγνή... Είναι όμως χαρούμενη και μου τραγουδάει, γελάμε και περνάμε καλά και έτσι δε θα τη μαλώσω, όχι τώρα τουλάχιστον.
[...]
Προς στιγμή η μαμά μπερδεύτηκε. Μόνες μας σε ένα δωμάτιο με κρεββάτι, ντουλάπα και μπάνιο είμασταν μονάχα στην κλινική, όταν δεν είχαμε συγκάτοικο. Τη βλέπω που έχει σκοτεινιάσει για λίγο, σα να έχει σαστίσει, κοιτά την πόρτα λες και περιμένει την Ευστρατία, τη Βάσω ή την Ειρήνη να έρθουν να μας φέρουνε την pump. Μετά με κοιτά και με παίρνει αγκαλιά και έτσι, ανεμοφυσημένες και χορτάτες κοιταζόμαστε στον μεγάλο καθρέφτη. "Λυδία μου", μου λέει και ξέρω ότι πλέον είναι οριστικά εδώ μαζί μου στην Ντήνο, που είναι λέει νησί, αλλά δεν μπορώ να το καταλάβω, στο οποίο ήρθαμε με το κα΄άβι που είχε θέσεις σα μεγάλο πούλμαν και που είμαστε εδώ σε ένα άλλο κρεββάτι, όχι το δικό μας. Έχουμε κοιμηθεί σε τόσα ξένα κρεββάτια με τη μαμά...
[...]Πλυμένη και νυσταγμένη κουρνιάζω στον ώμο της. Θα μου τραγουδήσει τραγούδια της Λιλιπούπολης, τα "δυο βοτσαλωτά ματάκια με μπλε βλεφαρίδες" και δύο τραγούδια των Rammstein[!!! τα ohne dich, και bestrafe mich είναι ιδανικά για ελαφρύ ύπνο!!!!] και κάπου στο μεταξύ θα κοιμηθώ. Το βράδυ ξέρω ότι δεν θα ξυπνήσω. Όταν δε φεύγει από κοντά μου, δεν ξυπνάω παρά μονάχα για να πιω νερό "κέκο" (φρέσκο, δροσερό) ή για να την πάρω σφιχτή αγκαλιά και να της πω ότι την αγαπάω.
Κάπου πρέπει να έχει μείνει ο μπαμπάς, η Λένια κι ο Γιωργής... Να μην ξεχάσω αύριο να τους ψάξω...Καληνύχτα!"

Υ.Γ. Αυτήν τη φορά την καταγραφή ανέλαβε η ... μαμά. Ευχαριστώ τον Ναυτίλο μου για τη φιλοξενία...

Jessica Randall, 6/6/1990 - 9/6/2007


Η Jessica πέθανε τρεις μέρες μετά τα 17α γενέθλιά της από αναπλαστικό αστροκύτωμα (ΙΙΙ). Στον υπολογιστή της η μητέρα της, Heide, ανακάλυψε έναν θησαυρό εγγραφών ημερολογίου και εικόνων, δημιουργημένων πριν και μετά την διάγνωση του καρκίνου. Της ζήτησα την άδεια να βάλω στο ιστολόγιο της Λυδίας κάποια κομμάτια. Διαβάστε και δείτε γιατί (το συγκεκριμένο είναι γραμμένο εν μέσω θεραπειών. Και η εικόνα παραπάνω δικιά της είναι).
Η σελίδα που έχει φτιάξει η μητέρα της για την Jessica είναι: http://caringbridge.org/visit/jessicarandall
Την μαμά-Heide την γνώρισα μέσω yahoogroup γονιών παιδιών με Όγκους Εγκεφάλου. Όλο το διάστημα της ασθένειας της Jessica και ιδίως κατά τις τελευταίες μέρες της ζωής της, η Heide έγραφε στο group για την εμπειρία, ελπίζοντας να βρει το ψυχικό σθένος να αντέξει να βλέπει την κόρη της να σβήνει. Ίσως το να δει ότι κάποιος στην άλλη μεριά του κόσμου γράφει κάτι για τον άγγελό της (και ίσως κάποιοι να της γράψουν ένα σχόλιο) να της δώσει την ευκαιρία για ένα μικρό πολύτιμο χαμόγελο.

Heide, thanks for letting me post Jessica's stuff. I am sure the visitors of this blog will be touched by them as much as I was.

Dear me,

don’t let them sell your life back to you. squander nothing, make your own private monuments, disengage yourself from any love that’s driven by fear or security or comfort. stop running after consolation prizes and talking about how bored you are or how disappointing you find other people. go after yourself and overcome inertia. rupture continuums and don’t let the dust settle.

remember that there’s always more than one truth and they don’t always run in ascending order. shape yourself, taste rooftops, tear down the walls between the life you lead and the life you wish you led. chart frontiers, explore secret worlds, don’t let your dreams only answer to the closest things, be the protagonist in your own epic grand tale. remember that there is nothing stoic about silence. understand that not everything comes at a price. be vocal, be vocal, be vocal. don’t forget all the things thousands of miles away from you. don’t live the life that’s been prepared for you, don’t stomach another hour of it.

act on the world that acts upon you and fight without borders or flags, because there’s nothing to lose control over and everything to gain.

--Jessica Randall

31/7/06

Thursday, July 12, 2007

Βιάζομαι, αυτό είναι το πλοίο μου...

...μη με καθυστερείτε! Παίρνω την μαμά μου, το νονό και τη νονά μου και φεύγουμε για Σ/Κ στην Τήνο. Η φωτογραφία είναι χειμωνιάτικη, όταν γυρίσω θα πω στον μπαμπά να βάλει φρέσκια από το νησί. Γλυκό χαμόγελο σε όλους!
Λυδία.