Thursday, October 30, 2008

γιατροί, γιατροί

Μετά από κάθε μαγνητική, πέρνουμε σβάρνα το ιατρικό team. Αυτή τη φορά είχαμε να αντιμετωπίσουμε ψύχραιμες και θετικές αντιδράσεις. Ογκολόγος και νευροχειρουργός είναι ευχαριστημένοι με το γεγονός ότι ο όγκος δείχνει να είναι φρόνιμος. Όλοι συμφωνούν ότι το συνολικό του μέγεθος (εάν βάλει κανείς και τις κύστες που εξαφανίστηκαν) είναι μικρότερο από την προηγούμενη μαγνητική. 

Αυτό λοιπόν είναι καλό, είναι πολύ πιθανό και η θαλιδομίδη να έχει βοηθήσει. Συνεχίζουμε την θεραπεία αυτή χωρίς να αυξήσουμε την δοσολογία για να μην έχουμε αύξηση των ανεπιθύμητων ενεργειών. Μαγνητική ξανά τον Γενάρη, εάν όλα πάνε καλά.

Τώρα πρέπει να δούμε πού οφείλονται τα ματάκια που χάνουν μερικές φορές την ευθυγράμμισή τους και οι επιπλέον αφαιρέσεις. Πίεση δεν φαίνεται να υπάρχει, οι βαλβίδες δουλεύουν κανονικά. Θα εξετάσουμε τα επίπεδα του depakine, αλλά στην προηγούμενη εξέταση ήταν αρκετά καλά. Την ερχόμενη εβδομάδα θα κάνουμε και το πλήρες σετ βιοχημικών και ενδοκρινολογικών για να δούμε τι γίνεται. Γενικά είναι νωρίς να έχουμε τις πρώτες παρενέργειες των ακτινοβολιών, αλλά τίποτε δεν αποκλείεται. Γενικά το τελευταίο διάστημα, μας δίνει μια γενική εντύπωση που μας προβληματίζει και θα συνεχίσουμε να το ψάχνουμε.

Όλοι όμως συμφωνούν πως το κορίτσι είναι μεγάλη μούρη και το παλεύει το θηρίο στα ίσια, δεν έχει χάσει καθόλου από την θέλησή της και την δύναμή της.

Η οικογενειακή ομαδική ψυχοθεραπεία προχωράει. Με την βοήθεια των καταπληκτικών ψυχολόγων της "Μέριμνας" (άλλη φορά θα σας πω για αυτή) έχουμε αρχίσει να εξωτερικεύουμε σημαντικά στοιχεία από αυτά που μας έχουν δημιουργήσει προβλήματα και έχουμε (ως γονείς) και κάποιες πρώτες κατευθύνσεις για το πώς πρέπει να κάνουμε κάποιες αρχικές διορθωτικές κινήσεις.  Είμαι πολύ ευχαριστημένος από αυτή τη διαδικασία και πιστεύω ότι τα αποτελέσματα θα είναι πραγματικά θετικά.

Στην δική μου κατάσταση δεν έχουν αλλάξει πολλά πράγματα. Με όση βοήθεια μπορώ να έχω, και με το πλεονέκτημα της ανακωχής στον πόλεμο, συνεχίζω να παλεύω να συνέλθω. Απλά η ζημιά που είχε γίνει δεν ήταν λίγη και τώρα πρέπει να δείξω υπομονή και θέληση.

Thursday, October 23, 2008

Νεώτερα

Πήραμε τη γνωμάτευση των ακτινολόγων. Λείπει βέβαια η ερμηνεία από ογκολόγους και νευροχειρουργούς.

Το κομμάτι του όγκου που φαίνεται στην μαγνητική έχει περίπου το μέγεθος που είχε πριν ξεκινήσει να αυξάνεται, περίπου ενάμισυ χρόνο πίσω. Το σκιαγραφικό φωτίζει αρκετά έντονα που σημαίνει ότι πρόκειται για έναν ενεργό όγκο. 

Υπάρχουν και κάποιες άλλες παρατηρήσεις για την αύξηση κάποιων αιματωμάτων και μια μικρή μετάθεση στη μέση γραμμή, την σοβαρότητα ή μη των οποίων θα μας διευκρινήσουν οι γιατροί. Το οίδημα είναι ακόμα εκεί, αλλά ηπιότερο.

Η ουσία: Πετύχαμε να κερδίσουμε χρόνο. Δεν πετύχαμε να εξαφανίσουμε τελείως τον ορατό όγκο. Το μέγεθος του υπολείμματος σε συνδυασμό με την γνωστή ιστολογική του φύση, δηλώνει πως λογικά πρέπει κάποια στιγμή να αναμένουμε την ίδια πάλι διαδικασία επαναδραστηριοποίησής του.

ΌΜΩΣ τώρα ο όγκος είναι σταθερός, έχουμε μια αναμενόμενη ποιότητα ζωής και το θάρρος να ψάξουμε για το τι άλλο μπορούμε να κάνουμε. Μας δίνεται η δυνατότητα να ελπίζουμε ότι μπορούμε να αγωνιστούμε κι άλλο για να έχει το παιδί μας την καλύτερη δυνατή ποιότητα ζωής - όσο κι αν είναι το μάκρος της. Δεν τρέφουμε αυταπάτες, ξέρουμε ότι το μέλλον θα είναι ακόμα πιο δύσκολο. Αλλά η Λυδία μας είναι εδώ, γελάει, ρίχνει πονηρές ματιές και συνεχίζει να πουλάει τσαμπουκά στον εχθρό. 

Είμαστε όλοι γεμάτοι βαθιές πληγές από τις μάχες. Κάποιες κακοφόρμησαν και μας ταλαιπωρούν. Ο μπαμπάς και η μαμά Της χαμογελάμε σήμερα για τα αποτελέσματα και απλά προσπαθούμε να ξανασφίξουμε αυτή την αγκαλιά που όλοι μας χρειαζόμαστε. Να σφίξουμε πάλι τα δόντια και να ξαναπιστέψουμε ότι μπορούμε να συνεχίσουμε. Πριν από λίγο καιρό έγραφα για την καθαρή απόλαυση να είσαι δίπλα σε έναν πραγματικό γενναίο πολεμιστή. Έχει γίνει φανερό ότι με έχει εγκαταλείψει τελευταία. Αλλά να που μου δίνει ο εχθρός την ευκαιρία μέσα σε αυτή την ανακωχή να ανασυνταχθώ - και δεν πρέπει να την χάσω.  

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές και τις προσευχές και τις ενθαρρύνσεις σας. Τις επόμενες μέρες θα επικεντρωθούμε να δούμε τα αιματολογικά και ενδοκρινολογικά μας, αλλά κυρίως να λύσουμε τον γρίφο της ενούρησης που είναι πολύ πιθανόν πλέον να είναι παρενέργεια της θαλιδομίδης.   

Wednesday, October 22, 2008

Πρώτες ενδείξεις με επιφύλαξη

Τα ακριβή αποτελέσματα θα αργήσουν γιατί οι γιατροί λείπουν αυτές τις μέρες σε συνέδριο. Όμως τα νέα δεν είναι κακά, με την έννοια ότι δεν έχουμε αύξηση του όγκου ούτε μεγαλύτερη πρόσληψη σκιαγραφικού. Ίσως μάλιστα να υπάρχει και μια μείωση στις συνολικές διαστάσεις λόγω της αναμενόμενης συρρίκνωσης των νεκρωμένων περιοχών και των κύστεων. Αυτά ήταν τα πρώτα σχόλια από τον ακτινολόγο, αλλά εάν δεν έρθουν τα οριστικά αποτελέσματα δεν είναι τίποτε σίγουρο γιατί και σε άλλες περιπτώσεις η πρώτη γνώμη των ακτινολόγων άλλαζε μετά (προς το καλύτερο ή το χειρότερο). Εξάλλου μετά την επέμβαση και την ακτινοβολία η υφή και όψη του όγκου στις μαγνητικές έχει αλλάξει τελείως και έχει γίνει πολύ πιο δύσκολη η εκτίμηση της κατάστασης.
Σε γενικές γραμμές: ο εχθρός είναι εκεί, αλλά δεν επιτίθεται αυτή τη στιγμή. Άρα μας δίνει την ευκαιρία να συνεχίσουμε την αμείλικτη μάχη. Όταν έχω τα ακριβή αποτελέσματα και τις απόψεις νευροχειρουργών και ογκολόγων θα ενημερώσω.

Monday, October 20, 2008

Μαγνητική αύριο

Αύριο το απογευματάκι, άστατος ο καιρός προβλέπεται, θα γίνει η μαγνητική. Την έχω περιγράψει άλλη φορά τη διαδικασία της τριμηνιαίας αυτής εξόρμησής μας να κατοπτεύσουμε το κέντρο του πεδίου της μάχης. 

Ποια λόγια να βρω να περιγράψω τι συμβαίνει στο μυαλό και τις καρδιές μας; Αυτές τις ημέρες το μυαλό δεν είναι, δεν μπορεί να είναι, πουθενά αλλού. Όλες μας οι σκέψεις, κάθε στιγμή που περνάει, κάθε αναπνοή μας, κάθε εικόνα που βλέπουμε μπροστά μας κάθε φορά που ανοιγοκλείουμε τα μάτια μας, όλα έχουν με κάποιο τρόπο σκαλισμένη πάνω τους την αγωνία της MRI. Στο δρόμο για τη δουλειά σήμερα, σκεφτόμουνα πόσοι από τους γύρω μποτιλιαρισμένους οδηγούς έχουν περάσει από μια τέτοια δοκιμασία, υποθέτοντας ότι είναι πολλοί, όχι η πλειοψηφία βέβαια, αλλά αρκετοί. Και μετά στο φανάρι, το κόκκινο, παρατηρώντας το με αυτές τις διαθλαστικές γραμμές πάνω στο γυαλί, μού φάνηκε ύποπτα παρόμοιο με το εγκεφαλικό ανάγλυφο όπως φαίνεται στα φιλμ της μαγνητικής. Κάθε αλλαγή στον μοχλό των ταχυτήτων με το δεξί χέρι αναπόφευκτα μου θύμιζε ότι την ελέγχει το αριστερό ημισφαίριο του εγκεφάλου, αυτό που στο Λυδιάκι μου υποφέρει. Να μην συνεχίσω, το πιάσατε το νόημα. 

Πονοκέφαλο είχε χτες και δυσκολία να κοιμηθεί. Γύρω από το ματάκι το αριστερό που αρκετές μέρες τώρα το τρίβει δείχνοντας πως κάτι το ενοχλεί. Μια-δυο τουμπίτσες φάγαμε το σαββατοκύριακο, μια περπατώντας μπλέξαμε τα ποδαράκια και την άλλη δεν είδαμε το σκαλοπάτι. Βάλτε και την ενούρηση τις πρωινές ώρες πάλι σήμερα. Μια δυο παραπάνω αφαιρέσεις επίσης είδαμε τις τελευταίες μέρες. Ήπια πράγματα θα έλεγε κανείς. Είναι όμως συμπτώματα εξέλιξης στη νόσο ή όχι;

 Μπορεί αύριο να μην μάθουμε αμέσως, ίσως αποτελέσματα να έχουμε μεθαύριο. Θα τα έχουμε όμως. Δεν ελπίζω σε συρρίκνωση, θα ήταν ανέλπιστη επιτυχία. Θα ήταν όμως καλά εάν τουλάχιστον είχαμε σταθερότητα. Να έχει κρατήσει λίγο ακόμα η επίδραση της ακτινοβολίας, να έχει δράσει λίγο και η θαλιδομίδη....

Εξέταση για τον πρωτέα θα πρέπει να κάνουμε πάλι αυτές τις μέρες. Βράδυ, αφού γυρίσει ο μπαμπάς από τη δουλειά. Ταχύτητα αντίδρασης από τη μαμά να πάρει στο μπουκαλάκι το προς εξέταση δείγμα, αφού πείσει την Λυδία να κάνει τσίσα λέγοντας πως τα θέλουν οι γιατροί για να κάνουν πιο νόστιμο το γάλα τους ή για να καθαρίσουν τα αυτιά τους. Ταχύτητα αντίδρασης από το μπαμπά να το πάρει και να πάει όσο πιο γρήγορα γίνεται στο Παίδων να το δώσει. Έκτος όροφος, νοσηλεύτριες έτοιμες να φτιάξουν παραπεμπτικό και να βάλουν το αυτοκολλητάκι, γρήγορη ενημέρωση τους για το πώς πάει η "μπουμπου" (έτσι την λέει η Κατερίνα) και βουρ στον πρώτο για να δώσω το μπουκαλάκι, να απαντήσω στο στάνταρ ερώτημα γιατί το φέρνω εγώ (ο γονιός) και όχι ο αρμόδιος νοσοκόμος. Μετά...ξαφνικά ο ρυθμός της καρδιάς πέφτει, μπορώ να σύρω τον εαυτό μου στο αυτοκίνητο (παρκαρισμένο μέσα στο νοσοκομείο) ρίχνοντας μια πικρή ματιά προς τον έκτο όροφο, κάνοντας μια μικρή προσευχή για όλα τους εκεί πάνω, και βγαίνοντας από την πύλη με την ελπίδα να μην ξαναχρειαστεί να μπω. Το καρτελάκι όμως με την άδεια εισόδου στο πάρκινγκ του νοσοκομείου το βάζω με προσοχή (τεσσεράμισυ χρόνια τώρα) στο ντουλαπάκι του αυτοκινήτου, για την επόμενη φορά, ως συνετός και οργανωμένος μπαμπάς. Μετά βουρκώνουν τα μάτια, καταπίνω τα χάπια μου (αυτά για την σύνεση και την διατήρηση της οργάνωσης της ψυχής μου, ή τουλάχιστον για αυτό μου τα έδωσε ο γιατρός) και επιστρέφω στο σπίτι. 

Όταν θα βγουν τα αποτελέσματα της μαγνητικής θα ενημερώσω. Όπως πάντα, οι παραπάνω σκέψεις και ευχές και προσευχές σας αυτές τις ημέρες σίγουρα δε θα πάνε χαμένες. 
 

 

Tuesday, October 14, 2008

Νεώτερα

Η αντιβίωση τελείωσε, η εξέταση για τον πρωτέα βγήκε αρνητική, αλλά συνεχίζουμε να έχουμε ενούρηση. Δεν φαίνεται να είναι ψυχολογικού τύπου, μας συμβαίνει το τελευταίο διάστημα μόνο στον ύπνο και δεν υπάρχουν άλλες ενδείξεις αντίδρασης σε κάτι. Η ίωση συνεχίζεται ηπιότερη. Πιστεύω ότι θα είμαστε σύντομα οκ για μαγνητική.

Η μαμά Της παρατήρησε τις τελευταίες μέρες ένα σποραδικό τρέμουλο στο χέρι. Το παρακολουθούμε στενότερα ώστε να διαπιστώσουμε πότε και πώς συμβαίνει, αν συνεχιστεί, ώστε να το αναφέρουμε στους γιατρούς. Μια από τις παρενέργειες της θαλιδομίδης είναι η περιφερική νευροπάθεια, αλλά δεν ξέρω εάν το τρέμουλο είναι εκδήλωση τέτοιου προβλήματος ή όχι. Σύντομα πιστεύω ότι θα ξέρουμε από τους γιατρούς.  

Επίσης σε λίγες μέρες θα γίνει και η τακτική επίσκεψη στους νευροχειρουργούς για βασικό έλεγχο και έλεγχο βαλβίδας.

Ρίχνω δυνατές κλωτσιές και σπρωξιές στον "πάτο" για να αρχίσω να ανεβαίνω... Ακόμα δεν έχω καταφέρει πολλά πράγματα. Θα δούμε... 




Sunday, October 05, 2008

Μπαλόνια, θραύσματα και πώς στήνουμε το ιατρείο πολέμου

Ένα ροζ μπαλόνι κυλά στην γκριζα άσφαλτο μπροστά από το σπίτι. Φύλλα μουριάς πεσμένα στο δρόμο, πράσινα όχι κίτρινα φθινοπωρινά. Το αυτοκίνητο σήμερα κάνει λιγότερο θόρυβο, το φαγητό στο τηγάνι ψήνεται πιο αργά λες και το ηλεκτρικό ρεύμα έχει χάσει την ισχύ του. Σήμερα είναι Κυριακή 5 Οκτωβρίου, δεν έχω ιδέα ποιανού αγίου η μνήμη εορτάζεται. Η αντίληψή μου αποτελείται από σπασμένα ερεθίσματα που παλεύω με σφοδρή επιθυμία να ενώσω σε μια ολοκληρωμένη εικόνα. Κάτι εξαιρετικά δύσκολο μετά από πολύ χρόνο που άφησα «αγύμναστον» τον εαυτό μου μέσα στον κυκεώνα του πολέμου.

Κινούμενος, φυλακισμένος πες καλύτερα, τόσα χρόνια ανάμεσα σε τρια-τέσσερα γεωγραφικά σημεία, με το μυαλό να έχει μηδενικό χρόνο διάσπασης, με ερεθίσματα απελπιστικά επαναλαμβανόμενα, τώρα πια πάω να κοιτάξω λίγο πιο μακρυά στον ουρανό ή στο δάσος, να αφήσω το βλέμμα μου λίγα δευτερόλεπτα παραπάνω σε ένα παράξενο ή συνηθισμένο πράγμα απλά για να το γνωρίσω καλύτερα ή απλά για να μου χαρίσω λίγο χρόνο καθαρής νοητικής και αισθητικής ανάπαυσης.... και μου είναι αδύνατο.

Χτες ήταν η πρώτη φορά της Λυδίας στο σινεμά! Όλοι μαζί πήγαμε, η πρώτη μας φορά όλοι μαζί στο σινεμά. Τα κατάφερε να κάνει μόνο μερικές βόλτες μπροστά από τα καθίσματα, αλλά έμεινε μέχρι τέλους μέσα στην αίθουσα, πράγμα που δεν περιμέναμε. Την έπιασε και λίγο ο βήχας λόγω της ίωσης των ημερών. Νομίζω πως της άρεσε! Νομίζω πως σε όλους μας άρεσε που ήμασταν όλοι μαζί. Μας λείπει αυτό.

Η ενούρηση επανήλθε τα δύο προηγούμενα βράδυα και η καλλιέργεια δυστυχώς δεν έγινε λόγω ακατάλληλου δείγματος. Περιμένουμε να βγουν τα αποτελέσματα της σημερινής καλλιέργειας για να δούμε εάν ο πρωτέας έχει υποχωρήσει ή όχι.

Ημερομηνία για μαγνητική εξακολουθούμε να μην κλείνουμε όσο ο βήχας και η καταρροή επιμένουν. Μια ίωση βολική για να καλύψει ίσως μια ενδόμυχη άρνηση...

Πριν από λίγες μέρες κάναμε και την πρώτη ομαδική (πλην Λυδίας) συνάντηση με τις ψυχολόγους που μας έχουν αναλάβει. Υπήρχε σχετική αμηχανία και από εμάς και από τα παιδιά, αλλά ήδη απο την πρώτη συνάντηση μπόρεσαν να εκφράσουν παράπονα και σκέψεις που δεν τα είχαν εκφράσει λεκτικά. Εντύπωση μου έκανε η εκπληκτικά σαφής και ολοκληρωμένη αναφορά της Ελένης στην ερώτηση «μπορείς να μας πεις τι έχει η Λυδία». Αντίστοιχη εντύπωση μου έκανε η αντίδραση του Γιώργου στα ερεθίσματα της συζήτησης με αποτέλεσμα να κατεβάσει σε λιγότερο από μια ώρα όσες περισσότερες ιδέες και σκέψεις μπορούσε για όσο περισσότερα θέματα. Περιμένουμε όλοι την επόμενη συνάντηση (ο Γιώργος είναι κάπως αρνητικός, αλλά απλώς θέλει πιστεύω λίγο παραπάνω χρόνο), είμαι σίγουρος πως θα βγουν πολλά θετικά από αυτή την προσπάθεια για όλους μας.