Σπίτι μας

Γυρίσαμε σπίτι καθώς η κατάσταση της Λυδίας έχει βελτιωθεί σημαντικά. Συνεχίζουμε κορτιζόνη και θα πηγαινοερχόμαστε για επιπλέον δόσεις φαρμάκων, εξετάσεις κ.λπ.

Αρχίσαμε τις διαδικασίες που χρειάζονται (ΕΟΦ κ.λπ.) για να προμηθευτούμε κάποια φάρμακα που ενδεχομένως να χρειαστούν εάν στην επόμενη μαγνητική δεν έχουμε τα επιθυμητά νέα. Σε επόμενο post θα γράψω περισσότερα για την θεραπεία που σχεδιάζεται. Ας είμαστε έτοιμοι και ας μην χρειαστεί τίποτε από όλα αυτά.

Ευχαριστούμε όλους για τα μηνύματα και τις ευχές σας. Να είσαστε όλοι γεροί και δυνατοί.

Έπεσαν τα "χρόνια πολλά"...

... πάνω στο προηγούμενο -επιφανειακά στενάχωρο - post και είπα να βάλω έστω δυο λέξεις σημερινές, γιορτινές.

Σας ευχαριστούμε όλους για τις ευχές σας για την γιορτή της Λυδίας! Είναι συγκινητικό το πόσοι άνθρωποι "ήρθαν εδώ" να πουν τις ευχές τους και ειλικρινά πιστεύω ότι όλα αυτά έχουν την δική τους σημασία για την Λυδία.

Σήμερα το πρωί πήγα στην κλινική να της δώσω φιλάκι, αγκαλίτσα και τα δώρα της (τι δώρα;! Ντόρα φυσικά!!). Στα δώρα έδωσε ελάχιστη σημασία, έδωσε μια στα κουκλάκια και τα άλλα και τα έστειλε παρολίγον κάτω από το κρεβάτι! Ήθελε μόνο να την πάρω αγκαλιά...Αισθάνθηκα για λίγα λεπτά ότι έκανα μάλλον το πιο σημαντικό πράγμα μέχρι σήμερα στη ζωή μου... και ... Λυδία μου σε ευχαριστώ που συνέχεια μου δείχνεις τι είναι τελικά σημαντικό...

Ξεκόλλησα με δυσκολία για να φύγω για το γραφείο. Η μαμά Της μου είπε ότι όλο το πρωί σε όσους (γιατρούς, νοσηλεύτριες κ.λπ.) της έλεγαν χρόνια πολλά απαντούσε "δεν γιορτάζω, θέλω να πάω σπίτι".

Φίλοι φρόντισαν να της γεμίσουν το δωμάτιο με πολύ όμορφα πράγματα και τους ευχαριστούμε θερμά.

"Είναι η αγάπη ένα ταξίδι από πληγή σε πληγή..."

Τώρα θα περιμένουμε την εξέταση των αρχών Ιουλίου. Αυτή θα είναι ίσως η κρισιμότερη μαγνητική που έχουμε κάνει μέχρι τώρα: θα δείξει εάν η ακτινοβολία έκανε την δουλειά της και σε τι ποσοστό.

Σήμερα έδειξα σε όλους τους γιατρούς την μαγνητική. Μετά από τέσσερα χρόνια οι εκφράσεις των προσώπων τους μου είναι αρκετά εύγλωττες. Η γενική εντύπωση όλων είναι ότι θα μπορούσαν τα πράγματα να είναι σαφώς καλύτερα ("δεν είναι αποκαρδιωτική η εικόνα" άκουσα...). Ήταν ξεκάθαρη η αίσθηση όλων ότι υπάρχει σαφής στον ορίζοντα η πιθανότητα να συνεχίσει εκεί μέσα να υπάρχει ζωντανός όγκος, κάτι που δεν θα είναι καθόλου μα καθόλου καλό. Η ογκολόγος άρχισε μάλιστα κιόλας να μας αναφέρει τι θεραπεία θα μπορούσαμε να ακολουθήσουμε έπειτα... Το βλέμμα της σήμερα ήταν από τα πιο σκοτεινά και στεναχωρημένα που έχω δει...

ΟΚ, σε 6-8 εβδομάδες η επόμενη πληγή ή η επόμενη γιορτή... Εντάξει, μην αρχίσετε τα ωραία περί δύναμης της μικρής και δικής μας και περί στατιστικών που δεν λένε την αλήθεια κ.λπ. Σήμερα είμαι χάλια, αύριο είναι η γιορτή της και θα ήταν ωραίο δώρο να της πάω μια καθαρή μαγνητική, έτσι δεν είναι; Ένα μικρό κοριτσάκι είναι, δεν ξέρει πόσα κρίνονται σε 6-8 εβδομάδες, ξέρει την πληγή της, ξέρει ότι δεν είμαστε καθόλου εντάξει γιατί 26 μέρες ακτινοβολιών της λέγαμε ότι μετά θα είναι σίγουρα όλα καλά και το βαβά θα περάσει το αυτοκίνητο και θα το κάνει λιώμα, και τώρα όμως δεν είμαστε τόσο σίγουροι...

Την κοιτάζω στα μάτια, αλλά όχι πολλή ώρα αυτές τις μέρες... Δεν είμαι σίγουρος ότι μπορώ να τα αντέξω. Τα βοτσαλωτά μάτια της που βλέπουν 4 χρόνια την πληγή, δεν μπορεί κανείς να φανταστεί πόσο κοφτερά έχουν γίνει. Κι η αγάπη... το ταξίδι της στις πληγές... ως το μόνο σωτήριο αιμοστατικό.

Αποτελέσματα μαγνητικής

Η χτεσινη μαγνητική δείχνει καθαρά ένα στιγμιότυπο της μάχης που αυτή τη στιγμή γίνεται μέσα στο κεφαλάκι της Λυδίας. Όγκος είχε μείνει τελικά μετά την επέμβαση αρκετός, τόσος που αντιδρώντας στην ακτινοθεραπεία έχει φουσκώσει αρκετά και φαίνεται μεγαλύτερος από ό,τι πρίν την επέμβαση! Αυτό είναι βέβαια πλασματικό. Η αλήθεια είναι ότι πέραν της μη ολικής αφαίρεσης η μαγνητική αυτή δεν μπορεί να μας πει πολλά. Η μάχη εκεί μέσα δεν έχει καταλήξει ακόμα. Υπάρχουν περιοχές νέκρωσης, πράγμα που δείχνει ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Τι θα γίνει στο τέλος θα το μάθουμε όπως φαίνεται σε ενάμισυ μήνα, όταν σύμφωνα με τον νευροχειρουργό η ακτινοβολία θα έχει τελειώσει το έργο της. 

Θα θέλαμε να έχει φύγει μεγαλύτερο κομμάτι στην επέμβαση. Ιδανικά όλο. Όσο μεγαλύτερο είναι το μέρος που μένει τόσο αυξάνονται οι πιθανότητες η ακτινοβολία να "χάσει" μερικά κύτταρα. Ο νευροχειρούργος ήταν ουδέτερος και είπε ότι δεν μπορούμε να πούμε τίποτε για την πορεία της υπόθεσης εάν δεν περάσει το τρίμηνο από το τέλος της ακτινοβολίας. Εμένα αυτό δεν μου φάνηκε ιδιαίτερα ευοίωνο γιατί ο συγκεκριμένος γιατρός μάς έχει συνηθίσει να μας δείχνει το φως στην άκρη του τούνελ όταν υπάρχει. Και σήμερα άρχισε να λέει "πρέπει να περιμένουμε" και "δεν είναι ώρα να συζητάμε τώρα για άλλη επέμβαση" και "δεν το δέχομαι καν να μην νεκρωθεί ο όγκος με τόση ακτινοβολία που πήρε" και άλλα τέτοια... 

ΟΚ είμαστε πάλι βασικά στην άγνοια και στην αγωνία και στην αναμονή. Δεν ξέρω πώς να αισθανθώ, η μαμά Της, επιβαρυμένη και με την αιφνίδια ιστορία με το οίδημα και την εισαγωγή στο Παίδων, το έχει πάρει πιο βαριά λίγο αλλά πιστεύω ότι θα ανασυγκροτηθεί άμεσα. Κάθε φορά, σε κάθε μαγνητική, προκύπτει κάτι που θα σε κάνει να ανησυχήσεις, να καθησυχαστείς και να απογοητευτείς ταυτόχρονα. Τόσα χρόνια η ίδια ιστορία....

Όσο για το οίδημα που την ταλαιπωρεί αυτές τις ημέρες: θα μείνει μέσα για στεροειδή και παρακολούθηση για 5-6 τουλάχιστον μέρες και μετά βλέπουμε. Στην μαγνητική το οίδημα φαίνεται τεράστιο και ο νευροχειρουργός το χαρακτήρισε μεγαλύτερο από ό,τι θα περιμέναμε, είναι όμως αντιμετωπίσιμο. Όμως από ό,τι φαίνεται εκ των υστέρων έκαναν λάθος οι γιατροί μας να μην μας δώσουν κορτιζόνη κατά τη διάρκεια των ακτινοβολιών ώστε να αποφύγουμε την παρούσα οξεία φάση. Τουλάχιστον εκτός από την ταλαιπωρία δεν φαίνεται ότι θα υπάρξει κάτι άλλο πιο ανησυχητικό από αυτό το μέτωπο.

Η Λυδία είναι μια μεγάλη αγωνίστρια. Απόψε παρά την κούρασή της είχε όρεξη για παιχνίδια και μου έκανε τα συνηθισμένα της αστειάκια. Κοιμήθηκε γαλήνια, ο θόρυβος από τα όπλα που χτυπιούνται με μανία μέσα στο κεφαλάκι της δεν κατόρθωσε να της χαλάσει το λυτρωτικό βύθισμα στην αγκαλιά, την ανάσα και την θάλασσα της αγάπης της μαμάς Της. 

Σε λίγες μέρες κλείνουμε 4 χρόνια από τη διάγνωση. Την επέτειο θα την γιορτάσουμε από ό,τι φαίνεται μέσα στο νοσοκομείο, το ίδιο και την γιορτή της (20) και της αδελφής της και της μαμάς τα γενέθλια (21). Ας είναι...θα το περάσουμε και αυτό... 

σύντομη ενημέρωση

Το πρώτο διάβασμα της μαγνητικής (δεν την έχουμε πάρει στα χέρια μας ακόμα με την πλήρη γνωμάτευση) που ζητήθηκε από τους ογκολόγους έδειξε ένα εκτεταμμένο οιδήμα που φυσικά πιέζει τον εγκέφαλο και δημιουργεί όλα τα προβλήματα των τελευταίων ημερών. Εισαχθήκαμε άμεσα και ξεκινήσαμε κορτιζόνη. Το οίδημα μάλλον οφείλεται στις ακτινοβολίες. Ελπίζουμε σύντομα η κορτιζόνη να την ανακουφίσει. Προς το παρόν εξακολουθεί να μην είναι σε καλή κατάσταση, αλλά τουλάχιστον βρήκαμε μια άκρη. Τέτοιου τύπου οιδήματα μετά την ακτινοθεραπεία είναι σχετικά συνηθισμένα και περνάνε αρκετά γρήγορα. Τα στεροειδή βέβαια έχουν τις δικές τους παρενέργειες, θα προσπαθήσουμε με αισιοδοξία να τις αντιμετωπίσουμε. Με ανησυχεί λίγο το τι έχει δείξει η μαγνητική σε σχέση με τον ίδιο τον όγκο: έχει φύγει τελείως, έχει μείνει κάτι; Θα μάθω αύριο που θα έχουμε τα πλήρη αποτελέσματα.

Σας ευχαριστώ θερμότατα όλους για την συμπαράστασή σας και τις ευχές σας. 

επείγουσα μαγνητική...

... κανονίστηκε για αύριο το μεσημέρι.

Η κατάσταση της Λυδίας δεν είναι καθόλου καλύτερη σήμερα. Εξακολουθεί να γέρνει το κεφαλάκι, να έχει υπνηλία και παρουσίασε και κάποια προβήματα ισορροπίας. Η εξέταση άλλων πιθανών αιτίων (αντιεπιληπτικά, ορμονολογικά κ.λπ.) αναβλήθηκε για λίγο μέχρι να γίνει η αυριανή εξέταση και να έχουμε τα αποτελέσματα ώστε να αποκλειστεί οποιαδήποτε ενδοκρανιακή βλάβη. Η ογκολόγος είναι πολύ ανήσυχη...

Ελπίζω να ανησυχούμε χωρίς λόγο. Πάντως λίγη ένταση παραπάνω στις ευχές και τις προσευχές σας δεν θα έβλαπτε, έστω κι αν τελικά αποδειχτεί κάτι ασήμαντο.

θεματάκια που επιμένουν

Σήμερα ήταν έντονη και δύσκολη ημέρα. Η Λυδία ξύπνησε και πέρασε όλη τη μέρα με αισθητή πτώση των λειτουργιών της. Το κεφαλάκι της συνέχιζε να γέρνει την περισσότερη ώρα αριστερά, είχε απανωτές κρίσεις αφαίρεσης, παρουσίαζε υπνηλία, δυσκολευόταν στην ομιλία. Είχε όμως κανονική κατανόηση, προσπαθούσε να κάνει τα αστειάκια της και ήταν η κανονική Λυδία στον τρόπο αντιμετώπισης του κόσμου γύρω της - μόνο που όλα τα έκανε σε αργή κίνηση. Γενικά η εικόνα της ήταν, και παρέμεινε μέχρι πριν από λίγο που κοιμήθηκε, ανησυχητική.

Γενική αίματος, ιοντόγραμμα και βιοχημικά βγήκαν όλα φυσιολογικά. Η βασική παθολογική εξέταση δεν έδειξε προβλήματα σε αναπνευστικό, κοιλιά και καρδιακή λειτουργία. 

Έκανε επείγουσα αξονική που σύμφωνα με τον νευροχειρουργό δεν δείχνει διάταση κοιλιών, αιμορραγίες ή άλλη δυσλειτουργία. Επίσης δεν υπήρχε κάποια ιδιαίτερη ένδειξη από πλευράς όγκου, αν και η εξέταση έγινε χωρίς σκιαγραφικό, με την Λυδία να κλαίει και να κουνιέται και με στόχο να φανούν τυχόν σημεία πίεσης και όχι οι ογκολογικές λεπτομέρειες. Άρα τα χειρότερα σενάρια (αύξηση όγκου, δυσλειτουργία βαλβίδας, εγκεφαλική αιμορραγία) φαίνονται να αποκλείονται.

ΟΜΩΣ, η κακή εικόνα παραμένει. Και κανείς δεν μας έδωσε σήμερα εξήγηση πού οφείλεται και τι πρέπει να κάνουμε για να αναστραφεί. Το πρωί πάμε πάλι μέσα για να δούμε τον παιδονευρολόγο για να κοιτάξει την μόνη άλλη εύλογη πιθανότητα, να χρειάζεται αναπροσαρμογή στη δόση του αντιεπιληπτικού. Εάν αυτή δεν δώσει σε λίγες μέρες αποτελέσματα, θα αρχίσουν προφανώς να εξετάζονται και άλλες λιγότερο αναμενόμενες υποθέσεις.

Είμαστε μετέωροι, ευχαριστημένοι που δεν φαίνεται να είναι κάτι άμεσα πολύ κακό (πάντα αυτό το "φαίνεται" το κρατάμε γιατί πολλά έχουν δει τα μάτια μας - π.χ. παιδί στο οποίο διέγνωσαν το πρόβλημα στη βαλβίδα όταν ήταν πια πολύ αργά) και εξαιρετικά ανήσυχοι γιατί όταν δεν ξέρεις πού οφείλεται κάτι, δεν μπορείς να το αντιμετωπίσεις και αυτό είναι εκνευριστικό. Ελπίζω η νέα ημέρα να είναι πιο διαφωτιστική.

Θεματάκια

Η Λυδία φαίνεται να έχει ξεπεράσει το πρόβλημα με την πρόσφατη γαστρεντερίτιδα σχετικά εύκολα, αν και έχει λιγάκι χάσει τις δυνάμεις της. Από σήμερα πίνει και γαλατάκι κανονικά οπότε ελπίζω να επανέλθει.

Χτες και σήμερα παρατηρήσαμε κάποια μικρή κλίση στο κεφάλι και το σωματάκι της που δεν την είχαμε δει το προηγούμενο διάστημα. Επίσης μου φαίνεται πως έχει λίγο χειροτερέψει η διαφοροποίηση μεταξύ δεξιάς και αριστερής πλευράς στο πρόσωπο (μετά την επέμβαση έχει μια κλίση το στοματάκι της όταν μιλάει προς τα αριστερά και το αριστερό ματάκι της είναι ελαφρώς πιο κλειστό/πεσμένο - αυτά εν μέρει δικαιολογούνται από την επέμβαση). Αυτά μας έχουν ανησυχήσει κάπως, περιμένουμε να δούμε αν η παρατήρησή μας είναι σωστή για να μπορέσουμε να μιλήσουμε στους γιατρούς. Είχαμε και κάτι διαμερτυρίες για ζαλάδες και δήλωσε ότι δεν θέλει να πάει βόλτα (δεν μας έχει συνηθίσει σε κάτι τέτοια...), αλλά αυτά οφείλονται προφανώς στην ταλαιπωρία των προηγούμενων ημερών.

Τον τελευταίο καιρό μάς κάνει μπόλικα "γυμνάσια" το βράδυ γιατί θέλει και μπαμπά και μαμά μαζί της για να κοιμηθεί και δεν την κάνεις καλά με τίποτε. Ευτυχώς Λένια και Γιωργής έχουν δείξει αρκετή κατανόηση που κανένας δεν τους διαβάζει ένα βιβλιαράκι ή δεν τους λέει ένα τραγουδάκι πριν πάνε για ύπνο (αυτό το κάνουμε κάθε βράδυ σχεδόν ανελιπώς εδώ και ενιάμιση χρόνια). Επίσης μερικές τελευταίες νύχτες ξυπνάει και μας ψάχνει - εάν δεν είμαστε στο κρεβάτι δίπλα της, αρχίζει το σαφάρι στο σπίτι!

Ουφ, ο μικρός κύριος ανήσυχος μέσα μου "χτύπησε" πάλι...

Νεώτερη ενημέρωση: αύριο πρωί επίσκεψη στο ογκολογικό για εξετάσεις, αξιολόγηση και μάλλον αξονική...

Μνημόσυνο

Δεν μου αρέσει να ακούω την "ευχήν εξόδιον των νηπίων". Δεν μου αρέσει να βλέπω χείλη μαμάς να τρέμουν προσπαθώντας να συγκρατήσουν αυτό που έτσι κι αλλιώς τα χείλη δεν μπορούν να πουν. Δεν μου αρέσει να βλέπω βλέμμα πατέρα να απαντάει, με όση ψυχραιμία μπορεί να μαζέψει, σε ευχές "να ζήσετε να την θυμόσαστε". Δεν μου αρέσει, που να πάρει...

Επεισόδιο

Σήμερα η Λυδία, αφού παρουσίασε ελαφριά ζαλάδα το πρωί, έκανε έναν εμετό το μεσημέρι. Προς ενημέρωση, ο εμετός (ιδιαίτερα η ονομαζόμενη "ρουκέτα") είναι κλασικό σύμπτωμα πίεσης μέσα στο κρανίο και για εμάς σημαίνει άμεσο συναγερμό.

Είμαστε σε αναμονή για να δούμε εάν ήταν τυχαία στομαχική διαταραχή, ίωση ή ενδοκράνια πίεση. Στην περίπτωση ενδοκράνιας πίεσης, η αιτία μπορεί να είναι κακή λειτουργία της βαλβίδας ή πίεση από όγκο.

Ο εμετός είναι συνηθισμένος στην φάση των χημειοθεραπειών, αλλά στην φάση που βρισκόμαστε τώρα... πώς να το πω ήπια... μάς έχουν κοπεί τα πόδια...

ΟΚ το πιο πιθανό είναι η ιωσούλα, αλλά πάλι... Ουφ, άλλο ένα μικρό απότομο κατέβασμα με το τρενάκι... Γρήγορο τσεκάρισμα ότι τα κινητά των γιατρών και το κεντρικό της κλινικής είναι περασμένα στο (πάντα καλοφορτισμένο!) κινητό και συνεχίζουμε.

Χριστός Ανέστη!

Ξέρω-ξέρω χάθηκα... Η Λυδία και όλοι μας είμαστε ΟΚ. Απλά πνιγμένοι μέσα σε δουλειές, βόλτες, τσίκνες κοκορετσιού....

Ένα σωρό θέματα σπρώχνονται και τσακώνονται για να γίνουν αναρτήσεις και ανακοινωθέντα και κανένα δεν τα έχει καταφέρει ακόμα. Είμαι σίγουρος ότι σύντομα θα ξεμπουκάρουν όλα μαζί και κουβάρι θα κυλήσουν στο πληκτρολόγιο και μετά άντε να τα μαζέψεις...

Τα αιτήματα για φωτογραφίες θα πρέπει να περιμένουν. Primum vivere... Εξάλλου η Λυδία όλο και περισσότερο βρίσκει την "εικόνα" της καλύτερη όταν αναμειγνύεται με την υπόλοιπη οικογένειά της και το πράγμα μπλέκει.

Παρά τη βιασύνη αυτής της ανάρτησης, δεν θα ξεχάσω να πω μια καλή κουβέντα για έναν από τους αναγνώστες της σελίδας αυτής, ο οποίος την Μ.Εβδομάδα μάζεψε από δικούς του δικτυακούς φίλους βιβλία και τα πήγε στα πιτσιρίκια στην κλινική μας. Κάθε μικρή ή μεγάλη κίνηση βοηθάει. Εκτός από το ίδιο το αντικείμενο, βοηθάει κυρίως η αίσθηση ότι 10-20 άνθρωποι "εκεί έξω" κάθησαν έστω 2 ώρες και ασχολήθηκαν μαζί σου. Εξαιρετικά πολύτιμη αίσθηση όταν είσαι 5 ή και 15 ή και Χ*5 και αντί για το αρνάκι "ψήνονται" οι φλέβες σου ή του παιδιού σου...

Επειδή...

... αρκετοί φίλοι δεν έχουν τον χρόνο να διαβάζουν και τα σχόλια, σας επισημαίνω ότι στην προηγούμενη ανάρτηση άφησε σχόλιο η Χρυσούλα, η μαμά της μικρής ^^Γ(αρυφαλιάς)^^ για την οποία σας είχα γράψει σε παλιότερες αναρτήσεις. Σας παρακαλώ να το διαβάσετε. Η τελευταία φράση της: "Αν και παράλυτη τελείως, έφυγε όρθια και νικήτρια"... από μια μαμά που το αγγελάκι της έβαλε τα καλά του φτερά πριν από λίγες μόλις μέρες.

Χρυσούλα και υπόλοιποι τρεις της οικογένειας, σας αγαπάμε και η καρδιά μας θα είναι συνέχεια κοντά σας στον δύσκολο αυτό καιρό.

Ανασυγκρότηση

Αυτή είναι η λέξη των ημερών στο σπίτι. Ο μπαμπάς Της ψάχνει να βρει πώς θα φέρει σε λογαριασμό όλες τις επαγγλματικές υποχρεώσεις που έχουν μείνει πίσω, πότε θα πάει το αυτοκίνητο για service, πότε θα βρει εκείνον τον παραπάνω χρόνο που έχει αυστηρά υποσχεθεί να χαρίσει στον εαυτό του και στους άλλους τέσσερις.

Η μαμά Της προσπαθεί απεγνωσμένα να καταλάβει γιατί δεν μπορεί να βρει τα πολυαναμενόμενα δευτερόλεπτα ξεκούρασης που όλοι της λέγανε(με) ότι θα έρθουν μόλις τελειώσουν οι ακτινοβολίες, άσε που έχει αρχίσει να επιστρέφει και στα εργασιακά της καθήκοντα... (να μην μας ακούσει, αλλά έχω να πω ότι αυτή τη στιγμή διαθέτει τους πιο σεξυ μαύρους κύκλους κάτω από τα μάτια που έχω δει)

Τα μεγάλα τα έχουν δει όλα με την μικρή καταστροφέα που έχει ξεθαρρέψει και τους κάνει όλα τα παιχνίδια άνω κάτω. Έχουμε και ένα σωρό πράγματα που αφορούν τα δυό τους (γιατροί, δάσκαλοι, παρακολούθηση της προόδου τους, δραστηριότητες κ.λπ.) και που έχουν μείνει κι αυτά πίσω.

Την Λυδία την έχουμε αφήσει να ξεκουράζεται μακριά από γιατρούς και βελόνες. Την επόμενη εβδομάδα πάμε για αιματολογικές/ενδοκρινολογικές. Η επόμενη κρίσιμη μαγνητική ορίστηκε για τις 3 Ιουνίου, ώστε να δώσουμε και στην ακτινοβολία τον χρόνο της να δράσει.

Από τη μια ακόμα δεν το έχουμε εντελώς συνειδητοποιήσει ότι η εντατική φάση των προηγουμένων μηνών έχει περάσει και από την άλλη κάποιες πληγές πονάνε περισσότερο όταν κρυώσουν και αυτό ισχύει και στην συγκεκριμένη περίπτωση. Περισσότερα για το θέμα αυτό σε άλλη ανάρτηση, μόλις μπουν σε έναν ρυθμό τα παραπάνω.

Η νόσος της Λυδίας δεν έχει θεραπευτεί. Υπάρχει εξάλλου διχογνωμία μεταξύ των επιστημόνων εάν οι εμβρυικοί όγκοι εγκεφάλου θεραπεύονται τελικά ή απλώς τους "χειριζόμαστε". Σε κάθε περίπτωση πρέπει ως γνωστό να περάσει μια πενταετία για να πάψει η νόσος να θεωρείται ενεργή και να περάσουμε στην φάση της ύφεσης. Η Λυδία λοιπόν είναι ένα παιδί με καρκίνο και εμείς, όπως και οι γιατροί, την αντιμετωπίζουμε ως ασθενή με τον ίδιο τρόπο που την αντιμετωπίζαμε και τα προηγούμενα χρόνια. Η προσοχή, η παρακολούθηση, η αναζήτηση της καλύτερης θεραπείας, η αγωνία για το ξημέρωμα της επόμενης ημέρας, το κόψιμο της ανάσας στο παραμικρό μη αναμενόμενο στοιχείο ("σύμπτωμα"!!), η ολόπλευρη εξονυχιστική εξέταση όλων των πλευρών της ανάπτυξής της και πολλά άλλα, εξακολουθούν απαράλλαχτα με πριν να αποτελούν σημαντικό τμήμα της καθημερινότητάς μας. Γίνεται ίσως δύσκολα αντιληπτό, αλλά η ζωή της οικογένειας στην οποία υπάρχει παιδί με καρκίνο δεν επανέρχεται ποτέ πραγματικά στην προηγούμενη "κανονικότητα". Όλα είναι αλλιώς, όλα είναι λίγο ή πολύ πιο δύσκολα, όλα τα βλέπεις υπό το πρίσμα της νόσου - όχι με την ψυχωτική έννοια, αλλά με την αντικειμενική αναγκαιότητα που σου επιβάλλουν τα γεγονότα.

Είναι παράξενο, να εύχεσαι και να παρακαλάς να συνεχίσει να υπάρχει λόγος να κλείνεις για το παιδί σου ραντεβού με γιατρούς και MRI και ο ιατρικός του φάκελος να πιάνει το δικό του ράφι στην βιβλιοθήκη σου - γιατί αυτά σημαίνουν ότι είναι ακόμα εδώ και το παλεύει!

Ακτινοβολώντας...

...Έτσι μας είπαν πως θα πετύχουμε νίκη περιφανή στον πόλεμο αυτό.

...Έτσι κι εμείς αυτές τις μέρες διαβαίνουμε τα μονοπάτια της νέας αυτής χαρούμενης εποχής.

Εδώ και δυο μέρες μπήκαμε στην Άνοιξη. Αποχαιρετήσαμε με ευγνωμοσύνη τα ξωτικά των ακτίνων. Βγάλαμε για μια τελευταία φορά γλώσσα στους ακτινοθεραπευτές και τον αναισθησιολόγο (ναι αυτον το "χαζό" που "βρωμάνε τα μαλλιά του"). Σιγουρευτήκαμε ότι "φλέβα" δεν έχουμε στο χεράκι. Πήραμε την απόφαση να επιταχύνουμε τη διαδικασία ώστε τα τσουλούφια στο κεφάλι μας να γίνουν πάλι μαλλί.

Η επιχείρηση "επέμβαση και ακτινοθεραπεία" τελείωσε με αγωνία, με δύσκολες στιγμές και με μια σαφή ανακούφιση στο τέλος. Είδαμε τη Λυδία στην εντατική για μια ακόμα φορά, την πήραμε ζωντανή και ακέραιη πάλι στα χέρια μας, χάσαμε τον κόσμο κάτω από τα πόδια μας για όσο δεν μας μιλούσε και δεν ανταποκρινόταν στην επικοινωνία, την είδαμε και την βλέπουμε από τη μια μέρα στην άλλη να κάνει τρομερές προόδους σε όλους τους τομείς.

Είμαι απίστευτα χαρούμενος και απίστευτα ευγνώμων γιατί έχω ακόμα το παιδί μου στα χέρια μου να μου γελάει, να μου μιλάει, να μου κάνει νάζια, να μου λέει πόσο χαρούμενη είναι, να μου περιγράφει τι θα κάνει στο σχολείο που θα πάει όταν μεγαλώσει. Μπορεί να είμαι σωματικά ράκκος, μπορεί με την μαμά Της να περάσαμε δύσκολες από πολλές απόψεις ώρες, μπορεί ακόμα η ταλαιπωρία να φαίνεται στην συμπεριφορά και στα φοβισμένα μάτια των άλλων δύο παιδιών, αλλά η ελπίδα έχει έρθει και έχει ανάψει τη φωτιά της που σιγά-σιγά μας φωτίζει και μας ζεσταίνει.

Ο πόλεμος θα συνεχιστεί. Ξέρουμε ότι ο εχθρός δεν κάθεται με σταυρωμένα τα χέρια - ούτε όμως κι εμείς. Το σχέδιο πρόληψης και αντιμετώπισης των επιθέσεών του έχει ήδη μπει σε εφαρμογή. Όμως οι μέρες αυτές είναι μέρες γιορτής και ανάπαυλας. Βάζουμε στη σειρά τα ωραία πράγματα που δεν έχουμε κάνει ακόμα, φτιάχνουμε στο μυαλό μας τις ωραίες μέρες που δεν έχουμε ζήσει ακόμα.

Δεν μπορούσα ποτέ να φανταστώ πόσο "απίστευτα, υπέροχα, απόλυτα τέλειο" (που θα έλεγε και η Λόλα) είναι να ξαναρχίζει η καρδιά σου να χτυπά.

Καλή ξεκούραση Γ....

Σήμερα τα ξημερώματα η Γ. ελευθερώθηκε από τον πόνο, τα χειρουργεία, τα νοσοκομεία, τα δεσμά στα ποδαράκια της και όλα τα άλλα κακά του σύντομου περάσματός της από αυτή τη γη. Τώρα θα βρίσκεται με τα φιλαράκια της τα αγγελάκια σε μια όμορφη ηλιόλουστη γωνιά του ουρανού. Στο καλό μικρούλα, να προσέχεις από κει ψηλά τον μπαμπά, τη μαμά και τα αδελφάκια σου....

Νεώτερα για τον Τζούλιαν υποθέτω πως θα μας γράψει η snowbird όταν θα ξέρει.

Η Λυδία είχε μια μέγαλη "βουτιά" στα αιματολογικά της. Αύριο Κυριακή πρωί θα κάνουμε άλλη μια γενική και αν η πτώση συνεχίζεται θα κάνουμε αυθημερόν μετάγγιση... Καιρό είχαμε...

 

Αγκαλιάζοντας την τριανταφυλλιά

Στέλνω αυτή την απάντηση σαν post γιατί μάλλον την ίδια αντίδραση με την φίλη eftihia και τον ανώνυμο που άφησαν σχόλια στο προηγούμενο post θα πρέπει να είχαν αρκετοί επισκέπτες, άσχετα εάν δεν την εξέφρασαν. Λοιπόν:...

eftihia, δεν έχω σβήσει ποτέ σχόλιο σε αυτό το blog! Πόσο μάλλον από κάποιον που λέει όμορφα, απλά και με αγάπη αυτό που αισθάνεται και πιστεύει!

Πάντως δειτε το κι αλλιώς. Εγώ το blog το γράφω όντας στον "κόσμο μου" (στο τριπάκι μου όπως λές). Αυτός είναι ο κόσμος μου, τελείως σκ... στην πραγματικότητα, αλλά βγάζω το κεφάλι μου και παίρνω μια ανάσα και λέω πώς αισθάνομαι. Άρα όποιος μπαίνει εδώ παίρνει μια "μυρωδιά" από αυτόν τον "κόσμο". Λογικό ότι δεν σου αρέσει! Ούτε εμένα μου άρεσε πριν βρεθώ εκεί μέσα, ούτε τώρα μου αρέσει, ούτε θέλω να αισθανθεί ποτέ κανένας αυτά που αισθάνομαι εγώ, ούτε ποτέ-ποτέ κανένας να μην χρειαστεί να τα αισθανθεί.

Σε διαβεβαιώ ότι όλοι όσοι έχουμε περάσει/περνάμε από την κόλαση αυτή, έχουμε πάρει μια διεστραμμένη κατεύθυνση στο χιούμορ μας και αστεία όπως αυτά στο site αυτό μας φαίνονται ό,τι πιο φυσιλογικό και αθώο στον κόσμο.

Και τελικά ένα από τα καλά πράγματα που μπορεί να μας μείνουν από όλη αυτή τη φάση είναι που σηκώνουμε το κεφάλι μπροστά στον θάνατο και του βγάζουμε τη γλώσσα, που μας έχει κυκλώσει με τα μαύρα φτερά του κι εμείς τα παίρνουμε και τα κάνουμε αποκριάτικη πειρατική στολή, που τον γράφουμε στα αρ... μας γιατί έχουμε κλάψει τόσο πολύ που δεν μασάμε πια, γιατί έχουμε δει πολλά παιδιά να τα παίρνει και αποφασίσαμε ότι πριν να κάνει τα κόλπα του και στα δικά μας θα τον "χορέψουμε", θα ζήσουμε τη ζωή μας και θα την χαρούμε με τα σωληνάκια, τις σύριγγες, τα χημειοδηλητήρια, τις α-κτηνο-βολίες, τις μεταγγίσεις, τα φουσκωμένα κορτιζονομάγουλα, τα κατατρυπημένα χέρια, τα στηθάκια με τα hickman, τα μαλλάκια που πέφτουν και βγαίνουν πάλι και πάλι...με τα αναπηρικά καροτσάκια, με τα σκοτεινά μάτια, με τα σιγανεμένα αυτιά...

Όχι δεν θα κλάψω τώρα (ούτε φυσικά θα κλαψουρίσω για να μπείτε στο τριπάκι μου), το απόγευμα τα τρία καμάρια μου έβαλαν πάλι rammestein στο CD και "χτυπήθηκαν" με την ψυχή τους... όλα μαζί στα "μαρμαρένια αλώνια"... Όσο αυτά έχουν αυτή τη δύναμη, όσο το πιτσιρικάκι που έχει κλείσει 1-2 μήνες σε τέσσερις τοίχους με μια αντλία σωληνομένη στο στήθος του καβαλάει το "στατώ" και βολτάρει στον διάδρομο και γράφει ποιήματα και σηκώνει τον κόσμο την άλλη στιγμή γιατι δεν αντέχει μέσα, δεν δικαιούμαι να μιλάω για "τριπάκια" και μιζέριες, μιλάω για ζωή, για ελπίδα, για γενναιότητα.

Σε ένα χρόνο, σε ένα μήνα, δεν ξέρω αν και σε πόσο, δεν θα έχω να βάλω χαρούμενες και τσαχπίνικες φωτογραφίες, αλλά φωτογραφίες δύσκολες και κοφτερές, και τα νέα ίσως να μην είναι καλά, τι θα γίνει τότε, θα πατήσετε το back ή κάποιο από τα άλλα favorites και θα πάτε παρακάτω... Συγγνώμη, δεν τα λέω αυτά με επιθετική έννοια, αλλά αυτό το blog μιλάει για μάχες, για νίκες και για ήττες... οι ανταποκρίσεις του είναι από πεδίο μάχης, όχι όμως από αυτά που δείχνουν στις ταινίες και στο CNN, από τα άλλα τα κανονικά....

Σας είπα το άλλο με την Αννούλα; Πάει λοιπόν η Αννούλα (5 ετών, φαλακρό κεφαλάκι, μαγουλάκια κορτιζόνης, δύσκολο βάδισμα, μασκούλα στο πρόσωπο και υλικά αλλαγής hickman μαζί με τους μαρκαδόρους και την Ντόρα στην τσάντα της) με την μαμά στο σουπερ μάρκετ για ψώνια. Μπροστά της κύριος "καλοβαλμένος" πλακώνεται με την υπάλληλο γιατί κατά τη γνώμη του δεν εξυπηρέτησε την αυτού βασιλική εξοχότητα όσο γρήγορα θα ώφειλε. Μετά από δευτερόλεπτα συλλογισμού η Αννούλα γυρνάει στον κύριο: "Εγώ έχω καρκίνο, εσένα ποια είναι η δικαιολογία σου;"

Γλυκό χαμόγελο σε όλους.

Clinical Depression Therapy

ΟΚ, οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο είναι ως γνωστόν το απόλυτο παράδειγμα αφοσίωσης, αυταπάρνησης και αγάπης. Και χιούμορ! Κάντε κλικ εδώ για να δείτε πώς οι μαμάδες παιδιών με καρκίνο αναγνωρίζουν μια όμοιά τους. Όσοι είναι έξω από το χορό δεν θα τα πιάσουν όλα, αλλά δεν πειράζει, θα νοιώσουν τουλάχιστον την γλυκόπικρη αίσθηση που διατρέχει τη σελίδα. Όσοι έχουν κάνει σχετική "θητεία"... καλή διασκέδαση! Α, ναι, είναι στα αγγλικά, αλλά μόνο κάποιοι όροι θα σας προβληματίσουν. Τώρα εάν αρχίσω τις επεξηγήσεις πάει η πλάκα, οπότε...

Η Λυδία πάει καλά. Αρχίζουμε να σχεδιάζουμε την επόμενη μέρα μετά τις ακτινοβολίες - στο ιατρικό και στο "φυσιολογικό" επίπεδο.

Ποιος πόλεμος;

Αυτός ο πόλεμος έχει και στιγμές για να χαρείς και να ξεχάσεις ότι πολεμάς...

Πέφτουν...

...τα μαλλάκια της Λυδίας από την πλευρά που χτυπάει η ακτινοβολία. Αναμενόμενο. Και μια ορατή υπενθύμιση του ότι οι ακτινοβολίες εξακολουθούν να είναι τοξικές και επιθετικές με τον οργανισμό.

Δεν είναι ούτε η πρώτη ούτε η δεύτερη φορά που της πέφτουν τα μαλιά. Όταν ξεκίνησε την χημειοθεραπεία, 5 μηνών, δεν είχε ούτως ή άλλως πολλά μαλλιά και έτσι η απώλεια ήταν ασήμαντη. Τα επόμενα χρόνια, ανά διαστήματα ο οργανσιμός της πήγαινε να βγάλει λίγο χνούδι, μερικές φορές κατάφερνε να το πάει λίγο παραπέρα, αλλά τελικά η τοξικότητα νικούσε και είχαμε πάλι το "γλομπάκι" μας.

Θα μεγαλώσουν πάλι τα μαλλιά της μόλις η τοξικότητα πέσει. Της κάνει εντύπωση τώρα που δεν έχει τα μαλλιά που είχε πριν την επέμβαση και μερικές φορές κοιτάζει περίεργα τις παλιότερες φωτογραφίες της. Παρόλα αυτά δεν εκφράζει ιδιαίτερη στενοχώρια, περισσότερο ανυπομονησία να γίνουν πάλι μακρυά όπως πρέπει.

Οι συνεδρίες της ακτινοθεραπείας συνεχίζονται κανονικά. Την Δευτέρα βάλαμε φλέβα χωρίς ούτε μια σταγόνα δάκρυα. Πηγαίνει πλέον χωρίς αντιδράσεις στο καθημερινό ραντεβού με τα ξωτικά και με τον γιατρό (τον αναισθησιολόγο) που είναι "χαζός" (όπως όλοι οι γιατροί εξάλλου) και που "ούτε πλένει τα μαλλιά του" (οκ, υπερβολικό, αλλά έτσι θέλει να εκφράσει την απώθησή της το κορίτσι...). Χτες μάλιστα, όπως την είχα αγκαλιά, γύρισε από την άλλη το κεφαλάκι της, του τέντωσε του γιατρού το χεράκι της με το σωληνάκι της φλέβας και του είπε "κάνε τα πράγματά σου". Το κουκλί μου...

Αυτή τη στιγμή η μικρή Γ. (δείτε το post στις 10/1) είναι στο χειρουργείο και παλεύει για την ζωή της. Σχεδόν 2 ετών, με επενδύμωμα στην σπονδυλική στήλη και τώρα στο κεφαλάκι. Με παράλυση από την μέση και κάτω, τώρα κινδυνεύουν και τα χεράκια της και πολλά άλλα. Μια μικρή ευχή και ένα δάκρυ και για την Γ και τους γονείς της...

Τσουλήθρα

Ήλιος ωραίος, θερμοκρασία καλή, είπαμε να κάνουμε και καμιά τσουλήθρα. Κάναμε και άλλα ωραία. Παιδί για το ΣΚ, γενναία ινδιάνα από αύριο πάλι.

Η Λένια ήταν τσαντισμένη σήμερα που δεν έβγαζα το καπέλο της Λυδίας. Νόμιζε πως το έκανα για να μην βλέπουν οι άλλοι τις τομές και το λιγοστό μαλλάκι. Της εξήγησα ότι είναι γιατί δεν πρέπει καθόλου να βλέπει το κεφαλάκι της ο ήλιος. Με ψιλοπίστεψε αλλά μια αμφιβολία πρέπει να της έμεινε. Την μικρή της αδελφή την υπερασπίζεται πάντα με σθένος.

Έχουμε αρχίσει φυσικά την αντίστροφη μέτρηση. Περάσαμε το μέσον της ακτινοθεραπείας με ελάχιστα προβλήματα. Ελπίζω έτσι να συνεχίσουμε μέχρι τέλους. Η αγωνία τώρα μετατοπίζεται στο κατά πόσο έχει επιτευχθεί ο στόχος. Μια πρώτη ένδειξη θα έχουμε σε 3 μήνες περίπου. Η βαλβίδα φαίνεται να λειτουργεί κανονικά καθώς δεν παρουσιάζεται κανένα σχετικό πρόβλημα. Λίγες "αφαιρέσεις" καθημερινά τις έχουμε.

Ακόμα και στις πιο περίεργες και έντονες στιγμές της ζωής του ο άνθρωπος καταφέρνει να δημιουργεί λυτρωτικές ρουτίνες, βεβαιότητες και κανονικότητες. Έτσι, το πρωί θα πάμε για γενική αίματος, φλέβα, την συνήθη αναφορά στο ογκολογικό και μετά για νάρκωση και ακτινοθεραπεία, ξύπνημα, επιστροφή σπίτι και προσπάθεια να φάει και να πιεί όσο καλύτερα γίνεται. Όλα θα κυλήσουν κατά το αναμενόμενο. Όλα έχουν προγραμματιστεί, όλα έχουν μπει για αυτές τις 26 μέρες στην ρουτίνα τους...

Τώρα, όπως ξέρετε, εγώ δεν βρίζω μέσα στο blog Της, αλλιώς θα έλεγα κάτι και για το πρόγραμμμα και για την κανονικότητα και για το μυαλό μου που σήμερα στροβιλίζεται λιγότερο, με εγωιστική βεβαιότητα ότι δήθεν τα έχει όλα τακτοποιημένα...

Συνεχίζουμε

Είμαστε στην δόση 12 από 26. Η Λυδία χτες δεν έκλαψε καθόλου την ώρα της ετοιμασίας και της νάρκωσης. Έκλεισε σφιχτά τα ματάκια και σαν γενναία ινδιάνα αντιμετώπισε τον ορμητικό ύπνο. Τις πρώτες μέρες, μόλις περνούσε η επίδραση της νάρκωσης, η μικρή πεταγόταν ανήσυχη επάνω. Τώρα πια συνεχίζει να κοιμάται βαθιά, με δυσκολία την ξυπνάμε και αφού βεβαιωθούμε ότι όλα είναι καλά την αφήνουμε πάλι να κοιμηθεί.

Τις ημέρες αυτές η σκέψη μου πάει λίγο παραπάνω στον μικρό Τ. Είναι λίγο μεγαλύτερος από την Λυδία και ξεκίνησε να ταλαιπωρείται περίπου ταυτόχρονα με τη Λυδία, από έναν από τους πιο επιθετικούς καρκίνους ΚΝΣ. Πάει εξαιρετικά καλά, μόνο που στην τελευταία μαγνητική κάτι σαν να φάνηκε. Εμείς εδώ προσευχόμαστε να αποδειχτεί στην επόμενη εξέταση ότι δεν ήταν απολύτως τίποτε και να έχουν οι γονείς του δύναμη και κουράγιο. Πολλά φιλιά Τ!

Τέλος 2ης εβδομάδας και ..κούνιες σήμερα!

Τελείωσε και η δεύτερη εβδομάδα χωρίς σοβαρά απρόοπτα και δυσκολίες. Είχαμε λιγότερα κλάμματα καθώς η Λυδία έχει αναπτύξει μια θαυμαστή συνεργασία μαζί μας την ώρα που γίνεται η ετοιμασία για την νάρκωση, και με λίγη γκρίνια η διαδικασία ολοκληρώνεται σχετικά ήπια. Στο μόνο σημείο που η Λυδία έχει αντικειμενική ενόχληση είναι όταν μπαίνει στην φλέβα το φάρμακο της νάρκωσης, το οποίο δημιουργεί τσούξιμο. Ο αναισθησιολόγος άλλαξε το σκεύασμα με ένα που θα έπρεπε να πονάει λιγότερο, και πράγματι έτσι έγινε. Την Παρασκευή δεν έκλαψε καθόλου.

Χτες Σάββατο πήγαμε στις κούνιες! Μπαμπάς και Λυδία μόνοι τους! Ήταν στην αρχή μια απεγνωσμένη προσπάθεια να καταφέρουμε την Λυδία να πάει κάπου χωρίς τη μαμά της. Ντυθήκαμε με χαρά, αλλά όταν κατάλαβε ότι θα πήγαινε βόλτα χωρίς τη μαμά ... μας άκουσε η γειτονιά! Κλάμα και για να μπουμε στο αυτοκίνητο και για λίγα λεπτά ακόμα. Όταν αρχίσαμε να λέμε αστειάκια και να της τραβάω την προσοχή με ό,τι βλέπαμε γύρω μας τα πράγματα βελτιώθηκαν. Όταν φτάσαμε πια στο πάρκο, όλα ήταν μέλι γάλα, η μαμά ξεχασμένη και η μικρή ακάθεκτη προς τις κούνιες και τις τσουλήθρες. 

Οφείλω να παραδεχτώ πως μου έφυγε η μισή ψυχή εκείνη τη μία ώρα. Ήθελε να κάνει όλα όσα έκανε μέχρι τις γιορτές και να σκαρφαλώσει στην τσουληροκατασκευή από το πιο δύσκολο σημείο. Το ωραίο είναι ότι τα κατάφερε κιόλας. ΟΚ εγώ ήμουν στον πόντο πίσω της συνέχεια, μάλλον θα παραξένεψε πολλούς αυτή η φοβερά υπερπροστατευτική συμπεριφορά μου... Η Λυδία κουράστηκε αρκετά γρήγορα, όπως ήταν αναμενόμενο, αλλά μόνο η υπενθύμιση της ύπαρξης της μαμάς στο σπίτι στάθηκε τελικά ικανή να μας ξεκολλήσει. 

Φωτεινή μέρα σήμερα. Το κορίτσι μου και πάλι στις κούνιες! (ναι η λάμψη που είδατε έξω από το παράθυρο ήταν το χαμόγελό της).

Για δωράκι σας δίνω το link προς το ινδιάνικο Navajo τραγούδι που εδώ και τουλάχιστον έξι μήνες το ακούμε οπωσδήποτε δέκα φορές την ημέρα, με το οποίο έχουμε περάσει ολόκληρες νύχτες στο repeat, το οποίο παίζει στο αυτοκίνητο πάλι στο repeat από τη στιγμή που θα μπουμε μέχρι την στιγμή που θα βγούμε. Τον δρόμο από το σπίτι στο Παίδων τον μετράμε με yeha noha (ο τίτλος του τραγουδιού) (περίπου 3 αν δεν έχει κίνηση), ενώ η αδελφή της το έχει μάθει και το τραγουδάει κανονικά! Κυρίες και κύριοι το yeha noha από τους sacred spirit!, ένα τραγούδι εξαγνισμού του πολεμιστή μετά από την μάχη!?!? (τι ταιριαστό!)

 

Σύντομη ενημέρωση

Οι ακτινοβολίες συνεχίζονται κανονικά χωρίς σοβαρά απρόοπτα. Η γαστρεντερίτιδα μας ταλαιπώρησε οικογενειακώς, δείχνει να έχει υποχωρήσει πλέον.

Αιματολογικά κρατάμε καλά, τοξικότητα δεν φαίνεται να ανεβάζουμε, αν και είναι νωρίς ακόμα.

Σήμερα ήταν λίγο πιο χαλαρή στην αντιμετώπιση της κατάστασης και κατάφερα να πάρω μερικά στιγμιότυπα:

"Πάμε, έβαλα τα χρώματα του πολέμου στο πρόσωπο και σαν γενναία ινδιάνα (και με εμπιστοσύνη σε σένα) είμαι έτοιμη"



"ΟΚ, μια μικρή ανησυχία την έχω, πώς να το κάνουμε"


"Στην αναμονή...Εκτός από γενναία ινδιάνα, σήμερα είμαι και ξωτικό του δάσους με τις ακτίνες"


"Ναι, αυτό έχω να αντιμετωπίσω...πολύ μεγάλο και απειλητικό μου φαίνεται. Γενναία ινδιάνα ναι, αλλά ευτυχώς που έχω τον μπαμπά να με κράταει σφιχτά"


"Η μάσκα μου δεν έχει καμιά αποκριάτικη διάθεση, και το χρώμα της είναι τελείως ντεμοντέ..."



"Μόνη μου το αντιμετωπίζω το τέρας με τη φυσούνα που είδατε παραπάνω. Οι άλλοι απέξω κοιτάζουν από το μόνιτορ..."

Ακτινοβολίες, προς 2η εβδομάδα

Δευτέρα ξεκινάει η δεύτερη εβδομάδα ακτινοβολιών. Το Σ/Κ, μολονότι απέδειξε πόσο ευάλωτοι ψυχολογικά είμαστε (κοινώς τα νεύρα μας κουρέλια), μάς έδωσε μια ευκαιρία ανάπαυλας. Ελπίζω και αυτή η εβδομάδα να κυλήσει χωρίς σημαντικά προβλήματα.

Η Λυδία αρνείται να φορέσει κάποια από τις αποκριάτικες στολές της και έτσι δεν έχω κάποιο σχετικό στιγμιότυπο να "ανεβάσω". Σε κάθε προσπάθειά μας, κατέληγε να ζητάει πάλι τα "'ούχα" της. Μόνο μια μάσκα βάλαμε προ ημερών για να τρομάξουμε τον γιατρό και αυτό ήταν.

Η απόλυτη προσκόληση στην μαμά συνεχίζεται. Αυτό κουράζει ιδιαίτερα την μαμά της και την επηρεάζει, αλλά δεν μπορούμε να κάνουμε κάτι ιδιαίτερο αυτή τη στιγμή. Η μαμά της είναι το μοναδικό μόνιμο και ανυποχώρητο στήριγμά της σε αυτήν, την πιο δύσκολη μέχρι σήμερα, φάση της ζωής της. Είναι πραγματικά η μόνη σταθερά της!

Βαθιά ανάσα και προχωράμε.

Ακτινοβολίες, ημέρα 4η

Ολοκληρώθηκε χωρίς απρόοπτα η τέταρτη συνεδρία. Η φλέβα μας μάλλον θα αντέξει και αύριο. Σαββατοκύριακο θα βγει για να ελευθερωθεί λίγο το χεράκι μας που πονάει.

Η νηστεία όλο το πρωινό για την νάρκωση μας κάνει χάλια το πρόγραμμα της ημέρας. Σε όλη τη διαδρομή της επιστροφής νιαούριζε στο αυτοκίνητο για το πόσο πολύ πεινάει. Αύριο θα έχουμε μαζί μας κάτι ελαφρύ. Οργανωνόμαστε κι εμείς, πρωτάρηδες είμαστε σε αυτές τις θεραπείες.

Με γαστρεντερίτιδα κάτω κι η μαμά της! Κατάσταση πανικού γενικώς γιατί η μαμά είναι τελείως χάλια αλλά και τελείως απαραίτητη. Κατάσταση αναμονής γιατί η Λυδία δεν πρέπει να κολήσει και να διαταραχθεί η ομαλή πορεία των θεραπειών. Έχουν ληφθεί αυστηρότατα μέτρα προστασίας και απολύμανσης (η ειδική ομάδα αντιμετώπισης μολύνσεων της Μπαμπούλας ΑΕ, εάν έχετε ακουστά...).

Κούραση, κούραση, κούραση... τα χαμόγελά της, αλλά και τα αγριεμένα της βλέμματα όταν φτάνουμε κοντά στους γιατρούς, κρατάνε τα σώματα και τις καρδιές μας όρθια. 

Ακτινοβολίες, ημέρα 3η

Η τρίτη δόση ολοκληρώθηκε. Αρκετή γκρίνια πριν την θεραπεία, δεν αφήναμε σήμερα κανέναν από το προσωπικό να μας πλησιάσει. Πολύ κλάμα όταν πήγαμε να κάνουμε τη νάρκωση.

Η Λυδία συνέρχεται πολύ γρήγορα από την νάρκωση και ευτυχώς μπορεί να φάει άμεσα. Σήμερα όμως παρουσίασε ζαλάδα και κακή διάθεση (και τα δύο είναι αναμενόμενα συμπτώματα, αλλά δεν τα περιμέναμε τόσο νωρίς). Η φλέβα μας έκανε λίγη κοκκινίλα και πρήξιμο. Ελπίζω να μπορέσουμε να την κρατήσουμε για 4η και 5η θεραπεία για να γλυτώσουμε το ξανατσίμπημα.

26 συνεδρίες τελικά θα κάνει. Κάπου στο τέλος Μαρτίου τελειώνουμε, εάν όλα πάνε καλά. Ο φουκαράς ο Γιωργής ακόμα στη απομόνωση.