Thursday, January 05, 2017

Δεκατριών

Διαβάζοντας ιατρικά άρθρα για τον τύπο όγκου της Λυδίας, είχα συναντήσει και μια μετα-μελέτη που συνδύαζε τα δεδομένα άλλων άρθρων σχετικά με το προσδόκιμο επιβίωσης. Σε καμιά μελέτη δεν υπήρχε παιδί που να είχε υπερβεί τα 12 χρόνια... Και αυτό δεν ήταν κάτι εύκολο να το "σηκώνει" κάποιος.

Παρόλο που καταλαβαίνω ότι οι μελέτες αυτές δεν έχουν καταγράψει όλα τα περιστατικά, δεν μπορώ να είμαι πολύ, μα πάρα πολύ, χαρούμενος που σήμερα είμαστε αισίως δεκατριών, δώδεκα και μισό έτη από την διάγνωση. Και με τη νόσο σε πλήρη ύφεση. 

Δεν έχει πάψει κάθε μέρα όλων αυτών των χρόνων να είναι μια μέρα αγώνα, αγωνίας, νέων ελπίδων και νέων φόβων, βημάτων μπρος και βημάτων πίσω, ευγνωμοσύνης για αυτό που έχουμε, για τη ζωή που συνεχίζει να μας κατακλύζει και να μας παρασέρνει.

Σήμερα διάλεξε να το γιορτάσουμε με σινεμά (Βαϊάνα-Μοάνα, και η κριτική της Λυδίας: "χμμμ... κάτι δεν μου κάθεται καλά σε αυτή την ταινία..."- η Μικρή μου νεοσεισερχόμενη στην εφηβεία δεν τα καταπίνει πια όλα τα ντισνεϊκά στερεότυπα αμάσητα!) και με μπέργκερ (αυτά βέβαια πήγαν αμάσητα). 

Δεν θα πω ψέμματα πως δεν θυμάμαι με νοσταλγία το πρώτο ανοιχτό Της πάρτυ γενεθλίων και το πώς είχαμε χωρέσει 50 άτομα σε 40 τετραγωνικά (μαζί με τον κλόουν) και την τεράστια ανθοδέσμη που Της είχα αγοράσει και με ποιο μαγικό τρόπο η Μαμά Της δεν έδειξε σε κανέναν ούτε ένα από τα δάκρυά της.

Περνάνε τα χρόνια και η Λυδία μαθαίνει όλο και πιο συνειδητά πώς να αντιμετωπίζει τη διαφορετικότητά της και ένα πρόγραμμα που είναι εμφανώς διαφορετικό από αυτό των συμμαθητών και των φίλων της. Δεν Της είναι εύκολο. Ούτε της είναι εύκολο το ότι ξέρει πως, έχοντας κερδίσει με πολύ κόπο (και άπειρα αποθέματα αγάπης και κατανόησης για τις επιφυλάξεις τους) φίλους στο σχολείο που την αγαπάνε, θα τους αποχωριστεί από Σεπτέμβρη που θα πάει στο Ειδικό... 

Δεν Της είναι εύκολο να βλέπει ότι ακόμα η αυξητική δεν έχει κάνει τη διαφορά που περίμενε, αλλά με υπομονή δέχεται την καθημερινή ένεση.

Είναι ένα πολύ γενναίο δεκατριάχρονο κορίτσι. Και είμαι πολύ περήφανος και χαρούμενος που είναι μέλος της "αγέλης" μας.