Friday, July 20, 2007

Προγραμματισμένη εξέταση

Η Λυδία έκανε σήμερα το πρωί το προγραμματισμένο από καιρό ηλεκτροεγκεφαλογράφημα ύπνου. Αποτελέσματα θα έχουμε μάλλον Τετάρτη.

Δεν μας δείχνει κάτι σχετικά με την πορεία της νόσου, αλλά βοηθά τους νευρολόγους στην τακτική αξιολόγηση της κατάστασής της. Επίσης δίνει μια ιδέα του κατά πόσον τα αντιεπιληπτικά φάρμακα που παίρνει πρέπει να συνεχιστούν και με ποιο τρόπο. Εδώ και καιρό δεν έχει κρίσεις "αφαίρεσης" αλλά τα αντι-Ε πρέπει να τα παίρνει για χρόνια ακόμα, έστω και αν δεν αλλάξει τίποτε στην νόσο της.

Ξύπνια η μαμά της μαζί της από τις 3 τα ξημερώματα και ο μπαμπάς της από τις 5... Όλα ΟΚ, με λίγο καφέ παραπάνω θα βγει η μέρα...

Κάναμε και μια γενική αίματος μιας και είμασταν στα πέριξ του "Χωρεμείου" (για τους γνώστες...). Ολίγον ανησυχητικά τα αποτελέσματα... θα δούμε τι θα πουν οι ογκολόγοι της. Σε αυτόν τον πόλεμο επιτρέπονται τα "χημικά όπλα" και αυτό προκαλεί προβλήματα...

45 comments:

sasha said...

Υπομονή μαμά και μπαμπά της Λυδίας.
Εύχομαι όλα να πάνε καλά.

Λυδία said...

Δύσκολη η πραγματικότητα σήμερα,για την αγαπημένη μας (πιά) οικογένεια.
Δεν ξέρω από που αντλείτε δύναμη για όλα αυτά. Αναριωτιέμαι επίσης η Λυδία πως αντιδρά σε αυτές τις διαδικασίες (επίπονες εξετάσεις κλπ);
Σκέφτομαι και τα αδερφάκια που είναι πολύ πολύ μικρά για να αγωνιούν για την ζωή της αδερφής τους και όμως δεν μπορούν να κάνουν αλλλιώς.
Η ελπίδα έρχεται δυνατή νομίζω, με την κατάσταση της Λυδίας τον τελευταίο καιρό. Άλλα λένε οι εξετάσεις, άλλα δείχνει το παιδί.
Σκεφτόμουν χθες για εκείνη, ότι η ασθένεια που για έναν ενήλικο μπορεί να είναι καταστροφική, για το παιδί είναι αλλιώς, είναι νέα τα κύτταρά του, έχει άλλες δυνάμεις.
Δεν ξέρω αν ισχύει αυτό, μια σκέψη κάνω που είναι κάπως παρήγορη.
Δύναμη μαμά & μπαμπά, δύναμη ενωμένη με της Λυδίας για να νικήσετε.

nautilus said...

Νεώτερη ενημέρωση: οι ογκολόγοι δεν ανησυχούν σε αυτή τη φάση για τα αιματολογικά. Εμένα βέβαια η ανησυχία δεν μου περνάει έτσι εύκολα, αλλά θα την "αγοράσω" την μη-ανησυχία τους και προχωρώ ακάθεκτος και αισιόδοξος.

Λυδία δυστυχώς για την περίπτωση της Λυδίας, όσο μικρότερο το παιδί τόσο χειρότερες οι προβλέψεις, ακριβώς γιατί τα κύτταρα είναι νέα και δυνατά - αλλά όλα τα κύτταρα, καί τα καρκινικά. Πάντως αλήθεια είναι ότι αντέχουν τα φάρμακα καλύτερα από τους μεγάλους.

Σήμερα το ΗΕΓ δεν ήταν επώδυνο. Όσο για την γενική αίματος...η Λυδία έχει κάνει πάνω 320 αιματολογικές εξετάσεις, 5 κανονικές επεμβάσεις, 47 μεταγγίσεις αίματος και αιμοπεταλίων και μια 15αριά ολικές ναρκώσεις μέχρι τώρα, ένα τσιμπιματάκι στο δάχτυλο θα την φοβίσει;
sasha ευχαριστούμε για την επίσκεψη και τις ευχές.

Σπυροθ Πατρα said...

καλα αποτελεσματα :)
ουφ η Λυδία εχει τραβηξει πολλα με τις ενεσεις..
υπαρχει καποιο mail για επικοινωνια με την οικογενεια?

nautilus said...

σπύροθ πάτρα, μπορείς να χρησιμοποιήσεις το lydiatigria@gmail.com

kwstask said...

Καλησπερα πατερα ναυτιλε.Οπως λεει και ο "σερ":κανε υπομονη κι ουρανος θα γινει ποιο γαλανος... Και ξερεις ποτε θα γινει αυτο?Οταν η Λυδιουλα μας γινει εντελως καλα και ολα αυτα ειναι απλως μια παλια,ξεχασμενη ιστορια!Κανε υπομονη πατερα ναυτιλε!Ολοι ειμαστε στο πλευρο σου! Για οτι κι αν χρειαστει ενημερωσε μας!Το νεο μου e-mail(δεν θυμαμαι αν στο εχω δωσει)ειναι: www.gatoylis1981@yahoo.gr.Φυλαξε το.Οτι χρειαστει και μπορω να βοηθησω,στη διαθεση σου...

Pan said...

Ώς συνήθως εγώ στον κόσμο μου...

Λιλιπούπολη με Rammestein;;;!!!!

Τι εκρηκτικό κοκτέιλ είναι αυτό;!

greca said...

η θετικη μου σκεψη ειναι μαζι σας... και οι προσευχες μου για τη μικρη μας... καρδουλα μας... εισαι δυνατο πλασματακι τελικα ε? σε φιλω... τουτη τη φορα μονο εσενα.. ειρηνη

xiozil said...

Κούνια-μπέλα κι όλα καλά θα πάνε, γιατί πέριξ του Χωρεμείου, εγώ ξέρω τις κούνιες.

Φιλιά σε όλη την οικογένεια!

Αθηνά said...

Μόλις πριν από λίγες μέρες έπεσα πάνω στο blog σας...
Το μόνο που μπορώ να πω είναι πως είστε όλοι κάθε βράδυ στην προσευχή μου.
Καλό κουράγιο.

tulipa nera said...

Καλημέρα! Εύχομαι το αγγελούδι σας να νικήσει. Οι εξελίξεις στον ιατρικό τομέα, και ιδιαίτερα στην μελέτη και καταπολέμηση των όγκων είναι ραγδαίες, μήνυμα ελπιδοφόρο. Κάθε μέρα ανακαλύπτουν κι άλλα φάρμακα και θεραπείες. Κουράγιο, ελπίδα και χαμόγελο! Στις δύσκολες στιγμές βοηθούν... Είμαι μαζί σας.

nikolas said...

Καλημέρα, (αν και μια παρα 10 λεπτά μόλις ξύπνησα). Εύχομαι όλα να πάνε καλά και οι εξετάσεις να δείξουν οτι καλύτερο. Θα πώ και εγώ μια προσευχούλα για την μικρή μας γλυκήτατη Λύδια.
Είμαι σίγουρος πως στο τέλος όλα θα πάνε πάρα πολύ καλά.

nikolas said...

Καλημέρα, (αν και μια παρα 10 λεπτά μόλις ξύπνησα). Εύχομαι όλα να πάνε καλά και οι εξετάσεις να δείξουν οτι καλύτερο. Θα πώ και εγώ μια προσευχούλα για την μικρή μας γλυκήτατη Λύδια.
Είμαι σίγουρος πως στο τέλος όλα θα πάνε πάρα πολύ καλά.

nikolas said...

Καλημέρα, (αν και μια παρα 10 λεπτά μόλις ξύπνησα). Εύχομαι όλα να πάνε καλά και οι εξετάσεις να δείξουν οτι καλύτερο. Θα πώ και εγώ μια προσευχούλα για την μικρή μας γλυκήτατη Λύδια.
Είμαι σίγουρος πως στο τέλος όλα θα πάνε πάρα πολύ καλά.

ΦΥΡΔΗΝ-ΜΙΓΔΗΝ said...

Εγώ για τη ΛΥΔΙΑ ΜΑΣ να ευχηθώ ΤΑ ΚΑΛΥΤΕΡΑ!!!!!!!

Φιλιά και από μια Γλαρένια αγκαλιά στη ΛΥΔΙΑ ΚΑΙ ΤΑ ΑΓΑΠΗΜΕΝΑ ΤΗΣ ΚΑΙ ΑΞΙΟΛΑΤΡΕΥΤΑ ΑΔΕΛΦΑΚΙΑ

Νερίνα said...

Καλό σας βράδυ
Φιλιά από όλο τ' ασκέρι μας

Anonymous said...

Εύχομαι σύντομα όλα αυτά να γίνουν παρελθόν...Η δύναμη σας περισσεύει.. Εύχομαι να περισσεύει και η τύχη για το μικρό σας αγγελούδι...Ο Θεός μαζί σας

iLiAs said...

Η σκέψη μας κοντά σας.

Μαρία said...

Καλημέρα κι από μένα. Σας στέλνω όλες μου τις ευχές για καλά αποτελέσματα. Να είσαστε πάντα τόσο δυνατοί, όλοι σας.

Kapetanios said...

Τα σέβη μου.

nautilus said...

Kwstask, καλησπέρα! Το email το έχω κρατήσει φυσικά! Πώς θα συνεννοηθούμε για το ταξί άλλωστε;

pan, είμαστε παλαβή οικογένεια, δεν χωράει αμφιβολία, αλλά για όλα υπάρχει ένα κρυφό νήμα που τα συνδέει…

ειρήνη, εντάξει δεν θα σου κρατήσουμε μούτρα εμείς οι υπόλοιποι αυτή τη φορά, αλλά να μην επαναληφθεί :-)

xiozil, ευχαριστούμε. Εμείς πάλι, όπως κι εσύ υποθέτω, δεν θέλουμε να τις ξέρουμε…

αθηνά, εντάξει, αλλά εάν μπορέσεις να πεις και τίποτε άλλο εδώ είμαστε ;-)

nikolas, πρώτον φαίνεται ότι μόλις ξύπνησες! Δεύτερον τριπλή προσευχή είναι σίγουρα πιο δυνατή! Σε ευχαριστούμε!

γλαρένια, ευχαριστούμε. Σου είπαμε ότι ανακηρύξαμε την εβδομάδα ως hug week;

νερίνα, καλησπέρα. Νά ναι πάντα καλά το ασκέρι σας. Για τις “μελέκες” θα σου απαντήσω, να είσαι σίγουρη ότι θα σου χρειαστεί!

ανώνυμε, ευχαριστούμε για τις ευχές

ilias, καλησπέρα!

μαρία, ευχαριστούμε. Μόλις μάθουμε τα αποτελέσματα θα σας πω.

καπετάνιε, ευχαριστούμε.

icarus said...

Λυδία, έχεις και τις δικές μου προσευχές και ελπίδα πως όλα θα πάνε καλά..! εσύ απλά συνέχισε να τρελαίνεις τους μεγάλους και να τους δείχνεις ότι όσο κι αν είναι σοβαρά τα πράγματα, όσο μικρή ή μεγάλη κι αν είναι η ζωή, έχει μεγάλη αξία και πρέπει μέσα ακόμα και από τις δυσκολίες να μαθαίνουμε να σκορπάμε χαμόγελα, σαν αυτά που μόνο εσύ ξέρεις να σκορπάς!
φιλάκια πολλά!

Alex said...

Τι να πω... Πριν από έναν μήνα βάπτισα ένα κοριτσάκι... Λυδία το όνομα. Εύχομαι όλες οι ευχές που σας δίνουμε όλοι να πιάσουν τόπο. Γρήγορα, άμεσα, και κάποια μέρα να μας πείτε από δω μέσα, από αυτό το ψυχρό τοπίο ότι η καρδιά σας ζεστάθηκε, ότι η Λυδία είναι καλά, ότι όλα πέρασαν. Εύχομαι με όλη τη δύναμη της ψυχής μου, αυτό να γίνει γρήγορα, μέχρι τότε κουράγιο!

glizz said...

Καλημέρα Λυδιάκι μου!
Κράτα τις εικόνες απο το ταξίδι στην Ντήνο μωρό μου ζωντανές μέσα στο όμορφο κεφαλάκι σου.
Δυνατά μωρό μου...δυνατά...τίποτα δεν μπορεί να σε νικήσει..τίποτα, για αυτό και χαμογελάς τόσο θαρρετά!
Κάτι παραπάνω ξέρεις εσύ, πονηρή ομορφούλα!

Μαρία Κ.-Π. said...

Διάβασα τυχαία σήμερα το blog σου. Συγκινήθηκα με την μικρή Λυδία και τη δύναμη που έχει.Έχω και εγώ μια μικρή ζουζούνα 4 μηνών. Καλό κουράγιο σε σας τους γονείς, γιατί ο σταυρός σας έιναι πολύ μεγάλος και η Λυδία σας χρειάζεται. Μην το βάζετε κάτω όμως. Κακό όνειρο έιναι και θα περάσει...Μια δοκιμασία.
Θα είστε συνέχεια στις προσευχές μου.Αυτό το χαμόγελο της μικρούλας σας μου έκλεψε την καρδιά.Άντε να γίνει καλά (που είμαι σίγουρη ότι θα γίνει αργά ή γρήγορα) και να πάνε να παιξουνε με την μπέμπα moy στις κούνιες!

Να της δώσεις πολλά πολλά φιλιά!

Υ.Γ Επειδή είμαι καινούρια όπως είπα στο blog, υπάρχει κάτι που μπορούμε να κάνουμε για εσάς ή για την Λυδία; Θα ήθελα πολύ αν μπορώ να βοηθήσω...

Λυδία said...

Γειά σας!
Διάβασα ότι διανύουμε hug week της οικογένειας και είπα να δηλώσω συμμετοχή.
Δέχεσθαι ή είναι σε κλειστό οικογενειακό κύκλο;

Anonymous said...

οσο κοινοτοπο οσο χαζό αλλά τοσο βγαίνει απο μέσα μου..
η ελπίδα ειναι το δυνατοτερο οπλο..και την έχετε είστε ήδη νικητές

Χρήστος Λουτράδης

aparadektos said...

Έυχομαι να περάσει γρήγορα και κάποτε να το θυμάστε σαν κακή παρένθεση!

Efthimis Lekkas said...

Τα καλύτερα αποτελέσματα, να είναι μόνο υγιής, για τα επόμενα πολλά πολλά χρόνια. Σκέψεις, σκέψεις, πραγματικότητα αλλιώτικη, αλλά θα το διαπιστώνετε κι εσείς, σου σκάνε τα παιδιά ένα χαμόγελο και σου δηλώνουν πως κι αυτό στην πραγματικότητά σου ανήκει...
Κάποιος να γαργαλήσει το πατουσάκι της Λυδίας.
Πολλές λίγο ίδιες, λίγο διαφορετικές εμπειρίες από τον 5ο όροφο στο ογκολογικό του Α&Π. Κριακού, από το 2002 και συνεχίζουμε...
Τα παιδιά αναποδογυρίζουν τις κακές προγνώσεις.

Anonymous said...

Καλημέρα σας. Θα ήθελα να επικοινωνήσω μαζί σας. Το email μου είναι greekblog(at)gmail.com

Αντα said...

Εδώ είμαι κι εγώ μπαμπά της Λυδίας. Συγνώμη που χάθηκα αλλά έχουμε κι εμείς τα τρεξίματά μας! Καλά αποτελέσματα, να μας πείτε τι σας απάντησαν οι γιατροί, αγωνιούμε όλοι όσοι διαβάζουμε το blog σας (αν δεν το έχετε καταλάβει δηλαδή) και να δώσετε 1000 αγκαλιές κι από εμένα στην Λυδία! Αν προλαβαίνουμε την hug week, θα ήθελα να της έδινα τις αγκαλιές από κοντά!
Ελπίζω να μπορέσω να σας συναντήσω σύντομα! Πολλά φιλιά σε όλη την οικογένεια, καλή δύναμη, σας σκέφτομαι!

nautilus said...

icarus, ευχαριστούμε. Βέβαια αυτές τις ημέρες εκτός από χαμόγελα ρίχνει και κάτι γκρίνιες φοβερές γιατί την έχει πιάσει η ζέστη και το κλείσιμο μέσα στο σπίτι…

Alex, ευχαριστούμε για τις ευχές, να σου ζήσει η νεοφώτιστη!

Glizz, καλημέρα!

Μαρία κ-π, να σου ζήσει! Τι να σου πω, πολύ κρατάει αυτό το κακό όνειρο…Όσο εάν χρειάζεται κάτι να κάνεις…εάν χρειαστούμε κάτι επείγον δεν θα διστάσω να το πω εδώ στο ιστολόγιο της Λυδίας. Προς το παρόν όποιος θέλει συνεισφέρει τραγουδάκια, ωραία μέρη για βόλτες/εκδρομές, ιδέες για ευχάριστο πέρασμα του πολύτιμου καλοκαιρινού χρόνου, προσωπικές εμπειρίες, φιλιά, αγκαλιές, προσευχές…

Λυδία, δεχόμαστε! Το (ξανα)μαθαίνεις αυτό από τα παιδιά: δεν λέμε ποτέ όχι σε μια αγκαλίτσα!

Χρήστο, η Λυδία την κρατάει γερά. Εμείς είμαστε λίγο αδέξιοι στον χειρισμό αυτού του όπλου και κάπου-κάπου μας το ρίχνει ο εχθρός από το χέρι.

Απαράδεκτε, αμήν! Και ακόμα μπορείς να μας ευχηθείς να βάλουμε τελεία στα κακά, να αλλάξουμε σελίδα, να κλείσουμε αυτό το κεφάλαιο…

Ευθύμη Λέκκα, (ελπίζω όλοι που τους απευθύνομαι στον ενικό να μην με παρεξηγούν) καλή δύναμη και σε εσάς εκεί απέναντι. Καλή συνέχεια εύχομαι και εάν μπορούμε να βοηθήσουμε σε κάτι (π.χ. ανταλλαγή πληροφοριών, εμπειριών ξεσπασμάτων κ.λπ.) μην διστάσεις να γράψεις…Το γαργαληματάκι θα γίνει αμέσως μόλις επιστρέψω σπίτι!

Ανώνυμε, οκ.

Άντα, αντέχετε; Χίλιες αγκαλιές!? Θα πρέπει να το κάνουμε hug month. Το από κοντά θα το δουλέψουμε!

ameno said...

Σας διαβάζω κάθε μέρα, αλλά δεν έχω πάντα κάτι να πώ... Ελπίζω μόνο για την μέρα που θα διαβάσω πως όλα γίνανε περαστικά...
Να μου φιλήσετε τη Λυδίτσα και να της πείτε πως είναι πολλοί οι στρατιώτες που στέκονται πλαϊ της...
Φυσικά πολλά φιλάκια και στα αδερφάκια της που έστω και σιωπηλά παλεύουν κι εκείνα στο πλευρό της... Όσο για σας τους μεγάλους , κρατήστε γερά ....

marilia said...

Αφού δε λέτε ποτέ όχι σε μια αγκαλίτσα... πάρτε κι από μένα μια τόοοοοοοοοοοοοοοοοοοοσο μεγάλη, να σας χωράει όλους! :)

Efthimis Lekkas said...

Εννοείται, ίσως και να απαιτείται κι όχι να παρεξηγείται ο ενικός. Χρησιμοποίησα το εμείς με το παιδί φίλων, διαπιστώνοντας πως σε αυτούς τους χώρους,την καλή εξέλιξη για όλα τα παιδιά που γνωρίζεις κι αυτά που δεν γνωρίζεις την θέλεις και διακρίσεις δεν κάνεις. Απλά νιώθεις τυχερός και εκτιμάς αυτή την τύχη, όταν μιά πολύ δύσκολη ασθένεια, δεν αφορά το δικό σου παιδί και εύχεσαι να συνεχιστεί. Συνειδητοποιείς όμως πως είναι απλά τύχη, θαυμάζεις τα παιδιά για το μεγαλείο με το οποίο αντιμετωπίζουν την ζωή, υποκλίνεσαι στον αυθορμητισμό τους και τα χαμογελά τους, όταν εσύ ξέρεις στην θεωρία την καταστασή που αυτά βιώνουν και τα βλέπεις όχι μόνο να μη γκρινιάζουν αλλά να ξέρουν να χαίρονται με τα πιο απλά πράγματα. Δίνουν ώριμες και ουσιαστικές απαντήσεις, διαχειρίζονται τη ζωή με τρόπο που εμείς οι ενήλικες και υγιείς θα πρέπει να παραδειγματιζόμαστε. Αιματοκρίτης 8, αιμοσφαιρίνη 2,6... γελούσε και ζωγράφιζε, είχε ήδη ανατρέψει την πρόγνωση μόνο που ζούσε με αυτά τα δεδομένα, σε 15 μέρες όλα καλά σαν να ήτανε λάθος διάγμνωση, μετά υποτροπή και όλες και λίγες ακόμη υποτροπές, τώρα όλα; καλά σε παρακολούθηση...
Και για τη Λυδία και για κάθε παιδί θέλω και πιστεύω, όσο κι αν μας φοβίσουν για λίγο, θα έχουν μια υπέροχη ζωή μπροστά τους.

Me:Moir said...
This comment has been removed by the author.
Me:Moir said...

Θα ήθελα να υπήρχε ένας τρόπος να σας στείλω μια αγκαλιά που να σας χωράει όλους...

pgp74 said...

Είμαστε όλοι δίπλα στη Λυδία... Οι σκέψεις μας, οι ελπίδες μας....
Να αντέχετε....

greca said...

Γεια σου κοριτσάκι!!!!
Να'μαι πάλι... Να σου στείλω ένα φιλί μεγάαααααααλο και να μπω και γω στη λίστα της hug week... Οι προσευχές μας μαζί σου μικρούλι... έλα χαρά μου τόση θετική σκέψη δεν μπορεί παρά να κάνει το "θαύμα" της... φιλιά στην οικογένεια για να μην έχουν κάποιοι μούτρα... μουμπλε μουμπλε... άντε και μια αγκαλιά στον καθένα σας...
καλησπέρες
ειρήνη

Σμαραγδής Μιχάλης said...

Σας συγχαίρω για τον αγώνα σας. Η Λυδία για μένα μας μαθαίνει πώς πρέπει να αντιμετωπίζουμε τις δυσκολίες της ζωής. Είναι παράδειγμα θάρρους και Εσείς οι γονείς είστε αξιοθαύμαστοι. Δεν θα πάψω ποτέ να μιλώ για την κόρη σας...

clemens said...

καλησπέρα, σήμερα είδα το ιστολόγιό σας και δεν άντεξα να μη σας γράψω. Σε μερικούς {εκτός blog) ίσως φαίνεται κοινότυπο και χλιαρό, αλλά αν το πιστέψεις πραγματικά, η ελπίδα κάνει καλά τη δουλειά της....και δεν πεθαίνει ποτέ.Είναι εδώ για να μας κάνει να παλεύουμε και να μένουμε όρθιοι. Καλό κουράγιο και ανεξάρτητα της εβδομάδας, η αγκαλιά μας είναι ανοιχτή. Και οι προσευχές μας μαζί σας.

xiozil said...

Κάθε άλλο, Ναυτίλε. Όλα θέλω να τα ξέρω. Απλά δεν αγχώνομαι, έχοντας μια σιγουριά πως όλα θα πάνε καλά.

Φιλιά σε όλους!

natassaki said...

Κι εγώ στις αγκαλιές, λοιπόν, για όλους σας! :)))))))

Καλημέρα.

Νερίνα said...

Καλημέρα σε όλους σας απο όλους μας...:)

glizz said...

Λυδιάκι μου γλυκό, φεύγω για διακοπούλες,ξεκούραση και κανένα μπανάκι.
Θα σε σκέφτομαι όμως διαρκώς, όπως και όταν ήμουνα εδώ.
Να προσέχεις τη μανούλα, τον μπαμπάκα και τα αδερφάκια σου σαν τα μάτια σου! Ευτυχώς που έχουν και σένα να τους βάζεις σε τάξη...γιατί αλλιώς ....
Να κοιτάς άγρια τα πούπια κάθε φορά που σκέφτονται να σε τσιμπήσουν...να κάνεις πολλές βουτιές...πολύ κούνια μπέλλα..πολλές σκανδαλιές...και να γελάς....να γελάς πολύ ....πολύ...πολύ....
καλή συνέχεια στο καλοκαίρι σου κοριτσάκι μου γλυκό!