Monday, September 24, 2007

Σύντομο ιστορικό

Μιας και βρισκόμαστε εν αναμονή αποφάσεων που αφορούν τα επόμενα βήματα στην θεραπεία της Λυδίας, βρίσκω την ευκαιρία να δώσω κάποια σύντομα στοιχεία για το είδος του καρκίνου που έχει η Λυδία και για το τι είδους θεραπεία έχει κάνει ως τώρα.

Μέρος των όσων θα γράψω καλύπτονται από το "ιατρικό απόρητο", ελπίζω όμως ότι η Λυδία θα με συγχωρήσει. Ελπίζω επίσης ότι κανείς δεν θα κάνει κακή χρήση τους. Σε κάθε περίπτωση το συμφέρον της Λυδίας είναι για μένα πάνω από όλα και προτίθεμαι να το διαφυλάξω στο ακέραιο.

Η Λυδία γεννήθηκε υγιής στις 4/1/2004. Στις 21 Μαΐου 2004, μια μέρα μετά τη γιορτή της, παρουσίασε έντονη υπνηλία, "λύσιμο" στο σώμα της, και μελάνιασμα στα χειλάκια. Καθώς την προηγούμενη μέρα είχε κάνει το πρωτο της εμβόλιο, η παιδίατρος φοβήθηκε κάποια αντίδραση και μας έστειλε απευθείας στο "Παίδων". Αφού περάσαμε το εμπόδιο της "καλής" γιατρού που ήθελε να μας στείλει σπίτι μας ως "υστερικούς" (μετά από δύο παιδιά, δεν κάνεις τον υστερικό χωρίς σοβαρό λόγο αγαπητή γιατρέ μου), κάναμε αυθημερόν αξονική με τον γιατρό να βγαίνει και να ρωτά εάν κάναμε ποτέ προγεννητικό έλεγχο στο παιδί (!!όλα είχαν γίνει στην εντέλεια προγεννητικά, τώρα εάν ο γιατρός είχε δει εκείνες τις σκιές στα υπέρηχα και έκανε την πάπια ή όχι, μάλλον δεν θα το μάθουμε ποτέ).
Μετά την αξονική κανονίστηκε φυσικά επείγον χειρουργείο, φέρανε άρον άρον τους τεχνικούς του μαγνητικού για λεπτομερέστερη απεικόνιση και το χειρουργείο έγινε τελικά στις 25/5/2004.
Αφαιρέθηκε περίπου το 90% ενός όγκου με διάμετρο περίπου 7 εκατοστά(!) που καταλάμβανε περίπου τα 2/3 του αριστερού ημισφαιρίου. Η ιστολογική έδειξε Αναπλαστικό Επενδύμωμα (WHO grade III - στο Mass General της Βοστώνης που το έστειλα αργότερα βρήκαν και στοιχεία IV).
Τι σημαίνει αυτό: το Επενδύμωμα είναι είδος όγκου εγκεφάλου που εμφανίζεται κυρίως στα παιδιά αλλά και σε ενηλίκους. Αποτελεί το 6% των όγκων εγκεφάλου στα παιδιά. Οι όγκοι γενικώς στα παιδιά είναι πιο σπάνιοι από ό,τι στους ενήλικες. Οι όγκοι εγκεφάλου είναι στον δυτικό κόσμο η δεύτερη αιτία θανάτου των παιδιών μετά τα ατυχήματα.
Αιτιολογία: άγνωστη. Επιβαρυντικοί παράγοντες: ίσως κάποιες ακτινοβολίες, ίσως κάποια φάρμακα, αλλά τίποτε από αυτά σίγουρο.
Πρόγνωση: για παιδιά με διάγνωση πριν από τα τρία έτη, πενταετής επιβίωση γύρω στο 10%. Μελέτες μακροχρόνιες δεν υπάρχουν πολλές και με πολλά παιδιά. Όσες υπάρχουν δεν δίνουν καμία επιβίωση μετά τα 10 έτη. Ψάχνοντας στο internet βρήκαμε 2-3 περιπτώσεις με επιβίωση άνω των 10 ετών χωρίς όμως να τις έχουμε επιβεβαιώσει.
Από τα παραπάνω γίνεται κατανοητή η φύση και η σοβαρότητα του είδους αυτού όγκου. Κύριος τρόπος αντιμετώπισης είναι το καλό χειρουργείο και η ακτονοβολία. Η χημειοθεραπεία μπορεί ίσως να κρατήσει τη νόσο σταθερή για ένα διάστημα. Η Λυδία δεν μπορούσε να κάνει ακτινοβολία γιατί θα κατέστρεφε τον εγκέφαλο και την σπονδυλική στήλη. Γενικώς στα παιδιά ενδείκνυται ακτινοβολία μετά τα τρια έτη. Στην Αμερική κάποια ερευνητικά κέντρα κάνουν και νωρίτερα.
Η Λυδία έκανε χημειοθεραπείες για πάνω από δύο χρόνια. Για 15 περίπου μήνες έκανε πλήρες ενδοφλέβιο σχήμα υψηλής δοσολογίας με ό,τι φάρμακο διατίθεται για την περίπτωσή της. Μετά από αυτό έκανε περίπου έναν χρόνο σχήμα με φάρμακα από το στόμα. Μέχρι και μετά το τέλος των θεραπειών είχε Hickman για να παίρνει τα χημειοθεραπευτικά και άλλα φάρμακα καθώς και το αίμα των μεταγγίσεων. Αλλάξαμε 2 Hickman και το τελευταίο αφαιρέθηκε πριν από 7 μήνες περίπου.
Οι δεκαπέντε μήνες της εντατικής χημειοθεραπείας ήταν μια πραγματική κόλαση για τα καζάνια και τα άλλα μαρτύρια της οποίας θα γράψω κάποια άλλη στιγμή. Χαρακτηριστικά ξαναλέω ότι έκανε συνολικά 47 μεταγγίσεις αίματος και νοσηλεύτηκε για πάνω από 300 από τις 460 μέρες. Μαγνητικές ανά τρίμηνο, καρδιολογικές/ενδοκρινολογικές το ίδιο, εξετάσεις αίματος διαφόρων τύπων άπειρες κ.λπ. Και η δεύτερη φάση με τα φάρμακα από το στόμα δεν ήταν περίπατος. Λιγότερες νοσηλείες, αλλά τα προβήματα από λοιμώξεις και η τελική κατάρρευση των αιματολογικών οδήγησαν στην διακοπή και αυτής της φάσης της θεραπείας.
Μέχρι σήμερα η Λυδία παίρνει μόνο αντιεπιληπτικά και έχει αρκετούς μήνες να νοσηλευτεί. Κάθε ίωση, γυρνάει αμέσως σε λοίμωξη, δεν έχει κάνει κανένα εμβόλιο (τα καταστρέφει η χημειοθεραπεία), το ανοσοποιητικό της είναι υποβαθμισμένο και βρίσκεται συνεπώς υπό συνεχή έλεγχο των συνθηκών υγιεινής και του περιβάλλοντος.
Προβλήματα από τον όγκο, την επέμβαση και τις θεραπείες λίγα: δαχτυλάκι μαζεμένο που σιγά σιγά με φυσικοθεραπεία και παιχνίδι άνοιξε, δυσκολίες στις κινητικές δεξιότητες από τις οποίες μας έχει μείνει ανεπαίσθητη δυσκολία στην ισορροπία και μια αδυναμία στην δεξιά πλευρά, καθυστέρηση στην ομιλία που τώρα προσπαθεί με γοργά βήματα να αναπληρώσει. Προβλήματα στην όραση δεν μπορούν να διαγνωστούν με ακρίβεια λόγω ηλικίας. Το ίδιο και ζητήματα νόησης, μνήμης κ.λπ. που θα εξετάζονται καθώς θα μεγαλώνει.
Τους τελευταίους 5 μήνες ο όγκος της Λυδίας μεγαλώνει. Στην τελευταία μαγνητική το μέγεθός του ήταν 3,1*3,3*2,7 εκατοστά. Είναι κολημένος στον θάλαμο, το κομμάτι του εγκεφάλου που ελέγχει κυρίως την κίνηση και την ισορροπία, αλλά πολύ κοντά και σε άλλα κρίσιμα σημεία. Δεν προκαλεί ακόμα συμπτώματα γιατί το μεγαλύτερο μέρος του αριστερού ημισφαιρίου απουσιάζει και στη θέση του υπάρχει μόνο εγκεφαλονωτιαίο υγρό και συνεπώς δεν πιέζεται ακόμα υγιής ιστός. Όλες(?) οι λειτουργίες του αριστερού ημισφαιρίου, το οποίο ουσιαστικά λειτουργεί ελάχιστα, έχουν αναληφθεί από το υγιές δεξί.
Με την τρέχουσα αύξηση του όγκου η Λυδία έχει προσδόκιμο επιβίωσης κάποιων μηνών. Η μόνη δυνατότητα αντιμετώπισης είναι το δεύτερο χειρουργείο (με πιθανά τα σοβαρά μόνιμα ή παροδικά κινητικά προβλήματα, χωρίς να αποκλείονται μαζικές ζημιές σε μια τέτοιας περιπλοκότητας επεμβασ) και αμέσως μετά ακτινοβολία. Πλήρης ακτινοβολία εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης είναι αυτό που συνίσταται σε αυτές τις περιπτώσεις, αλλά επειδή οι συνέπειες θα είναι πολύ σοβαρές με μικρή ελπίδα πραγματικά μακροχρόνιας επιβίωσης κοιτάζουμε την δυνατότητα τοπικής ακτινοβολίας.
Στη φάση της απόφασης σχετικά με το εάν θα προχωρήσουμε σε κάποια ενέργεια ή όχι είμαστε τώρα. Εάν αποφασίσουμε να προχωρήσουμε η Λύδια δεν θα είναι ποτέ πια στην καλή κατάσταση που είναι τώρα. Υπάρχει όμως καλύτερη πιθανότητα να είναι κοντά μας για λίγο παραπάνω ακόμα. Απλώς δεν θέλουμε να είναι κοντά μας και να μην μπορεί να το αντιληφθεί και να το ζήσει.
Γνωστά ζητήματα που έχουν απασχολήσει και θα απασχολήσουν εκατομμύρια ανθρώπους. Αυτό όμως δεν τα κάνει λιγότερο οδυνηρά κάθε φορά που εμφανίζονται, κάθε φορά που έρχονται να σημαδέψουν για πάντα τις ζωές των ανθρώπων.

Προς το παρόν δημιουργούμε και μαζεύουμε αναμνήσεις και δυνάμεις.

75 comments:

phoinix said...

ανακάλυψα το blog σας πράσφατα και απο τότε το κοιτάω σεχδόν καθημερινά.
εθελοντικά ασχολούμαι με παιδάκια με χρόνια νοσήματα αυτού του είδους.κυρίως αιματολογικά.
εύχομαι να πάνε καλύτερα τα πράγματα.
οι αποφάσεις είναι δύσκολες και οι διαδικασίες στα νοσοκομεία συνήθως άθλιες.
αυτό που μου έδειξε η μικρή μου εμπειρία με αυτά τα παιδιά είναι οτι είναι σκληροί και δυνατοί μαχητές.
να ξέρεις οτι σας σκέφτομαι πολύ συχνά και ας μη σας ξέρω.
καλή δύναμη.
είστε απίστευτοι γονείς και πρέπει να κάνετε το κορίτσι σας πολύ χαρούμενο.
περιμένουμε όλοι νέα σας
φιλιά στη Λυδία

Anonymous said...

Και εγώ 'έπεσα' πάνω στο blog σας τυχαία πρίν από κάποιο διάστημα και από τότε το παρακολουθώ συνεχώς.
Αυτή τη στιγμή είμαι συγκλονισμένη με το τελευταίο σας post και πραγματικά μέσα από την καρδιά μου σας εύχομαι ακόμα περισσότερο κουράγιο και υπομονή σε αυτή τη δύσκολη και άνιση μάχη.
Όποια και αν θα είναι η απόφασή σας, είναι σίγουρο ότι θα πάρετε τη σωστή γιατί είστε καταπληκτικοί γονείς και θέλετε μόνο την ευτυχία της κορούλας σας!
Δεν έχω τι άλλο να πω καθώς τα λόγιο σε τέτοιες στιγμές είναι περιττά. Μόνο υπομονή και κουράγιο και εύχομαι το καλύτερο για την κουκλίτσα σας!!

μιχαλησ said...

....
Αμηχανία. Δεν ξέρω τι να σου γράψω φίλε μου. Μακάρι να είστε οι τελευταίοι που θα πρέπει να πάρετε απόφαση για τέτοιο ζήτημα. Τι να διαλέξεις; Ποιότητα ή διάρκεια;
Συμβουλές δεν υπάρχουν. Το χέρι στην καρδιά και προχωράς.

Λυδία said...

Η Λυδία σας στα λίγα χρόνια της ζωή της ευτυχεί να έχει την καλύτερη οικογένεια γύρω της που κάνει το παν να ομορφύνει και να κάνει όσο το δυνατόν καλύτερο κάθε λεπτό της ζωή της.
Γύρω μας υπάρχουν εκατομμύρια παιδιά που γνωρίζουν από την πρώτη τους στιγμή την εγκατάλειψη,τους λείπει το νερό, η τροφή που πονάνε και δεν έχουν καμμία πιθανότητα περίθαλψης.
Κάποια πιθανά να καταφέρουν να μεγαλώσουν γιατί έχουν ανθεκτικό σώμα, αλλά ακόμη και έτσι θα ζήσουν όλα τους τα χρόνια μια πενιχρή και βασανισμένη ζωή με βαθιές πληγές στην ψυχή τους.
Δεν θα γνωρίσουν ποτέ την ευτυχία να τους διαβάζει η μαμά παραμύθια για να κοιμηθούν, την βόλτα στους ώμους του μπαμπά, τα παιχνίδια με τα αδερφάκια. Δεν θα παίξουν ποτέ με τα κύματα, δεν θα κάνουν βόλτες στο δάσος.
Η μικρή μας Λυδία τα έχει απλόχερα όλα αυτά και αυτό είναι τεράστια ΕΥΤΥΧΙΑ.
Αν ήξερε τις λέξεις είμαι σίγουρη ότι θα σας το εξηγούσε αυτό για να πάρει από την ψυχή σας λίγο από το βάρος που νιώθετε.
Είστε εξαιρετικοί γονείς και η Λυδία το καταλαβαίνει.
Χαρείτε τις στιγμές μαζί της γιατί είναι πραγματικά πολύτιμες!

philos said...

Γιατρός δεν είμαι.
ότι αποφαση και να πάρετε θα είναι δύσκολη. Και για σας και για τα αδερφάκια της και σίγουρα για την ίδια.
Αλλά ότι απόφαση και να πάρετε να ξέρετε ότι θα είναι η σωστή.

Και μην διστάσετε αν χρειαστεί να δημοσιεύσετε κάποιο λογαριασμό και να βοηθήσει όποιος από εμας θέλει με το υστέρημα του ή να φωνάξετε για αίμα ή αιμοπετάλια. Εγώ δίνω και από τα δύο.
Οι πιο θετικές και αισιόδοξες σκέψεις μου είναι μαζί σας.

tdjm said...

Θυμό νιώθω!
Ξέρω καλά πως η απόφαση είναι τραγικά δύσκολη.
Κάποια περίοδο της ζωής μου ,ήρθα στο ίδιο διλλημα μόνο που αφορούσε κάποιον άνθρωπο μεγαλύτερο κοντά στα 50.
Τότε κάναμε αυτό που θεωρούσαμε σωστό ,γιατί τον αγαπούσαμε και τον θέλαμε κοντά μας..
Αργότερα ,όταν όλα τελείωσαν ,άλλαξα γνώμη.
Ξέρω πως αν το ξαναζούσα θα έκανα το ίδιο...πώς να αποφασίσεις για τον άλλο...και πώς να ζήσεις με την οποιαδήποτε απόφαση και ξέρω πως και πάλι θα το μετάνιωνα.
Δεν υπάρχουν λόγια...αυτή είναι ίσως η χειρότερη θέση από όλες....
Εξαντλήστε όλα τα περιθώρια...και αφήστε την καρδιά σας να αποφασίσει.
Εξάλλου , λυπάμαι που το λέω, όποια απόφαση και να πάρετε , δεν θα απαλύνει τον πόνο.


Απαιτώ για την Λυδία ...ελπίδα.

matina said...

ΝΑΥΤΙΛΕ ΚΑΛΗΜΕΡΑ.ΜΟΛΙΣ ΧΘΕΣ ΤΟ ΒΡΑΔΥ ΕΙΧΑ ΜΙΑ ΣΥΖΗΤΗΣΗ ΜΕ ΜΙΑ ΚΟΠΕΛΑ ΓΙΑ ΜΙΑ ΓΥΝΑΙΚΑ ΜΕ ΠΡΟΧΩΡΗΜΕΝΟ ΚΑΡΚΙΝΟ ΤΟΥ ΜΑΣΤΟΥ,Η ΟΠΟΙΑ ΔΕΝ ΥΠΟΒΛΗΘΗΚΕ ΣΕ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ & ΑΚΤΙΝΟΒΟΛΙΕΣ ΓΙΑΤΙ ΔΕΝ ΗΘΕΛΕ ΜΕ ΤΙΠΟΤΑ.ΚΑΘΗΓΗΤΗΣ ΤΗΣ ΠΑΙΔΟΧΕΙΡΟΥΡΓΙΚΗΣ ΚΛΙΝΙΚΗΣ ΤΟΥ ΠΑΙΔΩΝ & ΦΙΛΟΣ ΤΗΣ ΣΥΣΤΗΣΕ ΝΑ ΠΙΝΕΙ ΑΛΟΗ.Η ΑΛΟΗ ΤΗΝ ΒΟΗΘΗΣΕ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΝΑ ΖΗΣΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΞΕΠΕΡΑΣΕΙ ΤΟΝ ΚΑΡΚΙΝΟ ΑΛΛΑ ΚΑΙ ΣΤΗΝ ΑΝΑΠΛΑΣΗ ΚΑΙΝΟΥΡΓΙΟΥ ΜΑΣΤΟΥ(Ο ΑΡΧΙΚΟΣ ΕΙΧΕ ΚΑΤΑΣΤΡΑΦΕΙ ).ΔΙΑΒΑΖΩ ΕΝΑ ΒΙΒΛΙΟ ΤΟΥ ΓΕΩΡΓΙΟΥ ΑΛΕΞΑΝΔΡΑΚΗ ΓΙΑ ΤΗΝ ΑΛΟΗ,ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΕΝΑ ΦΥΤΟ.ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΑ ΒΟΗΘΑΕΙ ΣΤΗΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΤΟΥ ΚΑΡΚΙΝΟΥ.ΨΑΞΕ ΚΑΙ ΑΛΛΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΜΕΣΑ ΣΤΟ ΔΙΚΤΥΟ,ΘΑ ΔΕΙΣ ΟΤΙ ΣΟΥ ΛΕΩ ΑΛΗΘΕΙΑ.ΣΕ ΠΑΡΑΚΑΛΩ ΔΟΚΙΜΑΣΕ ΚΑΙ ΑΥΤΟ.ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΤΙ ΠΟΥ ΘΑ ΤΗΝ ΒΛΑΨΕΙ.ΑΝΤΙΘΕΤΩΣ ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΟΤΙ ΘΑ ΤΗΝ ΟΦΕΛΗΣΕΙ.ΚΑΙ ΜΗΝ ΘΕΩΡΗΣΕΙΣ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΑΝΟΗΤΑ ΓΙΑΤΡΟΣΟΦΙΑ.ΥΠΑΡΧΟΥΝ ΠΡΑΓΜΑΤΙΚΕΣ ΑΠΟΔΕΙΞΕΙΣ.ΣΕ ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ...

Anonymous said...

Παρακολουθώ το blog σας εδώ και λίγο καιρό. Το σφίξιμο στο στομάχι είναι το λιγότερο που μου συμβαίνει. Ψάχνω να βρω λόγια και δε βρίσκω ρε γμτ! Μόνο μια λέξη είναι κολλημένη στο κεφάλι μου. Γιατί; Δεν ξέρω. Δεν ξέρω. Η μόνη πρόταση που μπορώ να κάνω είναι να σας συστήσω να δείτε, αν δεν το έχετε ήδη δη τη διάλεξη του Λιαντίνη "Η φιλοσοφική προσέγγιση του θανάτου". Μπορεί να ακούγεται μικρό, αλλά είμαι υπέρ της αξιοπρέπειας....

nerina said...

Καλό σας μεσήμερι
Από όλους μας και για όλους σας

Anonymous said...

Η ελπίδα φεύγει τελευταία!

Αλέξανδρος.

Me:Moir said...

Καλησπέρα.
Μια ζεστή αγκαλιά σε όλους σας, και ιδιαίτερα στο μικρό σας γλυκάκι. Η σκέψη μου είναι μαζί σας. :)

Anonymous said...

DEN KSERW TI NA PW NAYTILE....EILIKRINA...EFH

Silent Walker said...

Η ελπίδα πεθαίνει πάντα τελευταία!
μπράβο που γράψατε αυτή την ανάρτηση για να ξέρουν κ οι καινούριοι τι ακριβώς γίνεται κ πόσο σοβαρά είναι τα πράματα!
Όποια απόφαση κ να πάρετε, είμαστε ΟΛΟΙ μαζί σας!
Η προσευχη κ ο Θεούλης κάνει θαύματα!Εν αναμονή λοιπόν για ένα ακόμα, σας εύχομαι υπομονη, κουραγιο κ δυναμη!

Anonymous said...

Γι'αυτό που λέει η Ματίνα, ναι!Κ μια φίλη μου γλύτωσε απο καρκίνο του μαστού κ τώρα είναι μια χαρούλα κ ζει με τα παιδακια της σπιτάκι της!
Ο Θεός μαζί σας!

Anonymous said...

Αγαπήτε Ναυτιλε ,

Χωρίς να θελω να υποδείξω οτιδήποτε η να προτείνω , απλώς εκανα search μετα το μύνημα της φίλης για την αloe,κοίτα το λίγο.


Ο ΠΑΙΔΙΚΟΣ ΚΑΡΚΙΝΟΣ ,

ΝΕΥΡΟΡΟΒΛΑΣΤΩΜΑ ΚΑΙ Η ΑΛΟΗ ΒΕΡΑ

Ο παιδικός καρκίνος έχει αυξηθεί τα τελευταία χρόνια λόγω αύξησης της μόλυνσης των τροφών και των υδάτων αλλά και λόγω των γενετικών ανωμαλιών, μεταλλάξεις , των χρωματοσωμάτων του ανθρώπου. Ο παιδικός καρκίνος αποτελεί σήμερα την δεύτερη αιτία θανάτου στα παιδιά μετά τα ατυχήματα.

Από τον Θεόδωρο Ντόλατζα

Παιδοχειρουργό Δ/ντή Ά Παιδοχειρουργικής Κλινικής Νοσοκομείο Παίδων Αγία Σοφία.

Και την Δέσποινα Μυλωνάκη
Χειρουργό
Διδάκτωρ Πανεπιστημίου Αθηνών

Το νευροβλάστωμα είναι ένας συνήθης συμπαγής όγκος της παιδικής ηλικίας που κατατάσσεται στην ίδια κατηγορία που ανήκουν το σάρκωμα Ewing, και τα μη Hodgkin λεμφώματα, νευροεκτοδερμικοί όγκοι, σαρκώματα μαλακών μορίων κ.α.


Το νευροβλάστωμα προέρχεται από τα αρχέγονα κύτταρα του συμπαθητικού νευρικού συστήματος , τα οποία μεταναστεύουν , διαφοροποιούνται και εγκαθίσταται σε διάφορες θέσεις δημιουργώντας έτσι το συμπαθητικό νευρικό σύστημα .


Ανάλογα του ιστολογικού τύπου η πρόγνωση και η αντιμετώπιση είναι διαφορετική.

Η σύγχρονη θεραπευτική αντιμετώπιση περιλαμβάνει την χειρουργική αφαίρεση του όγκου από έμπειρο εξειδικευμένο παιδοχειρουργό, ή την χημειοθεραπεία η οποία γίνεται σε εξειδικευμένο παιδιατρικό κέντρο και σε μερικές περιπτώσεις γίνεται και ακτινοβολία .

Η συμβολή του παιδοχειρουργού συνιστάται στην βιοψία αλλά και στην αφαίρεση του όγκου ανάλογα με το στάδιο που βρίσκεται .

Η ολική αφαίρεση έχει ένδειξη σε αρχικά στάδια και όταν ο όγκος είναι μικρός .

Όταν το στάδιο είναι προχωρημένο γίνεται πρώτα χημειοθεραπεία βιοψία και στην συνέχεια η ολική αφαίρεση του όγκου. Η ακτινοθεραπεία παραμένει θεραπεία δεύτερης επιλογής λόγω επιπλοκών.

Σε προχωρημένα στάδια μπορεί να γίνει η μεταμόσχευση μυελού των οστών και χορήγηση του ραδιοισοτόπου I/MIBG.

Η Αλόη Βέρα είναι ένας μικρός κάκτος Στον χυμό των φύλων της Αλόης περιέχονται 80 φαρμακευτικές ουσίες που αποδεδειγμένα έχουν ευεργετικές ιδιότητες στον ανθρώπινο οργανισμό. Η Αλόη Βέρα έχει βιταμίνες που επιβραδύνουν την ανάπτυξη του όγκου, χρωροφύλλη που έχει αντιοξειδωτικές και αντικαρκινικές ιδιότητες .

Περιέχει ανθρακινόνες . Η ανθρακινόνη Εμοδίνη έχει χρησιμοποιηθεί σε ειδικά πρωτόκολλα από Ιταλούς ερευνητές του Πανεπιστημίου της Πάντοβας σε παιδιά με συμπαγείς όγκους με ενθαρρυντικά αποτελέσματα .

Η Αλόη Βέρα μπορεί να χρησιμοποιηθεί σε παιδιά είτε κατά την διάρκεια της χημειοθεραπείας είτε μετά από την χειρουργική επέμβαση .

Βοηθά στην αποτοξίνωση, αυξάνει τα αντισώματα , διεγείροντας το ανοσοποιητικό σύστημα , βοηθά στην ανάπλαση των στοιχείων του αίματος λόγω του ενζύμου και των βιταμινών.

Είναι ένα άριστο ανανεωτικό ενεργειακό και βοηθητικό σκεύασμα .

Από την προσωπική εμπειρία σε παιδιά με ανεγχείρητους καρκίνους ή δύσκολους όγκους που δεν είναι εύκολο να αφαιρεθούν χειρουργικά εξ ολοκλήρου η Αλόη Βέρα έχει βοηθήσει αρκετούς , βεβαίως σε συνδυασμό με τις σύγχρονες ιατρικές μεθόδους/ χημειοθεραπεία, χειρουργική και ακτινοβολία ./

20/30 Αλόης Βέρα με γεύση ροδάκινου τρεις φορές ημερησίως αναμεμειγμένο με χυμούς φρούτων προσφέρουν στον ταλαιπωρημένο οργανισμό του πάσχοντος παιδιού βιταμίνες, ένζυμα , σίδηρο, ασβέστιο, αμινοξέα αλλά και την αντικαρκινική ανθροκινάση εμοσίνη.

Σας φιλώ όλους

Με αγάπη Λένα

Anonymous said...

στα 18 ειχα παει παει με συμφοιτητες να πουμε τα καλαντα στο παιδο-ογκολογικο τμημα ενος πανεπιστημιακου νοσοκομειου. ηταν μια δυσκολη περιοδος για μενα γτ ειχα να αντιμετωπισω το τερας της "καταθλιψης", μια νοσηλεια εξαιτιας αυτης και το καθημερινο κενο. θυμαμαι, λοιπον, γονεις πανω απο τα κρεββατακια παιδιων, θυμαμαι βλεμματα χαρουμενα απο παιδια που δεν εδειχναν ιχνος φοβου, ιχνος δειλιας... απο τοτε μοναδικος φαρος ελπιδας της ζωης μου ειναι τα παιδια. η αγαπη γι αυτα τα πλασματα που φερουν τη σοφια του κοσμου.

οποια αποφαση και να παρετε μην μετανιωσετε ποτε. μην αμφιβαλλετε οτι κανατε το σωστο. μην σκεφτεται "κι αν ειχαμε αποφασισει το αλλο?". η αγαπη δεν λαθευει ποτε. ολα τα υπομενει. ειμαστε τυχεροι που γεννηθηκε η Λυδια. που ζει και χαιρεται...

περιμενουμε νεα σας... πλεον στη θαλασσα της εγνοιας και του πονου σας ριχνουμε κι εμεις ενα βοτσαλακι...

aglaia said...

Ευχόμαστε...τώρα πολλαπλάσια! ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ! Ο Θεός μαζί σας!
Φιλιά στη Λυδία..

Anonymous said...

Gia oti k an apofasisete emeis eimaste edw konta sas na sas boh8hsoume me opoio tropo mporoume.Dunamh k pisth sto 8eo k ola 8a ginoun etsi opws prepei!!!
Giwta - 8essalonikh

marilia said...

Εδώ είμαστε, όλοι... Αν μπορούμε να κάνουμε κάτι, στη διάθεσή σας!!!

Στη διάθεσή σας, επίσης, τεράστιες αγκαλιές και πολλά φιλιά.

anarxaki said...

Δεν ήξερα πόσα είχε περάσει το μικρό ζουζούνι και τώρα που τα διάβασα συνειδητοποιώ για άλλη μία φορά το μεγαλείο της ανθρώπινης θέλησης. Το ζουζουνάκι το έχει πάρει απόφαση να τον φάει λάχανο! Βρείτε δύναμη από τη Λυδία να το πιστέψετε κι εσείς, μπορεί τα προγνωστικά να μην είναι αισιόδοξα αλλά οι κανόνες υπάρχουν για να καταπατούνται! Αρνούμαι να σκεφτώ οτιδήποτε άσχημο για την κουκλίτσα σας.

Επειδή είδα ότι αναφέρθηκαν στην Αλόη, κι επειδή τυχαία η μητέρα μου δουλεύει σε μια εταιρία που φτιάχνει καλλυντικά και συμπληρώματα διατροφής από το συγκεκριμένο φυτό, αν και δεν πιστεύω γενικά στα διάφορα γιατροσόφια που λυμαίνονται τον ανθρώπινο πόνο και την ανάγκη για ελπίδα, θα σας πρότεινα να το ψάξετε. Ο χυμός της Αλόης γενικά βοηθά στην ανάπλαση ιστών και έχει βοηθήσει πολλούς ανθρώπους με χρόνια προβλήματα (φλεγμονές κλπ) χωρίς να έχει παρενέργειες, εκτός ίσως από τη δυσάρεστη γεύση.
Αν τελικά αποφασίσετε να το δοκιμάσετε, προσέξτε το προϊόν που θα διαλέξετε. Ο χυμός της Αλόης καταστρέφεται σχεδόν εξολοκλήρου όταν έρθει σε επαφή με τον αέρα. Πρέπει να βρείτε κάποιο σκεύασμα που να εγγυάται την σταθεροποίησή του και τη διατήρηση των συστατικών του.

aggelika said...

Πραγματικός ήρωας η Λυδία. Έχει περάσει τόσο πολλά κι είναι τόσο μικρούλα! Το σημαντικό είναι που δεν χάνει το χαμόγελό της! Δεν υπάρχει πιο σωστή και πιο λάθος απόφαση σε τέτοιες περιπτώσεις. Αν έχετε την αγάπη οδηγό όλα θα πάνε καλά! Πολλά φιλάκια στο Λυδιάκι..

Anonymous said...

Δεν έχω λόγια να πω οτιδήποτε. Οι ευχες μας και οι προσευχές μας μαζί σας. Σας γνωρίζω λίγες μέρες από το blog σας και σας ψάχνω καθημερινά. Κουράγιο και δύναμη ...

Spiros
Απο Κύπρο

Ιρλανδέζα said...

Κουράγιο. Ο,τι απόφαση και να πάρετε θα είναι η καλύτερη γιατί θα είναι παρμένη με την αγάπη σας για τη Λυδία.

Zoe said...
This comment has been removed by the author.
Zoe said...

@ ανώνυμη/-ο που είπε στα 18 τα κάλαντα σε παιδο-ογκολογικό: Νά ξερες μόνο πόση δύναμη δίνει αυτό σε όλους, παιδιά κι γονείς, που βρίσκονται εκεί...
γενικά τέτοιες κινήσεις, που σε κάνουν να θυμάσαι ότι υπάρχει ακόμη ο "έξω κόσμος" κι ότι σε σκέφτεται... μοναδικό...

Δεν θα ξεχάσω κάποια παιδιά από νυχτερινό σχολείο που με το υστέρημά τους είχαν αγοράσει κάποια Χριστούγεννα δώρα στα παιδιά... από τα πιο πολύτιμα δώρα που είχαμε λάβει...

Και μια μικρή διόρθωση, καλέ μου Ναυτίλε, η παιδίατρός μας, να ΄ναι καλά, είχε ήδη από το τηλέφωνο θορυβηθεί, όταν είχα αναφέρει το μελάνιασμα και το λύσιμο. Αν δεν μου είχε πει τότε να πω στην προϊσταμένη στο
Παίδων πηγαίνοντας, ότι η Λυδία είχε παρουσιάσει "απώλεια συνείδησης" ίσως και να με είχε ψιλοψαρώσει η άλλη γιατρός... Για καλή... "κακή" της τύχη έπαθε και μπροστά τους κρίση και μόνο τότε τρέχαν σαν τους τρελλούς να φέρουν οξυγόνο και άλλες ειδικότητες...
Kαι πάλι καλά, εμείς -σε αντίθεση με άλλους- μάθαμε σχεδόν αμέσως από τι πάσχει το αγγελούδι μας...
----
ΥΓ. Έπρεπε να διαγράψω το προηγούμενο μήνυμα γιατί όποτε τα θυμάμαι συγκινούμαι και από τα λάθη στην πληκτρολόγηση δυσκόλευε η κατανόηση του σχολίου...

stalamatia said...

Όποια απόφαση και να πάρετε θα είναι από αγάπη προς το Λυδάκι όλη η σκέψη μας και οι προσευχές για το μωράκι σας.

ΘΑΛΑΣΣΙΝΗ said...

Η αγωνία σας έχει καρφωθεί και στη δική μας ψυχή....μην σταματάτε να ελπίζετε δεν ξέρω πως μπορεί να ακουστεί αυτό.....και εγώ που πέρασα κάτι σχεδόν αντίστοιχο δεν σταμάτησα (βεβαία άλλο να συμβαίνει σε παιδί και άλλο σε ενήλικα).

Καλή δύναμη και φιλιά στο Λυδιάκι!! Πολλά όμως!

butterfly said...

Πόση ταλαιπωρία για τη Λυδία από τόσο μικρούλα, αλλά και πόσες νίκες, για να είναι τώρα εδώ που είναι, έτσι όπως είναι! Χάρη και στην ίδια, και στους γιατρούς της, και σε εσάς.

Καταλαβαίνω (όσο μπορώ να καταλάβω) τη θέση σας ως γονείς να πάρετε μία απόφαση που, όποια κι αν είναι, θα έχει πολύ μεγάλες συνέπειες. Αλλά όπως σας διαβάζω σκέφτομαι ότι στην περίπτωσή σας δεν υπάρχει σωστό και λάθος.

Καταλαβαίνω επίσης ότι στον πολύ μεγάλο πόνο ο κάθε άνθρωπος είναι επί της ουσίας μόνος του. Αλλά μόνοι σας τελείως δεν είστε. Και για πρακτικά ζητήματα, αλλά και για να λέτε αυτά που σας βαραίνουν και που ίσως δεν μπορείτε να πείτε στους στενούς συγγενείς, εμείς θα περιμένουμε τα νέα σας.

Την καλημέρα μου.

eρωτας said...

Αν έχετε χρόνο, σας παρακαλώ στείλτε μου στο erotas.one.love@gmail.com ένα κενό mail ώστε να έχω την ηλεκτρονική σας διεύθυνση. Αν και όποτε έχετε λίγο χρόνο.
Ευχαριστώ.

Aργυρώ said...

Δεν νομίζω ότι υπάρχει πιο δύσκολη απόφαση για δυο γονείς.
Είμαι κι εγώ μαμά και σας νιώθω. Προσεύχομαι για το παιδί σας σαν να ναι το δικό μου παιδάκι. Όλοι προσευχόμαστε. Και είμαστε μαζί σας στην δύσκολη αυτή απόφαση. Η Λυδία είναι για μας, κι ας μην την ξέρουμε προσωπικά, πολύτιμη. Καλή δύναμη στον ιερό σας αγώνα. Κι ας γίνει ένα θαύμα θεέ μου! Σας παρακαλώ πολύ δώστε της ένα πολύ μεγάλο και ζουμερό φιλάκι από μια άλλη μαμά που την αγαπά πολύ.

Anonymous said...

οτι και να πραξετε να ξερετε πως θα ειναι το σωστο γιατι μονο αυτο θελετε για το λυδιακι σας. και μας γιατι πλεον την λυδια την νιωθω σαν να ειναι η κορη το παιδι που δεν εχω αποκτησει ακομα. την αγαπαμε και τη σκεφτομαστε ολοι. να μας ενημερωνεις φιλε ναυτιλε. κουραγιο και δυναμη.

ενα μεγαλο φιλι για την ''μεγαλη'' λυδια μας.

Anonymous said...

ο θεος να ειναι μαζι σας και να απαλυνει τον πονο του παιδιου και τον δικο σας. Η Πιστη κανει θαυματα...

Όνειρα γλυκά.. said...

Είμαι σίγουρη ότι με την δύναμη που σας έχει δώσει ο Θεός μέχρι τώρα, θα αποφασίσετε το καλύτερο για την Λυδία..Να μπορούσα μόνο αυτά τα νύχια που σκίζουν το στήθος μου κάθε φορά που ανοίγω την σελίδα αυτή , να τα στρέψω εναντίον της μάστιγας του αιώνα..
Να δώσω στο αγγελούδι την χαρά της ζωής που τόσο άδικα φεύγει από τα χέρια της ..Ξέρετε να παλεύετε ..Μπορείτε να την σώσετε ..
Αλλώστε μέχρι τώρα της έχετε προσφέρει τόσα που πολλά υγιή παιδιά στον κόσμο δεν θα γνωρίσουν ποτέ..
Ο Θεός μαζί σας ..

Aurelia said...

αυτος κι αν ειναι πολεμος Λυδια μου... μικρη αμαζονα με εκεινα τα κατσουφικα ματακια σου... τα ματια ενος 3χρονου παιδιου με τετοιο βαθος... καστανα σκουρα... σημερα εχω γενεθλια Λυδια μου... μακαρι να επαιρνα για δωρο σημερα την ειδηση πως κανενα παιδι στον κοσμο δεν θα υποφερει... δεν θα ειναι αρρωστο... η αρρωσται και το παιδι ειναι αντιδιαμετρικα αντιθετες εννοιες...

περιμενουμε νεα σου μικρουλα...

υποσχομαινα βοηθησω οπως μπορω ολα τα παιδια του κοσμου...

χαρά said...

Εύχομαι ολόψυχα ο ΘΕΟΣ να σας δίνει κουράγιο σ΄αυτή τηνδοκιμασία σας,να σας φωτίζει να πράτετε το σωστό,να σας οδήγει στον δρόμο Του,τους γιατρούς να φωτίζει να κάνουν το καλύτερο για την Λυδία μας και στην Λυδία να δίνει δύναμη να σηκώσει τον Σταυρό της.Φυσικά και όλα τα παιδιά του κόσμου να βοηθάει. Κάθε φορά ματώνει η ψυχή μου με την δοκιμασία σας και δεν σταματώ να σας σκέφτομαι και να προσεύχομαι για εσάς.Ο Θεός εχει διαψεύσει πολλές φορές τους γιατρούς,ευχομαι να το κάνει κι αυτή την φορά...Κουράγιο,σας φιλώ όλους,αλλά ένα φιλάκι παραπάνω να το δώσετε στην Λυδία μας.Τον πόνω σας τον καταλαβαίνω,προσεύχομαι στον Θεό να σας δώσει δύναμη να συνεχίσετε και να πάνε όλα καλά.Μπορεί ο Θεός να μην με αξίωσε να κάνω παιδί,αλλά σας καταλαβαίνω...είναι μαρτύριο να υποφέρει ένα παιδί και να μην μπορείς να το βοηθήσεις,ακόμα και να πάρεις εσύ την αρρώστεια...Μαζί σας πονώ και δεν θα πάψω να προσεύχομαι ο Θεός να κάνει το ΘΑΥΜΑ ΤΟΥ.
ΧΑΡΑ

iLiAs said...

Καλή δύναμη σε όλους σας!
Εμείς εδώ, η σκέψη μας κοντά σας!
Φιλιά στο κουκλάκι.

Journalist said...

Να προσευχηθείς. Να φωνάξεις όσο πιο δυνατά. Να ελπίζεις

Anonymous said...

Ολα να πανε καλά!

Ολά θα πάνε καλά!

Anonymous said...

Σας συνάντησα τον Ιούλιο αναζητώντας πληροφορίες για μια μικρούλα φίλων... και από τότε σας διαβάζω σχεδόν καθημερινά για να μαθαίνω τα νέα σας. Η μικρούλα μας, 5 μηνών, ταξιδεύει σήμερα στην Ευρώπη. Ο εχθρός κοινός με της Λυδίας φωλιάζει στο ίδιο σημείο του κορμιού τους. Συμπτώματα πάλι κοινά, έκαναν την εμφάνισή τους στον ενάμιση μήνα ζωής της. Τα μάτια τους να ξέρατε πόσο μοιάζουν κι αυτά... μεγάλα και μελαγχολικά αφήνονται επάνω σου με μια παράξενη ηρεμία. Εύχομαι στην Λυδία μας και σε εκείνην ότι καλύτερο και με το ελάχιστο κόστος. Σ'εσάς και σ' εκείνους τους γονείς που ουσιαστικά αυτές τις ημέρες ξεκινούν την μάχη, δύναμη και πάλι δύναμη.
Άντζελα - μια μαμά...

maria said...

Σημερα στο νηπιαγωγειο πηραμε μαζι τα cd που μας στειλατε...'λιλιπουπολη'.
Ολα τα παιδακια ακουγαν τις ιστοριουλες με μια συνεση αξιοθαυμαστη.Μαζι μας ηταν κι η Λυδια...οχι κυριολεκτικα... αλλα ηταν μεσα στην καρδουλα μας και στο μυαλο μας.Η Αναστασια μου ψυ8ιριζε:η Λυδια μου τα εστειλε...η Λυδια μου τα εστειλε.
Αγαπητε Ναυτιλε και Zoe εχουμε περασει πολλα μαζι,εχουμε ΝΑ περασουμε πολλα μαζι κι επειδη εχουμε κι εμεις βιωσει τι εστι αποφαση ζωης ,σας λεω τουτο μονο με δακρυα στα ματια:κοιταξτε ψιλα στον ουρανο,παρακαλεστε πρωτα και μετα ολοι μαζι παρτε μια αποφαση κοιταζοντας στα ματια ο ενας στον αλλον , και μεσα στις ψυχες σας.Συγγνωμη αν σας ακουστηκε καπως ποιητικο ολο αυτο αλλα αυτο καναμε κι εμεις οταν επρεπε στη Σουηδια να παρουμε μια σοβαρη αποφαση....!
Αγαπητε Ναυτιλε η Αναστασια παει σε κανονικο για την ωρα νηπιαγωγειο χωρις να εχει ερθει ακομα ΕΙΔΙΚΗ ΑΓΩΓΗ και ειμαι εγω κοντα της συνεχεια ,ολες τις ωρες ,ολες τις στιγμες αλλα πιστεψε με ειναι πολυ δυσκολο μα παρα πολυ δυσκολο ....!
Ειστε το αποκουμπι μου...θα τα ξαναπουμε...φιλια στα αγγελουδια σας και σε εσας!

anna_kriti said...

Εδω και ένα μήνα που έπεσα τυχαία πάνω στο blog για τη Λυδία δεν έχει περάσει μέρα που α μη ψάξω να δω αν υπάρχει κάποιο νέο απο το αγγελούδι σας..Εδώ και 10 μέρες κάθε βράδυ στην προσευχή μου έχω προσθέσει και το όνομα της..
Εύχομαι κάποια μέρα ο Θεός να με ακούσει και να διαβάσω σύντομα πως ο όγκος εξαφανίστηκε...
Να είστε γεροί και δυνατοί και εύχομαι όλα να πανε καλά για τη μικρή και για όλα τα παιδιά του κόσμου

Julia_Dream said...

Ευχομαι από καρδιάς να μαζέψετε ΤΟΣΕΣ αναμνήσεις και ΤΟΣΕΣ στιγμες που δε θα το πιστεύετε ουτε οι ίδιοι! Να πάνε ΟΛΑ καλά και να είστε όλοι γεροί, ευτυχισμένοι κ μαζί!


Πολλες πολλες ευχές

gatti said...

Εμαθα για το blog σας μόλις λίγες ημέρες πριν και πραγματικά συγκλονίστηκα. Η μητρότητα και τα παιδιά ήταν πάντα έξω από μένα, αλλά βλέποντας τόση αγάπη, τόση στοργή, τόση υπομονή και επιμονή μπορώ πια να πω πως μερικοί άνθρωποι αξίζει να είναι γονείς κι εσείς σίγουρα ανήκετε σ΄ αυτούς.
Δεν ξέρω ποια απόφαση θα πάρετε, αλλά είμαι πεπεισμένη πως θα είναι απόφαση καρδιάς, επομένως θα είναι η σωστή.
Η σκέψη μου είναι μαζί σας, σας εύχομαι να έχετε πολύ κουράγιο και δύναμη και να πάνε όλα όσο το δυνατόν καλύτερα για το αγγελούδι σας, γιατί Ανθρωποι σαν κι εσάς κάνουν τον κόσμο καλύτερο...

aris said...

Καλημερα σαν ενημερωση θα ηθελα να αναφερω οτι εχει μπει θεμελιος λιθος του Α'Ογκολογικου Νοσοκομειου Παιδων στην Ελλαδα απο τον προεδρο της Δημοκρατιας, στην προσπαθεια αυτη ηγειτε η Κα Βαρδινογιαννη γνωστη για την φροντιδα της προς τα παιδια που εχουν παρομοιες παθησεις με την Λυδια.Η περιοχη του νεου νοσοσομειου ειναι πισω απο νοσοκομειο Α.Κυριακου πρωην στρατοπεδο και νυν παρκιν του προσωπικου του νοσοκομειου.

Κοκό said...

Καλημέρα! Από μια απομακρυσμένη γωνιά της Ελλάδας, με τη σκέψη σας.

maria said...

Sas efxomai OLO to kouragio tou kosmou s'afto to kommati tis zwis sas. Pio diskolo kai pio dikopo maxairi den mporei na skeftei to ftwxo mialo mou.
Oti apofasi kai na parete, kai niwthw ws mana i idia, pros pia katefthinsi tha pate, i Lidia exei tin aperanti tixi na zei mazi sas. Kai seis tin aperanti tixi na xete mia toso genea koritsara pou moles tis diskolies pou xei zisei sas xamogelaei akoma kai sas empistevete kai sinergazete mazi sas. Einai axio pedi. Axio pedi!

Makari na mporousa na tin agaliasw stin pragamatiki zwi, estw kai mia fora, estw MIA gia na tis pw poso axia einai.

Otan mpenw edw mesa oles oi diskolies tis kathimerinotitas mou fenonte midamines ma to Xristo...

Sas skeftomai. Pragmatika omws, akomi kai to vradi ekei pou trww se asxeti wra me tin oikogeneia mou, mou dialiete o egefalos m'afto to post.

Xairomai pou eimaste akomoi anthrwpoi kai kratiomaste ap to xeri, estw kai mesw internet. Pethenei i psixi mou mesw tis othonis.

Na tis kratate to xeri nai?....

Anonymous said...

Ο Θεός να σας φωτίσει να πάρετε την λιγότερο οδυνηρή απόφαση και για εσάς και για τη Λυδία...
Κουράγιο...

ameno said...

Στη ζωή μας καλούμαστε κάποιες φορές να πάρουμε αποφάσεις που πάντα θα αμφιβάλλουμε και θα αναρωτιόμαστε αν ήταν η σωστή. Ποιότητα ή διάρκεια;;
Χμμμ!!! Μεγάλο το δίλλημα!!! Τι να θυσιάσεις;; το χρόνο ;;; μα είναι τόσο πολύτιμος ο χρόνος δίπλα σε ένα παιδί!! Διδάσκεσαι πολύ περισσότερα απ’ ότι διδάσκεις!!! Παίρνεις πάντα περισσότερα απ’ ότι δίνεις!! Ίσως να είναι εγωιστικό όμως…
Ποιότητα;; ναι, σπουδαίο πράγμα η ποιότητα!!! και αντισταθμίζει το χρόνο;;; Ίσως!!!
Δεν ξέρω στη θέση σας τι θα διάλεγα, όντας κτητικός άνθρωπος και με μεγάλα πάθη… Μάλλον το χρόνο…
Τι θα ήθελα να διάλεγαν οι γονείς μου;; Μάλλον την ποιότητα…
Ίσως η μικρή – μεγάλη μας Λυδία να μας δώσει την πιο σωστή απάντηση… Ίσως ένα αληθινό παραμύθι να βοηθούσε να μας πει τη γνώμη της, τι θα της άρεσε περισσότερο…
Δεν μπορώ να σκεφτώ κάτι άλλο να σας προτείνω…
Σας στέλνω την πιο μεγάλη μου και ζεστή αγκαλιά … σας νοιώθω… Θα θελα να πιώ ένα καφέ μαζί σας, να σας κρατήσω το χέρι, να πάρω τη Λυδίτσα αγκαλιά και να της ψιθυρίσω πως όλα θα πάνε καλά… Θέλω να πιστεύω και πιστεύω πως κάτι θ' αλλάξει...

Anonymous said...

Αγαπητοί φίλοι (κι ας μην γνωριζόμαστε προσωπικά), η απόφαση που θα πρέπει να πάρετε σίγουρα είναι σκληρή, διότι δεν μπορείτε εκ των προτέρων να προβλέψετε την ακριβή της εξέλιξη. Μακάρι να υπήρχε κάποιος που να έβλεπε στο μέλλον και να μας έδινε την γνώμη του. Όπως ήδη θα έχετε σκεφθεί, αν αφήσετε την κατάσταση ως έχει, ο άτιμος ο χρόνος είναι λίγος. Αν πράξετε διαφορετικά όμως, τα όποια προβλήματα μπορεί να προκληθούν, ίσως σας δώσουν λιγότερο πραγματικό χρόνο με λιγότερες αληθινά τρυφερές στιγμές με το αγγελούδι σας. Και στις δύο περιπτώσεις το αίσθημα της αδικίας θα είναι έντονο. Η ευχή όλων μας εδώ είναι να γίνει ένα θαύμα. Ελπίζω το θαύμα να έχει ήδη ξεκινήσει να γίνεται και στην επόμενη εξέταση να δούμε όλοι ότι ο εχθρός έχει αρχίσει να συνθηκολογεί. Μη με ρωτήσετε πως και γιατί. Αν θέλουμε κάτι πάρα πολύ και με τη θετική μας ενέργεια το μεταδώσουμε όπως πρέπει, ο ανθρώπινος οργανισμός είναι σχεδόν παντοδύναμος. Όπως δημιούργησε κάτι, μπορεί και να το πολεμήσει και να το νικήσει. Θέλω να σας δίνω ελπίδες γιατί πιστεύω σ' αυτές (έχω δει με τα μάτια μου καλές, κακές καθώς και απίστευτα ευχάριστες εξελίξεις). Προσπαθώ να φανώ όσο πιο δυνατός μπορώ γράφοντας αυτά το λόγια, για να μην δακρύσω και τα χάσω, όπως τόσες φορές διαβάζοντας τα δικά σας. Το χάλασα λίγο στο τέλος (μου πήρε 2 λεπτά να γράψω την προηγούμενη πρόταση).
Θεωρήστε δεδόμενο ότι στο τέλος όλα θα πάνε καλά και κάποτε θα τα θυμόμαστε όλα αυτά σαν μια μεγάλη περιπέτεια. Εύχομαι με όλη μου την ψυχή, η Λυδία κάποια στιγμή στο μακρινό μέλλον, να δείχνει αποθηκευμένες εικόνες από αυτό το site στα παιδιά της κι αυτά να την αγκαλιάζουν σφιχτά και να την κοιτάζουν στα μάτια.
Μιχάλης

Venceremos (θα νικήσουμε)

mpampasd said...

πήγα να γράψω διάφορα και τα έσβηνα συνέχεια.. Δεν θέλω να πω λόγια, μόνο, αν μπορώ, ευχαρίστως να βοηθήσω σε ότι κι αν θέλετε.

Μαριλένα said...

O,τι θέλετε, εδώ είμαστε.

Ο Θεός κοντά σας.

Lara said...

Ο Θεός είναι μεγάλος, μη χανετε την ελπίδα σας. Κουράγιο και δύναμη ψυχής, τι άλλο να πω? Η σκέψη μου είναι μαζί σας

nautilus said...

Καλημέρα! ειλικρινά έχετε όλοι τις θερμότερες ευχαριστίες μας για τα μηνύματα, τις συμβουλές, τις προτροπές, τις ευχές και τις προσευχές σας.

Δεν είναι σύνηθες να έρχονται άνθρωποι και να σου λένε πόσο θα ήθελαν να είναι τώρα κοντά σου, να κουβεντιάσουν μαζί σου, να σου πουν μια κουβέντα κουράγιου και αισιοδοξίας.

Σας ευχαριστώ όλους θερμά...

ameno said...

Καλημερούδια οικογένεια !!!
Εύχομαι και ελπίζω η σημερινή μέρα να είναι καλύτερη απο τη χτεσινή...
Ααα!! Αν κάποιος είναι να λέει ευχαριστώ, μάλλον όλοι εμείς θα πρέπει να το κάνουμε... ευχαριστούμε που μοιράζεστε τις στιγμές σας μαζί μας...είτε όμορφες, είτε χαρούμενες, είτε λυπημένες... Έχει και σήμερα αγκαλίτσες πολλές σε όλους…
Και για να μην ξεχνιόμαστε καλές αρχές να έχουν τα μεγάλα σας στο σχολείο τους… (λίγο αργά το θυμήθηκα… αλλά με τον Γερμανό προ των θυρών… πάλι καλά και τώρα!!!) :-)

Livya said...

πραγματικά είναι κρίμα!
δεν ξέρω τι να πω!
το μόνο που εύχομαι είναι να κάνετε την καλύτερη επιλογή για το κοριτσάκι!

Anonymous said...

Μια καλημερα σε ολους σας με την αγαπη μου και τις προσευχες μου
Μια μεγαλη αγκαλια καλη δυναμη
γιωτα

laxanaki said...

Μόλις σας ανακλάλυψα και από δω και πέρα θα σας παρακολουθώ καθημερινά. Είστε εκπληκτικοί γονείς και η Λυδία σας (όπως και τα άλλα δύο μικρά σας) πρέπει να νιώθει χαρούμενη. Περιμένω νέα σας. Φιλιά στα μικρά σας

fereniki said...

μόλις σήμερα μέσα από μια αναφορά ενός άλλου bloger ανακάλυψα το blog σας και ειλικρινά έχω συγκλονιστεί!! Αντιλαμβάνομαι όσο τουλάχιστον μπορώ αυτό που περνάτε και εύχομαι ειλικρινά ο Θεός να δώσει τη σωστότερη λύση για όλους σας. Θα προσέυχομαι συνεχώς και αδιαλείπτως για σας. Να είστε όλοι καλά! Ο Θεός μαζί σας.

Anonymous said...

Δεν ξέρω αν ένα ακόμα μήνυμα συμπαράστασης και θαυμασμού για τη στάση σας και τον αγώνα σας έχει τόσο σημασία. Μια προσευχή όμως ίσως έχει καλύτερα αποτελέσματα. Δεν προσεύχομαι συχνά, γι αυτό ίσως η δική μου προσευχή για την Λυδία έχει καλύτερη τύχη.
Κράτα γερά...

νατασσάκι said...

Από την ημέρα που το έγραψες ψάχνω λόγια να γράψω...δεν βρίσκω.

Κουράγιο,μόνο - κι ότι είμαστε εδώ όλοι, και σας σκεφτόμαστε.

magsoulini said...

Αυτή η απόφαση, τι να πω, τι να σταθμίσεις και πως να αποφασίσεις; Από προχθές δεν μπορώ να γράψω τίποτα, συνδιασμός όλων με μικρότερη παρεμβατικότητα γίνεται; π.χ. μικρότερη δόση ακτινοβολίας, μικρότερη εκτομή με την χειρουργική επέμβαση, ώστε να μην προκληθούν βλάβες; Τι να πω αυτό το παιδί είναι τόσο υπέροχο κι έχει περάσει τόσα, μα τόσα πολλά, ας είναι και λίγο τυχερό το αξίζει, ας βρουν οι γιατροί μια φόρμουλα κι ας έχει και πολύ τύχη κι όλα να πάνε καλά. Εννοείται πως ότι χρειαστείτε το λέτε από το Blog, π.χ. αιμοπετάλια, δίνω κάθε μήνα εθελοντικά, μπορώ να δώσω και για τη Λυδία και ότι άλλο..

kwstask said...

Καλησπερα πατερα Ναυτιλε και μητερα zoe.Ειναι ισως η πρωτη φορα που και εγω δεν εχω λογια.Ειδα τι τραβηξε η Λυδιουλα μας και τι τραβαει.Ειδα ομως και τα χρονικα περιθωρια που δυστηχως ειναι πολυ στενα.Μια μεγαλη χαρη:Πατρε τη σωστη αποφαση!Ομολογω οτι ανησυχω και πολυ μαλιστα!Πατερα Ναυτιλε-μητερα Zoe για οτιδηποτε χρειαστει και οπως κι αν μπορω να βοηθησω να με ενημερωσετε!Τα τηλ.μου τα εχετε,το e-mail το ιδιο.για οτιδηποτε θα μπορουσα να κανω ενημερωστε με.Ακομη κι αν χρειαστει αιμα πειτε μου.Απο καρδιας,να δωσω!Πληροφοριακα εχω ομαδα αιματος(Α-)ΑΡΝΗΤΙΚΟ.Ημουν,ειμαι και θα ειμαι παντα κοντα σας.

tzotza said...

Θα πρεπει να κοιταμε που και που τον αγωνα της Λυδιας για να καταλαβουμε πως τα δικα μας 'προβληματα' ειναι πραγματικα ασημαντα και αννουσια..
Το μονο που μπορω να πω ειναι καλη δυναμη και κουραγιο.Η μικρη Λυδια ειναι πραγματικη πολεμηστρια και θα πολεμησει γερα!!
Ξερω πως ακουγεται καπως, αλλα πραγματικα ο,τι χριεαστειται, εδω ημαστε εμεις..
φιλια απο τα δικα μου παιδια και μενα σε ολους σας..

ας ειναι πραγματικα αυτος ενας καλος μηνας!!

Anonymous said...

ότι και αν αποφασίσετε θα είναι το σωστό για σας , τη Λυδία, και τα άλλα δύο παιδιά σας.

μακάρι να μπορούσε με κάποιο τρόπο ο πόνος σας να μετρειάσει

αλκιμήδη

Dreamgirl said...

Σήμερα ήρθα πρώτη φορά στη σελίδα. Κουράγιο για τις δύσκολες αυτές στιγμές. Δεν ξέρω τι άλλο να πω. Όποια απόφαση και να πάρετε να ξέρετε πως θα είναι η σωστή. Μην σταματήσετε να πιστεύετε! Η μικρή σας είναι ένας ήρωας.

Anonymous said...

Ζω με τον καρκίνο...τη σκέψη του...την παγωμένη αγκαλιά του...αυτό το χέρι που ολοένα με τυλίγει...αλλά ελπίζω σε ένα θαύμα...
Μακάρι να φυσήξει ούρειος άνεμος, να διώξει το σκοτάδι...
Στο νου και τη ψυχή σας...

Χριστίνα

nautilus said...

χριστίνα, καλη δύναμη. Σου κρατάμε κι εμείς το χέρι και σου ευχόμαστε από βάθους ψυχής το θαύμα. Δώσε την μάχη με αξιοπρέπεια. Εάν μπορείς να χαμογελάς πότε πότε θα είναι σίγουρα καλύτερα. Από τη Λυδία έχεις σίγουρα ένα γλυκό χαμόγελο.

nventris said...

οι σκέψεις μου, οι προσευχές μου, οι ελπίδες μου και όλες μου οι ευχές για σας και το μικρό σας αγγελούδι.

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΘΑΝΑΣΑΣ said...

Είστε οι γονείς της. Ο Θεός σας εμπιστεύτηκε τη Λυδία, και ξέρει πού την εμπιστεύτηκε. Μαζί της, σηκώνετε και τον δικό της και τον δικό σας σταυρό. Κάθε "σταυρός" ανεβαίνει, εξ'ορισμού, σε έναν Γολγοθά. Και εκεί, υπάρχουν δύο επιλογές γι'αυτόν που τον κουβαλάει: είτε θα αγανακτήσει οπότε θα χάσει το Θεό, είτε θα πει "μνήσθητι μου Κύριε..." οπότε θα κερδίσει τον Παράδεισο. Το τί από τα δύο θα συμβεί, εξαρτάται αποκλειστικά από αυτόν που είναι επάνω στο σταυρό. Στην "παρέα" του Θεού δεν μπαίνει κανείς χωρίς αγώνα, χωρίς σταυρό. Το πόσο θα διαρκέσει ο αγώνας, είναι άγνωστο. Το πόσο βαρύς θα είναι ο σταυρός του, κι αυτό είναι άγνωστο. Αλλά και οι δύο αυτές άγνωστες παράμετροι δεν έχουν σημασία. Το ζητούμενο είναι "τί επιλογή κάνεις, στο τέρμα της διαδρομής". Αυτό μετράει. Από εκεί κι έπειτα, είναι η αθανασία. Σαν γονείς, είστε ο "Θεός" της Λυδίας. Και η Λυδία από εσάς περιμένει ΕΝΑ πράγμα: αν μπορείτε να της εξασφαλίσετε, μέσα από οποιαδήποτε θεραπεία, άλλη μια ώρα/μέρα/εβδομάδα ζωής, να το κάνετε. ΜΗΝ μπείτε σε διλήμματα "πρόωρου τερματισμού", μην επέμβετε στο μυστήριο του θανάτου. Κανείς δεν έζησε για πάντα, οι αρρώστειες είναι παντού: δεν τις στέλνει ο Θεός, αλλά από εμάς εξαρτάται το πώς ΑΞΙΟΠΟΙΟΥΜΕ την δοκιμασία μας, το σταυρό μας. Το μόνο που μπορείτε να κάνετε είναι να αγωνιστείτε σαν "τη γάτα που τη στρίμωξαν στη γωνία", δίνοντας τα ΟΛΑ. Και, αν πιστεύετε, να προσεύχεστε κάθε μέρα, κάθε ώρα. Ένα "Κύριε Ιησού Χριστέ ελέησόν με" κι ένα "Πάτερ ημών" τα λένε όλα. Τα υπόλοιπα να τα εμπιστευτείτε στο Θεό, με τη βεβαιότητα ότι θα κάνει αυτό που είναι καλύτερο για τις ΨΥΧΕΣ σας: τις δικές σας και της Λυδίας. Αν μου επιτρέπετε, θα δώσω τα ονόματά σας "Υπέρ Υγείας" στην εκκλησία που πηγαίνω τις Κυριακές. Καλή δύναμη!

nautilus said...

nventris, ευχαριστούμε θερμά

δημήτρη, είναι ζητήματα αυτά που θέτεις και χαίρομαι που παίρνεις θέση! Δεν συμφωνώ ότι είμαστε οι "θεοί" στην ζωή της Λυδίας. Εάν ήταν μάλλον θα είχαμε μια βέβαιη απάντηση.

Δεν υπάρχει στην συγκεκριμένη περίπτωση "πρόωρος τερματισμός". Υπάρχει η μη κατάχρηση των επιστημονικών μεθόδων που έχουμε στα χέρια μας ή στα πειράματά μας που θα οδηγούσε σε μια αβίωτη βιωτή για το παιδί. Ίσως είναι ελαφρώς εγωιστικό να ταλαιπωρείς έναν άνθρωπο, την βούληση του οποίου δεν γνωρίζεις, μέχρι πλήρους διάλυσης για να μην κατηγορηθείς ότι τον "τερμάτισες πρόωρα". Στην περίπτωσή μας η τυχόν επιλογή μη δράσης θα σημαίνει "αφήνουμε την νόσο να πάρει το δρόμο της αφού τελική νίκη δεν μπορούμε ούτως ή άλλως να καταφέρουμε".
Επίσης διαφωνώ με τον χαρακτηρισμό του θανάτου ως "μυστηρίου". Με την εκκλησιολογική έννοια φυσικά δεν υφίσταται (αλλιώς η εξόδιος θα ήταν μυστήριο όπως τα 7). Με την δογματική έννοια, χωρίς να έχω στέρεες γνώσεις στο θέμα, ο θάνατος έπαψε να αποτελεί μυστήριο από τότε που ο Χριστός του κατάργησε το "νίκος". Εάν το πάρουμε με την απλή έννοια του αγνώστου που προκαλεί φόβο, τότε υπάρχει τρόπος να φωτιστεί και αυτός είναι η ερωτική μίξη της προ με την μετά θάνατον ζωής, ο πόθος της τελικής αγαπητικής ένωσης με τον Θεό. Έτσι ο θάνατος δεν είναι παρά ένα στιγμιότυπο, παρόλα αυτά συγκλονιστικό και γι'αυτό απαραίτητο, της ανθρώπινης πορείας στον κόσμο.
Εξαιτίας των παραπάνω, δεν υπάρχει δίλημμα ηθικό και πνευματικό στην συγκεκριμένη περίπτωση. Δεν έχουμε την πρόθεση ή την δύναμη να παρέμβουμε σε τίποτε. Το μόνο που μπορούμε να κάνουμε είναι να απαλύνουμε τον πόνο του ανθρώπου μας και να γλυκάνουμε την ψυχή της δίνοντάς της από το υστέρημα της αγάπης μας.

Ασφαλώς και δεν μας πειράζει να μπούμε στις προσευχές της σύναξής σας. Σε ευχαριστώ θερμά.

ΔΗΜΗΤΡΗΣ ΘΑΝΑΣΑΣ said...

Τώρα καταλαβαίνω σε τί οφείλεται η τεράστια δύναμη που δείχνετε εσείς ως γονείς της.

Η έννοια "θεός" ήταν δίκην υπερβολής και δεν υποδηλώνει "θαυματοποιό": ο Θεός στην Ορθόδοξη εκκλησία είναι Πατέρας, κι εσείς είστε οι φυσικοί πατέρας-μάνα, που η Λυδία σας εμπιστεύεται απεριόριστα όπως εμπιστευόμαστε τον Θεό-Πατέρα. Το ότι ο θάνατος είναι μυστήριο από τη θεολογική πλευρά το λένε τα τροπάρια, αλλά το αναφέρουν συχνά π.χ. ο π. Ιερόθεος Βλάχος ή ο πρ. Κων/νος Στρατηγόπουλος: η έννοια είναι "δεν ξέρουμε την ακριβή στιγμή του χωρισμού της ψυχής από το σώμα". ΦΥΣΙΚΑ έπαψε να αποτελεί φόβητρο μετά την Ανάσταση, όπως σωστά λες. Θεολογικά, Ο,ΤΙ κάνει η εκκλησία είναι μυστήριο, γιατί παντού επεμβαίνει η χάρη του Θεού (αλλά δεν θέλω να κουράσω με θεολογικές μακρυγορίες).

Ήθελα μόνο, με όλη μου την αγάπη και με ταπεινό λόγο, να επισημάνω το θέμα που θίγεις: "αβίωτη βιωτή για το παιδί". Προσοχή σε οτιδήποτε έχει κρυμένη μέσα της την ευθανασία. Ο Χριστός ΔΕΝ ζήτησε ούτε να του απαλύνουν τον πόνο ούτε να του κουβαλήσουν το Σταυρό (για το σταυρό, δέχτηκε τη βοήθεια μόνο όταν κάποιος την πρόσφερε). Εμείς πώς μπορούμε να κάνουμε διαφορετικά; Αυτό σημαίνει "μιμητής Χριστού". Συγνώμη που επιμένω στο θέμα, δεν θα ξαναπώ τίποτ'άλλο, αλλά ακόμα και ο χειρότερος σωματικός πόνος ΔΕΝ δικαιολογεί "παράδοση των όπλων": ακόμα και 5 έξτρα δευτερόλεπτα πόνου μπορούν να σώσουν μια ψυχή, μόνο ο Θεός ξέρει πώς! Οι γιατροί ξέρουν πώς να κάνουν "βιώσιμη την αβίωτη βιωτή". Μην επεμβείτε ούτε στη ζωή ούτε στο θάνατο (αν φτάσει εκεί). Οι γιατροί έχουν δώσει όρκο. Πριν 5 χρόνια έχασα τον πατέρα μου από καρκίνο. 3 μέρες πριν το τέλος, οι γιατροί αγωνίζονταν με πιθανά νέα θεραπευτικά σχήματα! Ήξεραν ότι το τέλος ερχόταν, αλλά ο θάνατος θα πέρναγε κυριολεκτικά από πάνω τους και θα τους έβρισκε "με το όπλο στο χέρι". Κι έτσι έγινε. Ξέρεις, είπες, 1-2 περιπτώσεις όπως η Λυδία, που έζησαν για πάνω από 10 χρόνια. Η Λυδία, αν το θέλει ο Θεός, να γίνει η τρίτη!

Μπράβο σας για την τεράστια δύναμή σας. Είστε "ογκόλιθοι"! Και το blog σας μεταφέρει το "υστέρημα" της αγάπης σας σε χιλιάδες ψυχές. Αν θέλεις να μου πεις το μικρό σας όνομα (με email στο make_it_happen@pathfinder.gr), εσένα και της γυναίκας σου, για να το δώσω "υπέρ υγείας" την Κυριακή, θα το κάνω, αλλοιώς μόνο της Λυδίας. Ο Θεός να σας έχει καλά.

Maria said...

Δεν έχω παρά να ευχηθώ δύναμη και κουράγιο. Αν χρειαστείτε αίμα για μεταγγίσεις, στη διάθεσή σας.

Equilibrium said...

Η δύναμη είναι μέσα μας, και μέσα και στους τρεις σας διαβλέπω μεγάλη, και κάνει ακόμη μεγαλύτερη την ελπίδα για το αγγελούδι μας! Είμαι σιγουρος, όλα θα φτιάξουν. Σας σκέφτομαι..

Βιργινία said...

Το οτι γεννήθηκε χειμώνα επιβεβαιώνει ταβ στατιστικά που λένε οτιθ είναι πιο ευάλωτα "χειμερινά" μωράκια.Το επενδύωμα προέρχεται από τις χώρες των κοιλιών ή από υπολειπόμενα ενδοπαρεγχυματικά επενδυμικά κύτταρα. Η συνηθέστερη θέση στα παιδιά είναι ο οπίσθιος βόθρος. Χημειοθεραπεία δεν είναι και ότι καλύτερο για τον παιδικό εγκέφαλο διότι αναπτύσσεται και η ακτινοβολία μειώνει το iq την σωματική ανάπτυξη και την μνήμη..

πιστεύω όμως οτι θα πάνε καλά όλα...Το παιδί είναι ένα αστεράκι :-)

Anonymous said...

Ειμαι η Ζωή. Σας βρήκα ψάχνοντας για λύση στο πρόβλημα του γιού μου του Αναστάση που τώρα είναι 20 χρονών. Το παιδι μου πριν από δύο χρόνια παρουσιάσε πολυουρία και στην ΜRΙ έδειξε ότι είχε όγκο στην υπερεφιππιακή περιοχή. Δύσκολα προσβάσιμος με τα Ελληνικά δεδομένα αποφασίσαμε να πάμε στο Μάιντσ της Γερμανίας να χειρουργηθεί από τον καθηγητή Περνέτσκι. Ο όγκος τελικά ήταν ώριμο και άωρο τεράτωμα και γερμίνωμα και αφαιρέθηκε όλος όπως μας είπανε. Μετα από επιπλοκές της επέμβασης (αιμάτωμα και μη αντιμετώπισή του σπασμός καρωτίδων) το παιδί έχασε το δεξί ημισφαίριο. Εμεινε για πολύ καιρό σε κώμα και σιγά σιγά άρχισε να αποκτά καποιες από τις δυνατότητες που έχασε.
Απο τον Απρίλιο ο όγκος υποτροπίασε και ψάχνουμε σε όλο τον κόσμο να βρούμε λύση. Αν μπορείτε να μας βοηθήσετε παρακαλώ επικοινωνήστε μαζί μου στο τηλ 2310451858