Princess of hearts

Σχέδια

Λοιπόν, εάν πω πάλι πως ενώ άλλοι κάνουν σχέδια πού θα πάνε διακοπές τα Χριστούγεννα, εμείς σχεδιάζουμε πότε θα μας χειρουργήσουν και ακτινοβολήσουν, θα μου πείτε πως είμαι πεσμένος, γκρινιάρης και απαισιόδοξος και θα έχετε δίκιο και γι΄αυτό δεν σας το λέω!

Η επέμβαση θα γίνει πιθανότατα μετά τις γιορτές γιατί χτες είδαμε ότι πρέπει πρώτα να αλλάξουμε τα αντιεπιληπτικά μας φάρμακα (μας ρίχνουν τα αιμοπετάλια), πράγμα που παίρνει έναν μήνα, και ταυτόχρονα να τσεκάρουμε τακτικά την κατάστασή μας. Αυτά μας φέρνουν αρκετά κοντά στις γιορτές, οπότε λέμε, εάν δεν προκύψει κάτι επείγον, να μην έχουμε να τρέχουμε εντατικές χρονιάρες μέρες. Είναι εμφανές ότι τα δεδομένα μπορεί να αλλάζουν από την μια μέρα στην άλλη, αλλά το έχουμε συνηθίσει αυτό πια.

Σήμερα δείχνουμε με περηφάνεια τα τσιμπημένα μας χεράκια και δηλώνουμε ότι δεν μας πόνεσαν η Κατερίνα και η Σοφία που μας πήραν το αίμα (9 μπουκαλάκια) γιατί αν μας πόναγαν θα τις μαλώναμε και θα παίρναμε και το σφυρί μας και να! Κι ας κλαίγαμε 20 λεπτά συνέχεια στην "αλλαγή"... Α! μην ξεχάσω, το κυπελλάκι οκ, το καταφέραμε, κανένα πρόβλημα, τσακάλι η μαμά!

Έλεγχοι

Σήμερα η Λυδία κάνει τον τακτικό τριμηνιαίο ενδοκρινολογικό έλεγχο καθώς και το πρώτο σετ των προεγχειρητικών εξετάσεων. Κυρίως θα ελεγχθεί η πηκτικότητα του αίματος ώστε να είναι σε κατάλληλη κατάσταση για να αντέξει αιματολογικά την επέμβαση. Εάν δεν είναι ικανοποιητική (έχουμε θέματα με τα αιμοπετάλιά μας που ανεβοκατεβαίνουν ακόμα και τόσον καιρό μετά την χημειοθεραπεία) θα ακολουθήσουν βοηθητικά μέτρα (μετάγγιση, ενισχυτικές ουσίες κ.λπ.). Ελπίζουμε επίσης σήμερα να γίνει και ο απαιτούμενος νευρολογικός έλεγχος.

Ανταπόκριση από την κλινική: φάγαμε τρια τσιμπήματα γιατί ήταν να μας πάρουν μπόλικο αίμα και οι φλεβίτσες μας δεν άντεχαν. Τώρα προσπαθεί η μαμά της να την πεισει να κάνει τσισάκια στο κυπελλάκι και να μην κάνει χάλια το σαλόνι της κλινικής, εξαιρετικά δύσκολο project...

Ο κύκλος των χαμένων κυττάρων

Ανοίγει πάλι ο κύκλος.

Ο νευροχειρουργός μας ακονίζει νυστέρια και αποστειρώνει λαβίδες.

Σήμερα και αύριο βλέπουμε τις δύο μεγάλες κυρίες (που λένε και οι καλλιτέχνες) της ογκολογικής κλινικής, την προηγούμενη και την τωρινή διευθύντρια.

Η απόφασή μας να επιτρέψουμε στους γιατρούς να συνεχίσουν τις προσπάθειες θεραπείας της Λυδίας έχει ήδη ληφθεί. Μετά από πολύ μεγάλη εσωτερική πάλη, που μάλλον τελικά δεν πρόκειται να ησυχάσει ποτέ μέσα μας, απορρίψαμε την σκέψη να αφήσουμε την κατάσταση να εξελιχθεί χωρίς ιατρική παρέμβαση. Η απόφασή μας βασίστηκε στον συλλογισμό ότι η τρέχουσα καλή κατάσταση της Λυδίας, μας δίνει κάποιες καλές πιθανότητες οι συνέπειες της επέμβασης και της ακτινοβολίας να είναι σε επίπεδο που θα επιτρέπει αν όχι την ανεξάρτητη (χωρίς μηχανήματα και επώδυνες παρεμβατικές τεχνικές) διαβίωσή της, τουλάχιστον την επικοινωνία και την στοιχειώδη απόλαυση των ανθρώπων και του κόσμου γύρω της.


Όπως και τόσοι άνθρωποι γύρω μας (οι περισσότεροι αφανείς, όχι μικρότερα πρότυπα όμως) αποφασίσαμε να αφιερώσουμε τις δυνάμεις μας στην φροντίδα του ασθενούς και των υγιών παιδιών μας. Είμαστε έτοιμοι να δεχτούμε τις σημαντικές αλλαγές που αυτή η απόφαση μπορεί να φέρει στη ζωή μας. Εύχομαι αυτές οι αλλαγές να είναι οι ελαφρύτερες δυνατές, πρώτα για την Λυδία, τη Λένια και τον Γιωργή, έπειτα για την μαμά της. Εύχομαι ο εχθρός να μας δώσει τα περιθώρια να τον παλέψουμε. Ελπίζω η Λυδία, ό,τι εξέλιξη κι αν υπάρξει από εδώ και πέρα, να μας συγχωρήσει και να μην πάψει ποτέ να νοιώθει ότι την αγαπάμε όσο τίποτε άλλο σε αυτόν τον κόσμο.

Παραμένει η απόφαση για το πότε θα γίνει η επέμβαση. Όταν καθοριστεί θα το γράψω εδώ. Εάν οι εξετάσεις του εγκεφαλονωτιαίου υγρού που θα γίνουν κατά τη διάρκεια της επέμβασης βγουν "καθαρές", θα προχωρήσουμε σε τοπική ακτινοβολία, επιδιώκωντας τις ελάχιστες δυνατές παρενέργειες. Ειδάλλως ο δρόμος οδηγεί σε δυσκολότερες αποφάσεις...

Ο φόβος και η αβεβαιότητα κάνουν άλλη μια επίθεση λοιπόν. Καιρός να ψάξουμε για τα αποθέματα αμυντικής ύλης που χρειαζόμαστε: ελπίδα, πίστη, υπομονή, καρτερικότητα...

Προσωπικά ανησυχώ για τις αντοχές μου, δεν το κρύβω...

Αποτελέσματα...

Η Λυδία δεν σταματά να κάνει επίδειξη της θέλησής της να ζήσει, να επικρατήσει στην μάχη.

Η σπονδυλική της στήλη είναι καθαρή. Πουθενά κανένα ίχνος παθολογίας, καμμιά ανησυχητική σκιά.

Στο κεφάλι, το μέγεθος του υπολλείματος που στις προηγούμενες 2-3 εξετάσεις παρουσίαζε δραματική αύξηση (διπλασιασμό στην τελευταία μαγνητική), τώρα έδειξε μεγέθυνση 0,4εκ στην μία μόνο διάσταση. Ουσιαστικά δείχνει μια ανακοπή της τάσης που είχε να μεγαλώσει ανεξέλεγκτα. Η ένταση της μιτωτικής δράσης των κυττάρων, όπως φαίνεται από την φασματοσκοπική εξέταση, παραμένει η ίδια. Επίσης παραμένει η ένδειξη ότι υπάρχει μια περιοχή 2 εκ. γύρω από τον όγκο όπου υπάρχουν διηθήσεις που δεν φαίνονται σην μαγνητική αλλά αποδεικνύονται από την φασματοσκόπηση. 

Δεν εμφανίζονται άλλες εστίες. Όλα αυτά χωρίς καμμιά φαρμακευτική ή άλλη αγωγή. 

Περιμένουμε εντός της εβδομάδας τις απόψεις του νευροχειρουργού και των ογκολόγων.

Είμαστε χαρούμενοι, αλλά τα πόδια μας πατάνε σην γη. Τα αποτελέσματα είναι σημαντικά γιατί μας επιτρέπουν να προχωρήσουμε στο επόμενο βήμα (χειρουργείο και ακτινοβολία) από όχι χειρότερη θέση και με την αισιοδοξία ότι αυτό το μουτράκι θα συνεχίσει για πολύ ακόμα να κοιτάει τον φοβερό εχθρό κατάμματα και να τον μάχεται. 

Μένει ο θαυμασμός μας για μια θαρραλέα πολεμίστρια, το δέος μπροστά στον αγώνα ενός ανθρώπου που χωρίς να το ξέρει ξεδιπλώνει μπροστά μας καθημερινά το θαύμα του. Σε μένα προσωπικά η απόλυτη γλύκα του μπαμπά που σήμερα είδε τα τρία καμάρια του να στολίζουν (άλλη μια φορά) το χριστουγεννιάτικο δέντρο (ναι! από τώρα!).  

Ζωή σε αναστολή

Λίγο καιρό μετά την διάγνωση της Λυδίας και όντας στην μέση του τυφώνα, μια αίσθηση κυριαρχούσε στο μυαλό μου: η ζωή μου είχε ανασταλεί για απροσδιόριστο χρονικό διάστημα. Ο χρόνος έπαψε να είναι γραμμικός και ακολουθούσε τους κύκλους της χημειοθεραπείας. Οι μέρες είχαν τόσες ώρες όσες χρειαζόταν το φάρμακο να κυλήσει στις φλέβες Της, μετρημένες με τον εκκωφαντικά αχνό θόρυβο της ηλεκτρικής αντλίας.

Και ο χρόνος σταματούσε όταν τα μάτια της, πλημμυρισμένα από το δηλητήριο των βαρέων μετάλλων, σταματούσαν να με κοιτάζουν με την αιχμηρή αθωότητά τους. Σταματούσε όταν στον ύπνο της η αναπνοή της σταματούσε για λίγα δευτερόλεπτα, μια παράδοξα ήρεμη αντανάκλαση των πιο σκληρών και απαίσιων στιγμών της μάχης.

Πριν από λίγους μήνες είχαμε αρχίσει να σκεφτόμαστε να κάνουμε "αίτηση" άρσης της αναστολής...Μετά όμως ήρθαν οι μαγνητικές με τα γνωστά αποτελέσματα.

Η αναστολή της ζωής μου, όσο κι αν παλεύω να κρατήσω τον βηματισμό μου απέναντι στα παιδιά μου, στην γυναίκα μου, στην δουλειά μου, συνεχίζεται. Δεν ξέρω πότε θα λήξει... δεν ξέρω αν θα λήξει. Ο χρόνος δεν ξέρω αν θα ξαναπάρει την μορφή που είχε πριν. Δεν ξέρω εάν θέλω να πάρει την μορφή που είχε πριν. Μάλλον κάποια στιγμή δεν θα έχω πια κύκλους φαρμάκων, ενδιάμεσα μεταξύ μαγνητικών, προ- και μετεγχειρητικές περιόδους, δόσεις ακτινοβολίας να κυβερνούν για μένα την ζωή μου. Θα έχω όμως πάντα μπροστά μου δυο μάτια λαμπερά σαν βότσαλα να μου "κάνουν θάλασσα" την καρδιά και την ζωή μου.