Friday, August 29, 2008

Υποστήριξη, υγρά διαμαρτυρίας(?)

Εντός των προσεχών ημερών θα ξεκινήσουμε μια οικογενειακή υποστηρικτική ψυχοθεραπευτική "αγωγή" με ανθρώπους υψηλής ειδίκευσης στα ζητήματα που μας απασχολούν. Η πρώτη επαφή έδειξε πληθώρα θεμάτων που πρέπει να αντιμετωπιστούν σε όλα τα μέλη της οικογένειας. Θα αρχίσουμε οι 4 και μετά θα ενταχθεί και η Λυδία. Ελπίζουμε με την διαδικασία αυτή και την βοήθεια να επαναφέρουμε κάποια πράγματα σε ισορροπία αλλά και, το σημαντικότερο ίσως, να αντιπετωπίσουμε τα πιο δύσκολα που μας περιμένουν. Οι ατομικές υποστηρικτικές ανάγκες του καθενός μας θα φανούν στην πορεία.

Η Λυδία "έβρεξε" χτες βράδυ το κρεββάτι της όντας σχεδόν ξύπνια και 2-3 φορές κατά την διάρκεια της ημέρας δεν "πρόλαβε" να φτάσει στο γιογιό της. Αυτού του είδους τα "ατυχήματα" μας φέρνουν πολύ δυσάρεστες σκέψεις (απώλεια ελέγχου ούρων είναι μια από τις όχι πολύ συνηθισμένες ενδείξεις προβλήματος), όσο κι αν προσπαθούμε να δούμε το αισιόδοξο μέρος. Το οποίο είναι ότι η μικρή τα έπαθε/έκανε αυτά ως διαμαρτυρία που η μαμά της έχει ξεκινήσει πάλι την πρωινή αναχώρηση για τη δουλειά και όταν η Λυδία ξυπνάει δεν την βλέπει (βλέπει βέβαια εμένα, αλλά όπως όλοι καταλαβαίνουμε άλλο η μαμά....). Το αισιόδοξο σενάριο είναι και το πλέον πιθανό, αλλά κρατάμε τα μάτια μας ανοιχτά.

Καλό ΣΚ σε όλους.

28 comments:

Anonymous said...

Εύχομαι ολόψυχα καλό κουράγιο και δύναμη για όλα και μακάρι τα υγρά να ήταν η δική της αντίδραση στη μαμά που φεύγει!
Μη χάνετε την πίστη σας σε ότι σας έχει κρατήσει όρθιους ως τώρα.

Anonymous said...

σίγουρα υγρά διαμαρτυρίας είναι...δεν αφήνουμε να είναι κάτι άλλο :)

Anonymous said...

σας φιλώ τρομερή Ναυτιλοοικογένεια και σας εύχομαι να έχετε και εσείς ένα καλό σκ.
σας σκεφτόμαστε τοσο πολύ και σας αγαπάμε περισσότερο..
φιλια
Χριστίνα

stardust said...

Ayth h kinhsh tha ferei sigoura kala apotelesmata,xreiazeste kai sthriksh kai yposthriks, panw apo ola omws xreiazeste pisth, oso duskolo kai na nai, mhn to ksexnate..

Anonymous said...

ΥΠΑΡΧΕΙ ΕΙΝΑΙ ΤΡΑΓΟΥΔΙ ΤΟΥ ΠΟΡΤΟΚΑΛΟΓΛΟΥΠΟΥ ΛΕΕΙ "ΝΑ ΜΕ ΠΡΟΣΕΧΕΙΣ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΣΗΚΩΘΩ ΞΑΝΑ ΛΙΓΟ ΑΚΟΜΑ ΜΟΝΑΧΑ ΜΑΤΙΑ ΜΟΥ ΓΛΥΚΑ ΝΑ ΜΕ ΑΝΤΕΧΕΙΣ - ΝΑ ΜΕ ΠΡΟΣΕΧΕΙΣ" ΠΟΥ ΤΟ ΘΥΜΑΜΕ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΟΤΑΝ ΜΕ ΚΟΙΤΑΕΙ, ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΕΔΩ ΠΟΥ ΕΧΕΙ ΜΙΑ ΑΛΛΗ ΣΥΜΠΕΡΙΦΟΡΑ. ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΕΙΝΑΙ ΦΟΒΕΡΗ ΚΙΝΗΣΗ ΑΥΤΗ ΠΟΥ ΚΑΝΑΤΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΡΕΜΙΑ ΤΟΥ ΣΠΙΤΙΟΥ ΣΑΣ. ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΕΠΙΣΕΙΣ ΟΛΟΥΣ ΟΣΟΥΣ ΕΣΤΕΛΑΝ ΕΥΧΕΣ ΓΙΑ ΤΟ ΜΙΚΡΟ ΜΟΥ. ΓΙΑ ΤΗΝ ΙΣΤΟΡΙΑ ΞΕΚΙΝΗΣΑΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ 6,5 ΜΗΝΩΝ ΜΕ ΔΕΣΜΟΠΛΑΣΤΙΚΟ ΓΑΓΛΙΑΓΛΙΩΜΑ (35% ΤΟΥ ΕΓΓΚΕΦΑΛΟΥ ΤΟΥ ΑΦΑΙΡΕΘΗΚΕ) ΚΑΙ ΓΙΑ 16 ΜΗΝΕΣ ΖΟΥΣΑΜΕ ΚΑΙ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΜΕΓΑΛΩΝΕ ΚΑΝΟΝΙΚΑ - ΜΕΤΑ ΓΥΡΙΣΕ ΕΠΙΘΕΤΙΚΟΤΑΤΟΣ ΚΑΙ ΜΕ ΑΛΛΟ ΠΡΟΣΩΠΟ ΟΛΟΙ ΜΕ ΑΠΟΡΙΑ ΚΟΙΤΟΥΣΑΝ ΤΟΝ ΜΙΚΡΟ (ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΚΕΝΤΡΑ ΤΟΥ ΕΞΩΤΕΡΙΚΟΥ ΟΠΩΣ ΓΕΡΜΑΝΙΑΣ ΚΑΙ ΑΜΕΡΙΚΗΣ) ΕΙΠΑΝ ΟΤΙ ΕΙΝΑΙ ΣΠΑΝΙΟ ΑΠΟ ΔΕΣΜΟΠΛΑΣΤΙΚΟ ΓΑΓΛΙΑΓΓΛΙΩΜΑ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΠΝΕΤ - ΤΕΤΟΙΑ ΤΥΧΗ. ΤΩΡΑ ΑΚΟΜΑ ΚΑΙ ΕΔΩ ΕΙΜΑΣΤΕ ΣΤΗΝ UNI KLINIC ΤΟΝ ΕΧΟΥΝ ΤΑΡΑΞΕΙ ΣΤΙΣ ΕΞΕΤΑΣΕΙΣ Ο ΚΑΡΚΙΝΟΣ ΤΟΥ ΕΙΝΑΙ ΤΟΣΟ ΣΠΑΝΙΟΣ ΠΟΥ ΔΕΝ ΜΠΟΡΟΥΝ ΑΚΟΜΑ ΝΑ ΑΠΟΦΑΣΙΣΟΥΝ ΤΗΝ ΓΡΑΜΜΗ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ - ΠΙΘΑΝΟΣ ΔΡΟΜΟΣ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΕΣ - ΕΝΧΕΙΡΗΣΗ ΓΙΑ ΝΑ ΦΥΓΟΥΝ ΤΑ ΥΠΟΛΟΙΠΑ - ΒΑΡΙΑ ΧΗΜΕΙΟΘΕΡΑΠΕΙΑ (ΑΥΤΗ ΜΠΟΡΕΙ ΓΙΑ ΤΗΝ ΗΛΙΚΙΑ ΤΟΥ ΝΑ ΓΙΝΕΙ ΜΟΝΟ ΜΙΑ ΦΟΡΑ) - ΜΕΤΑΜΟΣΚΕΥΣΗ ΜΥΕΛΟΥ ΚΑΙ ΤΕΛΟΣ ΑΚΤΙΝΟΒΟΛΙΕΣ. ΔΙΑΚΡΕΙΑ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ ΕΝΑΣ ΧΡΟΝΟΣ. ΣΧΕΤΙΚΑ ΜΕ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΡΩΤΗΣΕΣ ΟΧΙ ΔΕΝ ΜΕΝΟΥΜΕ ΓΕΡΜΑΝΙΑ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΣΤΟ ΑΓ.ΣΟΦΙΑ ΕΙΜΑΣΤΑΝ ΚΑΙ ΣΤΟ ΚΕΘ. ΣΟΥ ΕΧΩ ΣΤΕΙΛΕΙ ΕΝΑ Ε-ΜΑΙL ΑΝ ΚΑΠΟΙΟΣ ΒΡΕΘΕΙ ΑΠΟ ΕΔΩ. ΠΑΝΤΩΣ ΠΑΙΔΙΑ ΕΔΩ ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΔΥΣΚΟΛΑ ΚΑΜΙΑ ΣΧΕΣΗ ΜΕ ΕΛΛΑΔΑ. ΕΔΩ ΟΙ ΚΑΝΟΝΕΣ ΕΙΝΑΙ ΑΜΕΤΡΗΤΟΙ ΚΑΙ ΑΠΑΡΑΒΑΤΟΙ. ΠΡΟΣΩΠΙΚΑ ΝΟΙΩΘΩ ΣΑΝ ΕΒΡΑΙΑ.... ΑΣ ΓΙΝΕΙ ΚΑΛΑ (ΟΛΑ ΤΑ ΠΑΙΔΙΑ) ΚΑΙ ΟΛΑ ΘΑ ΞΕΧΑΣΤΟΥΝ ... Marianna

MAD said...

Κι εγώ από την περιγραφές στο αισιόδοξο σενάριο κλίνω. Η απώλεια ελέγχου των σφιγκτήρων είναι μάλλον ένα απίθανο σενάριο με τη συγκεκριμένη σημειολογία. Εύχομαι να ξεπεραστεί κι αυτό όπως τόσα άλλα. Λίγη υπομονή ακόμα σε όλους. Ολες οι θετικές μου σκέψεις πάνω στη μικρή σας / μας

Maria-Electra said...

ολα να πανε καλα . . υπομονη και μελωδιες να γεμισουν τις δυσκολες σκεψεις . . σε κατι τετοιε σπεριπτωσεις μοναχα ενεργεις... συνεχεια.. συνεχεια.. για να μην σκεφτεσαι..

φιλι στη Λυδια

Anonymous said...

EINAI ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ ΜΕΧΡΙ ΝΑ ΜΕΓΑΛΩΣΕΙ ΚΑΙ ΝΑ ΜΑΘΕΙ ΤΗΝ ΚΑΘΙΣΤΙΚΗ ΔΙΑΜΑΡΤΥΡΙΑ. ΜΕΧΡΙ ΤΟΤΕ ΘΑ ΣΑΣ ΤΑ ΚΑΝΕΙ ΜΟΥΣΚΕΜΑ ΚΑΙ ΚΑΛΑ ΝΑ ΠΑΘΕ ΤΕ...:)))

ΝΑΥΤΙΛΕ....ΟΛΑ ΚΑΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ...ΤΙ ΘΑ ΠΑΝΕ ΠΟΥ ΝΟΜΙΖΩ ΠΩΣ ΑΡΧΙΖΟΥΝ ΚΑΙ ΠΗΓΑΙΝΟΥΝ....ΔΕΝ ΘΑ ΞΕΧΑΣΩ ΠΟΤΕ ΤΗΝ ΔΙΑΠΙΣΤΩΣΗ ΤΟΥ ΦΙΛΟΥ "χ"...ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΤΗΝ ΘΥΜΑΣΑΙ...ΠΟΛΛΕΣ ΦΙΛΟΥΡΕΣ ΣΤΟ ΤΙΓΡΑΚΙ!!!!

Μαμά Ειρήνη said...

Ναι Μαριάνα μου,

μόλις γίνει καλά το παιδάκι σου και η Λυδιούλα ΟΛΑ θα ξεχαστούν.

Πρέπει όμως και το Σύμπαν να ψηφίσει έναν νέο νόμο: Να απαγορεύεται να αρρωσταίνουν τα παιδάκια....

Ευχές σε όλους.

ria said...

υπερψηφίζω το νόμο της μαμάς ειρήνης!
πότε θα περάσει?

μαριάννα και ναυτίλε, οι σκέψεις μας και οι ευχές μας μαζί σας, κουράγιο...

abttha said...

θα ήθελα να ήμουν ένας τοίχος να ακουμπάτε, μια σκιά να ξαποσταίνετα.
θέλω όλα να σας πάνε καλά,
να γίνει το θαύμα,
μα το θαύμα το ξέρω εκ πείρας, άλλοτε γίνεται, άλλοτε δε γίνεται...
να δυναμώσετε όλοι.
σας αγαπώ
όσο ισχνό κι αν είναι ετσι αφηρημένο που το λέω.
καλή δύναμη και φιλάκια στη λυδία και τα αδελφάκια της, και φιλιά σ'εσα΄ς τους δυο!

σας θαυμάζω και να ξέρετε, εμείς στηριζόμαστε σε εσάς.
και η λυδία, άγγελος είναι.
και κουβαλάει σταυρό πολύ μεγάλο.
αστέρι είναι.
φως.

Anonymous said...

Καλή δύναμη. Είναι ένα βήμα που θα έχει αποτελέσματα, είμαι σίγουρη (η στήριξη). Οσο για την... υγρή διαμαρτυρία, ε, δεν μπορεί να είναι όλα άσχημα και να πηγαίνουν όλα στραβά. Αυτό, φαίνεται να είναι τυχαίο.

Anonymous said...

Μαριάννα και Ναυτίλε, ευχόμαστε και προσευχόμαστε για ό,τι καλύτερο.
Παναγιώτα και μαμά Νικολέττα

Anonymous said...

Tha stamathseis to blog twra pou pernas se allo epipedo yposthrikshs? Nomizw ayto to rolo eixe ayth edw h gwnia.

Anonymous said...

Μα τι λες? Εδώ είμαστε για να δίνουμε θάρρος και δύναμη στην οικογένεια.Για να ξέρουν πόσοι τους σκέφτονται και τους αγαπούν. Ο ειδικός είναι απαραίτητος και θα βοθήσει πάρα πολύ σε άλλου είδους θέματα. Τί να πείς στα παιδιά, με ποιο τρόπο να τους το πεις...χίλια δυο πραγματα..Νομίζω ότι είναι πολύ σωστή κίνηση άσχετη με την ύπαρξη του blog

abttha said...

φίλοι, είναι και κάτι άλλο μ'αυτό το μπλογκ:

ΕΜΕΙΣ ΠΑΙΡΝΟΥΜΕ ΘΑΡΡΟΣ ΑΠΟ ΤΟΥΣ ΓΟΝΕΙΣ ΤΗΣ ΛΥΔΙΑΣ, ΚΑΙ ΒΕΒΑΙΟΤΑΤΑ ΚΑΙ ΠΡΩΤΙΣΤΩΣ ΑΠΟ ΤΗ ΛΥΔΙΑ.


αν κάτι παίρνουν επειδή μας γράφουν, ο ναυτίλος και η μαμά Της, δεν ξέρω.
ξέρω ότι ο καθένας μας γίνεται πιο πλούσιος, πιο σκεφτικός, πιο ανθρώπινος, διαβάζοντάς τους.
εγώ παίρνω κουράγιο.
συνανθρώπινα, ακουμπάμε ο ένας στον άλλον.
δεν είμαστε μια τρύπα όπου ο ναυτίλος πετά λέξεις.
είμαστε μια ομάδα που ο ναυτίλος με τα λόγια, την αγάπη και τον πόνο του, καλλιεργει σ'εμάς το μεγαλείο της ανθρωπιάς και της συνανθρωπιάς.
και ίδιο πράμα είναι η ανθρωπιά και η αλληλεγγύη.
είμαστ'εδώ, στα ναυτίλε, για να σ'ακούμε, για ν'αγαπάμε τη λυδία, για να σκεφτόμαστε τα παιδιά σας, για να θαυμάζουμε την αγάπη και των δυο σας,
για να προσευχόμαστε για όλους σας,
για να νιώθουμε κοντά σας.
έτσι είμαστε λίγο πιο πλούσιοι.
γιατί νιώθουμε το μεγαλείο σας.
κουράγιο και ευχάριστες στιγμές και ευχάριστες εκπλήξεις εύχομαι...

epikuros said...

Ναυτίλε ,που μας οδηγείς στην Ατλαντίδα μέσα από τις συμπληγάδες της ζωής.Σου είμαι ευγνώμων για την ποιότητα της σκέψης και την ψυχραιμία αντιμετώπισης της ασθένειας της Λυδίας.Τώρα πια αισθάνομαι απόλυτα σίγουρος, πως έχετε την δυνατότητα να αποφασίζεται για το καλύτερο τρόπο αντιμετώπισης των προβλημάτων που προκύπτουν.Εμείς,εδώ συμπαραστάτες και συνοδοιπόροι με την σκέψη μας και την αγάπη μας να σας ακολουθεί.
Την αγάπη μου σε όλη την οικογένεια και τα φιλιά μου στην Λυδία.

epikuros said...

Ένα μύνημα στην Μαριάννα.
Μαριάννα θεώρησε την αγάπη μου δεδομένη και προς το δικό σου βλαστάρι.Το λιγότερο που μπορώ να κάνω, αύριο κιόλας , είναι να δώσω δείγμα για να γίνω δότης μυελού των οστών.Δότης αιμοπεταλίων είμαι στο δίκτυο Παπανικολάου εδώ και χρόνια.Εύχομαι να βρεθεί τρόπος οι γιατροί να δώσουν λύση στα προβλήματα των παιδιών και ο Θεός δύναμη και κουράγιο σε εσάς.
Την αγάπη μου σας στέλνω.

Κοκό said...

Πολλή αγάπη

spyros1000 said...

υπομονη,τα παιδια σε αυτη την ηλικια συνεχεια βρεχουν το κρεββατι τους,μην σασ πηγαινει ο νους κατευθειαν στο κακο,μπορει οντως να ειναι διαμαρτυρια...
ελπιζω οι ψυχολογοι να μην σας πεισουν να κλεισετε το blog..

Anonymous said...

Βρε Ναυτίλε τί λες τώρα; Θες να μου πεις δηλαδή ότι τα άλλα δύο δεν το κάνανε αυτό; Γιατί εμένα και η μεγάλη και ο "γαμπρός" το έχουν ακόμη και τώρα..... άμα τους μαλώσει η μαμά και ο μπαμπάς ή άμα παίζουν δεν θέλουν να πάνε τουαλέτα και αλλάζουμε 2-3 φορές τη μέρα βρακάκια. Η μικρή με το που είπε τέλος τα κόψαμε και το βράδυ και είναι 2 1/2, τα άλλα μάλλον μας δουλεύουν ψιλό γαζί....
Ναζάκια σας κάνει το Λυδιάκι μας, έτσι για να σας έχει στο "πόδι".
Ένας καλός τρόπος πάντως για να δεχτεί ότι η Μανούλα λείπει το πρωί που ξυπνά είναι να της αφήνει η Μαμά Της μια ζωγραφιά δίπλα στο κρεβάτι της να την βρίσκει το πρωί. (ή να το κάνει σαν κρυμένο θησαυρό). Τώρα θα μου πεις που χρόνο για ζωγραφιές αλλά σε μένα έπιασε.
Όσο για την υποστήριξη καλά κάνετε, υπάρχουν τόσα πολλά που νομίζουμε ότι τα ξέρουμε και στην πραγματικότητα είναι τελείως διαφορετικά. Εμείς είμαστε για να σε ακούμε και να βοηθάμε όπου μπορούμε, αλλά οι ειδικοί είναι διαφορετικά.
Μαριάννα καλό κουράγιο και πολλές ευχές, οι σκέψεις μας μαζί σας.
Φιλιά και αγκαλιές σε όλους, Χαρούλα.
Ξέχασα (με όλοκληρο σεντόνι...) τσάντα για τον παιδικό πήρατε; Καλή Σχολική Χρονία!!!! :P

elena said...

Άρχισα να διαβάζω τα comments και τρελάθηκα. Σκόπευα να σου πω να μην ανησυχείς ΄γιατί τα δικά μου (3.5 & 5 όπως σου έχω πει)το κάνουν και αυτά. Σιγά το πράγμα. Αλλά έβλεπα που κανείς άλλος δεν σου έγραφε κάτι τέτοιο και ΄σκέφτηκα μήπως έπρεπε να πάω τα και τα δικά μου για εξετάσεις. Τα δύο τελευταία comments με ηρέμησαν. Η δε μεγάλη έχει και διαδικασία για αυτό: πρώτα περνάει σε μια φάση μεταξύ ύπνου και ξύπνιου που αρχίζει να φωνάζει ακατάληπτα πράγματα (τα οποία συνήθως έχουν συμβεί κατά τη διάρκεια της ημέρας) μετά ουρλιάζει, στη συνέχεια ξυπνάει και ηρεμεί. Αφου πλέον ηρεμήσει μπορείς να την πλησιάσεις και να δεις ότι έχει "βρέξει" το κρεβάτι της. Τι θέλω να πω: H συμπεριφορά αυτή μπορεί και να φόβιζε ακόμη ένα γονιό, αλλά εμείς δεν έχουμε ανησυχήσει, είναι στα πλαίσια της ιδιοσυγκρασίας της. Καλά κάνεις και ανησυχείς και παρατηρείς τη μικρή, αλλά νομίζω ότι αυτή τη φορά είσαι υποψιασμένος απλά και δεν είναι τίποτα.

Μπράβο για την αποφάση σας! Ήθελε θάρρος και σοφία΄η επιλογή.

Μαριάννα μας, κουράγιο θα σας σκεφτόμαστε, πολύ περισσότερο που είσαστε σε ξένη χώρα. Αν χρειαστείς κάτι πες μας.

ΓΙΩΡΓΟΣ said...

ΚΑΛΩΣ ΤΟΥΣ.ΕΣΥ ΞΕΡΕΙΣ ΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΚΑΝΕΙΣ ΚΑΙ ΠΟΤΕ ΝΕ ΤΟ ΚΑΝΕΙΣ.ΣΙΓΟΥΡΑ ΑΛΛΟ ΠΡΑΓΜΑ Η ΜΑΜΑ,ΑΛΛΑ ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΟΠΩΣ ΧΑΡΕΤΑΙ Η ΚΟΡΗ ΜΟΥ ΟΤΑΝ ΕΙΜΑΙ ΚΟΝΤΑ ΤΗΣ ΑΛΛΟ ΤΟΣΟ ΧΑΙΡΕΤΑΙ ΚΑΙ Η ΛΥΔΙΑ ΠΟΥ ΣΕ ΒΛΕΠΕΙ.ΝΑ ΕΙΣΤΕ ΚΑΛΑ ΓΕΡΟΙ ΚΑΙ ΔΥΝΑΤΟΙ...!ΣΑΣ ΒΛΕΠΩ ΚΑΘΕ (ΣΧΕΔΟΝ) ΜΕΡΑ,ΑΠΛΑ ΔΕΝ ΓΡΑΦΩ ΠΑΝΤΑ ΓΙΑΤΙ ΕΙΣΤΕ ΤΟΣΟ ΔΥΝΑΤΟΙ ΠΟΥ ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΛΕΩ ΕΙΝΑΙ ΛΙΓΑ ΜΠΡΟΣΤΑ ΣΤΗΝ ΜΕΓΑΛΗ ΣΑΣ ΨΥΧΗ.ΚΑΛΟ ΒΡΑΔΥ.

Μαριλενα said...

εδώ είμαστε και το μωρό μας, πάντα στις προσευχές μας.

BUTTERFLY said...

Πολυ καλη κινηση η αναζητηση ψυχολιγικης υποστηριξης...θα σας βοηθησει ολους πραγματικα και να νιωσετε καλυτερα και να ειστε πιο δυνατοι απεναντι στο τιγρακι!
Μη στεναχωριεσαι για τα "υγρα"...τα περισσοτερα παιδια καπως ετσι αντιδρουν οταν τους λειπει η μητερα τους...δεν εχεις ακουσει που πολλα παιδια μολις αποκτησουν αδερφακι και νιωσουν οτι χανουν λιγη απο τη μητρικη προσοχη, επιστρεφουν στις πανες κι ας ειναι και 5 χρονων;
Μη φοβασαι λοιπον, ολα βαινουν καλως κι ετσι θα συνεχισουν.
Καλη δυναμη και φιλια σε ολη την υπεροχη οικογενεια! Στη Λυδια ρουφηχτο παρακαλω!

BUTTERFLY said...

Μαριαννα μου, κουραγιο και σε σενα και σε ολες τις μανουλες και τα παιδακια του κοσμου που περνανε τετοιο Γολγοθα! Θα προσευχομαι και για εσας!

Aris said...

Ναυτίλε καλησπέρα,
έψαχνα για μια λέξη στο internet και έπεσα στη Λυδία και στο blog σας. Και ξαφνικά άρχισε να ξετυλίγεται όλος ο εφιάλτης πάλι μπροστά μου.

Πλησιάζουν τρία χρόνια από το βράδυ εκείνο, που ο γιατρός μας ανακοίνωνε απόλυτα σοβαρός - σχεδόν σαδιστικά ακριβής- ότι η κόρη μας, Αγγελική, 28 μηνών τότε, πάσχει από παιδική ρευματοειδή αρθρίτιδα, μια ουσιαστικά ανίατη αυτοάνοση πάθηση, που στη χειρότερη έκβασή της μπορεί να οδηγήσει και στο θάνατο και σε κάθε περίπτωση σχετίζεται με σοβαρές παρανέργειες στην ανάπτυξη του παιδιού.
Το ίδιο βράδυ, αμέσως μετά το γιατρό, πήγαμε για... φαγητό. Δεν ξέρω ποια εσωτερική δύναμη μας οδήγησε στο κινέζικο που πηγαίναμε με τη γυναίκα μου συχνά πριν παντρευτούμε και κείνο βράδυ για πρώτη φορά και με την κόρη μας.
Για πρώτη φορά στη ζωή μου ένιωσα να ξεπερνώ κατά τόσο πολύ τα όριά μου και να διατηρώ την αυτοκυριαρχία μου, όταν η μικρή άρχισε να χτυπά τα χέρια της και τα πόδια της χαρούμενη και ευτυχισμένη. Ναι δεν είχε καταλάβει, δεν ήξερε την κατάστασή της, δεν ήξερε ότι δεν πρόκειται να ζήσει μια φυσιολογική ζωή, δεν ήξερε ότι το Παίδων και το Αγία Σοφία θα είναι πλέον σημείο αναφοράς για την ύπαρξή της, δεν ήξερε ότι πολύ πιθανόν να σταματήσει να αναπτύσσεται ομαλά, δεν ήξερε ότι πολύ πιθανόν να μείνει ανάπηρη, εξαρτώμενη σε όλη τη ζωή της, αν ήταν τυχερή και η δική της περίπτωση δεν είχε τη χειρότερη εξέλιξη.
Αλλά ακόμη και έτσι έχεις να γνωρίσεις και αντιμετωπίσεις τον άλλο εφιάλτη, αυτό τον φαρμάκων. Είναι πολύ μικρή για να πάρει αυτό το φάρμακο, προσοχή στη διατροφή της με την κορτιζόνη που πρέπει αναγκαστικά να πάρει, δυστυχώς ο οργανισμός αντέδρασε αρνητικά στο Αλγκοφρέν, ευτυχώς τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει σημαντικές εξελίξεις στα φάρμακα για την παιδική αρθρίτιδα, αλλά δυστυχώς η δική σας είναι πολύ μικρή ακόμη για να μπορεί να τα πάρει. Άλλωστε έχουμε πολλά χρόνια μπροστά μας και πρέπει να είμαστε φειδωλοί με τη χρήση τους, μιας και οι παρενέργειες δεν αστειεύονται και θα πρέπει να τα χρησιμοποιήσουμε στα χειρότερα.
Και ήρθαν οι μέρες που το παιδί σου έχει ξυπνήσει και κλαίει στο κρεβάτι, με τα χέρια ψηλά για να το πάρεις στην αγκαλιά σου, γιατί το ποδαράκι πονάει και δεν μπορεί να περπατήσει, έρχονται οι στιγμές που αφού μετά από πολλές προσπάθειες να σηκωθεί και να πατήσει μόνη της πέφτει και εσύ ξέρεις γιατί, έρχονται οι μέρες που γυρίζοντας μετά από καιρό επιστρέφει στον παιδικό σταθμό και την πηγαίνεις εσύ στην αγκαλιά σου μέχρι μέσα για να την αποθέσεις σε ένα καρεκλάκι και αυτή κλαίει και μέσα σου κλαις και εσύ γιατί ξέρεις ότι ο κόσμος των παιδιών είναι σκληρός και όποιος αποκλίνει είναι στην καλύτερη περίπτωση ξένος στην χειρότερη στόχος.
Η παιδική αρθρίτιδα χτυπάει στα μάτια και κάθε τρεις μήνες κρέμεσαι από τα χείλη του γιατρού αν για άλλη μια φορά η... τύχη σου επιτρέπει να ελπίζεις. Η κατάσταση παραμένει σταθερή και εσύ που ελπίζεις να αναστραφούν τα πράγματα και ο εφιάλτης να τελειώσει, είσαι χαρούμενος που τα χειρότερα δεν έρχονται. Μέχρι που στην τακτική εξέταση η κ. Δράκου, η απίστευτη αυτή άνθρωπος και γιατρός, που η Αγγελικούλα μας χαιρόταν να τη συναντά, σου αποκαλύπτει ότι το ένα πόδι έχει πλέον αρχίσει να μεγαλώνει πιο γρήγορα από το άλλο και θα πρέπει να προχωρήσουμε σε πιο δραστικές λύσεις.
Ναι, ο γιατρός που εφήρμοσε τη συγκεκριμένη δραστική λύση χρηματίζεται και το μόνο που του εύχομαι είναι να βρεθεί στη θέση να πρέπει να αναθεωρήσει και να νιώσει τύψεις.
Γιατί σας γράφω τη δική μας ιστορία; Σίγουρα για να μοιραστώ τον πόνο μου τότε. Διότι όταν η πόρτα κλείσει και είσαι μόνος στο σπίτι, όταν περιμένεις στον προθάλαμο για την εξέταση ή τα αποτελέσματα, όταν συνειδοτοποιείς τις παρενέργειες και τις πιθανές εξελιξεις, τότε ο εφιάλτης καταφέρνει να ανδρώνεται και να ορθώνεται, καταφέρνοντάς καίρια κτυπήματα στο ηθικό που προσπαθείς με νύχια και δόντια να κρατήσεις ψηλά. Δεν κάνει όμως να πέσεις, δεν κάνει να υποχωρήσεις. Δεν κάνει για το παιδί σου.
Σας γράφω όμως κυρίως για ένα άλλο λόγο. Εδώ και πάνω από ένα χρόνο είμαστε υγιείς. Τόσο υγιείς που δεν το δικαιολογεί σε καμιά περίπτωση η πρόβλεψη της συγκεκριμένης ασθένειας. Τόσο υγιείς που η ίδια η γιατρός μας, παραδέχεται ότι μπορεί η διάγνωση να μην ισχύει, να επρόκειτο για κάτι άλλο, που πριν... δεν υπήρχε!
Η πραγματικότητα μπορεί να είναι σκληρή και αδυσώπητη και εμείς δυστυχώς τις περισσότερες φορές μικροί και αδύναμοι για να την αντιμετωπίσουμε ή να τη διαμορφώσουμε. Το ίδιο όμως ισχύει και για την άλλη πλευρά του νομίσματος.
Και αυτή την άλλη πλευρά εύχομαι στη Λυδία σας. Μακάρι σε λίγα χρόνια όλα αυτά που ζείτε να μην είναι παρά μια ιστορία από τα παλιά. Άρης

nautilus said...

τι να σου πω, φίλε Άρη...

Το ότι τώρα είναι το παιδί ανέλπιστα καλά είναι το σημαντικότερο όλων. Το τι έχετε τραβήξει όλοι μέχρι τώρα νομίζω ότι καταλαβαίνεις ότι το νοιώθω, αλλιώς δεν θα τα έγραφες αυτά. Ελπίζω τα θετικά μηνύματα να μην πάψουν ποτέ να έρχονται ώστε όλος ο πόνος που έχετε σηκώσει να ξεθωριάσει κάπως με τον καιρό. Άμα βλέπεις το παιδί σου να γελάει και να χαίρεται και η δική σου καρδιά γαληνεύει. Καλή δύναμη!