Tuesday, September 16, 2008

αύξηση δοσολογίας και επερχόμενα ζητήματα

Η δοσολογία της θαλιδομίδης ανεβαίνει στσ 150mg ημερησίως, αφού οι παρενέργειες που έχουν προκύψει μέχρι στιγμής είναι ελεγχόμενες. Φυσικά η επόμενη μαγνητική θα μας δώσει και απαντήσεις σχετικά με το πόσο το φάρμακο αυτό κάνει όντως κάτι ή όχι. 

Μια επανάληψη της περισυνής "διαβούλευσης" σχετικά με την σκοπιμότητα μιας ακόμα επέμβασης ή/και χρήσης ακτινοχειρουργικής είναι αναμενόμενη. Προς το παρόν η μαμά Της κι εγώ κάνουμε τις δικές μας σκέψεις και τα ζυγίσματά μας, είναι όμως βέβαιο ότι πολύ σύντομα θα κληθούμε να τα βάλουμε κάτω και να πάρουμε απόφαση. Αυτή τη στιγμή αδυνατώ να καταλήξω σε μια άποψη, μου πέφτει εξαιρετικά δύσκολο ακόμα και να σκεφτώ ότι πρέπει να φτάσουμε σε μια απόφαση για το ζήτημα αυτό. Το επιχείρημα ότι αφού η μικρή είναι σε καλή κλινική κατάσταση τώρα, η συζήτηση είναι άκαιρη, δεν "παίζει" όπως μπορεί να καταλάβει ιδιαίτερα όποιος έχει περάσει από παρόμοιες φάσεις. Ίσως μάλιστα ισχύει το αντίθετο, ότι δηλαδή το γεγονός ότι η μικρή είναι σε καλή κατάσταση μάς δίνει το δικαίωμα (ή και την υποχρέωση) να σκεφτούμε όλες τις λύσεις. 

ΟΚ επαναλαμβάνομαι, αλλά προς το παρόν δεν έχω ακόμα τις δυνάμεις να αντιμετωπίσω τα διλήμματα αυτά. Η Λυδία όμως είναι εδώ και πρέπει να βρω τον τρόπο. Είναι εύκολο να σκεφτείς καμιά φορά ότι θα προτιμούσες η κατάσταση από μόνη της να είχε αναιρέσει το δίλημμα...με τον έναν ή τον άλλο τρόπο. Είναι όμως δύσκολο να παραδεχτείς αυτή τη σκέψη και ακόμα δυσκολότερο (εντάξει, πολύ πολύ δυσκολότερο...) να την ξεπεράσεις.


56 comments:

Anonymous said...

Καλέ μας Ναυτίλε. Από όσα διαβάσαμε στο μπλοκ εδώ από τις αρχικές δημοσιεύσεις έως τώρα, ως απλοί αναγνώστες, βγάλαμε κι εμείς τα δικά μας συμπεράσματα. Το δικό μου, τουλάχιστον, συμπέρασμα χωρίς να είμαι ειδικός, είναι ότι την όλη κατάσταση την αντιμετωπίσατε με σύνεση και ψυχραιμία κάνοντας τα σωστά βήματα. Το ίδιο πιστεύω ότι θα ισχύσει και τώρα. Θα πάρετε την καλύτερη δυνατη απόφαση. ΌΠως γράφεις είναι δύσκολο τώρα να καταλήξετε κάπου. Ωραία. Την ώρα της δημοσίευσης αυτό αισθανόσουν. Όμως μετα από 2 ή 3 ή 4 ώρες μπορεί το μυαλό να λειτουργ΄λησει καλύτερα, να μπουν κάτω τα πράγματα και να αρχίσετε να προσανατολίζεστε, όπως τόσες φορές, στον σωστό δρόμο.

Η αγάπη μου δεδομένη σε όλη την οικογένεια. Είμαστε δίπλα σας όλοι. Οι προσευχές δεν θα είναι μόνο για την Λυδία, αλλά και για σας. Ο Θεός να σας φωτίσει και όπως μέχρι τώρα έτσι και από εδώ και πέρα να αποφασίσετε το καλύτερο.

Την Αγάπη μου σε όλους σας...

ΧΑΪΝΗΣ

Anonymous said...

Καλησπέρα Ναυτιλοοικογένεια.Είμαι σίγουρη ότι οι αποφάσεις που θα κριθείτε να πάρετε θα είναι οι πιο σωστές για τη Λυδία, γιατί είναι αποφάσεις που παίρνονται με ανεξάντλητη αγάπη.Ευχαριστηθείτε τις μέρες μέχρι την επόμενη μαγνητική και όλες οι θετικές σκέψεις μας είναι μαζί σας.Όλα θα πάνε καλά.
ΥΓ Φιλιά στη μαμά Της.Λείπουν τα όμορφα κείμενα και οι μουσικές της
ΕΛΕΝΗ Π.

Δενδρογαλή said...

Εμείς σας σκεφτόμαστε. Δεν ξέρω αν βοηθάει κάπως αυτό...

Anonymous said...

Έμαθα πρόσφατα για την περιπέτεια της οικογένειας και διαβάζοντας τα posts του μπαμπά Ναυτίλου έμεινα άναυδη μπροστά στο ψυχικό σθένος, το μεγαλείο θάρρους και υπομονής. Οι προσευχές και η αγάπη μου σε όλους, με την πίστη όπως ακριβώς και οι "προλαλήσαντες" ότι θα προχωρήσετε και τώρα στην πιο σωστή απόφαση. Και βέβαια μια μεγάλη αγκαλιά στην αξιολάτρευτη, γλυκύτατη Λυδία.

Κ.

Κωνσταντίνα said...

Σας στέλνω την αγάπη μου και τις ευχές μου.

Ξέρω ότι σε όποια απόφαση και αν καταλήξετε θα είναι με γνώμονα το καλό της μικρής αγωνίστριας... για αυτό και σας υποστηρίζουμε ότι και αν πείτε.

Να μου φιλήσετε όλη την οικογένεια και φυσικά την μικρούλα μας.

elena said...

Δεν είμαι σίγουρη αν ζητάς τη γνώμη μας, ξέρεις όμως ότι θα σου την πούμε όλοι ούτως ή άλλως. Και ίσως οι διαφορετικές φωνές σε βοηθήσουν να πάρεις μια απόφαση σε μια στιγμή αδυναμίας ή στο ακόμη καλύτερο σενάριο απλά χαλυβδώσουν(?) την απόφαση που τριγυρνά στο πίσω μέρος του κεφαλιού σου

Η κλινική κατάσταση της Λυδίας αυτή τη στιγμή αποδεικνύει την ορθότητα και τη σύνεση των επιλογών Σας, και το γεγονός ότι, σε αυτή τη σχετικά ευχάριστη και χωρίς την επιπλέον πίεση που επιφέρουν αποτελεσμάτα εξετάσεων φαση, σχεδιάζεις τα επόμενα βήματα, εμένα τουλάχιστο μου λέει ότι πάλι θα κάνετε το καλύτερο για τη Λυδία
Σας σκεφτόμαστε πάντα.
Ελενα

*το "καλύτερο" έχει πολλές διαστάσεις και επιδέχεται πολλαπλές ερμηνείες, μόνο εσείς ως γονείς μπορείτε να ορίσετε τους στόχους μιας επόμενης αγωγής

kwstask said...

Ναυτιλε ξερω οτι βαθια μεσα στο μυαλο σου στο τελος θα εχει ωριμασει η σωστη αποφαση την οποια και θα παρεις για την Λυδιουλα.Οτι κι αν αποφασισεις στο τελος-το οποιο φυσικα και θα ειναι το σωστο-να ξερεις οτι θα ειμαι διπλα σας.Θα ειμαι στο πλευρο σας οτι κι αν χρειαστει και θα σας βοηθησω οπως κι αν μπορω.ΥΣΤ:Ναυτιλε στηλε μου το τηλ σας με e-mail στο e-mail μου,γιατι μου εφαγαν το κινητο και εχω χασει το νουμερο σας.Ευχαριστω εκ των προτερων.

meta said...

Είστε συνεχώς στις σκέψεις και τις προσευχές μας. Εύχομαι να έχετε πάντα δύναμη να προχωράτε, για το καλό της μικρούλας αγαπημένης.
Σας θαυμάζω ως γονείς...
Μια μαμά.

Λασπολογος said...

βρίσκεστε σε δύσβατα μονοπάτια...χωρίς παπούτσια και προστατευτικό δίχτυ εδώ και πολύ καιρό...

δε θα πέσετε ούτε τώρα...

έχετε μάθει πια να ισορροπείτε

Anonymous said...

Μα η απόφαση Ναυτίλε είναι ήδη ειλημμένη από τη Λυδία την ίδια.

Anonymous said...

Όταν θα φτάσει η χρονική στιγμή που θα πρέπει να ληφθεί η απόφαση, θα έχετε αποκτήσει και τη δύναμη να την πάρετε. Έτσι δεν συμβαίνει πάντα;

euaggelia said...

Η καλή κατάσταση της Λυδιούλας δείχνει ότι μέχρι τώρα έχετε πάρει τις σωστές αποφάσεις. Είμαι σίγουρη ότι και πάλι θα πράξετε ορθά.
Στέλνουμε στην Λυδιούλα με όλη μας την αγάπη, ένα μεγάλο φιλί από εμένα και από τον Χριστόφορο!

Anonymous said...

Εύχομαι να πάρετε το σωστό δρόμο για τη Λυδία ακόμα και αν είναι ο πιο δύσκολος. Ο Θεός να σας φωτίσει στην επιλογή σας.

Με αγάπη από τα Χανιά

Μαμά Ειρήνη said...

Την απόφασή σας μας την έχετε ήδη ανακοινώσει, από καιρό τώρα: Όσο η Λυδία θα θέλει να παλεύει, εσείς δεν μπορείτε παρά μόνο να παλεύετε μαζί της. Και νομίζω πως όλοι μας συμφωνούμε μαζί σας, γι αυτό και είμαστε πάντα εδώ, δίπλα σας.

Και όπως λέει και ο Μπομπ Σφουγγαράκης: "Είμαι έτοιμη!!". Είμαι έτοιμη για μια ευχάριστη εκπληξούλα-πακέτο με τα αποτελέσματα της επόμενης μαγνητικής, χρειάζομαι ευχάριστα νέα. Και συγκεντρώνω τις θετικές μου σκέψεις εκεί.

'Ολα θα πάνε καλά. Τελεία και παύλα.

Anonymous said...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ.ΟΙ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΠΑΡΕΤΕ ΚΑΠΟΥ ΣΤΟ ΜΕΛΛΟΝ ΕΙΝΑΙ ΚΑΛΟ ΝΑ ΤΙΣ ΕΧΕΤΕ ΣΚΕΦΤΕΙ ΤΩΡΑ ΠΟΥ ΕΙΣΤΕ ΕΝ ΚΑΙΡΟ ΕΙΡΗΝΗΣ.ΚΑΤΩ ΑΠΟ ΠΙΕΣΗ ΔΕΝ ΚΑΝΟΥΜΕ ΣΥΝΗΘΩΣ ΤΙΣ ΣΩΣΤΕΣ ΣΚΕΨΕΙΣ.ΧΩΡΙΣ ΑΥΤΟ ΝΑ ΣΗΜΑΙΝΕΙ ΟΤΙ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΠΟ ΤΩΡΑ ΝΑ ΕΧΟΥΜΕ ΠΑΝΙΚΟ.ΑΣ ΕΙΜΑΣΤΕ ΠΡΟΕΤΟΙΜΑΣΜΕΝΟΙ ΓΙΑ ΟΛΑ ΧΑΛΑΡΑ ΚΑΙ ΗΡΕΜΑ.ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΑΝΕ ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΑΠΟ ΟΤΙ ΠΙΣΤΕΥΑΜΕ.ΚΑΝΤΑΡΙΑ ΥΠΟΜΟΝΗΣ ΚΑΙ ΑΡΚΕΤΗ ΕΠΙΜΟΝΗ ΚΑΙ ΟΛΑ ΘΑ ΕΡΘΟΥΝ ΟΠΩΣ ΤΑ ΘΕΛΟΥΜΕ.ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΝΑ ΚΑΘΑΡΙΣΕΤΕ ΛΙΓΟ ΤΟ ΜΥΑΛΟ ΣΑΣ ΝΑ ΚΑΝΕΤΕ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΠΟΥ ΣΑΣ ΑΝΑΝΕΩΝΟΥΝ ΝΑ ΑΛΛΑΞΕΤΕ ΕΙΚΟΝΕΣ ΕΤΣΙ ΤΗΝ ΔΕΔΟΜΕΝΗ ΣΤΙΓΜΗ ΘΑ ΠΑΡΕΤΕ ΤΗΝ ΣΩΣΤΗ ΑΠΟΦΑΣΗ.ΕΙΝΑΙ ΒΑΡΕΤΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΤΟ ΛΕΩ ΠΑΝΤΑ.ΟΤΙ ΧΡΕΙΑΣΤΕΙΤΕ ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΔΩ ΟΤΙ ΚΑΙ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΑΥΤΟ.ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΚΑΘΑΡΕΣ ΚΑΙ ΘΕΤΙΚΕΣ ΣΚΕΨΕΙΣ ΓΙΑ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ.
ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΚΑΙ ΤΑ ΦΙΛΙΑ ΜΟΥ ΣΕ ΟΛΟΥΣ ΣΑΣ.
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

BUTTERFLY said...

Αν δεν ησασταν εσεις, η Λυδια δεν θα ειχε φτασει ως εδω. Αν δεν ηταν η Λυδια με την επιμονη και το πεισμα της, εσεις ισως να μην ειχατε αντλησει τοση δυναμη. Ο ενας παιρνει απο τον αλλο και δινει και η μεχρι τωρα πορεια σας δειχνει οτι ολοι μαζι, ενωμενοι εχετε παρει ολες τις σωστες αποφασεις και ετσι θα συνεχισετε!

ενάλιος said...

Βασανισμένε, ταπεινέ, και λυτρωμένε, και ίσε!
Σε ξέρω, είναι το στόμα σου της αρμονίας κρουνιά,
θνητέ, αν δεν έγινες Θεός, άνθρωπος πια δεν είσαι,
γιατί νοείς τ’ αθάνατα και ζεις μαζί μ’ αυτά.


Αφού κατορθώσατε μαζί οι δυό σας -άθελά σας, αλλά συνειδητά- να είστε αυτό που περιγράφει ο Παλαμάς, μείνετε, συνεχίστε.

(Μέσ' από σας, θα μπορούμε να ελπίζουμε κι εμείς).

(Πιστεύω πως η σωστότερη Απόφαση θα έρθει ή θ΄απομείνει από μόνη της τελικά στο νου).

Φιλιά στην μικρή Αρχηγίνα και τα αδέλφια της.

Fotini said...

Ναυτίλε, δεν μπορώ ούτε να φανταστώ πόσο δύσκολες πρέπει να είναι αυτού του είδους οι αποφάσεις, όμως ξέρω ένα σίγουρο πράγμα: έχεις ένα μουτράκι εκεί πέρα που σου γελάει και δείχνει με χίλιους διαφορετικούς τρόπους πόσο πολύ θέλει και μπορεί πραγματικά να νικήσει.

Είμαι σίγουρη πως θα πάρετε τη σωστή απόφαση - όχι εύκολα, αλλά γι' αυτό ακριβώς θα είναι και η σωστή.

Πίστευε στο τιγράκι. Όλα θα πάνε καλά.

epikuros said...

Άφοβον ο θεός, ανύποπτον ο θάνατος• και ταγαθόν μεν εύκτητον, το δε δεινόν ευκαρτέρητον."

Μια καλή φίλη η mareld άφησε το παραπάνω σχόλιο στο blog μου και πιστεύω πως ταιριάζει να το αναφέρω στο παρόν δίλημμα της οικογένειας . Όσα πετύχατε μέχρι σήμερα ήταν αποτέλεσμα μιας κοινής προσπάθειας. Με την θέληση της Λυδίας θα συνεχίσεται τον αγώνα μέχρι την τελική νίκη. Απ' όλους εμάς ζητήστε και θα το έχετε. Την αγάπη μας και την πίστη πως όλα θα πάνε κατ' ευχή.

ATHENA said...

ΑΥΤΑ ΠΟΥ ΝΙΩΘΟΥΜΕ ΟΤΙ ΔΕΝ ΑΝΤΕΧΟΥΜΕ ΝΑ ΑΝΤΙΜΕΤΩΠΙΣΟΥΜΕ ΔΟΥΛΕΥΟΝΤΑΙ ΕΤΣΙ ΚΙ ΑΛΛΙΩΣ ΣΤΟ ΠΙΣΩ ΜΕΡΟΣ ΤΟΥ ΜΥΑΛΟΥ ΜΑΣ ΚΙ ΟΤΑΝ ΕΡΘΗ Η ΩΡΑ Η ΑΠΟΦΑΣΗ ΒΓΑΙΝΕΙ ΣΧΕΔΟΝ ΕΤΟΙΜΗ ΑΠΟ ΜΟΝΗ ΤΗΣ.

ΘΕΩΡΩ ΣΗΜΑΝΤΙΚΟ ΑΥΤΟ ΠΟΥ ΣΗΜΕΙΩΝΕΙΣ ΚΑΙ Ο ΙΔΙΟΣ ΟΤΙ ΕΝΔΕΧΟΜΕΝΩΣ ΤΩΡΑ ΠΟΥ ΕΧΟΥΜΕ ΜΙΑ ΚΑΛΗ ΓΕΝΙΚΗ ΚΑΤΑΣΤΑΣΗ ΕΙΝΑΙ Η ΣΤΙΓΜΗ ΓΙΑ ΤΑ ΕΠΟΜΕΝΑ ΒΗΜΑΤΑ.

ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΣΕ ΟΛΗ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ.

Μανιτάρι του Βουνού said...

Τώρα αγαπημένε Ναυτίλε είναι ώρα να χαρείτε τα χαμόγελα της Λυδίας, τα γλυκά της μάτια και το χάδι της,

με προσευχή και διακριση ξέρετε να πορευτείτε και εμις μαζί σας..

eirini said...

Σας διαβάζω και προσεύχομαι μαζί σας. Κουράγιο να σας δίνει ο θεός...

alex said...

www.immunoneurosurgery.com

hope to help

alex said...

www.immunoneurosurgery.com

Meli said...

Νομίζω ότι δεν υπάρχει δίλημμα γιατί παίρνοντας παράταση χρόνου μπορεί να προκύψει νέο φάρμακο, θεραπεία ... Βέβαια καταλαβαίνω ότι η ταλαιπωρεία των διαφόρων θεραπειών μπορεί να είναι μεγάλη και πολλές φορές ίσως χωρίς το αναμενόμενο αποτέλεσμα ...
Αν όμως δεν το κάνει κανείς ... και το τιγράκι σας είναι ακόμη μικρό και έχει πολλές δυνάμεις μέσα του και πολλή αγάπη από σας ...
Σας σκέφτομαι πολύ.

TV said...

Μετά από όσα έχουν γραφτεί από όλους τους φίλους που κάθε μέρα παρακολουθούμε την κατάσταση εγώ το μόνο που έχω να σας πω παιδιά είναι κουράγιο. Ο Σταυρός που κουβαλάτε είναι τεράστιος και σε βάρος αλλά και σε μήκος. Θαυμάζω το κουράγιο και την αντοχή σας, μείνετε όρθιοι και δυνατοί για τα παιδιά. Ελπίζω πως ο μεγάλος Άγνωστος που μας βλέπει από εκεί ψηλά να δώσει στην Λυδία - και έπειτα σε εσάς - όσα πραγματικά της χρωστάει.

Την αγάπη και τις ευχές μου σε όλη την οικογένεια

Αναστάσιος Βαλμάς

Anonymous said...

το λυδιακι μας ναυτίλε μου έχει δώσει την εντολή... συνεχιζετε ακαθεκτοι στον δρομο σας. οι επιλογές σας εως τωρα εχουν βγει σωστές καθως το λυδιακι μας κανει τσιριμονιες και ζουζουνιες και φυσικα παει στο σχολειο στη δασκάλα της..... αληθεια πως παει στο σχολειο πηγατε καθολου ή η ριμαδα ουρολοιμωξη δε μας αφησε να κανουμε νεες γνωριμιες? αληθεια αναρωτιεμαι τι θα πουνε οι υποψηφιες συμπεθερες με τους γαμπρους.... εχουμε νεους υποψηφιους!!!!!!!!

προχωρα μη σταματας γιατι πολυ απλα η λυδια ΔΕΝ σας το επιτρεπει!!!

σας φιλω γλυκα ολους
Κελλυ

Anonymous said...

Αγαπητέ Ναυτίλε, δεν ξέρω αν θα σε βοηθήσω καθόλου με το μήνυμα μου, απλά θα σου πω τι θα έκανα εγώ στη θέση ΣΑΣ.
Αν η μαγνητική δείξει ότι η Θαλιδομίδη συρρίκνωσε τον όγκο θα προχωρούσα σε νέα επέμβαση γιατί α) το μικράκι είναι όπως λες σε καλή κατάσταση και δεν έχει παρουσιάσει πολλές παρενέργειες από τη Θαλιδομίδη και έτσι θα αντιμετωπίσει καλύτερα την επέμβαση και β) αν ο όγκος τελικά, έχει συρρικνωθεί (που το ελπίζω και το πιστεύω)θα είναι νομίζω η κατάλληλη στιγμή να του επιτεθούμε.....να τον πιάσουμε στον ύπνο.....και θα επέλεγα την επέμβαση γιατί πιστεύω ότι είναι το καλύτερο και το αποτελεσματικότερο όπλο για την αντιμετώπιση του όγκου....

έτσι τα σκέφτομαι εγώ, ΕΣΕΙΣ και οι γιατροί της είστε οι καταλληλότεροι ....Ολα θα πάνε κατ ευχήν!!!

ε

nautilus said...

Καλημέρα σε όλους. Για να λύσω την παρεξήγηση: η Λυδία ΔΕΝ πηγαίνει σχολείο. Η αναφορά μου στην έναρξη των σχολείων αφορά τα δύο μεγάλα μου. Η Λύδια έχει υποχρεωτικά νηπιαγωγείο του χρόνου. Φέτος είχαμε σκεφτεί να την στείλουμε σε παιδικό σταθμό γιατί πραγματικά της λείπει η επαφή με άλλα παιδιά της ηλικίας της και η κοινωνικοποίηση.

Όμως μέχρι στιγμής δεν την έχουμε γράψει κάπου τόσο γιατί περιμέναμε να δούμε πώς θα τα πήγαινε με τη θαλιδομίδη, όσο και γιατί θέλουμε να ψάξουμε καλά το πού θα την πάμε. Αυτό το τελευταίο είναι απαραίτητο γιατί θα πρέπει να είμαστε σίγουροι ότι οι άνθρωποι του παιδικού σταθμού θα καταλαβαίνουν τις ιδιαιτερότητες της κατάστασης (αν πέσει και χτυπήσει στο κεφάλι π.χ. πρέπει να πάει αμέσως στο νοσοκομείο, εάν ματώσει θα πρέπει και πάλι να έχει ειδική φροντίδα γιατί δεν έχει κάνει εμβόλια, εάν παρουσιάσει κάποια συμπτώματα θα πρέπει αμέσως να αξιολογηθεί κ.λπ.). Κανονικά, στην υποχρεωτική εκπαίδευση δικαιούται, κατόπιν αξιολόγησης, έναν βοηθό, αλλά οι διαθέσιμοι βοηθοί είναι ελάχιστοι και είναι αδύνατο να καλυφθούν όλες οι ανάγκες, πόσο μάλλον που υπάρχουν τόσα παιδιά με αναπηρίες και δυσκολίες μεγαλύτερες από της Λυδίας. Δεν ξέρω τι θα κάνουμε τελικά με το θέμα αυτό, όπως επίσης και τι θα κάνουμε του χρόνου, αλλά το μελετάμε.

Anonymous said...

Ναυτίλε με έστειλες ....."πόσο μάλλον που υπάρχουν τόσα παιδιά με αναπηρίες και δυσκολίες μεγαλύτερες από της Λυδίας".
ΠΟΣΟ δηλαδή ?
Αυτό το ριμάδι το κράτος δεν θα έπρεπε να φροντίζει τουλάχιστον τα παιδιά? και όχι να τα "τρώει"......

Χαρούλα

ellinida said...

Ξέρω πόσο δύσκολο είναι να μην σκέφτεσαι το μέλλον. Οι αποφάσεις θα είναι οι σωστές, είμαι σίγουρη.
Να είσαστε όλοι καλά. Και δυνατοί, πολύ δυνατοί. Πάνω από τ'ανθρώπινα όρια χρειάζεται κάποιες φορές. Αλλά έχουμε να κάνουμε και με μιά τιγρίνα μην το ξεχνάμε αυτό.

Μαριλενα said...

νομίζω πως θα της αρέσει πολύ στο σχολειο.
οπωσδήποτε ο κατάλληλος άνθρωπος έχει τη μεγιστη σημασια, οχι μονο για το θέμα της υγείας, αλλά και του κατα ποσον θα της κανει το σχολειο αγαπητό και ζεστό.

την αγάπη όλων μας.

Equilibrium said...

Το "τούνελ" είναι μακρύ, αλλά γεμάτο φως. Φως από αγάπη και "σοφία" των γονιών.

Σε μιαν άκρη του τούνελ, αφήνω το μικρό μου "φακό" με θετική ενέργεια και ευχές -από δω πέρα μακριά που είμαι- να πάρετε τη σωστή απόφαση και η ερχόμενη μαγνητική να δείξει τα καλύτερα...

Ellie said...

Διαβάζω το blog εδώ και καιρό αλλά είναι η πρώτη φορά που γράφω σχόλιο, ίσως επειδή νομίζω ότι μπορώ να φανω χρήσιμη. Είναι λίγο νωρίς βέβαια, αλλά σε αυτό που ανάφερες, σχετικά δηλαδή με την πρόσθετη βοήθεια στο σχολείο, επειδή άπτεται του αντικειμένου μου, να σου πω ότι εφ' όσον έχει εγκριθεί από κάποια αρμόδια υπηρεσία (ΚΔΑΥ-Ιατροπαιδαγωγικό στο Παίδων κλπ.) και δεν μπορούν να βρεθούν άτομα τότε μπορεί ο γονιός να βρει κάποιο άτομο (το οποίο παίζει να το πληρώνει ο ίδιος βέβαια!!) το οποίο θα πηγαίνει μαζί με την μικρή στο σχολείο και μέσα στην τάξη και έξω στο διάλειμμα. Για περισσότερες πληροφορίες, άμα χρειάζεται δηλαδή, στο mail μου!
Όσο για το "μεγαλύτερα προβλήματα από της Λυδίας" ίσως είναι τραγικό να το λέει ο ίδιος ο πατέρας που ζει καθημερινά με μια αθώα ψυχή που βασανίζεται αλλά...

TV said...

Όσο για το "μεγαλύτερα προβλήματα από της Λυδίας" ίσως είναι τραγικό να το λέει ο ίδιος ο πατέρας που ζει καθημερινά με μια αθώα ψυχή που βασανίζεται αλλά...

ΑΥΤΟ ΔΕΙΧΝΕΙ ΤΟ ΜΕΓΑΛΕΙΟ ΤΗΣ ΨΥΧΗΣ ΑΥΤΟΥ ΤΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΥ.
ΟΛΑ ΤΑ ΑΛΛΑ ΛΟΓΙΑ ΕΙΝΑΙ ΠΕΡΙΤΑ.

ΓΙΑ ΑΚΟΜΑ ΜΙΑ ΦΟΡΑ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΟΥ ΚΑΙ ΤΙΣ ΕΥΧΕΣ ΜΟΥ ΝΑΥΤΙΛΕ

Mama Lena said...

Περνάμε την κουβέντα σε φιλοσοφικά και "άσχετα" πεδία αλλά με σόκαρε το θέμα της βοηθού. Μου φαίνεται απίστευτα λογική σκέψη και φυσικά απαραίτητο αν λάβει κανείς αυτά που περιέγραψε ο Ναυτίλος. Αλλά ρε παιδιά, για φανταστείτε τη Λυδιούλα στο σχολείο με μια ενήλικη συνοδό στο διπλανό θρανίο (προφανώς να διαβάζει περιοδικό την ώρα του μαθήματος), να τρέχει από πίσω της στα διαλείματα και να τρώει μαζί της το μεσημέρι. Δεν ξέρω αλλά μου κάνει ότι σε μια τόσο τρυφερή ηλικία αυτό θα οδηγήσει σε άπειρα σχόλια, κουτσομπολιά από τους γονείς που θα ενημερωθούν "άγαρμπα" από τα παιδιά τους και τελικά αυτές οι καταστάσεις οδηγούν σε αποκλεισμό. Γιατί δεν φροντίζουν από το κράτος όλοι οι εκπαιδευτικοί να έχουν κατάλληλη εκπαίδευση ώστε αυτοί να αρκούν στις περιπτώσεις αυτές? Και γιατί δεν καλούν του γονείς σε συγκεντρώσεις μια φορά το μήνα (απόγευμα) για να ενημερώνουν υπεύθυνα τους ίδιους αλλά και να τους διδάσκουν πως να ενημερώσουν και οι ίδιοι τα παιδιά τους?

Γιατί πρέπει εσύ και η οικογενειά σου να αναλώνεστε άπειρες ώρες σε προβληματισμούς (δύσκολους: που, πότε, με ποιον, είναι ασφαλές, πόσο θα κοστίσει, πως θα την αντιμετωπίσουν) για τα στοιχειώδη ρε γαμώτο?

Η κόρη μου πηγαίνει σχολείο με ένα αγόρι από την Κένυα. Το πιο γλυκό και καλό παιδί που έχω γνωρίσει στην τάξη της, και η οικογενειά του είναι εξαιρετική. Το τι τραβήξαμε δε λέγεται.

Τους πρώτους 2 μήνες κανένα παιδί δεν είχε αντιληφθεί οποιαδήποτε διαφορά. Προφανώς είχαν προσέξει διαφορά στο χρώμα του δέρματος αλλά για τα παιδιά αυτό δεν ήταν σημαντικό ούτε άξιο αναφοράς. Ώσπου κάποιοι γονείς "δίδαξαν" στο βλαστάρι τους τι σημαίνει φυλετική διάκριση και πως πρέπει να φερόμαστε. Η κόρη μου που δήλωνε πως θα τον παντρευτεί, ξαφνικά δεν ήθελε ούτε να τον αγγίξει και χρειάστηκαν περισσότερο από 8 μήνες για να μπορέσουμε να αντιστρέψουμε αυτή η κατάσταση. Περιττό να πω ότι η αθώα ανιμετώπιση του θέματος χάθηκε για πάντα (τώρα ξέρει!) και προσωπικά αν πεύχαινα αυτούς τους γονείς σο δρόμο ευχαρίστως θα τους γιαούρτωνα.

Τα είπα και ξαλάφρωσα, συγγνώμη για το ξέσπασμα.

Ellie said...

Κατ αρχήν η δουλειά της συνοδού δεν είναι να διαβάζει περιοδικό την ώρα του μαθήματος αλλά να βοηθάει το παιδί σε ό,τι χρειαστεί!!Είναι αρκετά συνηθισμένο τα τελευταία χρόνια ειδικά σε σχολεία που δεν διαθέτουν τμήματα ένταξης για παιδιά με μαθησιακές ή άλλου είδους δυσκολίες. Και επιπλέον, δεν νομίζω ότι το ζήτημα είναι τι θα που οι άλλοι γονείς, αλλά να βοηθηθεί το παιδί που έχει την ανάγκη!

Nena said...

Κάθε φορά που δυσκολεύομαι να πάρω μια απόφαση για μένα, σκέπτομαι τι θα έκανε τώρα η οικογένεια της Λυδίας καί τότε μπαίνω σε καλύτερα μονοπάτια ώστε να βάλω με μυαλό τις σκέψεις μου να λειτουργήσουν. Είμαι σίγουρη πως και τώρα θα βρείτε την πιο φωτισμένη διέξοδο και το Λυδιάκι θα τα ξανακαταφέρει σπουδαία.

Anonymous said...

Είναι σίγουρο πώς ό,τι και να αποφασίσετε θα έχει μέσα του τεράστια δόση αγάπης. Είναι και το πιο σίγουρο σημείο αναφοράς αυτό.

Στέλλα

KATHRIN said...

Είμαι σίγουρη ότι το Λυδιάκι θα σας δώσει τη δύναμη να πάρετε τη σωστή απόφαση.
Είστε αξιολάτρευτη οικογένεια και η αγάπη που σας ενώνει πραγματικά ξεχειλίζει από τα γραφόμενα σου Ναυτίλε.Είμαι σίγουρη ότι ο Θεός θα γιατρέψει το μικρό σας.
Δεν γράφω συχνά αλλά σήμερα με έπνιξαν τα συναισθήματα μου και είπα να ξεθυμάνω λιγάκι γράφοντας δυο λογάκια για το μικρό κοριτσάκι μας.
Είναι αστεράκι και πιστεύω ότι θα βγει νικήτρια!!Να έχετε δύναμη και πάντα να είστε έτσι αγαπημένοι.
Έχετε γίνει καθημερινή μου σκέψη πλέον!!
Χίλιες ευχές.

elena said...

Από την Παρασκευή ούτε post ούτε comments. Πως τα πάτε?

Έλενα

Meli said...

Καλή μέρα σας!

stardust said...

κουράγιο... Να χετε πίστη..

pinelopi t. said...

είχα μέρες να περάσω από το"σπίτι" σας και η αγωνία μου για ό,τι διάβασα ηταν μεγάλη.. χαίρομαι που η Λυδιά μας..επιτρέπεις το μας μετά από τόσο καιρό ελπίζω.. είναι σε καή κατάσταση..

είμαι σίγουρη ότι με τη βοήθεια των ειδικών και το απύθμενο θάρρος και την απέραντη αγάπη σας θα πάρετε τη σωστή απόφαση.

εμείς σας στέλνουμε την αγάπη μας και όλη μας τη θετική ενέργεια.

Anonymous said...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΠΟΥ ΕΙΣΤΕ? ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΕΙΝΑΙ ΟΛΑ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΔΕΝ ΠΕΙΡΑΖΕΙ ΜΗΝ ΜΑΣ ΓΡΑΦΕΤΕ.ΣΑΣ ΣΤΕΛΝΩ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΑΣ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Anonymous said...

Δεν έχω ξαναγράψει μα ξεροσταλιάζω για τα νέα της αγαπημένης μας.
Διψάω να ακούω τις μικρές (μα τεράστιες!!) νίκες Της. Ανησυχώ και για εσάς, τους γονείς, τα αδελφάκια Της.
Ας είστε όλοι καλά κι ας αργείτε να μας γράψετε.
Έχετε τη θετικη σκέψη μου, την αγάπη μου και τις ολόθερμες προσευχές μου!!
Μ.Θ

nautilus said...

καλημέρα, δεν έχω χρόνο και κουράγιο για καινουριο post, οπότε όποιος διαβάσει αυτό το κομματάκι...

Το δερματικό πρόβλημα φαίνεται να επανέρχεται. Αύριο κάνουμε και καλλιέργεια ούρων να δούμε τι κάνει ο πρωτέας μας. Προσωπικά πηγαίνω μάλλον χειρότερα, αλλά ας μην το συζητήσω αυτό τώρα. Το σχολείο Λένιας και Γιωργή πάει πολύ καλά, αυτά τα παιδιά είναι ήρωες με τον δικό τους τρόπο, καταφέρνουν τόσα πολλά με τόσο ιδιαίτερες συνθήκες...

Anonymous said...

Μην ανησυχείς ναύτιλε για τη Λυδία τόσο πολύ, έχω μάθει ότι όσο μικρότερο είναι ένα παιδί τόσο πιο ανθεκτικό είναι σε οτιδήποτε έχει να κάνει με ασθένειες τόσο σωματικές όσο και ψυχικές. Θα δεις ότι σύντομα θα φύγουν όλα. Έχω την αίσθηση ότι η υπομονή μας είναι λίγη παρά τα προβλήματα πολλά. Ο πατέρας μου είναι καρκινοπαθής τα τελευταία 15 χρόνια και να σκεφτείς ότι κάθε φορά που συμβαίνει κάτι ξεφυσάμε, ένα πράγμα!!!, το ίδιο έντονα. Μην ανησυχείς, ποτέ η ζωή δεν είναι εντελώς μαύρη. Όταν τα βλέπω εντελώς μαύρα τότε ξέρω ότι ήρθε η ώρα να βγω στο φως. Που ξέρεις τι θα βρεις!!!
Ελένη Π.

Anonymous said...

Καλέ μου Ναυτίλε...
κράτα!!! Βάστα γερά!!! Όσο κι αν τις ανήμπορες στιγμές σου αισθάνεσαι μόνος και "λίγος" δεν είναι έτσι!!
Δεν είσαι μόνος, είναι και η Ζωή, η Λενιώ, ο Γιώργης, Η ΛΥΔΙΑ!!
Δεν είσαι "λίγος", αντίθετα, και το ξέρεις κι εσύ και ο "αρχηστράτηγος" ΛΥΔΙΑ!!
Δεν είσαι μόνος, κανένας στην ναυτιλομάδα δεν είναι μόνος!!
Είμαστε κι εμείς, κοντά, δίπλα, έστω κι αν δεν βλέπεις τα μάτια μας, έστω κι αν δεν ακούς τις φωνές μας.
Είμαστε εδώ για να στραγγίζουμε κάθε στιγμή την ψυχή της ψυχής μας και να την κάνουμε θυμίαμα σε προσευχές, ανείπωτες μέχρι που σας γνωρίσαμε, προς στον Μόνο που έχει τις απαντήσεις στα "γιατί". Προσευχές που ίσως δεν ξέραμε να κάνουμε μα...μάθαμε και το χρωστάμε σε 'σας!!!
Είναι δικαίωμα το να λυγίζει κανείς, είναι τόσα, πολλά, μεγάλα όλα αυτά. Μα κοίτα... η βοτσαλομάτα σου (μας) τα βάζει κάτω και τα ανεβαίνει σκαλί σκαλί, δύσκολα,μα μετά απο κάθε σκαλοπάτι το υπέροχο χαμόγελό της σβύνει κάθε κόπο, φόβο, πόνο!!!!
Κράτα καλέ μου Ναυτίλε!! Κράτα!!
Την αγάπη μου σε όλους σας.
Μ.Θ

Anonymous said...

ME ΚΑΛΥΨΕ Η Μ.Θ. ΤΑ ΕΙΠΕ ΟΠΩΣ ΕΠΡΕΠΕ....... ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΠΕΡΙΘΩΡΕΙΑ... ΚΑΙ ΑΣ ΕΙΣΑΙ ΑΝΘΡΩΠΟΣ. ΟΣΟ Η ΛΥΔΙΑ ΣΕ ΠΑΙΔΕΥΕΙ ΔΕΝ ΕΧΕΙΣ ΠΕΡΙΘΩΡΕΙΑ.....

ΣΑΣ ΦΙΛΩ ΓΛΥΚΑ

ΚΕΛΛΥ

Anonymous said...

Μα είναι δυνατόν να μην πάνε καλά τα παιδιά σχολείο..... από που λές να πήρε η Λυδία...... είναι οικογενειακό σας :P
Φιλιά σε όλους και καλό κουράγιο με τα μαθήματα. :(
Χαρούλα

Anonymous said...

Ti exei travhksei re ayto to aggeloudi. Tosa dhlhthria sto swmataki tou allos de tha ta faei oute gia 70 xronia.

Ki omws einai akoma edw pou leei kai to tragoudi.

Ara den exeis kai polles epiloges Naytile. Afou einai ekeinh edw, eisai kai esy dipla ths. Ki emeis fysika, me ayto to ligaki pou mporoume.

Ιφιγένεια said...

Συμφωνώ με την Μ.Θ.
" η βοτσαλομάτα σου (μας) τα βάζει κάτω και τα ανεβαίνει σκαλί σκαλί, δύσκολα,μα μετά απο κάθε σκαλοπάτι το υπέροχο χαμόγελό της σβύνει κάθε κόπο, φόβο, πόνο!!!! " !!

Έτσι ακριβώς λοιπόν !

Και μην ξεχνάς είμαστε εδώ !

Καλό φθινόπωρο σε όλη την Λυδιοοικογένεια !!

Anonymous said...

Χθες ήταν ξανά μιά από αυτές τις φορές που είπα το πόσο σας θαυμάζω, για το κουράγιο σας και για το "θάρρος" και την υπομονή σας!!!!
Σιχαίνομαι τα νοσοκομεία..... και ειδικά αυτά που αφορούν τα παιδιά. Οπότε η χθεσινή επίσκεψη στο καρδιολογικό του Μητέρα ήταν ... στην καλύτερη των περιπτώσεων "άστα να πάνε" και φυσικά με το αποτέλεσμα να είναι το καλύτερο των δυνατών...
Δεν μπορώ να φανταστώ το πως θα ήμουν αν δεν ήταν καλό και το αποτέλεσμα.
Σας θαυμάζω και σας "ζηλεύω" και δεν ντρέπομαι να το πω. Για όλα όσα "περνάτε" και για τονη τρόπο με τον οποίο τα αντιμετωπίζετε.
Μακάρι να είχαμε όλοι την δύναμή σας και την "σκέψη" σας.

Είστε μέσα στην καρδιά μας και στις προσευχές μας καθημερινά.

Φιλη απο Κυπρο said...

Και εγω με την σειρα μου θα πω οτι η Μ.Θ με καλυψε με τον καλυτερο τροπο.
Επιπλεων θα πω Ναυτιλε μου, οτι η δυναμη και η μεγαλωσυνη της ψυχης σου, φαινετε ακομα και την στιγμη που εχεις το θαρρος να πεις: Ειμαι ανθρωπος και λυγιζω....

Anonymous said...

Ναυτίλε ο αγώνας συνεχίζεται. Και όλοι εμείς είμαστε κοντά σου όποτε και με όποιον τρόπο χρειαστείς. Πολλά φιλακια στο μαγουλάκι της τιγρίτσας μας!