Tuesday, December 02, 2008

Ιατρικά νεώτερα

Νέες εξετάσεις μπαίνουν στη ρουτίνα μας. Υπερηογράφημα θυρεοειδούς για να εντοπίσουμε τυχόν ορμονολογικά θέματα, και υποερηχογράφημα κοιλιάς τόσο για τον εντοπισμό τυχόν πετρών σε όργανα (από την χημειοθεραπεία) όσο και τυχόν συγκέντρωση υγρού στην έξοδο της βαλβίδας. Αυτά ανά τρίμηνο. Σε λίγες μέρες θα τα κάνουμε για πρώτη φορά.

Η ενούρηση συνεχίζεται. Δυστυχώς όχι μόνο στον ύπνο. Οι γιατροί υποστηρίζουν ότι στον ύπνο συμβαίνει λόγω της μεγάλης βύθισης η οποία προκαλείται από την θαλιδομίδη. Όταν όμως είναι ξύπνια; Έχω την εντύπωση ότι πέραν του ιατρικού λόγου, η Λυδία έχει αρχίσει να αντιδρά στο γεγονός ότι δεν μπορεί να ελέγξει τα ούρα της με το να συνεχίζει την ενούρηση και την ημέρα. Συνδυασμός σωματικών και ψυχολογικών παραγόντων δηλαδή. Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....

Από εχτές έχει αναπτύξει και πάλι μια γενικευμένη δερματίτιδα και πρέπει να αρχίσουμε πάλι τα ειδικά αφροντους και τις κρέμες κ.λπ. 

Το κερασάκι: Χτες επισκεφτήκαμε ειδκή παιδο-οφθλμίατρο για να δούμε το θέμα του δεξιού ματιού που ξεφεύγει και γενικά τα προβλήματα όρασης που παρουσίαζε. Βυθός και οπτικά νεύρα δεν φαίνονται να έχουν καμιά αλλοίωση, πράγμα θαυμαστό μετά την πλήρη εκτόπιση του οπτικού χιάσματος που παρατηρήθηκε ήδη από την πρώτη επέμβαση και μετά από όλες τις άλλες θεραπείες και την ακτινοβολία. Όμως παρουσιάζει σημαντικό αστιγματισμό και υπερμετρωπία και στα δύο ματάκια με μεγάλη όμως διαφορά μεταξύ αριστερού και δεξιού με αποτέλεσμα να πρέπει αμέσως να φορέσει γυαλιά για να αρχίσει η διόρθωση. Ίσως ο αποκλίνων στραβισμός που παρουσιάζει να οφείλεται σε αυτό. Πάντως τα προβλήματα αυτά στην όραση δεν οφείλονται στις θεραπείες, έχουν καθαρά κληρονομικό χαρακτήρα, πράγμα που σαφώς είναι μια ανακούφιση για εμάς. 

Κούραση εμφανίζει όλο και εντονότερη, ενώ μισή-μία ώρα μετά την λήψη του φαρμάκου την πιάνει φοβερή υπερένταση, γίνεται τελειώς ασυγκράτητη και φαίνεται σαν να μην έχει σωστή επικοινωνία μαζί μας. Παρακολουθούμε, προσπαθούμε να είμαστε ήπιοι μαζί της και παραμένουμε σε επιφυλακή. 

Οι γιατροί μας συνέστησαν να αποφεύγει τις έντονες και απότομες αλλαγές παραστάσεων, την πολλή τηλεόραση και τα έντονα ερεθίσματα γενικώς ώστε να μην κουράζεται ο ταλαιπωρημένος και τραυματισμένος εγκέφαλός της.  

54 comments:

Anonymous said...

Η καλύτερη εποχή είναι τώρα τις μέρες πριν τα Xριστούγεννα για χαλάρωση γύρω από το στολισμένο δεντράκι. (Όσοι μπορούν να το κάνουν αυτό φυσικά, γιατί ενώ εμείς βλέπουμε αστεράκια και λαμπιόνια, την ίδια ώρα, σ' άλλα μέρη της γης, σφάζονται αναμεταξύ τους...)

Χαιρετισμούς από καρδιάς
για κουράγιο, ηρεμία και δύναμη,
Μ.

Anonymous said...

Πάρτε λίγη δύναμη από τους φίλους σας που απαντούν με τα σχόλιά τους αμέσως μετά την ανάρτηση κάθε νέου post, για να μην πω για όλους όσους σας σκέφτονται αλλά δε βρίσκουν τον τρόπο να γράψουν κάτι.

Και εγώ εδώ, αφήνω μια απλή καλημέρα...

Anonymous said...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ ΣΑΣ.
ΜΠΟΡΟΥΜΕ ΝΑ ΒΟΗΘΗΣΟΥΜΕ ΚΑΠΩΣ? ΕΙΝΑΙ ΚΟΥΦΟ ΑΥΤΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΤΟ ΠΩ.ΜΗΠΩΣ ΝΑ ΒΓΑΛΟΥΜΕ ΤΑ ΑΛΛΑ 2 ΠΑΙΔΙΑ ΚΑΠΟΥ ΝΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ ΤΗΝ ΗΜΕΡΑ ΤΟΥΣ ΚΑΠΟΥ ΚΟΝΤΑ ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ ΣΑΣ ΩΣΤΕ ΝΑ ΧΑΛΑΡΩΣΕΤΕ ΟΙ ΑΛΛΟΙ 3 ΣΤΟ ΣΠΙΤΙ? ΞΕΡΩ ΟΤΙ ΑΚΟΥΓΕΤΕ ΤΡΕΛΟ ΑΛΛΑ ΕΓΩ ΤΟ ΠΡΟΤΕΙΝΩ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΤΙ ΑΛΛΟ ΝΑ ΠΩ. ΑΝ ΕΧΕΤΕ ΚΑΤΙ ΑΛΛΟ ΚΑΤΑ ΝΟΥ ΖΗΤΗΣΤΕ ΤΟ. ΣΑΣ ΕΥΧΟΜΑΙ ΚΑΛΟ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ. ΣΤΟΛΙΣΑΜΕ ΚΑΙ ΕΜΕΙΣ ΤΟ ΔΕΝΤΡΟ ΜΑΣ ΚΑΙ ΦΕΤΟΣ ΤΟΥΣ ΑΦΗΣΑ ΝΑ ΣΤΟΛΙΣΟΥΝ ΚΑΙ ΤΟ ΣΠΙΤΙ. ΠΩΣ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΓΙΟΥΣΟΥΡΟΥΜ ΕΤΣΙ ΕΙΜΑΣΤΕ. ΜΕΧΡΙ ΣΤΗΝ ΤΟΥΑΛΕΤΑ ΒΑΛΑΝΕ ΣΤΟΛΙΔΙΑ.ΑΥΤΑ ΓΙΑ ΤΗΝ ΩΡΑ. ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΟΛΑ ΘΑ ΔΙΟΡΘΩΘΟΥΝ. ΤΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ ΕΙΝΑΙ ΠΟΛΥ ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΑΠ'ΟΤΙ ΔΕΙΧΝΟΥΝ. ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΔΩ ΚΑΙ ΜΙΛΑΜΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΜΑΧΗ ΣΑΣ. ΚΑΛΥΤΕΡΑ ΑΠΟ ΤΟ ΝΑ ΜΗΝ ΜΙΛΑΜΕ ΚΑΘΟΛΟΥ Η ΝΑ ΜΙΛΑΜΕ ΓΙΑ ΑΣΧΗΜΑ ΠΡΑΓΜΑΤΑ. ΜΑΛΛΟΝ ΜΕ ΕΠΙΑΣΕ ΤΟ ΠΝΕΥΜΑ ΤΩΝ ΧΡΙΣΤΟΥΓΕΝΝΩΝ ΑΠΟ ΤΩΡΑ.ΠΟΛΛΑ ΦΙΛΙΑ ΚΑΙ ΑΓΑΠΗ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Anonymous said...

Η σκέψη μας είναι μαζί σας...Και όχι, δεν είναι μεγαλοστομία από την άνεση του καναπέ. Την έχουμε έννοια τη Λυδία. Αλήθεια. Και είμαστε πολλοί, νομίζω!

BUTTERFLY said...

Υπομονη και δυναμη! Παρενεργειες αναμενομενες...ο εχθρος μας ενδιαφερει να παραμεινει σε αποσταση...

Anonymous said...

Καλημέρα κι από μένα!
Εύχομαι οι εξετάσεις να δείξουν θετικά αποτελέσματα και να μην δημιουργηθούν άλλα προβλήματα..
Αναμένουμε νεότερα :)
Σας σκεφτόμαστε και σας στηρίζουμε έστω και μέσω blog!

Αθηνά από Θεσσαλονίκη

Magda said...

Καλό μεσημέρι.
Ναι, οι παρενέργειες αναμενόμενες και πιστεύω πως εδώ θα σταματήσουν.
Το Αστέρι στην κορυφή του δέντρου μου έχει το όνομα της Λυδίας μας.
Πολλή πολλή αγάπη!!!
Μ.Θ

Elias said...

Καλή συνέχεια!!!
Η.Ρ.

Μαριλένα said...

μήπως σταματάμε ποτέ να σας σκεφτόμαστε
ή να σας έχουμε στις προσευχές μας;
καλή δύναμη και ειμαστε κοντα σας όλοι.

Anonymous said...

καλησπέρα!ευχομαί η νέα χρονία που θα ρθεί να χάρισει μια νέα ζώη στην μικρή μας Λυδία και σε σας τους γονείς της.είστε πολύ δυνατοί!το εύχομαι ειλικρίνα μέσα απο την καρδία μου!να σας έχει πάντα καλά ο Θεός!περιμένουμε νέα για την μικρή μας Λυδία!

Ειρήνη απο Κρήτη

ΕΥΑΓΓΕΛΟΣ ΜΙΧΟΣ said...

Ναυτιλε, ο αγωνας ειναι διαρκης και πολυπλευρος. Η Λυδια μας θα τα καταφερει. Η αγαπη παντα υπερνικα τις αναποδιες. Υπομονη καλε μου φιλε. Υπομονη κι εμεις διπλα σας μικρα στηριγματα σε μεγαλα βασανα. Την αγαπη μου.

Anonymous said...

Καταλαβαίνω απο τον τρόπο που γράφεις πότε αισθάνεσαι γονατισμένος. Έχεις δικαίωμα να γονατίζεις. Το ξέρω ότι θα ξανασηκωθείς. Μακάρι να μπορούσα να σου προσφέρω κάτι παραπάνω απο λέξεις. Και σε εσένα και στη Λυδία, και Στη Μαμά σας και στα παιδιά. Δυστυχώς δεν μπορώ. Σας σκέφτομαι πολύ, μα δε ξέρω πώς αυτό αλαφραίνει το δρόμο σας. Αν τον αλαφραίνει.
Ξανασήκω μπαμπά, ναί;

Anonymous said...

Ο ανώνυμος τα είπε όλα. Πάρε ανάσα και ξανασήκω, είναι μακρύς ο δρόμος και το φως είναι στο βάθος.

Το ζω και από φίλη μου. Οι γιατροί αρχικά αρνήθηκαν κατηγορηματικά να της δώσουν ελπίδες για την μικρή (2 ετών) και αυτή όλο αυτό το διάστημα κρατιόταν από οτιδήποτε (μια λάμψη στα μάτια της μικρής για αυτή μεταφραζόταν σε επιτυχία της θεραπείας). Την πρώτη φορά που οι γιατροί της είπαν τα ευχάριστα (ο όγκος μετά το 1/3 των προγραμματισμένων θεραπειών συρρικνώθηκε - σχεδόν εξαφανίστηκε) αυτή απλά ξέσπασε και κατέρευσε ....

Δύναμη στα δύσκολα, οργή και πόνος στην ύφεση και απέραντη κούραση συνέχεια. Είστε αξιέπαινοι για τον τρόπο που παλεύετε!

Anonymous said...

Κουράγιο και υπομονή εύχομαι για το νέο κύκλο θεραπειών.
Όσο για το πρόβλημα με τα ματάκια ... συμβαίνει σε πολλά παιδάκια στην ηλικία της Λυδιούλας και νομίζω ότι θα ξεπεραστεί εύκολα.
Ξέρω πως αυτό που θα προτείνω δεν είναι λύση στο πρόβλημα σας, αλλά μήπως το βράδυ να φορούσατε στην κοριτσάρα μας, πάνες βρακάκια;;
Για να μην αλλάζετε σεντόνια τόσο συχνά... και να ξεκουράζεστε και εσείς μια στάλα

Anonymous said...

Ελα παμε γερα

Που θα παει θα μεγαλωσει :)

Φιλακια απο Θασο

Αλεπού said...

ήθελα απλώς να πω ότι σας σκέφτομαι συχνά.
Η Λυδία είναι αγωνίστρια και θα τα καταφέρει!

Anonymous said...

Σας αγαπάμε, σας αγαπάμε, σας αγαπάμε...
Είσαστε διαρκώς στην σκέψη μας, στις προσευχές μας, σε ότι κάνουμε...
Καλή συνέχεια, καλά αποτελέσματα, καλή δύναμη, κουράγιο, ελπίδα...
Eίσαστε οι ηρωές μας, η δύναμη μας...
Ενα μεγάλο φιλί στο Λυδιάκη και σε όλους σας....

neni said...

Αγαπάω την Λυδία
και μια λέξη θα σας πω
σ΄αγαπάω είναι η μια
κ η άλλη ευχαριστώ!


Χαμογελάστε.

Anonymous said...

Υπάρχει καιρός για όλα όσα συμβαίνουν κάτω απ’ τον ουρανό.
Καιρός για να γεννηθείς και καιρός για να πεθάνεις,
Καιρός για να φυτέψεις και καιρός για να θερίσεις,
Καιρός για να σκοτώσεις και καιρός για να θεραπεύσεις,
Καιρός για να γκρεμίσεις και καιρός για να χτίσεις,
Καιρός για να κλάψεις και καιρός για να γελάσεις,
Καιρός για να θρηνήσεις και καιρός για να χορέψεις,
Καιρός για να λιθοβολήσεις και καιρός για να λιθοβοληθείς,
Καιρός για ν’ αγκαλιάσεις και καιρός για ν’ αποτραβηχτείς,
Καιρός για ν’ αποκτήσεις και καιρός για να χάσεις,
Καιρός για φυλάξεις και καιρός για να πετάξεις,
Καιρός για να σχίσεις και καιρός για να ράψεις,
Καιρός για να σωπάσεις και καιρός για να μιλήσεις,
Καιρός για να ν’ αγαπήσεις και καιρός για να μισήσεις,
Καιρός για πόλεμο και καιρός για ειρήνη.
Ποιο είναι άραγε το κέρδος γι’ αυτόν που μοχθεί;
Εγώ είδα το μαρτύριο που έδωσε ο Θεός στους ανθρώπους για να
βασανίζονται αδιάκοπα. [...]

(Εκκλησιαστής, μτφρ. Αλέξανδρος Ίσαρης, Ολκός, 2005)

Meli said...

Σας σκεφτόμαστε!

Anonymous said...

Ναυτίλε, δε σταματάμε να σας σκεφτόμαστε...Κυριάκος & Δήμητρα από Ρόδο

Anonymous said...

Σίγουρα η μεγάλη απόκλιση βαθμών επιρρεάζει. Κουράγιο σε όλους.
Συμφωνώ με την Μαμά Μάρθα μήπως να σας κάνουμε λίγο ντάντεμα στα μεγάλα? Χώρο έχουμε και για εσωτερικό παιχνίδι και εξωτερικό ,και φυσικά βόλτα στην θάλασσα. Είμαστε βέβαια λίγο μακριά αλλά μέσα στις γιορτές ευχαρίστως να κατέβω και να τους πάρω να παίξουν με τα δικά μου!!!!
Φιλιά από όλους
Χαρούλα

Anonymous said...

Σίγουρα η μεγάλη απόκλιση βαθμών επιρρεάζει. Κουράγιο σε όλους.
Συμφωνώ με την Μαμά Μάρθα μήπως να σας κάνουμε λίγο ντάντεμα στα μεγάλα? Χώρο έχουμε και για εσωτερικό παιχνίδι και εξωτερικό ,και φυσικά βόλτα στην θάλασσα. Είμαστε βέβαια λίγο μακριά αλλά μέσα στις γιορτές ευχαρίστως να κατέβω και να τους πάρω να παίξουν με τα δικά μου!!!!
Φιλιά από όλους
Χαρούλα

Anonymous said...

ειμαστε εδω για εσας οτι χρειαζεστε απο αθηνα και απο οτι βλεπω απο ολη την ελλαδα.τετοια προσφορα για Baby sitting πανελλαδικο πρωτη φορα βλεπω!!!!!

εχω καταλαβει οτι εδω μεσα εχεις φιλους που πρεπει να τους εχεις εμπιστοσυνη!!!!! στολισμα παιχνιδια ψωνια οτι χρειαζεστε για να ξεκουραστειτε εσεις και η λυδια εμεις εδω ειμαστε.

φιλια πολλα γλυκα σε ολους.....

κελλυ

υγ. το σκ θα κανω μελομαρονα κουραμπιεδες και ενα σπιτι μπαχαλο... αν θελεις ερχομαι να παρω λενα και γιωργο για να βαλουνε ενα ''χερακι'' στο στολισμο των γλυκων!!!! τι λες?????

tdjm said...

Eδώ .
Με πίστη !!

Nena said...

Οι προσευχές μου δε σταματούν στη Λυδία μας. Γίνονται κυρίως για σας, να έχετε υπομονή και δυνατό κουράγιο καθώς έχετε χάσει τον εαυτό σας, τον ύπνο σας. Όλοι εμεις απο δω συντονισμένοι ίσως να προσφέρουμε κάτι ως βοήθεια, αλλά μα την αλήθεια, αν πρακτικά μπορώ να κάνω κάτω πείτε το. Με τη Μάρθα μπορούμε να μοιραστουμε πολλά.Με αγάπη πάντα

Anonymous said...

Θέλω να γράψω κάτι αλλά κάθε φορά μετανιώνω . Απλά θα δυναμώσω την προσευχή μου.

Anonymous said...

Απλά μια καλησπέρα.. και σας σκεφτόμαστε..

Anonymous said...

ρε γαμώτο... πόση δύναμη κρυβετε μέσα σας;

Μπράβο! είμαστε μαζί σας. απο μακρία και νοερά αλλα μαζί σας!

stalamatia said...

Σας σκεφτόμαστε Ναυτίλε ,εδώ είμαστε απλά να το ξέρεις.Ημεγάλη διαφορά στα μάτια φέρνει ένα στραβισμό το ξέρω από προσωπική πείρα. Πολλά φιλιά σε όλα τα παιδιά.

Anonymous said...

Υπομονή, δύναμη και κουράγιο. Και πολλή αγάπη. Τα 'χετε όλα αυτά :)

Ιφιγένεια said...

Είμαστε όλοι εδώ διπλα σας ..
Υπομονή , κουραγιο , δυναμη !

Καλημέρα σε όλη την Λυδιο-οικογενεια :)

Anonymous said...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ.ΝΑΥΤΙΛΕ ΜΟΥ,ΧΑΡΟΥΛΑ ΚΑΙ ΝΕΝΑ.
ΕΓΩ ΜΕΝΩ ΣΤΟΝ ΑΛΙΜΟ ΔΕΝ ΞΕΡΩ ΠΟΣΟ ΚΟΝΤΑ ΕΙΜΑΣΤΕ ΜΕΤΑΞΥ ΜΑΣ ΑΛΛΑ Η ΑΠΟΣΤΑΣΗ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΒΛΗΜΑ ΤΟΥΛΑΧΙΣΤΟΝ ΓΙΑ ΜΕΝΑ.ΤΟ ΣΠΙΤΙ ΜΑΣ ΕΙΝΑΙ ΜΟΝΟΚΑΤΟΙΚΙΑ ΚΑΙ ΕΧΟΥΜΕ ΜΠΟΛΙΚΟ ΧΩΡΟ ΓΙΑ ΠΑΙΧΝΙΔΙ.ΜΟΝΟ ΠΟΥ ΜΑΖΙ ΜΕ ΤΟ ΧΩΡΟ ΘΑ ΠΑΡΕΤΕ ΚΑΙ 2 ΠΑΙΔΑΚΙΑ ΜΕ ΤΗΝ ΜΑΜΑ ΤΟΥΣ ΑΥΤΟ ΕΙΝΑΙ ΠΡΟΣΦΟΡΑ ΤΟΥ ΚΑΤΑΣΤΗΜΑΤΟΣ.ΑΝ ΚΑΙ Ο ΝΑΥΤΙΛΟΣ ΘΕΛΕΙ ΣΑΣ ΚΑΛΩ ΓΙΑ ΣΚ.ΟΣΟΙ ΠΙΣΤΟΙ ΠΡΟΣΕΛΘΕΤΕ.

Anonymous said...

Έχει θέληση για ζωή το λουλουδάκι μας! Ναι, την μικρή Λυδία την θεωρώ ολών μας λουλουδάκι, δικό μας παιδάκι και συμπάσχουμε μαζί σας! Συνεχίστε έτσι δυνατά τον αγώνα σας και μην το βάζετε κάτω...

Είστε παράδειγμα για όλους μας!

Anonymous said...

Αυτά που συμβαίνουν σε πολλά παιδιά και αποτελούν τομές στην ζωή τους (πχ. τότε που έβαλα γυαλιά) για το Λυδιάκι είναι περιστατικά. Και για εσάς το ίδιο. Μακάρι να έχουν όλα όσα παρατηρείτε στο Λυδιάκι μια τέτοια εξήγηση, κάτι που συμβαίνει σε πολλούς και ξέρουμε να το φέρουμε βόλτα. Για όλα τα άλλα, είναι η μεγάλη σας αγάπη που ανοίγει δρόμους και κλείνει πληγές.

Στέλλα

Anonymous said...

Έχω μείνει άφωνη από το blog σας, Ναυτίλε. Συγκινούμαι πολύ και το επισκέπτομαι καθημερινά τον τελευταίο καιρό. Είναι απίστευτο το τί ζει κάθε οικογένεια που δεν γνωρίζουμε... Νιώθω ότι τα δάκρυα όλων μας είναι σαν μια σιωπηλή προσευχή για την κόρη σας. Καλά Χριστούγεννα να 'χουμε.

Anonymous said...

Κουράγιο! Βαστάτε γερά!

Μαμά Ειρήνη

paragrafos said...

Πάντως η ταλαιπωρία της συνεχίζεται γιατί είμαστε αναγκασμένοι να την ξυπνάμε 2 φορές τη νύχτα για να έχουμε ελπίδες να μην της ξεφύγουν, και παρόλα αυτά μπορεί να έχουμε μέχρι και 4 ατυχήματα μέσα σε μια νύχτα. Εξακολουθούμε να προβληματιζόμαστε....
-----------------------

Καλοί μας φίλοι,

η κόρη μας παίρνει 11 χάπια την ημέρα, ζει σχεδόν σε απομόνωση, αντιμετωπίζει το ρατσισμό της κοινωνίας μας και των άλλων παιδιών, κλαίει που είναι διαφορετική, που δεν τη θέλουν οι άλλοι γονείς, που την αποφεύγουν τα παιδάκια, κλαίει που όταν παθαίνει κρίσεις της φεύγουν τα τσίσα και τα κακά μπροστά στον κόσμο...

Τα πρώτα 3 χρόνια της ήταν σχεδόν φυτό, πότε ζούσε και πότε δεν ζούσε. Από τότε μέχρι σήμερα, που είναι εξίμιση χρονών, τα ίδια: μία είναι καλά και μία του θανατά. Δεν ξερουμε τι μας ξημερώνει.

Κατά τις περιόδους υποτροπής έχουμε την νυχτερινή ενούρηση. Δεν την αντιμετωπίζουμε ως "ατύχημα". Τη θεωρουμε φυσιολογική, μια φυσική συνέπεια της ασθένειας της κορης μας, η οποία, ενώ δείχνει υγιής, ωστόσο πασχει από ένα σπανιότατο σύνδρομο του οποίου έχουν καταγραφεί λιγότερα από 500 περιστατικά σε ολόκληρο τον κόσμο.

Τις νύχτες που υποτροπιάζει, της βάζουμε "πανιά" νυχτός κι αν κάνει τσίσα προσπαθούμε να την αλλαξουμε δίχως να την ξυπνήσουμε. Ούτε μία φορά δεν διανοηθήκαμε να της πουμε κάτι. Απεναντίας υποδεχόμαστε τα τσίσα της ως αναμενόμενα. Της λεμε "δεν πειράζει, ψυχούλα μου, που έκανες τσίσα." Κι εκείνη για να μας... παρηγορήσει, λέει: "δεν είναι τσίσα, νερό είναι".

Καταλαβαίνω ότι και το παιδάκι σας είναι απίστευτα βασανσιμένο κι εσείς ταλαιπωρημένοι, θλιμμένοι, κουρασμένοι και ώρες ώρες ίσως απελπισμένοι, όπως άλλωστε συμβαίνει σε μας και σε πολλούς άλλους γονείς που έχουμε άρρωστα παιδάκια...

Συνήθως οι ασθένεις των μωρων μας επηρεάζουν και τις σχέσεις του ζευγαριού. Χάνουμε τον ύπνο μας, τις αγκαλιές μας, τις εξόδους μας, τη ζωή μας, όχι μόνο γιατί ξαγρυπνάμε πάνω από τα απελπισμένα παιδάκια μας, αλλά και γιατί μας τρώει η αγωνία για τον αύριο, τι θα τους συμβεί, θα ζήσουνε, δε θα ζήσουνε; θα βρεθεί η θεραπεία, δε θα βρεθεί... και δώσ του ταλαιπωρία...

Κι όμως, δεν αξίζει να αγωνιούμε τόσο για το αύριο. Αξίζει να παλεύουμε για το σήμερα. Και μέσα στο χρέος μας είναι να μην αντιμετωπίζουμε τα μικρά πράγματα όπως η ενούρηση ή η ακράτεια ως "ατυχήματα", αλλά ως κάτι το φυσιολογικό, που δεν πρέπει να μας προκαλεί καμία ανησυχία, αφού προέχουν άλλα, πολυ σοβαρότερα...

Πολλά φιλιά και συγγνώμη για την πολυλογία μας

ΚΟΥΡΑΓΙΟ !

Με αγάπη και ευχές για ανάρρωση


Κάπα και Άλφα

Anonymous said...

Ναυτίλε και Μαμά της Λυδίας ευχαριστούμε πολύ για τη λεπτότητα και την αγάπη που εξωτερικεύετε προς όλες τις κατευθύνσεις. Η Λυδία και τ' άλλα δυο αγγελούδια σας είναι τυχερά που έχουν γονείς σαν κι εσάς! Κι εγώ χαίρομαι που, εστω από μακριά, έστω μέσω internet "συμμετέχω" όσο μπορώ και ευχαριστώ για την εμπιστοσύνη... Με τον τρόπο σας μας φέρνετε πιο κοντά και στους άλλους ανθρώπους που έχουν μικρά παιδιά που υποφέρουν.
Εύχομαι να πάνε όλα καλά με το κοριτσάκι σας, να είστε πάντα δυνατοί και να φτάνουν σε σας έστω και θραύσματα από την αγάπη μας για να σας συντροφεύουν στις δύσκολες στιγμές.
Ειρήνη, Ηράκλειο

Anonymous said...

Σας στέλνω όλες τις καλύτερες ευχές μου και πιστεύω ότι αυτά τα Χριστούγεννα θα γίνει ένα μικρό θαύμα! Σίγουρα ο άγιος Βασίλης θα φέρει ό,τι επιθυμούν οι καρδούλες των τριών μικρών και των δύο μεγάλων παιδιών που κατοικούν στο σπίτι σας, γιατί είσαστε σπάνιοι άνθρωποι και το αξίζετε!

Φιλάκια πολλά

Anonymous said...

Καλημέρα σας
σας διαβάζω τελευταία και έχω συγκλονιστεί με την ιστορία σας.Θαυμάζω το κουράγιο σας.Τυχερή η Λυδία που έχει τέτοιους γονείς.

Unknown said...

λυδία, λυδία, τι θα έλεγες εσύ
για το αγόρι που σκότωσαν αστυνομικοί...

κράτα γερά εσύ. έχεις κάτι να πεις κάθε μέρα σε όλους μας.

μην ξεχνάς να μας το λες.
να ζεις.

Marialena said...

Αγαπητέ Ναυτίλε,

ο αποκλίνων στραβισμός οφείλεται στο γεγονός ότι τα ματάκια της Λυδίας βλέπουν διαφορετικό οπτικό πεδίο το καθένα τους και δεν συνεργάζονται μεταξύ τους για να δίνουν τις ταυτόσημες εικόνες στον εγκέφαλο. Ο αδελφός μου γεννήθηκε με αυτήν την κατάσταση, με αστιγματισμό και υπερμετρωπία (διαθλαστικές δηλαδή ανωμαλίες του οφθαλμού), που με την χρήση κατάλληλων γυαλιών βλέπει χωρίς να κουράζονται τα μάτια. Εκανε ήδη στη παιδική του ηλικία δυο επεμβάσεις για να διορθωθεί ο στραβισμός κατά μεγάλο ποσοστό και μέχρι και σήμερα συνεχίζει να φοράει τα γυαλιά του στα 33 του.

Να πάτε σου προτίνω σε ειδικό οφθαμίατρο για σταβισμό και τις λοιπές διαθλαστικές ανωμαλίες του οφθαλμού, να σας δώσει και τις καλύτερες κατευθύνσεις για μετέπειτα.

Η μικρή όντως θα βλέπει καλύτερα και πιο σωστά μετά τα γυαλιά που θα της δωθούν για την περίπτωσή της.

Σε χαιρετώ και σε διαβάζω ανελλιπώς, φιλιά στα παιδιά, Μαριαλένα

Anonymous said...

ΒΟΗΘΗΣΤΕ ΤΗΝ ΜΙΚΡΗ ΚΑΤΕΡΙΝΑ.
ΠΕΡΙΣΣΟΤΕΡΕΣ ΠΛΗΡΟΦΟΡΙΕΣ ΕΔΩ...



























http://katerinasyropoulou.blogspot.com/



ΑΣ ΔΩΣΟΥΜΕ ΟΛΟΙ ΜΑΣ ΤΗΝ ΒΟΗΘΕΙΑ ΠΟΥ ΧΡΕΙΑΖΕΤΑΙ ΤΟ ΜΙΚΡΟ ΚΟΡΙΤΣΑΚΙ..

Anonymous said...

Ναυτίλε αγαπημένε,σας είχα χάσει για λίγο καιρό και τώρα νιώθω τόση ανακούφηση που μαθαίνω νεάκια της τιγρίνας σου!!Ενα ακόμη σχόλιο είχα άφησει,στο οποίο σου είχα πει οτι είμαι 16 και βρίσκομαι σε παρόμοια μάχη..Χαίρομαι πολύ που βλέπω το κουράγιο σας στα ύψη!!Μέσα απο την καρδιά μου να καμαρώσεις το κοριτσάκι σου όπως επιθυμείς..συνεχίστε έτσι με το κεφάλι να κοιτάζει τον ουρανό..πραγματικά θαυμάζω τον αγώνα σας!!Στη θέση σου Ναυτίλε να ξέρεις βλέπω τον δικό μου μπαμπάκα..τώρα καταλαβαίνω οτι είναι και άλλοι στον αγώνα μαζί μου!!Εχω κατα νού να κάνω κι εγώ δικό μου blog!!Θα είσαι ευπρόσδεκτος..

Πολλές πολλές ζεστές αγκαλίτσες στην Λυδίτσα σου κι εύχομαι ο νέος χρόνος να είναι γεμάτος χαμόγελα και ευχάριστα νεάκια..

Τώρα που σας ξαναβρίσκω δε σας χάνω..Δύναμη και υπομονή,σας κρατάω το χεράκι!

Εύη

Unknown said...

Σας σκεφτόμαστε...
Είναι δύσκολα, το ξέρω, όμως αυτο το ζουζουνακι έχει δύναμη και θα τα καταφέρει!

Anonymous said...

Εύχομαι να χαμογελάτε λιγάκι.

φιλιά

Anonymous said...

Η πίστη σου θα σε σώσει, φίλε μου. Μη σταματήσεις ποτέ να ελπίζεις. Κι όταν όλα αυτά που περνάς τώρα θα είναι μια στενάχωρη ανάμνηση, σε παρακαλώ μην ξεχνάς να ευχαριστείς το Θεό...

Οι προσευχές όλων μας ενώνονται με τη δική σου

Anonymous said...

Μετά το μήνυμα της φίλης Εύης, λογικά θα πρέπει να περιμένουμε μία πιο ενδυναμωμένη ανάρτηση, με περισσότερη ελπίδα. Μπράβο Εύη !

Anonymous said...

ευη μου γλυκεια μου ψυχη μεσα απο εδω θα σου πω ενα μεγαλο μπραβο. συνεχισε τη μαχη που δινεις με δυναμη και κουραγιο και μεις ειμαστε εδω και γαι σενα. σε φιλω γλυκα καρδουλα μου και μη ξεχνας να θυμασαι το Λυδιακη και να αντλεις κουραγιο και δυναμη.

Ναυτιλε μου σε εχουμε χασει.ελπιζω να πηγαινετε καλυτερα και για αυτο να μη μας γραφεις

φιλια πολλα σε ολους!!!
κελλυ

Anonymous said...

Η ζωή δεν με δοκίμασε τόσο σκληρά και μπροστά στην τιτάνεια προσπάθειά σας και τα όσα έχετε πετύχει νοιώθω μικρός και σας θαυμάζω. Σας εύχομαι όλα να πάνε καλύτερα και οι γιορτινές μέρες που έρχονται να σταλάξουν στιγμές ξεγνοισιάς ελπίδας και αγάπης στις ψυχές σας. Κοινότυπο αλλά θα το επαναλάβω: Προσεύχομαι για σας και σας σκέφτομαι συχνά.

Anonymous said...

Βάλτε μας καμιά φωτογραφία να ανεβεί το ηθικό μας......
Φιλιά Χαρούλα

Anonymous said...

Σας ευχόμαστε καλες γιορτές...με πολύ υγεία και αγάπη.

Μαρία

popelix said...

Καλησπέρα και καλή χρονιά!

Θα πρότεινα για το βράδυ υφασμάτινα βρακάκια εκμάθησης, για να μη φοράει πάνες το παιδάκι και αισθάνεται άσχημα (http://www.ecofamily.gr/index.php?target=products&product_id=193)! Δοκιμάσατε aveeno για το δερματίτιδα; Ακόμα και το πλύσιμο με χυλό βρώμης θα ανακούφιζε. Η μικρή μου πέρασε μια φάση εκζέματος και δοκιμάσαμε πολλά.

Είναι γλύκα στη φωτό το πουλάκι μου! Πολλά φιλιά και ευχές.