Saturday, July 12, 2008

Μαγνητική ΣΣ, εξωτερικό, άλλες θεραπείες κ.λπ.

Έγινε και η μαγνητική στην σπονδυλική στήλη. Έγινε σε άλλο κέντρο και αυτή τη φορά δεν υπήρχε η δυνατότητα να πάρουμε καμιά πληροφορία γιατί ήταν εκεί μόνο ο τεχνικός και δεν ασχολείται καθόλου με το αντικείμενο. Οπότε και για την ΣΣ θα ξέρουμε την Δευτέρα το βράδυ.

Ως προς το κεντρικό ζήτημα του τι θα γίνει με τον όγκο που δεν φαίνεται τουλάχιστον να έχει καθαρίσει (παίρνω την "καλή" εκδοχή και όχι το ότι πρόκειται για νέα επέκταση του όγκου) να δώσω μια εικόνα του τι έχουμε κάνει και τι μένει μπροστά μας να αποφασίσουμε. Όλα τα συμβατικά όπλα έχουν ουσιαστικά τελειώσει. Έχει πάρει  για δυόμιση χρόνια όση χημειοθεραπεία μπορούσε, έκανε δεύτερο χειρουργείο που δεν αφαίρεσε όλον τον όγκο (όπως τελικά φάνηκε, σε αντίθεση με την αρχική εικόνα που μας έδωσε ο ΝΧ...) και πήρε και φουλ ακτινοβολία πάνω στον όγκο και σε όση περιοχή τριγύρω ήταν απαραίτητο.

Τα μη πειραματικά πράγματα που μπορεί κανείς να δοκιμάσει είναι άλλο ένα χειρουργείο αλλά με την πρόθεση να πάει επιθετικά με βέβαιες πλέον σοβαρές επιπτώσεις ή, στην περίπτωση που το υπόλειμμα είναι αρκετά μικρό να πάει για cyberknife (ίσως και proton beam αλλά αυτό παίζει μόνο Αμερική και μόνο σε 2-3 κέντρα και πάλι είναι λίγες οι περιπτώσεις που μπορεί να έχει αποτελεσματικότητα). Την επέμβαση αυτή τη στιγμή δεν την θέλουμε. Το cyberknife και το proton beam θα το ψάξουμε αμέσως μόλις έχουμε την ακριβή εικόνα από την μαγνητική.

Πειραματικές θεραπείες: υπάρχουν φαρμακευτικά σχήματα που λέγονται "αντιαγγειογενετικά" και τα οποία στόχο έχουν όχι να σκοτώσουν τα κύτταρα αλλά να σταματήσουν την ανάπτυξη αγγείων στην περιοχή του όγκου ώστε να τους στερήσουν την "τροφή" και τις δυνατότητες ανάπτυξης. Όπως γίνεται εύκολα αντιληπτό, αυτή είναι μια παρηγορητική και όχι θεραπευτική προσέγγιση και στόχο έχει την υπό καλή ποιότητα ζωής αύξηση του προσδόκιμου επιβίωσης. Υπάρχουν και κάποια ενδεχομένως ελπιδοφόρα σχήματα χημειοθεραπείας τα οποία όμως βρίσκονται σε κλινικές μελέτες φάσης 1 ή 2, κάτι που σημαίνει ότι οι πιθανότητες επιτυχίας τους είναι μικρές (από τα φάρμακα που μπαίνουν σε κλινική δοκιμή 1 μόνο ένα 5% φτάνει να εγκριθεί τελικά για χρήση). Τα αντιαγγειογενετικά (θαλιδομίδη, avastin κ.λπ.) τα έχουμε ήδη συζητήσει με τους γιατρούς και η Λυδία έχει ενταχθεί ήδη σε μια σχετική κλινική δοκιμή, έχουν πάρει τα φάρμακα τον δρόμο τους για έγκριση από ΕΟΦ κ.λπ. Λεπτομέρειες φυσικά αρκετές μένουν να τακτοποιηθούν ως προς αυτό. Τα τελείως πειραματικά είναι πιο δύσκολη περίπτωση γιατί συνήθως χρειάζεται νοσηλεία και παραμονή στο εξωτερικό, ενώ η αποτελεσματικότητά τους παραμένει ακόμα χαμηλή. Τέλος πάντων, την φάση αυτή της βαριάς χημειοθεραπείας η Λυδία την πέρασε και δεν πιστεύω ότι είναι ανθρώπινο να την υποβάλουμε πάλι σε μια τέτοια διαδικασία.

Εναλλακτικά: μόνο επιγραμματικά θα αναφερθώ γιατί το θέμα είναι τεράστιο και περίπλοκο και θα επανέλθω σύντομα. Υπάρχουν κατά τη γνώμη μου οι εξής κατηγορίες εναλλακτικών θεραπειών: 

α) αυτές που βασίζονται σε διατροφή και μπορούν να συμβαδίζουν συνήθως με μια κλασική θεραπεία. Στόχος τους είναι να ενισχύσουν την προσπάθεια του οργανισμού να πολεμήσει την νόσο. Κλασικο παράδειγμα η κετογενική δίαιτα καθώς και οι δίαιτες της Wallace. Παρηγορητικής φύσης ή συνοδευτικές των κλασικών θεραπειών κατά τα λεγόμενα των ίδιων των ανθρώπων που τις έχουν αναπτύξει

β) αυτές που βασίζονται σε φαρμακευτικές ουσίες που δεν έχουν μπει καν σε επίσημες κλινικές δοκιμές ή είναι στην αρχή τους, όπως το περίφημο DCA. Πολύ αμφίβολης αποτελεσματικότητας. Το DCA φαίνεται ελπιδοφόρο αλλά δεν βλέπω να δίνει αποτελέσματα σύντομα και υπάρχουν και πολλές αναφορές για περίεργες παρενέργειες όταν χρησιμποιείται για όγκους εγκεφάλου. Δεν θα μιλήσω καν για το σκεύασμα Καραμέτα γιατί πρόκειται κατά τη γνώμη μου είτε για απάτη είτε για ανοησία.

γ) αυτές που βασίζονται στην ομοιοπαθητική. Οι θεραπείες αυτές, κατά τα λεγόμενα των σοβαρών ομοιπαθητικών, δεν πρέπει να αποκλείουν τις κλασικές θεραπείες αλλά να ενισχύουν την αντοχή του οργανισμού να ανταπεξέλθει και να δίνουν την απαραίτητη στήριξη στην διάθεση και την ψυχολογία του ασθενούς. Δεν πρόκειται σε καμιά περίπτωση για θεραπευτικές μεθόδους. Η μόνη κλινική δοκιμή στις ΗΠΑ, χώρα όπου ανθεί και αναγνωρίζεται επισήμως η ομοιοπαθητική, που έχει γίνει για όγκους εγκεφάλου αφορούσε την χρήση του  ruta 6 αλλά διακόπηκε πολύ νωρίς για αδιευκρίνιστους λόγους. 

δ) αυτές που βασίζονται στην δύναμη του πνεύματος, της ενέργειας, της ψυχής κ.λπ. Χαρακτηριστικά παραδείγματα είναι το reiki, η "προσευχή" κ.λπ. Στον τομέα αυτόν περισσότερο από οποιονδήποτε άλλο εναλλακτικό έχουν εισχωρήσει απίστευτοι τσαρλατάνοι που εκμεταλλεύονται πονεμένους ανθρώπους και τους τρώνε λεφτά. Είμαι από τους ανθρώπους που, πατώντας σε ορθολογικές βάσεις, δεν αποκλείει την αξία κάποιων μεθόδων αυτής της κατηγορίας. Παρόλα αυτά απουσιάζει παντελώς οποιαδήποτε στοιχειώδης μελέτη γύρω από αυτά, πράγμα που με κάνει απολύτως επιφυλακτικό ως προς την χρήση κάποιας συγκεκριμένης μεθόδου. Είμαι σίγουρος πως το reiki έχει μια βάση που έχει να κάνει με τα ηλεκτρομαγνητικά πεδία που αναπτύσσει ο λειτουργών οργανισμός μας, αλλά δυσκολεύομαι απίστευτα να πιστέψω πώς ένας "χρήστης" της μεθοδολογίας αυτής μπορεί να δημιουργήσει τις προϋποθέσεις ίασης μιας τόσο περίπλοκης νόσου. Αυτό που πραγματικά παραδέχομαι από αυτές τις προσεγγίσεις είναι η αίσθηση που περνούν στον ασθενή ότι το ζητούμενο δεν είναι σώνει και καλά η ίαση ή η παράταση της ζωής αλλά η διατήρηση της ακεραιότητας και ολότητας και αξιοπρέπειας της ανθρώπινης ύπαρξης μπροστά στις μεγάλες απειλές. Όμως πιστεύω, ακόμα και ως όχι βαθύς μελετητής της ορθόδοξης παράδοσης, πως και αυτό το θέμα έχει αναπτυχθεί και "τεκμηριωθεί" από τους ασκητές "πατέρες της ερήμου" σε τέτοιο βαθμό που πιστεύω ότι όποιος θέλει να το ψάξει, εκεί θα βρεί την πειστικότερη και πληρέστερη λύση.

Τι έχουμε κάνει με εξωτερικό; αρκετά. Νωρίς στην πορεία της νόσου φροντίσαμε να βρούμε τα μεγαλύτερα ονόματα στην Αμερική για το επενδύμωμα, τόσο σε παιδονευροχειρουργικό, όσο και σε παιδονευροραδιογκολογικό και σε παιδονευροογκολογικό επίπεδο. Δηλαδή βρήκαμε τον γιατρό που βγάζει επενδυμώματα από εκεί που κανένας άλλος δεν μπορεί (αλλά οι συνέπειες παραμένουν...), βρήκαμε αυτόν που έχει την απόλυτη εκειδίκευση στην ακτινοβόληση ειδικά επενδυμωμάτων και αυτόν που θεωρείται κορυφή στο θέμα των αντιαγγειογενετικών σχημάτων. Όλοι αυτοί τηρούνται από εμάς διαρκώς ενήμεροι για τις εξελίξεις της υγείας της Λυδίας και αυτή την στιγμή είναι ειδοποιημένοι και σε αναμονή για να λάβουν την μαγνητική και να πουν τη γνώμη τους. Παράλληλα έχουμε κάνει τις πρώτες κινήσεις για το cyberknife ενώ για πρώτη φορά τώρα θα απευθυνθούμε σε δύο κέντρα στην Αμερική για το proton beam. 

Θέλω να τονίσω πως η επικοινωνία μας με τους γιατρούς αυτούς στις ΗΠΑ ήταν και πρόκειται να είναι καταλυτική για πολλές από τις αποφάσεις που αφορούν τον χειρισμό της νόσου. Ακόμα και ο τελευταίος σημαντικός χειρισμός με την επέμβαση και την συγκεκριμένου τύπου ακτινοβολία ήταν αποτέλεσμα της γνώμης αυτών των γιατρών, γιατί εάν ακούγαμε μόνο τους εδώ γιατρούς είτε δεν θα κάναμε τίποτε (θεμιτό μεν αλλά τώρα μάλλον δεν θα είχαμε Λυδία για να συζητάμε) είτε θα είχαμε πάει σε πλήρη ακτινοβόληση εγκεφάλου και σπονδυλικής στήλης και θα είχαμε ήδη σοβαρές παρενέργειες. Καταλαβαίνετε λοιπόν ότι το θέμα ΗΠΑ το έχουμε ψάξει αρκετά. Δεν πήγαμε τελικά έξω γιατί δείξαμε εμπιστοσύνη στους έλληνες ΝΧ και γιατί καταφέραμε να βρούμε εδώ κέντρο να μας κάνει τις 3Δ ακτινοβολίες που έπρεπε να γίνουν. Εννοείται ότι δεν θα διστάσουμε να φύγουμε εάν διαπιστώσουμε ότι έτσι προκύπτει σαφές όφελος. Προς το παρόν όμως, δεν φαίνεται να υπάρχει για την περίπτωσή μας κάτι το σημαντικά καλύτερο που δεν μπορεί να γίνει εδώ. Μόνο για την επέμβαση θα μπορούσαμε να αναμένουμε κάτι καλύτερο, αλλά στις ΗΠΑ οι ΝΧ είναι επιθετικοί και τις βλάβες θα τις είχαμε "στο χέρι", εάν θέλαμε κάτι τέτοιο θα το ζητάγαμε και από τον έλληνα ΝΧ και δεν θα είχαμε χειρότερα αποτελέσματα. Εννοείται ότι εάν κάποιος αναγνώστης θέλει ονόματα και στοιχεία για τα παραπάνω μπορώ να στείλω ό,τι έχω με email. Και η αναζήτηση φυσικά συνεχίζεται καθημερινά...

Σας ζάλισα αρκετά. Τι θα επιλεγεί από τα παραπάνω ή από κάτι άλλο που δεν το ξέρουμε ακόμα, θα κριθεί από τις λεπτομέρειες της μαγνητικής και από τις απόψεις των γιατρών. Θέλω να είμαι σαφής και καθαρός, με τον εαυτό μου πρώτα: εφόσον ο καρκίνος έχει ήδη υποτροπιάσει μια φορά και εφόσον επέμβαση και ακτινοβολίες δεν τον "έπιασαν" εντελώς, ό,τι κι αν επιλέξουμε έχει το νόημα της παράτασης ζωής και της παρηγορητικής θεραπείας. Αυτά περί όγκων που εξαφανίζονται ξαφνικά, θαυματουργών θεραπειών κ.λπ. με αφήνουν παγερά αδιάφορο.

Το αίτημα της προσευχής μου δεν ήταν ποτέ το θαύμα της ίασης της Λυδίας. Ήταν...είναι το θαύμα της επιβίωσης της ψυχής μας και της ενότητάς μας, είναι το θαύμα της καθαρότητας και της αξιοσύνης να έχουμε δίπλα μας ένα κομμάτι καθαρού ουρανού, είναι το θαύμα της βαθιάς, άνευ προϋποθέσεων και "στολιδιών" αγάπης.  

51 comments:

lemon said...

Αν/όταν χρειαστείτε κάτι, μπορούμε (θέλουμε) να κάνουμε και κάτι παραπάνω από λόγια και σχόλια.

Xainis said...

Ο,τιδήποτε θελήσεις ρίξε σύρμα! Εδ΄ω είμαστε, περιμένωντας εναγωνίως τα νέα της μικρούλας σ(μ)ας

elpi said...

και εγω εδω παρουσα σε οτι χρειαστει...Σας σκεφτομαι και προσευχομαι για σας

Anonymous said...

mhn les akoma kati naytile exo thn aisthish pos thn deytera tha eimaste oloi xaroumenoi tha deis pos ola tha einai kala sto xontrika,sthn mia matia panta uparxoun anakribies.thn deutera pou tha sou poun leptomeries ola tha allaksoun tha deis!oti xreiasteis eimaste oloi edo,ma oloi edo!dose polla filakia sto mikro aggeloudi kai tha eimai edo sto pc os th deytera na perimeno me agonia!

mamma said...

Κουράγιο.

George said...

A warrior of light carefully studies the position that he intends to conquer.
However difficult the objective, there is always a way of overcoming
obstacles. He seeks out alternative paths, he sharpens his sword, he tries to fill
his heart with the necessary perseverance to face the challenge.
But as he advances, the warrior realises that there are difficulties he had
not reckoned with.
If he waits for the ideal moment, he will never set off; he requires a touch
of madness to take the next step.
The warrior uses that touch of madness. For - in both love and war - it is
impossible to foresee everything.

Είναι από το The Manual of the Warrior of light του Paulo Coelho.

ΟΛΑ ΘΑ ΠΑΝΕ ΚΑΛΑ.

Anonymous said...

ΔΕ ΘΑ ΠΩ ΤΙΠΟΤΕ ΑΛΛΟ ΠΑΡΑ ΜΟΝΟ
ΑΥΤΟ
ΕΙΜΑΙ ΤΥΧΕΡΗ ΠΟΥ ΣΑΣ ΓΝΩΡΙΣΑ
ΕΣΤΩ ΚΑΙ ΜΕ ΑΥΤΟ ΤΟΝ ΤΡΟΠΟ
ΕΥΧΑΡΙΣΤΩ ΤΟ ΘΕΟ ΠΟΥ ΥΠΑΡΧΕΤΕ
ΜΑΚΑΡΙ ΝΑ ΜΠΟΡΟΥΣΑ ΝΑ ΠΩ ΟΤΙ
ΟΛΑ ΘΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ,ΜΑΚΑΡΙ,
ΑΛΛΑ ΚΑΠΟΥ ΒΑΘΕΙΑ ΜΕΣΑ ΜΟΥ
ΤΟ ΠΙΣΤΕΥΩ ,ΔΕ ΞΕΡΩ ΠΩΣ ΜΕ ΠΟΙΟ ΤΡΟΠΟ ΑΛΛΑ ΘΑ ΠΕΡΑΣΟΥΝ...
ΜΑΜΑ ΜΑΡΙΝΑ

Anonymous said...

Κρατάω την τελευταία σου κουβέντα" το θαύμα της αγάπης".
Καλή Δύναμη σε όλους σας.
Νομίζω ότι από δω και πέρα αυτό που είναι πολύ σημαντικό σε όποια επιλογή σας είναι η ποιότητα ζωής αυτής της ΑΓΩΝΙΣΤΡΙΑΣ.
Κουράγιο

Anonymous said...

Ορθολογισμός, εναλλακτικές, πειραματικές, .... Ανοιξε τη μεγάλη αγκαλιά σου και πάρε τη Ζωή, τη Λυδία, τη Λενιώ και τον Γιωργο σε μια μεγάλη αγκαλιά αγάπης. Για να συμβεί αυτό το θαύμα που μας γράφεις. Για αυτό το θαύμα που μας κάνει ανθρώπους.

Anonymous said...

Εγώ ξέρω ένα μόνο πράγμα και γι'αυτό είμαι απολύτος βέβαιη!!! Ότι εξαιτίας της Αγάπής σας, της Πίστής σας και της Υπομονής σας αυτό το Λουλουδάκι ανθίζει και θα συνεχίσει να ανθίζει για πολύ καιρό ακόμη!! Η Δύναμή σας είναι αυτή που την κράτησε ζωντανή και που θα την κάνει να ζήσει καλά για πολλά χρόνια ακόμη.
Δεν ξέρω για τις θεραπείες αλλά για όποια βοήθεια χρειάζεστε ειδοποιήστε μας.
Φιλιά πολλά Χαρούλα

Anonymous said...

ΚΑΛΗΜΕΡΑ......ΕΙΧΑ ΓΡΑΨΕΙ ΕΝΑ ΑΡΚΕΤΑ ΜΕΓΑΛΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΟΜΩΣ ΤΟ ΕΣΒΗΣΑ ΤΟ ΒΡΗΚΑ ΑΝΟΥΣΙΟ.
ΕΙΜΑΙ ΕΔΩ ΚΑΙ ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΙΣ ΕΠΙΘΥΜΙΕΣ ΣΑΣ.
ΜΕ ΠΟΛΥ ΑΓΑΠΗ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Anonymous said...

Δεν είχα καμμιά αμφιβολία ότι έχετε μελετήσει και την αρρώστεια και τις πιθανές θεραπείες της.
Δεν έχω επίσης καμμιά αμφιβολία ότι είστε δυο ΑΚΕΡΑΙΟΙ ΑΝΘΡΩΠΟΙ, πράγμα που σπανίζει στην εποχή μας ακόμα και όταν πρόκειται για γονείς.Γι'αυτό είμαι σίγουρη ότι κάνετε και θα κάνετε το καλύτερο.ΥΠΟΚΛΙΝΟΜΑΙ.
Πολλά φιλιά στη Ναυτιλάκια και στη ΜΑΜΑ.
ΕΛΕΝΗ

ΜαΚου said...

Dεν ξέρω τι μπορεί να χρειαστείτε πέρα από την αγάπη μας και την συμπαράσταση μας...κυρίως ηθική! Πάντως ό,τι κι αν είναι αυτό, μη διστάσετε. Είστε οι γονείς που κάθε παιδί θα ευχόταν να έχει, ορθολογιστές αλλά και ανοιχτοί στο διαφορετικό. Ο τρόπος που αντιμετωπίζετε το θέμα είναι συγκινητικός.
Ξέρετε πού θα μας βρείτε!

Anonymous said...

υποκλίνομαι...
πάντως οι αναστολείς της αγγειογένεσης κερδίζουν συνεχώς έδαφος, δεν ξέρω βέβαια αποτελέσματα από μελέτες σε όγκους εγκεφάλου. κοίταξε και για brain tumor immunotherapy πχ με δενδριτικά κύτταρα, ειδικά Τ κύτταρα κλπ

Anonymous said...

Μακάρι όλοι οι άνθρωποι να αντιμετώπιζαν με τέτοιο φρόνημα τις δοκιμασίες της ζωής τους. Ο Θεός σας γεμίζει δύναμη κι εμείς παραδειγματιζόμαστε από τη στάση σας. Όποιο κι αν είναι το αποτέλεσμα έχετε κατορθώσει κάτι που πολλοί υπό ομαλές συνθήκες ούτε καν φαντάζονται: την αγάπη και την ενότητα της οικογένειας.

elena said...

Είσαι πολύπλοκος και αξιοπρεπής άνθρωπος, αγαπάς τα παιδιά σου πάρα πολύ, και αγωνίζεσαι με απίστευτη δύναμη για την οικογενειά σου. Ολοι δίπλα σας θα είμαστε.

Είναι καταπληκτικό πόσες δυνατότητες έχετε εξετάσει και είμαι σίγουρη ότι οι αποφάσεις σας, που στηρίζονται ευτυχώς στα δεδομένα, είναι η καλύτερη αντιμετώπιση της κατάστασης.

Sorry όμως, αλλά δε θα δεχθώ τα τελευταία λόγια σου, και είμαι σίγουρη ότι είναι η οπισθοχώρηση που μιλάει. Το είπες στο blog σου σχετικά με το τι είναι σημαντικό και με τις στιγμές που μετράει κανείς τη ζωή του. Σε αυτή τη σου τη πεποίθηση πας να οχυρωθείς και τώρα, και δε μπορώ να πω, δείχνει ότι πράγματι έχεις αποδεχθεί αυτή την κατάσταση. Ε λοιπόν όχι, γύρνα πίσω στους τέσσερις μήνες μετά την επέμβαση και πες μου ότι σου αρκούν οι μοναδικές αυτές στιγμές. Δε νομίζω, εμείς μόνο φωτογραφίες βλέπουμε και κάθε μέρα σε διαβάζουμε πρωϊ, μεσημέρι, βράδυ και όλα τα Post μαζί μήπως και συμπλήρωσες κάτι. Χωρίς να έχουμε το δικαίωμα, απαιτούμε τέτοιες στιγμές για πολύ, πολύ, ακόμα (που κανείς μας δεν ξέρει πόσο είναι), οπότε ναι καλή η ποιότητα ζωής και φυσικά πρώτο ζητούμενο για τις στιγμές αυτές, αλλά δε θα σηκώσεις τα χέρια.

Όσο έχεις η δύναμη είμαι σίγουρη ότι θα ψάχνεις και αυτός που ψάχνει ..... βρίσκει.

Η βοήθειες θα στο λέμε κάθε μέρα είναι πάντα διαθέσιμες. Η ενίσχυση κάθε είδους είναι πάντα εδώ. Δεν είναι ανάγκη να είναι κάτι σημαντικό, ακόμη και το μαγείρεμα της ημέρας με delivery για να βγείτε μια ωραία βόλτα μετά τη δουλειά.

Σας αγαπάμε και σας σκεφτόμασε. Και να βγάζεις εδώ τον πόνο σου γιατί σε όλους τους άλλους, πρέπει να είσαι βράχος.

...απλά, μ'αρέσει να ζω.. said...

Όλα να πάνε καλά...

Μανιτάρι του Βουνού said...

Ανακαλύπτοντας το ιστολόγιό σας δυο πράγματα μπορώ να κάνω:

1) Να σας σκέφτομαι νοερά και να σας θυμάμαι στις αδύναμες προσευχές μου

2) Σας έβαλα στο ιστολόγιό μου εδώ:
http://manitaritoubounou.wordpress.com/2008/07/12/lydia-polemos-karkinos/
για να πολλαπλασιαστεί αυτός σπόρος αγάπης και προσευχής που μας χαρίζετε και σε μας...

den said...

Είμαι νεο/πατέρας από ένα κοριτσάκι που έχει κλήσει πρόσφατα 1 χρόνο! Όσο διάβαζα το blog τα δάκρυα τρέχανε στο πρώσοπό μου.
Δεν είμαι πολύ καλός στα λόγια για να σας παρηγορήσω αλλά, θα προσευχηθώ στο Θεό να σας διατηρεί στο κουράγιο και να σας δίνει πίστη!

ο Θεός μαζί σας!

Anti said...

Αγαπητέ και εγώ είμαι σίγουρη ότι όλα θα πάνε καλά...
δες το παρακάτω λινκ που είχα δημοσιεύσει πέρσι
http://anti13.blogspot.com/2007/07/blog-post_18.html

Πολύ πίστη και θετική ενέργεια
και πάνω από όλα Αγάπη

Φιλικά
Άντη

pinelopi t. said...

Ναυτίλε μου εγώ θέλω να περιμένω τα αποτελέσματα της Δευτέρας..
έχετε κάνει εσεις οι ίδιοι τέτοια έρευνα που ξέρω ότι όποια απόφαση πάρετε γι ατη θεραπεία της μικρής μας Λυδίας από δω και πέρα θα είναι η καλύτερη.
όπως είπες το πιο σημαντικό είναι η ποιότητα ζωής της...πόσο πολύ μ ανακουφίζει που υπάρχουν τέτοιοι γονείς σ αυτόν τον κόσμο!Σας θαυμάζω και προσεύχομαι για σας.. αυτή η νόσος είναι πολυαραγοντική.. θέλω να πιστεύω πως ο πιο καταλυτικός παράγονατς είναι η ψυχική δύναμη.. και η Λυδία μας μ' εσάς στο πλευρό της έχει τεράστια αποθέματα!!Να περάσετε ένα αισιοδοξο Σαββατοκυριακο με στιγμές οικογενειακής ευτυχίας!!!περιμένουμε εναγωνίως τ αποτελέσματα των εξετάσεων!

Anonymous said...

Διαβάζω τις αναρτήσεις σου εδώ και καιρό. Ποτέ πριν δεν βρήκα το κουράγιο να γράψω κάτι. Είναι που βρίσκω τα λόγια λίγα και φτωχά. Γι' αυτό έχω μόνο να πω: συνεχίστε να πολεμάτε με όλες σας τις δυνάμεις και να μας διδάσκετε την Αγάπη και την Πίστη. Σας ευχαριστώ που υπάρχετε.

Konstantina said...

Σας διαβάζω πάντα με αγωνία για να μάθω τα νέα σας. Να είστε πάντα δυνατοί και ενωμένοι!

butterfly said...

Ναυτίλε, πάντοτε με εντυπωσιάζει όταν γράφεις το πόσο δεν είναι τα θαύματα που ζητάς σ'επίπεδο ίασης (που και να τα ζητούσες θα 'ταν απόλυτα θεμιτό), αλλά η διασφάλιση της ποιότητας ζωής της Λυδίας, η αντιμετώπιση με τα θετικότερα προβλεπόμενα αποτελέσματα και τις λιγότερες πιθανές παρενέργειες, και η ισορροπία όλων σας, αυτή η αγάπη χωρίς προϋποθέσεις και χωρίς περίμενε.

Μέσα σ'όλα αυτά, πολύ καλά σκέφτεστε και πράττετε από όσα ξέρω και καταλαβαίνω. Εάν θεωρείτε ότι χρειάζεστε κάποια βοήθεια ή διευκρίνιση σε οποιοδήποτε σημείο, θα χαιρόμουν να βοηθήσω σε ό,τι ξέρω και ξέρουν οι γύρω μου.

Αν μπορούμε να σας βοηθήσουμε σε κάτι, οικονομικό, πρακτικό, ακόμη και "μικρά" πράγματα όπως ιδέες για παιχνίδια, να μας το πείτε.

Σας σκεφτόμαστε. Καλά αποτελέσματα και να 'χετε ένα ήρεμο Σαββατοκύριακο.

Anonymous said...

Κάτι τέτοιες στιγμές που διαβάζω τέτοιες ιστορίες ντρέπομαι, που δεν έχω "πρόσωπο" μπροστά στον Θεό να κάνω μια προσευχή που θα πιάσει τόπο... παρ' όλα αυτά δεν μπόρεσα να μην το τολμήσω. Ούτε άντεξα να κλείσω το μπλογκ σας χωρίς να γράψω ένα ενισχυτικό μήνυμα.

Ό,τι κι αν γίνει, να θυμάστε ότι Αυτός που κάλεσε σε ύπαρξη τη Λυδία, την αγαπάει περισσότερο ακόμα κι από εσάς που τη γεννήσατε, και από όλους μας μαζί που κλάψαμε για το άγνωστο σ' εμάς αυτό παιδάκι. Και αν Αυτός την αγαπάει τόσο, ούτε ο θάνατος δεν είναι τόσο τρομερός. Ίσως μόνο ο πόνος του (προσωρινού) αποχωρισμού να μας τρομάζει. Όμως "είτε ζούμε, είτε πεθαίνουμε, του Κυρίου είμαστε". Ας αποθέσουμε το μέλλον με εμπιστοσύνη στα χέρια Του, και Εκείνος γνωρίζει και τους λόγους για το κάθε τι, και τον τρόπο αποζημίωσης αυτού του παιδιού για τα όσα τρομερά του συμβαίνουν.

Κουράγιο και υπομονή!

Anonymous said...

νομιζω πως ειναι πολυ νωρις να μιλανε καποιοι εδω μεσα για αποχωρισμο.εγω ξερω περιπτωση παιδιου που μετα την επιφοβη επεμβαση στην αμερικη ΣΩΘΗΚΕ κυριολεκτικα.Ναυτιλε και οικογενεια εσεις ειναι λογικο και απολυτα σωστο να εισαστε ρεαλιστες βαση δεδομενων.εμεις ομως θα συνεχισουμε να ειμαστε ελπιδοφοροι και ονειροπολοι για να προσθετουμε θετικη ενεργεια στην προσπαθεια σας!

χωραΐτης said...

Ευχαριστούμε για τα καθημερινά μαθήματα ζωής που μας δίνετε. Θα είμαστε πάντα κοντά σας για ότι χρειαστείτε. Καλή τύχη!
Με αγάπη από τη Ζάκυνθο

Cacofonix said...

Η Λυδία είναι πάντα στις προσευχές μας, όπως κι εσείς.
Προχτές έμαθα για μια κόρη συναδέρφου και μαθήτρια της γυναίκας μου ετών 28 με επιθετικό καρκίνο εγκεφάλου. Συγνώμη που σας απασχολώ με ξένα προβλήματα αλλά μόνο εσείς ίσως μπορείτε να κατταλάβετε.
Προσευχόμαστε για αυτό που είναι καλύτερο για τη Λυδία πρώτα και κύρια, αλλά και για εσάς για να έχετε το κουράγιο να συνεχίσετε.

Anonymous said...

Συγκροτήθηκες. Καταστρώνεις τους επιτελικούς χάρτες. Ο Θεός μαζί σας.

Είμαι διαθέσιμη εννοείται.

Στέλλα

Anonymous said...

Ο πόλεμος δεν τελείωσε...Η Λυδία θα παλέψει μέχρι τέλους και εσείς μαζί της! Και είμαι σίγουρη, ξέρει ότι αποφασίζετε το καλύτερο για εκείνη. Αν δεν ήθελε να ζήσει, να αγωνιστεί, θα είχε ήδη χάσει τη μάχη. Και ναι συμφωνώ όσο σκληρό και αν ακούγεται, η ποιότητα ζωής της πάνω απ'όλα. Αυτό δείχνει πόσο πολύ την αγαπάτε.

Anonymous said...

ανατρίχιασα..
κ απλά...από ΚΑΡΔΙΑΣ εύχομαι ό,τι καλύτερο,λιγότερο επώδυνο κ αυστηρώς μόνον με αξιοπρέπεια μπορέι να γινει γι' αυτό το παιδάκι.
ΔΥΝΑΜΗ

Anonymous said...

Καλημερα. Μια τεραστια αγκαλιά στην Λυδία μας! Λοιπόν θα σας πω κάτι φίλοι κι όποιος θέλει ας κοροϊδέψει, όποιος θέλει ας το πάρει σοβαρά!

Λοιπόν αν αγαπάμε αυτό το αγγελούδι, για σ' ακούσει ο Θεός όπως έλεγε η γιαγιά μου, θέλει να υποσχεθείς ότι θα κόψεις μια κακιά συνήθεια για να παει η προσευχή σου "πάνω". Εγώ για την πάρτυ της πιο γλυκιάς Ινδιάνας υπόσχομαι ότι κόβω το τσιγάρο. Επίσης όσοι θέλετε, κάθε απόγευμα στις 5 η ώρα να κάνουμε προσευχή για την κουκλίτσα μας! Τι λέτε;

ΞΕΜΠΑΡΚΟΣ

Anonymous said...

Λυδία είσαι ένας άγγελος που ο Θεός έστειλε στη γη για να οδηγείς αυτούς τους δυο υπέροχους γονείς σου. Κράτα γερά γιατί σε χρειάονται.

CAT said...

Λυπάμαι πολύ. Τα λόγια είναι πολύ λίγα και φτωχά μπροστά σε τέτοια αποτελέσματα.

Η σκέψη μου είναι πάντα μαζί σας.
Όταν και όποτε χρειαστεί κάτι παραπάνω, πες το και θα το έχεις.

Anonymous said...

Ναυτίλε, τα έχεις πει όλα , όπως "...ό,τι κι αν κάνω είναι για την απλή ευτυχία να αγαπάς και να αγωνίζεσαι δίπλα σε κάποιον που γουστάρει να το πολεμάει..."

Η Λυδία , η Λενιώ και ο Γιώργος θέλουν να είναι μαζί σας στη θάλασσα με καινούργιο μαγιό και φουσκωτό.


Να είστε καλά

Anonymous said...

Λυδιάκι είσαι πολύ τυχερή!...έχεις έναν μπαμπά και μια μαμά που είναι στιβαρότεροι και από μπετόν αρμέ κι από χάλυβα μαζί...και γω πρεσβεύω την ψυχραιμία και την λογική αλλά μπροστά σ'αυτά που περνάτε δεν ξέρω πόσο θα μου έπαιρνε να γίνω κομμάτια...

κρατήστε την αγκαλιά σας και την αγάπη σας και οι 5 μαζί σφιχτά.....και οι κανονικές θεραπείες των γιατρών και οι εναλλακτικές θετικές ενέργειες από όλους αυτούς που σας σκέφτονται, και η Χάρη του Θεού... θα οχυρωθούν από το τείχος της Αγάπης σας και θα σας χαρίζουν κάθε μέρα αυτό που ζητάτε.....την ευτυχία...

μπαμπά και μαμά είστε πολύ τυχεροί που έχετε 3 τόσο υπέροχα αγγελούδια και ο ένας τον άλλο....και μαζί την μεγαλύτερη πεντάχρονη αγωνίστρια.....πάρτε δύναμη απ'όπου μπορείτε και κι απ'όπου νομίζετε και μείνετε εκεί....έτσι....πάντα....


ΟΛΕΣ!....όλες οι ευχές και προσευχές μου...να βρίσκετε πάντα την ευτυχία σας....


...μια ακόμη μαμά

Meli said...

Είστε καταπληκτικοί άνθρωποι και οι πέντε, βέβαια όλα ξεκινούν από τους δύο καταπληκτικούς γονείς, θεωρώ κι εγώ τον εαυτό μου τυχερό που σας γνώρισα και πιστεύω πραγματικά ότι γίνονται θαύματα!
Είμαι κι εγώ καρκινοπαθής (στήθος), δεν πιστεύω στον Θεό με την στενή έννοια της εκκλησίας, πιστεύω όμως στην δύναμη που αντλεί κανείς από μέσα του όταν υπάρχει ανάγκη.
Υποκλίνομαι μπροστά σας και εύχομαι τα καλύτερα!

Nena said...

Η αγάπη όλα τα υπομένει
η αγάπη όλα τα ελπίζει
δίνει ζωή στην οικουμένη
κι η γη γυρίζει, κι η γη γυρίζει...
Πάντως σίγουρα εσείς οι πέντε κάνετε τα θαύματα ως τώρα.Εγώ πάλι ελπίζω πως τη Δευτέρα θάναι μια καλή μέρα.
Στα εναλλακτικά τώρα: Υπάρχει ένα ενέσιμο φάρμακο που λέγεται Iscador M. έχει σειρές/διαβαθμίσεις από 0 έως σειρά 3 νομίζω. Είναι φυτικό (από το γκι προέρχεται),μηδέν παρενέργειες και λειτουργεί ενισχύοντας το ανοσοποιητικό και καταστρέφοντας καρκινικά κύτταρα.
Ξεκινά κανεις από τη serie 0 κι όταν αυτή σταματήσει να αντιδρά (κάνει μια κοκκινίλα στο σημείο της ένεσης) προχωρεί στην επόμενη σειρά. Το φάρμακο έρχεται από Γερμανία. Το φέρνει κάποιο φαρμακείο στο Μαρούσι. ΄Εχει 7 αμπουλες μέσα και κοστίζει περίπου 60 ευρώ. Χορηγείται 3 φορές τη βδομάδα με διακοπή το Σ/Κ. Όταν τελειώσει το κουτί, γινεται διακοπή μιας βδομάδας και ξανά πάλι. Ρίξε μια ματιά στο διαδίκτυο για περισσότερες πληροφορίες.
΄Ετσι κι αλλιώς θα είμαι κοντά σας αν με χρειαστείτε για κάτι.

Anonymous said...

EISTE TYXEROI EXETE O ENAS TON ALLON KI OLOYS AYTOYS TOYS ANTHRWPOYS POY SAS AGAPANE...
MHN TO VAZETE KATW
EIMAI SIGOYRH OTI EISTE PIO DYNATOI AP AYTO

Anonymous said...

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ.....ΓΙΑΤΙ ΚΟΛΛΑΩ ΤΕΛΕΥΤΑΙΑ ΔΕΝ ΞΕΡΩ.ΕΛΠΙΖΩ ΝΑ ΠΕΡΑΣΑΤΕ ΚΑΛΑ ΚΑΙ ΔΙΑΣΚΕΔΑΣΤΙΚΑ ΤΟ ΣΚ.ΚΑΛΗ ΣΥΝΕΧΕΙΑ ΚΑΙ ΚΑΛΗ ΕΠΙΤΥΧΙΑ ΑΥΡΙΟ.ΠΕΡΙΜΕΝΩ ΤΑ ΑΠΟΤΕΛΕΣΜΑΤΑ ΜΕ ΑΓΩΝΙΑ.ΕΙΣΤΕ ΠΑΝΤΑ ΣΤΗΝ ΣΚΕΨΗ ΜΟΥ. ΦΙΛΙΑ ΚΑΙ ΑΓΑΠΗ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Anonymous said...

σήμερα μετά απο καιρό ανοιξα τον υπολογιστή για να δω να νεα της Λυδιούλας ... ημουν σίγουρη πως θα διαβάσω καλά νεα και θα εβλεπα και φωτογραφίες απο παιχνίδια στην θαλασσα με μπρατσάκια και χαμόγελα ισως και απο...νουπια που θα ειχαν πιει απο το γλυκό λυδιακι για να ξεδιψασουν...

δεν διαβασα αυτα που ήλπιζα, και ενιωσα ενα σφιξιμο στην καρδιά αλλά οχι μονο γι'αυτο.. προς το τελος ενιωσα εσένα ναυτίλε οχι μονο κουρασμένο αλλα και απογοητευμένο οπως δεν σε ειχα ξαναδει αυτό το διαστημα που διαβάζω γι'αυτον τον ηρωικό αγωνα που δινετε ολοι μαζι...
μήν σηκωσεις τα χέρια της ψυχής σου ψηλά ... ειναι αυτά που κρατάνε την λυδία χαμογελαστή ...τα χερια τα δικά σου και της μανουλας της...
ελα καλέ μου ναυτίλε,κανε αλλη μια φορά την αγωνία σου κουράγιο και να εισαι σιγουρος πως στις προσευχές ολων οσοι διαβάζουμε τα νέα σας υπαρχει και η παράκληση για το βλασταράκι σας...

Anonymous said...

Σφιξιμο στο στομαχι....Τι να πω...

Μην απελπιζεστε, το Λυδιακι ειναι ενα τιγρακι!!!

Ευχομαι για τα καλυτερα δυνατα νεα την Δευτερα.

Σας σκεφτομαι πολυ.

Νικολ

Anonymous said...

Αγαπητέ φίλε "Ξέμπαρκε", με συγκίνησε πολύ η πρότασή σου. Πραγματικά το πιο ουσιαστικό ίσως τάξιμο είναι η εκκοπή κάποιου πράγματος που μας ευχαριστεί. Όσο για τη συντονισμένη προσευχή στις 5 για τη Λυδία, μακάρι να βρίσκονται όσοι περισσότεροι άνθρωποι μπορούν εκείνη την ώρα μαζί νοερά για χάρη της μικρής πριγκιπέσσας και όλων των άλλων παιδιών που υποφέρουν.

Anonymous said...

Περιμένουμε και εμείς τη Δευτέρα... Μαζί σας.

Με αγάπη από τα Χανιά.

Anonymous said...

Kathe mera sths 5 tha eimai kai egw ekei sthn proseuxh!

Nautile mou krata gera tha pane ola kala! Polla filia se olh thn oikogeneia!

Giannhs

nautilus said...

nena, το κοίταξα το iscador, πολλά και διάφορα βρήκα, αλλά για παιδιατρικούς καρκίνους εγκεφάλου βρήκα μόνο μια μελέτη που είναι μόνο in vitro (δηλαδή στο εργαστήριο σε κύτταρα και όχι σε ασθενείς) και δίνει ενθαρρυντικά στοιχεία για το μυελοβλάστωμα. Στην Αμερική είναι κάθετα αντίθετοι. Εφόσον δεν έχει δοκιμαστεί πάντως αρκετά σε παιδιά με όγκου εγκεφάλου δεν πιστεύω ότι θα τολμήσω να το ψάξω. Στα δικά τους κιόλας έντυπα λένε να μην το παίρνει κανείς μόνος του αλλά μόνο υπό κλινική επίβλεψη. Ξέρεις κάτι άλλο που μπορεί να μου δώσει περισσότερα στοιχεία να μιλήσω με τους γιατρούς;

Αγγελική Ν said...

Καλή δύναμη, Ναυτίλε!
Προσεύχομαι σήμερα να έχεις κατεύθυνση για την πορεία σας!

toymaker said...

I have been there...
Είμαστε όλοι δίπλα σας...

greca said...

Καλήμερα! Ευχομαι να ειναι μια καλη μερα με οσο το δυνατον καλυτερα αποτελεσματα το βραδακι... και να'στε σιγουροι η αγαπη παντα βγαινει νικητρια ανεξαρτητα απο "προσωρινα" και "επιγεια" αποτελεσματα...
Σας αγαπαμε ολοι! να το θυμαστε!
Ειρηνη

Μαριλένα said...

Αυτό το συγκλονιστικό που γράφετε "είτε δε θα κάναμε τίποτα" μας οδήγησε κι εμάς έξω. "Αφήστε το δυσπλασία είναι μάλλον" ο ένας, "ας το δούμε σε κανένα εξάμηνο ή χρόνο" ο άλλος. Μακάρι να πάνε όλα όσο καλύτερα γίνεται.

dimitris said...

Σχετικά με τις άλλες θεραπείες που γράφετε.

Επειδή έχω ασχοληθεί αρκετά με το DCA λόγω συγγενικού μου προσώπου, μπορώ να σας πω ότι είναι εντελώς ακίνδυνο και ειδικά στα παιδιά είναι πολύ περισσότερο ανεκτό. Στη χειρότερη περίπτωση δεν θα δείτε σημαντική βελτίωση, στην καλύτερη θα έχετε συρρίκνωση του όγκου. Προσωπικά το συνιστώ ανεπιφύλακτα. Μάλιστα είναι συνεργατικό με χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες και μειώνει την ανθεκτικότητα των όγκων απέναντι σ’ αυτές τις θεραπείες. Αξίζει να μελετήσετε το www.thedcasite.com που έχει σχεδόν ότι πληροφορία σχετική με το θέμα υπάρχει, αλλά και πολλά περισσότερα.

Δυστυχώς το DCA δεν είναι η χρυσή σφαίρα που θα σκοτώσει τον όγκο, αλλά είναι μια θεραπεία ανώδυνη, χωρίς καθόλου τοξικότητα, με ασήμαντο κόστος και αρκετές πιθανότητες να βοηθήσει. Αν το DCA ήταν πατενταρισμένο, είναι βέβαιο πως θα έκανε τρελές πωλήσεις.

Όσον αφορά τους «κινδύνους» για χρήση του σε όγκους του εγκεφάλου, αυτοί προέρχονται από ασθενείς που πήραν μεγαλύτερη δόση από την ενδεδειγμένη και ανέπτυξαν σύνδρομο τουμόλυσης (TLS). Αυτό δείχνει το πόσο γρήγορα διαλύει τον όγκο το φάρμακο αυτό (δυστυχώς όχι σε όλες τις περιπτώσεις). Προσωπικά θα συνιστούσα να αρχίσετε από δόση των 8mg/Kg που είναι εντελώς ακίνδυνη, και σιγά-σιγά την αυξάνετε. Η μέγιστη προτεινόμενη είναι τα 15mg.

Άλλη αξιόλογη θεραπεία είναι το LDN (Low Dose Naltrexone). Επίσης απεταντάριστο, χαμηλού κόστους, και καθόλου τοξικό. Χρησιμοποιείται για τη σκλήρυνση κατά πλάκα και για τον καρκίνο. Έχει γίνει αποδεκτό κι από το FDA ως φάρμακο ενίσχυσης του ανοσοποιητικού. Από τα διάφορα φόρουμ που διαβάζω, υπάρχουν ασθενείς με εντυπωσιακά αποτελέσματα, κι άλλοι όμως με πιο μέτρια. Ένα καλό site είναι το παρακάτω:
http://www.ldn4cancer.com/myldnstory.html
Επίσης ίσως αξίζει να ερευνήσετε και τις 3 άλλες θεραπείες που αναφέρει, δηλ. το αλκαλικό PH, το Artemisin και το Paw Paw. Και οι τρεις φαίνονται αρκετά ενδιαφέρουσες, και μπορούν να εφαρμοσθούν παράλληλα με άλλες θεραπείες.
Αν θέλετε οποιαδήποτε πληροφορία, το email μου είναι dikou@otenet.gr και θα χαρώ πολύ να σας βοηθήσω σε οτιδήποτε.

Σας εύχομαι από τα βάθη της καρδιάς μου καλή δύναμη στον αγώνα σας.