Sunday, July 20, 2008

διευκρινήσεις για εναλλακτικές θεραπείες βασισμένες σε ουσίες

Με αφορμή προηγούμενη αναφορά μου σε εναλλακτικές θεραπείες, διάφοροι φίλοι έγραψαν κάποια σχόλια και άλλοι μου έστειλαν email. Λοιπόν, μερικές διεκρινήσεις για την άποψή μου για τα θέματα αυτά. 

Γιατρός δεν είμαι, ψάχνω όπως πολλοί, αλλά γράφω ό,τι πιστεύω εγώ από όσα έχω διαβάσει και όσα καταλαβαίνω. Δεν προτίθεμαι να δώσω συμβουλές σε κανέναν για κανένα ιατρικό ή άλλο θέμα, ούτε καν στον εαυτό μου! 

Επί της ουσίας: 

- αναφέρονται συνεχώς διάφορες θαυματουργές ουσίες που αναμένονται από διαφόρους να δώσουν την θεραπεία σε διάφορες ασθένειες που ταλαιπωρούν χωρίς ίαση τόσους ανθρώπους. Αυτό δεν είναι τωρινό φαινόμενο, αλλά έχει σαφώς επεκταθεί λόγω της δυνατότητας πλέον των ανθρώπων να επικοινωνούν άμεσα και παγκόσμια.

- οι περισσότερες από τις ουσίες αυτές (όχι όλες) βρίσκουν έξαρση στη χρήση τους στις ΗΠΑ όπου ο FDA (ο δικός τους ΕΟΦ) είναι πολύ αυστηρός στα φάρμακα που εγκρίνει και εάν κάτι δεν είναι αποδεδειγμένα αποτελεσματικό ή υπάρξει εναντίον του οποιαδήποτε άσχημη αναφορά, το απαγορεύει αμέσως (και κατά τη γνώμη μου ΚΑΛΑ ΚΑΝΕΙ). Όπως όλοι ξέρουμε όταν κάτι απαγορεύεται αυτομάτως γίνεται ελκυστικό και μυστηριώδες και αυτό έχει γίνει με πολλά από τις ουσίες αυτές (δεν μπαίνω σε απαρίθμησή τους γιατί δεν θα βγάλω άκρη). Η απαγόρευση αυτή έχει δώσει την αφορμή για μια παραφαρμακευτική παραβιομηχανία πολλών εκατομμυρίων δολλαρίων που ανθεί στο Μεξικό και άλλες χώρες γειτονικές των ΗΠΑ, καθώς και σε χώρες του πρώην ανατολικού μπλοκ. Στην Ευρώπη ο έλεγχος είναι κάπως χαλαρότερος. Η μόδα αυτών των πραγμάτων στις ΗΠΑ συμβαδίζει με την γενικότερη τάση στην χώρα αυτή προς θέματα που αφορούν εναλλακτική διατροφή, πνευματικότητα, διαβίωση κ.λπ. Είναι σημαντική πιστεύω αυτή η παρατήρηση γιατί η υγεία δεν μπορεί να βασίζεται στις μόδες και το marketing αλλά στην σκληρή επιστημονική δουλειά. 

- Είναι πολλοί οι άνθρωποι που είναι εξαιρετικά εύπιστοι και με χαμηλό γνωστικό επίπεδο που αποτελούν εξαιρετικά θύματα για κάθε μορφής τσαρτατάνους που θα τους πείσουν ότι θα θεραπευτούν από τον καρκίνο πίνοντας χυμό σταφυλιού ή γκυ ή οτιδήποτε άλλο. Εάν σε αυτούς προσθέσουμε τους πραγματικά απελπισμένους για μια θεραπεία ανθρώπους καταλαβαίνετε ότι μιλάμε για τεράστια αγορά.

- Είναι γνωστό το επιχείρημα: "οι φαρμακοβιομηχανίες εάν δεν έχουν κέρδος (δηλαδή δεν είναι δική τους η πατέντα) ενός φαρμάκου, όσο θαυματουργό κι αν είναι, δεν επενδύουν στις κλινικές δοκιμές που χρειάζονται για να πιστοποιηθεί επίσημα και μάλιστα το σαμποτάρουν. Άρα τέτοια φάρμακα δεν πρόκειται να πάρουν άδεια ουτε να προωθηθούν και έτσι άνθρωποι θα πεθάνουν γιατί δεν μπορούν να τα πάρουν". Επιχείρημα εν μέρει αληθές, εν μέρει όμως. Δεν θα μπω στην ουσία του, αλλά ακόμα κι αν το δεχτούμε όπως είναι, αυτό δεν σημαίνει ότι όποια ουσία προτείνεται από οποιονδήποτε και φυσικά δεν την προωθεί κάποια φαρμακοβιομηχανία γίνεται αυτόματα η θαυματουργή θεραπεία για τον καρκίνο. Δεν μπορεί η συνεπαγωγή του αρχικού επιχειρήματος να γίνεται ισοδυναμία γιατί καταντάμε τελικά σε επικίνδυνη πλάνη. Επίσης έχω να πω πως και αυτό το επιχείρημα έχει τις ρίζες του και μεγάλη απήχηση στις ΗΠΑ...

- Πολλοί συνδέουν τις εναλλακτικές ουσίες με πνευματικές, ολιστικές και άλλες προσεγγίσεις των ανατολικών λαών. Πρόκειται για μοιραία διαστρέβλωση της πραγματικότητας. Οι ανατολικοί λάοι χρησιμοποίησαν διάφορες ουσίες για θεραπευτικούς σκοπούς, όπως όμως έκαναν και όλοι οι λαοί του κόσμου! Πολλά από τα σημαντικά φάρμακα που χρησιμοποιούνται σήμερα προέρχονται από αυτές τις φυσικές παραδοσιακές ουσίες, αλλά κατέληξαν να μπουν στο φαρμακείο της γειτονιάς μετά από δεκαετίες έρευνας από εκατοντάδες ανθρώπους.

- Εάν κάποια από τις ουσίες που προτείνονται ως θαυματουργές για την θεραπεία του καρκίνου είχε αυτές τις δυνατότητες που της αποδίδονται, καμιά φαρμακοβιομηχανία δεν θα μπορούσε να καταστείλει την χρήση και εξάπλωσή της και σήμερα κανένας δεν θα πέθαινε από καρκίνο. Αυτό όμως δεν έχει συμβεί, άρα κάτι δεν πάει καλά

- Στις περισσότερες από τις περιπτώσεις των θαυματουργών εναλλακτικών ουσιών, πίσω από τη προβολή τους και την επέκταση της χρήσης τους βρίσκεται συνήθως ένα συγκεκριμένο πρόσωπο. Αυτό και μόνο θα πρέπει εύλογα και αυτονόητα να μας βάζει σε ιδιαίτερη σκέψη. Ένας άνθρωπος μόνος του (πολλές φορές ούτε κάν γιατρός ή με σχετική ειδίκευση) κατάφερε να βρει την θεραπεία για τον καρκίνο; Χμμμμ.... Επίσης πολλές φορές οι άνθρωποι αυτοί έχουν ονόματα που παραπέμπουν σε Ινδία κ.λπ. - δες δύο σχόλια παραπάνω για την σχετική μόδα στον δυτικό κόσμο. Νομίζω πως εύλογα μπορεί κανείς να πει ότι κάτι που δεν το έχουν χρησιμοποιήσει πολλοί γιατροί σε πολλούς ασθενείς υπό ελεγχόμενες συνθήκες δεν μπορεί να έχει την διαπίστευση ενός άξιου λόγου σκευάσματος.

- πολλές από τις ουσίες που συνοδεύονται από πραγματικά καλές ελπίδες αποτελεσματικότητας "καίγονται" στα χέρια τραρλατάνων και απαταιώνων. Προσπαθούν να κερδοσκοπήσουν με τις ουσίες αυτές πριν ολοκληρωθούν οι έρευνες, άνθρποι πεθαίνουν από την λανθασμένη χρήση, οι ουσίες αποκτούν κακό όνομα και μετά είναι δύσκολο να ασχοληθεί κάποιος σοβαρά μαζί τους. Σχετικές επιφυλάξεις έχει εκφράσει και ο Μιχελάκης, ο πρώτος που άρχισε έρευνα για το περίφημο DCA:  άσχετοι τυχοδιώκτες έμποροι ελπίδας (στην γνωστή χώρα της ευκαιρίας....) πουλάνε το DCA και τις συμβουλές τους πανάκριβα, και ο ίδιος ο σοβαρός ερευνητής δυσκολεύεται να βρει λεφτά και ανθρώπους να πάρουν μέρος στις κανονικές κλινικές μελέτες. Ο τύπος που πουλάει το DCA στην Αμερική (www.thedcasite.com και www.buydca.com) έχει ήδη  αποφάσεις για το κλείσιμο του μαγαζιού του στις ΗΠΑ. Ο ίδιος λέει ότι τον κυνηγάνε οι μεγάλες φαρμακοβιομηχανίες και ο FDA αλλά το ότι άνθρωποι με όγκους εγκεφάλου που πήραν DCA και ήπιαν την ίδια μέρα και ένα καφεδάκι ή τσαγάκι βρέθηκαν στον άλλο κόσμο δεν είναι άξιο επέμβασης από τις κρατικές υπηρεσίες; Δείτε το επίσημο site του πανεπιστημίου που εργάζεται ο Μιχελάκης για να δείτε την επιστημονικά και ηθικά αποδεκτή αντιμετώπιση του θέματος αυτού http://www.depmed.ualberta.ca/dca/

- Δεν μπορούν να μπαίνουν στην ίδια κατηγορία όλες οι προτεινόμενες ουσίες., π.χ. το DCA με το essiac tea. Η "χύμα" αντιμετώπισή τους οδηγεί σε "χύμα καταστάσεις" του τύπου "ας τα πάρω όλα και μαζί με άλλες συμβατικές θεραπείες και ο θεός βοηθός". Πιστεύω ότι είναι σημαντικό να τονίσω ότι ΔΕΝ πιστεύω ότι υπάρχει ουσία -φυσική ή μη- χωρίς παρενέργειες κάτω από ορσμένες συνθήκες. Οι ασθενείς με καρκίνο έχουν αρκετές δυσκολίες από την νόσο τους, δεν χρειάζονται και επιπλέον ανεξέλεγκτες καταστάσεις από τις "θαυματουργές θεραπείες".

- Ο "καρκίνος¨είναι μια τεράστια συλλογή χιλιάδων κατάστασεων του ανθρώπινου οργανισμού με πολύ λίγα αλλά αρκετά ισχυρά κοινά χαρακτηριστικά, αλλά και με πολύ μεγάλες διαφοροποιήσεις μεταξύ τους. Οι διάφορες μορφές καρκίνου διαφέρουν σε αιτιολογία, εξέλιξη, μορφολογία, είδος αντιμετώπισης, επιβαρυντικούς παράγοντες, θνησιμότητα κ.λπ. Είναι εξαιρετικά απίθανο να υποθέσει κάποιος ότι ένα φάρμακο θα αντιμετωπίσει όλες ή πολλές από αυτές τις μορφές. Μπορεί ένα παυσίπονο να σταματάει τον πόνο αλλά η αιτία του πόνου πρέπει κάθε φορά να αντιμετωπιστεί με διαφορετικό τρόπο. Δεν έχω πουθενά δει μια αξιόπιστη και ανεξάρτητη απόδειξη για την απόλυτη αξία της ολιστικής μεθόδου με αυτόν τον ακατέργαστο τρόπο που σήμερα προτείνεται από ορισμένους.

- Συνέχεια του παραπάνω: ένας ορμονοεξαρτώμενος καρκίνος του μαστού έχει τεράστια απόσταση από έναν συγγενή όγκο του εγκεφάλου όπως το παιδικό επενδύμωμα. Και ακόμα, ένα παιδικό γλοιβλάστωμα απέχει πάρα πολύ από ένα επενδύμωμα ή ένα μυελοβλάστωμα ή ένα κρανιοφαρυγγίωμα κ.ο.κ. Επίσης ένα επενδύμωμα ενηλίκου διαφέρει πάρα πολύ από ένα παιδικό επενδύμωμα. Το ότι υπάρχουν ουσίες που μπορούν να ενισχύσουν το ανοσοποιητικό σύστημα του ασθενούς και να βοηθήσουν στην θεραπεία του δεν σημαίνει ότι αποτελούν θαυματουργά φάρμακα. Πολλές φορές τις ουσίες αυτές οι ασθενείς τις παίρνουν αφού έχουν κάνει την κανονική τους θεραπεία, με αποτέλεσμα κανείς να μην ξέρει σε τι οφείλεται πραγματικά η βελτίωση που εμφανίζεται. 

- Η άποψή μου είναι ότι αξίζει να δοκιμάζεται οτιδήποτε, ΑΛΛΑ μόνο μέσα σε απολύτως ελεγχόμενες από ειδικούς συνθήκες, με αυστηρά σχεδιασμένες και τηρούμενες διαδιακασίες, σε πιστοποιημένες μονάδες. 

Επαναλαμβάνω ότι τα παραπάνω είναι η προσωπική μου γνώμη και κατανόηση των πραγμάτων και όχι η καταρτισμένη γνώμη ενός ειδικού.



60 comments:

Anonymous said...

Φανταζομαι οτι θα το εχετε ψαξει πολυ περισσοτερο αλλα βρηκα ενα ενδιαφερον site:

http://www.childrenshospital.org/clinicalservices/Site1583/mainpageS1583P24.html

Anonymous said...

Ευχαριστώ Ναυτίλε που έκανες τον κόπο να τα γράψεις όλα αυτά. Εξαιρετική σύνοψη. Και ας είναι λίγο πιο προσεκτικοί όσοι γράφουν σχόλια εδώ. Δεν έγιναν ειδικοί επειδή πάτησαν το search στο Google.

Κουράγιο στους γονείς και το Λυδιάκι!

Anonymous said...

Εχεις δίκιο Ναυτίλε. Στα όσα διεξοδικά προσέθεσες, απλώς να προσθέσω κι εγώ ότι ο ασθενής δεν πρέπει να παίρνει τίποτα μα τίποτα, ούτε καν βιταμίνες, αν δεν το ξέρει ο γιατρός του και δη ο ογκολόγος. Γιατί όλα αυτά, έχουν, όπως κι εσύ λες, παρενέργειες που δεν μπορούμε να φανταστούμε. Εχω ακούσει με τα αυτιά μου μαστολόγο, και μάλιστα διακεκριμένη, από αυτές που το ψάχνουν και ενημερώνονται διαρκώς για τον καρκίνο του μαστού, να λέει ότι ακόμη και υπέμετρη λήψη βιταμινών μπορεί να βοηθήσει στην πρόκληση του καρκίνου. Προσοχή, λοιπόν. Κανένα φάρμακο και καμία θεραπεία δεν είναι πανάκεια.

ria said...

έχεις απόλυτο δίκιο ναυτίλε!

όλα πρέπει να δοκιμάζονται κάτω όμως από αυστηρά ελεγχόμενες συνθήκες με απώτερο στόχο την ίαση ή τουλάχιστον τη βελτίωση του προσδόκιμου επιβίωσης στις καλύτερες δυνατές συνθήκες.

για ότι χρειαστείς εδώ είμαστε...

φιλιά στο τιγράκι και τα αδερφάκια του

moukelis said...

Δίκιο έχεις Ναυτίλε...Αν ίσχυαν όλα αυτά,κανείς δε θα υπέφερε απο την νόσο σήμερα...Οι γιατροί κι εσείς ξέρετε καλύτερα.Και μάλλον καλύτερα από όλους μας ξέρει η Λυδία μας,που τα καταφέρνει μέχρι τώρα μια χαρά. :@)

Anonymous said...

oti exei dikio exei...alla otan exeis karkino kai ekei ta pragmata ginontai pragmatika duskola apo thn epelpisia sou dokimazeis ta panta asxeta an einai la8os..

Filika Tania

Anonymous said...

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ ΑΓΑΠΗΜΕΝΗ ΜΟΥ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ.ΜΟΥ ΑΡΕΣΕ ΠΟΛΥ ΤΟ ΚΕΙΜΕΝΟ ΠΟΥ ΕΓΡΑΨΕΣ.ΣΥΜΦΩΝΩ ΚΑΙ ΕΓΩ ΜΑΖΙ ΣΟΥ ΚΑΙ ΠΙΣΤΕΥΩ ΟΤΙ ΤΙ ΜΟΝΗ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΗ ΘΕΡΑΠΕΙΑ ΠΟΥ ΠΡΕΠΕΙ ΝΑ ΑΚΟΛΟΥΘΟΥΜΕ ΚΑΙ ΠΟΥ ΕΙΝΑΙ ΧΩΡΙΣ ΠΑΡΕΝΕΡΓΕΙΕΣ ΕΙΝΑΙ Η ΠΙΣΤΗ ΣΤΗ ΔΥΝΑΜΗ ΤΟΥ ΕΑΥΤΟΥ ΜΑΣ.Η ΕΣΩΤΕΡΙΚΗ ΔΥΝΑΜΗ ΤΟΥ ΑΝΘΡΩΠΟΥ ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΟΥΤΟΠΙΑ. ΟΤΙ ΑΠΟΦΑΣΙΣΕΤΕ ΕΙΜΑΙ ΣΙΓΟΥΡΗ ΟΤΙ ΘΑ ΕΙΝΑΙ ΤΟ ΙΔΑΝΙΚΟ ΓΙΑ ΤΟ ΠΑΙΔΙ ΣΑΣ ΚΑΙ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑ ΟΛΟΚΛΗΡΗ.ΚΑΙ ΕΠΕΙΔΗ ΟΙ ΑΝΑΜΝΗΣΕΙΣ ΔΕΝ ΕΙΝΑΙ ΤΙΠΟΤΑ ΑΛΛΟ ΑΠΟ ΠΟΛΛΕΣ ΜΙΚΡΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΝΑ ΕΧΕΤΕ ΠΟΛΛΕΣ ΣΤΙΓΜΕΣ ΑΓΑΠΗΣ ΚΑΙ ΝΑ ΤΙΣ ΘΥΜΑΣΤΕ ΜΕΧΡΙ ΤΑ ΒΑΘΙΑ ΓΕΡΑΜΑΤΑ.ΑΛΛΩΣΤΕ ΜΕ ΤΡΙΑ ΠΑΙΔΙΑ ΘΑ ΕΧΕΤΕ ΚΑΙ ΠΟΛΛΑ ΕΓΓΟΝΙΑ...ΘΑ ΛΕΤΕ,ΘΑ ΛΕΤΕ ΚΑΙ ΤΕΛΕΙΩΜΟ ΔΕΝ ΘΑ ΕΧΕΙ.
ΣΑΣ ΦΙΛΩ ΠΟΛΥ ΠΟΛΥ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Anonymous said...

Συμφωνώ με αυτά που γράφεις αλλά ξέρω και από πρώτο χέρι ότι όταν υποφέρεις "πιάνεσαι" απ' ό,τι υπάρχει γύρω σου, ελπίζεις και πιστεύεις ακόμη και σε "γνωστούς" τσαρλατάνους.... και αν δεν είσαι εσύ αυτός που "τσιμπάει" είναι οι δικοί σου ανθρώποι..... Δεν θέλω να επεκταθώ γιατί την έχω πατήσει.

Τα θαύματα και τα θαυματουργά γιατροσόφια είναι για τους ανθρώπους, για να ελπίζουμε και για να μπορούμε να συνεχίζουμε όταν έχουμε "πιάσει πάτο".
Ευτυχώς δεν είστε από αυτούς. Ελπίζετε, ψάχνετε, και πάνω απ' όλα πιστεύετε και πιστεύουμε στην Λυδία την παλιοφατσούλα μας.

ΥΓ.Δεν ξέρω αν το έχεις βάλει σκοπό πάντως όταν κάνεις κάτι τέτοια σχόλια με βρίσκεις σε "αφασία" και δεν μπορώ να "συγκεντρωθώ".
Φιλιά στο Τιγράκι μας, από όλο το σύμπαν.
Χαρούλα

dimitris said...

Ας μην μπερδεύουμε τους τσαρλατάνους με ανθρώπους που δεν αποκόμισαν κανένα όφελος κι ο μόνος σκοπός τους είναι να βοηθήσουν συνανθρώπους τους. Αν ο Jimmy Tassano (βιολόγος στο επάγγελμα) ήθελε να βγάλει λεφτά πουλώντας το DCA θα είχε κυριολεκτικά θησαυρίσει. Η τιμή που το πουλάει είναι εξευτελιστικά χαμηλή, μόλις που καλύπτει το κόστος παραγωγής. Όπως έχει πει κι ο ίδιος «I don’t want blood money».

Πριν τη δική του μονάδα DCA οι ασθενείς το έφτιαχναν μόνοι τους (!!!) ή το παράγγελναν σε χημικούς και φαρμακοποιούς προφασιζόμενοι πως το θέλουν για το σκύλο ή τη γάτα τους. Η ποιότητα της ουσίας ήταν αμφίβολη, ενώ συχνά γίνονταν λάθη με συνέπειες στην υγεία τους. Ο Tassano εξασφάλισε πως η διατιθέμενη ουσία είναι καθαρή, αξιόπιστη, και με ελαφρώς αλκαλικό PH. Μάλιστα έχει πάρει σχετική πιστοποίηση από τη επίσημες αρχές της Καλιφόρνιας. Κι όλα αυτά επειδή ήθελε σε πρώτη φάση να βοηθήσει φίλους του ασθενείς. Νομίζω λοιπόν πως οι υπαινιγμοί σας εναντίον του συγκεκριμένου ανθρώπου είναι εντελώς άδικοι.

Ο μόνος λόγος που υπήρξαν προβλήματα σε 1-2 ασθενείς με όγκους στον εγκέφαλο ήταν η τουμόλυση, δηλ. η γρήγορη διάλυση του όγκου, κάτι που είναι συχνό και στις κανονικές χημειοθεραπείες. Η συμβουλή σε όλους είναι η σταδιακή χορήγηση της ουσίας ξεκινώντας από πολύ χαμηλή δόση, και το άμεσο σταμάτημα με το πρώτο ύποπτο σύμπτωμα. Ο Tassano δεν μπορεί να έχει ευθύνη γιατί κάποιοι έκαναν κατάχρηση της ουσίας.
Στην ομάδα των 50 ασθενών που κάνει σήμερα έρευνα ο Μιχελάκης έχουν ήδη αναφερθεί τουλάχιστον 2 θάνατοι.

Το www.thedcasite.com συγκεντρώνει την εμπειρία όλων όσων χρησιμοποιούν την ουσία, και προσπαθεί να βγάλει συμπεράσματα για το πότε ωφελεί και πότε όχι, ποια συμπληρώματα συνεργάζονται με την ουσία, και πως μπορεί να γίνει περισσότερο αποτελεσματικό. Επίσης το φόρουμ αυτό είναι μια μεγάλη κοινότητα ανταλλαγής απόψεων μεταξύ ασθενών με διάφορους τύπου καρκίνου, άσχετα αν χρησιμοποιούν DCA ή όχι.

Φυσικά και το DCA δεν είναι πανάκια. Σε κάποιους έχει εντυπωσιακά αποτελέσματα, σε άλλους μικρότερα και σε άλλους καθόλου. Σύμφωνα με τη Medicor Clinic στον Καναδά που χορηγεί DCA στους ασθενείς της, το φάρμακο αυτό έχει θετικά αποτελέσματα (μικρότερα ή μεγαλύτερα) στο 67%. Δε νομίζω πως είναι άσχημο ποσοστό, αν σκεφτεί μάλιστα κανείς πως η ουσία είναι ελάχιστα (για να μην πω καθόλου) τοξική.

Μήπως η κλασσικές μέθοδοι της ογκολογίας έχουν καλύτερα αποτελέσματα? Μακάρι να ήταν έτσι, αλλά δυστυχώς δεν είναι. Η δε τοξικότητα και οι παρενέργειες της χημειοθεραπείας και της ακτινοβολίας είναι τραγικά υψηλές.

Κι ας μη μιλήσουμε και για τα κέρδη των φαρμακοβιομηχανιών. Έχει υπολογιστεί (κατά μέσον όρο φυσικά) ότι η ανάπτυξη μιας νέας εγκεκριμένης χημειοθεραπείας κοστίζει γύρω στα 200 εκ. δολάρια. Η «προώθσή» της (???) (δώρα σε γιατρούς, συνέδρια σε ξενοδοχεία 5 αστέρων, διαφημίσεις σε περιοδικά, κλπ) κοστίζει άλλα 400 εκ., ενώ οι συνολικές εισπράξεις από τη διάθεση της ουσίας ξεπερνούν το 1 δις δολάρια. Μιλάμε για τρελό χορό δισεκατομμυρίων. Σκεφτείτε τι χρήματα θα χαθούν αν μια αθώα ουσία με κόστος 0.3 ευρώ/ημέρα αποδειχθεί αποτελεσματική και πάρει κάποιο μερίδιο στην αγορά αντικαρκινικών θεραπειών.

Σχετικά με το Μιχελάκη (καρδιολόγος στην ειδικότητα) είναι πράγματι λαμπρός επιστήμονας κι ερευνητής, αλλά η κοινότητα των καρκινοπαθών του χρεώνει καθυστέρηση 2 ετών στην ανακοίνωση των αποτελεσμάτων του σχετικά με το DCA. Ο λόγος ήταν πως όλο αυτό το διάστημα προσπαθούσε να πατεντάρει την ουσία. Πόσες όμως ζωές χάθηκαν, ενώ θα μπορούσαν να είχαν σωθεί?

Τόσο για το DCA όσο και για το LDN, κανείς δεν είπε πως είναι οι θαυματουργές ουσίες που θα σώσουν την ανθρωπότητα από τον καρκίνο. Είναι όμως ισχυρά όπλα κατά της ασθένειας, και το σημαντικότερο, χωρίς καθόλου παρενέργειες. Μάλιστα πολλοί ευσυνείδητοι ογκολόγοι σε ΗΠΑ, Καναδά, και Ευρώπη τα συνταγογραφούν επίσημα.

Προσωπικά έχω το επιστημονικό κριτήριο για να ξεχωρίσω τι είναι σκέτη αγυρτεία και τι έχει επιστημονική βάση. Και δεν θα περιμένω πότε θα ενδιαφερθεί η ελληνική κοινότητα των ογκολόγων, ώστε οι δικοί μου άνθρωποι να ωφεληθούν από αυτές τις θεραπείες πριν είναι πολύ αργά.

Σας ζητώ συγνώμη για το σεντόνι, κι υπόσχομαι να μη επανέλθω.

αθεόφοβος said...

Από καιρό παρακολουθώ τον αγώνα της οικογένειας για την Λύδια που έχει γίνει όλο αυτό το διάστημα και δικό μας παιδί.
Δεν έχω γράψει προηγουμένως κανένα σχόλιο γιατί τόσος κόσμος έχει προλάβει να εκφράσει τα συναισθήματα του ,που είναι ίδια με τα δικά μου, πολύ καλύτερα από μένα έτσι που ένα σχόλιο παραπάνω από μέρους μου αισθανόμουνα ότι θα ήταν μια κοινοτυπία.
Δεν μπορώ όμως να μην σχολιάσω το σημερινό ποστ.
Η Λύδια έχει ένα πατέρα και μια μητέρα που παρά την φοβερή ατυχία που τους βρήκε δεν έχασαν την επαφή με την πραγματικότητα και την κοινή λογική.
Βλέπω μια σε βάθος μελέτη κάθε πιθανής και απίθανης θεραπείας με αντίστοιχη αξιολόγηση της αποτελεσματικότητας της.
Έίναι πολύ εύκολο όταν βλέπεις τις δυνατότητες θεραπείας να στερεύουν να καταφεύγει κανείς σε διάφορες αναποτελεσματικές θεραπείες με διαφημιζόμενα θαυματουργά αποτελέσματα που δεν έχουν όμως καμία επιστημονική βάση και τεκμηρίωση.
Πολλοί άνθρωποι σε τέτοιες στιγμές αφήνουν να τους καθοδηγεί το συναίσθημα τους αντί της λογικής.
Είναι αναγκαίο σε περιπτώσεις σαν της Λύδιας να υπερισχύει η λογική στην θεραπεία και το συναίσθημα στην ψυχολογική υποστήριξη του παιδιού.
Και στην συγκεκριμένη περίπτωση βλέπω ότι γίνεται ακριβώς αυτό.
Εύχομαι με όλη μου την καρδιά όλα να πάνε καλά.

nautilus said...

Δημήτρη, δεν μπορώ φυσικά να αμφισβητήσω το επιστημονικό σου κριτήριο, πολύ μάλλον που εγώ δεν ισχυρίζομαι ότι το έχω. Η προσωπική μου λογική και μελέτη, μου λέει να πάρω το μέρος του Μιχελάκη παρά του Tassano.

Ειλικρινά ελπίζω κάποια από τις ουσίες που τώρα δοκιμάζονται να αποδειχτούν πραγματικά χρήσιμες στον καρκίνο. Απλά εγώ δνε επιθυμώ το παιδί μου να γίνει πειραματόζωο υπό άγνωστες και ανεξέλεγκτες συνθήκες. Γνωρίζω τι σοβαρές συνέπειες έχει η κλασσική χημειοθεραπεία και ακτινοθεραπεία, αλλά το θέμα είναι ότι τις γνωρίζω, κανείς δεν μου τις έκρυψε και όλοι οι θεράποντες έκαναν τα πάντα ώστε αυτές να ελαττωθούν ή έστω να ανακουφίσουν το παιδί.

Η Λυδία θα αρχίσει σε λίγες μέρες να παίρνει θαλιδομίδη. Είναι ένα (με εξαιρετικά κακόφημο παρελθόν) φάρμακο που χρησιμοποιείται πειραματικά σε όγκους εγκεφάλου και δεν έχει πάρει ακόμα έγκριση. ΟΜΩΣ έχει χρησιμοποιηθεί μέχρι σήμερα σε χιλιάδες ασθενείς στο πλαίσιο συγκεκρινένων μελετών και οι παρενέργειές του έχεουν συστηματικά τεκμηριωθεί. Είναι ενδιαφέρον το γεγονός ότι όταν ξεκίνησε η αντικαρκινική χρήση της, το κόστος της ήταν εξευτελιστικό ενώ σήμερα έχει ανέβει στα ύψη. Άρα με την λογική του Tassano και πολλών άλλων, δεν θα έπρεπε τότε οι φαρμακοβιομηχανίες και οι από αυτές ελεγχόμενοι επιστήμονες να ασχοληθούν μαζί του, αφού ήταν τόσο χαμηλό το όφελος που τότε είχαν και αφού είχαν ήδη φτιαχτεί generic μορφές του, άρα ήταν εκτός πατέντας.

Επαναλαμβάνω ότι ακόμα και από τα φάρμακα που περνάνε σε κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙ πολύ λίγα τελικά αποδεικνύονται χρήσιμα. Και αυτό αφού δοκιμαστούν σε πολύ μεγαλύτερο και καλά επιλεγμένο αριθμό ασθενών από τα 2000 περίπου άτομα που έχουν χρησιμοποιήσει DCA μέχρι σήμερα για πλήθος διαφορετικών καρκίνων. Χαρακτηριστικό παράδειγμα το φάρμακο-σωτηρία, όπως αρχικά πίστευαν, για τους όγκους εγκεφάλου, το temodal. Μια από τις μεγαλύτερες αποτυχίες, πανάκριβο αλλά οδήγησε την εταιρία του στα πρόθυρα της χρεωκοπίας γιατί δεν έκανε καθόλου αυτά που υποσχόταν. Και αυτό γιατί όταν, μετά από πολλές μελέτες πολλών χρόνων βγήκε σε ευρεία χρήση αποδείχτηκε ανίσχυρο στις περισσότερες περιπτώσεις. Πόση λοιπόν εμπιστοσύνη μπορεί κανείς να έχει σε ένα φάρμακο με πολύ λιγότερη ελεγμένη και αξιόπιστη εμπειρία χρήσης;

Κάποια πράγματα πρέπει να μας βάζουν σε σκέψεις. Πώς ξέρουμε ότι η ακριβής αιτία θανάτου ή παρενεργειών ανθρώπων που έπαιρναν DCA είναι το TLS? Ποια επίσημη καταγραφή της κατάστασής τους έχει δημοσιευτεί σε μελέτη; Αρκούμαστε σε αυτά που αναφέρουν στην ιστοσελίδα του Tassano οι συγγενείς ή άγνωστης ταυτότητας άτομα; Ακόμα, πώς μπορούν να συνταγογραφούν επίσημα το φάρμακο γιατροί στις ΗΠΑ εφόσον εκεί είναι παράνομο; Και πώς μπορεί να παραβιάσει κανείς την δοσολογία μιας ουσίας για την οποία κανεί δεν λέει επίσημα ποια είναι η σωσή δοσολογία; Πώς ξέρουμε ότι το DCA που φτιάχνει ο Tassano είναι καλό, καθαρό και αξιόπιστο; Ποιος το ελέγχει;

Όπως είπαν στα σχόλιά τους κάποιοι αναγνώστες, όταν είσαι απελπισμένος πας και σε αυτόν που σχεδόν είσαι σίγουρος πως είναι τσαρλατάνος. Δεν θα έγραφα τίποτε από όλα αυτά α) εάν δεν ήμουν στην ίδια κατάσταση απελπισίας όπου όλα τα γνωστά και δοκιμασμένα έχουν πλέον αποτύχει και β) δεν είχα δει πρόσφατα φιλικό μου πρόσωπο να "φεύγει" αβοήθητο καταναλώνοντας ματζούνια και περιτρυγιρισμένο από απίστευτους "θεραπευτές" και "φωτισμένους" κ.λπ.

nautilus said...

συγνώμη, μεγάλο μέρος του σχολίου μου χάθηκε πριν το ανεβάσω. Μου είναι αρκετά δύσκολο να το ξαναγράψω, οπότε... δεν πειράζει.

Anonymous said...

Einai ekseretika duskolh h 8esh sas nautile.kai tou ka8ena pou antimetwpizei kati paromoio...polu einai diate8imenoi na to riskaroun kai na dokimazoun diafora..alloi opws kai su(ipo8etw) to psaxnoun kala prin paroun thn apofash gia to ti 8a kanoun..o ka8enas einai me thn krish tou :)egw otan eixa zoristei apo 8ema ugeias to eixa riksei sthn ekklhsia alla afto dn boh8hse kai polu..

Tania

dimitris said...

Δεν παίρνω το μέρος κανενός. Έχω ασχοληθεί 5 μήνες τώρα με τη συγκεκριμένη ουσία. Τη χρησιμοποιεί συγγενικό μου πρόσωπο με θετικά αποτελέσματα αλλά δυστυχώς όχι όσο εντυπωσιακά θα ήθελα. Έχω ανταλλάξει μερικά emails με τον Tassano (δεν τον ξέρω φατσικά) και μου απάντησε πάντα σχεδόν αμέσως σε ότι τον ρώτησα και μου έδωσε όσες πληροφορίες μπορούσε να μου δώσει χωρίς να μου ζητήσει τίποτα περισσότερο. Είναι έντιμο άτομο πέραν πάσης αμφιβολίας.

Η ποιότητα της ουσίας που παράγει έχει ελεγχθεί από το FDA και έχει πάρει έγκριση γνησιότητας. Το αναφέρει στο site και γράφει και τις σχετικές αποφάσεις. Κι όσο για το κόστος που χρεώνει, έχω να πως ότι ασθενείς που το προμηθεύονται σε Αυστραλία και άλλες χώρες από ανεξάρτητες πηγές πληρώνουν πολλαπλάσια χρήματα.

Σχετικά με το Μιχελάκη, είπε απλώς όσα έπρεπε να πει ως γιατρός. Θα ήταν περίεργο να υποστηρίξει την off label χρήση ενός μη εγκεκριμένου φαρμάκου, χώρια που θα είχε συνέπειες.

Όπως μου λέτε, πρόκειται να χρησιμοποιήσετε ένα μη εγκεκριμένο φάρμακο του οποίου γνωρίζετε τις άσχημες παρενέργειες. Προσωπικά δεν θα το έκανα ποτέ. Ειλικρινά δεν καταλαβαίνω γιατί να μη χρησιμοποιήσετε ένα επίσης μη εγκεκριμένο φάρμακο αλλά χωρίς παρενέργειες. Το DCA χρησιμοποιείται ήδη από χιλιάδες ασθενείς και υπάρχει αρκετή εμπειρία, απλώς η εμπειρία αυτή είναι κυρίως anecdotal επειδή κανείς δεν ασχολείται με οτιδήποτε συμβαίνει έξω από τα κλειστά πρωτόκολλα των φαρμακοβιομηχανιών. Προσωπικά προτιμώ να γίνω καλά από anecdotal evidence παρά να φύγω πριν την ώρα μου από scientific evidence. Κι αν θέλετε τη γνώμη μου, τα πρωτόκολλα είναι αυτά που χρησιμοποιούν τους ασθενείς σαν πειραματόζωα.

Όσον αφορά τη δοσολογία, έχει γίνει αποδεκτό ότι πρέπει να είναι από 8-15 mg/Kg. Περισσότερο προκαλεί περιφερειακή νεύρωση (τρεμούλα) μετά από μερικούς μήνες χρήσεις, ενώ λιγότερο δεν έχει αποτελέσματα.

Αυτό το παράδειγμα που γράφετε για το φάρμακο που αποσύρθηκε δείχνει πραγματικά το πόσο προστατευμένοι είμαστε από τα «εγκεκριμένα» φάρμακα, και το τι παίζεται από τις εταιρείες προκειμένου να βγάλουν ένα φάρμακο στην κυκλοφορία.

Στη Medicor Clinic στον Καναδά χρησιμοποιούν DCA αρκετό καιρό και έχουν συγκεντρώσει πολύτιμη εμπειρία. Ο ντόκτορ Καν είναι ένας έντιμος άνθρωπος, απ’ όσο διαβάζω από εμπειρίες ασθενών. Αν του στείλετε email θα σας απαντήσει αμέσως για το αν αξίζει τον κόπο να προσπαθήσετε ή όχι. Επίσης εκεί κάνουν και ένα chemo fit που αναλόγως των χαρακτηριστικών του όγκου κι άλλων στοιχείων προσπαθούν να βρουν τον καλύτερο συνδυασμό θεραπείας που ταιριάζει στην κάθε περίσταση.

Επιμένω λίγο με το DCA για ένα λόγο. Έχει αποδεδειγμένα καλά αποτελέσματα σαν συνεργατικό φάρμακο σε χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες μειώνοντας την αντοχή των όγκων. Το DCA δεν είναι παράνομο στις ΗΠΑ αφού χρησιμοποιείται σχεδόν 40 χρόνια σε θεραπείες παιδιών με μεταβολικά νοσήματα. Σε αρκετές πολιτείες μπορεί να συνταγογραφηθεί από τον ογκολόγο, σε άλλες όχι. Αυτό που απαγορεύεται και κλείσανε προσωρινά το thedcasite είναι να προωθείς την πώληση ενός σκευάσματος ως αντικαρκινικού.

Τελικά δεν άντεξα, παραβίασα την υπόσχεσή μου και σας απάντησα. Ελπίζω να με συγχωρήσετε κι εσείς και οι τακτικοί αναγνώστες του μπλογκ.

Anonymous said...

Καλημέρα,
Είχα καιρό να κάνω "googling" γιατί γράψατε πολλά και με "χάσατε" στην διαδρομή, Ναυτίλε μου απ'όσο διάβασα η χορήγηση θαλιδομίδης έχει σχέσει με το πολλαπλούν μυέλωμα, αυτό έχει σχέσει με αυτό που έχει η Λυδία?
Όταν θα τελειώσω τα της ημέρας θα ψάξω για για τα άλλα.....
Φιλιά Χαρούλα

nautilus said...

δημήτρη, δεν νομίζω ότι είναι εκτός τόπου η συζήτηση, τουλάχιστον εγώ την βρίσκω εξαιρετικά χρήσιμη και εντός των σωστών πλαισίων!

χαρούλα, η θαλιδομίδη χρησιμοποιείται εδώ και αρκετά χρόνια σε επενδυμώματα όπως και σε πολλές άλλες παθήσεις και ήδη καρκίνου. Υπάρχει και η νεότερη εξελιγμένη μορφή της, λεναλιδομίδη, που εμφανίζει καλύτερα αποτελέσματα αλλά είναι ακόμα στα κλινικές δοκιμές φάσης Ι (νομίζω)

Stardustia said...

@ δημήτρη
η θαλιδομίδη είχε ολέθριες συνέπειες στα έμβρυα των εγγύων γυναικών που την κατανάλωναν:τα παιδιά γεννιόντουσαν φωκομελή.
[προσωπικά είχα φίλη στη Γερμανία, που είχε γεννηθεί με δυό "παλάμες" που ξεκινούσε η καθεμία από το ύψος των ώμων...]
Αντίθετα κλινικές δοκιμές απέδειξαν ότι η ουσία αυτή μπορεί να έχει αντιοιδηματική, αντινεοπλασματική και αντιαγγειογενετική δράση και όταν αυτή δεν συνδυάζεται με χημειοθεραπευτικά σκευάσματα [με τις γνωστές σωματικές αλλά και ψυχολογικές, λόγω της νοσηλείας που συχνά απαιτείται συνέπειες] θεωρείται αρκετά ήπια ουσία για τον οργανισμό.

(οκ,
σπανίως επεμβαίνω,
αλλά όχι: η Λυδία μας έχει ταλαιπωρηθεί αρκετά και εγώ ως μητέρα της αρνούμαι να την αφήσω έρμαιο οποιουδήποτε ανεξέλεγκτου ή επικίνδυνου πειράματος.)

φιλικά

Anonymous said...

H ΜΑΜΑ ΖΩΗ ΤΑ ΠΕ ΟΛΑ... δε μπορω να σχολιασω το οτιδηποτε.

σας φιλω γλυκα να στε καλα!
κελλυ

Anonymous said...

ΣΥΜΦΩΝΩ ΑΠΟΛΥΤΑ ΜΕ ΤΗΝ ΚΕΛΛΥ.
ΤΑ ΦΙΛΙΑ ΜΟΥ ΣΤΗ ΚΟΠΕΛΑΡΑ ΜΑΣ
ΜΑΜΑ ΜΑΡΙΝΑ

Anonymous said...

Ζωή μου συμφωνώ,
και ξέρω ότι το έχετε ψάξει πάρα πολύ για να καταλήξετε εκεί, και απ'ότι κατάλαβα - αν κατάλαβα - η χορήγηση του συγκεκριμένου φαρμάκου έχει σχέση και με το οίδημα.
Ξέρουμε όλοι ότι κάνετε ό,τι καλύτερο για τη Λυδία, που αυτό είναι η αγάπη σας.
Φιλιά Χαρούλα

eva said...

Γλυκιά Μανούλα και πατερούλη εσείς και μόνο εσείς έχετε και τον πρώτο λόγο και τον τελευταίο για το παιδί σας. Εσείς γνωρίζετε κι αποφασίζετε μόνο για το καλό του παιδιού σας. Είσαστε τόσο μα τόσο "ψαγμένοι" που κανείς δεν μπορεί να σας υποδείξει κάτι που να μην το γνωρίζετε εκ των προτέρων.

Φιλάκια στα μωρά σας και καλή δύναμη

Ευδοκία

mia mama said...

Δεν έχω χάσει κανένα από τα post σου από την ημέρα που ανακάλυψα τον αγώνα που δίνετε για περισσότερα χαμόγελα, παιδικά παιχνίδια και όνειρα. Θα συμφωνήσω μαζί σου ότι σημασία δεν έχει ο προορισμός, αλλά το ταξίδι. Σημασία δεν έχει η ζωή, αλλά οι στιγμές της. Υπάρχουν άνθρωποι που σε ζωή ολόκληρη δεν χάρηκαν, δεν γέλασαν, δεν έκλαψαν, δεν ένιωσαν. Όσο κι έζησαν, δεν έζησαν. Παλέψτε για τις στιγμές χαράς, για λαμπερά χαμόγελα, για όμορφα όνειρα, για αγάπη. Εκεί που το κορμί λυγίζει, εκεί που ο εχθρός επιτίθεται, εκεί το χαμόγελο και η ανθρώπινη ψυχή έχει πεδίο δόξης λαμπρό για να θριαμβεύσει.
Με πολλή αγάπη.

Anonymous said...

η Λυδία μας έχει ταλαιπωρηθεί αρκετά και εγώ ως μητέρα της αρνούμαι να την αφήσω έρμαιο οποιουδήποτε ανεξέλεγκτου ή επικίνδυνου πειράματος.)

ΤΟ ΙΔΙΟ ΑΚΡΙΒΩΣ ΜΟΥ ΕΙΧΕ ΠΕΙ ΠΡΙΝ ΑΠΟ ΛΙΓΟ ΚΑΙΡΟ ΚΑΙ ΜΙΑ ΑΛΛΗ ΜΗΤΕΡΑ ΚΑΙ ΕΙΧΕ ΔΙΚΙΟ. ΣΗΜΕΡΑ Ο ΕΞΑΧΡΟΝΟΣ ΑΓΓΕΛΟΣ ΤΑΞΙΔΕΨΕ ΓΙΑ ΤΗΝ ΓΕΙΤΟΝΙΑ ΤΩΝ ΑΓΓΕΛΩΝ ΕΝΑ ΠΑΙΔΙ ΠΟΥ ΠΑΛΕΨΕ ΑΛΛΑ ΔΕΝ ΤΑ ΚΑΤΑΦΕΡΕ ΚΑΛΟ ΤΑΞΙΔΙ...................

ΠΑΤΡΑ21/07/08

Anonymous said...

Πραγματικά χάρηκα σήμερα που επιβεβαιώθηκε για μια ακόμη φορά ότι η Λυδία έχει το προνόμιο οι γονείς της να ψάχνουν, να ερευνούν και να παίρνουν τις καλύτερες δυνατές αποφάσεις!

Καλή δύναμη σε όλη την οικογένεια, φιλάκια στην μικρούλα μας!!!!!

Ιφιγένεια said...

... καλό ταξείδι στον μικρό άγγελο ... ας είναι ο τελευταίος που φευγει έτσι ...

Συμφωνώ απόλυτα με τον Ναυτιλο και την μαμα-Λυδιας ! Καντε αυτό που εσεις νομίζετε ποιο σωστό για το Λυδιάκι σας & μας !

moukelis said...

Ζωή μου έχετε δίκιο...Όπως είπα και πιο πάνω,εσείς ξέρετε καλύτερα.Κι εγώ θα προτιμούσα την πεπατημένη,παρά να γίνω πειραματόζωο.Τόσο έχει ταλαιπωρηθεί το κοριτσάκι μας,η αγάπη σας και η γνώση σας σε συνδυασμό με τους γιατρούς σίγουρα είναι το πιο ασφαλές κριτήριο.

dimitris said...

Η θαλιδομίδη δεν φαίνεται τελικά να είναι κακή επιλογή, αν και το πιο συνηθισμένο αντιαγγειογενετικό είναι νομίζω το Avastin.

Σκοπός της αγωγής αυτής είναι ο περιορισμός της ανάπτυξης του όγκου. Όμως πιστεύω πως θα χρειαστεί και κάτι περισσότερο για συρρίκνωση. Έχετε συζητήσει με τους ογκολόγους σας τα πιο ήπια αντικαρκινικά σκευάσματα όπως το Artemisin και το Paw Paw? Υπάρχει τεκμηριωμένη επιστημονική έρευνα πίσω από αυτά, και είναι εντελώς μη τοξικά. Φυσικά δεν είναι τόσο δραστικά όσο οι γνωστές χημειοθεραπείες, αλλά κάνουν δουλειά σε αρκετές περιπτώσεις.

Litanie des Saints said...

Ο 'αθεόφοβος' εξέφρασε με απόλυτη ακρίβεια αυτά που σκεφτόμουν διαβάζοντας το κείμενο. Σας θαυμάζω για τον ορθολογισμό σας σε τόσο δύσκολες ώρες. Φιλιά στα μικρά σας και καλή συνέχεια...

nautilus said...

σύντομη απάντηση λόγω έλλειψης χρόνου. Το artemisin έχει δοκιμαστεί σε κάποιους όγκ.εγκ. σε παιδιά και δεν έδωσε αποτελέσματα. Για το paw paw δεν ξέρω, δεν το έχω ψάξει ακόμα. Το Avastin χρησιμοποιείται σε κάποια πρωτόκολλα μαζί με άλλα φάρμακα, αλλά δεν φαίνεται να έχει ιδιαίτερα αποτελέσματα στους παιδιατρικούς όγκ.εγκ. Η έρευνα για αυτα συνεχίζεται. Το avastin το έχω ζητήσει από τους εδώ γιατρούς, θα δούμε τι θα γίνει τελικά. Πάντως τα καλύτερα αποτελέσματα τα δίνει προς το παρόν ένα σχήμα από την Βοστόνη με θαλιδομίδη, celebrex και κάποιους αναστολείς πρωτεϊνών. Αλλά και αυτό σε λίγες περιπτώσεις έχει δουλέψει και προσπαθούν να εντοπίσουν γιατί σε αυτές και όχι σε άλλες.

Γενικά τα αντιαγγειογενετικά στους παιδ.όγκ.εγκ. έχουν την έννοια να επιφέρουν στασιμότητα ή καθυστέρηση στην ανάπτυξή τους και όχι συρρίκνωση. Ακόμα θεωρούνται θεραπείες μετά την αποτυχία των συμβατικών θεραπειών.

euaggelia said...

Ότι και να αποφασίσετε για την θεραπεία της Λυδιούλας εύχομαι με όλη μου την ψυχή να αποδώσει...

Οι προσευχές μου μαζί σας...

Anonymous said...

Ναυτίλε μου,
όλοι μας ευχόμαστε το καλύτερο για το τιγράκι μας!!!!
Πιστεύω πραγματικά και όχι απλώς για να το πω, ότι θα καταφέρετε το απόλυτο.
Φιλιά Χαρούλα

μια μαμά.. said...

Σας εύχομαι να'στε δυνατοί και να μπορέσετε να κάνετε ο,τι κρίνετε καλύτερο γι'αυτο το πλασματάκι που μας έχετε κάνει να λατρέψουμε...

Anonymous said...

ΚΑΛΗΣΠΕΡΑ.ΝΟΜΙΖΩ ΟΤΙ ΚΑΛΩΣ ΕΙΠΩΘΗΚΑΝ ΚΑΠΟΙΕΣ ΑΠΟΨΕΙΣ ΓΙΑ ΕΝΑΛΛΑΚΤΙΚΕΣ ΚΑΙ ΟΧΙ ΜΟΝΟ ΘΕΡΑΠΕΙΕΣ ΟΜΩΣ ΜΕΧΡΙ ΕΔΩ.ΟΙ ΑΠΟΦΑΣΕΙΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΒΑΡΑΙΝΟΥΝ ΜΟΝΟ ΤΟΥΣ ΙΔΙΟΥΣ ΚΑΙ ΚΑΝΕΝΑΝ ΑΛΛΟ.ΟΛΟΙ ΟΙ ΑΛΛΟΙ ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΞΩ ΑΠΟ ΤΟΝ ΧΟΡΟ.ΜΟΝΟ ΕΚΕΙΝΟΙ ΞΕΡΟΥΝ ΓΙΑ ΤΗΝ ΟΡΘΟΤΗΤΑ ΤΩΝ ΕΠΙΛΟΓΩΝ ΘΕΡΑΠΕΙΑΣ. ΑΣ ΜΗΝ ΚΑΝΟΥΜΕ ΠΙΟ ΔΥΣΚΟΛΟ ΤΟ ΕΡΓΟ ΤΟΥΣ.ΕΙΜΑΣΤΕ ΕΔΩ ΜΟΝΟ ΓΙΑ ΝΑ ΔΙΝΟΥΜΕ ΤΗΝ ΑΓΑΠΗ ΜΑΣ ΚΑΙ ΙΔΕΕΣ ΚΑΛΟΠΕΡΑΣΗΣ.ΕΠΙΣΗΣ ΠΡΟΤΕΙΝΟΥΜΕ ΠΡΟΟΡΙΣΜΟΥΣ ΔΙΑΚΟΠΩΝ!!!
ΤΗΝ ΠΡΟΤΑΣΗ ΤΗΝ ΘΥΜΑΣΤΕ?
ΣΑΣ ΦΙΛΩ ΠΟΛΥ ΠΟΛΥ ΟΛΟΥΣ.
ΜΙΑ ΜΕΓΑΛΗ ΚΑΙ ΓΕΜΑΤΗ ΓΛΥΚΑ ΑΓΚΑΛΙΑ ΣΤΗΝ ΑΙΛΟΥΡΟ ΤΗΝ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ.
ΜΑΜΑ ΜΑΡΘΑ

Gianniotes said...

Μάρθα, η αγάπη μας για αυτό το παιδί είναι δεδομένη, όπως και κάθε βοήθεια που μπορούμε να προσφέρουμε.
Όμως τα θέματα που συζητιούνται στο blog τα επιλέγουν μόνο οι γονείς της Λυδίας. Αφού ο Ναυτίλος επέλεξε να "ανοίξει" λίγο περισσότερο τη συζήτηση, αναφέροντας μάλιστα κι ο ίδιος ότι η συζήτηση αυτή είναι γόνιμη, είναι δεδομένο ότι θα διατυπωθούν διάφορες απόψεις-εικασίες για θεραπείες. Νομίζω ότι αυτοί οι 2 καταπληκτικοί άνθρωποι είναι σε θέση να κρίνουν τι θα κρατήσουν και τι θα απορρίψουν, αφού το επίπεδο των γνώσεών τους πάνω στο θέμα είναι ήδη πολύ υψηλό.
Επομένως, θεωρώ ότι το "...ΜΕΧΡΙ ΕΔΩ" δεν έχουμε το δικαίωμα να το λέμε εμείς.

Stardustia said...

συμφωνώ απολύτως με τους Γιαννιώτες...

το σχόλιό μου ήθελε απλώς να ξεκαθαρίσει λιγάκι το "γιατί" τελικά δεχθήκαμε και υπογράψαμε για τη συγκεκριμένη ουσία και όχι να φρενάρει έναν γόνιμο διάλογο...

σας ευχαριστούμε πάντοτε όλους για το ενδιαφέρον...

Anonymous said...

Έχω μια απορία, άφου ξεκινήσετε αυτή τη θεραπεία κατάλαβα ότι θα υπάρχει μια "καθυστέρηση" στην εξέλιξη της αρρώστιας, από εκεί και πέρα θα γίνει η θεραπεία παράλληλα με κάποια άλλη ή όχι?

Anonymous said...

Safws kai oi goneis kseroun ti einai kalutero gia to lydiaki mas alla an kapoioi proteinoun kati to kanoun apo endiaferon..makari na hmoun kai gw sxetikh na mporousa na "boh8hsw"...filakia kai na pernate omorfa

Tania

nautilus said...

καλησπέρα σε όλους. Να ξεκαθαρίσω ότι προτάσεις και ιδέες και απόψεις παντός είδους είναι πάντα ευπρόσδεκτες!

ανώνυμε, στο ερώτημα για το τώρα και το μετά της θεραπείας: τώρα ξεκινάμε να κάνουμε αυτή την συγκεκριμένη θεραπεία, που στην καλύτερη περίπτωση μπορεί να αναστείλει για λίγο ή να καθυστερήσει την ανάπτυξη του όγκου. Εάν η ανάπτυξη του όγκου σταματήσει για ένα ικανό διάστημα μπορούν ίσως να εξεταστούν κάποιες άλλες δυνατότητες που θα μπορούν να δώσουν μια επιπλέον παράταση, όπως το gamma/cyberknife ή άλλες ουσίες. Αυτό όμως θα το ξέρουμε το νωρίτερο στην επόμενη μαγνητική που, εάν δεν υπάρξει άλλη εξέλιξη, θα γίνει σε 3 μήνες.

Bleeding Soul said...

Ελπίζω όλα να πάνε καλά με την θεραπεία...Το λατρεύω αυτό το μουτράκι....

Anonymous said...

Ναυτίλε μου ευχαριστώ για την απάντηση δεν ήθελα το σχόλιο να βγει ανώνυμο, αλλά στην διαδρομή χάθηκε το μισό.... μαζί με το ανεμιστηράκι του pc μου οπότε.... ευτυχώς ο άντρας μου έχει βασικές γνώσεις μάζι με λίγα ανταλλακτικά όπότε έμεινα χωρίς μηχάνημα μόνο 2 μέρες.
Βέβαια δεν θυμάμαι όλα τα σχόλια που είχα γράψει αλλά δεν πειράζει, θα έχω και άλλες απορίες τις αφήνω για αργότερα καλό ΠΣΚ με πολλά μπάνια και κούνιες.
Φιλία Χαρούλα

spyros1000 said...

ΕΚΤΟΣ ΑΠΟ ΥΠΟΜΟΝΗ ΚΑΙ ΚΟΥΡΑΓΙΟ ΤΙ ΑΛΛΟ ΝΑ ΠΟΥΜΕ?
ΚΑΛΗ ΔΥΝΑΜΗ ΝΑΥΤΙΛΕ....

Elena said...

Κατι ελαφρά συμπτώματα τα οποία έβλεπε μόνο ο Μπαμπάς λίγο πριν τις εξετάσεις έχουν υποχωρήσει τώρα?

Τι μπορούμε να κάνουμε για να ελαφρύνουμε την καθημερινότητά σας?

Και τέλος, με το φουσκωτό τι γίνεται? Παίζουμε? Δεν είδαμε φωτογραφίες!

Anonymous said...

Σήμερα θα ήθελα όσοι μπορείτε να θυμηθείτε και την κούκλα μου στις προσευχές σας. Αν ζούσε θα γινόταν 3 χρονών.

μαμα από Ηράκλειο Κρήτης said...

Anonymous...τι να πω..Κουράγιο! Σίγουρα όλοι από εδώ θα θυμηθούμε την κουκλίτσα σου.

Anonymous said...

Έκανα ένα λάθος σήμερα το απόγευμα αλλά θα το διορθώσω το πρωί. Πήγα με τα μικρά στην αρτοκλασία σε ένα εκκλησάκι εδώ δίπλα στο σπίτι και ξέχασα να γράψω τα ονόματά σας αύριο που θα κοινωνίσουμε όμως δεν θα το ξεχάσω.
Μαζί με τα αποψινά καντηλάκια που θα τα ανάψουμε με την μεγάλη μου κόρη θα πούμε μια μικρή προσευχή για όλους που διαβάζουμε αυτά τα πόστ και για όλα τα αγγελούδια που μας βλέπουν από κει πάνω, και μας προσέχουν.
Φιλία Χαρούλα

Anonymous said...

Ta exoyme ola gamoto gigati:............ ki omws paraponiomaste......fwnazoyme kai gkriniazoyme...... dwstemas ligo gnvwsi..............

iLiAs said...

..η σκέψη μου πάντα δίπλα σας :)
Καλημέρα σε όλους σας.
φιλιά

Anonymous said...

Καλημέρα καλημερα,

αλήθεια Ναυτίλε η πισινα τι έγινε? ουτε φωτογραφίες ειδαμε ουτε νεα μαθαμε? μηπως να φτιαξουμε μια κανονικη πισινα για την πριγκιπησα Λυδιά?????

ανωνυμε η κουκλιτσα σου κανει παρέα με αλλα παιδιά και έιμαι σιγουρη οτι εκει που ειναι ειναι καλά και σας βλέπει και σας φυλάει
την αγαπη μου και την συμπαθεια μου στη οικογενεια σου.


ναυτιλε θελουμε φωτο της γατουλας μας. σημερα τελια μερα κυριακή με λιγο αερακι απο οτι βλεπω για βολτίτσα!!!!

σας φιλω ολους

Κέλλυ

elena said...

Nautile μην μας δίνεις τόσο αραιά post. Εγω ενεργοποίησα και το internet στο κινητό μου για να μπορώ να διαβάζω τα νέα σας στις διακοπές.

Sadwolf που χάθηκες? Τι κάνει ο συννεφόλυκος?

Anonymous said...

Έλενα συμφωνώ και για τα δύο. Άντε Ναυτίλε ανέβασε καμιά φωτογραφία να σας χαρούμε.... please......
Ελπίζω ο Συνεφόλυκος να χάθηκε λόγω διακοπών άντε το πολύ πολύ λόγω έξτρα δουλειάς για να πάει διακοπές.....
Χαρούλα

nautilus said...

καλημέρα, σύντομα σχόλια και ποστ θα έρθει αργότερα.

κελλυ, πισινα όχι, φουσκωτό καστράκι για χοροπηδητό είναι! Έχει πάει στο χωριό και τα περιμένει μόλις αρχίσουν οι διακοπές.

anonymous, η μικρή σου ήταν στην προσευχή μας όπως μας ζήτησες και εξακολουθεί να είναι, όπως και οι δικοί της. Καλή δύναμη...

Από φωτογραφίες δεν έχω κάτι να σας βάλω ακόμα. Είναι λίγο δύσκολες και υπερβολικά γεμάτες αυτές οι μέρες...

έλενα, από συμπτώματα δεν βλέπω κάτι να αλλάζει/επιδεινώνεται οπότε και η ανησυχία μου παραμένει υπό έλεγχο. Ωστόσο είμαστε στην τσίτα κάθε στιγμή...

Anonymous said...

Έπεσα πάνω στο blog σας τυχαία. Εύχομαι, με όλη μου την καρδιά, το γλυκό σας παιδάκι να γίνει καλά. Και όλα αυτά, να τα αφήσετε πίσω σας, όσο μπορεί ένας γονιός να ξεχάσει τον πόνο του παιδιού του. Θα σας σκέφτομαι.
Μια μαμά μιας 3χρονης κόρης.
Μ.

elena said...

Σε ευχαριστούμε για την ενημέρωση. Εύχομαι σύντομα να χαλαρώσετε και να πάτε χωριό για χαρά και ξεκούραση!

Anonymous said...

Περιμένουμε με αγωνία φωτογραφίες από το χωριό, με μαγιό, φουσκωτό και τρελές βόλτες.
Φιλιά Χαρούλα

Gianniotes said...

Πολύ ησυχία έπεσε στο blog. Μάλλον είστε όλοι παραλία. Φαντάζομαι ότι και η Ναυτιλο-οικογένεια μάλλον ξεκουράζεται και καλά κάνει βεβαίως-βεβαίως. Καλές βουτιές λοιπόν σε όσους "διακοπεύουν" και ματς-μουτς στο Τιγράκι!

nautilus said...

καλημέρα, η ησυχία οφείλεται στην πολλή δουλειά και σε διάφορα τρεχάματα και καταστάσεις που θα σας γράψω μόλις βρω λίγο χρόνο. Παραλία ούτε στην τηλεόραση δεν μπορούμε να την δούμε....

Από Δευτέρα προβλέπεται "αλλαγή περιβάλλοντος" (για εμένα παύση εργασιακή δεν προβλέπεται ουσιαστικά) αλλά υπάρχουν και πολλοί αστάθμητοι παράγοντες.

Μαμά Ειρήνη said...

Και τώρα τι είναι αυτό δηλαδή;

Πετάτε κύριε Ναυτίλε ένα "αστάθμητοι παράγοντες" και βάζετε τελεία. Και εμείς που γεννηθήκαμε άνθρωποι με αυξημένη περιέργεια, πως να μην καθήσουμε σε αναμμένα κάρβουνα; Καμιά διευκρινησούλα προβλέπεται;

Anonymous said...

Να είστε καλά μόνο και όταν μπορέσετε να μας ενημερώσετε. Φιλιά στο τιγράκι μας.

Με αγάπη από τα Χανιά.

Anonymous said...

Φτάνει που είσαστε καλά. Άντε περιμένουμε με αγωνία τις φωτογραφίες, και πολύ γλυκό του κουταλιού χαμόγελο...
Φιλιά Χαρούλα

elena said...

Κανένα νέο απο Sadwolf? Στο blog του έχει να βάλει post από τον Απρίλιο (με τα νέα της Γαρουφαλίτσας , o Θεός να την αναπαύει) και στα post εδώ τελευταίο σχόλιο θυμάμαι όταν ξέσπασε πόλεμος μεταξύ των φανατικών του blog πριν τις εξετάσεις της Λυδίας τον Ιούλιο. Είναι καλά? Είναι διακοπές?

Nautilus πόσο σε καταλαβαίνω. Η οικογένεια μεταφέρεται χωριό Παρασκευή βράδυ (3.5 & 5 ετών) και μπαμπάς και μαμά θα κουβαλούν laptop, κινητά και VPN συνδέσεις (που ούτε καν ξέρουμε που θα τις τρέξουμε αφού ευρυζωνικότητα στο χωριό = όνειρο θερινής) για τα project που δεν έκλεισαν.

Με κέφι και φαντασία για να μη χαλάσουμε και τη διάθεση των μικρών!