Εξηγήσεις για αυτό το blog

Ελπίζω να μην ξαναχρειαστεί να κάνω τα παρακάτω επεξηγηματικά σχόλια, και να συνεχίσω να γράφω μόνο για αυτό που θέλω να γράφω και όχι για αυτό που θέλουν άλλοι.

• Η σελίδα αυτή αποτελεί προσωπική καταγραφή προς ενημέρωση φίλων και γνωστών για την κατάσταση της υγείας της Λυδίας, αλλά και για προσωπική εκτόνωση και ψυχοθεραπεία του γράφοντος. ΔΕΝ αποτελεί προσπάθεια "δημοσιογραφικού" τύπου, ΔΕΝ διεκδικεί τίποτε, ΔΕΝ έχει ανάγκη από οποιαδήποτε βοήθεια πέρα από αυτή που ζητάει και που οι τακτικοί επισκέπτες της γνωρίζουν τι είδους είναι....ΔΕΝ περιλαμβάνει ιατρικές οδηγίες, κερνάει μόνο γλυκό χαμόγελο του κουταλιού από βαζάκι ιδιωτικής παραγωγής - χωρίς καμιά πιστοποίηση ποιότητας...
  
• Δεν υπάρχει καμία πρόθεση από τον γράφοντα να δημοσιοποιήσει περαιτέρω τα εδώ γραφόμενα ή μη γραφόμενα. Παρακαλούνται όσοι θέλουν να γράψουν ή να μεταδώσουν κάτι σε δημόσιο ή ιδιωτικό μέσο σχετικά με τη Λυδία να το σκεφτούν καλύτερα και να προτιμήσουν να ψάξουν για τα προβλήματα και τις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν τα παιδιά με καρκίνο στο σύνολό τους. Προς τούτο υπάρχουν οι αρμόδιοι εκπρόσωποι των συλλόγων γονέων καθώς και το προσωπικό των κλινικών.
  
• Κάθε δημοσίευση που έχει γίνει εκτός της σελίδας αυτής και αφορά την Λυδία έχει γίνει χωρίς την άδεια ή την προηγούμενη ενημέρωση του γράφοντος, ο οποίος εξάλλου δεν διαθέτει τρόπο να ελέγξει τέτοιες δημοσιεύσεις, δεν τις επιθυμεί και δεν τις παρακολουθεί (έχει προσφανώς πολύ σημαντικότερα πράγματα να κάνει)
• Ο γράφων δεν έχει ανάγκη να δημοσιοποιήσει την περίπτωση της Λυδίας για να λύσει προβλήματα που συναντά με δημόσιες και άλλες υπηρεσίες. Για τα προβλήματα αυτά υπάρχουν οι σχετικές διαδικασίες, υπηρεσίες, ελεγκτικοί μηχανισμοί και άλλοι τρόποι αντίδρασης που ΔΕΝ περιλαμβάνουν την χρήση των ΜΜΕ. Όταν γράφω κάτι σχετικά με τα θέματα αυτά είναι για να εκτονώσω την τσαντίλα μου και όχι για να "καταγγείλω", να "εκθέσω" κ.λπ.
• Το ιστολόγιο είναι ανώνυμο και έτσι θα παραμείνει, τιμώντας στοιχειωδώς το ιατρικό απόρρητο του παιδιού. Καθένας που χρησιμοποιεί στοιχεία από τη σελίδα αυτή προσπαθώντας να ταυτοποιήσει το πρόσωπο που παρουσιάζεται, διαπράττει καραμπινάτο ηθικό ατόπημα. Το ίδιο και όποιος διευκολύνει μια τέτοια προσπάθεια επειδή συμβαίνει να γνωρίζει τα σχετικά προσωπικά δεδομένα.
• Οι σύνδεσμοι προς εξωτερικές ιστοσελίδες (δεξί μέρος της σελίδας) δημιούργησαν προβλήματα σε ορισμένους και για αυτό όλοι οι σύνδεσμοι προς ελληνικές σελίδες θα αφαιρεθούν. Όταν θα συνέλθουμε ως άνθρωποι και ως λαός, θα ξαναμπούν (προφανώς από τα δισέγγονά μου γιατί νωρίτερα δεν το βλέπω)
  
• Παραμένει δικαίωμα του γράφοντος να τοποθετεί στην σελίδα αυτή φωτογραφίες του παιδιού του. Οι φωτογραφίες με καραφλά κεφαλάκια, επιδέσμους, σωληνάκια, χειρουργικές τομές, κ.λπ. αποτελούν αποτυπώσεις του αγώνα του παιδιού. Ο αγώνας αυτός είναι ιερός και τα σημάδια που αφήνει, μόνιμα ή προσωρινά, είναι ΠΑΡΑΣΗΜΑ και ΛΑΒΑΡΑ νίκης. Όχι μόνο δεν θα σταματήσω να βάζω τέτοιες φωτογραφίες, αλλά θα τις κάνω ακόμα περισσότερες. Όποιος δεν αντέχει να βλέπει κεφαλάκια χωρίς μαλλιά, και προφανώς δυσκολεύεται να βλέπει γύρω του άτομα με αναπηρία, μη αρτιμελείς, με παραμορφώσεις, με νοητική υστέρηση κ.λπ. θα πρέπει, κατά την προσωπική μου άποψη, να κάνει πρώτα κάτι με τον ρατσισμό του και έπειτα να περάσει μια βόλτα από καμιά κλινική ή κανένα ίδρυμα μπας και καταφέρει να επιστρέψει στην πραγματικότητα. Παρόλα αυτά όταν η αντιμετώπιση αυτή προέρχεται από γονείς παιδιών που ζουν τον αγώνα αυτό, έχει μια στοιχειώδη αφορμή, αλλά εξακολουθεί να είναι το ίδιο προβληματική, και εκεί πλέον είναι θέμα των αρμοδίων να υποστηρίξουν το παιδί και την οικογένειά του. Τα παιδιά μας πρέπει επιτέλους να είναι περήφανα για αυτό που είναι, για αυτό που κερδίζουν και για αυτό που χάνουν, γιατί έτσι κι αλλιώς είναι ήρωες της ζωής και τους ήρωες δεν τους κρύβεις, τους βάζεις μπροστάρηδες για να παίρνουν μαθήματα οι υπόλοιποι. ΚΕΦΑΛΑΚΙΑ ΕΞΩ λοιπόν και ουλές και σωληνάκια και αναπηρικά καροτσάκια και όλα τα άλλα! Οι Αμερικανοί γονείς παιδιών με καρκίνο ξέρετε τι κάνουν για να τιμήσουν τα παιδιά τους και για να μαζέψουν χρήματα για την έρευνα; Οργανώνουν αγώνες δρόμου (οδοιπορία, τρέξιμο, ποδήλατο, μηχανές), κάνουν στάντ με παγωτά και αναψυκτικά σε πολυσύχναστα μέρη, οργανώνουν γιορτές "φαλακρών κεφαλιών" όπου όλοι οι συμμετέχοντες ξυρίζουν τα κεφάλια τους για συμπαράσταση και πληρώνουν για αυτό, φτιάχνουν "τοίχους περηφάνειας" όπου αναρτούν τις φωτογραφίες και τις ιστορίες των παιδιών τους (ζωντανών και μη), στέλνουν απανωτά γράμματα στους βουλευτές τους για να κινήσουν διαδικασίες χρηματοδότησης, κάνουν εκθέσεις ζωγραφικής με έργα των παιδιών, φτιάχνουν βιντεάκια με τα παιδιά τους και πάρα πολλά άλλα που εδώ φαίνονται εξωπραγματικά και αυτό συμβαίνει εν μέρει γιατί στην πραγματικότητα δεν είμαστε περήφανοι για τα παιδιά μας... τα αντιμετωπίζουμε συχνά ως "ανάπηρους" και μελλοθάνατους...
  
• Τα 'πα και ξεθύμανα... Και μολονότι έχω πει ότι αυτή η σελίδα είναι για τον προσωπικό αγώνα ενός παιδιού, εάν κάποιος που διαβάζει αυτά εδώ θέλει να στείλει μια φωτογραφία με δυο λόγια για τον αγώνα του παιδιού του απέναντι στον καρκίνο, ας το κάνει και θα την ανεβάσω, πάντα ανώνυμα. Θα είναι guest star στην σελίδα αυτή! (και μην ακούσω πάλι τίποτα περίεργα.... ισχύουν όσα έχω πει παραπάνω)